Astrozytom als Kind, dann Non-Hodgkin, jetzt Glioblastom

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit auch mal wieder etwas von uns. Am Mittwoch hatten wir große Aufregung, da mein Mann morgens mit einer rechtsseitigen Gesichtslähmung aufwachte. Natürlich denkt man da gleich an ein Rezidiv!

Es wurde ein MRT gemacht und am Ende des Tages stand fest: Alles bestens in Ordnung. Absolut einwandfreies MRT!

Woher die Gesichtslähmung kommt wissen wir jetzt immer noch nicht, aber man vermutet eine Virusinfektion und dass es nach 4-6 Wochen wieder weg sein wird.

Das Gute an der Geschichte: Nächste Woche sollte das nächste Kontroll MRT sein und wir waren schon ein bisschen nervös, was sich mit Sicherheit bis zum Termin noch gesteigert hätte. Und so hatten wir zwar am Mittwoch einen Sch**ßtag, aber dafür sind wir jetzt wieder drei Monate in die Unbeschwertheit entlassen! 

[Andorra97]

Ich melde mich auch mal wieder, auch wenn hier im Forum leider nicht viel Reaktionen auf Beiträge kommen, außer in dem Thread, wo sich direkt Betroffene austauschen können .

Mein Mann hat seine Temodal Chemo letzte Woche abgeschlossen. Diese Woche hatte er jetzt auch das letzte Mal seine Antikörperbehandlung und jetzt heißt es wohl abwarten...

Ein MRT ist am 25.8. geplant und ich verdränge bisher erfolgreich jeglichen Gedanken daran. Es geht ihm gut und ich hoffe alles ist weiterhin in Ordnung. Wenn dem so ist, dann haben wir schon fast ein Jahr geschafft.

[Iwana]

Hallo Andorra
Wie habt ihr den Sommer verbracht (Ferien?) Wir waren in den Bergen und haben die Woche sehr genossen... und toll wenn ihr schon beinahe ein Jahr um habt... dies ist schon eine grosse Leistung... oder auch eine grosse Portion Glück... Drücke euch am 25.8. die Daumen... Gruss Iwana (gibts hier im Forum kein Thread speziell für Angehörige so wie einen von uns betroffenen? Müsstest mal nachfragen ob du nicht so einen eröffnen könntest... Ich finde es wirklich wichtig dass man sich auch austauschen kann, und ev. macht es ja nicht Sinn wenn jeder einen eigenen Thread eröffnen muss... weiss aber nicht wie die Moderatoren darüber denken 
Grüessli Iwana

[Andorra97]

Hallo Iwana,
danke für Deine Antwort. Einen Thread eigens für Angehörige fände ich persönlich auch sehr gut. Es wäre viel übersichtlicher, als wenn jeder seinen eigenen Thread hat.

Unser Sommer war ganz schön. Meinem Mann geht es bisher wirklich sehr gut. Jetzt beginnt eigentlich allerdings ja auch erst die nervenaufreibende Zeit. Die Chemo ist vorbei und jetzt muss man abwarten. Wir hoffen natürlich, dass ganz lange, lange nichts kommen wird!

Ich hoffe Dir und Deiner Familie geht es auch gut. Ich lese immer mit im Thread der Betroffenen, insofern bin ich ganz gut informiert, z.B. darüber, dass Du jetzt doch wieder Mittel gegen Krampfanfälle nehmen musst. Lass' Dich davon nicht deprimieren!

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
wir hatten am Dienstag das erste MRT nach der Chemo. Die OP ist jetzt 9 Monate her.
Das MRT war "durchwachsen". Es ist ein schmaler kontrastmittelaffiner Saum um die Operationshöhle zu sehen. Der war aber wohl auch schon vor drei Monaten zu sehen und so lange er sich nicht verändert müssen wir uns hoffentlich keine Sorgen machen.

Ansonsten geht es meinem Mann sehr gut. Er ist richtig fit und möchte gerne wieder arbeiten, aber er wird jetzt erstmal in Reha geschickt, um zu überprüfen, ob er wieder arbeitsfähig ist, oder in Rente gehen muss.

[tine27]

Liebe Nicole,
wir tragen ein ähnliches Schicksal. Mein Mann ist auch betroffen (Glio IV seit 12/08).
Mir fällt es schwer zu ertragen, was Du da schreibst. Wenn wir eine Erfahrung aus dem Krankheitsverlauf meines Vaters (auch Glio IV) gemacht haben, dann diese: Nichts dem Zufall überlassen, Hoffen ja, unbedingt, aber auf der Grundlage der Fakten.
Jeder hofft, zu den 2 -3 % der Langzeitüberlebenden zu gehören aber das Risiko im anderen "Lager" zu sein ist ungleich höher.  Wenn wir aus beiden Krankheitsverläufen etwas gelernt haben, dann folgendes:

• ein Glioblastom muss immer behandelt werden, schon 23 Tage Pause nach dem Stupp-Schema sind zu viel
• es muss von mehreren Seiten angegriffen werden (DNS-Schädigung,Verhinderung der Zellteilung, Angiogenese u.a. Möglichkeiten

• es muss engmschig kontrolliert werden, sprich aller 6 Wochen durch MRT
• im Rezidivfall muss man schon mehrere Optionen parat haben, um schnell handlungsfähig zu sein

Ich kann es kaum aushalten, wenn Du schreibst.

Es ist ein schmaler kontrastmittelaffiner Saum um die Operationshöhle zu sehen. Der war aber wohl auch schon vor drei Monaten zu sehen und so lange er sich nicht verändert müssen wir uns hoffentlich keine Sorgen machen.

Bitte, hoffen ja, aber auf der Grundlage der Tatsachen. Könnt Ihr nicht durch ein PET abklären lassen , was es ist, was da zu sehen ist? Ich möchte Dich nicht aufschrecken, aber bei Glioblastom abwarten?Wieso ist denn die Chemo mit Temodal zu Ende?
Es gibt Ärzte, die obigen Weg mitgehen. Verlasst Euch bitte nicht auf Beschwichtigungen oder "erst mal abwarten"- Beschwörungen. Die Abwartereaktion ist trügerisch.
Entschuldigung, Du hast mich nicht gefragt, aber ich musste das schreiben. Ihr habt schon so viel investiert. Man wird zu schnell in das Schubfach "aussichtloser Fall" einsortiert. Bevor man das merkt, ist es zu spät. Verlasst Euch nicht darauf, dass in irgendeinem Schema steht, bei Temodal ist nach dem 6. Zyklus Schluss.  Es muss eine Dauertherapie sein. Dein Mann hat doch auch einen MGMT-Promotor-Status, wonach Temodal gut anspricht. Lasst euch diesen Vorteil nicht durch Untätigkeit nehmen.
Ich musste das los werden.

Liebe Grüße
tine27

[Andorra97]

Hallo Tine,
vielen Dank für Dein Posting, ich weiß es absolut zu schätzen!

Heute kam die Entwarnung: Der Kontrastmittelaffine Saum war bereits auf allen Aufnahmen nach OP und Bestrahlung zu sehen und die Ärzte machen sich keine Sorgen deswegen. Wir sind so erleichtert!

Es soll jetzt auch weiter Temodal gegeben werden, auch wenn unser Onkologe das nicht befürwortet. Die Ärzte der Uniklinik sind da anderer Meinung. Außerdem hat Klaus das Glück an einer Studie teilzunehmen, wo als Ersttherapie ein Antikörper gegeben wird. Auch das soll jetzt aufgrund des guten Ergebnisses weitergeführt werden.

Wir sind wieder ein bisschen hoffnungsfroher. Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute!

[tine27]

Liebe Nicole.
da bin ich aber auch erleichtert. Das klang so nach ...Standardprogramm ist abgearbeitet, jetzt warten wir erst einmal ab und abwarten bei Glioblastom heißt ja wohl ausnahmslos...warten aufs Rezidiv.
Ich glaube auch, dass Ihr dann bei den Ärzten in der Uniklinik richtig seid. Wenn es weitergeht ,mit Temodal und die Anti-Körper-Therapie noch dazu, dann ist das okay.
Ich habe in der Auswertung einer Studie mit Langzeitüberlebenden gelesen, welche Merkmale sich als signifikant erwiesen:

• junge Patienten in gutem klinischen Zustand
• intensive Behandlung bezogen auf das Ausmaß der Tumorentfernung, verschiedene Chemotherapie-Regime, z.T. mehrmals operiert
• hoher Anteil der MGMT-Hypermethylierung in der Gruppe der Langzeitüberlebenden

Natürlich bleiben jede Menge ungeklärte Fragen aber das war das Wichtigste und daran können wir uns ja in der Hoffnung auch orientieren.

Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Erfolg für Deinen Mann in der Reha.

Liebe Grüße
tine27
 

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
bei uns ist heute gleich in doppelter Hinsicht Jahrestag. Am 31.10.2007 wurde die Verdachtsdiagnose Non-Hodgkin-Lymphom geäußert und ein Jahr später, also heute vor einem Jahr wurde das Glioblastom auf dem MRT entdeckt.

Zwei Jahrestage und so unterschiedliche Gefühle. Das Lymphom ist völlig aus unserem Denken verschwunden. Da denkt man nach zwei Jahren: "Super! Zwei Jahre ohne Rezidiv, das macht Hoffnung auf vollkommene Heilung!".

Beim Glioblastom hingegen sind die Gefühle anders. Da macht der Jahrestag eher ein bisschen Angst: "Schon ein Jahr rum? Wie viele können realistisch gesehen noch folgen?"

Aber es geht meinem Mann jetzt gerade sehr gut. Das ist das Wichtigste. Alles andere liegt ohnehin nicht unserer Hand.

Und zum ersten Mal in den letzten zwei Jahren haben wir einen 31.10. ohne Horror-Diagnose!

[merlemausi]

Hallo,

es freut mich sehr, dass es deinem Mann gutgeht!

Du hast recht, man denkt am Jahrestag und nach jedem MRT mit einem guten Ergebnis: Wie lange noch??

Ich glaube aber, dass ihr auf einem guten Weg seid, da dein Mann Temodal als Dauermedikation hat. Ich bin überzeugt, dass mein Mann nicht so schlecht dran wäre, wenn er vor einem Jahr Temodal weitergenommen hätte.

Genießt weiter die Zeit, mit euren Kids aber auch alleine

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
heute kann ich wieder schöne Nachrichten posten. Wir waren heute beim MRT und es ist weiterhin alles bestens. Weder vom Glioblastom noch vom Lymphom ist etwas zu sehen!!

[Anna]

Das klingt ja super. Ich hoffe es geht weiterhin so positiv weiter.
Was macht denn eure Psyche? Wie geht es deinem Mann sonst?

Viele Grüße auch an deinen Mann

LG
ANNA

[Andorra97]

Liebe Anna,
danke Dir für Deine netten Worte!
Meinem Mann geht es wirklich sehr gut. Er hat gerade wieder mit Geigenunterricht begonnen (im Studium hat er schon mal gespielt) und das tut ihm sichtbar gut.
Auch sonst hat er sich inzwischen gut an das Leben als "Hausmann" gewöhnt, hält mir sehr den Rücken frei usw und wir sind wirklich glücklich und zufrieden wenn es noch eine lange Weile so weiter geht.
Er kriegt weiterhin Chemo + eine Antikörpertherapie und bei gutem Verlauf soll diese auch noch bis Februar 2011 so weitergeführt werden.

[Girl67]

Hallo Andorra97,

durch Zufall habe ich jetzt dein Schreiben entdeckt, also ich muß schon sagen ich bewundere Euch. Ich finde es wirklich unglaublich wie viel Kraft Ihr beide in euer Leben steckt, im Verhältniss zu meinem Mann...,
Ich bin da auch völlig machtlos um was ich mich alles kümmern muß um die "Krankheit zu bewältigen", weiß nicht ob du mich verstehst wie ich das meine. Z.Zt. sind wir in den 6monate Zyklus Temodal und was kommt dann?...

Finde es auch super das dein Mann wieder seine Hobbys entdeckt und es Ihm gut geht, weiter so !!!!!
Auch das das MRT wieder für euch positiv ausgefallen ist finde ich aufbauend.

Bei uns steht es am 23.03. an (und wir hatten Glück einen MRT-Termin in den 3 Monatsrythmus zu bekommen, und jetzt das Krasse - weil mein Mann Privatpatient ist-  Lt. Aussage unserer Onkologin ist die Kapazität für Kassenpatienten bereits ausgeschöpft und Termine sind nur noch minimal zu erhalten (I.Quartal hoffe ich!!!!!)

Viele liebe Grüße von Heike

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
von uns gibt es wieder schöne Nachrichten. Heute war Kontroll MRT und es ist alles bestens. Keine Anzeichen eines Rezidivs. Der Arzt war sehr angetan und meinte es sieht alles "wirklich gut" aus!

Wir sind überglücklich!