HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: Andorra97 am 04. Januar 2009, 14:41:10
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Hallo,
ich lese schon ein paar Wochen hier still mit. Jetzt möchte ich auch unsere Geschichte aufschreiben, weil ich merke, dass mir der Austausch und das Erfahren der Geschichten anderer Betroffenen gut tut.
Mein Mann ist Heilig Abend 44 Jahre alt geworden. Am 4.November 1975, also vor gut 33 Jahren wurde er an einem Astrozytom operiert. Wir wissen nicht genau, was für Astrozytom das damals war. Seine Eltern sind mittlerweile beide gestorben und alles, was Klaus weiß ist, dass es ein "niedergradiges Astrozytom" war.
Er wurde in der Neurochirurgie in Bonn operiert und galt damals als eine ziemliche Sensation, weil er zunächst überhaupt keine Beschwerden durch die OP hatte. Lediglich eine erhöhte Krampfneigung konnte im EEG gesehen werden, aber da er keine Krämpfe kriegte, musst er auch keine Anti-Epileptika nehmen.
Das änderte sich dann leider im Prüfungsstress für die Diplomprüfung und der Aufnahme der Arbeit. Er bekam nun regelmäßig Krämpfe. Keine großen, aber sie ließen sich auch medikamentös nie ganz unterdrücken. Im Laufe der Jahre musste er auch immer mehr Anti-Epileptika nehmen, weil die Krampfbereitschaft immer mehr stieg.
Natürlich wurde die OP-Höhle regelmäßig kontrolliert. Allerdings immer nur durch CTs und nie durch MRTs, da man befürchtete, 1975 seien noch Ferromagnetische Klammern benutzt worden. Es war aber immer alles in Ordnung.
Am 31.10.2007 dann ein erster Schock. Durch einen absoluten Zufallsbefund (mein Mann hatte ein bisschen Gastritis und der Hausarzt hat seinen Bauch abgetastet), entdeckt der Hausarzt einen großen Tumor in seinem Bauch. Das anschließende CT beim Radiologen zeigte mehrere große Tumore im Bauch. Wie sich herausstellte war es ein extrem aggressives Non-Hodgkin Lymphom.
Nach dem ersten Schreck waren wir schnell wieder ganz guter Dinge, denn Non-Hodgkins sind normalerweise gut behandelbar und gerade die aggressiven B-Zell Lymphome haben eine Heilungsrate von über 80%. Mein Mann vertrug die 6 Monate Chemo und die anschließende Bestrahlung auch sehr gut und im Juni 2008 waren wir fest davon überzeugt, das Schlimmste hinter uns zu haben.
Wir verbrachten einen schönen Sommer. Mein Mann fühlte sich topfit und gesund und begann am 13. August mit der Wiedereingliederung in seinen Job.
Doch dann bekam er am Feierabend beim Fahrradfahren am 18. August einen starken Krampfanfall. Stärker als sonst und auch anders vom Verlauf her. Im KH wurde alles untersucht, wieder ein CT gemacht und auch das war ohne Befund. Alles wie immer.
Er bekam wieder ein weiteres Anti-Epileptikum, war aber mit der Situation nicht zufrieden. Anfälle bekam er wieder nur im alten Rhythmus (alle 3 Wochen ein leichter Anfall), aber er wollte doch wissen, ob man ihn nicht irgendwie mal krampffrei bekommen konnte auf Dauer. Wir hatten bisher immer eine Epilepsie-OP kategorisch ausgeschlossen, aber er wollte sich da doch jetzt mal genauer beraten lassen.
Er ging also zur Epileptologie der Uni-Bonn. Da war er auch vorher sporadisch gewesen, hatte sich dort aber immer schlecht beraten und wie eine Nummer in einem Riesenmoloch gefühlt, von daher ging er nicht gerne hin.
Der zuständige Arzt sagte dann, dass man eine OP durchaus in Erwägung ziehen könne und veranlasste ein MRT. Dafür wurde vorab endlich einmal abgeklärt, ob ein Risiko durch die Klammern im Kopf meines Mannes bestünde oder nicht.
Am 20.Oktober wurde das MRT gemacht. Wir waren total locker und ahnten nichts Böses. Der Radiologe sprach nachher mit uns und guckte so komisch. Da hätte ich schon misstrauisch werden müssen, aber ich ahnte ja nichts...
Er sagte sehr vage, dass man da etwas sehen könne, aber das müsse uns nicht beunruhigen und man müsse alte Aufnahmen vergleichen. Und dass das bestimmt auch der Grund für die veränderte Krampfsituation sein würde.
Am 31.10.08 - genau ein Jahr nach dem ersten Krebsverdacht - flatterte uns (ohne Kommentar) ein Befund ins Haus: 4cm großer Tumor mit ringförmiger Kontrastmittelansammlung in der Mitte!
Es dauerte nicht lange, bis ich im Internet rausgefunden hatte, was das wahrscheinlich bedeutete! Ein Arzt meldete sich bei uns nicht, Klaus Termin bei der Epileptologie war erst am 29.12.wieder und offensichtlich hatte man uns die Kopie des Befundes einfach nur zur Kenntnis weitergeschickt, ohne überhaupt einen Blick drauf zu werfen .
Durch Eigeninitiative beschafften wir uns einen Termin bei der Neurochirurgie. Es wurde uns direkt gesagt, dass der Tumor rausoperiert werden müsse und dass es sich vermutlich um ein "höhergeradiges" Astrozytom handeln würde.
Am 18.11.08 wurde mein Mann operiert. Er verkraftete die OP sehr gut und war schon am nächsten Tag wieder auf den Beinen. Wir hofften sehr darauf, dass es noch ein WHO II Tumor sein würde, aber 3 Tage später wurde alle Hoffnung zerstört. Diagnose Glioblastom multiforma WHO Grad IV :(
Zunächst waren wir einfach nur geschockt. Der Arzt sagte uns, dass es keine Heilung gibt. Er sagte aber auch, dass es "noch nicht das Ende" sei. Klaus sei in gutem Zustand und voll operabel gewesen. Er machte uns also ein bisschen Hoffnung.
Am 16.12. hat er nun mit der Bestrahlung und Temodal begonnen. Bisher geht es ihm wirklich sehr gut. Anfangs hatte er unter Übelkeit zu leiden, aber sein Onkologe hat ihm mittlerweile das "Rundum Sorglos Paket" verschrieben.
Wir versuchen jetzt optimistisch zu sein. Mein Mann ist fest davon überzeugt, dass er einer der "Statistik-Lügenstrafer" wird und lange Jahre rezidivfrei bleiben wird. Ich hoffe es sehr, denn wir haben noch zwei kleine Kinder von 4 und 6 Jahren, die ihren Papa brauchen.
Ich wünsche mir sehr dass ich in den kommenden Monaten und Jahren (!) nur Positives schreiben kann!
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6.1.2008
seit gestern sind die Haare an der bestrahlten Seite weg. Klaus hatte sich schon gewundert, dass sie nicht ausfielen, denn der Arzt hatte ihn darauf hingewiesen. Deshalb hatte er dann auch seine Haare auf 3mm gestutzt (bei Männern ist das ja kein Problem), nur waren die inzwischen jetzt schon wieder ordentlich nachgewachsen. Am Wochenende will er noch mal nachschneiden.
Wie immer "erwischte" es ihn im blödesten Moment. Er saß gerade beim Arzt, dachte was kitzelt mich denn da auf der Seite, kratzte und hatte einen ganzen Büschel Haare in der Hand! :o
Danach hat er dann versucht möglichst nicht mehr dran zu kommen, bis er zuhause war.
Ansonsten geht es ihm weiter gut. Er ist sehr fit und zeigt eigentlich keinerlei Nebenwirkungen von der Bestrahlung und OP. Wenn man nicht weiß wie krank er ist, denkt man wirklich er ist ein völlig gesunder 44jähriger.
Heute nachmittag haben wir z.B. das wunderschöne Wetter ausgenutzt und waren mit den Kindern Schlitten fahren. Und er rannte ganz munter mit ihnen den Berg rauf und runter ohne ein Anzeichen von Müdigkeit :).
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Hallo!
Willkommen im Forum Andorra97. Ich habe Deine Beiträge gelesen und hoffe mit Euch. Es ist traurig, dass nach so vielen Jahrzehnten erneut eine so schlimme Erkrankung aufgetreten ist.
Vielleicht solltest Du Deine künftigen Beiträge in die Rubrik "Glioblastom " einstellen, weil dort die Resonanz von Betroffenen und deren Angehörigen größer sein wird.
Gruß
Bluebird
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Hallo,
mein Name ist Nicole. Ich habe mich schon im Forum "Krankengeschichten" vorgestellt und unsere Geschichte geschildert. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3646.msg26741.html#new
Bluebird hat mir geraten hier im Glioblastom Forum zu posten statt unter Krankengeschichten.
Ich hoffe hier Austausch zu finden mit Angehörigen und Betroffenen.
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Liebe andorra,
wenn es deinem Mann so gut geht nach der OP und während der Bestrahlung und Chemo, dann denke ich, dass er wirklich die Statisken sprengen wird.
Eine wichtige Vorausssetzung ist, dass er sich mit der Krankheit aktiv auseinandersetzt. Dies macht er, wie aus deiner Geschichte zu erlesen ist. Er hat ja auch viele Gründe dem Feind ins Auge zu schauen, eine tolle Frau und zwei tolle Kinder.
Das gibt doch eine Menge Kraft.
LG
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Liebe Felicitias,
danke für Deine netten Worte. Ich habe Deine/Eure Geschichte auch schon länger verfolgt und bin sehr gerührt, dass Du in dieser, für Dich gerade so schwierigen Zeit, trotzdem noch die Zeit und Kraft findest auf andere hier einzugehen!
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Hallo Andorra97
Meiner Tochter ist 7 Jahre alt und seit juli 08 in behandlung von Glioblastom.Die ist opariert worden einer 6,5x4,8 cm grosser Tumor ist entfert worden meiner Tochter sagt mister X.
Die hat bestrachlung bekommen mit Temodal sie hat es sehr gut vertragen jetzt haben wir unsere 3. Zyklus Temodal hinter uns.Letzte MRT war sehr gut von dem mister X war fast nicht zu sehen.Unsere nächste MRT ist am 20.01.die angst ist zu gross aber wenn es nach Statisten gehen würde würde sie jetzt im intensivstation liegen und die Ärtzte haben auch kein recht gehabt sie verträgt die behandlung sehr gut die Blutwerte sind sehr gut die ist sehr lebenslustig.
Heute haben wir geredet wie krank sie war und die zwei Operationen die sie gehabt hat,sie kam angerant von ihre Zimmer und hat gesagt habt ihr kein andere thema zu reden ich will alles vergesen was ich durchgemacht habe sag sie.Sie hat sich nur konzantiriert für Gesund zu sein sag sie.
Was die Statistiken und was die Ärztzte sagen ist uns egal.Wir glauben an Gott und meiner Tochter das ist alles.
Ich wünsche dir und deiner Mann viel Kraft,Ihr sollt die hoffnung nie auf geben wegen eure zwei kleiner Engeln.
Es gibt immer und überall einer wunder und glaube fest daran.
Viel Glück und Kraft wünsche ich euch.
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Liebe Schneeflocke,
es tut mir so leid zu lesen, dass Deine Tochter betroffen ist!
Natürlich ist es auch bei meinem Mann schlimm, aber (und da wird er mir sofort zustimmen) die Vorstellung, dass eines unserer Kinder so krank sein könnte, ist einfach nur schrecklich.
Ich wünsche Euch, dass der Mr. X für immer verschwindet und Deine Tochter noch ein langes, glückliches Leben vor sich hat!
Nicole
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15.01.2009
Wieder ein paar Tage vergangen. Langsam aber sicher gehen meinem Mann die Bestrahlungen auf die Nerven. Es sind aber nur noch 9 dann hat er es geschafft! Dann ist erst mal ein paar Wochen Pause.
Wir haben eine Mutter-Kind-Kur beantragt und mein Mann soll als zahlende Begleitperson mitfahren. Ich hoffe, dass das klappt, denn ich spüre, dass ich mit meinen Kräften sehr am Limit bin nach nun fast 1.5 Jahren Krebs-Kampf. Ich muss dringend meine Akkus aufladen, denn es wird ja wahrscheinlich noch einiges auf uns zukommen, was mir viel Kraft abverlangen wird...
Nach der Hyperaktivität der letzten Woche ist mein Mann diese Woche deutlich ruhiger. Im Großen und Ganzen geht es ihm aber wirklich sehr gut und wir hoffen, dass dieser Zustand lange, lange so bleibt!
Ich lese viel in den größtenteils sehr traurigen Krankengeschichten, die es hier gibt. Was für eine teufliche Krankheit dieser Tumor doch ist und wie sehr wünscht man sich als Angehöriger/Betroffener, dass endlich ein Mittel gefunden wird, was ihn grundsätzlich heilbar macht oder zumindest die Überlebenschancen significant erhöht!
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Liebe andorra,
deinem Mann würde doch auch eine Reha zustehen. Vielleicht gibt es noch eine andere Möglichkeit, wo ihr euch alle gut erholen könnt ohne zu viele Kosten.
LG Felicitas
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Hallo Andorra,
eine Reha nur für deinen Mann wäre bestimmt nicht schlecht. Es gibt aber auch Kliniken wo die Familie mit betreut wird. Mein Mann war in Kreischa. Damals ging es ihm auch noch gut und ich habe eine Reha für mich alleine gemacht. Das war für uns die bessere Lösung.
Alles Liebe
Heidemarie
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Hallo Ihr Lieben,
heute haben wir die Kur genehmigt bekommen. Nur 2 Wochen nach Antragsstellung! Ein Hoch auf die Techniker Krankenkasse!
Ich weiß, dass Klaus eine Reha zustehen wird, aber ja erst nach Abschluss der Behandlung, also Bestrahlung und Chemo. So lange wollte ich aber nicht warten, weil ich für mich selbst das Gefühl habe, dass ich es so lange nicht mehr aushalten würde, denn das wäre ja erst im Sommer.
Jetzt können wir alle zusammen fahren, Klaus kann sich von der Bestrahlung erholen und dann gestärkt in die Chemo starten und ich kann Kraft tanken für die nächste Zeit.
Natürlich entstehen dann für Klaus Kosten, aber so teuer ist das nicht. Ein Urlaub für uns alle 4 wäre ja viel, viel teurer!
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24.1.09
Wochenenden sind im Moment nicht gut für mich. Ich falle sofort in ein Loch sobald ich nicht so viel Arbeit habe.
Diese Woche macht mir der Tod von Felicitas Mann und Michas Doro. Auch sie waren voll Hoffnung, dass sie es schaffen würden zu den wenigen zu gehören, die das Glioblastom Lügen strafen, doch auch sie gingen den leider so "normalen" Weg eines Glioblastom-Patienten.
Mein Mann ist so voller Hoffnung und ich bin es nicht. Wie kann ich ihm in die Augen sehen?
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Liebe Andorra,
mein Mann war auch so voller Hoffnung, er hat es absolut geleugnet. Dies hat es ihm erleichtert.
Ich habe der Realität ins Auge gesehen, dies war für mich und ist für mich im Moment auch noch sehr hilfreich.
Das Problem ist, dass dadurch eine große Diskrepanz entsteht zwischen den Partnern.
Die Hoffnung ist jedoch unterschiedlich lang. Warum sollte es bei deinem Mann so kurz sein?
Gut wäre es, wenn du hoffen kannst und dabei realistisch bleibst.
Du machst es schon, wie wir alle.
Felicitas
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Liebe Felicitas,
danke Dir, dass Du ein offenes Ohr für mich hast. Du hast weiß Gott im Moment andere Sorgen, daher weiß ich das umso mehr zu schätzen!
Heute war kein guter Tag. Ich habe meinen armen Mann einmal tierisch angebrüllt. Ganz plötzlich und aus heiterem Himmel hat es mich überfallen und ich konnte mich nicht beherrschen. So etwas habe ich noch nie getan und wir sind seit 1984 zusammen. Ich schäme mich so dafür, besonders weil es die Kinder voll mitgekriegt haben :(.
Mein Mann ist halt durch das Cortison extrem reizbar und ein bisschen aggressiv im Moment und normalerweise kann ich die Spannung durch Humor auflösen, aber heute ging es nicht. Ich bin total ausgetickt und habe ihn angeschrien. Im nächsten Moment habe ich mich auch schon entschuldigt.
Ich fühl' mich schrecklich. :(
Ich bin froh, wenn es in die Kur geht. Dort habe ich psychologische Betreuung und ich glaube, die habe ich gerade sehr nötig :(
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Liebe Andorra,
Wir sind alle nur Menschen. Du kannst dich nicht immer nur zurücknehmen. Sei versichert, dass es uns allen passiert. Ich habe auch viele Dinge gesagt, die mir Leid tun. Es ist einfach nicht möglich permanent Rücksicht zu nehmen.
Felicitas
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Liebe Andora, mein Mann 52 hat dieses Glio seit 12.07 und jeder Tag ist ein Kampf. Ich erfülle ihm jeden Wunsch, wir reisen viel, damit er Abwechslung hat. Er ist oft sehr depressiv und ich rede ihm ständig Optimismus ein, denn nur so kann ich damit umgehen. Dabei ist es leider auch schon oft dazu gekommen, dass er mich so gereizt hat, dass ich die Nerven nicht behalten habe.
Wir sind auch nur Menschen. Es tut mir dann auch leid, aber wenn er provoziert oder meine Nerven am Ende sind,ist das hoffentlich zu verzeihen. Ich nehme seit 01.08 Laif 900, sonst hätte ich das alles nicht geschafft. Psychologische Unterstützung habe ich nicht. Unser Hausarzt kann noch schlechter damit umgehen, als ich. Er kann mit mir nicht reden, macht nur den Kopf runter.
Das mit der Kur ist eine gute Idee. Wir haben das auch gemacht nur umgekehrt.Mein Mann war nach der Bestrahlung zur Kur und ich bin mitgefahren. Dort konnte ich mich auch etwas erholen,bevor der Kampf weiterging.
Halte den Kopf hoch, wir schaffen das schon. Ich hole mir immer Kraft bei Langzeitüberlebenden zu denen ich enge Kontakte habe. Sie holen mich oft aus dem Loch.
Katrin
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Hallo Andorra
mach dir keiner vorwürfe ich kann auch manchmal gar nicht mehr aber meiner Tochter kann auch nichts dafür dass sie so Agressiv ist.Diese machtlosigkeit macht uns kaputt.Wir müssen als angehöriger sehr geduldig sein.
Viel glück.
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Hallo Ihr Lieben,
danke für eure aufbauenden Worte. Inzwischen geht es mir wieder gut und irgendwie hat mein "Ausraster" wohl auch die Luft gereinigt. In mir sieht es besser aus und auch mein Mann ist wieder weniger gereizt.
Nur noch eine Bestrahlung morgen und dann ist dieser erste Berg geschafft!
Am Mittwoch in einer Woche fahren wir dann erst mal für drei Wochen in Kur. Ich hoffe wir können uns da wirklich gut erholen, denn ich bin absolut am Limit. Aber drei Wochen Ruhe, gute Luft und sich um nichts kümmern müssen, muss ja eigentlich die erhoffte Erholung bringen!
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30.1.09
Heute gab es eine gute Nachricht. Klaus Tumor hat diese Methylierung des MGMT Gen, was bedeutet er spricht besonders gut auf Temodal an. Wir freuen uns natürlich sehr darüber, denn das macht gleich wieder ein bisschen Hoffnung.
Außerdem hatte er heute ein EEG und zum ersten Mal seit seiner Tumor-OP als Kind, war seine Krampfneigung nicht mehr significant erhöht.
Eigentlich Ironie, dass mit der OP am Glioblastom die Epilepsie, die ihn fast ein ganzes Leben begleitet hat jetzt weg ist. Und wie sehr würden wir sie uns zurückwünschen, wenn er dafür diesen Tumor nicht hätte!
Nur noch 5 Tage dann fahren wir in Kur. Ich bin so ausgelaugt und müde, ich schleppe mich nur noch mühsam durch die Tage. Hoffentlich kann ich dort ein bisschen Kraft tanken.
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Hallo Andorra97
Wie lernt man diese Gen bei dem Tumor. Wir waren beim Arzt die MRT ergebnise von meiner Tochter ist gut der Resttumor hat sich nicht vergrössert und die Chemo ist von 180 mg auf 250mg hoch gegangen.
Wir gehen im März zur Kur nach Sylt.Ich wünsche euch viel erholung und viel spass beim Kur.
Alles Gute.
Schneeflocke 2001
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Hallo Schneeflocke,
man kann die MGMT Methylierung gesondert untersuchen lassen. Standardmäßig wird das nach der OP nicht gemacht, aber die Tumorreste meines Mannes wurden von der Pathologie ohnehin noch nachuntersucht, da er eventuell eine ganz neue Antikörper-Behandlung bekommen wird. Dabei haben sie das dann gemacht.
Ich wusste, dass es diese Möglichkeit gibt, aber ich wollte es eigentlich nicht wissen, weil ich Angst hatte zu erfahren, dass Klaus die ungünstige Prognose haben würde. Dass es jetzt nebenbei rauskam, dass er in der günstigen Gruppe ist, ist natürlich umso schöner!
Ich wünsche euch viel Erholung auf Sylt. Ich muss wirklich sagen, dass ich die Tage zähle, bis es losgeht, weil ich das Gefühl habe total am Anschlag zu sein im Moment. Klaus ging es während der Bestrahlung eigentlich sehr gut, aber jetzt wo sie vorbei ist und damit der Druck nachlässt, ist er unglaublich müde und schlapp. Er kann die Erholung auch dringend gebrauchen, bevor dann am 2. März die Chemo los geht!
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Hallo Ihr Lieben,
ich möchte mich für die kommenden 3 Wochen verabschieden. Morgen geht es zur Kur. Drückt uns die Daumen, dass mit Klaus alles gut geht.
Momentan geht es ihm gut. Die ersten Tage nach der Bestrahlung habe ich mir Sorgen gemacht, denn er war extrem müde und geschafft, aber jetzt geht es aufwärts. Er schleicht sich jetzt sehr langsam aus dem Cortison aus und bisher geht es ihm gut dabei.
In 3 Wochen sehen wir uns wieder. Allen, die momentan zu kämpfen haben, wünsche ich alles, alles Gute. Haltet die Ohren steif!
Nicole
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Hallo Ihr Lieben,
vielleicht kann mir ja hier jemand helfen. Klaus hat jetzt gerade seinen ersten Chemozykluy mit Temodal hinter sich. Trotz Ondansentron morgens und abends war ihm permanent übel. Die Übelkeit hat aber schon ca eine Woche VOR der Chemo angefangen und nicht erst bei der Chemo.
Wir waren gestern zur Nachuntersuchung und es wurde ein MRT vom Kopf gemacht. Alles sieht wunderbar aus, kein Ödem, keine Spur eines Rezidivs. Soweit also alles in bester Ordnung, wenn nur endlich diese Übelkeit aufhören würde!
Die letzte Tablette Temodal hat er am Samstag Abend genommen, jetzt liegt er wieder gerade da mit Eimer neben sich und es ist ihm entsetzlich übel. Laut der Ärzte kann das aber gar nicht sein. Für Cortison besteht ihrer Meinung nach kein Anlass, weil ja kein Ödem zu sehen ist.
Kennt das jemand von euch? Hat noch jemand so mit Übelkeit zu kämpfen? klaus hat sie eigentlich schon seit der OP immer mal mehr und mal weniger ausgeprägt, aber richtig weg geht sie nie!
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Hallo Nicole,
ich bin selbst nun im 4. Zyklus mit Temodal. Eine derartige Übelkeit hatte ich noch nicht. Auch mir wurde von den Ärzten gesagt, dass man ein Granisetron-Präparat gegen die Übelkeit gibt (nehme ich eine Std. vor dem Temodal ein) und das ausreichen soll.
Wenn ich wie bei dir lese, dass diese Übelkeit schon vorab da war, kann man dann nicht nach einer anderen Ursache forschen? Wie sieht es generell mit seinem Magen aus? Ist er immer schon empfindlicher gewesen? Ich kenne Menschen, die Übergeben sich wegen Aufregung und Sorgen.....
Viele Grüße und baldige Besserung,
Bea
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Hallo Nicole,
bei meinem Papa hatte sich durch den Tumor ein Magengeschwür entwickelt, das sei laut Aussage unseres HA gar nicht so selten, da die Tumore einen immensen Stress für den Körper bedeuten. Wenn sich nichts an der Übelkeit bessert schlag dem Arzt mal die Möglichkeit einer Magenspiegelung vor. Bei meinem Papa saß das Ding im Zwölf-Finger-Darm und wurde erst entdeckt, als es bereits offen war und er Blut im Stuhl hatte und Blut erbrach.
Andererseits kann es natrülich auch so sein, wie Bea meint, vielleicht reagiert er auf Stress mit Übelkeit und der Tumor an sich bedeutet für den Körper halt schon Stress.
Gruß
Sabine
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Hallo Ihr Lieben,
danke für die Antworten. Heute war es ganz schlimm. Er hatte Magenkrämpfe und Schwindelanfälle, teilweise konnte er gar nichts mehr sehen. Dazu weiter ununterbrochen diese Übelkeit und ERbrechen. Natürlich kommt da gar nichts mehr, weil er schon seit gut 2 Wochen nichts mehr essen kann und sich von maximal 2 Zweibäcken pro Tag ernährt. Also sitzt er da und würgt und würgt und würgt. Schrecklich! :(
Ich habe seinen Onkologen heute angerufen, weil ich mir nicht zu helfen wusste und er hat ihm jetzt hochdosiert Cortison verordnet. Wenn es morgen Mittag nicht besser ist muss er vermutlich ins KH. Ich hoffe so sehr, dass es ihm morgen besser geht!
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Liebe Andorra 97
SCHE...
Tut mir echt leid...
Wünsch Euch viel Kraft und sende ein bischen von meiner.... Spürst Du es?..............
Alles Gute für Euch.............
Wünsch Euch das es wieder besser geht..........
Alles liebe
Steffi
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin mal vosichtig optimistisch. Heute ging es meinem Mann deutlich besser und ich hoffe, dass es jetzt weiter aufwärts geht! Cortison soll er allerdings nur noch morgen nehmen und schon wieder reduziert. Ich hoffe, dann wird es nicht wieder schlimmer.
schöne Grüße
Nicole
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Hallo Andorra97
ich habe heute bei unsere Onkologe gefragt wegen (MGMT Methylierung)bei meiner Tochter ist auch vorhanden ist nachweisbar.Wir haben jetzt die 5.block Chemo hinter uns.Sie hat Gürtel Rose bekommen jetzt geht es ihr wieder sehr gut.Nächste Woche geht bei uns in Kur Insel Sylt.
Ich wünsche allen viel Kraft und Gesundheit.
Viel Grüsse
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Hallo Ihr Lieben,
nach langer Zeit auch mal wieder etwas von uns. Am Mittwoch hatten wir große Aufregung, da mein Mann morgens mit einer rechtsseitigen Gesichtslähmung aufwachte. Natürlich denkt man da gleich an ein Rezidiv!
Es wurde ein MRT gemacht und am Ende des Tages stand fest: Alles bestens in Ordnung. Absolut einwandfreies MRT!
Woher die Gesichtslähmung kommt wissen wir jetzt immer noch nicht, aber man vermutet eine Virusinfektion und dass es nach 4-6 Wochen wieder weg sein wird.
Das Gute an der Geschichte: Nächste Woche sollte das nächste Kontroll MRT sein und wir waren schon ein bisschen nervös, was sich mit Sicherheit bis zum Termin noch gesteigert hätte. Und so hatten wir zwar am Mittwoch einen Sch**ßtag, aber dafür sind wir jetzt wieder drei Monate in die Unbeschwertheit entlassen! :D
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Ich melde mich auch mal wieder, auch wenn hier im Forum leider nicht viel Reaktionen auf Beiträge kommen, außer in dem Thread, wo sich direkt Betroffene austauschen können :(.
Mein Mann hat seine Temodal Chemo letzte Woche abgeschlossen. Diese Woche hatte er jetzt auch das letzte Mal seine Antikörperbehandlung und jetzt heißt es wohl abwarten...
Ein MRT ist am 25.8. geplant und ich verdränge bisher erfolgreich jeglichen Gedanken daran. Es geht ihm gut und ich hoffe alles ist weiterhin in Ordnung. Wenn dem so ist, dann haben wir schon fast ein Jahr geschafft.
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Hallo Andorra
Wie habt ihr den Sommer verbracht (Ferien?) Wir waren in den Bergen und haben die Woche sehr genossen... und toll wenn ihr schon beinahe ein Jahr um habt... dies ist schon eine grosse Leistung... oder auch eine grosse Portion Glück... Drücke euch am 25.8. die Daumen... Gruss Iwana (gibts hier im Forum kein Thread speziell für Angehörige so wie einen von uns betroffenen? Müsstest mal nachfragen ob du nicht so einen eröffnen könntest... Ich finde es wirklich wichtig dass man sich auch austauschen kann, und ev. macht es ja nicht Sinn wenn jeder einen eigenen Thread eröffnen muss... weiss aber nicht wie die Moderatoren darüber denken :-[
Grüessli Iwana
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Hallo Iwana,
danke für Deine Antwort. Einen Thread eigens für Angehörige fände ich persönlich auch sehr gut. Es wäre viel übersichtlicher, als wenn jeder seinen eigenen Thread hat.
Unser Sommer war ganz schön. Meinem Mann geht es bisher wirklich sehr gut. Jetzt beginnt eigentlich allerdings ja auch erst die nervenaufreibende Zeit. Die Chemo ist vorbei und jetzt muss man abwarten. Wir hoffen natürlich, dass ganz lange, lange nichts kommen wird!
Ich hoffe Dir und Deiner Familie geht es auch gut. Ich lese immer mit im Thread der Betroffenen, insofern bin ich ganz gut informiert, z.B. darüber, dass Du jetzt doch wieder Mittel gegen Krampfanfälle nehmen musst. Lass' Dich davon nicht deprimieren!
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Hallo Ihr Lieben,
wir hatten am Dienstag das erste MRT nach der Chemo. Die OP ist jetzt 9 Monate her.
Das MRT war "durchwachsen". Es ist ein schmaler kontrastmittelaffiner Saum um die Operationshöhle zu sehen. Der war aber wohl auch schon vor drei Monaten zu sehen und so lange er sich nicht verändert müssen wir uns hoffentlich keine Sorgen machen.
Ansonsten geht es meinem Mann sehr gut. Er ist richtig fit und möchte gerne wieder arbeiten, aber er wird jetzt erstmal in Reha geschickt, um zu überprüfen, ob er wieder arbeitsfähig ist, oder in Rente gehen muss.
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Liebe Nicole,
wir tragen ein ähnliches Schicksal. Mein Mann ist auch betroffen (Glio IV seit 12/08).
Mir fällt es schwer zu ertragen, was Du da schreibst. Wenn wir eine Erfahrung aus dem Krankheitsverlauf meines Vaters (auch Glio IV) gemacht haben, dann diese: Nichts dem Zufall überlassen, Hoffen ja, unbedingt, aber auf der Grundlage der Fakten.
Jeder hofft, zu den 2 -3 % der Langzeitüberlebenden zu gehören aber das Risiko im anderen "Lager" zu sein ist ungleich höher. Wenn wir aus beiden Krankheitsverläufen etwas gelernt haben, dann folgendes:
- ein Glioblastom muss immer behandelt werden, schon 23 Tage Pause nach dem Stupp-Schema sind zu viel
- es muss von mehreren Seiten angegriffen werden (DNS-Schädigung,Verhinderung der Zellteilung, Angiogenese u.a. Möglichkeiten
- es muss engmschig kontrolliert werden, sprich aller 6 Wochen durch MRT
- im Rezidivfall muss man schon mehrere Optionen parat haben, um schnell handlungsfähig zu sein
Ich kann es kaum aushalten, wenn Du schreibst.
Es ist ein schmaler kontrastmittelaffiner Saum um die Operationshöhle zu sehen. Der war aber wohl auch schon vor drei Monaten zu sehen und so lange er sich nicht verändert müssen wir uns hoffentlich keine Sorgen machen.
Bitte, hoffen ja, aber auf der Grundlage der Tatsachen. Könnt Ihr nicht durch ein PET abklären lassen , was es ist, was da zu sehen ist? Ich möchte Dich nicht aufschrecken, aber bei Glioblastom abwarten?Wieso ist denn die Chemo mit Temodal zu Ende?
Es gibt Ärzte, die obigen Weg mitgehen. Verlasst Euch bitte nicht auf Beschwichtigungen oder "erst mal abwarten"- Beschwörungen. Die Abwartereaktion ist trügerisch.
Entschuldigung, Du hast mich nicht gefragt, aber ich musste das schreiben. Ihr habt schon so viel investiert. Man wird zu schnell in das Schubfach "aussichtloser Fall" einsortiert. Bevor man das merkt, ist es zu spät. Verlasst Euch nicht darauf, dass in irgendeinem Schema steht, bei Temodal ist nach dem 6. Zyklus Schluss. Es muss eine Dauertherapie sein. Dein Mann hat doch auch einen MGMT-Promotor-Status, wonach Temodal gut anspricht. Lasst euch diesen Vorteil nicht durch Untätigkeit nehmen.
Ich musste das los werden.
Liebe Grüße
tine27
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Hallo Tine,
vielen Dank für Dein Posting, ich weiß es absolut zu schätzen!
Heute kam die Entwarnung: Der Kontrastmittelaffine Saum war bereits auf allen Aufnahmen nach OP und Bestrahlung zu sehen und die Ärzte machen sich keine Sorgen deswegen. Wir sind so erleichtert!
Es soll jetzt auch weiter Temodal gegeben werden, auch wenn unser Onkologe das nicht befürwortet. Die Ärzte der Uniklinik sind da anderer Meinung. Außerdem hat Klaus das Glück an einer Studie teilzunehmen, wo als Ersttherapie ein Antikörper gegeben wird. Auch das soll jetzt aufgrund des guten Ergebnisses weitergeführt werden.
Wir sind wieder ein bisschen hoffnungsfroher. Dir und Deinem Mann weiterhin alles Gute!
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Liebe Nicole.
da bin ich aber auch erleichtert. Das klang so nach ...Standardprogramm ist abgearbeitet, jetzt warten wir erst einmal ab und abwarten bei Glioblastom heißt ja wohl ausnahmslos...warten aufs Rezidiv.
Ich glaube auch, dass Ihr dann bei den Ärzten in der Uniklinik richtig seid. Wenn es weitergeht ,mit Temodal und die Anti-Körper-Therapie noch dazu, dann ist das okay.
Ich habe in der Auswertung einer Studie mit Langzeitüberlebenden gelesen, welche Merkmale sich als signifikant erwiesen:
- junge Patienten in gutem klinischen Zustand
- intensive Behandlung bezogen auf das Ausmaß der Tumorentfernung, verschiedene Chemotherapie-Regime, z.T. mehrmals operiert
- hoher Anteil der MGMT-Hypermethylierung in der Gruppe der Langzeitüberlebenden
Natürlich bleiben jede Menge ungeklärte Fragen aber das war das Wichtigste und daran können wir uns ja in der Hoffnung auch orientieren.
Ich wünsche Euch auch alles Gute und viel Erfolg für Deinen Mann in der Reha.
Liebe Grüße
tine27
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Hallo Ihr Lieben,
bei uns ist heute gleich in doppelter Hinsicht Jahrestag. Am 31.10.2007 wurde die Verdachtsdiagnose Non-Hodgkin-Lymphom geäußert und ein Jahr später, also heute vor einem Jahr wurde das Glioblastom auf dem MRT entdeckt.
Zwei Jahrestage und so unterschiedliche Gefühle. Das Lymphom ist völlig aus unserem Denken verschwunden. Da denkt man nach zwei Jahren: "Super! Zwei Jahre ohne Rezidiv, das macht Hoffnung auf vollkommene Heilung!".
Beim Glioblastom hingegen sind die Gefühle anders. Da macht der Jahrestag eher ein bisschen Angst: "Schon ein Jahr rum? Wie viele können realistisch gesehen noch folgen?"
Aber es geht meinem Mann jetzt gerade sehr gut. Das ist das Wichtigste. Alles andere liegt ohnehin nicht unserer Hand.
Und zum ersten Mal in den letzten zwei Jahren haben wir einen 31.10. ohne Horror-Diagnose!
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Hallo,
es freut mich sehr, dass es deinem Mann gutgeht!
Du hast recht, man denkt am Jahrestag und nach jedem MRT mit einem guten Ergebnis: Wie lange noch??
Ich glaube aber, dass ihr auf einem guten Weg seid, da dein Mann Temodal als Dauermedikation hat. Ich bin überzeugt, dass mein Mann nicht so schlecht dran wäre, wenn er vor einem Jahr Temodal weitergenommen hätte.
Genießt weiter die Zeit, mit euren Kids aber auch alleine
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Hallo Ihr Lieben,
heute kann ich wieder schöne Nachrichten posten. Wir waren heute beim MRT und es ist weiterhin alles bestens. Weder vom Glioblastom noch vom Lymphom ist etwas zu sehen!!
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Das klingt ja super. Ich hoffe es geht weiterhin so positiv weiter.
Was macht denn eure Psyche? Wie geht es deinem Mann sonst?
Viele Grüße auch an deinen Mann
LG
ANNA
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Liebe Anna,
danke Dir für Deine netten Worte!
Meinem Mann geht es wirklich sehr gut. Er hat gerade wieder mit Geigenunterricht begonnen (im Studium hat er schon mal gespielt) und das tut ihm sichtbar gut.
Auch sonst hat er sich inzwischen gut an das Leben als "Hausmann" gewöhnt, hält mir sehr den Rücken frei usw und wir sind wirklich glücklich und zufrieden wenn es noch eine lange Weile so weiter geht.
Er kriegt weiterhin Chemo + eine Antikörpertherapie und bei gutem Verlauf soll diese auch noch bis Februar 2011 so weitergeführt werden.
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Hallo Andorra97,
durch Zufall habe ich jetzt dein Schreiben entdeckt, also ich muß schon sagen ich bewundere Euch. Ich finde es wirklich unglaublich wie viel Kraft Ihr beide in euer Leben steckt, im Verhältniss zu meinem Mann...,
Ich bin da auch völlig machtlos um was ich mich alles kümmern muß um die "Krankheit zu bewältigen", weiß nicht ob du mich verstehst wie ich das meine. Z.Zt. sind wir in den 6monate Zyklus Temodal und was kommt dann?...
Finde es auch super das dein Mann wieder seine Hobbys entdeckt und es Ihm gut geht, weiter so !!!!!
Auch das das MRT wieder für euch positiv ausgefallen ist finde ich aufbauend.
Bei uns steht es am 23.03. an (und wir hatten Glück einen MRT-Termin in den 3 Monatsrythmus zu bekommen, und jetzt das Krasse - weil mein Mann Privatpatient ist- Lt. Aussage unserer Onkologin ist die Kapazität für Kassenpatienten bereits ausgeschöpft und Termine sind nur noch minimal zu erhalten (I.Quartal hoffe ich!!!!!)
Viele liebe Grüße von Heike
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Hallo Ihr Lieben,
von uns gibt es wieder schöne Nachrichten. Heute war Kontroll MRT und es ist alles bestens. Keine Anzeichen eines Rezidivs. Der Arzt war sehr angetan und meinte es sieht alles "wirklich gut" aus!
Wir sind überglücklich!
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Hallo Andorra 97 !
Das sind echt schöne Nachrichten, weiter so.!
Freue mich mit euch .!
LG
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Hallo Ihr Lieben,
von uns gibt es wieder schöne Neuigkeiten. Mein Mann hatte heute wieder MRT und weder vom Glioblastom noch von seinem Non-Hodgkin ist etwas zu sehen. Alles bestens!
Damit haben wir jetzt fast 2 Jahre Rezidivfreiheit und sind überglücklich!!
Wir waren diesmal besonders nervös, weil im März die Temodal Therapie abgesetzt wurde. Aber GSD ist alles weiterhin in Ordnung.
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Hallo Andorra,
ihr habt allen Grund, sehr glücklich zu sein! Ich wünsche Euch, dass es so bleibt.
LG
Bluebird
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Hallo Ihr Lieben,
auch heute kann ich wieder mit guten Nachrichten aufwarten: Klaus war heute wieder bei dern Nachuntersuchung und er ist weiterhin Rezidivfrei.
Die Operation ist am Freitag 27 Monate her.
Wir sind überglücklich!
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Hallo Andorra97,
herzlichen Glückwunsch zu dem guten Ergebnis. Es ist immer schön, Positives zu lesen. Macht weiter so!
LG Eva
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Oh das sind ja sehr erfreuliche Nachrichten, sowas hört man immer gerne.
Wird noch irgendeine Therapie angewendet? Temodal oder so??
oder bekommt er nichts mehr.
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Hallo Pino,
er bekam nach der OP Bestrahlung und dann ein Jahr lang Temodal + einen Antikörper (war eine Studie). Seit Anfang 2010 bekommt er nichts mehr.
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Hallo Ihr Lieben,
wieder gibt es schöne Nachrichten. Wir hatten diese Woche MRT und alles ist weiterhin in bester Ordnung.
2.5 Jahre ist das Glio jetzt ziemlich genau her. Damals hätten wir nie gedacht, dass es meinem Mann wieder so gut gehen würde!
Wir sind überglücklich!
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Hallo Andorra97,
herzlichen Glückwunsch zum Traumergebnis. Jetzt könnt ihr wieder entspannen und die nächsten Monate genießen. Eines schönes Pfingstwochenende wünscht euch
Eva
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Hallo Andorra,
das ist doch eine tolle Nachricht, freue mich für Euch, dass alles i.O. ist.
LG
sharanam
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Hallo Andorra,
das sind tolle Neuigkeiten!!!!! Genau die, die ich lesen möchte :D
Welches Medikament hat Dein Mann bekommen als Antikörper-Therapie und was für eine Studie war das?
Liebe Grüße und ein schönes Pfingswochenende.
Carola
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Hallo Ihr Lieben,
auch von uns gibt es wieder schöne Nachrichten kurz vor Weihnachten: Klaus hatte heute Nachuntersuchung und alles ist weiterhin in Ordnung. Genau 3 Jahre und ein Monat ist seine OP jetzt her.
Wir sind sehr glücklich und freuen uns jetzt auf eine möglichst entspannte Vorweihnachtszeit :) :) :)
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Oh wie fein, Glückwunsch!!!
Kannst Du mir nochmal schreiben, welches Medikament Dein Mann als Antikörperthearpie bekommt und wie die Studie heißt?
LG
Carola
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Hallo Carola,
Du hast eine PN :).
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Danke Dir!!!!!
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Das würde mich auch interessieren... :o)#Wäre super, wenn du mir das auch schicken könntest!?
Danke :o)
Nina
P.S. Weiter so! Das sind wunderbare Neuigkeiten :o)))))))))))))))))))))
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Liebe Andorra97,
herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis. Genießt die Vorweihnachtszeit und macht weiter so. Ich freue mich mit Euch.
LG Eva
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Liebe Andorra 97,
bin auch sehr interresiert bitte schick es mir auch :o
Es sind tolle Nachrichten von Euch macht weiter so.
Wenn ich solche Nachrichten lese fange ich auch an, an Wunder zu glauben. Es baut einen auf und macht einen glücklich denn man weiß es geht auch anders.
Ich wünsche Euch einen schönen 3. Advent
Liebe Grüße Gitte 1711
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Lange habe ich nichts mehr geschrieben, aber jetzt tu' ich es doch mal wieder, um ein Lebenszeichen abzugeben.
Ja genau, mein Mann lebt weiter hin rezidivfrei seit nunmehr 6.5 Jahren!
Dass es ihm gesundheitlich trotzdem nicht gerade blendend geht, liegt einfach an der Masse der Erkrankungen. Und die meisten Folgeerscheinungen hat er von der Bestrahlung des Bauchraums bei seinem Non-Hodgkin-Lymphom in 2007. Davon hat er einen Darmschaden und einen weiteren Strahlenschaden in der Leiste davon getragen, der jetzt die Durchblutung in seinem linken Bein stark beeinträchtigt und weswegen er nur noch sehr schlecht laufen kann.
ABER die gute Nachricht ist: Das Glio ist weiterhin ohne Rezidiv.
Und es wurde damals ja gleich zwei mal untersucht in der Pathologie und beide Male wurde ein Glio eindeutig diagnostiziert. Insofern kann man eine Fehldiagnose damals ausschließen.
Es ist also möglich! Man kann auch ein Glio überleben.
Ich hoffe das macht vielen Betroffenen Mut.
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Hallo Andorra,
Schön von euch zu hören. Herzlichen Glückwunsch.
LG
Lara
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Hallo Andorra,
ich wußte erst nicht wirklich, was ich schreiben soll. Eigentlich hätte ich gerne ausgerufen "Toll, herzlichen Glückwunsch", aber das trifft es ja nicht ganz bei Deinem Mann, wenn es ihm durch die Behandlungen eigentlich agr nicht so gut geht. Ich freue mich, dass er so lange mit einem Glio geschafft hat und ich hoffe, dass ihn seine Beschwerden nicht so beeinträchtigen, dass er sein Leben gar nicht genießen kann. Ein sehr zweischneidiges Schwert.
Sei lieb gegrüßt
Carola