Der Schock... ich habe ein Akustikneurinom...und nun ?

[cherrys48]

Hallo,
auch ich gehöre seit ein paar Monaten zu den AN-Betroffenen.

Es hat mich wie ein Schlag getroffen, als ich am 23. Dezember des letzten Jahres nach einer Kernspinaufnahme erfuhr, dass ich ein AN habe, ein sehr kleines AN. Vorausgegangen waren im April innerhalb von zwei Wochen zwei Hörstürze (linkes Ohr), mit sehr starkem Drehschwindel und Krankenhausaufenthalt (Uni-Klinik). Den Drehschwindel bekam man in den Griff. Was blieb und sich nicht besserte war das schlechte Hören, einen "gefühlten dicken" Kopf und bei Bewegung ein ständiges (und auch heute noch andauerndes) Schwindeligsein. Die Ärzte -und ich habe viele befragt - zuckten in den folgenden Monaten nur mit den Schultern und meinten: Damit müssen Sie leben und sich abfinden. Ich habe mich nicht damit abgefunden und habe einige Ärzte auf meine private Initiative hin konsultiert. Ein Professor gab mir den dringenden Rat mit auf den Weg, ein MRT machen zu lassen. Als er dann die Aufnahmen sah, war er sprachlos und konnte es kaum glauben: Mein AN ist nur 0,9 bis 1,2 mm groß und nur mit Kontrastmittel sichtbar. Millimeter !!! Es hat bei mir allerdings einen großen Schaden abgerichtet und zwar ist mein Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite total bei Null, ebenso ist mein Hörvermögen sehr stark geschädigt, die Werte bei sämtlichen Hörtests waren katastrophal und weitaus schlechter als bei den Hörstürzen.
Kommentar von den Ärzten, abwarten und Kontroll-MRT nach einem halben Jahr.
Nun, am Freitag habe ich die Kontrollaufnahmen machen lassen mit dem Ergebnis, dass das AN nicht gewachsen ist, dass es nach wie vor eine Größe von 0,9 bis 1,2 mm hat. In acht Tagen habe ich meinen Termin in der Uniklinik und da bin ich mal gespannt auf die Hörtestwerte, ob die auch stabil geblieben sind.

Mein Frage ist, ist das normal, dass schon ein solcher Winzling einen so großen gesundheitlichen Schaden anrichten kann ? Und, soll man so etwas schon operieren oder abwarten, ob das AN an Größe zunimmt ? Ich habe da irre OP-Angst wegen der Folgeschäden.
Gruß
Cherrys

[nh3_andre]

Hallo Cherrys,

willkommen hier im Forum !

Auch ich bin seid Ende Februar diesen Jahres Betroffener eines AN.
Meins hat eine Größe von ca. 1,5x2,7 cm und sitzt auch links im Kleinhirnbrückenwinkel. Als Symthome hatte ich "nur" sehr starken Schwindel. Alle konsultierten Ärzte meinten ich hätte wohl zuviel Stress und wenn ich ruhiger machen würde, ginge es mir auch wieder besser. Ich muss dazu sagen, dass ich selbstständig bin und sehr viel unterwegs.

Der zweite HNO bei dem ich dann war, meinte bei meiner Vorgeschichte sollte man jetzt entlich einmal ein MRT machen lassen, weil alles andere quatsch wäre.
Die Diagnose war natürlich niederschmetternd !!

Sehr geholfen hat mir die VAN Vereinigung Akusticus Neurinome e.V. im Internet unter www.akusticus.de zu erreichen. Dieses ist ein Verein, in dem sich Betroffene zusammen geschlossen haben. Es gibt einen medizinischen Beirat dem eigentlich fast alle Spezialisten für AN´s in Deutschland angehören.

Im April hatte ich einen Termin bei Prof. Sepehrnia in Münster. Er operiert AN Patienten fast täglich und verfügt somit über sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet.
Da ich im April schon fast 4 Wochen ohne jegliche Beschwerden war, sagte mir Prof. Sepehrnia, dass keine Notwendigkeit zu einer sofortigen OP bestünde. Ich habe allerdings keinen Hörverlust und auch keinen Tinitus oder dergleichen !

Da es Betroffene gibt, die seid mehreren Jahrzehnten ohne OP mit einem AN leben, denke ich kann man ruhigen Gewissens auch nur beobachten. Allerdings nur unter ärztlicher Aufsicht (regelmäßige Untersuchungen etc.).

Auf jeden Fall ist es gut, dass Du schon durch Eigeninitative einige Ärzte aufgesucht hast.
Ich denke auch so ein "Winzling" kann, wenn er eine ungünstige Lage hat, solche massiven Probleme verursachen.

Mit dem "abwarten" würde ich Dir raten, mach das auf keinen Fall ohne ärztlichen Rat. Das Risiko wäre zu groß ! Such Dir wirklich einen Spezialisten, z.B. Prof. Sepehrnia in Münster oder Prof. Samii in Hannover oder auch einen in Deiner Nähe, zu dem Du absoltes Vertrauen hast. Das ist ganz, ganz wichtig !!

Hast Du den für Dich richtigen Spezialisten gefunden, verlass Dich auf seine Diagnose und seine Aussagen. Frag ihn aber vorher wirklich Löcher in den Bauch. Richtig und gut informiert zu sein ist wirklich das allerbeste !!

Der starke Schwindel ist eigentlich ein Zeichen dafür, dass der Gleichgewichtsnerv wenigstens noch arbeitet. Mit der Zeit kann es sein, dass der gesunde Nerv der anderen Seite die Funktion der betroffenen Seite mit übernimmt und der Schwindel schwächer wird.

Angst vor den Folgen der OP hat hier sicherlich jeder gehabt, oder hat sie noch, wenn die OP noch vor ihm liegt wie z.B. bei mir. Das ist aber ganz normal. Hier hilft wieder nur "gute Information" und drüber sprechen mit Angehörigen, Freunden etc.

Eine OP am Kopf ist immer ein Risiko. Hier im Forum findest Du sehr viele Betroffene die nach der OP Problem haben, was sehr schnell den Anschein erweckt, dass es "normal" ist große Probleme zu haben.

Ich denke aber, dass das nicht ganz richtig ist, weil man von Leuten die nach der OP keine Probleme haben, komischerweise nichts mehr hört, was eigentlich schade ist. So wird natürlich das Meinungsbild eine wenig verfälscht.

Wichtig zu wissen ist vielleicht noch, dass ein AN nur sehr langsam wächst und es nicht ungewöhnlich ist, wenn Du nach einem halben Jahr keine Veränderung siehst.

Ich wünsche Dir alles Gute und halt uns auf dem laufenden.

Grüße
Andre

[cherrys48]

Hallo Andre,
ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort. Seit ich meine Diagnose kenne, habe ich unaufhörlich im Internet Berichte dazu nachgelesen. Bei der VAN bin ich vor ein paar Wochen Mitglied geworden, um ausführlich informiert zu sein. Und nun habe ich dieses Forum hier entdeckt. Ich bin noch kräftig am lesen.
Ich habe eher das Gefühl, dass meine Schwerhörigkeit zunimmt und schwindelig ist mir nach wie vor, aber, so zeigen die Tests, das Gleichgewichtsorgan links reagiert nicht mehr. Allerdings ist es so, dass ich den Schwindel nicht mehr so stark empfinde, anscheinend hat das gesunde Ohr einen gewissen Ausgleich geschaffen.
In einer Woche habe ich den nächsten Termin in der Klinik (Uniklinik Heidelberg), in der ich bisher wegen der Hörstürze war und nun auch wegen dem AN bin.
Danach werde ich noch zur Uniklinik Tübingen, zu Prof. Dr. Tatagiba, gehen, der sich meinen Fall ansehen will.
Überlegungen von mir sind nun auch, da hier im Formum überall die Klinik in Münster hochgelobt wird, ob ich zudem noch nach Münster fahren soll, um mich beraten zu lassen. Kann man da mit normaler Überweisung vom Hausarzt hingehen ? Oder soll ich mir einen Privattermin für die Beratung geben lassen ?
Alles Gute für Dich.
Gruß
cherrys

[nh3_andre]

Hallo Cherrys,

es ist auf jeden Fall sehr gut, dass Du dich umfassend informiert hast bis jetzt und das auch weiterhin machst.
Ich bin ganz ehrlich  

Ich habe mich ein wenig von der "Schwärmerei" über Münster und insbesondere über Prof. Sepehrnia anstecken lassen. Kann aber auch sagen, dass ich nicht enttäuscht worden bin  
Das ganze Team dort ist supernett, angefangen von der Sekretärin bis hin zum Chef !
Man merkt die sehr hohe Kompetenz des ganzen Teams.

Nun zu Deinen Fragen !
Du brauchst in Münster keinen Privattermin vereinbaren !
Eine Überweisung von Deinem Hausarzt reicht allerdings nicht. Die Überweisung muss schon von einem HNO ausgestellt worden sein.
Wie üblich, alles Material, was Du bis jetzt hast, mitnehmen !!
Neuste Untersuchnugsergebnisse sind die beste Grundlage.

Die Voruntersuchung wird durch einen Assistenzarzt vorgenommen. Die abschließende Beurteilung macht der Professor grundsätzlich selber.
Stell ihm ruhig alle Fragen die Du hast. er wird Sie dir sicher beantworten und auch Deine MRT Bilder erklären.

Allerdings.....
Auf die Frage der der OP Dauer wird er Dir keine konkrete Antwort geben und stattdessen mit einer Gegenfrage antworten !

Diese lautet:
Warum wollen Sie das wissen? Sie schlafen doch eh dabei ! Hinterher sage ich ihnen die Dauer auf die Minute genau !
Blöde Antwort, aber er hat Recht. Eine genaue Antwort würde nur Angst erzeugen.

Wenn mein AN operiert wird, dann nur dort, weil ich mich sofort in den besten Händen gefühlt habe.

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig geholfen habe mit meinen Antworten !?

Weiterhin alles Gute für Dich und meld Dich, wie es weiter gegangen ist. Gern auch per Mail wenn Du magst.

Grüße
Andre

[Ciconia]

Hallo Cherrys,
herzlich willkommen hier im Forum.

Ein herzliches Danke geht an Andre, er hat ja alle deine Fragen sehr ausführlich beantwortet.

Dem bleibt kaum noch etwas hinzuzufügen. Auch ein sehr kleines AN kann, wenn es direkt im inneren Gehörgang liegt, rel. große Beschwerden machen. Im Gegensatz dazu bleiben oft große Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel jahrelang fast beschwerdelos und unentdeckt (ging mir so mit einem Meningeom im KHBW ca. 3,5 cm groß). Mein Tumor trat erst in Erscheinung, als er begann, in den Gehörgang hineinzuwachsen.

Auf jeden Fall kann ich dir auch nur empfehlen, mindestens eine weitere Meinung einzuholen. Als gut hat es sich erwiesen, in Begleitung eines Angehörigen oder Freundes diese Termine wahrzunehmen. Selbst ist man oft zu aufgeregt und versäumt es, wichtige Fragen zu stellen. Mach dir auch vorher einen Notizzettel mit deinen Fragen und löcher die Ärzte! Nimm alle Unterlagen mit, wie Andre auch schreibt.

Ich wünsch dir die besten Ärzte und würde mich freuen , bald wieder von dir zu hören!

LG
Ciconia

[cherrys48]

Lieber Andre, liebe Ciconia,
ich danke Euch für Eure Antwort.
Es tut gut, wenn man von Betroffenen Ratschläge bekommt. Ich versuche zwar, dieses AN als meinen ständigen Begleiter mit allen dadurch noch auf mich zukommenden Dingen zu akzeptieren, aber von Zeit zu Zeit überfällt mich eine riesengroße Angstwelle. Und die Familie will ich auch nicht so stark damit belasten. Ich merke eben immer wieder, dass Menschen, die nicht betroffen sind, nicht mit dem Thema "Tumor", vor allem warum und weshalb man sich Sorgen macht, umgehen können. Ich denke deshalb, dass ich in diesem Forum gut aufgehoben bin und ich hier auch Fragen - wenn ich welche habe - stellen kann.
Sobald ich nach der anstehenden Untersuchung mehr weiß, melde ich mich wieder.
Nochmals vielen Dank.
Andre:
Ich habe mir bisher für die Untersuchungen beim Professor immer einen Privattermin geben lassen. Ansonsten hätte ich über den HNO-Arzt, von da zum Neurologen und von dort zum Professor gehen müssen. Der Weg war mir zu beschwerlich. Da habe ich lieber privat gezahlt. Zudem gehe ich ungerne zu meinem HNO-Arzt. Ich wickle alles über meinen Hausarzt ab, der mir die Überweisung für die Uni-Klinik ausstellt.
Lb
Cherrys

[nh3_andre]

Hallo Cherrys,

wenn Du nach Münster zu Prof. Sepehrnia fahren möchtest, ruf am besten vorher dort an und frag nach den Möglichkeiten !
Vielleicht kannst Du auch mit einer Überweisung vom Neurolgen dort vorstellig werden.

Ich kenne das übrigens auch, wenn man mit einem Arzt nicht zufrieden ist. Mein erster HNO Arzt hat mich auf Morbus Meniere behandelt und gemeint ich hätte zuviel Stress. Als diese Ärztin dann von der Diagnose gehört hat, hat es sie vom Stuhl geschlagen.

Es gibt auch Ärzte denen muss man die Diagnose schon selber sagen. Zu solchen Quaksalbern brauchst Du mit deiner Erkrankung gar nicht zu gehen.

Gott sei Dank bin ich in der glücklichen Situation, dass mein Hausarzt und auch mein "neuer" HNO Arzt damit ziemlich unkompliziert ist. Ich sagen denen was von einem Spezialisten untersucht werden soll und dann bekomme ich die entsprechende Überweisung.

Ich denke, dass Du in Münster sicherlich auch als "Selbstzahler" einen Termin bekommst, aber nur weil Du mit deinem HNO nicht kannst, würd ich nicht selber zahlen.
Die Leistungen der Krankenkassen sind schon bescheiden genug denke ich !
Dein HNO kann direkt nach Münster überweisen, hat meiner auch gemacht !
Absoluter Blödsinn vom HNO zum Neurologen und dann erst in die Klinik !!
Dein HNO scheint wirklich nicht alle Tassen im Schrank zu haben. Frag ihn mal was er für ein Problem mit Dir hat ?
Dann würde ich Ihm sagen, dass wenn er nicht das machen würde, was Du von Ihm wolltest, hätte er noch ein viel größeres Problem mit Dir. Tritt selbstbewußter auf bei dem Blödmann. Es geht um DEINE Gesundheit und nicht um sein Geld !!

Ich würde Deinen HNO ich den allerwertesten treten, wenn er nicht so handeln würde wie ich das wollte !

Außerdem habe ich so den Eindruck, dass Deine Familie und / oder Freunde bzw. Bekannte mit deiner Diagnose überfordert sind ??!! Korregier mich, wenn ich falsch gelesen habe !!
Das ist aber auch eine Vermeidungstaktik. Geholfen ist Dir damit wirklich nicht.

Eigentlich schade, weil grade in einer solchen Situation braucht man ganz dringend den Rückhalt.
Wenn ich Dir noch irgendwie helfen kann, lass es mich wissen. Schreib mir einfach eine Mail oder hinterlass hier im Forum eine private Nachricht.
Wenn es Dir hilft, können wir auch mal telefonieren.

Liebe Grüße
Andre

[Ciconia]

Ich bekomme meine Überweisungen in die Uni direkt vom Hausarzt. Es gab noch nie ein Problem.

Selbst gezahlt habe ich nur einmal, die Konsultation am INI in Hannover. Hätte ich aber auch noch bei der KK einreichen können. Die zahlen aber schon genug für mich (ca. 250€ für Medis monatlich). Da habe ich mich gern selbst beteiligt.

Rückhalt von der Familie ist wichtig, aber vielen Betroffenen geht es so wie dir. Das Verständnis ist nicht immer da. Die Situation ist für die gesamte Familie eine Belastung. Offene Gespräche können oft hilfreich sein.

LG

Ciconia

[nh3_andre]

Hallo Ciconia,

also bei Prof. Sepehrnia in Münster hat man mir ausdrücklich gesagt, dass Überweisung vom Hausarzt nicht geht.
Diese muss von einem HNO oder anderen Facharzt ausgestellt sein.
Ansonsten halt privat !!

Das cherrys solche Probleme mit Ihrem HNO hat ist natürlich unmöglich denke ich  

Ich würde da "KLARTEXT" reden und das nicht zu knapp

Andre

[nh3_andre]

Hallo cherrys,

hier mal der Link zum Clemenshospital Münster; Prof. Sepehrnia:

http://www.clemenshospital.de/clemens/81.php

Alles Gute weiterhin.
Ich denk an Dich

Andre

[michaela]

Hallo Cherrys
Andre hat recht...fürs Clemens brauchst du eine Überweisung vom Facharzt oder einen Einweisungsschein vom Hausarzt.Mit letzterem bin ich dort zur ambulanten Vorstellung gekommen.
Was du aber vielleicht noch bedenken solltest, ist die Tatsache, dass du auch grade nach einer evtl. OP eine gute fachärztliche Betreuung an deinem Wohnort brauchst.
Insofern würde sich mir die Frage stellen, ob du nicht deinen HNO wechseln solltest, wenn du dort so ungerne hingehst?
Ich habe auch etwas länger "gesucht", bis ich mich in guten Facharzthänden" gefühlt habe.Aber es hat sich auf jeden Fall gelohnt.
Ich wünsch dir jedenfalls ein glückliches Händchen
LG
Michaela

@ andre:
Den HNO in den Hintern zu treten, wenn er nicht das macht, was ich will, halte ich für keine gute Idee  

[nh3_andre]

Hallo Michaela,

also das mit dem "in den Hintern treten" meinte ich im übertragenen Sinne  

Das wollte ich nur kurz richtig stellen

Ich meinte natürlich auch damit, dass cherrys den HNO wechseln sollte, keine Frage.

Allerdings ist es wirklich bei einigen Ärzten so, dass man sie in den Hintern treten muss, damit die endlich einmal weitere Untersuchungen angehen. Bei manchen Ärzten fühlt man sich erstmal als "Versuchskanninchen", so nach dem Motte:

Wenn diese Pille halt nicht hilft, dann nehmen wir mal die nächste und wenn das nichts bringt, reden wir dem Patienten halt mal ein, dass er sich die Symthome alle nur einbildet oder das er zuviel Stress hat. Ist doch auch einfach so, oder ?

Eben das meinte ich mit meiner Aussage !!

Bei unseren Diagnosen kann das verheerende Folgen haben !!

Soviel zum Thema "HNO in den Hintern treten" !!

Liebe Grüße
Andre

P.S. Ich bin, was sowas angeht vielleicht ein bißchen ruppiger. Ich habe meinen ersten HNO auch massiv mit seiner Fehldiagnose konfrontiert und ihm gehörig den Marsch gepfiffen, warum er nicht schon viel früher ein MRT veranlasst hat ! Statt dessen mussten erst jeden Menge anderer Ärzte konsultiert werden. Selbst der dämlich Neurologe hat nicht mal auf mein drängen ein MRT veranlasst und statt dessen gemeint in würde mir das alles einbilden und ich hätte wohl zuviel Stress !!

[cherrys48]

Hallo,
ich danke Euch ganz herzlich für Eure Hinweise und Tips. Ich werde sie beherzigen, was heisst, ich suche mir einen anderen HNO, zu dem ich Vertrauen habe.
Zuvor werde ich die Untersuchung am Montag in der Uni-Klinik Heidelberg abwarten, welche Vorschläge und welches Vorgehen von dieser Seite kommen.
Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Cherrys

[hebr139]

Hallo, Cherrys,
Aus den Postings der andern hast Du ja schon die wichtigsten Informationen. Ich möchte nur noch eine Erfahrung hinzufügen. Unser Sohn ist im Mai in Tübingen bei Tatagiba an einem AN operiert worden. Was die OP betrifft und die Leute dort kann ich nur das Beste sagen. Nach meiner Erfahrung ist man in Tü wirklich gut aufgehoben. Ich habe das alles - und anderes - schon aufgeschrieben unter "AN und die Folgen". Deshalb muß ich es jetzt nicht wiederholen. Es steht gerade ein paar Zeilen unter Deinem Posting bei Hebr.139
Viele Grüße und viel Bewahrung für Dich
Hendrik

[jasmin1970]

Hallo Cherrys,

ich kann mich meinem Vorredner nur anschließen. Ich wurde im September letzten Jahres in der Uniklinik Tübingen ebenfalls von Herrn Prof. Dr. Tatagiba operiert. Ich kann Herrn Prof. Dr. Tatagiba als Operateur ausdrücklich empfehlen. Absolute TOP-Adresse!

LG
Jasmin