HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: cherrys48 am 01. Juli 2006, 21:13:44
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Hallo,
auch ich gehöre seit ein paar Monaten zu den AN-Betroffenen.
Es hat mich wie ein Schlag getroffen, als ich am 23. Dezember des letzten Jahres nach einer Kernspinaufnahme erfuhr, dass ich ein AN habe, ein sehr kleines AN. Vorausgegangen waren im April innerhalb von zwei Wochen zwei Hörstürze (linkes Ohr), mit sehr starkem Drehschwindel und Krankenhausaufenthalt (Uni-Klinik). Den Drehschwindel bekam man in den Griff. Was blieb und sich nicht besserte war das schlechte Hören, einen "gefühlten dicken" Kopf und bei Bewegung ein ständiges (und auch heute noch andauerndes) Schwindeligsein. Die Ärzte -und ich habe viele befragt - zuckten in den folgenden Monaten nur mit den Schultern und meinten: Damit müssen Sie leben und sich abfinden. Ich habe mich nicht damit abgefunden und habe einige Ärzte auf meine private Initiative hin konsultiert. Ein Professor gab mir den dringenden Rat mit auf den Weg, ein MRT machen zu lassen. Als er dann die Aufnahmen sah, war er sprachlos und konnte es kaum glauben: Mein AN ist nur 0,9 bis 1,2 mm groß und nur mit Kontrastmittel sichtbar. Millimeter !!! Es hat bei mir allerdings einen großen Schaden abgerichtet und zwar ist mein Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite total bei Null, ebenso ist mein Hörvermögen sehr stark geschädigt, die Werte bei sämtlichen Hörtests waren katastrophal und weitaus schlechter als bei den Hörstürzen.
Kommentar von den Ärzten, abwarten und Kontroll-MRT nach einem halben Jahr.
Nun, am Freitag habe ich die Kontrollaufnahmen machen lassen mit dem Ergebnis, dass das AN nicht gewachsen ist, dass es nach wie vor eine Größe von 0,9 bis 1,2 mm hat. In acht Tagen habe ich meinen Termin in der Uniklinik und da bin ich mal gespannt auf die Hörtestwerte, ob die auch stabil geblieben sind.
Mein Frage ist, ist das normal, dass schon ein solcher Winzling einen so großen gesundheitlichen Schaden anrichten kann ? Und, soll man so etwas schon operieren oder abwarten, ob das AN an Größe zunimmt ? Ich habe da irre OP-Angst wegen der Folgeschäden.
Gruß
Cherrys
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Hallo Cherrys,
willkommen hier im Forum !
Auch ich bin seid Ende Februar diesen Jahres Betroffener eines AN.
Meins hat eine Größe von ca. 1,5x2,7 cm und sitzt auch links im Kleinhirnbrückenwinkel. Als Symthome hatte ich "nur" sehr starken Schwindel. Alle konsultierten Ärzte meinten ich hätte wohl zuviel Stress und wenn ich ruhiger machen würde, ginge es mir auch wieder besser. Ich muss dazu sagen, dass ich selbstständig bin und sehr viel unterwegs.
Der zweite HNO bei dem ich dann war, meinte bei meiner Vorgeschichte sollte man jetzt entlich einmal ein MRT machen lassen, weil alles andere quatsch wäre.
Die Diagnose war natürlich niederschmetternd !!
Sehr geholfen hat mir die VAN Vereinigung Akusticus Neurinome e.V. im Internet unter www.akusticus.de zu erreichen. Dieses ist ein Verein, in dem sich Betroffene zusammen geschlossen haben. Es gibt einen medizinischen Beirat dem eigentlich fast alle Spezialisten für AN´s in Deutschland angehören.
Im April hatte ich einen Termin bei Prof. Sepehrnia in Münster. Er operiert AN Patienten fast täglich und verfügt somit über sehr viel Erfahrung auf dem Gebiet.
Da ich im April schon fast 4 Wochen ohne jegliche Beschwerden war, sagte mir Prof. Sepehrnia, dass keine Notwendigkeit zu einer sofortigen OP bestünde. Ich habe allerdings keinen Hörverlust und auch keinen Tinitus oder dergleichen !
Da es Betroffene gibt, die seid mehreren Jahrzehnten ohne OP mit einem AN leben, denke ich kann man ruhigen Gewissens auch nur beobachten. Allerdings nur unter ärztlicher Aufsicht (regelmäßige Untersuchungen etc.).
Auf jeden Fall ist es gut, dass Du schon durch Eigeninitative einige Ärzte aufgesucht hast.
Ich denke auch so ein "Winzling" kann, wenn er eine ungünstige Lage hat, solche massiven Probleme verursachen.
Mit dem "abwarten" würde ich Dir raten, mach das auf keinen Fall ohne ärztlichen Rat. Das Risiko wäre zu groß ! Such Dir wirklich einen Spezialisten, z.B. Prof. Sepehrnia in Münster oder Prof. Samii in Hannover oder auch einen in Deiner Nähe, zu dem Du absoltes Vertrauen hast. Das ist ganz, ganz wichtig !!
Hast Du den für Dich richtigen Spezialisten gefunden, verlass Dich auf seine Diagnose und seine Aussagen. Frag ihn aber vorher wirklich Löcher in den Bauch. Richtig und gut informiert zu sein ist wirklich das allerbeste !!
Der starke Schwindel ist eigentlich ein Zeichen dafür, dass der Gleichgewichtsnerv wenigstens noch arbeitet. Mit der Zeit kann es sein, dass der gesunde Nerv der anderen Seite die Funktion der betroffenen Seite mit übernimmt und der Schwindel schwächer wird.
Angst vor den Folgen der OP hat hier sicherlich jeder gehabt, oder hat sie noch, wenn die OP noch vor ihm liegt wie z.B. bei mir. Das ist aber ganz normal. Hier hilft wieder nur "gute Information" und drüber sprechen mit Angehörigen, Freunden etc.
Eine OP am Kopf ist immer ein Risiko. Hier im Forum findest Du sehr viele Betroffene die nach der OP Problem haben, was sehr schnell den Anschein erweckt, dass es "normal" ist große Probleme zu haben.
Ich denke aber, dass das nicht ganz richtig ist, weil man von Leuten die nach der OP keine Probleme haben, komischerweise nichts mehr hört, was eigentlich schade ist. So wird natürlich das Meinungsbild eine wenig verfälscht.
Wichtig zu wissen ist vielleicht noch, dass ein AN nur sehr langsam wächst und es nicht ungewöhnlich ist, wenn Du nach einem halben Jahr keine Veränderung siehst.
Ich wünsche Dir alles Gute und halt uns auf dem laufenden.
Grüße
Andre
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Hallo Andre,
ich danke Dir für Deine ausführliche Antwort. Seit ich meine Diagnose kenne, habe ich unaufhörlich im Internet Berichte dazu nachgelesen. Bei der VAN bin ich vor ein paar Wochen Mitglied geworden, um ausführlich informiert zu sein. Und nun habe ich dieses Forum hier entdeckt. Ich bin noch kräftig am lesen.
Ich habe eher das Gefühl, dass meine Schwerhörigkeit zunimmt und schwindelig ist mir nach wie vor, aber, so zeigen die Tests, das Gleichgewichtsorgan links reagiert nicht mehr. Allerdings ist es so, dass ich den Schwindel nicht mehr so stark empfinde, anscheinend hat das gesunde Ohr einen gewissen Ausgleich geschaffen.
In einer Woche habe ich den nächsten Termin in der Klinik (Uniklinik Heidelberg), in der ich bisher wegen der Hörstürze war und nun auch wegen dem AN bin.
Danach werde ich noch zur Uniklinik Tübingen, zu Prof. Dr. Tatagiba, gehen, der sich meinen Fall ansehen will.
Überlegungen von mir sind nun auch, da hier im Formum überall die Klinik in Münster hochgelobt wird, ob ich zudem noch nach Münster fahren soll, um mich beraten zu lassen. Kann man da mit normaler Überweisung vom Hausarzt hingehen ? Oder soll ich mir einen Privattermin für die Beratung geben lassen ?
Alles Gute für Dich.
Gruß
cherrys
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Hallo Cherrys,
es ist auf jeden Fall sehr gut, dass Du dich umfassend informiert hast bis jetzt und das auch weiterhin machst.
Ich bin ganz ehrlich ;)
Ich habe mich ein wenig von der "Schwärmerei" über Münster und insbesondere über Prof. Sepehrnia anstecken lassen. Kann aber auch sagen, dass ich nicht enttäuscht worden bin :)
Das ganze Team dort ist supernett, angefangen von der Sekretärin bis hin zum Chef !
Man merkt die sehr hohe Kompetenz des ganzen Teams.
Nun zu Deinen Fragen !
Du brauchst in Münster keinen Privattermin vereinbaren !
Eine Überweisung von Deinem Hausarzt reicht allerdings nicht. Die Überweisung muss schon von einem HNO ausgestellt worden sein.
Wie üblich, alles Material, was Du bis jetzt hast, mitnehmen !!
Neuste Untersuchnugsergebnisse sind die beste Grundlage.
Die Voruntersuchung wird durch einen Assistenzarzt vorgenommen. Die abschließende Beurteilung macht der Professor grundsätzlich selber.
Stell ihm ruhig alle Fragen die Du hast. er wird Sie dir sicher beantworten und auch Deine MRT Bilder erklären.
Allerdings.....
Auf die Frage der der OP Dauer wird er Dir keine konkrete Antwort geben und stattdessen mit einer Gegenfrage antworten !
Diese lautet:
Warum wollen Sie das wissen? Sie schlafen doch eh dabei ! Hinterher sage ich ihnen die Dauer auf die Minute genau !
Blöde Antwort, aber er hat Recht. Eine genaue Antwort würde nur Angst erzeugen.
Wenn mein AN operiert wird, dann nur dort, weil ich mich sofort in den besten Händen gefühlt habe.
Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig geholfen habe mit meinen Antworten !?
Weiterhin alles Gute für Dich und meld Dich, wie es weiter gegangen ist. Gern auch per Mail wenn Du magst.
Grüße
Andre
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Hallo Cherrys,
herzlich willkommen hier im Forum.
Ein herzliches Danke geht an Andre, er hat ja alle deine Fragen sehr ausführlich beantwortet.
Dem bleibt kaum noch etwas hinzuzufügen. Auch ein sehr kleines AN kann, wenn es direkt im inneren Gehörgang liegt, rel. große Beschwerden machen. Im Gegensatz dazu bleiben oft große Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel jahrelang fast beschwerdelos und unentdeckt (ging mir so mit einem Meningeom im KHBW ca. 3,5 cm groß). Mein Tumor trat erst in Erscheinung, als er begann, in den Gehörgang hineinzuwachsen.
Auf jeden Fall kann ich dir auch nur empfehlen, mindestens eine weitere Meinung einzuholen. Als gut hat es sich erwiesen, in Begleitung eines Angehörigen oder Freundes diese Termine wahrzunehmen. Selbst ist man oft zu aufgeregt und versäumt es, wichtige Fragen zu stellen. Mach dir auch vorher einen Notizzettel mit deinen Fragen und löcher die Ärzte! Nimm alle Unterlagen mit, wie Andre auch schreibt.
Ich wünsch dir die besten Ärzte und würde mich freuen , bald wieder von dir zu hören!
LG
Ciconia
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Lieber Andre, liebe Ciconia,
ich danke Euch für Eure Antwort.
Es tut gut, wenn man von Betroffenen Ratschläge bekommt. Ich versuche zwar, dieses AN als meinen ständigen Begleiter mit allen dadurch noch auf mich zukommenden Dingen zu akzeptieren, aber von Zeit zu Zeit überfällt mich eine riesengroße Angstwelle. Und die Familie will ich auch nicht so stark damit belasten. Ich merke eben immer wieder, dass Menschen, die nicht betroffen sind, nicht mit dem Thema "Tumor", vor allem warum und weshalb man sich Sorgen macht, umgehen können. Ich denke deshalb, dass ich in diesem Forum gut aufgehoben bin und ich hier auch Fragen - wenn ich welche habe - stellen kann.
Sobald ich nach der anstehenden Untersuchung mehr weiß, melde ich mich wieder.
Nochmals vielen Dank.
Andre:
Ich habe mir bisher für die Untersuchungen beim Professor immer einen Privattermin geben lassen. Ansonsten hätte ich über den HNO-Arzt, von da zum Neurologen und von dort zum Professor gehen müssen. Der Weg war mir zu beschwerlich. Da habe ich lieber privat gezahlt. Zudem gehe ich ungerne zu meinem HNO-Arzt. Ich wickle alles über meinen Hausarzt ab, der mir die Überweisung für die Uni-Klinik ausstellt.
Lb
Cherrys
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Hallo Cherrys,
wenn Du nach Münster zu Prof. Sepehrnia fahren möchtest, ruf am besten vorher dort an und frag nach den Möglichkeiten !
Vielleicht kannst Du auch mit einer Überweisung vom Neurolgen dort vorstellig werden.
Ich kenne das übrigens auch, wenn man mit einem Arzt nicht zufrieden ist. Mein erster HNO Arzt hat mich auf Morbus Meniere behandelt und gemeint ich hätte zuviel Stress. Als diese Ärztin dann von der Diagnose gehört hat, hat es sie vom Stuhl geschlagen.
Es gibt auch Ärzte denen muss man die Diagnose schon selber sagen. Zu solchen Quaksalbern brauchst Du mit deiner Erkrankung gar nicht zu gehen.
Gott sei Dank bin ich in der glücklichen Situation, dass mein Hausarzt und auch mein "neuer" HNO Arzt damit ziemlich unkompliziert ist. Ich sagen denen was von einem Spezialisten untersucht werden soll und dann bekomme ich die entsprechende Überweisung.
Ich denke, dass Du in Münster sicherlich auch als "Selbstzahler" einen Termin bekommst, aber nur weil Du mit deinem HNO nicht kannst, würd ich nicht selber zahlen.
Die Leistungen der Krankenkassen sind schon bescheiden genug denke ich !
Dein HNO kann direkt nach Münster überweisen, hat meiner auch gemacht !
Absoluter Blödsinn vom HNO zum Neurologen und dann erst in die Klinik !!
Dein HNO scheint wirklich nicht alle Tassen im Schrank zu haben. Frag ihn mal was er für ein Problem mit Dir hat ?
Dann würde ich Ihm sagen, dass wenn er nicht das machen würde, was Du von Ihm wolltest, hätte er noch ein viel größeres Problem mit Dir. Tritt selbstbewußter auf bei dem Blödmann. Es geht um DEINE Gesundheit und nicht um sein Geld !!
Ich würde Deinen HNO ich den allerwertesten treten, wenn er nicht so handeln würde wie ich das wollte !
Außerdem habe ich so den Eindruck, dass Deine Familie und / oder Freunde bzw. Bekannte mit deiner Diagnose überfordert sind ??!! Korregier mich, wenn ich falsch gelesen habe !!
Das ist aber auch eine Vermeidungstaktik. Geholfen ist Dir damit wirklich nicht.
Eigentlich schade, weil grade in einer solchen Situation braucht man ganz dringend den Rückhalt.
Wenn ich Dir noch irgendwie helfen kann, lass es mich wissen. Schreib mir einfach eine Mail oder hinterlass hier im Forum eine private Nachricht.
Wenn es Dir hilft, können wir auch mal telefonieren.
Liebe Grüße
Andre
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Ich bekomme meine Überweisungen in die Uni direkt vom Hausarzt. Es gab noch nie ein Problem.
Selbst gezahlt habe ich nur einmal, die Konsultation am INI in Hannover. Hätte ich aber auch noch bei der KK einreichen können. Die zahlen aber schon genug für mich (ca. 250€ für Medis monatlich). Da habe ich mich gern selbst beteiligt.
Rückhalt von der Familie ist wichtig, aber vielen Betroffenen geht es so wie dir. Das Verständnis ist nicht immer da. Die Situation ist für die gesamte Familie eine Belastung. Offene Gespräche können oft hilfreich sein.
LG
Ciconia
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Hallo Ciconia,
also bei Prof. Sepehrnia in Münster hat man mir ausdrücklich gesagt, dass Überweisung vom Hausarzt nicht geht.
Diese muss von einem HNO oder anderen Facharzt ausgestellt sein.
Ansonsten halt privat !!
Das cherrys solche Probleme mit Ihrem HNO hat ist natürlich unmöglich denke ich >:(
Ich würde da "KLARTEXT" reden und das nicht zu knapp >:(
Andre
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Hallo cherrys,
hier mal der Link zum Clemenshospital Münster; Prof. Sepehrnia:
http://www.clemenshospital.de/clemens/81.php
Alles Gute weiterhin.
Ich denk an Dich
Andre
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Hallo Cherrys
Andre hat recht...fürs Clemens brauchst du eine Überweisung vom Facharzt oder einen Einweisungsschein vom Hausarzt.Mit letzterem bin ich dort zur ambulanten Vorstellung gekommen.
Was du aber vielleicht noch bedenken solltest, ist die Tatsache, dass du auch grade nach einer evtl. OP eine gute fachärztliche Betreuung an deinem Wohnort brauchst.
Insofern würde sich mir die Frage stellen, ob du nicht deinen HNO wechseln solltest, wenn du dort so ungerne hingehst?
Ich habe auch etwas länger "gesucht", bis ich mich in guten Facharzthänden" gefühlt habe.Aber es hat sich auf jeden Fall gelohnt.
Ich wünsch dir jedenfalls ein glückliches Händchen
LG
Michaela
@ andre:
Den HNO in den Hintern zu treten, wenn er nicht das macht, was ich will, halte ich für keine gute Idee ;)
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Hallo Michaela,
also das mit dem "in den Hintern treten" meinte ich im übertragenen Sinne ;D
Das wollte ich nur kurz richtig stellen ;)
Ich meinte natürlich auch damit, dass cherrys den HNO wechseln sollte, keine Frage.
Allerdings ist es wirklich bei einigen Ärzten so, dass man sie in den Hintern treten muss, damit die endlich einmal weitere Untersuchungen angehen. Bei manchen Ärzten fühlt man sich erstmal als "Versuchskanninchen", so nach dem Motte:
Wenn diese Pille halt nicht hilft, dann nehmen wir mal die nächste und wenn das nichts bringt, reden wir dem Patienten halt mal ein, dass er sich die Symthome alle nur einbildet oder das er zuviel Stress hat. Ist doch auch einfach so, oder ?
Eben das meinte ich mit meiner Aussage !!
Bei unseren Diagnosen kann das verheerende Folgen haben !!
Soviel zum Thema "HNO in den Hintern treten" !!
Liebe Grüße
Andre
P.S. Ich bin, was sowas angeht vielleicht ein bißchen ruppiger. Ich habe meinen ersten HNO auch massiv mit seiner Fehldiagnose konfrontiert und ihm gehörig den Marsch gepfiffen, warum er nicht schon viel früher ein MRT veranlasst hat ! Statt dessen mussten erst jeden Menge anderer Ärzte konsultiert werden. Selbst der dämlich Neurologe hat nicht mal auf mein drängen ein MRT veranlasst und statt dessen gemeint in würde mir das alles einbilden und ich hätte wohl zuviel Stress !!
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Hallo,
ich danke Euch ganz herzlich für Eure Hinweise und Tips. Ich werde sie beherzigen, was heisst, ich suche mir einen anderen HNO, zu dem ich Vertrauen habe.
Zuvor werde ich die Untersuchung am Montag in der Uni-Klinik Heidelberg abwarten, welche Vorschläge und welches Vorgehen von dieser Seite kommen.
Ich melde mich dann wieder.
Liebe Grüße
Cherrys
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Hallo, Cherrys,
Aus den Postings der andern hast Du ja schon die wichtigsten Informationen. Ich möchte nur noch eine Erfahrung hinzufügen. Unser Sohn ist im Mai in Tübingen bei Tatagiba an einem AN operiert worden. Was die OP betrifft und die Leute dort kann ich nur das Beste sagen. Nach meiner Erfahrung ist man in Tü wirklich gut aufgehoben. Ich habe das alles - und anderes - schon aufgeschrieben unter "AN und die Folgen" (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1743). Deshalb muß ich es jetzt nicht wiederholen. Es steht gerade ein paar Zeilen unter Deinem Posting bei Hebr.139
Viele Grüße und viel Bewahrung für Dich
Hendrik
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Hallo Cherrys,
ich kann mich meinem Vorredner nur anschließen. Ich wurde im September letzten Jahres in der Uniklinik Tübingen ebenfalls von Herrn Prof. Dr. Tatagiba operiert. Ich kann Herrn Prof. Dr. Tatagiba als Operateur ausdrücklich empfehlen. Absolute TOP-Adresse!
LG
Jasmin
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Hallo,
mein Untersuchungstermin liegt nun hinter mir. Mein AN ist ja im Vergleich zur ersten MRT-Aufnahme von Ende Dezember, wo man erstmals das AN diagnostizierte, unverändert geblieben.
Die Ärzte haben mir nun geraten, abzuwarten mit halbjährlicher Kontrolluntersuchung, also keine übereilte OP. Die Gründe dafür sind
- das AN hat sich nicht vergrößert,
- mein AN ist sehr klein, hat allerdings seit seinem Vorhandensein aufgrund seiner Lage sowohl den Hör- als auch den Gleichgewichtsnerv irreparabel geschädigt. Viel mehr kann es nicht mehr anrichten.
- durch eine OP wäre ich auf der betroffenen Seite total taub.
- die Risiken der Folgeschäden bei einer OP sind groß, obwohl von ärztlicher Seite
während der OP alles getan wird, um so etwas zu vermeiden. Da kann niemand eine sichere Vorhersage machen.
Ich habe nun eine Nacht drüber geschlafen und gegrübelt und bin zu dem Entschluss gekommen, dass ich abwarten werde und mich nicht sofort operieren lasse.
Diese Meinung zu meinem Fall habe ich in den zurückliegenden Monaten von verschiedenen Ärzten gehört und ich denke, dass ich mich deshalb so richtig entscheide. Das Entfernen hat, so sagte man mir, keine Eile. Liebend gerne hätte ich dieses schreckliche AN zwar endgültig los, aber die Risiken einer OP, wenn sie nicht sofort und dringend ist, sind mir einfach zu groß.
Ich überlege nun, ob es überhaupt Sinn macht, nach Münster zu fahren. Ich denke, ich sollte das erst tun, wenn das AN anfängt zu wachsen. (oder ???)
Für meine hochgradige Schwerhörigkeit, ist auch das (teuere) Hörgerät nicht in der Lage, dass ich auf der betroffenen Seite richtig hören kann. Telefonieren geht überhaupt nicht. Nun hat man mir in der Klinik angeboten, ein Implantat (Fixtur) in den Knochen hinter dem Ohr einzuoperieren, so dass ich über ein aufzuklipsenes Hörgerät über die Knochenleitung wieder realistisch hören kann (System BAHA). Hat jemand damit Erfahrungen ?
Liebe Grüße
Cherrys
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Hallo cherrys,
superklasse das Dein AN sicht nicht verändert hat !! :)
Ich würde an Deiner Stelle trotzdem noch nach Münster fahren, ganz einfach um die Meinung der Ärzte in Heidelberg bestättigen zu lassen.
Dann kannst Du sicher noch beruhigter schlafen !
Ich habe nächste Woche auch mal wieder einen Termin bei meinem HNO zur Kontrolle. Mal sehen was der so sagt !
Wahrscheinlich wird er mich wieder zum MRT überweisen, denke aber nicht, dass etwas anderes als bei Dir dabei rauskommt.
Habe immer noch keine Beschwerden !!
Alles Liebe und Gute für Dich.
Andre
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Hallo cherrys,
ich würde mir die Meinung aus Münster noch einholen, wie Andre auch schreibt. Du hast den Termin ja und das sind wirkliche Spezialisten dort. Inzwischen wird ja doch öfters geraten, mit der OP zu warten. Das war vor 6 Jahren noch anders. Da hat man jedes entdeckte AN operiert. Ich finde es aber gut, daß heute doch eher differenziert entschieden wird.
Gestern habe ich die Kopie des Berichtes meines MRT vom 6.6.06 ;)erhalten. Es gibt keine Veränderung des Meningeomrestes im KHBW ;D. Auch mein 2. Meningeom hat sich nicht verändert. Man vermutet aber ein weiteres Meningeom, welches aber klein ist und eher inaktiv (keine KM-Aufnahme). Doch das nur am Rande.
Für dich Andre, drück ich die Daumen für den HNO-Termin. Hört doch alles bisher sehr positiv an. Wieter so!
Lieben Gruß
Ciconia
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Hallo cherrys 48!
Habe nach meiner AN-Operation auch ein Hörgerät, kann auf dem Ohr trotzdem nicht telefonieren und verstehe auch nichts, wenn mir etwas ins Ohr geflüstert wird. Höre ab ca. 100 Dezibel. Allerdings merke ich beim Autofahren bzw. Fernsehgucken schon, dass mir der Stereoeffekt fehlt, wenn ich das Gerät mal rausnehme. Fühle mich mit 39 Jahren aber auch noch jung und bin schon interessiert an neuen Technicken. Trage mein Hörgerät auch hauptsächlich, um den Tinnitus zu übertönenn.
Liebe Grüße paule
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Hallo,
ich danke allen, für die guten Ratschläge. Ihr habt mir sehr geholfen. Vielen Dank.
Hallo Paule,
trägt Du ein BAHA-Hörgerät oder hast Du ein normales (Luft-)Hörgerät, also Stöpsel im Ohr verbunden mit dem Hörgerät hinterm Ohr ? Letzteres habe ich im Moment, tendiere aber jetzt zu diesem Knochenleitungs-Gerät nach dem System BAHA.
Gruß
Cherrys
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Hallo Paule!
Ich höre nicht mehr am rechter Seite nach OP. Es gibt Implantant direkt am Hirn und dann kann man irgend wie hören (die Information von mein HNO Professor) . Aber wenn zweiter Seite hört die Ärzte machen nicht solche Implantant- Risiko ist gross und nicht unbedingt notwendig.
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Hallo rust!
Vielen Dank für die Information, aber bin mit meinem Hörgerät ganz zufrieden. Noch eine
OP an meinem Hirn käme auch nur im äußersten Notfall für mich in Frage.
Aber ich denke, die Zeit ist auf meiner Seite, es gibt ständig neue Techniken und immer
bessere Hörgeräte. In 2-3 Jahren gönne ich mir ein Neues und wer weiß, was es dann
so gibt.
Schönen sonnigen Tag für alle!!
paule
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Hallo,
bei mir (33 J.) wurde nach Hörsturz ein AN gleicher Größe diagnostiziert. Habe viel im Internet gelesen, bin Mitglied im VAN geworden und mehrere Gespräche mit Ärzten geführt. Habe mich für eine Bestrahlung an der Charite in Berlin entschieden, da ich Angst vor einem Totalverlust des Gehörs und einer Gesichtslähmung hatte. Sehr hilfreich fand ich die englischsprachige Website http://www.anarchive.org/, die einen etwas differenzierteren Blick auf die Diskussion OP vs. Bestrahlung wirft.
Die Bestrahlung bei mir verlief sehr gut. Bislang keine (zusätzlichen) Probleme.
Alles Gute!!
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Hallo Berliner,
wie lange ist das jetzt mit der Bestrahlung her ??
Man sagt doch aber, dass es bei der Bestrahlung zu Spätfolgen kommen kann, weil angrenzendes Gewebe mitbestrahlt wird.
Was hast Du jetzt noch für Einschränkungen nach der Bestrahlung ?
Andre
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Hallo zusammen,
mit sehr viel Interesse habe ich Euren Austausch der Erfahrungen über die Erkrankung an AN durchgelesen. Ich habe mich hier gerade angemeldet um die Geschichte meiner Tante Hildegard zu erzählen. Seit über 24 Jahren gehört sie leider auch zum Kreis der Betroffenen. Damals, als sie erkrankt ist, war der Stand der Medizin in dem Bereich nicht sehr weit. Selbst beim Feststellen der Diagnose gab's schon grosse Probleme. Es hat viel zu lange gedauert bis man überhaupt die Symptome erkannte (ca. zwei jahre!). Schwindelgefühl, mächtige Nacken-/ und Kopfschmerzen über die sie klagte wurden als Zahnprobleme erklärt. Doch als es zu spät war und alle gesunde Zähne rausgezogen wurden, wurde in der Zahnklinik in Hannover klar: Dies lag nicht an den Zähnen. Erst dann folgten die Untersuchungen die anschließend zur der Operation führten. Im Januar 1982 wurde die Operation in der MHH Hannover durchgeführt, beim Oberarzt Makakkis. Die ganze Motorik, Mund-, Augen- und Gehöhrnerven wurden zerstört. Die linke Seite des Körpers war gelähmt, nichts funktionierte mehr wie vorher. Ein starker Schlag für eine sportliche selbstbewusste und elegante Frau, die alles im Griff hatte. Stricken, Radfahren, nicht mal selbst laufen ist seit dieser Operation möglich. Seitdem ist sie als "Behinderte Person mit Begleitung" abgestuft. Eine sehr traurige Lebensgeschichte, inzwischen ist sie 77 Jahre alt.
Vielleicht könntet ihr mir einige Tipps geben oder mir Medikamente empfehlen, die die Konzentrationsleistung steigern. Oder was man machen könnte,
um die Schmerzen etwas zu lindern. Vielleicht kennt ihr auch Zeitschriften, die dieses Thema etwas ausführlicher behandeln und die man abbonieren kann.
Ich wäre sehr dankbar über eine Antwort und wünsche Euch allen von Herzen viel Gesundheit!
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Hallo Hildegard,
wende Dich doch einmal an die Vereinigung Akusticus Neurinome, im Internet unter
www.akustikus.de zu finden.
Ich bin dort auch Mitglied. Es gibt einen medizinischen Beirat, dem eigentlich fast alle Spezialisten aus Deutschland angehören.
LG
Andre
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Hallo Hildegard,
leider war es damals sicher nicht möglich, deine Tante schonend zu operieren. Inzwischen ist die OP-Technik sehr viel verfeinert worden. Es wird mit feinsten Instrumenten und mit dem Mikroskop gearbeitet.
Ev. könnten ja Gingko-Präparate die Konzentration verbessern. Aber unbedingt mit dem Arzt absprechen.
Ich bin ja auch schmerzkrank seit meiner 2. OP vor 4 Jahren. Man behandelt mich mit Medikamenten und Physiotherapie. Hat deine Tant schon einmal einen Schmerztherapeuten aufgesucht?
LG
Ciconia
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Hallo andre und an alle Betroffene!
Ich bin inzwischen doch sehr entsetzt, da ich hier wenig Positives lese! Ich frage mich, ob es überhaupt Fälle gibt, in denen alles unproblematisch und gut gelaufen ist, sprich, heute niemand mit Hörschädigung, Tinnitus, Schwindel oder partieller Gesichtslähmung zu kämpfen hat. ???
Ich glaube ehrlich gesagt nicht mehr daran, auch wenn Andre am 2.Juli schrieb, dass man hier von den guten Fällen einfach nix mehr hört. Jemanden, der hier im Forum war und sich nach der Op einfach nicht mehr meldet, kann ich mir nicht vorstellen – er muss doch zuvor die gleichen Ängste gehabt haben und wissen, wie wichtig es ist, sich auszutauschen und so vielleicht auch anderen Mut zu machen?
Vielleicht kriegen die meisten Ärzte nur nichts davon mit, mit welchen Folgen die Patienten später kämpfen, und stellen aufgrund zunächst gut überstandener Op’s auch halbwegs gute Prognosen/Aussichten!? ???
Was denkt ihr?
Lg, christine
PS: In Tübingen riet man mir heute auch zur baldigen OP, u.a. da die Chance, was zu erhalten, dann doch einfach höher wäre als in ein paar Jahren. Ich werde das nun durchziehen.
Nun muss ich mich nur noch zwischen München und Tübingen entscheiden, wobei ich 'nen stationären Termin für München ja schon bekam (wie käme das überhaupt an, den abzusagen oder noch mal in den Februar zu verschieben??)
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Sicher gibt es gerade bei den AN sehr viele Patienten die ohne neurologische Schäden aus der OP hervorgehen. Die leben dann jedoch meist ihr altes Leben weiter und versuchen diesen Lebensabschnitt schnell zu vergessen. Irgendwie auch verständlich - für uns jedoch nicht hilfreich, da sich so ein völlig verzerrtes Bild ergibt. Man könnte so wie du denken, alle Pat. haben Probleme!
Laß dich von den Berichten hier nicht entmutigen! Die Prognose bei einer AN-OP ist wirklich gut im Gegensatz zu den meisten anderen Tumoren im Kopf. :)
Wegen einer Terminverschiebung brauchst du keine Bedenken haben. Wenn du noch unsicher bist, so wird man sicher verstehen, das du einfach noch Zeit für eine solch wichtige Entscheidung brauchst. Teile halt nur deine Terminabsage rechtzeitig mit.
LG
Ciconia
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Hallo Christine,
ich kann mich Ciconia nur anschließen !!
Wenn man eine solche Erkrankung und die anschließende OP einigermaßen gut überstanden hat, sind die meisten einfach nur noch froh darüber.
Die Ängste und Sorgen die man die ganze Zeit vor der OP hatte sind einfach wie weggeblasen oder mit wegoperiert worden. Wie gesagt, die Prognosen bei AN Patienten stehen wesentlich besser als bei allen anderen Hirntumoren.
Die ganze Last wird einem durch die glücklich überstandene OP genommen; man kann wieder befreiter seine Zukunft planen etc.
Dabei vergisst man so ganz nebenbei die Leute, die immer noch in diesem Forum sind und vielleicht froh wären auch mal etwas positives zu hören.
Das ist aber ein Teil der Mentalität der Menschen.
Wenn es einem dreckig geht, sucht mal Hilfe; egal wo. Das Internet ist Klasse für sowas, aber auch wieder ein Stück zu unpersönlich. Grade deswegen, weil man die Leute in den Foren ja nicht persönlich kennt, ist es auch so einfach dann, wenn es einem selber wieder gut geht, einfach den Kontakt wieder abzubrechen. Finde ich auch Sche......, aber was will man machen.
Ich weis gar nicht mehr wie vielen ich hier im Forum schon kurz vor der OP geschrieben habe, dass Sie sich doch bitte auch mal wieder melden sollten wenn alles positiv verlaufen ist !!
Ich glaube zwei oder drei haben es dann auch wirklich gemacht !!
Die seelische und moralische Unterstützung hier im Forum oder auch die Tips und Anregungen für Arztbesuche nicht zu vergessen die Erfahrungen die andere, bereits operierte Patienten hier im Forum hinterlassen haben, die haben sie aber alle gerne mitgenommen >:(
Ich für meinen Teil werde trotzdem weiter meine Tips verteilen, obwohl mich die Art und Weise echt auf die Palme bringt.
Mein OP Termin in Münster stand auch schon fest für den 06.12.06 !
Habe ihn dann aber auch wieder abgesagt.
Mach es nur rechtzeitig !!
Bis dahin alles Gute.
LG
Andre
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ich gelobe hiermit, auch wenn die op gut verlaufen wird, nicht zu diesen treulosen zu gehören...
da hättest du, andre, ja auch noch fast den gleichen termin gehabt wie ich.
meiner ist am 11.12., einweisung die woche zuvor für voruntersuchungen. sollte ich halbwegs rechtzeitig absagen wollen, müsste ich das bis diesen freitag tun - bis dahin werd ich mich dann ja auch entschieden haben...
bis demnächst! christine
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Hoffen wir das beste lieber Leser ;)
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Also, jetzt muss ich mich als Betroffener mit positiven Gedanken auch mal melden. Vielleicht schreiben deshalb nicht so viele, weil das meiste ja schon gesagt ist.
Liebe Chris, so eine OP ist ja kein Herbstspaziergang, aber gerade deshalb ist es für die Chirurgen eine verantwortungsvollere Aufgabe. Also, wenn du meine Beiträge liest und wie es mir heute geht, kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen lassen würde. Gut, dass ich diesen Stinkstiefel im Kopf los bin.
Ich kann jetzt mit den "Folgen" gut leben. Und ein Tinnitus bringt einen auch nicht um.
Wenn du dich jetzt für eine OP entscheidest, bist du Weihnachten wieder zu Hause und freust dich, dass du es gemacht hast. Immer daran denken, der Glaube versetzt Berge.
Hier im Forum drücken dir jedenfalls alle die Daumen.
Liebe Grüsse Peter
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hallo peter, vielen lieben dank für die aufbauenden worte! das hilft tatsächlich etwas!
langsam werde ich mir auch immer sicherer mit meinen entscheidungen.
bis demnächst, lieben gruß, christine
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Hallo,
nach langer Zeit will ich mich mal wieder melden. Am 27.Dezember steht nun mein nächsten Kontroll-MRT ab und ich bibberte ganz doll. Mein AN ist zwar, wie ich ganz am Anfang geschrieben habe, ganz winzig klein, aber die Angst, dass es in den letzten sechs Monaten gewachsen ist, schnürt mir ganz schön die Luft ab.
Ich kann nur hoffen. Ich melde mich dann wieder.
Gruß
Cherrys48
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Da hoffe ich, du kannst die Feiertage trotzdem genießen und etwas abschalten. Ich drück dir jedenfalls die Daumen! Schön, daß du dich wieder meldest!
LG
Ciconia
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Hallo, ich melde mich zurück! Habe alles soweit ganz gut überstanden. Wurde bereits nach einer Woche wieder aus dem Krankenhaus entlassen, womit ich die ersten Tage wirklich nicht gerechnet hatte, denn die waren schon ziemlich hart... Mein Gesichtsnerv hat alles anscheinend unbeschadet überstanden. Mein linkes Lid geht morgends zwar nicht so schnell auf wie früher, aber ich weiß nicht, ob das was bedeutet. Auch ist mein Gesicht etwas verkrampfter, aber immerhin keine Lähmung. Prof. Tatagiba konnte das Akustikusneurionom vollständig entfernen, nur das Gehör ist nun halt weg. Zum Glück hab ich aber keinen starken Tinnitus, sondern nur ein einigermaßen leichtes Rauschen im Ohr. Bin ziemlich froh und erleichtert nun, das alles vorbei ist.
Dennoch habe ich aber schon mal ein paar Fragen an Euch:
- Krankengymnastik habe ich seitens des Krankenhauses nicht verschrieben bekommen: es ist schon sinnvoll, mir das noch verordnen zu lassen? Oder geht das auch alles wirklich wieder automatisch? Hab schon noch einen wackligen Gang und Gleichgewichtsstörungen und bin etwas unkoordiniert.
- Mein Ischiasnerv hat sich vor einigen Tagen noch zu Wort gemeldet. Kam vielleicht durch die Haltung während der OP, zumindest hatte ich damit früher absolut keine Probleme. Muss ich aufpassen, dass das nicht chronisch wird? Hat jemand Erfahrung damit?
- Ab wann ist es sinnvoll, die Narbe zu bearbeiten? Erst mal in Ruhe lassen oder besser so schnell wie möglich bearbeiten und cremen? Spannt halt, auch wenn das sicher das geringste Problem von allem ist...
Im Voraus schon mal Danke für Eure Antworten. Ich weiß, dass alles könnte ich sicher auch meine Ärzte fragen, aber jetzt sind ja erst mal Feiertage :)
Ich wünsche Euch allen ein ganz schönes Weihnachtsfest, bis demnächst: Christine
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Hallo Christine,
ich freue mich ganz doll mit Dir, dass alles so gut und so schnell vorüber ging. Das macht Mut. Ich wünsche Dir eine gute und zu Deiner Zufriedenheit verlaufende Genesung. Das schaffst Du auch.
Mein AN ist nur 1,3 mm groß, verursacht bei mir aber eine am Taubheit grenzende Schwerhörigkeit und hat den Gleichgewichtsnerv auf der betroffenen Seite total lahm gelegt. Da ist der Weg zur totalen Taubheit nicht mehr weit. Wenn ich in der nächsten Woche das MRT hinter mir habe, werde ich mich auch in Tübingen bei Prof. Tatagiba vorstellen. Bisher hatten wir nur schriftlichen Kontakt, d.h. er hat sich meine Unterlagen und Bilder angeschaut, hat mir aber den persönlichen Besuch bei ihm vorgeschlagen. Das werde ich wahrnehmen.
Wie groß war Dein AN und hat es Dir Probleme bereitet ? Und, bist Du aus Süddeutschland ? Vielleicht kannst Du mir antworten. Danke.
Alles Gute für Dich.
Cherrys
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Hallo Christine,
schön, daß du wieder da bist und alles gut überstanden hast.
Wegen der Krankengymnastik sprich mit deinem Hausarzt oder auch Neurologen und bestehe darauf. Es ist dein gutes Recht und je früher du damit beginnst, desto besser. Leider haben jetzt die meisten Praxen geschlossen, aber so kannst du dich etwas ausruhen und gleich im neuen Jahr beginnen.
Die Narbe habe ich vorsichtig selbst massiert, die Haut dabei etwas abgehoben, damit kein Druck auf die Plastik kommt. Ich habe ein Hautöl genommen, es geht auch Olivenöl. Klar bekommen die Haare etwas Fett ab, aber damit konnte ich leben.
Rückenschmerzen nach der OP sind normal, die Lage über viele Stunden ist schon eine enorme Belastung für die Wirbelsäule und die Nerven. Die Krankengymnastin kann da auch helfen, ich habe dazu noch Manuelle Therapie bekommen. Meine Probleme sind im Bereich der HWS.
Die Sache mit dem Lid kann schon eine leichte Lähmung sein. Ich denke aber, daß wird sich bessern. Wichtig ist, daß das Auge nachts richtig schließt und nicht austrocknet.
Nun freu ich mich mit dir, daß dein AN vollständig entfernt werden konnte! Ich wünsche dir weiter gute Besserung und schöne Weihnachtsfeiertage!
LG
Ciconia
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Hallo Chris, willkommen im Club der Neurinomlosen. Ich gratuliere dir zu der mit Erfolg überstandenen OP. Zu den leichten Lähmungserscheinungen kann ich nichts sagen. Wahrscheinlich ist dein Tinnitus ähnlich wie meiner. Bei mir rauscht es auch im Ohr, aber tagsüber kann ich das ganz gut mit den normalen Geräuschen verdrängen. Mich stört er jedenfalls nicht.
Meine Narbe habe ich mit NIVEA-Creme eingerieben. Diesen Tip habe ich von meiner Therapeutin bekommen. Die hat bei einenm Prof. studiert und der hat ihr gesagt, dass da die gleichen Inhaltsstoffe drinne sind, wie in einer Narbensalbe. Die Nivea nehme ich heut noch und aus der dicken Wulst ist eine zarte Narbe geworden. Nimms locker, dass vergeht alles. Gleichgewichtstraining kannst du zu Hause auch üben. Stelle dich einfach an eine Wand und balanciere auf einem Bein. Übungen findet man überall. Denke daran, dass die Nerven etwas nachtragend sein können. Durch die OP fühlen die sich sehr leicht gestört und reagieren etwas länger sauer. Das gibt sich aber. Übe in Geduld und du wirst den Erfolg spüren.
Frohe Weihnacht und alsbaldige Besserung, Peter
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Hi Christine,
toll dass Du die Sache nun so schnell hinter Dich gebracht hast, so kannst Du Dich nun voll auf die Regenerierung konzentrieren. Im Punkt Gesichtslähmung hast Du es ja gut getroffen. Zusätzlich zur Krankengymnastik kannst Du auch von Deinem Arzt ein Rezept für PNF bei der Logopädie verschreiben lassen. Das ist eine spezielle Gesichtsgymnastik verstärkt mit Eis um die Muskelstränge im Gesicht gezielt zu trainieren. Das könnte für Dein Lid zusätzlich hilfreich sein.
Anfangs konnte ich mein Lid gar nicht schließen und hatte starke Lähmung der Gesichtshälfte. Ich mache diese Art von Gymnastik schon seit ca. 9 Monaten und immer noch sehe ich weitere Erfolge, das bringt was. Natürlich kannst Du das auch selber machen, solltest Dir das Vorgehen aber auf jeden Fall von einem Therapeuten zeigen lassen, damit Du nix verkehrt machst.
Die Rückenschmerzen sind wie Ciconia erwähnt nach so einer OP normal, bei mir hat da Rückenmassage welche ich in der Anschlussheilbehandlung bekam gut getan. Genauso können schmerzen in den Beinen auftreten, da diese während der OP oftmals auch fixiert sind.
Die Wunde wurde bei mir geklammert und ist sehr schnell und sauber geheilt. Die Kruste ist nach ca. 3 Wochen verschwunden.
Je nachdem wie Du Dich in den kommenden Tage fühlst, kannst Du mit Deinen Ärzten über eine Anschlussheilbehandlung/Reha entscheiden.
Diese kann Dir auch in Sachen Gleichgewicht und Schwindel hilfreich sein.
@ Cherrys48: Ich bin auch aus Süddeutschland, und falls Du außer Tübingen (was sicher eine sehr gute Adresse ist), noch eine Zweitmeinung in dieser Gegend einholen möchtest, kann ich Dir von meiner Erfahrung aus Günzburg (Prof. Richter) empfehlen. Dort habe ich mein AN 4x5 cm entfernen lassen.
So wünsche nun allen festliche Tage und mächtig viel Power fürs nächste Jahr.
Grüße Matze
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Hallo Eisbruch,
danke für Deine aufmunternden Worte. Morgen habe ich mein Kontroll-MRT. Und es macht einem die Tage vorher immer recht unsicher.
Auch wenn mein AN noch so klein ist, verfolge ich in den letzten Woche den Gedanken, es operieren zu lassen, dass ich endlich wieder ohne Druck und Angst leben kann. Da mein Gehör und das Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite jetzt schon total zerstört sind, kann eine Op auch nicht mehr viel anrichten. Vielleicht ist es auch für den Operateur einfacher, so ein kleines Ding zu entfernen, als ein großes., weil evtl. dabei die übrigen Nerven nicht so sehr leiden. ( ?? ) Ich bin hin- und hergerissen. Das und vieles mehr will ich dann mal die Ärzte fragen.
Standardmäßig bin ich in der Uni Heidelberg, dort habe ich aber bei jeder Vorstellung bei einem anderen Arzt ! Und jeder hat eine andere Meinung dazu. Ich werde mir deshalb im Januar einen (Privat-) Termin (und egal wie teuer) in Tübingen besorgen, um direkt beim Prof. zu landen.
Das und vieles beschäftigt mich natürlich sehr und Weihnachten, na ja, ich hatte zumindest keine Freude dran und bin froh, wenn ich morgen das MRT-Ergebnis habe.
Euch allen alles Gute
Gruß
Cherrys
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Hallo Cherrys, Ciconia, Peter, Matze ;)
schön, von Euch zu lesen. Danke für euren ganzen Tips! Ich glaube, bei mir ging es wirklich ganz schnell wieder gut, jedenfalls meinten das bislang alle Ärzte. 'ne Wand brauch ich gar nicht, um auf einem Bein zu stehen, Schwindel ist so gut wie gar nicht vorhanden und war auch anfangs sehr gering, Gleichgewichtsstörungen werden immer geringer, und selbst der Ischiasnerv scheint sich jetzt erholt zu haben.
@ciconia: wie lange hat das bei Dir denn mit der hws angehalten?
Auch das mit dem Lid hat sich inzwischen gelegt. Ich hab wohl wirklich Glück und will dir, Cherrys, damit auch ganz viel Mut zusprechen.
Inzwischen müsste Dein Mrt ja überstanden sein und ich hab schon öfter an Dich gedacht, denn das ist wirklich ne blöde Situation, wenn jeder Arzt was anderes meint. Ich kann deine Gedanken gut nachvollziehen. Man hat mir bei meiner Vorstellung in Tübingen gesagt, dass ein Vorstellungstermin bei Prof. Tatagiba zwischen 60 und 160 Euro kostet. Aber zu Tübingen schreib ich dir noch eine Mail, das sprengt sonst hier den Rahmen ;)
Dass es der Operateur leichter hat, ein kleines An zu entfernen, (oder dass das nervenschonender ist) glaube ich nicht, aber das wirst du ja noch erfragen können. Was hast du denn bislang für Antworten bzgl. einer Bestrahlung erhalten?
Ich hoffe, du kannst trotz allem einigermaßen zuversichtlich ins neue Jahr starten. Und sicher wirst du bald eine Entscheidung fällen und das Ding ja vielleicht doch los sein - dein Gehör könnte doch durch eine Op oder Bestrahlung sogar wieder besser werden, denke ich!??
lg, christine
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@ciconia: wie lange hat das bei Dir denn mit der hws angehalten?
Ich habe leider auch heute, 4 Jahre nach der OP, weiterhin damit Probleme.
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Hallo,
mein MRT ist gemacht, es ergab "fast" keine Veränderung. Damit will ich sagen, bei der mini-Größe des AN konnte der Radiologe nur bedingt sagen, isses jetzt 1,3 mm oder doch 1,6 mm groß. Zumindest hat er mir gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen soll.
Sowas kann halt auch nur jemand sagen, der selber gesund ist.
Ich gehe jetzt weiter meine Untersuchungswege, zuerst Heidelberg und dann Tübingen, und hoffe, dass ich letztendlich zu einer Entscheidung finde.
Liebe Christine, ich danke Dir für Dein ausführliches Mail. Es hat mich ruhiger werden lassen.
Ich habe Dir in Deinem Forum-Postfach eine private (etwas längere) Nachricht hinterlassen. Ich hoffe nur, dass ich alles richtig gemacht habe bzw. dass die Nachricht Dich erreicht *grins*
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr, mit Glück, Erfolg, Zufriedenheit und vor allem Gesundheit.
Gruß
Cherrys
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Hallo Cherrys, die Mail kam an, hat geklappt.
Dir und allen anderen wünsch ich auch einen guten Start ins neue Jahr und dass es Euch allen wie mir auch in kleinen Schritten dennoch immer etwas besser geht gesundheitlich. Bin wirklich froh, dass es diese Anlaufstelle hier gibt. Alles Gute, Christine
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Hallo,
wollte mich nach meiner standardmäßigen Untersuchung kurz melden. Wie schon weiter oben beschrieben ist mein "AN-Winzling" im letzten halben Jahr von 1,3 mm auf eine Größe von 1,7 mm auf gewachsen.
Auch die Hörtests in der Uniklinik Heidelberg sind auf dem (schlechten) Stand vom Sommer geblieben. Fazit: Weiterhin abwarten, MRT-Kontrolle, jetzt erst nach 9 Monaten.
Auch mein anschließender (Privat-)Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen hat zu keinen anderen Erkenntnissen geführt, als abzuwarten. Überlegungen wegen einer OP würde man - so der Prof. - sich erst machen, wenn das AN eine Größe von 1 cm erreicht hat bzw. zuvor und dann massive Probleme, wie z.B. ständig starker Schwindel etc., verursacht. Deshalb weiterhin nur beobachten.
Für mich allerdings von Nachteil ist, dass das AN an einer so blöden Stelle im Innenohr sitzt, dass es - auch wenn es so winzig ist - mir meinen Gleichgewichtsnerv und den Hörnerv total abdrückt, das geht so weit, dass ich auf der betroffenen Seite taub werde. Aber auch durch eine sofortige OP wäre der Resthörwert von ca. 10 % nicht zu retten, im Gegenteil, ist wäre dann sofort taub. Also, Finger weg von einer sofortigen OP und abwarten, weil ein AN ja nicht lebensbedrohlich ist, wohingegen ein OP ein ganz gewaltiger Eingriff im Kopf darstellt.
Bei meinen Recherchen habe ich irgendwo gelesen, dass ein AN im Durchschnitt pro Jahr 1 mm wächst. Ob diese Statistik stimmt, weiß ich nicht. Lege ich dieses durchschnittliche Wachstum auf mein AN um, dann liegen noch ungefähr 8 Jahr vor mir, bis es bei einer Größe von 1 cm angelangt ist. Na ja, vielleicht gibt es bis dahin in der Medizin weitere bahnbrechende Methoden für eine OP. Damit beruhige ich mich jetzt eben und werde so lange noch meinen AN-Mitbewohner, auf den ich gerne verzichtet hätte, als Untermieter akzeptieren.
"Leben Sie ihr Leben, geniesen Sie es und denken Sie nicht an den Winzling. Es gibt unter der Bevölkerung sicher unendlich viele Menschen, die ein AN mit sich herum tragen, nichts davon ahnen und das sich auch bis ans Lebensende nicht bemerkbar macht.", so die Aussage vom Prof. Das ist doch auch irgendwie beruhigend.
An Euch alle viele Grüße und alles Gute und ich melde mich wieder
Cherrys
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Bei meinen Recherchen habe ich irgendwo gelesen, dass ein AN im Durchschnitt pro Jahr 1 mm wächst. Ob diese Statistik stimmt, weiß ich nicht. Lege ich dieses durchschnittliche Wachstum auf mein AN um, dann liegen noch ungefähr 8 Jahr vor mir, bis es bei einer Größe von 1 cm angelangt ist. Na ja, vielleicht gibt es bis dahin in der Medizin weitere bahnbrechende Methoden für eine OP.
Auf jeden Fall wächst es sehr langsam, ob man das unbedingt bei einem Millimeter pro Jahr festmachen sollte, weiß ich nicht. Sicher gibt es manchmal ein kleines Wachstum, dann wieder Stillstand.
Der Prof. Tatagiba ist sicher Jemand, dem du da absolut vertrauen kannst. Nun ist es eigentlich nur noch ein Problem, den kleinen Untermieter als Teil deines Lebens zu aktzeptieren. Ich weiß, das gelingt mal besser, mal schlechter. Aber du hast die richtige Einstellung und es wird dir gelingen!
LG
Ciconia
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Ich hab es hinter mir und möchte euch kurz Schildern wie es mir ergangen ist. Vorweg alles sehr Positiv !! Am 4.12.06 wurde ich an der Uni Mainz von Prof.Mann operiert. Mein Akustikneurinom war 7mm auf 4mm. Nicht sehr groß aber hatte bereits 3 Hörstürze verursacht. Also war mein entschluss - Raus mit dem Ding. Um mein Gehör zu erhalten wurde ein Loch die den Schädel gebohrt - zum Schluss alles zusammen getackert. Nach der Op stellte sich auf der rechten Seite eine partielle Gesichtslähmung ein, die sofort behandelt wurde und sich zunächst auch besserte. Nach 12 Tagen wurden ich entlassen und durfte noch übers Wochenende nach Hause um Montags in die Reha nach Bad Camberg zu gehen. Zu Hause verschlechterte sich die Lähmung wieder deutlich, doch wurde mir in der Reha von den Therapeuten sehr geholfen. Nach ca.4 Wochen war fast nichts mehr zu sehen und heute ist alles wieder in Ordnung. Ich war 6 Wochen in Reha und bin Anfang Februar als arbeitsunfähig entlassen worden. Da ich noch Gleichgewichtsprobleme habe bzw. Schwindel habe. Zwar nicht besonders doll aber noch Vorhanden und darf deshalb noch kein Auto fahren. Doch es bessert sich ! Wird noch einige Wochen dauern aber dann sollte alles überstanden sein.
Mein Fazit - die OP an der Uni Mainz würde ich jederzeit wieder machen und die Reha in Bad Camberg war auch ganz toll (Empfehlenswert).
Auch ich hatte vor der OP bammel über das was nicht alles passieren könnte. Doch ich hatte vertrauen zu Prof.Mann der nur solche OP´s durchführt.
Gruß Ralf
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Halloo Ralf,
es ist schön, zu lesen, dass Deine OP gut verlaufen ist, das AN endlich entfernt wurde und Du Dich auf dem Weg der Besserung befindest. Ich drück Dir beide Daumen, dass Du ganz schnell wieder - ohne Schwindel - gesund und munter bist.
Mich würde interessieren, ob Du nur die drei Hörstürze (mit Schwindel ??) hattest oder ob es noch andere Einschränkungen, z.B. Schwindel/GLeichgewichtsstörungen, Hörverlust, Trigeminus etc.) gab. Hörst Du auf der operierten Seite bzw. wie war Dein Hörvermögen vor der OP ? Ich frage deshalb, weil Dein AN auch eher als "klein" bezeichnet werden kann.
Mein AN, vielleicht hast Du es gelesen, ist auch relativ klein (1,7 mm), bereitet mir aber große Probleme beim Hör- und Gleichgewichtsnerv, weil es beide Nerven abdrückt, denn das AN sitzt ziemlich nahe am Hörorgan (Innenohr). Ich hatte vor fast zwei Jahren auch zwei Hörstürze im Abstand von zwei Wochen mit sehr starkem Drehschwindel ... ich kann nur sagen, schrecklich. Inzwischen ist der Schwindel zwar immer noch da, aber er hat sich verändert in einen Schwankschwindel. Es ist so, als würde man auf einem sich bewegenden Ponton laufen oder auf einem kleinen schwankenden Schiff stehen. Ich bewege mich sehr viel, gehe joggen usw. und dadurch kann mein gesunder Gleichgewichtsnerv das Schwanken gut ausgleichen. Zumindest empfinde ich das so.
Ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Genesung.
Cherrys
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Hallo Cherrys,
also ich hatte vor der OP nie Probleme mit dem Gleichgewicht bzw. Schwindel. Bei den Hörstürzen hatte ich "nur" eine starke Hörminderung.
Vor 2Jahren war mein erster und dieser wurde weil ich nicht ins Krankenhaus wollte mit Tabletten behandelt - mit sehr guten Erfolg. Nach kurzer Zeit war mein Gehör wieder wie vorher. Im August 2006 war mein zweiter und der verlief anders. Zuerst mit Tabletten behandelt was aber überhaupt keinen Erfolg brachte - anschließend 10Tage Infusionstherapie beim Hausarzt - auch kein Erfolg. Danach wurde ein MRT gemacht und da wußten ich was die Ursache war. Einige Wochen hat es noch gedauert und mein Gehör kam wieder. 2 Wochen vor meiner OP dann der Dritte und stärkste Hörsturz - konnte rechts fast nichts mehr hören. Da mußte ich für 5 Tage ins Krankenhaus und Gott sei Dank kam das Gehör auch wieder.
Nach der OP hörte ich recht sehr schlecht aber ich hörte etwas. Nach knapp 3 Montaten liegt mein Hörvermögen so bei ca.50-60%. Und ich hab das Gefühl es wird mit der Zeit immer besser. Ein Hörgerät brauch ich jedenfalls nicht denn ich komme so sehr gut zurecht.
Hoffe jetzt nur das mein Schwindel bzw. Gleichgewichtsproblem sich schnell bessert damit ich wieder arbeiten - Auto - und Motorradfahren darf :-)
Gruß Ralf
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Hallo Ralf,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich freue mich riesig mit Dir, dass Du nach den Hörstürzen und der AN-Op schon wieder so gut hören kannst. Klasse .... da hast Du echt Glück gehabt.
Der Schwindel- bzw. die Gleichgewichtsstörungen werden sich auch wieder bessern, Du musst nur Geduld haben. Der Körper braucht einfach Zeit dafür.
Ich drück Dir die Daumen, dass Deine Genesung weiterhin so rassant fortschreitet und Du bald wieder arbeiten, Auto fahren und mit dem Motorrad losbrettern kannst. Alles Gute.
Cherrys
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Hallo Cherrys48,
möchte dir mit meiner Geschichte Mut machen.
Ich habe von meinem AN (28x27 mm) Anfang September 06 erfahren und gleichzeitig gesagt bekommen, daß mir noch ca. 4 Monate, max. 1 Jahr bleiben, da das AN die Versorgung zum Gehirn schadhaft beeinträchtigte. Dank meines hervorragenden HNO - Arztes, der sich sehr für mich stark gemacht hat, habe ich schon einen Monat später einen Termin in der MHH zur ambulanten Untersuchung bekommen, damit man sich vor Ort ein Bild über meinen Zustand machen konnte. Obwohl in Hannover ein Jahr Wartezeit genannt wurde bin ich aufgrund meines brisanten Zustandes nach 5 Wochen "dazwischen geschoben" worden. Ich komme aus Wuppertal und mein Arzt empfahl mir die MHH als beste Klinik. Obwohl ich "nur" Kassenpatient bin, kann ich berichten, daß Prof. Lenarz (Ltg. HNO) und Prof. Krause (Ltg. Neurochirurgie) mich operierten. Das AN, eigentlich verkapselt wie eine Nuss, die man dann aushöhlen kann, war bei mir wie eine Spinnwebe um alle Nervenstränge gelegt (Hör-, Gleichgewichts-, Seh-, Hautnerv) und die OP, die mit 4 - 6 Stunden angesagt war dauerte 9 Stunden. Eigentlich keine guten Voraussetzungen für eigene Wünsche und Hoffnungen. Doch nach 9 Tagen konnte ich aus der Klinik entlassen werden, weil dort für meinen Heilungsprozeß alles getan worden war, kam dank der guten Organisation des krankenhauseigenen Sozialdienstes 5 Tage später nach Hagen in die hervorragende Klinik Ambrock und wurde dort wieder gut auf die Beine gestellt. Ich hatte nach der Krankenhausentlassung eine starke Facialisparese, schwere Seh- und Hörstörungen rechts. Doch zum Glück waren die Nerven unter der OP nur stärk "verärgert" worden, nicht aber zerstört (dank der fähigen Profs.). Inzwischen bin ich wieder gut zu Fuß, die Fac.par. ist nach so kurzer Zeit nur noch mittelstark ausgeprägt und mein nach der OP taubes Ohr kann - zwar noch dumpf aber immerhin - wieder Geräusche wahrnehmen. Und das innerhalb 3 Monate! Da mir in der MHH eine Heilungszeit von 9 - 12 Monaten genannt wurde bin ich sehr zufrieden über den Verlauf. Das wollte ich mal unter der Rubrik "Ich kann von einem guten Verlauf berichten" mitteilen. Schwestern und Ärzte sind klasse, haben viel Geduld alles zu erklären und Zeit für Gespräche.
Ich bin auch über die Möglichkeit einer Gamma-knife-Bestrahlung informiert worden, die die OP ersteinmal ersetzt - im Idealfall für immer (für mich kam sie leider nicht in Frage, da der Tumor nur am weiteren Wachstum gehindert, aber leider nicht zerstört wird). Bei der Größe deines Tumores wäre es doch auch eine Alternative, oder? Bei mir sind 0,5 % des Tumores drin geblieben, da beim Entfernen sonst der Gesichtsnerv durchtrennt worden wäre und eine Gesichtslähmung für immer gedroht hätte. Sollte mein "Restbestand" wieder wachsen, werde ich die Bestrahlung auf jeden Fall in Betracht ziehen.
Meine Anzeichen waren (seit ca. 5 Jahren!) allgemeines Unwohlsein, plötzlicher Wechsel von immer zu niedrigem jetzt zu hohem Blutdruck, steigende Schilddrüsenwerte, "einschlafende" , kribbelnde Gesichtshälfte, leichtes Ohrensausen mit sehr gutem Hörvermögen und dann seit Jan. 06 starke Drehschwindelanfälle. CT hat nichts angezeigt und im MRT war es auch nur mit KM zu sehen.
Ich hatte einen riesigen Bammel vor der OP, aber keine echte Wahl und bin sehr froh innerhalb so kurzer Zeit das Thema abgefrühstückt zu haben. Das Wissen um ein AN ist sehr belastend und ich wünsche dir viel Glück und Kraft, den für dich richtigen Weg zu finden.
Alles Gute
Heidrun
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Hallo Heidrun, deinen Komplimenten kann ich mich nur anschließen. Das Erdgeschoß der MHH mag ein wenig abstoßend sein, aber die Neurochirurgie ist aller erste Sahne. Ich habe mich bei Prof. Krause jederzeit gut aufgehoben gefühlt.
Du hast es richtig formuliert, die Nerven reagieren störrisch. Die sind sehr nachtragend und das kann schon etwas länger dauern, bis sie ihre eigentliche Funktion wieder vollends wahrnehmen.
Alles Gute und weiter so
Peter
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Hallo zusammen,
ich wollte mich hier auch nochmal kurz "zu Wort" melden, war ja Ende letzes Jahr sehr aktiv hier.
Ich hatte im Dezember meine OP (in Tübingen) wg. eines AN. Neulich war mein Kontrolltermin und das, was man auf den MRT-Aufnahmen sieht, ist wahrscheinlich nur postoperativ oder könnte ein Stück vom Knochen sein.
Mir geht es inzwischen richtig gut. Bis auf meine einseitige Taubheit, mit der ich besser klarkomme, als ich urspr. dachte, ist so gut wie nichts geblieben. Bin nahezu bzw. überwiegend schwindelfrei.
Ich hoffe, dass ich Euch mit meinen positiven Entwicklungen etwas Mut machen kann. Wünsche Euch alles Gute, viel Durchhaltevermögen und Kraft,
bis bald mal wieder, chris