Glioblastom-Langzeitüberlebende?

[Iwana]

Ach ja.... wenn ich nicht an diesem Tumor sterben werde würde ich wohl wütend... wir wünschten uns ein zweites Kind (nicht möglich) Ich wollte mal Abteilungsleiterin werden (Ausbildung gemacht, bis Stellvertretende geschafft, durch Krankheit hat jedoch jemand anders meinen Posten übernommen... werde nie mehr mit meiner Krankheit so eine Möglichkeit erhalten in dem Betrieb... Wechsel wegen Witwerrente (die ist da sehr gut) nicht möglich, muss ja schauen dass meine beiden Männer dann auch nach meinem Tod über die Runden kommen.... ich sagte schonmal so eine Diagnose "kastriert" dein Leben.... logisch es hat mir auch viel gegeben... habe viel Ruhe gewonnen, kann auch einfach freie Zeit geniessen... brauche nicht immer Action.... aber meinen Lebensplan hat es schon durcheinander gebracht.....
So jetzt hör ich aber auf...
Gruss an alle Iwana

[glocki]

hallo iwana
ich bin erleichtert deine worte bzw.die selben gedanken zu hören...wenn ich das in meiner familie oder freundeskreis erzähle(mit der beerdigung und so),kommt immer eine reaktion:hör auf so ein mist zu erzählen!
ja mein sohn fordert mich auch ganz schön(schule usw.)nächste woche wird er 10...
ich habe ihm von meiner erkrankung nichts erzählt.er hatte kurzdavor die erste bekanntschaft mit den tod gemacht und war totall fertig. ich weiss auch das das falsch war,aber ihn da aufzufangen,die kraft hatte ich damals nicht.hatte ja mit mir zu tun...aber man lebt halt mit einer lüge..
kortison habe ich nur während der chemo vor 2 jahren genommen..weil es die wirkung der medikamente gegen die übelkeit  unterestützt hat. ich hatte damals so schlimm angefangen zu zittern und kein ding kraft mehr in den beinen.da habe ich aber ganz schnell aufgehört.ich habe glaube den letzten zyklus mit temodal ohne kortison gemacht..man sieht ja auch aus,wie ein mond..
meine kopfschmerzen habe ich behalten..die sind im vergleich zu vorher nur etwas schwächer...das hat bei mir aber mit den hormonen zu tun..glaub ich..jetzt will ich versuchen mich sterilisieren zu lassen,weil ich die pille nicht vertrage.außerdem bin ich mir 100% sicher,dass ich kein kind mehr in die welt setze.noch eins irgendwann zurück zu lassen zu müssen,das könnte ich nicht ertragen.
du gehst arbeiten?was machst du? ich bin in rente..noch..nächstes jahr läuft sie aus.ich bin friseuse.bin aber gekündigt worden...nach 15 jahren!!! ohne worte!jetzt weiss ich nicht so richtig,was für einen weg ich einschlagen soll...weil ich halt so schnell fix und alle bin.
liebe grüsse glocki und wenn wir uns nicht nochmal hören,ein schönes wochenende

[jagehr]

Hallo Glocki
Willkommen bei uns... wie geht es dir denn? Was für Auswirkungen hast du noch?

Weiss jemand wie man den MGMT-Status bestimmt? Bei meiner Biopsie steht da irgendwie nichts drin....
Bei mir gehts immer noch bergauf... d.h. sogar das Kurzzeitgedächtnis erholt sich immer besser... Bald habe ich gar keine Einschränkungen mehr....

@Langzeit-Temodal: Wie macht ihr das mit der Kasse? Wielange sind die bereit das zu zahlen?
Wieviel kostet bei euch in Deutschland ein Zyklus mit z.B. 370mg (5 Tage)?
Gruss Iwana

[jagehr]

Hallo Iwana,

wir haben in den MGMT Status bei meinem mann  machen lassen. Eine Probe des Tumorgewebes wurde dazu an ein speziallabor geschickt. Hat auch gut sechs Wochen gedauert. Lief alles über den Neurochirurgen.

[sila]

hallo liebe leute,bin neu hier heisse turgay.habe glio 4,bin am 28.6.06 operiert worden,danach bestrahlung und chemo.am 29.9.08 also letzten montag habe ich zykluss 28 angefangen,heute ist der letzte tag.bislang hatte ich noch kein rezitiv auch sonst gehts eigentlich gut,habe gelernt damit zu leben,ich hoffe das ich mich noch länger als langzeitü...........betrachten kann,und das der liebe gott mir zeit lässt meine töchter aufwachsen zu sehen.gerne würde ich euch alle hier kennenlernen um erfahrungen auszutauschen,um tipps aufzunehmen..oder sogar selber ein paar tipps zu geben.auf wunsch kann ich auch meine tel.nr reinschreiben.freue mich auf ein paar antworten und wünsche allen die betroffen sind,so oder so,nur das allerbeste und noch vieeeeele jahre.biss denn..chiao.turgay

[Bea]

@Eva:
Willkommen hier im Forum!
Wenn du auf den Mitgliedsnamen clickst kannst du dir die letzten Beiträge anzeigen lassen. So siehst du z.B. bei Andrea die gesamte Therapie/ den Verlauf. Geht manchmal schneller.....

LG,
Bea

[Mudu]

Hallo ihr Lieben,

MRT von meinem Mann sieht wieder gut aus. Kein Rezidiv im OP-Bereich. Eine kleine Kontrastmittelaufnahme am Balken, wie beim vorletzten MRT. Sind zufrieden und froh. Nächste Woche Chemo Nr. 44.  Wie lange das noch gut geht...  Der Eintrag macht hoffentlich vielen Mut. Ich mußte damals lange suchen.

Herzliche Grüße, Andrea

[Caro]

Hallo Mudu,

erstmal Glückwunsch zu den 3 3/4 Jahren. Solche Hoffnungsschimmer sind so wichtig ...

Dein Bericht hat mich aber auch ein wenig stutzig gemacht. Bei meinem Mann (GBM IV 09/2007) zeigte sich kürzlich auch zwar kein Rezidiv in der Tumorhöhle, aber ebenfalls ein kleiner Fleck am Balken. Anders als bei Euch zeigen sich aber Radiologen wie Neuroonkologen gleichermaßen besorgt, so daß wir auf deren Empfehlung nach 24 Zyklen von Temodal 7/7 auf Avastin umgestellt haben. Die Überlegung war, dass eine kontrastmittelaufnehmende Stelle in einem ganz anderen Bereich für weitergehende Aktivität in einer breiteren Gehirnfläche spricht. Sehen Eure Ärzte das nicht so eng ? Ich bin jedenfalls ziemlich besorgt ...

Liebe Grüße
Caro

[schwede]

Mal so eine Frage in die Runde!!!

Ab wann gilt einer mit einem Glio 4 den als Langzeitüberlebender???

Mit drei Jahren so es wohl so sein ,oder.

Klink mich mal mit ein.

gruss schwede

[Mudu]

Hallo ihr Lieben,

habe wieder gute Nachrichten von meinem Mann. MRT sah gut aus. Kein Rezidiv zu sehen, und auch sonst, alles gut. Seine 51. Chemo läuft diese Woche. Haben die Pausen zwischen den Chemo´s erhöht auf inzwischen 6 Wochen. Hoffentlich geht alles weiter so.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch.

[Iwana]

Hallo Mudu
Schön zu hören dass es deinem Mann gut geht, wie geht das mit seinen Blutwerten? Bei mir wurden die Blutwerte dann ja jeden Zyklus schlechter, habe ja nach 12 Zyklen aufgehört und gezittert, doch seither ist auch bei mir viel Zeit vergangen ohne Chemotherpie (nehme nur Keppra 500 morgens und 1000 zur Nacht zur Epi-Prophylaxe). Ich bin froh muss ich nicht mehr so oft zum Arzt und kann so mein Leben mittlerweile auch etwas gelassener angehen, im Moment steh ich vor der nächsten MRT (morgen), Bericht erhalte ich dann am 26. Ich übe mich gerade darin mich nicht selber verrückt zu machen vor dem MRT (bis jetzt kamen immer vorher irgendwelche neuen Symptome die mir Angst gemacht haben, diesmal ignoriere ich die Symptome, ich kanns ja eh nicht ändern und möchte mir nicht 2-3 Wochen vermiesen lassen nur weil ich mich selber stresse) mal sehen ob ich es schaffe, hart wird es wohl nach dem MRT die Woche bis ich den Bescheid erhalte...
So ich muss mal... Gruss Iwana

[Mudu]

Hallo Iwana,
die Blutwerte meines Mannes sind in Ordnung. Wäre schon froh, wenn er keine Chemo mehr machen müßte. Die ganzen Arzttermine. Für Dein MRT drücke ich Dir feste die Daumen. Ist immer ein Nervenkrimi. Aber ändern kann man die Ergebnisse ja nicht. Ob man sich nun aufregt oder nicht. Ich hab gut reden, bin selber super nervös, wenn´s dann mal wieder ansteht.
Liebe Grüße, Mudu