HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: hexe am 04. Februar 2006, 15:47:35
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ich bin 1999 operiert worden,danach bestrahlung,ich bin immer noch da,
bislang nix nachgewachsen.
ist hier noch jemand der nach 7 jahren ohne weitern befund ist?
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Hallo Hexe,
na das ist ja eine sehr tolle und aufbauende Nachricht! ;D Kannst du uns etwas mehr darüber berichten? Wo lag dein Glio, wie groß war es, wuchs es diffus und wie erfolgreich stufte man die OP ein? Wo wurdest du operiert und womit bestrahlt? Wie oft machst du Kontrollen? Hast du irgendwelche Folgeerscheinungen, Einschränkungen? Ich denke dass deine Erfahrung hier im Forum von großer Bedeutung ist, und möchte dir für deinen Beitrag danken.
Lg
Ninette
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es war ein gb.der ktg.4,die op war im friederikenstift in hannover1999,danach bestrahlung,seit 3 jahren mach ich gar keine kontroluntersuchungen mehr,ich hab die schnautze voll--ich hatte immer das gefühl,das die förmich drauf warten,das sie was finden... kam aber nix,meine prognose war damals sehr schlecht,allerdings siehst du ja das die ärzte nicht immer recht haben-mein glück,ich bin in eu rente,hab als folgeerscheinungen,wenn man das so nennen kann gleichgewichtsstörungen,hab auch nicht mehr die kraft,die ich mal hatte ,aber es geht mir gut,ich rauche wie teufel,und glaube wenn ich an was sterbe,dann wohl eher an lungenkrebs,oder vielleicht auch alterschwäche ,hoffe ich.mein hausarzt meinte,ich hätte mehr glück gehabt als verstand,das mag wohl sein.
gruss hexe
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Hallo Hexe,
Du scheinst ja wohl einer der absolut seltenen Fälle zu sein, der bei gutem Befinden ein Glio IV so lange überlebt. Wenn man allerdings so krank war/ist wie Du sollte man eigentlich froh und dankbar sein, daß man noch lebt und sich nicht damit brüsten, daß man raucht wie ein Schlot und wohl eher an Lungenkrebs sterben wird. In meiner derzeitigen Situation klingt dies mehr als zynisch. Mein Mann i(57) ist am 02.02.06 gestorben letztendlich nicht an seinem Glio IV sondern an einer septischen Pneumonie, die nur immungeschwächte Pat. bekommen.
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Hallo Hexe!
Ich freue mich für dich, dass du einer der Wenigen bist, die ein solches Glück - es grenzt ja schon an ein Wunder! - haben. Aber ich möchte mich auch Feodora (der mein tiefes Mitgefühl gilt!) anschließen: Jeder, der bei guter Gesundheit ist, sollte dies als ein Geschenk ansehen, das man nicht fahrlässig aufs Spiel setzt! Ich kann wirklich nicht verstehen, dass du dein Schicksal so herausforderst und nicht alles daran tust, dein Immunsystem zu stärken.
Gruß maren194
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ihr denkt,ich gehe leichtfertig mit meiner gesundheit um.fakt istaber:nachdem ich nach meiner op aufgeklärt wurde,das ich eine sehr schlechte prognose hätte,bin ich anfangs richtig abgedreht,hatte auch dann bestrahlung,und hab von morgens bis abends nur an meine krankheit gedacht,und auf den tod gewartet.zu diesem zeitpunkt war ich auch alleinstehend,und hatte auch kaum leute,wo ich mich mal austauschen konnte-einen pc und internet hatte ich damals noch nicht.ich ging auch immer zur kontrolle,man fand aber nix,nun ich hatte ja in genügend büchern gewälzt,und da stand,das man nach der op höchstens noch 6mon-bis 1 jahr zu leben hätte,ich glaubte das auch.irdendwann fiel mir auf,das so 2 jahre vergangen waren,und der tumor war immer noch nicht nachgewachsen,inzwischen war ich auch in rente,denn ganz ohne folgeerscheinungen war ich auch nicht davon gekommen-gleichgewichtstörungen,zeitweilig hatte ich gedächnislücken,und meine körperliche kraft war auch nicht mehr das was es vor meiner erkrankung war.aber: ich war noch da.da habe ich dann beschlossen,das ich nicht länger auf mein ende warten möchte,und ich habe angefangen auch mal über was anderes nachzudenken.ich hab auch wieder geraucht und mir auch ab und an ein weinchen gegönnt.irgendwann bin ich einfach nicht mehr zu den kontrollen gegangen.inzwischen sind 7 jahre vergangen und mein zustand hat sich nicht verschlechtert.ich habe noch die gleichgewichtsstörungen,die kraft ist auch nicht zurückgekommen,und mein gedächnis ist nicht das beste-ich scheiss drauf ;D :D,und ich scheiss noch mehr auf irgendwelche prognosen.ich denke nun einfach ,das ich glück im unglück hatte.
bitte versteht mich jetzt nicht falsch,ich möchte hier niemand davon abhalten zu untersuchungen zu gehn,das habe ich so für mich persönlich entschieden.was ich eigendlich nur sagen möchte ist,das es nicht immer zutrifft,das man wenn man ein glioblastom stadium4 hat,keine chance hat.mir geht es derzeit sehr gut,und ich wünsche allen betroffenen,das es ihnen auch wieder gut geht,und das jeder gesund werden kann,egal was er für eine krankheit hat.wielange das so blei mir bleibt,weiss ich nicht,aberniemand weiss das.man kann auch an einer grippe sterben.
ich persönlich glaube das alles schicksal ist.
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Hallo Hexe,
jetzt geht´s mir ein bischen besser, weil ich Deinen Eintrag gelesen habe und auch an das Unmögliche glaube.
Alles Liebe
Schnipsi
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Hallo Hexe, ich finde Deinen Eintrag superrrrrr! Darf ich fragen, wie alt Du bist? Bei meiner Mama wurde vor einem Jahr ein Glio 4 diagnostiziert, nach 7 Monaten schon ein erneutes Wachstum festgestellt, und vor einem Monat ist ein neuer Herd gewachsen. Es geht ihr aber soweit ganz gut, sie weiss vom neuen Herd nichts!!!! Sie fühlt sich pudelwohl, kümmert sich prächtig um meine beiden Kindern.
Wie Du schon sagst......Schicksal!
Obwohl die Ärzte sagen, dass, vor allem bei den Patienten, bei denen im ersten Jahr ein Rezidiv festgestellt wird, überhaupt keine gute Prognose haben, geben wir die Hoffnung nicht auf!
Alles ist möglich.....ALLES!!!!
Viele Grüße, und ich würde mich freuen, wenn Du Dich wieder melden würdest!
Romana
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hallo,
ich bin 50 (baujahr 1955) ;D
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@ hexe
Mit wieviel Jahren bist bzw warst du daran Erkrankt?
Glg
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da war ich 43
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hallo leute,
habe in den letzten monaten nix mehr geschrieben,das lag daran das dieser sommer für mich nicht so doll war,hatte monate lang eine schwere bronchitis-musste auch kortison nehmen richtig hoch dosiert,und im mom fühle ich mich wie ein aufgeblasener pfannkuchen,seit meiner op,die ja schon etwas länger her ist,und der anschlussbehandlung bin ich sehr anfällig auf erkältungen- nun gut es hilft wohl nicht das ich rauche-- bitte keine belehrungenz.d. thema-ich weiss das es schädlich ist).jedenfalls fliege ich das erste mal nach 7 jahren am 15 nov. für 2 wochen nach spanien-aufs festland(jerez)-zum glück ist es ja dann nicht mehr heiss,denn ich vertrage hitze nicht gut.übrigens war ich auch inzwischen wieder mal seit jahren zur untersuchung-ct.das hatte ich ja ein paar jahre einfach ignoriert,jedenfalls hat sich da oben nix getan.der arzt war natürlich nicht begeistert,das ich es solange hab schleifen lassen.es ist so ich hatte irgendwann mal satt ,zu schlottern,was die nächste untersuchung
dann für ein ergebnis bringt. ich denke diese angst kennen ja alle hier.
auch wenn ich bislang keinen ableger bekommen habe,heist das nicht das ich sorglos durchs leben gehe.die angst sitzt immer im hinterstübchen,auch wenn man es versucht zu verdrängen.wie auch immer ,es geht mir wieder gut soweit,und ich hoffe das es allen betroffenen auch gut geht
mfg hexe :)
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Hallo Hexe!
Hab jetzt Deinen Eintrag gelesen, ich freue mich, dass es Dir wieder besser geht. Deine Reise nach Spanien wird Dir bestimmt sehr gut tun. Mein Mann und ich waren jetzt auch im September in Gran Canaria und es war toll.
Alles Gute für Dich Hilde
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Respekt Hexe!!!!!!! :D
Mach weiter so und geniesse dein Leben!
Lg
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Hallo Hexe!
Ich wünsche dir einen super tollen, erholsamen Urlaub.
Soll er genau so werden, wie du ihn dir vorstellst!!!
Wenn man immer an all das denkt, was man nicht darf, hat man keine Zeit mehr über das nachzudenken, was einem wirklich gut tut ;)
Alles Liebe,
Bea
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hallo alle
bin wieder aus dem urlaub zurück,das wetter war gut,noch viel besser als wir erhoffen konnten,jeden tag über 20 grad und nur zwei regentage,bin sogar mit den füssen im atlantik gelaufen,wellen kamen bis an die knie,mir war ab und an mal schwindelig,aber das hab ich ja sonst auch öfters mal,das klima hat mir aber insgesamt gut getan,
ich denke allerdings das ich im august nicht nach andalusien fahren würde,zu heiss dann.ich kann jedem hier nur empfehlen da mal hinzufahren,die schöne landschaft tut der seele auch gut,da kann man seine sorgen dann auch mal kurze zeit vergessen.
nun steht weihnachten auch schon wieder vor der tür,und wieder ein jahr um,es ist nicht zu fassen,wie die zeit vergeht
allen betroffenen hier wünsche ich,das es euch gut gehen möge, wenigstens so gut wie ich mich im mom grade fühle
mfg hexe
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Hallo ,
Wie gehts Dir denn so nach langer Zeit? ???
Lg
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es geht mir gut soweit.immer noch alles beim alten.der resttumor schläft (seit99)und ich hoffe das es noch lange so bleibt.
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Das wünsche ich dir auch und das von ganzen herzen.
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Liebe Hexe,
wie geht es dir inzwischen?
Du bist für mich die große Mutmacherin und ich wünsche dir (und uns allen) so sehr, dass du gut drauf bist.
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Liebe hexe,
ich würde mich so freuen, wenn du dich melden kannst.
Hat vielleicht jemand von den Fories Kontakt zu ihr?
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Mal was anderes. Hier der Bericht über eine Amerikanerin, die mit ihrem GBM IV jetzt 7,5 Jahre lebt. Auf diesen Link hat K.B. heute (am 7.3.08) in der Hirntumor-Mailingliste aufmerksam gemacht. Vielen Dank!
http://www.heraldandnews.com/articles/2008/01/26/featured_story/doc479ae5d9dad8d767126760.prt (http://www.heraldandnews.com/articles/2008/01/26/featured_story/doc479ae5d9dad8d767126760.prt)
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Ein sehr interessanter Artikel, der gut aufzeigt, mit welchen Schwierigkeiten auch die Langzeitüberkebenden zu kämpfen haben.
Mich hat besonders ein Absatz berüht,weil ich mich da wiederfinde, obwohl Kurzzeitüberlebende:
This slows down processing information. For this reason, she has given up trying to get together with friends in a restaurant or going to places with crowds. With several conversations going on, it all goes over her head, “and I end up just sitting there, because I can’t understand what’s being said.”
Genauso geht es mir!
Vielen Dank an K.B. und Ulrich
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das ist ja leider nicht in deutsch :(
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das ist ja leider nicht in deutsch :(
Mein Englisch reicht auch nicht, aber du kannst dir jeden Text durch google-sprachtools übersetzen lassen. Kommt zwar ein etwas merkwürdiges Deutsch dabei heraus, aber man kann es dann doch verstehen. Einfach den ganzen Text kopieren und dann einfügen:
http://www.google.de/language_tools (http://www.google.de/language_tools)
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Hallo,
das macht doch Hoffnung, auch wenn das Leben dieser Frau natürlich eingeschränkt ist und sie sich in Gesellschaft aus den von Christa zitierten Gründen nicht immer zurecht findet.
Sie und ihre Familie vertrauen auf Gottes Plan , sie isst Bio, Omega-Säuren, meidet Zucker, macht Puzzles und es scheint neben der Chemotherapie zu helfen.
In der nächsten Brainstorm-Zeitschrift der Deutschen Hirntumorhilfe wird ein Bericht enthalten sein über den Zusammenhang von Hirntumoren und Ernähung. Offenbar gibt es neue Erkenntnisse. Wer diese mehrmals jährlich erscheinende Publikation kostenfrei anfordern möchte, findet unten den Link zur Info:
http://www.hirntumorhilfe.de/
LG
Bluebird
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Würde mich auch interessieren, wie es "hexe" geht. Ihre Einträge haben mir sehr gut getan. Liebe Grüsse an alle hier, Andrea.
hallo
war länger nicht mehr hier.es ging mir nicht so besonders.war ständig krank, bin ja sehr anfällig auf erkältungen, jede infektion geht mir auf die lunge, den ganzen winter war ich mehr oder weniger platt.irgendwie hatte ich wenig körperliche kraft.jedenfalls wohnen wir ab september permanent in spanien,ich hoffe, das das klima dazu beiträgt, das es mir dann wieder besser geht, und meine lebenserwartung steigt.
im forum bleibe ich euch erhalten, internet gibts auch in andalusien ::)
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Liebe hexe,
ich weiss nicht, ob ich bei deinem Eintrag weinen oder mich freuen soll.
Erstmal danke, dass du dich gemeldet hast.
Es klingt ja nicht so gut, die Anfälligkeit und die vielen Infekte, und so klingt deine Stimmung zwischung zwischen den Zeilen nicht gerade glücklich.
Aber du lebst und hast offenbar weiter keine Tumoranzeichen.
Dann wird der Wohnsitz im sonnigen Spanien dir sicher gut tun.
Von ganzem Herzen wünsche ich dir, dass dein Wunsch sich erfüllt und mit dem sonnigen, schonenderen Klima deine Lebenserwartung steigt und du kräftig, gesund und fröhlich wirst!
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hai, ich erhole mich immer noch von einer lungenentzündung, das hat mich total zurückgeworfen.ausserdem leider ich ziemlich unter den nebenwirkungen vom kortison,fühle mich wie ein ballon,schlafstörungen, unruhe und bin zeitweilig auch agressiv.ein scheissgefühl ist das.letzens bin ich mit dem hund ,und ein moment nicht aufgepasst lag ich auf dem bürgersteig,hab ja seit meiner op gleichgewichtstörungen, das ist auch nie verschwunden, und wenn man eh schon platt ist, ist es wohl noch doppelt so schlimm.ja leute ich hab dezeit eine depresive phase.mein lichtblick ist derzeit spanien.eigendlich war es letztendlich die entscheidung meiner lebensgefährtin, sie kommt da ja ursprünglich her.finanziell sind wir abgesichert, habe ja 2 renten und meine mutter hat mir auch eine finanzielle zusätzlich spritze gegeben.wohnung haben wir in spanien. in andalusien am atlantik, provinz cadiz, also direkt am meer.hund und katze kommen natürlich auch mit.ich wünschte es wäre schon soweit
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hexe ich finde dich bewundernswert, wie du deine diagnose gemeistert hast.
da meine schwiegermutter im märz 08 wegen einem gliosarkom operiert wurde habe ich mich (zwangsläufig) damit beschäftigt. ich habe mit den neurochirurgen gesprochen, jetzt mit dem behandelnden oberarzt auf der radioonkologie (strahlentherapie+chemo) und bekam eigentlich immer die selbe antwort: 12-15 monate
internetrecherchen: selbiges
ich freue mich für dich, dass du schon seit 7 jahren damit lebst, aber du bist halt in der glücklichen lage eine "ausnahme" zu sein. dem großteil ergeht es leider nicht so gut.
so wie menschen halt auch 100 jahre oder noch älter werden - trotztdem können wir nicht davon ausgehen auch so alt zu werden - , so gibt es auch immer einzelfälle die nach der diagnose weit über diese lebenserwartung hinaus leben. leider kann man dies aber nicht auf den grossteil der patienten umlegen, leider.
ich wünsche dir noch viele jahre ohne weitere schlimme diagnose und hoffe, dass es meiner schwiegermutter bald besser geht, sie zu kräften kommt und auch eine dieser ausnahmen wird. ich wünschte sie wäre so "stark" wie du
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ende juli melde ich hier in deutschland das internet ab.mein flug nach spanien ist am 8ten september und ich weiss nicht wie lange es dauert, bis ich da internet habe, also wundert euch nicht wenn ihr nach ende juli ne weil nix von mir hört.es geht mir inzwischen wieder etwas besser.die kraft kommt langsam zurück und meine depris sind auch weg.zum glück.
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Hallo ihr Lieben,
mein Mann hatte sein MRT und es sieht wieder besser aus. Von 3 Rezidiven sieht man noch 2. Und die sind kleiner geworden. Gott sei Dank. Sind erstmal erleichtert. Die MRT-Untersuchungen sind immer ein Nervenkrimi.
Alles Gute für alle Betroffenen und deren Angehörige, Andrea.
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Hallo!
Ich hoffe, ein wenig Hoffnung geben zu können. Bei meiner Schwester wurde im Januar 2004 im Alter von nur 21 Jahren ein Glioblastom diagnostiziert. Der Tumor hatte damals fast die Größe eines Hühnereis. Dies ist nun 4,5 Jahre her - nach der anfänglichen Entfernung des Tumors ist seither nie ein Rezidiv aufgetreten, sie führt ein nahezu beschwerdefreies Leben. Sie wurde medizinisch hervorragend betreut - von Anfang an im Klinikum Großhadern in München: OP mit vollständiger Entfernung des Tumors. Anschließend Bestrahlung bei gleichzeitiger Einnahme von Temodal. Dann Radioimmuntherapie und anschließend wieder - bis zum heutigen Zeitpunkt - regelmäßige Zyklen mit Temodal. Ich weiss, es ist manchmal nicht einfach, aber verliert nicht den Glauben - es gibt Hoffnung!! Wir sind sehr, sehr zuversichtlich!
Ich wünsche Euch und Euren Anghörigen von Herzen alles Gute,
Yatzi
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Hallo Yatzi,
danke für Deinen Eintrag über Deine Schwester. Es tut so gut, positives zu hören. Kommen uns manchmal allein auf weiter Flur vor. Wünsche Deiner Schwester weiterhin toi, toi, toi und alles Gute. Mir fehlt die Zuversicht auf lange Sicht. Wie machst Du das?
Alles Gute, Andrea.
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Hallo Andrea,
danke für Deine guten Wünsche. Ich hoffe und glaube von Tag zu Tag mehr daran, dass meine Schwester ein "normales" Leben führen werden kann. Wahrscheinlich bist Du auch schon auf das Buch von Daniela Michaelis gestoßen - ich glaube an solche Wunder. Die Ärzte haben meiner Schwester nun erlaubt, die Chemo vorübergehend ab zu setzen. Das war eigentlich eine Sache, die von Anfang an augeschlossen wurde. Man sollte eben niemals "nie" sagen...
Alles, alles Gute für Dich und Deine Familie,
Yatzi
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Hallo Yatzi
Danke für den Eintrag... darf ich fragen wieviele Zyklen deine Schwester Temodal genommen hat oder wie war das Einnahmeschema?
An alle mit längerer Glio-Diagnose... wie lange denkt man wohl täglich mehrmals an seine Krankheit/seinen Tod? Bei mir ist es täglich Thema und habe mir schon Gedanken gemacht ob es wohl aussenstehende nicht bald "nervt" und sie es nicht mehr hören können... für mich gehört es aber zu meiner täglichen Realität... zudem versuch ich ja ein Gleichgewicht zu finden zwischen Arbeit und Zuhause ohne wie früher im "Stress" zu versinken.... ist nicht gerade einfach....
Ab wann darf man hier eigentlich mitschreiben? Ab wann ist man eine Glio-Langzeitüberlebende?
Gruss Iwana
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Hallo zusammen,
habe vorgestern, nach langer Zeit, mal wieder meine Krankengeschichte aktualisiert.
Denke, dass ich, um vielen Mut zu machen, auch hier mal was schreiben sollte.
Zunächst ein kurzer Ablauf der Behandlung:
Mir wurde im Januar 2003 ein GBM IV, rechts frontal, 2x2 cm groß, komplett entfernt. Die OP wurde in der Uni Münster gemacht.
Anschließend 60 Gy Bestrahlung mit gleichzeitiger Einnahme von Temodal. Ebenfalls in Münster, ambulant.
Nach den 6 Wochen Bestrahlung kurze Pause von der Chemo, und anschließend hoch dosiert für ein weiteres halbes Jahr.
Die OP ist nun 5 1/2 Jahre her. Mein Arzt , der mich operiert hatte sagte mir damals, da war ich 25, das ich rein statistisch gesehen keine 27 Jahre alt werde. Gut, dass hätte er vielleicht auch ein wenig anders formulieren können. Aber egal......!
Ich habe mir damals eines geschworen: Ich entscheide wann mein Leben zu Ende sein wird, und das wird mit 86 an Altersschwäche sein, und nicht irgend so ein scheiss Tumor!!
Wenn ich aus der Krankheit was gelernt habe und was positives berichten müsste würde ich sagen: Früher habe ich nur gelebt und heute genieße ich das leben.
Leider haben nur ganz wenige das Glück, zu den (Langzeit-) überlebenden zu gehören. Und das macht mich nach wie vor unendlich traurig und wütend, dass man so wenig gegen diesen Tumor ausrichten kann, ausser Glück zu haben!!!!!!
Hoffe, dass es irgendwann eine Therapie gegen diesen Tumor gibt und alle geheilt werden können!!!!!!!!!!
Liebe grüsse an alle.....
Patrick
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http://brain.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/130/10/2596
Ein paar Bemerkungen dazu, quasi als Kurzfassung des Abstracts:
Es wird berichtet, daß diejenigen eine sehr günstige Langzeitprognose haben, die relativ jung waren bei der Erstdiagnose, die einen hohen Karnofsky-Index (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=609;start=msg1466#msg1466) hatten und deren Gen für die Produktion von MGMT methyliert war (die deshalb kein MGMT produzieren konnten). (Das MGMT "repariert" "irrtümlich" den "Schaden", den die Chemotherapie verursacht, macht also die Chemotherapie unwirksam).
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Hallo Wolfgang,
das ist schwer zu sagen, zu welcher Gruppe Du gehörst! Ich habe damals das einjährige gefeiert wie meinen 2. Geburtstag, es war herrlich (Feiere den 2. Geburtstag im Jahr heute noch!)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht!!!
Gruß
Patrick
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http://www.virtualtrials.com/surviveben.cfm
http://www.brainlife.org/abstract/2007/williams_ba070820.htm
edit: Von Ben Williams gibt's noch eine neuere Version: http://www.virtualtrials.com/williams.cfm
Ulrich
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hallo an alle,die diesen mist schon länger überleben,als die ärzte sagen
bin selber betroffene.hatte dez.05 op.dann bestrahlung und chemo.seit dem kein rezidiv.erst gestern bestätigt worden..
würde mich gern austauschen über sollche themen:
wie geht ihr mit dieser diagnosse um?
welche einschränkungen habt ihr noch?
wie verhalten sich euer partner/kinder /familie und freunde? unu,und und und
liebe grüsse glocki
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Hallo Glocki
Willkommen bei uns... wie geht es dir denn? Was für Auswirkungen hast du noch?
Weiss jemand wie man den MGMT-Status bestimmt? Bei meiner Biopsie steht da irgendwie nichts drin....
Bei mir gehts immer noch bergauf... d.h. sogar das Kurzzeitgedächtnis erholt sich immer besser... Bald habe ich gar keine Einschränkungen mehr....
@Langzeit-Temodal: Wie macht ihr das mit der Kasse? Wielange sind die bereit das zu zahlen?
Wieviel kostet bei euch in Deutschland ein Zyklus mit z.B. 370mg (5 Tage)?
Gruss Iwana
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hallo iwana
danke erstmal,dass du mir geantwortest hast.bin schon ca.3-4 wochen im forum,aber so richtig kam ich nicht ins gespräch.
ja was habe ich für auswirkungen.....
muss dazu sagen.ich habe ein ganz normales leben.kümmere mich um haushalt/wir haben ein haus),verpflege meine zwei männer..(mein sohn ist 9),kümmere mich eigentlich um alles..fahre auto,also bin ich beweglich.
aber:ich bin körperlich so fertig,,habe immer noch nicht die kraft,die ich vorher hatte.
auch bei nicht körperlichen betätigungen bin ich fix und alle.brauche unbedingt meinen schlaf.wenn ich nur einmal zuviel mache,bekomme ich denn druck im kopf....der garnicht so schlimm ist,aber man denkt ja immer,da ist was.
andere.die das lesen, greifen sich bestimmt jetzt an den kopf..aber ich habe denn drang,dass level von vorher zu erreichen..das wird mein problem sein.ich setze mich selber unter druck.ich sage mir ja selber:sei doch froh,dass das alles so geht.aber...
bin natürlich unsicher beim laufen.durch das kortison mal schnell auf 80 kilo hochgekommen,was natürlich alles schwerer macht,aber von dem wenigen essen was wegzulassen,lässt mich körperlich noch schwächer werden,
manche tage sind einfach schei...
lg glocki
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hallo an alle ,die das lesen wollen
das ist hart..denkt ihr auch manchmal,dass ihr
den kampf irgendwann verliert??
oder: plant ihr eure bererdigung,musik und ansprache??
ich finde diese gedanken krank,aber ich werde sie nicht los?
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Hallo Glocki
Ich geh eigentlich davon aus, dass ich an diesem Tumor sterben werde. Nächsten Monat sind es seit der Diagnose dann 1 Jahr... mein Mann und ich haben eigentlich alles besprochen. Habe mir auch schon überlegt meine Todesanzeige selber zu schreiben (mach ich ev. noch) Wenn Aussenstehende solche Sachen hören sind sie oft schockiert, doch ich lebe mit dem Tod. Erst seit ein paar Wochen bemerke ich, dass ich nicht mehr stündlich über mein Schicksal nachdenken muss... oder täglich mit jedem darüber sprechen... inzwischen mach ich das lieber hier oder auch mit meinem Mann.. wir hatten gerade letzthin wieder ein gutes Gespräch. Es ist nicht ohne mit so einer Diagnose auf "langzeit" zu leben. Sagte meinem Mann es wäre wohl einfacher gewesen schnell zu sterben, abzuschliessen und alles hinter sich zu lassen... Es gibt Tage oft wenn ich Nachrichten sehe, sehe was der Mensch in der Welt alles zerstört da denke ich das wird mich nicht mehr betreffen (Klimaveränderung... und deren Auswirkung...) oder wenn ich Stress habe bei der Arbeit... so à la ihr könnt mir alle mal :) Habe schonmal so ein Thema hier angesprochen und bekam die Rückmeldung das töne so depressiv... ich arbeite selber in der Psychiatrie und ich weiss ich bin alles andere als depressiv... versuche täglich unseren Patienten ein gutes Lebensgefühl zu geben..... meine Krankheit ist da auch nicht Thema, doch seit ich Krebs habe kann ich mich viel besser hineinfühlen was es heisst chronisch krank zu sein.... das ist nicht wie ein Unfall... alle kommen dich besuchen, bringen Blumen... und du wirst wieder gesund. Sowas steht man durch... Die Menschen ringsum leben weiter und denken mit der Zeit immer weniger, fragen immer weniger und man hat immer weniger Möglichkeiten etwas zu besprechen... ich bin einfach froh habe ich meinen Mann... Zu Beginn habe ich nicht mal mehr ein Jahresabo bestellt da ich ja nicht wusste ob ich dies jahr überleben werde.... für nächstes Jahr möchte ich wieder eines.... Wir haben keine Ferien gebucht dies Jahr.... jetzt im November wage ich es und wir gehen für 4 Tage nach Barcelona.....
Du hast ja auch einen Sohn. Er ist schon älter als meiner (3) ich finde gerade dass eine enorme Herausforderung... Wie geht er damit um? wieviel erzählt ihr ihm?
Ich habe auch extreme Erwartungen an mich. Muss aber sagen seit ich Cortison ganz abgesetzt habe (musste auch dafür kämpfen) geht es mir immer besser. und seit ich wieder arbeite (Juni 08 60%) erholt sich auch meine merkfähigkeit wieder (war zuerst extrem schlecht....) Seit ein paar Wochen seit ich Keppra auf 2*500mg reduziert habe, habe ich auch meinen Mittagsschlaf abgeschafft... ich würde sagen bin eigentlich jetzt dann wieder auf meinem vorherigen Leistungsniveau (ev noch 10% darunter) aber ich hatte immer Energie für zwei.... und jetzt reicht es halt immer noch für mich und meine Familie... jedoch nicht mehr für tausend andere Sachen...
Hast du noch Cortison? Kopfschmerzen hab ich nur noch währen Temodaleinnahme (und wohl so eine Woche danach) und auch da manchmal nur kurz... so als Erinnerung he da war mal was....
Eigentlich fühl ich mich gesund und es ist verdammt hart zu wissen dass dem nicht so ist...
Ich hoffe immer noch dass ich jemand finde der mir Temodal als Langzeittherapie verschreibt... denn ich glaube fest daran dass es mir hilft am Leben zu bleiben....
Gruss Iwana
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Ach ja.... wenn ich nicht an diesem Tumor sterben werde würde ich wohl wütend... wir wünschten uns ein zweites Kind (nicht möglich) Ich wollte mal Abteilungsleiterin werden (Ausbildung gemacht, bis Stellvertretende geschafft, durch Krankheit hat jedoch jemand anders meinen Posten übernommen... werde nie mehr mit meiner Krankheit so eine Möglichkeit erhalten in dem Betrieb... Wechsel wegen Witwerrente (die ist da sehr gut) nicht möglich, muss ja schauen dass meine beiden Männer dann auch nach meinem Tod über die Runden kommen.... ich sagte schonmal so eine Diagnose "kastriert" dein Leben.... logisch es hat mir auch viel gegeben... habe viel Ruhe gewonnen, kann auch einfach freie Zeit geniessen... brauche nicht immer Action.... aber meinen Lebensplan hat es schon durcheinander gebracht.....
So jetzt hör ich aber auf... ;D
Gruss an alle Iwana
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hallo iwana
ich bin erleichtert deine worte bzw.die selben gedanken zu hören...wenn ich das in meiner familie oder freundeskreis erzähle(mit der beerdigung und so),kommt immer eine reaktion:hör auf so ein mist zu erzählen!
ja mein sohn fordert mich auch ganz schön(schule usw.)nächste woche wird er 10...
ich habe ihm von meiner erkrankung nichts erzählt.er hatte kurzdavor die erste bekanntschaft mit den tod gemacht und war totall fertig. ich weiss auch das das falsch war,aber ihn da aufzufangen,die kraft hatte ich damals nicht.hatte ja mit mir zu tun...aber man lebt halt mit einer lüge..
kortison habe ich nur während der chemo vor 2 jahren genommen..weil es die wirkung der medikamente gegen die übelkeit unterestützt hat. ich hatte damals so schlimm angefangen zu zittern und kein ding kraft mehr in den beinen.da habe ich aber ganz schnell aufgehört.ich habe glaube den letzten zyklus mit temodal ohne kortison gemacht..man sieht ja auch aus,wie ein mond..
meine kopfschmerzen habe ich behalten..die sind im vergleich zu vorher nur etwas schwächer...das hat bei mir aber mit den hormonen zu tun..glaub ich..jetzt will ich versuchen mich sterilisieren zu lassen,weil ich die pille nicht vertrage.außerdem bin ich mir 100% sicher,dass ich kein kind mehr in die welt setze.noch eins irgendwann zurück zu lassen zu müssen,das könnte ich nicht ertragen.
du gehst arbeiten?was machst du? ich bin in rente..noch..nächstes jahr läuft sie aus.ich bin friseuse.bin aber gekündigt worden...nach 15 jahren!!! ohne worte!jetzt weiss ich nicht so richtig,was für einen weg ich einschlagen soll...weil ich halt so schnell fix und alle bin.
liebe grüsse glocki und wenn wir uns nicht nochmal hören,ein schönes wochenende
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Hallo Glocki
Willkommen bei uns... wie geht es dir denn? Was für Auswirkungen hast du noch?
Weiss jemand wie man den MGMT-Status bestimmt? Bei meiner Biopsie steht da irgendwie nichts drin....
Bei mir gehts immer noch bergauf... d.h. sogar das Kurzzeitgedächtnis erholt sich immer besser... Bald habe ich gar keine Einschränkungen mehr....
@Langzeit-Temodal: Wie macht ihr das mit der Kasse? Wielange sind die bereit das zu zahlen?
Wieviel kostet bei euch in Deutschland ein Zyklus mit z.B. 370mg (5 Tage)?
Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
wir haben in den MGMT Status bei meinem mann machen lassen. Eine Probe des Tumorgewebes wurde dazu an ein speziallabor geschickt. Hat auch gut sechs Wochen gedauert. Lief alles über den Neurochirurgen.
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hallo liebe leute,bin neu hier heisse turgay.habe glio 4,bin am 28.6.06 operiert worden,danach bestrahlung und chemo.am 29.9.08 also letzten montag habe ich zykluss 28 angefangen,heute ist der letzte tag.bislang hatte ich noch kein rezitiv auch sonst gehts eigentlich gut,habe gelernt damit zu leben,ich hoffe das ich mich noch länger als langzeitü...........betrachten kann,und das der liebe gott mir zeit lässt meine töchter aufwachsen zu sehen.gerne würde ich euch alle hier kennenlernen um erfahrungen auszutauschen,um tipps aufzunehmen..oder sogar selber ein paar tipps zu geben.auf wunsch kann ich auch meine tel.nr reinschreiben.freue mich auf ein paar antworten und wünsche allen die betroffen sind,so oder so,nur das allerbeste und noch vieeeeele jahre.biss denn..chiao.turgay
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@Eva:
Willkommen hier im Forum!
Wenn du auf den Mitgliedsnamen clickst kannst du dir die letzten Beiträge anzeigen lassen. So siehst du z.B. bei Andrea die gesamte Therapie/ den Verlauf. Geht manchmal schneller.....
LG,
Bea
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Hallo ihr Lieben,
MRT von meinem Mann sieht wieder gut aus. Kein Rezidiv im OP-Bereich. Eine kleine Kontrastmittelaufnahme am Balken, wie beim vorletzten MRT. Sind zufrieden und froh. Nächste Woche Chemo Nr. 44. Wie lange das noch gut geht... Der Eintrag macht hoffentlich vielen Mut. Ich mußte damals lange suchen.
Herzliche Grüße, Andrea
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Hallo Mudu,
erstmal Glückwunsch zu den 3 3/4 Jahren. Solche Hoffnungsschimmer sind so wichtig ...
Dein Bericht hat mich aber auch ein wenig stutzig gemacht. Bei meinem Mann (GBM IV 09/2007) zeigte sich kürzlich auch zwar kein Rezidiv in der Tumorhöhle, aber ebenfalls ein kleiner Fleck am Balken. Anders als bei Euch zeigen sich aber Radiologen wie Neuroonkologen gleichermaßen besorgt, so daß wir auf deren Empfehlung nach 24 Zyklen von Temodal 7/7 auf Avastin umgestellt haben. Die Überlegung war, dass eine kontrastmittelaufnehmende Stelle in einem ganz anderen Bereich für weitergehende Aktivität in einer breiteren Gehirnfläche spricht. Sehen Eure Ärzte das nicht so eng ? Ich bin jedenfalls ziemlich besorgt ...
Liebe Grüße
Caro
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Mal so eine Frage in die Runde!!!
Ab wann gilt einer mit einem Glio 4 den als Langzeitüberlebender???
Mit drei Jahren so es wohl so sein ,oder.
Klink mich mal mit ein.
gruss schwede
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Hallo ihr Lieben,
habe wieder gute Nachrichten von meinem Mann. MRT sah gut aus. Kein Rezidiv zu sehen, und auch sonst, alles gut. Seine 51. Chemo läuft diese Woche. Haben die Pausen zwischen den Chemo´s erhöht auf inzwischen 6 Wochen. Hoffentlich geht alles weiter so.
Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch.
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Hallo Mudu
Schön zu hören dass es deinem Mann gut geht, wie geht das mit seinen Blutwerten? Bei mir wurden die Blutwerte dann ja jeden Zyklus schlechter, habe ja nach 12 Zyklen aufgehört und gezittert, doch seither ist auch bei mir viel Zeit vergangen ohne Chemotherpie (nehme nur Keppra 500 morgens und 1000 zur Nacht zur Epi-Prophylaxe). Ich bin froh muss ich nicht mehr so oft zum Arzt und kann so mein Leben mittlerweile auch etwas gelassener angehen, im Moment steh ich vor der nächsten MRT (morgen), Bericht erhalte ich dann am 26. Ich übe mich gerade darin mich nicht selber verrückt zu machen vor dem MRT (bis jetzt kamen immer vorher irgendwelche neuen Symptome die mir Angst gemacht haben, diesmal ignoriere ich die Symptome, ich kanns ja eh nicht ändern und möchte mir nicht 2-3 Wochen vermiesen lassen nur weil ich mich selber stresse) mal sehen ob ich es schaffe, hart wird es wohl nach dem MRT die Woche bis ich den Bescheid erhalte...
So ich muss mal... Gruss Iwana
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Hallo Iwana,
die Blutwerte meines Mannes sind in Ordnung. Wäre schon froh, wenn er keine Chemo mehr machen müßte. Die ganzen Arzttermine. Für Dein MRT drücke ich Dir feste die Daumen. Ist immer ein Nervenkrimi. Aber ändern kann man die Ergebnisse ja nicht. Ob man sich nun aufregt oder nicht. Ich hab gut reden, bin selber super nervös, wenn´s dann mal wieder ansteht.
Liebe Grüße, Mudu