HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom IV  (Gelesen 225967 mal)

pady

  • Gast
Re:Glioblastom 4
« Antwort #15 am: 18. Januar 2005, 22:09:22 »
Hey, sonnenlicht,
obwohl ich mir diese Art des Vorgehens der Ärzte nicht vorstellen kann, MRT- Kontrollen in regelmäßigen Abständen, Therapievorschläge der Ärzte( Onkologen) sollten schon vorliegen. Wenn nicht, was mir sehr unwahrscheinlich erscheint, macht Druck, dass da was passiert. Mein Mann war GBM IV- Pat., nicht einen Tag während seiner Erkrankung war er ohne irgendeine Therapie. Oder habe ich dich falsch verstanden?Monika  ???

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom 4
« Antwort #16 am: 19. Januar 2005, 02:34:28 »
Hallo Pady, ich habe Dir eine Private Mitteilung geschrieben!

Offline sonnenlicht

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Re:Glioblastom IV
« Antwort #17 am: 20. Januar 2005, 08:58:46 »
Seine Mutter kam Gestern aus dem Krankenhaus raus und hatte den übliche Krankenhaus Bericht dabei gehabt der nicht gutes stehen hatte!

Erneuter bösartiger Tumor in einem der Hirnlappen, genauer konnte ich es mir nicht merken aber es gibt 4 verschiedene soweit bin ich schon...

Stirnlappen (Lobus frontalis)
Scheitellappen (Lobus parietalis)
Schläfenlappen (Lobus temporalis)
Hinterhauptslappen (Lobus occipitalis)


Nun hatte ich es mit seiner Tante zusammen gelsen nur mein Freund der ja der Sohn ist der weiß noch von nichts!!!

Zudem ist seine Mutter sehr sehr schlapp und unkoordiniert was die Motorik und das sprechen betrifft...

Leztes jahr saß der Tumor auf dem Sprachzentrum

Nun muss mein Freund es erfahrenn aber ich weiß nicht wie ich es ihm sagen soll das seine Mutter wieder einen Tumor hat

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #18 am: 25. Juni 2005, 11:06:57 »
Hallo,

bin neu hier in diesem Chat und muss mich erst einmal ein bißchen durchlesen. Den Chat habe ich durch Zufall gefunden, bei Nachforsungen über Glioblastom IV. Meine Eltern kamen Ende Mai von einem kurzen Familienurlaub zurück, meine Mutter hatte davor schon ab und zu starke Kopfschmerzen, meistens rechts an der Schläfe. Diesmal ließen sie aber nicht nach, wurden sogar so stark dass sie am nächsten Tag nicht mehr aufsehen konnte. Der Arzt kam und tat das einzig richtige, er überwies sie gleich nach Bietigheim-Bissingen ins Krankenhaus zum CT machen. Die fanden wohl auch was und meinten sie sollen gleich weiter nach Ludwigsburg ins Krankenhaus, weil da könnte man mehr machen. Also dorthin gefahren, meine Mutter meinte nachher, weißt du ich bin ja weder taub noch blind, dass Wort "Tumor" habe ich wohl gehört. In Ludwigsburg bekam sie Chortisininfusion und war dann ziemlich schnell schmerzfrei. Am Samstag war sie dann recht fit, aber die Ärzte meinten sie müssen operien, da sei was, was könnte man erst nach der OP genau sagen. Wir haben uns erst mal erkundigt, aber Ludwigsburg muss sich hier wohl auf dieser Art OP's einen guten bis sehr guten Namen verdient haben in den letzten Jahren! Trotzdem war da absolute Angst vor der OP und dem danach. Dann wurde sie am 24.05.05 operiert, 7 Stunden lang, aber sie wachte total fit und klar wieder auf. Auch danach ging und geht es ihr, bis jetz sehr gut. Das einzigste was bis jetzt feststellbar ist, dass sie nicht mehr ganz so schnell zu Fuß ist, aber damit kann man wohl locker leben!! Dann kam aber der Schock am 31.05. kam dann die Diagnose. Meine Mutter sagte zum Arzt sie will die volle Wahrheit wissen, die bekam sie dann auch. Sie hatte schon immer einen ausgefallenen Geschmack und auch hier griff sie natürlich in die oberste Schublade: Glioblastom IV! Der Arzt meinte, diese Art sei auf alle Fälle heute noch unheilbar, Zellen würden auf alle Fälle wieder anfangen zu wachsen und man könnte nicht sagen ob es morgen, nächste Woche, nächsten Monat, in einem Jahr .... :' zu Ende ist. Sie soll das Leben genießen und bewusst leben!!
Meine Mutter war bisher noch nie ernsthaft krank und ist auch noch nicht zu alt (wird nächsten Monat 64!), es war ein harter Schlag für uns, vor allen für meinen Vater. Im Krankenhaus ging es ihr sehr gut und sie durfte Anfang des Monats nach Hause und hat jetzt seit letzter Woche mit der Bestrahlung angefangen und seit Dienstag nun auch mit der Chemo (sorry, mir ist der Name entfallen, aber er wurde hier schon mehrfach genannt, fängt mit T.. an). Sie muss diese Tabletten in 370mg Menge, 1 x täglich für 5 Tage nehmen, dann hat sie 23 Tage Pause und dann wieder 5 Tage einnahme der Tabletten. Zusätzlich bekommt Sie noch ein Mittel für den Magen, welches sie zuerst, ca. 2 Stunden vor dem Schlafengehen nehmen soll und dann ca. 1. Stunde vor dem Schlafengehen, dann die Chemotablette (sei im Schlaf wohl für Körper besser verdaubar?!). Bis jetz (toi, toi, toi) geht es ihr "sehr gut".
Als Zusatz für das Immunsystem bekommt sie noch Mystel gespritzt, meine Eltern waren hier in Öschelbronn in der Klinik von den Antrophosophen. Das ist für den Anfang zur Unterstützung, wenn Beschwerden auftauchen sollen sie wieder vorbeikommen, und vor allen Dingen alle 14 Tage anrufen und berichten. Habe hier im Forum auch über M15 gelesen, kann mir hierüber noch jemand genaueres sagen und weiß jemand etwas bezüglich der Ernährung, sollte man vielleicht das eine oder andere wirklich weglassen (Alkohol natürlich ganz!) oder gibt es etwas was man auf alle Fälle beachten sollte?!
Obwohl es meiner Mutter, zu dem was ich hier so schon alles gelesen habe, recht gut geht, merke ich doch das man ständig auf einem "150%-Level läuft", immer unter Strom mit der Angst was als nächstes kommt!!(

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #19 am: 11. Juli 2005, 12:09:01 »
Hallo,
ich habe diesen Chat auch bei Nachforschungen über das Glioblastom IV gefunden. Es ist einerseits fürchterlich und anderseits hoffnungsvoll, was man hier erfährt. Mein über alles geliebter Vater ist mit der Diagnose einen gutartigen Tumor entfernt zu bekommen am 03. Juli 05 ins Krankenhaus gegangen! Er hat nach der OP eine schlimme Hirnhautentzündung bekommen und ist seit dem noch sehr schwach und auch verwirrt, allerdings soll dieser Zustand sich komplett bessern.....und dann??? Wir wissen diese schreckliche Diagnose berits-er nicht! Sein Zusammenbruch kam auf seinem 60 Geburtstag vor 4 Wochen!! Nur 4 Wochen in dieser Zeit zerbricht ein ganzes Leben! Ich selbst habe zwei Kinder 8 Jahre und 6 Monate, mein Mann versucht mir zu helfen, aber ich muß meiner Mutter Kraft geben...! Wird mein Papa noch erleben wie sein Enkel ein Jahr alt wird.......er wird es....ganz bestimmt!
Euch allen ganz viel Kraft  und Hoffnung auf dem begleitenden Weg Eurer Lieben!!

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #20 am: 11. Juli 2005, 13:42:00 »
Hallo Hansi,

ja .. du musst immer von dem positiven Dingen ausgehen. Meine Mutter bekam ihre Diagnose wie oben beschrieben Ende Mai. Stark 5 Wochen vor ihrem 64. Geburtstag. Diese Diagnose ist ein Donnerschlag aus heiterem Himmel, erst recht, wenn man sich dann mit der Materie etwas beschäftigt. Meine Mutter hatte allerdings nach der OP keinerlei Schwierigkeiten und auch die Wunde an sich ist sehr gut verheit. Sie hat die erste Einnahme von Temodal (5 Tage á 370mg) hinter sich und  :D es "hervorragend" überstanden. Sie bekommt zusätzlich jeden Tag Bestrahlung und musste heute zur Blutabnahme und am 18. nochmal und am 20. hat sie dann wieder einen Termin im Krankenhaus, wo dann geschaut wird ob die zweite Temodal-Phase erfolgen kann, hängt von den Leukozyten ab, die dürfen nicht unter 3.500 gehen (habe ich auch in diesem Forum hier wo gelesen, dann wären die Blutwerte zu schlecht und man müsste eine Pause machen). Ich kenne deinen Vater nicht und nur ihr könnt das beurteilen, meine Mutter jedoch wollte die volle Wahrheit, die ihr der Arzt auch "schonungslos" erklärte. Aber nach dem ersten Schock, denke ich, dass das so gut ist, denn es gibt demjenigen und den Angehörigen die Möglichkeit Dinge noch zu "regeln" und vor allen Dingen mit manchen Sachen viel bewußter bzw. lockerer umzugehen, denn nach so einer Diagnose sieht man doch vieles aus einem anderen "Blickwinkel". Hoffe dein Vater erholt sich erst mal nach der OP und kommt soweit wieder auf die Beine, damit ihr noch eine "schöne gemeinsame" Zeit habt.

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #21 am: 11. Juli 2005, 21:07:36 »
Hallo bine,

lieben Dank für Deine tröstenden Worte! Auch meine Mutter hat es gerade gelesen und war sehr berührt! Wir müssen nun einfach erst mal abwarten, daß dieser Zustand sich bessert und Euch wünschen wir von ganzem Herzem daß der "gute" Zustand lange, lange erhalten bleibt.
Ich hoffe wir können weiterhin unsere Erfahrungen hier austauschen....Alles Gute dieser Welt....

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #22 am: 12. Juli 2005, 13:44:47 »
Hallo Hansi,
noch ein kleiner Tip vorneweg, lasst euch von allen Befunden und Bescheiden Kopien machen, mach in Verbindung mit deiner Mutter und wenn euer Vater wieder soweit auf dem Damm ist auf alle Fälle eine "notarielle Vorsorgevollmacht", wenn es mal darauf ankommt ist die wirklich dringend notwendig, kostet nicht die Welt aber kann sehr hilfreich sein. Zusätzlich, wenn ihr es noch nicht habt (ich denke das haben die meisten nicht, denn das sind m.E. so Dinge die man zwar kennt, aber immer ganz weit von sich schiebt) eine Patientenverfügung, findest sogar hier im Internet gute Vordrucke, die du selber ausfüllen kannst, bzw. wenn dein Vater wieder fit ist, kann man das auch beim Hausarzt machen. Da ich in unserer Familie (Eltern, Schwiegereltern usw.) diejenige bin, die sich schon immer um diese "sachlichen/behördlichen" Sachen kümmern musste, kenn ich mich gezwungener Maßen damit etwas aus. Meine Mutter bekommt übrigens zusätzlich 2 mal die Woche Mystel gespritzt. Meine Eltern waren hier zusammen in Öschelbronn in einer Klinik die von Antrophosophen geleitet wird. Dies geschieht vorweg mal nur zur Stärkung des Imunsystems und zum allgemeinen "Wohlbefinden". Solange es ihr soweit gut geht, hilft das und falls es anders kommt wird man sehen. Sie muss sich alle 14 Tage telefonisch beim Professor melden. Auf alle Fälle hoffe ich, dass sich dein Vater erst mal von der OP und den Nachwirkungen gut erholt. Freue mich wieder von dir zu hören, ansonsten uns allen viel Kraft....

Hansi

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #23 am: 16. Juli 2005, 23:40:22 »
Hallo,

mit diesem Thema Patientenverfügungen und Vollmachten haben wir uns heute den ganzen Tag auseinander gesetzt! Mein Vater hatte hier schon bereits vor Jahren alles einmal aufgesetzt! Meine Mutter und ich haben ihm damals lächelnd alles unterschrieben, heute wissen wir wofür es gut war! Selbst die Krankenversicherung meines Vaters ließe meine Mutter nicht einmal Rechnungen einreichen, wenn wir diese Vollmacht nicht hätten und sie könnte nichts regeln.
Heute war er sehr schwach und auch noch leicht verwirrt durch die aufgetretene Hirnblutung nach OP, ein Hirninfarkt konnte aber soweit ausgeschlossen werden und wir waren super froh über den erstaunlichen Fortschritt! Da er vorgestern leider eine neue Blutung bekommen hatte und geistig völlig weggetreten war....aber es wird besser..!
ALLES GUTE :D Bis bald..

pude

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #24 am: 19. Juli 2005, 13:56:41 »
Hi !

Verfolge gerade euren Infoaustausch und bin bezüglich diesem Thema auch extrem interessiert, da mein Vater im November 2004 an einem GlioIV operiert worden ist. Sein Tumor war 4x4x4cm groß im rechten Vorderhirn.
Die Diagnose war natürlich niederschmetternd, er hat jedoch die OP und auch die Strahlentherapie sehr gut verkraftet und ist in einer super Verfassung. Er steht jetzt vor seinem 6. Themodalzyklus und ihm geht es echt gut.
Es ist mir natürlich bewußt, daß von einem Moment auf den anderen die Situation sich schlagartig ändern kann, aber man muß doch den Augenblick genießen, da man nie weiß wie lange ein guter Allgemeinzustand sich noch hält.
Inziwschen habe ich mit meinem Vater noch mein Elternhaus umgebaut und diese Beschäftigung hat ihm sichtlich gut getan.
seit mehreren Monaten nimmt mein Vater Olibanum in Kapselform. Ich weiß, daß die Meinungen diesbezüglich gespalten sind, aber da sein Zustand wirklich ausgezeichnet ist, hat dieser Weihrauch vielleicht wirklich ein bißchen dazu beigetragen.
Was ich eigentlich sagen wollte: die Diagnose ist ein Hammer und damit umzugehen ist enorm schwierig, aber man sollte auf keinen Fall verzweifeln, denn wenn die nächsten Angehörigen verzweifeln bringt dies dem Patienten auch nichts.

Wünsche euch alles gute und schaut positiv nach vorne, es ist nicht alles vorbei und es ist noch genügend Zeit für schöne Momente. Ich erlebe seit der OP die Beziehung mit meinem Vater irgendwie intensiver und stärker.
Ferner werde ich jetzt bald selber Vater und er wird noch sein Enkel kennenlernen, was mir auch sehr wichtig ist und mich nun ganz besonders freut.
 Laßt Euch nicht unterkriegen und alles gute
Daniel

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #25 am: 19. Juli 2005, 20:58:39 »
Hallo Pude,
gleich mal eine Frage vorab, wieviel Bestrahlungen hat dein Vater bekommen, sorry wenn ich so direkt Frage aber ich denke, dass das hier vorab Sinn und Zweck sein muss in diesem Forum. Meine Ma hat nun am Montag 30 Bestrahlungen voll und dann wollen sie erst mal aufhören. Ihren zweiten Themodalzyklus fängt sie, wenn alle Werte gut sind morgen an. Gleich noch eine Frage, woher bezieht ihr das Olibanum und in welcher Dosis nimmt dein Vater es zu sich?

Zu dem "intensiver" wahrnehmen muss ich dir vollkommen recht geben. Man beurteilt viele Sachen aus einem ganz anderen Blickwinkel und geht intensiver mit allem um. Wünsche Deinem Vater auch alles gute, ebenso dir und deiner "wachsenden" Familie, möge er noch viele Stunden mit seinem Enkelkind erleben dürfen!! Würde mich freuen von Dir zu hören.

heavy

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #26 am: 20. Juli 2005, 01:20:41 »
Hallo,
Meine Mutter wurde am 28. Juni wegen eines Gehirntumors auf der linken Gehirnhälfte (Nähe des Sprachzentrums) operriert. Noch während der Operation zeichnete sich ab das es sich nicht um ein gutartiges Menigiom handelte sondern der Verdacht auf ein Astrozytom III besteht. 2 Tage später wurde sie nach nochmaliger Kernspin wieder operriert. Die OP verlief erfolgreich und die Ärzte versicherten so viel möglich entfernt zu haben. Nach ca. 10 Tagen kamen dann der Befund - Glioblastom IV -. Der Schock sitzt mir und meiner Familie noch immer in den Knochen. Meine Eltern betreiben eher die Verdrängungstaktik was wahrscheinlich für ihre Psyche momentan auch ganz gut ist. Ich habe das Bedürfnis so viel wie möglich über diese unheilbare Krankheit zu erfahren, aber natürlich auch immer Angst ob die weitere Behanlung meiner Mutter hilft ,wenigsten noch das letzte Jahr (durchschnittl. Lebenserwartung bei Glioblastom).  Finde dieses Forum toll, da man wirklich aktuell informiert wird und auch so manchen Zuspruch und Mitgefühl von Betroffenen bekommt.
Heute ist meine Mutter , sie wurde im März 60 Jahre, zur Vorbereitung für die weitere Strahlenbehandlung in ein anderes Krankenhaus gekommen. Dort fertigen sie eine Kunststoffmaske an und anschließend bekommt sie mind. 30x Bestrahlungen. Genaueres konnte ich noch nicht erfahren da bei meinem Besuch Abends kein Arzt da war. Ist es sinnvoll begleitend noch eine Chemo mit Temodal machen zu lassen ?.....oder entscheiden dies ohnehin nur die zuständigen Ärzte ?

Ulrich

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #27 am: 20. Juli 2005, 07:24:46 »
In den letzten Monaten kamen die Ärzte immer mehr zur Überzeugung, daß eine Kombination von Strahlen- und Chemotherapie zu einer längeren Überlebenszeit führt als Strahlentherapie allein.

Siehe z.B. hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=1252

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=993

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=845

Die allerneueste Variante ist eine "Tripeltherapie": Strahlentherapie (das muß sein, weil man durch die OP nicht alle GBM-Zellen entfernen kann), dazu Chemotherapie PLUS eine Substanz, die die Angiogenese (Blutgefäßneubildung) hemmt. Siehe hier im Forum unter dem Stichwort Anti-Angiogenese. Bitte die Suchfunktion des Forums benützen.

Ob man damit Resonanz bei den behandelnden Ärzten findet, das ist eine andere Sache. Es gibt konservative und progressive Ärzte. Zweitmeinung einholen ist bei solch einer Erkrankung obligatorisch.

Siehe auch hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402

Hier ein Artikel zur Kombination von Strahlentherapie und Temodal, die Autoren sitzen in Köln, einen Anruf wäre es wert:

Strahlenther Onkol. 2005 Mar;181(3):157-163.
 
Efficacy and Toxicity of Postoperative Temozolomide Radiochemotherapy in Malignant Glioma.

Kocher M, Kunze S, Eich HT, Semrau R, Muller RP.

Department of Radiation Oncology, University of Cologne, Joseph-Stelzmann-Strasse 9, 50924, Koln, Germany, martin.kocher@medizin.uni-koeln.de.

PURPOSE: To evaluate the feasibility, safety and efficacy of daily temozolomide concurrent with postoperative radiotherapy in malignant glioma.
PATIENTS AND METHODS: From 11/1999 to 03/2003, n = 81 patients aged 15-72 years (median 52 years, Karnofsky score 80-100% in 83%) suffering from primary glioblastoma (n = 47), anaplastic astrocytoma (n = 6), anaplastic oligodendroglioma (n = 16), and recurrent glioma (n = 12) were treated. Patients with primary gliomas received a combination of postoperative radiotherapy (60 Gy/1.8- to 2.0-Gy fractions) and daily oral temozolomide (75 mg/m(2)) at all irradiation days (30-33 doses), while recurrent tumors were treated with 45-60 Gy and temozolomide. Initially, 6/81 patients had daily temozolomide doses of 50 mg/m(2).
RESULTS: In total, 70/81 patients (86%) completed both radio- and chemotherapy. Grade 1 nausea/vomiting was seen in 28%, grade 2 in 11%, grade 3 in 1%. Antiemetics were applied in 41%. Hematologic toxicities were observed as follows: leukopenia grade 3/4 1%, lymphopenia grade 3/4 46%, thrombopenia grade 3/4 1%. Two patients under dexamethasone suffered herpes encephalitis after one and 16 doses of temozolomide (75 mg/m(2)). Median survival was 15 months for glioblastoma. In oligodendroglioma patients, a 4-year survival rate of 78% was observed.
CONCLUSION: Postoperative radiochemotherapy with 30-33 daily doses of temozolomide (75 mg/m(2)) is safe in patients with malignant glioma. The combined schedule is effective in oligodendroglioma patients and may prolong survival in glioblastoma. Effort should be taken to minimize corticosteroid doses, since both steroids and temozolomide lead to immunosuppression.
« Letzte Änderung: 21. Juli 2005, 17:26:08 von Ulrich »

pude

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #28 am: 20. Juli 2005, 12:00:06 »
Hallo Biene !

Mein Vater hat auch 30 Bestrahlungen bekommen. Soweit ich weiß kann eine Strahlentherapie nur einmal durchgeführt werden. Die Themodalzyklen werden etwa 1x im Monat für jeweils 5 Tage angesetzt. Vater verträgt die Chemo sehr gut und hat keinerlei Probleme. Er wurde nur etwa 2-3 Monate nach der OP ziemlich lethargisch und phlegmatisch. Darum dachte ich mir irgendeine Tagesstruktur oder Beschäftigung könnte ihm nicht "schaden", da er eigentlich nur mehr herumgelegen ist und dementsprechend psychisch am Boden war dann auch meine Mutter.
Ich entschied mich auch aus aktuellem Anlaß mein Elternhaus komplett umzubauen und auch meinen Vater aktiv einzubinden. Ich erntete dafür natürlich viel Kritik von meiner Mutter und von angehörigen wie man das im momentanen Zustand meines vaters überhaupt andenken kann.
Im Nachhinein scheint mein Versuch voll aufzugehen, denn mein Vater ist nun schon seit 4 Monaten körperlich und mental in einem superzustand. Die Kernspin zeigt nichts neues und die Ärzte sind auch außerordentlich zufrieden.

Wie gesagt, ob das olibanum etwas hilft sei dahingestellt, aber ich glaub auch wenn es nur eine placebowirkung haben sollte und nur mental positives bewirkt, reicht dies schon aus um es weiterzunehmen.
Ich bin aus Österreich und beziehe das Olibanum in einer Packung (600 Kapseln, 315mg, € 145,-) von einer firma aus Salzburg: Tech-med-Labor Ges.m.b.H. Tel: 0043662435035. Handelt sich um Spezialabfüllungen und die Kapseln sind weitestgehend ohne chemische Zusätze.
Mein Vater nimmt 3xtäglich 3 Kapseln.
Ich habe lange gebraucht um ihn dazu zu bringen, diese Kapseln zu nehmen, da auch bei meinen Eltern die Verdrängungstaktik äußerst beliebt ist und ich der einzige bin der sich mit dem Thema wirkich intensiv auseinandersetzt, aber wenn er nicht will, muß er es selber wissen.
Ich für meinen teil versuche nur alles mögliche zu tun um ihm irgendwie zu "helfen".

Die letzten Monate waren für meinen Vater ziemlich gut und intensiv. Meine Eltern haben auch wie die letzten jahre auch ausflüge in Österreich gemacht, mein vater betreibt noch sport und ist auch weiterhin mit seinen freuden unterwegs. Man merkt ihm eigentlich nichts an, nur der haarausfall auf einer Kopfhälfte deutet auf eine OP hin.
Er klagt selber eigentlich nur, daß seine Konzentration und seine Merkfähigkeit nachgelassen haben, aber ansonsten ist alles ok.


Bezüglich der Themodaltherapie:
meines wissens ist es momentan der letzte medizinische stand themodal zu verabreichen. natürlich wird dies von den ärzten entschieden, aber wenn man nicht will kann man sicher nicht gezwungen werden.
die meinungen sind sehr unterschiedlich, es gibt auch stimmen die sagen daß durch eine chemo eher mehr zerstört wird als es positives bewirkt, aber im nachhinein betrachtet ich würde es meinem vater wieder raten. Man muß jedoch ganz klar sagen, daß jeder Patient anders reagiert und es einfach keine pauschaldiagnose für die zukunft gibt.
jeden tag genießen und nur von tag zu tag denken. langfristige planungen machen glaube ich keinen sinn, genausowenig wie nur auf den tag x zu warten wo der zustand sich rasant verschlechtert, das bringt sicher auch nichts.
das die lebenserwartung verdammt kurz ist wissen wir doch alle, es gilt nur die zeit bis zum d-day so schön wie möglich zu gestalten.

also alles gute und wär super könnten wir wieterhin in kontakt bleiben

bis bald
pude

bine1990

  • Gast
Re:Glioblastom IV
« Antwort #29 am: 20. Juli 2005, 13:33:46 »
Hallo heavy,
hallo pude!

Also das mit den Bestrahlungen hat ja auch pude schon im nachhinein erklärt, ich habe auch nochmal nachgefragt, so 30 Bestrahlungen sind wohl das höchste und zwischen 50 - 60 Gray im ganzen. So enden bei meiner Mutter auch am Montag diese Bestrahlungen. Sie hat bisher auch nur den Haarausfall auf der "kranken" Seite zu bemängeln. Körperlich ist sie eigentlich gut drauf, nur auf den Beinen ist sie nicht mehr so schnell unterwegs, aber ansonsten unternehmen meine Eltern noch recht viel gemeinsam. Wenn die Bestrahlungen jetzt wegfallen, können sie auch etwas anders planen, denn so war doch immer der halbe Vormittag vertan, nach Ludwigsburg fahren, warten, bestrahlen und wieder zurück fahren. Sie hat zusätzlich auch die Chemotherapie mit Temodal und hier auch schon den ersten Zyklus hinter sich. Der zweite wird wohl heute anfang (sie hat heute den Termin bei der Neurologin im KH-Ludwigsburg). Wir hoffen das sie die weiteren Zyklen auch so gut verträgt wie den ersten. Sie bekommt Themodal an 5 Tagen á 370 mg und macht dann 23 Tage Pause (habe aber auch schon von anderen Dosierungen hier gelesen). Auf alle Fälle würde ich die Ärzte auf die zusätzliche Chema ansprechen! Wenn die dies ablehnen, fragen warum?! Bei meiner Mutter muss ich allerdings sagen, dass sie die Krankheit nicht verdränkt, sondern bewußt damit umgeht und dadurch vielleicht auf bewußter beim Arzt nachfragt, auch wenn ich ihr immer wieder mal was sage oder auf etwas aufmerksam mache. Meine Mutter bekommt, habe ich anfangs schon mal geschrieben, zweimal die Woche Mystel gespritz (war hierfür in Öschelbronn in einer Klinik der Antrophosophen), dies ist allerdings nur für das allgemeine Wohlbefinden und zur Stärkung des Immunsystems. Ich denke hier im Forum findest du viele Antworten auf Fragen die auch erst mit der Zeit kommen werden, ansonsten Frage einfach, hier wird einem echt gut geholfen und zugehört.

Halle pude, danke für deine schnelle Antwort. Denke auch das Beschäftigung für unsere Angehörigen wichtig ist, auch einfach um sie nicht in ein "Loch" fallen zu lassen. Meine Eltern haben sich Anfang des Jahres einen Hund aus dem Heim geholt, allein der treibt sie schon um, auch das sie immer wieder rausgehen und solange es ihr gut geht, unternehmen meine Eltern wie gesagt doch noch einiges. Meine Mutter wird heute bei Ihrem Termin im Krankenhaus auch die Neurologin nochmal auf das Weihrauch ansprechen, bin mal neugierig was die nun sagt. Wir werden es uns wohl aber auf alle Fälle besorgen, denn auch meine Mutter hat sich doch nun sehr dafür interessiert, zumal es wohl auch öfters in ihrer "Bestrahlungs-Runde" angesprochen wurde. Also nochmals vielen Dank für deine Auskünfte!!
Hoffe wir hören wieder voneinander.

Hansi, was macht eigentlich dein Vater, habe schon ein paar Tage nichts mehr von dir gelesen.

 



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