HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Glioblastom / Gliosarkom => Thema gestartet von: sonnenlicht am 13. Januar 2005, 19:51:29
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Hallo,
Die Mutter meines Freundes hatte letztes jahr im August durch öftere Epileptische anfälle die Diagnose für den Glioblastom 4 gestellt bekommen.
Darauf hin wurden wie üblich Untersuchungen gestellt und darauf hin die Biopsie entnommen und danach Operiert am Sprachzentrum.
Alles konnte nicht entfernt werden da es zu Kopliziert lag was dann weiter mit einer Strahlenbehandlung von 32 Sitzungen (Kobald) versucht wurde einzudämmen.
Darafhin folgte eine Kur.
Nun wurde im Dezenber 2004 festgestellt das es keinerlei Auffälligkeiten dort zu sehen wären.....
Alles schien normal bis heute!!!
Nun ist sie heute erneut Umgefallen und hatte Gekrampft wie letztes jahr im August und wusste nicht mehr wo sie war etc.
Wenn doch nichts mehr da sein soll frag ich mich wieso sie wieder anfängt???
Das Glioblastom 4 ziemlich Agressiv ist, ist mir sehr bewusst da ich mich in den letzten Monaten sehr schlau über diese Thema gemacht habe und mir die Folgen doch schon bekannt sind...
Tja, kann es eine Narbe sein die zum Krampfen geführt haben kann was ich für unwarscheinlich halte...
Oder kann da wieder was sein???
Eine schnelle Antwort wäre zur Beruhigung für meinen Freund sehr Sinnvoll da er ein sehr gutes Verhält zu ihr hat.
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Hallo
Bei meiem Mann wurde im März 2004 auch ein Glio 4 operiert, die Ärzte meinten das sie alles was zu sehen war entfernt haben. es folgte eine Bestrahlungstherapie bis November war auch alles OK , dann bekam er wieder Propleme und der Glio war wieder gewachsen , erwurde im Dezember wieder operiert und bekommt jetzt eine Chemotherapie mit Temodal. Leider ist der Tumor so tückisch und wächst immer wieder, die Ärzte sagen das die Prognosse bei einem Glio 4 sehr schlecht ist, tut mir leid das ich nichts positives schreiben kann. :-[
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Ich hatte eigendlich nichts anderes erwartet als dieses Antwort......
Aber Hoffnungen sollten doch bestehen, nur welche???
Weiss noch jemand was???
Lg
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Hallo Sonnenlicht
Meine Mutter litt ebenfalls an einem GBM - die behandelnden Ärtze liessen uns damals nicht im Ungewissen über mögliche Weiterentwicklungen ... Auch wenn es gelingen sollte, einen Tumor dieses Typs "makroskopisch" vollständig zu entfernen, muss leider davon ausgegangen werden, dass "mikroskopisch" Tumorzellen vorhanden bleiben können, welche dann auch wieder zu neuem Wachstum führen können.
Eine weitere Problematik beim GBM liegt in der Tatsache begründet, dass es stark infiltrativ wächst - während benignere Tumore teilweise vor gesundem Gewebe "halt" machen, wachsen Tumor des Typs GBM oft in das gesunde Gewebe hinein: Gesundes Gewebe und Tumorgewebe sind so praktisch nicht mehr voneinander zu differenzieren, was den Operateur vor grosse Probleme stellt - die Folge davon ist, dass auch an vergleichsweise gut zugänglichen Stellen oftmals nur eine Teilresektion möglich ist.
Die Frage, ob die vorliegenden Symptome auf erneutes Tumorwachstum zurückzuführen sind, lässt sich jedoch nur mit einer entsprechenden Untersuchung klären - grundsätzlich muss bei dieser Tumorart mit einer hohen Rezidivwahrscheinlichkeit gerechnet werden, leider!
Alles Gute, Simon
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Danke für die Ausführliche Antwort!!!!! :D
Hätte es mir denken können das es so ist, wie es ist.
Es ist für mich Erstaunlich wieviel ich schon an Wissen habe von und über diesem Thema....
Trotzdem möchte ich Meinungen von Aussenstehenden Personen Wissen!
Es ist seine Mutter nicht meine aber Wir leben in einem Haus und somit ist es auch ein ganz anderes Verhältnis....
Mein Freund 31 j. ist kein Weichei aber dieses Thema hat ihn jetzt erst Berührt, vorher sagte er immer " Ach sie hat keinen Tumor" obwohl einer da war und dann als die Zeit im Dezember kam wo sie sagte es wurde nichts mehr gefunden war es ein Geschenk für ihn.
Nun aber ist er Vertrauter mit dem Thema und kann Lockerer mit umgehen.
Momentan ist er am verarbeiten wo ich ihn voll und ganz Unterstütze.
Die Antwort von Sina10 hatte ihn Gestern umgehauen weil er erstmals die Wahrheit Lesen musste aber weiterhin möchte er im moment hier von nichts Wissen ist auch okay so.
Ich aber möchte weiter Wissen erfahren.
Lg
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Hallo Sonnenlicht,
ja, er ist schon sehr tückisch, dieser Glioblastom. Hatte mein Mann auch, und weil du es wissen willst, so hart wie es ist, dieser tumor ist tückisch. Mein Mann hatte ihn auch GBM IV, einmal operiert, angeblich weg, 2.
mal operiert, innerhalb einer Studie, angeblich weg, Chemos, Bestrahlungen, immer wieder MRT- Kontrollen mit weniger oder mehr Wachstum, schließlich Rezidiv, unbestreitbar. Bettlägerigkeit, Koma und schließlich das Ende. Es war ein Kampf von 2 1/2 Jahren, mein Mann war Anfang 50, mitten im Berufsleben und dann war alles vorbei. Es ist hart, aber es war so. Hoffe, denn die Hoffnung stirbt zum Schluss, das es bei Euch besser verläuft. Wünsche euch das Allerbeste, Monika
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Nachmal ich,
glaube nicht daran, dass eine Narbe Krämpfe verursacht, Hämatom? Besteht die Möglichkeit? Hoffe auf keinen Fall erneutes Wachstum des Tumors!! Alles erdenklich Gute. Monika
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Meine Frau hat seit Beginn der Temodal-Chemo (Juli 04) immer wieder mehr oder weniger starke Krampfanfälle. Die MRTs im 6-Wochen-Abstand zeigen eher einen Rückgang als ein Wachstum. Der Neurologe sieht das als eher normal an.
Also keine unnötige Panik.
Weltegast
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Wie unterschiedlich doch die Meinungen sind ist Wahnsinn!
Ich hoffe das es zutrifft was Weltegast erzählt!!
Wahnsinn ist auch das mein eigener Grossonkel selber einen Gehirntumor hat und die Ärzte sagten das er noch ein halbes jahr zu Leben hätte!
Aber er Lebt noch und das halbe jahr ist vorbei er muss zwar jeden Tag Tabletten nehmen aber er Lebt.
Ich glaube einfach das es auch nicht umbedingt daran festzumachen ist wann man genau Stirbt, kann ja auch noch Monate oder jahre sein.
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Hallo Sonnenlicht,
so unterschiedlich sind nicht die Meinungen, sondern die Erfahrungen, die Verläufe, die Personen und die Umstände.
Leider gibt es nie Gewissheit. Was für den einen gilt, muss für den anderen noch lange nicht gelten, im Guten wie im Schlechten.
Weltegast
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Sonnenlicht,
je nachdem wo der Tumor sitzt und wie schnell er wächst, wie der Allgemeinzustand des Patienten ist etc. ist natürlich der Verlauf auch ganz unterschiedlich. mein Vater wurde vor 5 Wochen auch an einem GBM IV operiert, dass aber leider schon den Hypothalamus infiltiriert hat. Zusätzlich hat er seit der OP ein hirnorganisches psychosyndrom, weswegen er ziemlich verwirrt ist.
Die Mutter Deines Freundes hat Krämpfe, was mein dad nicht hat. Das kann daran liegen, dass der Tumor woanders lag/liegt oder an Nachwirkungen der OP, daran dass er wieder wächst... Sicher ist nichts, aber ich würde lieber danach schauen lassen. Wenn er wieder wachsen sollte, dass lieber früher was tun als später ;)
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Heute habe ich erfahren das sie immer noch kein Fleisch sehen und riechen kann woran liegt das wohl?
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Sue hat das meines Erachtens sehr treffend beschrieben: Konkrete "Verlaufsprognosen" sind seriöserweise nicht zu machen - zumindest nicht über eine mittlere bis längere Zeitdauer hinweg; der Wachstumsverlauf kann nicht wirklich "prognostiziert" werden.
@Sonnenlicht
Jetzt wo Du das schreibst, fällt es mir wieder ein: Bei meiner Grossmutter (väterlicherseits, ebenfalls Diagnose GBM) - sie hatte ab einem gewissen Stadium ihrer Krankheit eine ausgesprochen starke Aversion gegen Produkte mit tierischem Eiweiss (Fleisch- und Wurstwaren aller Art). Wenn ich mich richtig erinnere, können bestimmte Behandlungsformen (Strahlentherapie, Chemotherapie) zu Geschmacksveränderungen beim Patienten und schliesslich zur Ablehnung bestimmter Speisen führen.
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Hallo Simon und Danke für Deine antwort...
Mein Vater starb schon 1977 da war ich keine 2 jahre alt er hatte Prostata Krebs und meine Mutter erzählte mir neulich das er ebenfalls kein Fleisch
riechen und Essen konnte liegt wohl auch an allgemeinem Krebs leiden...?
Abwarten!!!
Zudem wird sie wieder Vergesslich, sie hatte eine Geschichte erzählt die sie aber schon erzählt hatte es kann aber auch nur Zufall sein mit der Geschichte denn wir Gesunden erzählen ja auch manchmal dinge dioppelt.
Manchmal finde ich sollte ich oder allgemein nicht alles Dramatisieren!!!!!
Es muss ja nicht alles Negativ sein, so Ermutigenich mich immer wieder um Kraft für meinen Freund zu bekommen denn der braucht mich am meisten!!!!!
Wahnsinn ist das Die Mutter von ihm ne beste Freundin verloren hatte am 2 Weihnachtstagie ebenfalls GBMhatte und nach 3 Op`s nicht mehr aufwachte und dann Verstarb.
Und einer ihrer besten Freunde hatt vor 2 jahren einen gutartigen Tumor entfernen können der nun wieder da ist, zwar nur erbsengross aber er hat einen im Hirn.
Das ist ja nicht gerade aufbauend für sie!!!
Ich überlege schon wie mein Freund sie am besten Aufbauen kann was er zwar schon gut tut aber ich mööchte das er es noch besser tut...
Man man man :-\
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Morgen wird sie warscheinlich entlassen und die ärzte sagten es käme wohl vom stress und von nen Bierchen was sie sich ab und zu gönnte aber die haben nur ein Blutbild gemacht.
Noch nicht mal richtige Untersuchungen!!!
Wie wollen die denn durchs Blut sehen ob was im Kopf erneut gewachsen ist???
Soll man das nun auf sich ruhen lassen?
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Hey, sonnenlicht,
obwohl ich mir diese Art des Vorgehens der Ärzte nicht vorstellen kann, MRT- Kontrollen in regelmäßigen Abständen, Therapievorschläge der Ärzte( Onkologen) sollten schon vorliegen. Wenn nicht, was mir sehr unwahrscheinlich erscheint, macht Druck, dass da was passiert. Mein Mann war GBM IV- Pat., nicht einen Tag während seiner Erkrankung war er ohne irgendeine Therapie. Oder habe ich dich falsch verstanden?Monika ???
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Hallo Pady, ich habe Dir eine Private Mitteilung geschrieben!
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Seine Mutter kam Gestern aus dem Krankenhaus raus und hatte den übliche Krankenhaus Bericht dabei gehabt der nicht gutes stehen hatte!
Erneuter bösartiger Tumor in einem der Hirnlappen, genauer konnte ich es mir nicht merken aber es gibt 4 verschiedene soweit bin ich schon...
Stirnlappen (Lobus frontalis)
Scheitellappen (Lobus parietalis)
Schläfenlappen (Lobus temporalis)
Hinterhauptslappen (Lobus occipitalis)
Nun hatte ich es mit seiner Tante zusammen gelsen nur mein Freund der ja der Sohn ist der weiß noch von nichts!!!
Zudem ist seine Mutter sehr sehr schlapp und unkoordiniert was die Motorik und das sprechen betrifft...
Leztes jahr saß der Tumor auf dem Sprachzentrum
Nun muss mein Freund es erfahrenn aber ich weiß nicht wie ich es ihm sagen soll das seine Mutter wieder einen Tumor hat
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Hallo,
bin neu hier in diesem Chat und muss mich erst einmal ein bißchen durchlesen. Den Chat habe ich durch Zufall gefunden, bei Nachforsungen über Glioblastom IV. Meine Eltern kamen Ende Mai von einem kurzen Familienurlaub zurück, meine Mutter hatte davor schon ab und zu starke Kopfschmerzen, meistens rechts an der Schläfe. Diesmal ließen sie aber nicht nach, wurden sogar so stark dass sie am nächsten Tag nicht mehr aufsehen konnte. Der Arzt kam und tat das einzig richtige, er überwies sie gleich nach Bietigheim-Bissingen ins Krankenhaus zum CT machen. Die fanden wohl auch was und meinten sie sollen gleich weiter nach Ludwigsburg ins Krankenhaus, weil da könnte man mehr machen. Also dorthin gefahren, meine Mutter meinte nachher, weißt du ich bin ja weder taub noch blind, dass Wort "Tumor" habe ich wohl gehört. In Ludwigsburg bekam sie Chortisininfusion und war dann ziemlich schnell schmerzfrei. Am Samstag war sie dann recht fit, aber die Ärzte meinten sie müssen operien, da sei was, was könnte man erst nach der OP genau sagen. Wir haben uns erst mal erkundigt, aber Ludwigsburg muss sich hier wohl auf dieser Art OP's einen guten bis sehr guten Namen verdient haben in den letzten Jahren! Trotzdem war da absolute Angst vor der OP und dem danach. Dann wurde sie am 24.05.05 operiert, 7 Stunden lang, aber sie wachte total fit und klar wieder auf. Auch danach ging und geht es ihr, bis jetz sehr gut. Das einzigste was bis jetzt feststellbar ist, dass sie nicht mehr ganz so schnell zu Fuß ist, aber damit kann man wohl locker leben!! Dann kam aber der Schock am 31.05. kam dann die Diagnose. Meine Mutter sagte zum Arzt sie will die volle Wahrheit wissen, die bekam sie dann auch. Sie hatte schon immer einen ausgefallenen Geschmack und auch hier griff sie natürlich in die oberste Schublade: Glioblastom IV! Der Arzt meinte, diese Art sei auf alle Fälle heute noch unheilbar, Zellen würden auf alle Fälle wieder anfangen zu wachsen und man könnte nicht sagen ob es morgen, nächste Woche, nächsten Monat, in einem Jahr .... :' zu Ende ist. Sie soll das Leben genießen und bewusst leben!!
Meine Mutter war bisher noch nie ernsthaft krank und ist auch noch nicht zu alt (wird nächsten Monat 64!), es war ein harter Schlag für uns, vor allen für meinen Vater. Im Krankenhaus ging es ihr sehr gut und sie durfte Anfang des Monats nach Hause und hat jetzt seit letzter Woche mit der Bestrahlung angefangen und seit Dienstag nun auch mit der Chemo (sorry, mir ist der Name entfallen, aber er wurde hier schon mehrfach genannt, fängt mit T.. an). Sie muss diese Tabletten in 370mg Menge, 1 x täglich für 5 Tage nehmen, dann hat sie 23 Tage Pause und dann wieder 5 Tage einnahme der Tabletten. Zusätzlich bekommt Sie noch ein Mittel für den Magen, welches sie zuerst, ca. 2 Stunden vor dem Schlafengehen nehmen soll und dann ca. 1. Stunde vor dem Schlafengehen, dann die Chemotablette (sei im Schlaf wohl für Körper besser verdaubar?!). Bis jetz (toi, toi, toi) geht es ihr "sehr gut".
Als Zusatz für das Immunsystem bekommt sie noch Mystel gespritzt, meine Eltern waren hier in Öschelbronn in der Klinik von den Antrophosophen. Das ist für den Anfang zur Unterstützung, wenn Beschwerden auftauchen sollen sie wieder vorbeikommen, und vor allen Dingen alle 14 Tage anrufen und berichten. Habe hier im Forum auch über M15 gelesen, kann mir hierüber noch jemand genaueres sagen und weiß jemand etwas bezüglich der Ernährung, sollte man vielleicht das eine oder andere wirklich weglassen (Alkohol natürlich ganz!) oder gibt es etwas was man auf alle Fälle beachten sollte?!
Obwohl es meiner Mutter, zu dem was ich hier so schon alles gelesen habe, recht gut geht, merke ich doch das man ständig auf einem "150%-Level läuft", immer unter Strom mit der Angst was als nächstes kommt!!(
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Hallo,
ich habe diesen Chat auch bei Nachforschungen über das Glioblastom IV gefunden. Es ist einerseits fürchterlich und anderseits hoffnungsvoll, was man hier erfährt. Mein über alles geliebter Vater ist mit der Diagnose einen gutartigen Tumor entfernt zu bekommen am 03. Juli 05 ins Krankenhaus gegangen! Er hat nach der OP eine schlimme Hirnhautentzündung bekommen und ist seit dem noch sehr schwach und auch verwirrt, allerdings soll dieser Zustand sich komplett bessern.....und dann??? Wir wissen diese schreckliche Diagnose berits-er nicht! Sein Zusammenbruch kam auf seinem 60 Geburtstag vor 4 Wochen!! Nur 4 Wochen in dieser Zeit zerbricht ein ganzes Leben! Ich selbst habe zwei Kinder 8 Jahre und 6 Monate, mein Mann versucht mir zu helfen, aber ich muß meiner Mutter Kraft geben...! Wird mein Papa noch erleben wie sein Enkel ein Jahr alt wird.......er wird es....ganz bestimmt!
Euch allen ganz viel Kraft und Hoffnung auf dem begleitenden Weg Eurer Lieben!!
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Hallo Hansi,
ja .. du musst immer von dem positiven Dingen ausgehen. Meine Mutter bekam ihre Diagnose wie oben beschrieben Ende Mai. Stark 5 Wochen vor ihrem 64. Geburtstag. Diese Diagnose ist ein Donnerschlag aus heiterem Himmel, erst recht, wenn man sich dann mit der Materie etwas beschäftigt. Meine Mutter hatte allerdings nach der OP keinerlei Schwierigkeiten und auch die Wunde an sich ist sehr gut verheit. Sie hat die erste Einnahme von Temodal (5 Tage á 370mg) hinter sich und :D es "hervorragend" überstanden. Sie bekommt zusätzlich jeden Tag Bestrahlung und musste heute zur Blutabnahme und am 18. nochmal und am 20. hat sie dann wieder einen Termin im Krankenhaus, wo dann geschaut wird ob die zweite Temodal-Phase erfolgen kann, hängt von den Leukozyten ab, die dürfen nicht unter 3.500 gehen (habe ich auch in diesem Forum hier wo gelesen, dann wären die Blutwerte zu schlecht und man müsste eine Pause machen). Ich kenne deinen Vater nicht und nur ihr könnt das beurteilen, meine Mutter jedoch wollte die volle Wahrheit, die ihr der Arzt auch "schonungslos" erklärte. Aber nach dem ersten Schock, denke ich, dass das so gut ist, denn es gibt demjenigen und den Angehörigen die Möglichkeit Dinge noch zu "regeln" und vor allen Dingen mit manchen Sachen viel bewußter bzw. lockerer umzugehen, denn nach so einer Diagnose sieht man doch vieles aus einem anderen "Blickwinkel". Hoffe dein Vater erholt sich erst mal nach der OP und kommt soweit wieder auf die Beine, damit ihr noch eine "schöne gemeinsame" Zeit habt.
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Hallo bine,
lieben Dank für Deine tröstenden Worte! Auch meine Mutter hat es gerade gelesen und war sehr berührt! Wir müssen nun einfach erst mal abwarten, daß dieser Zustand sich bessert und Euch wünschen wir von ganzem Herzem daß der "gute" Zustand lange, lange erhalten bleibt.
Ich hoffe wir können weiterhin unsere Erfahrungen hier austauschen....Alles Gute dieser Welt....
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Hallo Hansi,
noch ein kleiner Tip vorneweg, lasst euch von allen Befunden und Bescheiden Kopien machen, mach in Verbindung mit deiner Mutter und wenn euer Vater wieder soweit auf dem Damm ist auf alle Fälle eine "notarielle Vorsorgevollmacht", wenn es mal darauf ankommt ist die wirklich dringend notwendig, kostet nicht die Welt aber kann sehr hilfreich sein. Zusätzlich, wenn ihr es noch nicht habt (ich denke das haben die meisten nicht, denn das sind m.E. so Dinge die man zwar kennt, aber immer ganz weit von sich schiebt) eine Patientenverfügung, findest sogar hier im Internet gute Vordrucke, die du selber ausfüllen kannst, bzw. wenn dein Vater wieder fit ist, kann man das auch beim Hausarzt machen. Da ich in unserer Familie (Eltern, Schwiegereltern usw.) diejenige bin, die sich schon immer um diese "sachlichen/behördlichen" Sachen kümmern musste, kenn ich mich gezwungener Maßen damit etwas aus. Meine Mutter bekommt übrigens zusätzlich 2 mal die Woche Mystel gespritzt. Meine Eltern waren hier zusammen in Öschelbronn in einer Klinik die von Antrophosophen geleitet wird. Dies geschieht vorweg mal nur zur Stärkung des Imunsystems und zum allgemeinen "Wohlbefinden". Solange es ihr soweit gut geht, hilft das und falls es anders kommt wird man sehen. Sie muss sich alle 14 Tage telefonisch beim Professor melden. Auf alle Fälle hoffe ich, dass sich dein Vater erst mal von der OP und den Nachwirkungen gut erholt. Freue mich wieder von dir zu hören, ansonsten uns allen viel Kraft....
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Hallo,
mit diesem Thema Patientenverfügungen und Vollmachten haben wir uns heute den ganzen Tag auseinander gesetzt! Mein Vater hatte hier schon bereits vor Jahren alles einmal aufgesetzt! Meine Mutter und ich haben ihm damals lächelnd alles unterschrieben, heute wissen wir wofür es gut war! Selbst die Krankenversicherung meines Vaters ließe meine Mutter nicht einmal Rechnungen einreichen, wenn wir diese Vollmacht nicht hätten und sie könnte nichts regeln.
Heute war er sehr schwach und auch noch leicht verwirrt durch die aufgetretene Hirnblutung nach OP, ein Hirninfarkt konnte aber soweit ausgeschlossen werden und wir waren super froh über den erstaunlichen Fortschritt! Da er vorgestern leider eine neue Blutung bekommen hatte und geistig völlig weggetreten war....aber es wird besser..!
ALLES GUTE :D Bis bald..
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Hi !
Verfolge gerade euren Infoaustausch und bin bezüglich diesem Thema auch extrem interessiert, da mein Vater im November 2004 an einem GlioIV operiert worden ist. Sein Tumor war 4x4x4cm groß im rechten Vorderhirn.
Die Diagnose war natürlich niederschmetternd, er hat jedoch die OP und auch die Strahlentherapie sehr gut verkraftet und ist in einer super Verfassung. Er steht jetzt vor seinem 6. Themodalzyklus und ihm geht es echt gut.
Es ist mir natürlich bewußt, daß von einem Moment auf den anderen die Situation sich schlagartig ändern kann, aber man muß doch den Augenblick genießen, da man nie weiß wie lange ein guter Allgemeinzustand sich noch hält.
Inziwschen habe ich mit meinem Vater noch mein Elternhaus umgebaut und diese Beschäftigung hat ihm sichtlich gut getan.
seit mehreren Monaten nimmt mein Vater Olibanum in Kapselform. Ich weiß, daß die Meinungen diesbezüglich gespalten sind, aber da sein Zustand wirklich ausgezeichnet ist, hat dieser Weihrauch vielleicht wirklich ein bißchen dazu beigetragen.
Was ich eigentlich sagen wollte: die Diagnose ist ein Hammer und damit umzugehen ist enorm schwierig, aber man sollte auf keinen Fall verzweifeln, denn wenn die nächsten Angehörigen verzweifeln bringt dies dem Patienten auch nichts.
Wünsche euch alles gute und schaut positiv nach vorne, es ist nicht alles vorbei und es ist noch genügend Zeit für schöne Momente. Ich erlebe seit der OP die Beziehung mit meinem Vater irgendwie intensiver und stärker.
Ferner werde ich jetzt bald selber Vater und er wird noch sein Enkel kennenlernen, was mir auch sehr wichtig ist und mich nun ganz besonders freut.
Laßt Euch nicht unterkriegen und alles gute
Daniel
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Hallo Pude,
gleich mal eine Frage vorab, wieviel Bestrahlungen hat dein Vater bekommen, sorry wenn ich so direkt Frage aber ich denke, dass das hier vorab Sinn und Zweck sein muss in diesem Forum. Meine Ma hat nun am Montag 30 Bestrahlungen voll und dann wollen sie erst mal aufhören. Ihren zweiten Themodalzyklus fängt sie, wenn alle Werte gut sind morgen an. Gleich noch eine Frage, woher bezieht ihr das Olibanum und in welcher Dosis nimmt dein Vater es zu sich?
Zu dem "intensiver" wahrnehmen muss ich dir vollkommen recht geben. Man beurteilt viele Sachen aus einem ganz anderen Blickwinkel und geht intensiver mit allem um. Wünsche Deinem Vater auch alles gute, ebenso dir und deiner "wachsenden" Familie, möge er noch viele Stunden mit seinem Enkelkind erleben dürfen!! Würde mich freuen von Dir zu hören.
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Hallo,
Meine Mutter wurde am 28. Juni wegen eines Gehirntumors auf der linken Gehirnhälfte (Nähe des Sprachzentrums) operriert. Noch während der Operation zeichnete sich ab das es sich nicht um ein gutartiges Menigiom handelte sondern der Verdacht auf ein Astrozytom III besteht. 2 Tage später wurde sie nach nochmaliger Kernspin wieder operriert. Die OP verlief erfolgreich und die Ärzte versicherten so viel möglich entfernt zu haben. Nach ca. 10 Tagen kamen dann der Befund - Glioblastom IV -. Der Schock sitzt mir und meiner Familie noch immer in den Knochen. Meine Eltern betreiben eher die Verdrängungstaktik was wahrscheinlich für ihre Psyche momentan auch ganz gut ist. Ich habe das Bedürfnis so viel wie möglich über diese unheilbare Krankheit zu erfahren, aber natürlich auch immer Angst ob die weitere Behanlung meiner Mutter hilft ,wenigsten noch das letzte Jahr (durchschnittl. Lebenserwartung bei Glioblastom). Finde dieses Forum toll, da man wirklich aktuell informiert wird und auch so manchen Zuspruch und Mitgefühl von Betroffenen bekommt.
Heute ist meine Mutter , sie wurde im März 60 Jahre, zur Vorbereitung für die weitere Strahlenbehandlung in ein anderes Krankenhaus gekommen. Dort fertigen sie eine Kunststoffmaske an und anschließend bekommt sie mind. 30x Bestrahlungen. Genaueres konnte ich noch nicht erfahren da bei meinem Besuch Abends kein Arzt da war. Ist es sinnvoll begleitend noch eine Chemo mit Temodal machen zu lassen ?.....oder entscheiden dies ohnehin nur die zuständigen Ärzte ?
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In den letzten Monaten kamen die Ärzte immer mehr zur Überzeugung, daß eine Kombination von Strahlen- und Chemotherapie zu einer längeren Überlebenszeit führt als Strahlentherapie allein.
Siehe z.B. hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=1252
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=993
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=845
Die allerneueste Variante ist eine "Tripeltherapie": Strahlentherapie (das muß sein, weil man durch die OP nicht alle GBM-Zellen entfernen kann), dazu Chemotherapie PLUS eine Substanz, die die Angiogenese (Blutgefäßneubildung) hemmt. Siehe hier im Forum unter dem Stichwort Anti-Angiogenese. Bitte die Suchfunktion des Forums benützen.
Ob man damit Resonanz bei den behandelnden Ärzten findet, das ist eine andere Sache. Es gibt konservative und progressive Ärzte. Zweitmeinung einholen ist bei solch einer Erkrankung obligatorisch.
Siehe auch hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402
Hier ein Artikel zur Kombination von Strahlentherapie und Temodal, die Autoren sitzen in Köln, einen Anruf wäre es wert:
Strahlenther Onkol. 2005 Mar;181(3):157-163.
Efficacy and Toxicity of Postoperative Temozolomide Radiochemotherapy in Malignant Glioma.
Kocher M, Kunze S, Eich HT, Semrau R, Muller RP.
Department of Radiation Oncology, University of Cologne, Joseph-Stelzmann-Strasse 9, 50924, Koln, Germany, martin.kocher@medizin.uni-koeln.de.
PURPOSE: To evaluate the feasibility, safety and efficacy of daily temozolomide concurrent with postoperative radiotherapy in malignant glioma.
PATIENTS AND METHODS: From 11/1999 to 03/2003, n = 81 patients aged 15-72 years (median 52 years, Karnofsky score 80-100% in 83%) suffering from primary glioblastoma (n = 47), anaplastic astrocytoma (n = 6), anaplastic oligodendroglioma (n = 16), and recurrent glioma (n = 12) were treated. Patients with primary gliomas received a combination of postoperative radiotherapy (60 Gy/1.8- to 2.0-Gy fractions) and daily oral temozolomide (75 mg/m(2)) at all irradiation days (30-33 doses), while recurrent tumors were treated with 45-60 Gy and temozolomide. Initially, 6/81 patients had daily temozolomide doses of 50 mg/m(2).
RESULTS: In total, 70/81 patients (86%) completed both radio- and chemotherapy. Grade 1 nausea/vomiting was seen in 28%, grade 2 in 11%, grade 3 in 1%. Antiemetics were applied in 41%. Hematologic toxicities were observed as follows: leukopenia grade 3/4 1%, lymphopenia grade 3/4 46%, thrombopenia grade 3/4 1%. Two patients under dexamethasone suffered herpes encephalitis after one and 16 doses of temozolomide (75 mg/m(2)). Median survival was 15 months for glioblastoma. In oligodendroglioma patients, a 4-year survival rate of 78% was observed.
CONCLUSION: Postoperative radiochemotherapy with 30-33 daily doses of temozolomide (75 mg/m(2)) is safe in patients with malignant glioma. The combined schedule is effective in oligodendroglioma patients and may prolong survival in glioblastoma. Effort should be taken to minimize corticosteroid doses, since both steroids and temozolomide lead to immunosuppression.
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Hallo Biene !
Mein Vater hat auch 30 Bestrahlungen bekommen. Soweit ich weiß kann eine Strahlentherapie nur einmal durchgeführt werden. Die Themodalzyklen werden etwa 1x im Monat für jeweils 5 Tage angesetzt. Vater verträgt die Chemo sehr gut und hat keinerlei Probleme. Er wurde nur etwa 2-3 Monate nach der OP ziemlich lethargisch und phlegmatisch. Darum dachte ich mir irgendeine Tagesstruktur oder Beschäftigung könnte ihm nicht "schaden", da er eigentlich nur mehr herumgelegen ist und dementsprechend psychisch am Boden war dann auch meine Mutter.
Ich entschied mich auch aus aktuellem Anlaß mein Elternhaus komplett umzubauen und auch meinen Vater aktiv einzubinden. Ich erntete dafür natürlich viel Kritik von meiner Mutter und von angehörigen wie man das im momentanen Zustand meines vaters überhaupt andenken kann.
Im Nachhinein scheint mein Versuch voll aufzugehen, denn mein Vater ist nun schon seit 4 Monaten körperlich und mental in einem superzustand. Die Kernspin zeigt nichts neues und die Ärzte sind auch außerordentlich zufrieden.
Wie gesagt, ob das olibanum etwas hilft sei dahingestellt, aber ich glaub auch wenn es nur eine placebowirkung haben sollte und nur mental positives bewirkt, reicht dies schon aus um es weiterzunehmen.
Ich bin aus Österreich und beziehe das Olibanum in einer Packung (600 Kapseln, 315mg, € 145,-) von einer firma aus Salzburg: Tech-med-Labor Ges.m.b.H. Tel: 0043662435035. Handelt sich um Spezialabfüllungen und die Kapseln sind weitestgehend ohne chemische Zusätze.
Mein Vater nimmt 3xtäglich 3 Kapseln.
Ich habe lange gebraucht um ihn dazu zu bringen, diese Kapseln zu nehmen, da auch bei meinen Eltern die Verdrängungstaktik äußerst beliebt ist und ich der einzige bin der sich mit dem Thema wirkich intensiv auseinandersetzt, aber wenn er nicht will, muß er es selber wissen.
Ich für meinen teil versuche nur alles mögliche zu tun um ihm irgendwie zu "helfen".
Die letzten Monate waren für meinen Vater ziemlich gut und intensiv. Meine Eltern haben auch wie die letzten jahre auch ausflüge in Österreich gemacht, mein vater betreibt noch sport und ist auch weiterhin mit seinen freuden unterwegs. Man merkt ihm eigentlich nichts an, nur der haarausfall auf einer Kopfhälfte deutet auf eine OP hin.
Er klagt selber eigentlich nur, daß seine Konzentration und seine Merkfähigkeit nachgelassen haben, aber ansonsten ist alles ok.
Bezüglich der Themodaltherapie:
meines wissens ist es momentan der letzte medizinische stand themodal zu verabreichen. natürlich wird dies von den ärzten entschieden, aber wenn man nicht will kann man sicher nicht gezwungen werden.
die meinungen sind sehr unterschiedlich, es gibt auch stimmen die sagen daß durch eine chemo eher mehr zerstört wird als es positives bewirkt, aber im nachhinein betrachtet ich würde es meinem vater wieder raten. Man muß jedoch ganz klar sagen, daß jeder Patient anders reagiert und es einfach keine pauschaldiagnose für die zukunft gibt.
jeden tag genießen und nur von tag zu tag denken. langfristige planungen machen glaube ich keinen sinn, genausowenig wie nur auf den tag x zu warten wo der zustand sich rasant verschlechtert, das bringt sicher auch nichts.
das die lebenserwartung verdammt kurz ist wissen wir doch alle, es gilt nur die zeit bis zum d-day so schön wie möglich zu gestalten.
also alles gute und wär super könnten wir wieterhin in kontakt bleiben
bis bald
pude
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Hallo heavy,
hallo pude!
Also das mit den Bestrahlungen hat ja auch pude schon im nachhinein erklärt, ich habe auch nochmal nachgefragt, so 30 Bestrahlungen sind wohl das höchste und zwischen 50 - 60 Gray im ganzen. So enden bei meiner Mutter auch am Montag diese Bestrahlungen. Sie hat bisher auch nur den Haarausfall auf der "kranken" Seite zu bemängeln. Körperlich ist sie eigentlich gut drauf, nur auf den Beinen ist sie nicht mehr so schnell unterwegs, aber ansonsten unternehmen meine Eltern noch recht viel gemeinsam. Wenn die Bestrahlungen jetzt wegfallen, können sie auch etwas anders planen, denn so war doch immer der halbe Vormittag vertan, nach Ludwigsburg fahren, warten, bestrahlen und wieder zurück fahren. Sie hat zusätzlich auch die Chemotherapie mit Temodal und hier auch schon den ersten Zyklus hinter sich. Der zweite wird wohl heute anfang (sie hat heute den Termin bei der Neurologin im KH-Ludwigsburg). Wir hoffen das sie die weiteren Zyklen auch so gut verträgt wie den ersten. Sie bekommt Themodal an 5 Tagen á 370 mg und macht dann 23 Tage Pause (habe aber auch schon von anderen Dosierungen hier gelesen). Auf alle Fälle würde ich die Ärzte auf die zusätzliche Chema ansprechen! Wenn die dies ablehnen, fragen warum?! Bei meiner Mutter muss ich allerdings sagen, dass sie die Krankheit nicht verdränkt, sondern bewußt damit umgeht und dadurch vielleicht auf bewußter beim Arzt nachfragt, auch wenn ich ihr immer wieder mal was sage oder auf etwas aufmerksam mache. Meine Mutter bekommt, habe ich anfangs schon mal geschrieben, zweimal die Woche Mystel gespritz (war hierfür in Öschelbronn in einer Klinik der Antrophosophen), dies ist allerdings nur für das allgemeine Wohlbefinden und zur Stärkung des Immunsystems. Ich denke hier im Forum findest du viele Antworten auf Fragen die auch erst mit der Zeit kommen werden, ansonsten Frage einfach, hier wird einem echt gut geholfen und zugehört.
Halle pude, danke für deine schnelle Antwort. Denke auch das Beschäftigung für unsere Angehörigen wichtig ist, auch einfach um sie nicht in ein "Loch" fallen zu lassen. Meine Eltern haben sich Anfang des Jahres einen Hund aus dem Heim geholt, allein der treibt sie schon um, auch das sie immer wieder rausgehen und solange es ihr gut geht, unternehmen meine Eltern wie gesagt doch noch einiges. Meine Mutter wird heute bei Ihrem Termin im Krankenhaus auch die Neurologin nochmal auf das Weihrauch ansprechen, bin mal neugierig was die nun sagt. Wir werden es uns wohl aber auf alle Fälle besorgen, denn auch meine Mutter hat sich doch nun sehr dafür interessiert, zumal es wohl auch öfters in ihrer "Bestrahlungs-Runde" angesprochen wurde. Also nochmals vielen Dank für deine Auskünfte!!
Hoffe wir hören wieder voneinander.
Hansi, was macht eigentlich dein Vater, habe schon ein paar Tage nichts mehr von dir gelesen.
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Hallo, Ihr alle Lieben....
konnte leider gerade erst einmal in Ruhe alle Eure Berichte lesen!! Bei uns ist erst einmal ein kleines "Wunder" geschehen..Mein Vater ist aus dem furchbaren Hirnorganischen Syndrom "erwacht" und durfte heute nach
Hause :D :D
Natürlich war es ein ganz furchtbar anstrengender Tag, wir waren nach beim Hausarzt und hier war er auch etwas orientierungslos und ist auch sehr schlecht zu Fuß, aber das wird jetzt mit KG wieder aufgebaut.
Wir waren heute auch zum Maske anpassen in der Strahlentherapie und ab Dienstag geht es dann los, mit 30 Bestrahlungen und währenddessen die Temodal Einnahme begonnen. Nach der Bestrahlung ist eine 4 wöchige Einnahme Pause vorgesehen und dann auch weitere 6 Einnahmeblöcke in höher dosierter Formvon Temodal.
Aber dieses ist auf jeden Fall ein riesen grosser Schritt nach vorne für uns gegenüber seinem Zustand vor einer Woche.
Das ganze wahre Ausmaß über seine Krankheit hat er glaube ich sehr weit weggeschoben und möchte auf jeden Fall vorran schauen und hofft einfach auf Wunder und Hoffnung....ich denke der Weg ist auch so gut für Ihn, denn er ist auch einmal zu einem Spass aufgelegt und hat sein Lächeln wieder zurück....und das gibt einem sehr viel.
Wir werden alles für Ihn tun....und lieben ihn über alles und der Familienzusammenhalt ist das aller wichtigste.
Sehr interessant fand ich auch den Beitrag zum Weihrauch Medikament, nur uns hat man gesagt, daß es ähnlich wirkt wie die Cortison Therapie und mein Vater ist Diabetiker und hatte üble Zuckerwerte unter der Fortecortin Einnahme....Aber ein Versuch ist es wert...gibt ja schließlich auch noch Insulin..... 8)
Euch allen alles, alles Gute...Bis bald..
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Hallo Hansi,
freue mich riesig ;D ;D dass dein Vater das Krankenhaus verlassen durfte!! Das ist doch auch schon einmal ein Weg in die bessere Richtung. Bei uns sagte der Arzt damals zu meiner Ma "wenn sie keine körperlichen Beschwerden haben, können sie gerne nach Hause gehen, dort können sie sich auch ins Bett legen, wenn sie müde sind, aber sie sind in ihrer gewohnten Umgebung und das bringt zum allgemeinen Wohlbefinden auch viel!" Ich denke da ist schon was wahres dran. Ich denke nach dem ersten Schock muss man auch nach vorne schauen, denn wenn man sich "gehen lässt" tut man sich und seinen Angehörigen keinen Gefallen und auch seinen Humor sollte man nicht ganz verlieren, klingt vielleicht ein bißchen komisch aber ich denke es kommt früh genug noch anders, solange es unseren Angehörigen gut geht sollte man auch nicht ständig grübeln (was man wohl im Hinterstübchen aber insgeheim doch macht) aber man sollte sich nicht von der Krankheit "überrennen lassen". Soweit dein Vater die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt, kann er auch wieder einiges unternehmen. Ach so, meine Mutter bekam gleich zu dem Temodal noch eine Tablette für den Magen und die Ärztin meinte, "wir haben damit gute Erfahrungen gemacht". Habe dann den Beipackzettel gelesen und da stand drinne eine Stunde vor der Mahlzeit nehmen und die Ärztin meinte, meine Mutter solle das Themodal so ca. 2 Stunden vor dem Schlafengehen nehmen, da der Körper in der Nacht "anders reagiert" (Übelkeit ...). So hat sie es im ersten Zyklus auch gemacht und hatte bis auf den letzten Einnahmetag gar keine Probleme (am letzten Tag hatte sie so ein "flaues" Gefühl im Magen, war aber alles). Nun nimmt sie seit gestern Themodal und hatte doch gestern schon so ein flaues Gefühl, ging aber über Nacht und tagsüber soweit gut (ist wie gesagt nun auch am Ende ihrer Bestrahlung, am Montag ist die letzte). Vielleicht hat das ja mit den Bestrahlungen zu tun, aber wie gesagt es geht immer noch sehr gut, ab und zu ein "flaues Gefühl" im Magen.
Zu Weihrauch, auch das fragte meine Mutter die Neurologin gestern beim Gespräch, sie meinte auch das dies hauptsächlich als "Cortison-Ersatz" herangezogen wird und das es momentan nicht notwendig sei, da momentan keine Schwellungen da wären, aber allgemein im Kopf alles durch die Bestrahlungen "gereizt" sei und das müsse sich erst beruhigen, die MRT wird deshalb Mitte August gemacht. Ich hoffe es geht da alles gut. Da ich hier aber auch immer wieder gelesen habe, dass das Weihrauch "gut" angenommen wird, werden wir mal sehen, meine Mutter meinte sie frägt jetzt auch nochmal ihren Hausarzt und vielleicht auch noch die Anthrophosophen in Öschelbronn. Ich erkundige mich mal wie man an die Tabletten kommt (Internet, Apotheke ...)
So wünsche deinem Vater alles Gute und euch allen viel Kraft, bis bald.. ;)
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Hallo!
Vielen Dank für die Ratschläge! Tut wirklich gut mit Betrofenen Kontakt zu bekommen.
Meine Mutter bekommt ab 04.08.05 Bestrahlung und gleichzeitig Temodal pro Tag 130 mg.
Sie ist jetzt endlich nach 4 Wochen wieder zu Hause. wir hoffen alle das es ihr jetzt jeden Tag besser geht aber sie schläft immer noch viel und hat nach wie vor ein starkes Durstgefühl. Bei ihr trat nach der OP das Syndrom auf, das sich der Elektrolythaushalt im Körper nicht von selbst regelt. Sie bekam fast 2 Wochen Infusionen und da die Niere die Salze für den Körper nicht aufnahm. Es war nicht lebensbedrohlich aber meine Mutter konnte sich nicht wirklich erholen und blieb auch sehr schwach.
Momentan bin ich dabei mich mit dem Thema der Patientenverfügung zu beschäftigen. Ein Schulfreund gab mir ein paar gute Internetadressen um sich zu erkundigen.
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Hallo Heavy,
schön das deine Mutter nun heim durfte, ich denke das macht doch auch noch einiges aus, ob man im Krankenhaus liegt oder ob man daheim, in seiner gewohnten Umgebung sein darf. Also dann einiges organisatorisches:
Fahrten zu den Bestrahlungen: werden auf Antrag von der Krankenkasse gezahlt! Kriegst vom Krankenhaus Rezept/Bescheinigung und gehst damit zur Krankenkasse, dort bekommst du Formular und kannst damit dann das Taxi für deine Mutter bestellen, das Formular wird dann nach jeder Fahrt abgestempelt (kann auch Begleitperson mitfahren!!), also auf alle Fälle gleich beantragen!
Patientenverfügung: Sinnvoll aber da es gesetzlich immer noch keine Richtlinien/Anweisungen gibt (unsere Politker schieben dieses Thema ja schon Jahre vor sich her), sollte sich der Arzt zwar dran halten, kann aber im "geschrieben vieles auslegen wie er will". Es gibt die Möglichkeit solche Patientenverfügungen hier aus dem Internet als Formular auszudrucken oder aber direkt bei eurem Hausarzt eine zu machen. Diese muss dann von deiner Mutter und den weiteren "Bevollmächtigten" unterschrieben werden. Dann aber Achtung: diese Verfügung muss jeweils dem behandelnden Arzt vorgelegt werden (dieser sollte sich am besten eine Kopie für die Krankenakte machen, vor allem im Krankenhaus, bzw. wenn andere Ärzte mit eingeschaltet werden) und derjenige der hier etwas erreichen will, muss die Patientenverfügung immer im Original vorlegen (heißt am besten in der Tasche dabeihaben!). Außerdem muss diese Art der Patientenverfügung, da sie gesetzlich nicht abgesichert ist, regelmäßig, heißt so alle 2 - 3 Jahre erneuert werden (heißt von allen Beteiligten neu unterschrieben werden)!
Meines Erachtens fährst du auf der sicheren Seite mit einer "Vorsorgevollmacht" die man beim Notar erstellt. Sie ist nicht übermäßig teuer, hat gesetzliche Richt- und Grundlinien. In dieser kann man auch diese Sachen bezüglich "lebensverlängernder Maßnahmen, Auskunfterteilung, Mitspracherecht usw. bis hin zur Kontenverfügung regeln. Auch diese ist am besten den jeweiligen Ärzten vorzulegen. Wenn es darauf ankommt musst du aber auch diese im Original vorlegen. Diese Verfügung bleibt allerdings immer gültig, außer sie wird von einer Partei vernichtet, deshalb wohl auch jeweils das Verlangen der Ärzte diese Verfügungen immer im Original bei Notwendigkeit vorzulegen.
Hoffe habe es nicht allzu kompliziert erklärt, auf alle Fälle sind diese Vollmachten absolut sinnvoll und auch wichtig! (Wir haben das auch erst beim "Ernstfall" erkannt!)
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Hallo Hansi, Pude und Heavy :)
hoffe euch und euren Angehörigen geht es jeweils den Umständen entsprechend gut, habe schon einige Zeit nichts mehr von euch gehört. Meine Mutter hat, wie bereits berichtet ihre Bestrahlungen beendet und nunmehr auch den 2. Themodalzyklus, die Blutwerte waren in Ordnung, beendet. Am 17. August wird jetzt ein MTR gemacht um zu schauen was ist, ich bin zwar auch tierisch neugierig aber auch ängstlich :-[ ! Man weiß ja nie was kommt, der Allgemeinzustand von ihr ist immer noch (Gott sei Dank) verhältnismäßig gut, sie hat keinerlei Ausfallerscheinungen usw., fühlt sich selbst auch recht gut, also warten wir mal ab. Habe die Tage übrigens irgendwo, surfe teilweise auf soviel Seiten, dass ich nicht immer weiß wo, etwas interessantes gelesen über Paranüsse. Die enthalten das natürlich Selen, das ist wohl ein natürlicher Stoff der auch die Tumorzellen angreift, so jeden Tag 5 - 6 Paranüsse reichen da wohl zur Unterstützung (die Nüssen enthalten auch viel Fett, ich weiß aber auch hierbei sind gute Fette vorhanden und man soll ja auch nicht jeden abend 100 Nüsse essen). Da sie schmecken und es nicht schaden kann, habe ich meiner Mum welche mitgebracht. In dem Bericht stand das man die im Laden kaufen kann, nicht aus dem Reformhaus die überteuerten sondern bei DM in der Bioabteilung oder im großen Kaufhaus. Na wir werden sehen.
Hoffe ich höre wieder von euch, hoffentlich nur gutes :-[
Tschau bis dann :D
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Hallo bine!
Ich drücke euch am 17. August fest die Daumen, dass das MRT- positv ausfällt. Denke auch das es das wird, nach deiner Beschreibung geht es deiner Mutter ja ganz gut .
Meiner Mutter geht es von Tag zu Tag besser, sie wird immer vitaler und muß auch nicht mehr so viel schlafen. Zu Hause kann man sich doch am besten erholen und ist nicht immer nur von Kranken umgeben.
Sie macht momentan täglich eine Moxa-Therapie bei einem Physiotherapeuten in der Stadt. Es sind 10 Behandlungen ca. eine halbe Stunde lang. Wir denken es stärkt ihr Immunsystem und aktiviert die körpereigenen Selbstheilungskräfte. Zusätzlich nimmt sie noch täglich Vitaminpräparate aus der Apotheke (Ortho-Immun). Ab Donnerstag geht dann die Bestrahlung los, mit dem ersten Zyklus Temodal. Der Tipp mit der Einnahme von Temodal 2 Stunden vorm Schlafengehen ist ganz einleuchtend, ich denke wir werden das auch machen.
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Hallo, Ihr Lieben.....
Hoffe Euch geht es allen soweit ganz gut.. Bine, Euch alles GUTE und TOI, TOI, TOI für den 17.08.05....wird schon!!!
Mein Vater muß morgen nochmal ins MRT, da die Strahlendosis geändert wird! Soweit geht es ihm wirklich sehr gut...er hat unglaublich viel Humor und eine enorme positive Einstellung. das einzige er ist etwas schwächer als sonst! Seinen Gehwagen zum Laufen hat er in die Ecke gestellt und kann nun auch schon wieder mit einem Gehstock laufen....echt toll! Wir haben nun 8 Bestrahlungen von 30 hinter uns, bislang hat es ihm gar nichts ausgemacht!
Sein Blutbild mit Eisen, HB und Ery sah nicht so super aus, wollte evtl. auch etwas an Vitaminpräparaten besorgen! Ich hatte dabei auch schon mal an Orthomol imun gedacht...
Anfang Oktober wollen wir nach Spanien 10 Tage in Urlaub und unser Hausarzt hält dieses durchaus für möglich...das ist Papas und unser grösstes Ziel!
Bis dahin alles Gute für Euch und Eure Lieben!!
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Hallo Hansi und Biene,
ich drück euch die Daumen, dir, Hansi, dass Spanien klappt und dir, Biene, dass am 17. alles gut geht.
Pude, wie sieht's denn bei dir aus?
Bei meiner Mutter (74) wurde am 13.05. ein Glio IV diagnostiziert, OP 10 Tage später. Die OP hat sie super überstanden. Ihre 30 Bestrahlungen hat sie vor 1,5 Wochen abgeschlossen, auch gut vertragen. Was sie behindert und ihr Wohlbefinden stört, ist ein kompletter Gesichtsfeldausfall auf einem Auge sowie starker Schwindel und ihre allgemeine körperliche Schwäche. Ansonsten ist sie gut drauf und unglaublich positiv eingestellt.
Heute nachmittag fahre ich mit ihr ins Krankenhaus zur ersten Nachuntersuchung nach der Strahlentherapie. Ich weiss nicht genau, was gemacht wird, ob CT oder MRT, aber bitte drückt die Daumen, dass es gut ausfällt und nicht schon wieder was Neues da ist. Es ist eine grausame Krankheit.
Euch allen und euren Lieben alles alles Gute!!!
Viele liebe Grüsse von
Anmari
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Hallo Annmari, Hansi und Heavy
;D mich riesig wieder von euch gehört zu haben und sogar fast nur "gute Nachrichten"! Das freut mich ganz tierisch!!
Annmari hoffe eure Untersuchung im Krankenhaus verlief heute auch gut?!
Heavy, hoffe deine Mutter verkraftet das Themodal so gut wie meine Mutter, werde sie nochmal fragen wie die Tabletten geheißen haben, die sie dazu nimmt, sollen wohl für den Magen sein, da stand dann auch drinne 1 Stunde vor dem Essen nehmen. Die Neurologin meinte damals, sie hätten mit dieser Koppelung wohl sehr gute Erfahrung gemacht (kaum Nebenwirkungen). Dann muss ich sie auch nochmal nach den Tabletten fragen die sie ständig nimmt, ich nehme mal an, dass das Tabletten sind um epileptischen Anfällen vorzubeugen, da muss sie jeden Abend eine nehmen. Werde es die nächsten Tage hier eintragen. Auf alle Fälle geht es bergauf bei deiner Mutter, dass ist die Hauptsache.
Hallo Hansi,
freut mich, dass es deinem Vater wieder "verhältnismäßig" gut geht ;D Was wirklich gut für das Blutbild allgemein ist, vor allem auch im Bezug auf Eisen, ich weiß es ist nicht jedermann Geschmack aber "Rote Beete-Salat" absolut natürlich und echt absolut gesund!!! Ich kauf die im Glas bei Aldi oder Penny, gieße sie vom Wasser ab und eine klein gehackte Zwiebel dazu und etwas Salz und Pfeffer dazu, so mag ich es sogar ab und zu. Natürlich kann man es nicht jeden Tag essen, obwohl gibt bestimmt auch solche, aber so 2 - 3 mal die Woche eine Schälchen voll sollte es dann schon sein! Achtung!! Nicht erschrecken, der Urin und teilweise sogar der Stuhlgang wird dann "rot". Zeigt aber an das der Körper es gut "umsetzt"!! Ich denke auch es ist wichtig sich "Ziele" zu setzen, was vor zu Augen haben! Meine Eltern wollen auch nochmal mit dem Wohnmobil weg, früher wollten sie immer nochmal nach Amerika, da waren sie vor ca. 5 Jahren und wollten noch mal rüber, andere Staaten besuchen, aber das geht wohl doch nicht, aber hier so rum, hinfahren und wo es einem gefällt einfach für ein paar Tage bleiben, ich finde die Idee gut und wenn die Ärzte damit einverstanden sind und sonst nichts dagegen spricht, wieso nicht. Ich drücke euch ganz fest die Daumen ;) ;)
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Hallo Bine und alle anderen,
gestern wurde bei meiner Mutter nur Blut abgenommen, 'ne neurologische Untersuchung gemacht, ein Gespräch geführt und ein Fragebogen für die Studie, an der sie teilnimmt, ausgefüllt. Die Ärzte waren soweit ganz zufrieden mit ihr. Die nächste grosse Untersuchung incl. MRT steht in 4 Wochen an. Jetzt können wir nur hoffen, dass das Blutbild ok ist, dass es ihr weiterhin einigermassen gut geht und dass das Rezidiv sich Zeit lässt. Inzwischen hat sie fast keine Haare mehr und trägt seit ein paar Tagen eine Perücke. Damit sieht sie schon gleich wieder viiiel besser aus, was auch für sie psychologisch sehr wichtig ist.
Euch allen liebe Grüsse
Anmari
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Hallo Euch allen !
Bine, auch ich bin am 17.8. ganz bei Dir und halte Euch wirklich ganz dick die Daumen, vielleicht hilfts was.
Mein Vater hat jetzt eine einmonatige Chemopause verordnet bekommen, da sein behandelnder Arzt sehr zufrieden mit seinem Zustand ist. Die nächste Kernspin gibt es erst am 11.11., ziemlich blödes Datum und ich hoffe das sich daraus kein übler Faschingsscherz entwickelt.
Zur Zeit ist alles voll ok. Mein Vater ist eigentlich topfit und weiterhin vollintegriert im Leben unser kleinen Gemeinde.
Heute haben wir wieder einiges an unserem Haus gearbeitet (Estrich gelegt) und auch mein Vater hat tüchtig mitgeholfen. Ich vergesse in diesen Momenten seine Krankheit total und kann es eigentlich nicht wirklich glauben, was los ist und wie viel Zeit uns statistisch noch bleibt. Perverses Denken, aber irgendwie zählt man doch die Monate und Tage die noch bleiben herunter. Man weiß nur nicht den Ausgangswert wo man dabei zu zählen anfängt.
Weiterhin Kopf nicht hängen lassen und viele liebe Grüße
pude
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Hallo Pude,
freue mich wieder von dir zu hören. Ja mir geht es da ganz ähnlich, wie gesat, meine Mutter verträgt die Chemo soweit ganz gut (2. Zyklus ja seit ein paar Tagen abgeschlossen) und du merkst ihr so eigentlich nichts an, wäre da nicht die Narbe am Hinterkopf und die haarlose Hälte des Kopfes. Sie kann und macht eigentlich alles, wie gesagt nur zu Fuß ist sie etwas langsamer, aber wer sie nicht so kennt, dem würde das gar nicht auffallen. Wenn wir dann irgendwas unternehmen dann kommen mir manchmal die Tränen (die ich sehr schnell unterdrücke), weil man eben nie weiß wie schnell es geht und ob der Allgemeinzustand wirklich so gut bleibt..... Aber das können wir nicht ändern, wir müssen es nehmen wie es kommt, wir können versuchen dagegen anzukämpfen aber letztlich hat "jemand" oder "etwas anderes" die Entscheidung in der Hand.... Ich denke wir müssen die Zeit die uns verbleibt einfach gut nutzen!! ;) Wie gesagt wir werden dann am 17.08. das MTR machen lassen und hoffen das alles gut ist. Euch allen vielel liebe Grüße und Kopf hoch.... :-*
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Hallo, Ihr Alle
Bin wirklich erstaunt, daß Ihr doch im grossen und ganzen eigentlich viel positives zu berichten habt :D DAS IST DOCH TOLL...Ich habe in der letzten Zeit von ganz vielen Leuten erfahren, die stellenweise nur ca. 3 Monate Lebenserwartungen bei Krebs hatten, sich nicht haben hängen lassen und die Jahre vergangen sind...viele Jahre...viele Wunder..es ist wirklich phänomenal. Vorher hört man bei sowas nicht wirklich genau hin aber nun schon sehr genau! Und ich habe wirklich Berichte von vielen Leuten gehört und gelesen, die weniger Lichtblicke und Hoffnung als wir hatten......es gibt viele Leute die es schaffen, warum sollte es dann nicht auch bei uns allen so sein! Mein Mann und ich arbeiten beide in medizinischen Bereichen und kennen sehr wohl das Ausmaß dieser Krankheit und trotzdem gibt es auf unserer Welt viele, viele Wunder, die auch keine Medizin erklären kann....!!! Daher glaubt daran und lasst die Köpfe nicht hängen ;D
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hallo mein mann bekam am 25.05.2003 gesagt das er ein glioblastom hat und eine lebenserwartung von 3 monate bis 1 jahr nur jetzt haben wir 2005 und meinem mann geht es den umständen gut bekommt nächste woche die 22 chemo :) wollte euch mit dieser nachricht ein bisschen mut machen gruss saskia
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;D ;D Vielen herzlichen Dank. Wir wissen alle das es irgendwann zum "endgültigen" kommt, doof ausgedrückt aber mir fällt gerade nichts besseres ein, aber es ist doch immer wieder ein "Hoffnungsschimmer" wenn man auch mal positives ;) hört!! Vielen, vielen Dank!!!! :-*
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liebe bine angst habe ich immer noch meine mutter ist vor kurzem gestorben und jetzt ist die angst noch schlimmer geworden :'( :'(
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Liebe Saskia, wir alle haben Angst!! Sonst würden wir nicht so mit aller Gewalt gegen die Krankheiten ankämpfen.
Nur dumme Menschen haben keine Angst!!
Aber wir dürfen uns nicht von der Angst überwältigen lassen.
Wovor hast Du angst?
Ich denke, Du hast große Trauer um Deine Ma, aber glaube mir, ihr geht es jetzt viel besser!
Wenn ich an meinen Tod denke, dann überlege ich mir: "Wie war das eigentlich, als ich noch nicht auf der Welt war? Ich denke, so wird es wieder sein, wenn ich nicht mehr bin!"
Das beruhigt mich ungemein!
Es trauert immer, wenn ich hier lese, mit Euch
regilu
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lieber regilu wie kannst du so über deinen tot sprechen bist du betroffen kann mit meinem mann nicht über seine krankheit sprechen blockt ab :(
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Liebe Saskia,
jeder ist selbstbetroffen, ich habe auch einen kranken Mann, wie Du, der auch nicht sprechen will und psychisch sehr angeschlagen ist.
Ich versuche das tägliche Leben so normal wie möglich zu gestalten und schaue hier oft rein, um mich zu informieren. Was auf mich, bzw. uns zukommt, weiss ich nicht, weiss keiner. Aber ein bisschen sehr traurig bin ich schon, wenn ich an den Abschied denke, da muss ich mich selbst beruhigen.
Wie ist denn Deine Mutter gestorben? Wovor hast Du so grosse Angst? Vor der Zukunft, ohne Mutter?
Fühlst Du Dich alleingelassen, bist Du ein bisschen wütend?
Lass es zu! Das gehört alles zur Trauerbewältigung!
Sei lieb umarmt von
regine
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liebe regilu das mit deinem mann tut mir leid meine mutter ist an krebs gestorben war bis zum schluss bei ihr nur wie meine mutter gestorben ist macht mich so fertig und weil sie mir fehlt :'( meine mama hat gekämpft bis zum schluss sie wollte noch nicht gehen :( ich fühle mich alleingelassen weil ich bis jetzt keinen hatte mit dem ich darüber reden konnte muss jetzt auch für meinen vater da sein und wütend bin ich nur auf die ärtzte regilu sei mir bitte nicht böse weil ich so bin aber tut schon gut wenn auch nur ein bisschen gruss saskia wünsch auch deinem mann alles gute :)
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Hallo Saskia,
das mit deiner Mutter tut mir echt leid, darf ich fragen, war sie krank, bzw. wie alt war sie denn? Meine Mutter ist im Juli 64 geworden und die Diagnose war ein Schlag ins Gesicht. Denn bis dato habe ich mich mit dem Thema Tod im Bezug auf meine Eltern eigentlich nicht befasst. Nun musste ich das aber und ich sehe manches in der Zwischenzeit anders, nicht das ich mich mit der Krankheit abgefunden habe, nein, dass werde ich wohl nie, aber die Einstellung zum Thema Tod hat sich etwas verändert. Ich dachte erst in den letzten Tagen, da hier bei uns jemand Junges (Ende 20) bei einem Unfall verstorben ist. Das ist sehr schmerzhaft, für alle Angehörigen, da es hier nun wirklich ein ganz "krasser" Einschnitt ist, wir hingegen haben die "makabere" Vorankündigung, können uns darauf "vorbereiten" (wenn man das überhaupt kann) und Dinge noch regeln, in Ordnung bringen oder was auch immer uns noch auf dem Herzen liegt. Der Abschíed kommt für jeden (das ist unabwendbar) wir haben eben die "Vorankündigung" und damit muss man auch erst umgehen können. Vielleicht ist das der Grund warum dein Mann abblockt? Meine Mutter hat die Diagnose und die daraus folgende Realität anerkannt und ihre ersten Worte danach waren "ich will noch nicht sterben, ich werde dagegen ankämpfen, soweit ich kann!" Das hat mir sehr imponiert und sie tut es auch. Jeder geht eben damit anders um, ich wünsche auf alle Fälle dir und deinem Mann viel Kraft, ich denke die Zeit, die dein Mann mit dem Glio schon lebt, ist doch auch irgendwie ein "Sieg" gegen den Krebs!! Oder?
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Guten Morgen Bine1990, Meine Mutter hatte auch krebs,ist mit 74 Jahren gestorben.Ist es nicht egal wie alt jemand ist,sie fehlt mir trotzdem.Die Vorankündigung von den Ärtzten, kann man sehen wie man will, meinem Mann seine Vorankündigung von 3 Monate bis 1 Jahr,hat doch auch nicht gestimmt.Bei meiner Mutter haben sie gesagt,sie könnte 10 Jahre damit Leben.Hatte aber nur 1 Jahr damit gelebt.Können wir uns wirklich darauf vorbereiten das in der familie jemand sterben muss,ich nicht .Meine mutter hatte die selbe Einstellung wie deine mutter.Mein Mann hat sie auch aber trotzdem ist die angst da.Liebe Bine wünsche dir und deiner Mutter weiter alles gute.Gruß Saskia
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Hallo Saskia, ich schreibe zum ersten mal, aber verfolgen tu ich die Liste schon einige Wochen. Mein Mann, 43, ist im Februar an einem Glioblastom multiforme erkrankt, operiert worden, bestrahlt worden, und jetzt läuft der 4. Chemozyklus. Es ging ihm bis letzte Woche ganz gut. Jetzt allerdings ist ihm oft schlecht und er erbricht sich. Weißt Du, ob das durch die Chemo kommt? Liebe Grüße und alles Gute Andrea.
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Liebe Andrea D. Meinem Mann war es bei seiner ersten chemo schlecht, aber dann bekam er Zofran 8mg. Seid dem verträgt er sie gut, bekommt ja jetzt schon den 22 Chemozyklus.Was bekommt denn dein Mann gegen die Übelkeit. Liebe Grüße an dich und alles gute für deinen mann. Gruß Saskia
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Hallo Bine,
heute ist der 17. und ich drücke euch die Daumen, dass das MRT negativ ist. Sagst du uns Bescheid, sobald du etwas weisst?
Liebe Grüsse von
Anmari
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Hallo Annmari und all die anderen,
meine Ma war heute im KH LB und hatte ihr MTR. Die Ärztin hatte aber dann wohl so richtig keine Zeit und meinte was von wegen es hätte sich nicht verändert?! Aber da damals vor der OP keine MTR gemacht wurde, meinte sie, meine Mum soll jetzt noch 2 Chemo-Zyklen machen und dann Ende Oktober wird nochmal ein MTR gemacht. Ich habe zu meiner Mutter gemeint, sie soll beim Hausarzt anrufen und der soll sich den Befund schicken lassen, der nimmt sich dann auch die Zeit und erklärt alles gut. Wir hoffen also weiter, aber da man wohl nichts großes neues gesehen hat, hoffe ich doch sehr, dass es soweit gut ist. Wenn ich mich richtig erinnere wurde damals nur ein CT gemacht bevor sie operiert wurde. Wir müssen halt nochmal warten, aber es geht ihr immer noch sehr gut! Ich hoffe das bei euch soweit auch alles gut ist?!? :-\
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Hallo Bine,
schön, von dir zu hören. Das sind doch positive Nachrichten bei dir, auch wenn es traurig ist, dass die Ärztin sich so wenig Zeit genommen hat. Aber Hauptsache, es ist nichts Neues festzustellen und deiner Ma geht's gut.
Bei meiner Mutter sieht's im Moment leider nicht so gut aus. Sie ist seit ein paar Tagen extrem schwach, hat sehr starke Gleichgewichtsstörungen und ist sehr niedergeschlagen. Habe heute versucht, ihern Prof. telefonisch zu erreichen. Er war leider nicht im KH, seine Sekretärin hat mir aber versprochen, dass er morgen zurückruft. Ich hoffe nicht, dass da wieder etwas gewachsen ist, sondern, dass es möglicherweise Nachfolgen der Bestrahlungen sind oder dass es daran liegt, dass sie das Kortison ausgeschlichen hat.
Dir und deiner Mutter weiterhin alles Gute!
Liebe Grüsse von
Anmari
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Hallo, Ihr Lieben......
habe mich gerade erst mal durchgelesen und fand besonders Saskias Beitrag sehr schön......hat mir wieder Mut gemacht! Leider sah unser MRT so aus, als sei ein neuer Tumor gewachsen....dieser wird jetzt erst einmal mit bestrahlt und dann wird übernächste Woche eine Kontrolle zur genauen
Diagnostik gemacht und evtl. die Temodal Therapie abgesetzt und eine andere Therapieform der Chemo eingesetzt, da Temodal evtl. nicht hilft! Das war wieder ein schwerer Rückschlag...aber trotz allem geht es meinem Papa soweit gut und wir möchten ja soooooo gerne in 5 Wochen alle unseren Urlaub in Spanien verbringen...natürlich mit ihm...
Wünsche Euch allen alles Gute und drücke feste die Daumen..
Bis bald
Sandra
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Hallo Saskia, danke für Deine Nachricht. Mein Mann hat circa zwei Wochen vor dem 4. Chemozyklus nichts mehr genommen. Kein Cortison (fortecortin) und keine Magentabletten (Necium). Vielleicht ist es ihm deswegen so ´dreckig´ gegangen bei der 4. Temodal-Behandlung. Zusätzlich zu den Temodal-Kapseln nimmt er während der fünf Tage Chemo noch Kevatril-Tabletten und MCP-Tropfen wie bei den ersten 3 Temodal-Behandlungen. Er hatte sich fast 10 Tage übergeben und ca. 6 Kilo abgenommen. Wir sind in dieser Zeit von einem Arzt zum andern. Der erste meinte, daß gebe sich wieder, der zweite meinte, er sollte wieder Nexium nehmen und der Dritte verordnete wieder Cortison. Jetzt geht es ihm wieder gut. Du schreibst was von einem Medikament mit Namen Zofran. Ist das auch gegen Übelkeit und Erbrechen?
Liebe Grüße: Andrea.
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Hallo, kann mir jemand was sagen über ein Photodynamisches Verfahren: interstitielle photodynamische Therapie (iPDT)? Es soll auch Patienten mit Glioblastom helfen?
Liebe Grüße: Andrea.
Benütze die Suchfunktion im Forum! Ulrich
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Photodynamische Therapie (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=339)
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;DHallo alle zusammmen!!
Bin am Ende meines Urlaubes und wollte mich mal wieder melden. Also das Ergebnis (?) vom Termin meiner Mutter am 17.08. (MTR) habe ich ja schon beschrieben. Es wurde wohl nur direkt nach der OP ein MTR gemacht und da war dann doch noch alles geschwollen und entzündet, da man dann hieraus keine Vergleiche machen kann. Sie hat nun den nächsten Zyklus fast hinter sich, dann noch einer und dann wird im Oktober nochmals ein MTR gemacht und dann kann man Vergleiche anstellen, wir werden sehen!! Auch wurden bei meiner Mutter beim letzten mal die Gehirnströme gemessen und die Neurologin meinte sie könnte mit ihren Tabletten, die sie zur Vorbeugung von epileptischen Anfällen nimmt, aufhören, da alles ganz gut aussieht. Na wenigsten etwas. Sie hat jeden Tag diese Tablette nehmen müssen und hat damit jetzt aufgehört. Die Tabletten, die sie zu dem Temodal nimmt, zwecks Magen, kann ich euch erst beim nächsten Zyklus von ihr sagen, da sie diese immer direkt von der Neuroglogin bekommt und die Verpackung nicht aufgehoben hat! Sorry! Aber ansonsten geht es ihr "hervorragend", keinerlei Ausfallerscheinungen oder sonstige Probleme :D :D
Hansi, hoffe deinem Vater geht es wieder besser und ihr könnt euren Urlaub in Spanien genießen?!?
Pude, freut mich, dass es auch deinem Vater gut geht, war da nicht was mit Familienzuwachs bei dir?!? Wie weit ist es denn? Meine Eltern sind auch viel unterwegs, mit dem Hund und auch sonst, die größeren Schwierigkeiten mit der ganzen Situation hat manchmal mein Vater, der hat damit echt mehr Probleme als meine Ma, aber wahrscheinlich ist es auch nur "Angst" vor dem was kommt.... Aber dem müssen wir uns stellen, da geht kein Weg dran vorbei!
Heavy, hoffe deiner Mutter geht es auch weiterhin besser und sie hat sich von den Schwierigkeiten (Niere) erholt und es geht wieder aufwärts?!
Meine Mutter bekommt weiterhin außer dem Themodal und den "Magentabletten" nur Mystelspritzen, und hat momentan wie gesagt keinerlei Schwierigkeiten. Die Mystel ist nur zur Kräftigung des Immunsystemes und zwecks ihrer Hitzewallungen die sie teilweise recht heftig hatte, aber auch das haben wir mit den Mystelspritzen nun im Griff.
Das soll es vorab mal gewesen sein, hoffe bei euch allen geht es soweit gut und viel Kraft für uns alle!!
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Hallo an alle !
Hab mich erst mal wieder ein bischen einlesen müssen. Hatte nicht viel Zeit mehr, Arbeit, Familie und kranke Mutter rauben einfach viel Zeit, aber ihr wisst das ja alle wie das so ist. Dann war ich noch mit meiner Familie im Urlaub und konnte mich gut erholen. Meiner Mutter geht es ganz gut, wir sind alle guter Hoffnung dass uns noch viel Zeit mit ihr verbleibt. Sie bekommt jetzt die kombinierte Behandlung 30 Bestrahlungen und Temodal. Den 1. Zyklus Temodal hat sie schon hinter sich und nahm die Tablette morgens um 6 Uhr und zuvor ein Magenmittel (paspertin) dann schlief sie wieder bis ca. 9 Uhr und hatte keine Beschwerden. Heute war der 17. Bestrahlungstag ( auch immer um die gleiche Zeit am Nachmittag).Die Ärzte hatten das zeitlich so abgestimmt das zuvor die Chemo eingenommen werden soll und dann die Bestrahlung. Ihre linke Gesichtshälfte ist jetzt zwar angeschwollen aber das sind nunmal die Nebenwirkungen der Bestrahlung und werden ja dann auch wieder verschwinden.
Meine Mutter hat jetzt denn Leitspruch " ich laß mich nicht unterkriegen" was ihr psychisch ganz gut tut und auch den Rest der Familie.Wir haben jetzt die Einstellung einfach gegen dieses Raubtier von Krebs anzukämpfen .
Übrigends die Vitaminpräparate während der Bestrahlung und Chemo zu nehmen, hat ihr der Onkologe abgeraten, nach seiner Meinung könnten sie eher das Gegenteil bewirken.
Zwischendurch macht sie aber immer noch die Moxa-Therapie, die ihr auch ganz gut tut. Das Ohrensausen wird dadurch besser und ihr Algemeinzustand auch.
an bine:Bin froh für euch, dass die Untersuchung nicht negativ ausgefallen ist, so etwas gibt allen Betroffenen auch immer Hoffnung und wünsche dir noch viele schöne Tage mit deiner Mutter. Irgendwie hat diese Krankheit doch was positives zwar mit bitterem Beigeschmack ,aber man lebt intensiver mit seinen kranken Angehörigen bzw. Partnern.
an Hansi : Ich wünsch es euch so sehr, dass ihr noch einen schönen Urlaub in Spanien machen könnt. Dein Vater hat die Hirnblutung nach der OP auch überstanden.
an pude: Das ihr trotz der Krankheit deines Vaters zu Hause umgbaut habt, gab meiner Mutter Hoffnung auch wieder einigermaßen fit zu werden, Danke
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Hallo, Ihr Lieben.....
freut mich, doch eigentlich einiges positives von Euch zu hören!!! Momentan ging es mir echt etwas mies....viel psychischer Stress! Leider hat sich im MRT ein neuer Tumor gezeigt und die Strahlentherapie hat nicht so wirklich ihre Wirkung gezeigt, aber dennoch geht es meinem Papa soweit recht gut und er freut sich auf unseren Urlaub am Ende des Monats, den seine Ärzte auch sehr befürworten! Am Mittwoch ist er mit seinen 30 Bestrahlungen durch und auch das Temodal wird erst mal bis nach dem Urlaub pausiert! Er hat die Bestrahlung ohne irgenteine Nebenwirkung TOP verkraftet...echt toll...ausser ein paar Haare musste er lassen 8)
Er ist so super positiv seiner Krankheit gegenüber eingestellt und ist voller Hoffnung! Das ist das allerwichtigste...aber es tut sooooooo unendlich weh :'(
Diese furchtbare Hilflosigkeit!!!!
Letzte Woche haben wir einen kleinen Hund angeschafft....er raubt mir zwar dann letztendlich den letzten Nerv....aber in den Kuschelstunden gibt er auch dafür unendlich viel Kraft!!!
Dieses wünsche ich Euch allen auch von ganzem Herzen....
Bis bald
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:D Hallo Ihr Lieben...!!
Als nach langer Zeit nun endlich der Name der Tabletten (meine Mutter nennt Sie "ist mir schlecht!"-Tabletten) die meine Mutter von der Neurologin bekommen hat zur "Besänftigung" der Wirkung vom Temodal für den Magen (komplizierter Satz!), sie heißen Navoban 5mg. Sie bekommt diese 5 Kapseln immer direkt im Krankenhaus mit ihren 5 Temodalkapseln (370 mg) ausgehändigt. So vielleicht hilft das dem einen oder anderen, denn wie gesagt hat meine Mutter zwischenzeitlich ihren 4 Zyklus hinter sich und keinerlei Probleme, ihr geht es immer noch sehr gut!! Wie gesagt macht mir derzeit mein Vater mehr Sorgen, er kann das ganze doch nicht so verkraften, während meine Mutter sagt sie will noch nicht sterben und sie will leben und ihr Leben noch genießen sieht er alles etwas düster; kann nicht mehr abschalten, heißt also auch Schwierigkeiten beim Schlafen und meint nu er hat auch immer Kopfschmerzen und vielleicht auch einen .......!?! Gott sei Dank haben wir einen sehr guten und mitdenkenden Hausarzt, meine Mutter war bei dem Gespräch dabei und er schaute sie an und meinte: Nu, bevor wir uns jetzt verrückt machen, gehen sie doch einfach in die Klinik und machen ein CT, das steht jetzt Ende des Monats an, ich hoffe nur es ist alles in Ordnung (von was ich eigentlich ausgehe) und er kann dann vielleicht etwas anders damit umgehen, denn eine Hilfe für meine Ma ist das natürlich auch nicht!! Ich hatte demletzt wirklich fast Streit mit ihm, da platzte mir der Kragen und ich meinte, er müsse sich auch mal überlegen wie alt sie seien, es könnte jederzeit einer von ihnen sterben, mit oder ohne Krankheit, und die Diagnose die wir haben, haben wir nun einmal, und wir müssen damit umgehen und soweit es meiner Mutter so gut geht, habe ich dann zu ihm gesagt, so lange kann alles andere doch gar kein Problem sein. Er hat mich ganz erstaunt angeschaut, musste mir dann aber doch Recht geben! Glaubt nicht das es für mich immer so einfach ist, auch mir zerreißt es das Herz und ich würde viel dafür geben, wenn man hier was ändern könnte aber man muss realistisch sein und dann mit der ganzen Sache "normal" umgehen. Wie gesagt, meiner Mutter würde man das ganze wahrscheinlich nicht mal ansehen, wäre da nicht die Narbe die man eben durch die ausgegangenen Haare sieht, ansonsten hat sie wirklich keine Beschwerden oder Ausfälle, Gott sei Dank und hoffentlich bleibt das noch lange.
Hansi, hoffe deinem Vater geht es wieder besser und ihr könnt den Urlaub genießen, vielleicht bekommt ihr noch ein paar schöne Sonnentage!!
Hallo Pude, wie geht es bei dir denn so!?!
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el..mostert@arcor.de
Hallo!
Lese schon seit einiger Zeit die Beiträge in diesem Forum die leider meistens nicht sehr ermutigend sind, deshalb hier mein positiver Beitrag.
Bei meinem Mann (56) wurde im März 2005 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert. Laut Op.-Bericht und den Aussagen der Neurochirurgien konnte der Tumor komplett entfernt werden. Die Op. hat er ohne neurologische Ausfälle sehr gut überstanden er hat auch bis heute keine epileptischen Anfälle bekommen. Während der anschließenden Strahlentherapie (30x) war er zwar immer etwas schlapp aber ansonsten ging es ihm gut. Gleichzeitig erhielt und erhält er noch eine Chemotherapie mit Temodal in 4-wöchigen Abständen. Andere Medikamente muß er keine einnehmen. MRT-Kontrollen werden in 2-monatigen Abständen durchgeführt auch die waren bisher okay die nächste steht für den 28.09.05 an natürlich hoffen wir auch hier auf ein gutes Ergebnis. Er hat auch eine sehr positive Einstellung zu dieser sch... Krankheit was es uns natürlich auch wesentlich einfacher macht einigermaßen gut damit umzugehen. Er hat jetzt auch eine Kur genehmigt bekommen und geht davon aus, daß er danach wieder voll belastungsfähig sein wird. Natürlich hoffen wir, daß dieser doch sehr gute Zustand noch sehr lange anhält und genießen jeden Tag.
Viele Grüße
Feodora :)
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Hallo Feodora, hört sich gut an, was Du schreibst. Mein Mann wurde im Februar diesen Jahres operiert. Bestrahlung und Temodal danach. Er hat jetzt seinen 5. Chemo-Zyklus hinter sich und es geht ihm ganz gut. Auch er denkt positiv. Er geht davon aus, dass er diesen sch... Krebs besiegt. Und so will auch ich hoffen und glauben. Wie heißt es noch: "In guten wie in schlechten Tagen." Weiterhin alles Gute für alle Betroffenen, Andrea D.
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Hallo, Ihr alle Lieben...
leider geht es mir momentan nicht sehr gut, mein Vater weißt schon eine sehr starke Wesensveränderung auf. Es geht ihm soweit eigentlich ganz gut...aber er ist dennoch ein mir fremder Mensch...das tut so weh..stellenweise behandelt er mich wie eine Fremde und dabei war ich immer sein Ein und Alles..damit versuche ich nun erst mal fertig zu werden...zu begreifen das ist nicht er sondern diese scheiss Krankheit die ihn zu diesem macht!! Man fällt in ein super seelisches Tief und am liebsten wünschte ich es wäre alles vorbei..doch dann kehrt die Hoffnung zurück und siegt. Ich habe im Internet über einen Prof. Vogel in Berlin gelesen und einem Medikamt names Laif....natürlich ist mir bewusst das auch leider dieses meinen Vater nicht retten wird aber einen Versuch ist es ja vielleicht wert. Habe schon vieles Gutes über diesen Professor in Berlin gelesen und wollte ihn kontaktieren.
Aber nächsten Freitag geht es erst mal in Uralub und neue Kraft wird getankt!
Pude alles Gute auch für Deinen....ich kann ihn echt gut verstehen!!!
Euch allen anderen auch alles Gute für Eure Lieben...Bis bald...
Sandra
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Hallo!
Leider ist das MRT am 28.09.05 nicht so ausgefallen wie wir uns das gewünscht hätten, der Tumor ist leicht nachgewachsen. Jetzt soll die Chemo von Temodal auf ACU umgestellt werden. Laut der behandelnden Ärztin ist es nicht ungewöhnlich, daß ein Pat. nicht richtig auf Temodal anspricht. Es sollen jetzt Infusionen mit ACU durchgeführt werden. Wir hoffen, daß dies dann wenigstens zu einem Stillstand des Wachstums führt. Aber trotz allem bleibt mein Mann weiterhin zuversichtlich die sch.. Krankheit zu überwinden.
Grüßle
Feodora
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Hallo Feodora. Das war bestimmt wieder ein Schock, daß mit der MRT. Du brauchst bestimmt einige Zeit, bis Du das wieder einigermaßen verdaut hast. Mein Mann ist auch stark und will sich nicht unterkriegen lassen. Er kämpft. Auch wenn´s mal dicke kommt. Bewundernswert. Das macht es für uns Angehörige sehr viel leichter und es kommt mir so vor, als wenn mein Mann genau weiß, wie es weiter geht und ich häng´ mich dran und unterstütze ihn, wo es geht. Zu der Behandlung mit ACU kann ich nichts sagen. Will mich aber mal suchen, ob was zu finden ist darüber. In diesem Sinne alles Gute weiterhin für alle Betroffenen. Patienten und Angehörige. Andrea D.
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Hallo alle zusammen,
habe mich eine Zeitlang nicht gemeldet und will das nun nachholen. Meine Oma (die Mutter meiner Mutter) ist am 11.10. im Alter von 85 Jahre gestorben. Sie hatte einen Hirn-/und Herzschlag, lag 1 Woche im Koma und konnte dann in Frieden einschlafen (gute Patientenverfügung!). Wir haben sie dann am 15.10. beerdigt. Meine Mutter hatte ausgerechnet am 12.10. ihre MRT. Ich habe vor längerer Zeit mal wo gelesen, dass man vor der MRT ca. 2 - 3 Tage Ruhe und Entspannung haben sollte, also vor allen Dingen nicht unbedingt Stress, das war natürlich absolut nichts!! Der Proffessor und der Neurologe haben sich dann "gestritten". Der Neurologe meinte, da sind zwei kleine Punkte, der Proffessor meinte, da es meiner Mutter gesundheitlich so gut geht, will er an der Behandlung momentan noch gar nichts ändern. Sie haben sich, denke auch im Hinblick auf den "Stress" darauf geeinigt, dass Anfang November nochmals ein MRT gemacht wird. Wir hoffen nun also, dass es vielleicht doch nichts ist.....! Gesundheitlich geht es ihr ansonsten immer noch sehr gut, sie meinte die Tage, sie hat das Gefühl, dass ihr Gedächtnis etwas nachlässt, aber wie gesagt, sie hatte viel Stress und mein Vater trägt dem ganzen nicht unbedingt zur Stärkung bei. Der nervt uns alle, ich denke er kann damit trotz allem immer noch nicht mit umgehen, wir werden sehen!
Sollte es bei meiner Mutter zu einem Rezidiv kommen, werde ich versuchen Boswellia zu bekommen. Ich weiß, die Ansichten darüber sind unterschiedlich, aber ich denke das muss jeder für sich selbst ausprobieren. Ich glaube eine zweite OP lässt meine Mutter zumindest nicht sofort wieder machen (so Andeutungen machten sie zumindest zuletzt!).
Hallo Hansi,
war der Urlaub gut und erholsam für euch alle, ich hoffe es doch sehr für euch. Hoffe höre wieder von dir.
Hallo Pude,
von dir hört man gar nichts mehr, hoffe doch, dass das kein schlechtes Zeichen ist?!
Hallo Heavy,
hoffe deine Mutter ist weiterhin auf dem Wege der Besserung?!
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:'( Tja, so ist das im Leben. Heute hatte meine Ma ihre MRT und das "Scheißding" ist trotz der Chemo und dem guten Allgemeinzustand gewachsen und zwar schneller und größer als von den Ärzten angenommen. Diesmal wollen die Ärzte aber wohl nicht operieren, da es zu dicht am Stamm sitz... Sie schlagen eine andere Chemo vor: AMCE und SE56 (sorry bin mir nicht sicher ob es so stimmt, habe es vorher nur kurz durchgelesen). Dafür muss sie dann 3 Tag ins Krankenhaus, am ersten Tag bekommt sie 2 Infusionen (je eine) und an den beiden folgenden Tagen je eine Infusion von SE56. Dann wird jede Woche das Blutbild untersucht und nach 6 Wochen das gleiche wieder. Die Ärzte wollten das ganze heute mittag noch besprechen und werden ihr morgen anrufen. Ein Termin für die Chemo hat die Ärztin gleich festgemacht für den 17.11. Nu sind wir vorab erst mal total geknickt, das es trotz dem restlichen guten Verlauf doch so schnell wieder zum Wachstum kam...Sorry bin echt total niedergeschlagen, kann mir jemandmehr über die Chemos sagen?!
Würde mich über Antworten sehr freuen!!
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Liebe Bine,
über die Chemos kann ich dir leider nichts sagen. Ich wollte dir nur sagen, dass es mir sehr leid tut, dass das MRT nicht besser ausgefallen ist.
Ich wünsche euch für den weiteren Therapie-Verlauf viel viel Glück!
Liebe Grüße
Anmari
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Liebe Bine, auch ohne über die Chemos Bescheid zu wissen, möchte ich Dir nur sagen, wie leid es mir immer tut, wenn ich solche Meldungen lese :'(
Deine arme Ma und die ganze Familie ist immer mit den Nerven am Boden zerstört. Der Berg, der sich vor uns auftürmt, scheint unüberwindlich. Und doch gibt uns die Macht dort oben, immer wieder auch die Kraft, alles zu schaffen!
Aber da braucht man nicht auch noch die Aufregung über die "Gutmenschen"!
Alle Kraft dieser Erde und "Gute Besserung" wünscht Euch von Herzen
regilu
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Hallo an euch alle und vor allem an bine !
Bin jetzt unter pude2 statt unter pude im forum vertreten, da ich mein passwort vergessen habe.
Bine, tut wir wirklich leid über die entwicklung bei deiner mutter, aber weihrauch würde ich ausprobieren. habe ja schon früher geschrieben, wie es meinem vater geht. kann natürlich nicht sagen, ob sein hervorragender zustand auf die kapseln zurückzuführen ist, aber vielleicht haben sie auch ein bißchen dazu beigetragen.
habe mich lange nicht mehr gemeldet, und dies war wie du befürchtet hast doch kein schlechtes zeichen.
bin nämlich in mein neues haus gezogen und habe am 30.08. eine kleine tochter mit namen numa bekommen. die letzten monate waren ziemlich turbulent, stressig, aber trotzdem erfreulich.
hoffe nicht, daß diese stimmung morgen jäh abreißt, da morgen ist wieder einmal tag der wahrheit. mein vater hat wieder eine mr-untersuchung, nachdem er eine 2monatige chemopause hatte.
er fürchtet diesen termin sehr, aber er muß hin. sein zustand ist schlichtweg phantastisch. meine eltern waren sogar jetzt gerade für eine woche in deutschland (rothenburg ob der tauber) auf urlaub. er ist gut drauf, ißt normal, schaut gut aus und ist mitten im leben. unser hausbau hat ihm sichtlich nur gut getan und auch sein neu dazugekommenes enkerl motiviert ihn zusätzlich. soweit in kürze das neueste von mir, werde mich nun wieder regelmäßiger einloggen.
und bine: ohren steif halten, so schwer es auch fällt. irgendwie müssen wir da alle durch. es ist uns allen klar, daß das ende kommen wird, aber wann wissen wir gott sein dank nicht und bis es wirklich so weit ist liegt es an uns die zeit bis dorthin "schön", intensiv und vor allem lebenswert für alle beteiligten zu gestalten.
denk an dich
bis bald pude alias pude2
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Hallo an alle,
ich bin neu hier und ganz erstaunt und natürlich froh, doch auch einige hoffnungmachende Berichte über Glioblastom 4 zu finden. Was man in der Fachliteratur liest, ist ja so niederschmetternd. Oder kann ich eure Worte nicht richtig deuten? Können eure betroffenen Angehörigen wirklich noch gehen und alleine essen und voll am Leben teilnehmen und ganz fest daran glauben, wieder gesund zu werden. Das wäre toll, wir haben unsere Hoffnung auf Gesundung oder eine halbwegs angenehme Lebensqualität schon verloren und das innerhalb von nur sechs Wochen. Da brachte meine Mutter meinen Vater wegen plötzlichen Ausfallserscheinungen der linken Seite ins Krankenhaus und dann wurden wir völlig überraschend mit dieser Diagnose konfrontiert und bereits jetzt ist mein Vater ein Pflegefall. Nach der OP hat sich die linke Seite kurzzeitig erholt, doch nach 1 Woche Temodal/Bestrahlung musste er schon wieder ins KH, da er nicht mehr laufen konnte. Das CT zeigte eine große Schwellung, Tumorwachstum konnte über Kernspin ausgeschlossen werden, aber Cortison hat nach inzwischen 2 Wochen keine Besserung gebracht. Im Augenblick wird er nur bestrahlt und morgen kommt er als Pflegefall nach Hause. Besonders schlimm für uns, da er mitten aus einem aktiven Leben (auch wenn er schon 70 ist) ohne vorherige Grunderkrankungen oder Beschwerden nun wirklich nichts mehr alleine machen kann. Hat jemand Erfahrungen, ob sich sein Zustand wieder bessern könnte , die Schwellung zurückgehen kann und die motorischen Ausfälle verschwinden können? Die Ärzte halten sich mit Prognosen zurück, und wenn, gehen sie eher in Richtung weiterer Ausfälle bzw. einer angeblich nur noch kurzen Lebensdauer, die ihm verbleibt.
Liebe Grüße an Alle und viel Kraft für Euch
Beate
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Hallo Beate, mein Mann ist im Februar diesen Jahres mit der Diagnose Glioblastom konfrontiert worden. Bestrahlung und Chemo (Temodal) macht er. Er hatte vor vier Wochen einen epileptischen Anfall. Seine 7. Chemo läuft diese Woche und es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Er ist sehr müde und kann sich schwer längere Zeit konzentrieren. Er hat keine Lähmungen oder ähnliches und wir hoffen und beten, daß das noch lange Zeit so bleibt. Dir und Deinem Vater wünsche ich alles, alles Gute und viel Kraft und Besserung. Andrea D.
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Hallo Beate,
jede Krankengeschichte ist anders und man kann nie wissen, was passieren wird. Ich kann dir jedoch sagen, dass die Symptome, die dein Vater zur Zeit hat, bei meiner Mutter (75) auch schon mehrmals aufgetreten sind. Allerdings brachte ihr Kortison immer recht schnell Besserung. Im Moment geht es ihr einigermassen gut. Es wäre sicher übertrieben, von "Lebensqualität" zu sprechen, aber zumindest kann sie wieder besser laufen. Es geht leider mal besser, mal schlechter, und es kommt sicher darauf an, wo der Tumor sitzt und welche Funktionen er beeinträchtigt. Aber - und das ist sicher der meistverwandte Spruch in diesem Forum -: die Hoffnung stirbt zuletzt! Kämpft für ihn und mit ihm und gebt die Hoffnung nicht auf, dass er noch mal bessere Zeiten erleben wird.
Alles Gute und liebe Grüße
Anmari
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Hallo Bine,
leider habe ich über diese Chemo auch noch nichts gehört Würde mich aber auch brennend interessieren. Meine Ma hatte am 08. ihr erstes MRT und leider ist der Tu bereits fast genauso groß wie am 14.07. VOR ihrer OP Am Montag haben wir einen Termin bei unserem Onkologen Am Tel. hat er mir bereits gesagt das wir wohl den Kampf gegen den Tu verloren hätten und wir nur noch das "Leiden" lindern und das "Leben" erleichtern könnten da sie Temodal so garnicht vertragen hat und eine OP eher nicht mehr in Frage kommt :-((( Auch will er sie über den "ernst" der Lage informieren (Was sicher seine Pflicht ist) Ich denke natürlich inzwischen auch das es ihr Recht ist die Wahrheit zu erfahren. Aber es wird wohl hart, denn bis auf die Tatsache das sie sehr sehr schwer gehen kann geht es ihr eigentlich gut....Bine, ich würde gern wissen wie sind die Sympthome deiner Ma und wie alt ist sie? Bei welchem Arzt seid ihr? Ich möchte NICHTS für meine MA unversucht lassen Wir können doch jetzt nicht so einfach NICHTS mehr tun und auf dieses qualvolle ENDE warten..........Vielleicht kannst du mir ne Nachricht oder ne Mail schicken an struhsi11 at yahoo.de ich wäre die sehr Dankbar
Lieben Gruß und alles gute
struhsi
Entschuldigung, dass ich mich hier einmische. Statt "at" bitte das @ einsetzen. Wir empfehlen, keine eMail-Adresse ins Forum zu schreiben, sondern lieber die Messenger-Funktion zu benützen. Mit dem Austausch @ gegen at kann man sich aber wenigstens vor einem automatischen eMail-Adressen-Suchen schützen. Gruß, Ulrich.
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Hallo, Ihr alle....
endlich mal wieder etwas Zeit gefunden, um mir alle Eure Berichte durchzulesen. Leider ist ja auch einiges unerfreuliches dabei!!
bine...halt die Ohren steif...auch bei uns war ja nach sechs Wochen der Tumor gewachsen und ein neuer hinzu gekommen...aber im letzten MRT vor 4 Wochen war kein neues Wachstum zu verzeichnen und solange der Tumor so bleibt ist es ja o.k.!! Am Freitag hatten wir wieder einen neurologischen Termin und der Professor erzählte uns, daß er einen Patienten hat, der ein Glio 4 hat und nun damit ins fünfte Lebensjahr geht...mal geht es ihm gut und mal halt schlechter, aber er machte in den 5 Jahren immer wieder Chemotherapien in halt grösseren Abständen! Ein anderer hatte nach vielen Chemos sogar fast keine sichtbaren Rezidive mehr im MRT...natürlich weiß man nicht wie lange das dann so bleibt, aber er gab uns doch einige Lichtblicke.
Als mein Vater noch in Bonn zur Bestrahlung war hatte man dort auch von der Chemo via Tropf gesprochen, falls das Temodal nicht seine Wirkung zeigt. Sie sagten, daß wäre sehr häufig....leider. Aber auch hier könne man dann einiges mit dieser Chemo Art erreichen.
pude2......Alles Liebe und Gute mit Deinem Baby...genisse die Zeit ..es geht so schnell. Unser Kleinster ist nun auch schon wieder 10 Monate. Dein kleiner Sonnenschein wird Dir bei Deinem Kummer helfen!!
Beate....mein Vater hatte nach der OP wochenlang ein hirnorganisches Psychosyndrom und eine Hirnblutung. Er konnte weder alleine zur Toilette, Essen, nicht sitzen und Laufen...war geistig völlig weggetreten. Niemand konnte uns sagen, in wie weit sich dieser Zustand bessern wird. Jetzt geht es ihm soweit wirklich wieder gut und er nimmt am normalen Leben wieder teil. Ich hoffe es wird auch bei Euch so werden. Gebt nicht auf...
SO NUN IHR ALLE LIEBEN.....die ich nicht genannt habe...seid weiterhin tapfer und glaubt an Eure Lieben.....Bis bald..
Wir wollten noch nach Berlin zu Professor Vogel. Leider mussten wir unseren Berlin Trip auf Ende November verlegen. Ich habe dem Professor bereits die MRT Bilder meines Vaters geschickt und hoffe dann auf ein Gespräch mit ihm. Ich werde Euch auf jeden Fall von seinen Erkenntnissen und Meinungen berichten!
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Hallo Hansi,
freue mich wieder von dir zu hören!! Ja es ist einfach scheiße mit der Krankheit..... Wir sind momentan alle etwas down, da hast du die Hoffnung, dass die Chemo nicht ganz so krasse Nebenwirkungen hat und dann das....! Nach dem MRT kam es dann noch zu einer Besprechung am Mittag und die Ärzin rief meine Ma an, dass sie am Dienstag mal reinkommen solllen ins Krankenhaus, sie hätten da wohl noch was anderes, aber am Telefon könne man das so nicht besprechen..... Will sehen ob ich vielleicht Urlaub bekomme zum mitgehen, habe eben auch den Eintrag bezüglich Enzastaurin hier im Forum gelesen, vielleicht gibt es in der Forschung ja doch mal einen, wenn doch wenigsten kleinen, Erfolg?!?!!! Wünsche euch auf allle Fälle, dass es eurem Vater noch lange gut geht!!!! Wir hören wieder voneinander und viel Kraft allen!!
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Na, da ist ja momentan eine Zeit der schlechten Nachrichten. Sarkastisch gesagt, ich habe auch eine.
So lange habe ich erzählt wie gut es meinem Vater geht. Dies ist auch nach wie vor der Fall, aber irgendwann ist doch der Zeitpunkt gekommen, wo das MRT einfach ein Rezidiv anzeigt, so auch bei meinem Vater. Am 11.11.05 wurde ein etwa 1cm großes Rezidiv gefunden und zur Zeit wird im KH beraten, wie die weitere Vorgehensweise ist, operieren, bestrahlen, Chemo,...
Morgen erfahren wir dann mehr über die weitere Zeitplanung. Nun heißt es positiv denken und hoffen, obwohl natürlich klar ist, was ein Rezidiv für die weitere Lebenserwartung in den meisten Fällen bedeutet.
Meinen Vater geht es eigentlich ausgezeichnet. Es ist keinerlei Beeinträchtigung ersichtlich und natürlich ist diese Info für meine Eltern nur schwer zu erfassen und zu begreifen. Sie hoffen beide, daß alles wieder gut wird. => Mal schauen.
Nichtsdestoweniger an alle Betroffenen: Kopf hoch und wir dürfen uns nicht unterkriegen lassen
bis bald Pude
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Hallo zusammen,
eure Beiträge tun mir gut, vielen Dank, zeigen mir aber auch, wie wenig ich bisher über diese Krankheit weiss und wie unberechenbar sie verläuft, auch mal in eine positive Richtung. Nachdem mir die Ärzte gesagt haben, dass mein Vater noch max. 16 Monate zu leben hat und er nun über 2 Wochen nicht laufen und nichts allein machen konnte, ja da hab ich gedacht, da kommt nun kontinuierlich mehr an Ausfällen hinzu...und seit vorgestern kann er mit Hilfe und großer Anstrengung ein paar Schritte gehen; er kann wieder auf Toilette und das ist für ihn und uns ein riesiger Schritt und Grund zur Freude. Wenn es dabei bliebe, wären meine Eltern total zufrieden. Wie schnell man doch seine Ansprüche reduzieren kann und plötzlich für vor der Krankheit ganz selbstverständliche Fähigkeiten nun bewusst dankbar ist. Natürlich auch in dem Wissen, wie rasant es wieder abwärts gehen kann. Unser nächstes Ziel ist nun, die restliche Chemo und Bestrahlungen gut zu schaffen. Mein Vater wird übrigens nach einem 42-Tage Dosierschema behandelt: 5Tage Temodal/Bestrahlung, 2 Tage Pause, und das 6x direkt hintereinander. Letzte Woche wurde allerdings im KH das Temodal abgesetzt, keine rechte Begründung. Die Strahlenärztin verstieg sich zu der Aussage: zu teuer im KH, wird nur ambulant bezahlt. Da bohr ich jetzt nach, ist leider schwierig, weil ich fast alles tel. machen muss, da ich 350 km entfernt wohne und am Wochenende, wenn ich ins KH fahren kann, kein kompetenter Arzt erreichbar ist. Ja, wir fühlen uns nicht sehr gut betreut.
Euch alles Gute und viel Kraft in euren Situationen ( was ihr alles durchmacht, da bin ich richtig dankbar, dass mein Vater siebzig werden durfte und wünsche nur, dass wir die uns noch bleibende Zeit gut verbringen können)
Liebe Grüße, Beate
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Hallo,
gerade hat mir meine Mum im Geschäft angerufen. Waren ja wie gesagt heute nochmal zur Besprechung im Ludwigsburg im KH. Sie hat nun einen Termin für Ulm bekommen, dort gibt es wohl nochmals ein anders Verfahren als das MTR. Die Ärztin meinte, manchmal bildet sich nach der OP und der Bestrahlung auch eine gallertartige Masse?!? (Hat davon schon mal jemand was gehört?!?) Dort könnte man das genauer sehen und falls es das wäre, könnte man auch operieren. Nu hoffen wir ja mal das Beste .... Die Ärtzin hat ihr gleich einen Termin gemacht und sie soll am Montag um 13.00 Uhr in Ulm sein und dann können wir nur abwarten, denke das die Auswertung jedoch schnell geht, da sie den nächsten Termin schon wieder am kommenden Mittwoch in Ludwigsburg gleich mitbekommen hat. Drückt uns die Daumen, ich denke auch an euch alle! :-[
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Hallo an alle.
ich bin ziemlich frustriert, war heute zum MRT, und der das Glioblastom
ist gewachsen.
Bei mir wurde am o8.o6.05 die Diagnose gestellt, dann bestrahlt mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. 6 Wochen lang. Anschließend dann weiter Chemo. Die ersten zwei Untersuchungen ergaben das der Tumor unverändert war, dann heute stellte man ein leichtes Wachstum fest (unter 10 %). Der Radiologe meinte man könne mit dem Ergebnis aber zufrieden sein, da sonst ein Glioblastom sehr schnell wächst. Eigentlich hatte ich insgeheim gedacht, das der Tumor kleiner wird, aber da er jetzt sogar wächst, sind meine Tage wohl gezählt.
Gruß Sissi
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Liebe Sissi,so darfst Du nicht denken.Mut und Optimismus sind wichtig um gegen jede Krankheit anzukämpfen.Es gibt immer Ziele wofür sich das Kämpfen lohnt.Wir alle hier haben ein schweres Los zu tragen und Angst,aber aufgeben und sagen,die Tage sind gezählt,das ist nicht gut.Kopf hoch und warte ab,was es noch für Möglichkeiten gibt.
Viele Grüsse
Anja66
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Ich grüße Dich auch, Sissi.
Bedenke bitte, was Anja66 Dir geschrieben hat.
Was Anja schrieb, war richtig!,
Besonders, daß Mut wichtig ist, um gegen die Kranklheit zu kämpfen!
Claus
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:D
Hallo ihr Tapferen,
Muss mal wieder ein grosses Lob an die jenigen aussprechen die jeden Tag aufs neue gegen Glioblastom kämpfen.
Ich find es bemerkenswert wie toll ihr das immer wieder macht, um euch selber aufzurichten und neuen Mut zu schaffen.
Kann die Regierung nicht in die Hirnforschung mehr Investizieren, da würd man wissen wos Geld bleibt!
Ein ruhiges/positives Wochenende wünsche ich Euch allen.
Bussi aus Dortmund
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:-\ Hallo Leute!
Meine Ma war also nu gestern in Ulm zum PET. Waren dort sehr nett und freundlich, auch die Liege war nicht so steinhart wie in LB. Nach der Untersuchung meinte meine Ma ob der Doc wohl irgendwas sagen könnte. Da meinte der nein er müsse sich die Bilder erst anschauen und werde dann nächste Woche in LB Bescheid sagen....! Da schaute meine Mutter ihn an und meinte sie hätte aber jetzt am Mittwoch schon den Termin für LB, da war er erstaunt und meinte er würde sich bemühen. Habe zu meiner Mutter gesagt sie soll am Mittwochmorgen erst in LB anrufen, ob die Ergebnisse überhaupt da sind, bevor sie umsonst runterfahren. Gesundheitlich ist bei ihr weiterhin alles beim Besten ;) Das ist ja auch das, was uns so irritiert hat, das der Tumor wieder wächst war uns klar, die Ärztin damals hat uns das schon gut erklärt, aber wir dachten dann halt auch, dass sich das Wachstum auch an "Begleiterscheinungen" zeigt, und die hat sich bisher immer noch nicht. Wir können also nur hoffen....und das tun wir gaaaaaanz fest!!!
Wünsche euch allen viel Kraft und Hoffnung, melde mich wieder, wenn ich genaueres weiß!
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Hallo bine !
Erlebe ähnliches gerade mit meinem Vater. Bei ihm wurde am 11.11. ein Rezidiv festgestellt und er hat nun einen OP-Termin am 01.12. Auch bei ihm gibt es keine Anzeichen von irgendwelchen Symptomen, Veränderungen oder anderen Verschlechterungen. Nach einer Sitzung der behandelnden Ärzte wurde entschieden, daß eine OP am Sinnvollsten erscheint. Mein Vater hofft natürlich, daß alles gut ausgeht und die Stimmung bei meinem Eltern ist eigentlich wider erwarten ganz gut. Mal schauen wie das ganze ausgeht, aber aufgrund dieses neuen Tumors hat sich die Situation für meinen Vater natürlich nicht gebessert. Es hat sich wieder einmal bewahrheitet, daß irgendwann, auch wenn der Allgemeinzustand des Patienten noch so gut ist, ein Rezidiv auftritt.
Alles gute an alle und haltet die Ohren steif.
pude
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:( Tja so ist auch die Lage bei uns. Der Doc in Ulm hat das PET doch sehr schnell ausgewertet und so waren meine Eltern gestern in LB im KH. Die Ärzte meinten, da es noch recht klein ist, wollen sie gleich operieren, meine Ma war ja erst nicht so begeistert davon, aber die Ärzte haben sie wohl überzeugt, und auch gemeint, das diese "Nachoperationen" nicht so "schlimm" seien, wie die erste, da man hier ja meistens bedeutend früher "eingreifen" könne.... ihr Wort in Gottes Ohr. So geht sie also am 01.12. ins KH und soll dann am 2.12. operiert werden (heißt wieder bangen und hoffen bezüglich der OP :-\). Aber es geht ihr immer noch hervorragend, auch mein Vater, toi, toi, toi, ist momentan wohl nicht ganz "neben der Kappe". Ich hoffe so sehr das es ihr noch eine "Weile" gesundheitlich gut geht.... :-[. Das soll es auf die schnelle gewesen sein, melde mich wieder, wenn wir mehr wissen.
Trotz allem, allen hier drücke ich die Daumen!!
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Hallo.
Bei mir ist es ähnlich. Wir haben vor ca. 3 Wochen laut MRT Bild diese Diagnose bei meinem Vater gestellt bekommen. Am Dienstag diese Woche war nun die BIOPsie. Eine Operation schließen die Ärzte aus, da der Tumor viel zu groß ist. Der Verdacht auf ein Glioblastom 4 war von anfang an gegeben, obwohl mir niemand von den Ärzten bisher erklären konnte, warum sie gerade dieses annehmen. Sie widersprechen sich ständig und nun möchten sie auch der Ergebnis abwarten. Bei mir kommt aber immer wieder der Gedanke hoch, sie hätten meinen Vater schon abgestempelt. Sie verhalöten sich so geheimnisvoll und reagieren auf Rüchfragn komisch. Wir möchten ihn auch gerne übers Wochenende zu Hause haben. Ihm geht es gut nach der Biopsie und nur warten bis das Ergebnis kommt, das können wir auch zu Hause. Mein Vater ist noch geistig fit, er hat nur eine Körperschwäche links, kann aber noch laufen und auch fast alles selbst erledigen. Der Arzt war überhaupt nicht begeistert und hat mich erstmal abwartend auf Freitag geschoben. Es geht einfach nichts vorwärts. Er bekommt seit gestern auch Cortison. Weiß jeman warum, der Arzt hat es uns nichtmal gesagt. Leider konnte ich ihn später nicht mehr erreichen, s0daß ich es erst morgen fragen kann.
Grüße an alle und ich wünsche ALLEN und mir sehr viel Kraft.
Sunny
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Hallo zusammen,
ich wollte euch nur alles gute für die OP Termine eurer Eltern wünschen . Bei meiner Ma ist es leider so das durch die ungünstige Lage keine OP mehr möglich ist .Ich hattte zunächst erwogen noch andere Arzte hinzu zu ziehen aber ich möchte letztendlich auch nicht dafür verantwortlich sein sollte sie sich wie von den Ärzten vorausgesagt nach einer OP nicht wieder erholen :-(
Toll das eure Eltern mit einer zweiten OP auch eine zweite Chance bekommen Ich werd euch am 01. und 02. die Daumen drücken
Viele Grüße Struhsi
P.S Hat jemand etwas von Anmari gehört?
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Hallo zusammen!
Ich verfolge nun schon seit Ende August Eure Beiträge in diesem - sehr interessanten und hilfreichen - Forum. Eure Lebensgeschichten haben mich sehr berührt, in vielerlei Hinsicht aber auch ermutigt und mir geholfen. Im August diesen Jahres wurde bei meinem Vater die auch die Diagnose GBM Grad IV gestellt. Er hatte uns Wochen lang Kopfschmerzen und andere Symptome (wie z. B. dass er nicht mehr lesen kann) verschwiegen, bis es dann zu offensichtlich wurde und meine Mama mit ihm zum Neurologen ist. Nach der ersten MRT ging dann Alles ganz schnell. Am 06.09. OP in MS und anschliessende Chemotherapie mit Temodal sowie gleichzeitige Bestrahlung. Um genau zu sein, hatte er drei Tumore. Den grossen 6,5 c 5,0 cm konnte der Prof. bei der OP komplett entfernen - so die Ärzte - die anderen beiden wollten sie mit den Therapien in Schach halten. Den ersten Zyklus Chemo und die Bestrahlung hatte meine Papa nun vor ca. 2 Wochen abgeschlossen. Heute war MRT-Termin. Dieser ist leider ganz anders ausgefallen als erhofft. :'( Es hat sich kein Rezidiv in der alten Tumorhöhle gebildet und die anderen beiden sind minimal geschrumpft, ABER es ist ein ganz neuer Tumor hinzugekommen. Sein Onkologe hat entschieden diesen so schnell wie möglich operieren zu lassen. Mein Paps wird also wahrscheinlich nächste Woche wieder ins Clemens müssen. Meine Frage ist nun, hat jemand von Euch bereits eine ähnliche Entwicklung wie die bei meinem Vater erlebt. Ich bin gerade wieder völlig durch den Wind. Unser Leben hatte sich gerade wieder etwas stabilisiert und der Schockzustand hatte nachgelassen und jetzt dieser Rückschlag. Ich wollte meine Eltern nächstes WE besuchen. Zusammen mit meiner Tochter - wir leben in Belgien - und meine Kleine (sie ist 5 J.) hatte sich so auf ihren Opa gefreut und darauf dass seine Haare schon wieder etwas nachwachsen und jetzt muss ich ihr irgendwie erklären, dass er schon wieder ins KH muss. All das beten und hoffen....es ist sooooo schwer die Hoffnung nicht aufzugeben.
Das meine Familie nicht die Einzige ist, die mit einem solchen Schicksal zu kämpfen hat, macht es leider nicht wirklich besser. Mich macht es teilweise richtig wütend, dass es so eine Ungerechtigkeit gibt und man so hilflos ist.
Allen Betroffenen weiterhin ganz viel Kraft!
VG
Dine
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Hi Dine,
leider habe ich das bei meiner Frau Katharina erleben müssen. Ich will es nicht näher beschreiben, weil es einen sonst entmutigen könnte.
Was ich aber sagen möchte ist, dass Glioblastome unberechenbar sind. Bei manchen, bei ganz wenigen der Erkrankten können sie einigermaßen unter Kontrolle gebracht werden. Ansonsten ist alles möglich. Explosionsartiges Wachstum, trotz Bestrahlung, Satelliten, Streuung, Hemisphären übergreifend. Bessere Chancen hat man, wenn es sich - vor OP - um einen soliden Tumor gehandelt hat und er makroskopisch weitgehend entfernt werden konnte.
Sofern die bisherige Chemo nicht angeschlagen hat, sollte vielleicht noch ein Regimewechsel (PCV, ACNU/VM 26 oder Glivec/Litalir) versucht werden.
Gruß
Wolfgang
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Hallo Bine1990,
habe gerade Deine Einträge gelesen. Auch wenn die Ergebnisse deprimierend sind sollte man doch auf die Nachop. hoffen. Mein Mann soll ja auch am 01.12.05 wieder in Ludwigsburg zum MRT u. anschließend seine Infusionen (ACNU/VM26) wieder bekommen. Natürlich hoffen wir, daß sich die Ergebnisse der MRT nicht verschlechtert haben.
Viele Grüße
Feodora
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Hallo Sunny,
möglicherweise bekommt Dein Vater das Cortison wegen eines Oedems was sich sehr oft bei GBM bildet um so eine weitere Kompression des Gehirns zu verhindern. Bei meinem Mann hat nämlich nicht der Tumor die Beschwerden wie starke Kopfschmerzen, Schwindelzustände, schlurfender Gang verursacht sondern das Oedem das sich zusätzlich gebildet hatte. Nach der einmaligen Gabe von Cortison waren diese Beschwerden wie weggeblasen. Das Oedem mußte auch erst geringerer werden bevor er operiert werden konnte. Viellicht hilft Dir das weiter.
Viele Grüße
Feodora
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Hallo Feodora
Vielen Dank für deine Antwort, und sie hilft mir auf jeden Fall weiter. In diesem Medizindschungel ist es nicht einfach den Überblick zu behalten. Heute Mittag haben wir einen ArztTermin und ich versuche da so viel Information wie möglich zu bekommen. Wir würden unseren Vater auch gerne mit nach Hause nehmen, mal sehen wies läuft. Bisher hat mein Vater ja keine Schmerzen.
Wie ist die Therpie bei euch? Der Tumor meines Vaters kann nicht operiert werden. Er wäre viel zu groß. Dies wurde uns nun schon von mehreren Ärzten bestätigt. In diesem Forum können fast alle operiert werden. Ist das ein schlechtes Zeichen da es bei uns nicht geht? Noch haben wir nicht das Biopsieergebnis, aber man hat oft das Gefühl wir haben schon den " Stempel" auf der Stirn.
Sollte dies sich wirklich bestätigen, wie soll man denn damit umgehen? Wie kann man ohne konkreten Heilungserfolgsterapie nicht die Hoffnung verlieren und das Leben geniesen? Ich glaube wir brauchen dann Hilfe und nicht nur medizinische.
Hoffe bald von dir zu hören.
Gruß Sunny
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Hallo Sunny,
zuerst solltet Ihr mal das Ergebnis der Biopsie abwarten damit man überhaupt mal weiß um was für einen Tumor es handelt. Ob es gut oder schlecht ist, daß nicht operiert werden kann mag ich nicht zu beurteilen da ich auch nur ein medizinischer Laie bin.
Bei meinem Mann wurde im März 2005 ein Glioblastom IV diagnostiziert und operiert mit anschließender Strahlen- und Chemotherapie (Temodal). Beim Kontroll-MRT (Sept. 05) wurde ein festgestellt, daß der Tumor trotz dieser Behandlung wieder etwas nachgewachsen ist. Mein Mann mußte sich entscheiden entweder nochmals OP oder Umstellung der Chemo. Eine weitere Op. kam für ihn wegen der großen Risiken vorläufig nicht in Frage (kann lt. Ärzten später immer noch gemacht werden) deshalb jetzt Infusionen mit ACNU/VM26. Bis jetzt geht es so weit ganz gut, er hat keine neurologischen Ausfälle, er ist eben körperlich nicht voll belastbar. Sicher hast Du in diesem Forum bereits gelesen, daß es sich bei einem Glioblastom um einen der Übelsten Gehirntumore handelt. Man kann ihn zwar makroskopisch entfernen aber in den meisten Fällen bleibt immer etwas zurück und genau das wächst dann weiter. Ich kann sehr gut nachfühlen wie es Euch geht, man steht morgens mit dem Gedanken an die Krankheit auf und geht abends damit ins Bett. Wir versuchen trotzallem so normal wie möglich weiterzuleben was uns eigentlich auch ganz gut gelingt. Ich bin auch sehr froh zwei sehr gute Freundinnen zu haben die jederzeit für mich da sind wenn der Kummer zu groß wird.
Laß wieder von Dir hören wenn Ihr das Ergebnis der Biopsie habt.
Grüßle
Feodora
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Hallo Sunny, uns wurde immer gesagt Cortison werde wegen seiner abschwellenden Wirkung verschrieben. Da angeblich jeder Tumor am Rand (also da wo er an gesundes Hirngewebe stößt) "geschwollen" ist, da dies die Stelle ist, wo er sich weiterentwickelt, kann durch das Cortison diese Stelle abschwellen und damit die Größe minimal verringert werden. Das kann dann dazu führen, dass die Ausfallerscheinungen zurückgehen (war bei meiner Schwester der Fall), ist aber langfristig natürlich keine Lösung. Bin keine Medizinerin, gebe nur wieder was mir die Ärzte gesagt haben ... Aber wenn man nicht operieren kann, ist das wohl im ersten Moment so ziemlich das Einzige, was die Ärzte machen können. Dann kommt natürlich noch Bestrahlung und Chemo in Frage.
Es tut mir so leid für dich, dass die Ärzte offensichtlich so unfähig sind und dir das Gefühl geben, unaufrichtig zu sein. Frag so viel als geht nach ... bitte sie um Aufrichtigkeit wenn du wirklich die ganze Wahrheit wissen willst, und geniere dich nicht, auch wenn es dir peinlich vorkommt, was du für "dumme" Fragen stellst - denk dir, dumm ist nur der, der sich nicht fragen traut.
Ich kenne das Gefühl der Verzweiflung wenn man nicht operieren kann ... muss aber sagen, dass ich mich oft frage, was schlimmer ist - das wird dir sicher auch auffallen wenn du ein wenig in diesem Forum liest ...
Ich wünsch euch alles Gute. Melde dich jederzeit wenn ich irgendwie helfen kann, vor allem auch "nichtmedizinisch" ...
Ninette
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hallo ninette,
ich habe ein inoperables Glioblastom und bin auch nich scharf drauf operiert zu werden ( Prof. Vogel aus Berlin würde mich operieren).
Im Forum habe ich erfahren das die Ausfälle nach Operationen kommen, und der Tumor doch wieder kommt. Bei mir war jetzt mit Bestrahlung und Chemo( Temodal) zuerst mal 5 Monate kein wachstum zu verzeichnen, aber bei der letzten Kontrolle ist der Tumor gewachsen. Jetzt wird die Therapie umgestellt und ich nehme an einer Studie teil, von der ich mir viel verspreche. Was nutzt es, wenn ich operiert würde und die Gefahr eingehen würde anschließend blind und gelähmt zu sein, dafür aber vielleicht 2 monate länger leben würde.
Meine Mutter hatte einen gutartigen Hirntumor und hat nach der op einen Schlaganfall bekommen und hat dann 6 Jahre im Wachcoma gelegen.
Ich habe auch furchbare Angst was noch auf mich zukommen wird, aber man kann ja doch nichts dran ändern, da muß man dann durch. Meine Bekannten sind total lieb, und ich weiß das ich mich auf meinen Mann verlassen kann, er will mich so lange es geht zu Hause lassen, dann habe ich mir hier in der nähe schon einen Platz im Hospitz gesichert.
Es ist schon furchbar wenn man so eine Krankheit hat, vor allem wenn man noch so jung ist (42) und so viel noch machen möchte, erleben möchte, meinen Sohn aufwachsen sehen. Aber vielleicht ist ja das neue
Medikament was ich jetzt nehme (Glivec/Litalir) ein Wundermittel und ich kann noch viele Jahre leben.
Gruß Sissi
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Hey zusammen.
Also der Kampf hat sich gelohnt. Mein Vater ist zu Hause. Als ich am Freitag mit dem Stationsarzt gesprochen habe ist nicht viel dabei herumgekommen. Er hat mich dann auf Samstag vertröstet. Als ich ihn dann am Samstag nicht erreicht habe, habe ich den Oberarzt verlangt. Dieser hat mir dann zugestimmt und meinen Vater entlassen. ZUdem hat er mir die ersten ERgebnisse mit geteilt. Es handelt sich wahrscheinlich, nach den ersten Ergebnissen nicht um ein Glioblatom 4 sondern um ein Gliom 3. Dies ist zwar auch bösartig, aber halt noch nicht die Endstufe. Er bekommt im moment ja das Cortison und wir merken schon eine Verbsesserung. Ein Abschlußgespräch mit der Bestrahlungsinfo wird aber frühestens nächste Woche sein. Wir sind erleichtert, denn nun haben wir bessere Chancen. Wir werden viel tun müssen, aber es gibt Hoffnung. Ich danke euch alles für Eure Antworten. Bin richtig froh dieses Forum gefunden zu haben, obwohl es in schweren Stunden nicht gerade aufbauend ist. Werde weiter berichten.
Gruß Sunny
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Guten Morgen an Alle!
Komme erst jetzt wieder dazu, hier reinzuschauen. Am Montag war mein Paps bei der Besprechung mit den Neurochirogen und die haben sich nun endgültig für eine weitere OP entschieden. Diese ist für den 19.12 angesetzt, so dass wir dieses Jahr Weihnachten in der Klinik feiern werden. :( Mein Paps ist aber jetzt beruhigt, da er weiss, was auf ihn zukommt. Vor der OP fangen die Ärzte keine weitere Chemo an. Er wird im Januar in eine neue Studie aufgenommen werden, von der wir uns natürlich viel erhoffen.
Wolfgang, Danke für Deine Antwort. Darf ich fragen, wie es Deiner Frau Katharina heute geht?
Liebe Grüße und viel Kraft
Dine
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Hallo Zusammen.
Hat jemand von Euch im wdr gestern die Sendung Hart aber Fair gesehen? Es ging vordergründing um das Problem Kassenpatient oder Privatpatient. Da Sprach aber auch ein Onkologe des St. Marien Hospitals in Hamm. Dieser berichtete von Medikamenten die bei uns in Deutschland nicht zugelassen sind, aber importiert werden könnten? Leider kam da nicht raus um welche Krebserkrankungen es genau ging. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Habe mich an wdr gewandt, aber noch keine Antwort bekommen.
Gruß Sunny
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habe sie nicht selbst gesehen, aber mein Mann hat mir davon erzählt. War selbst empört, es handelte sich um Brustkrebs.
LG regilui
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Hallo, Ihr Lieben...
erst einmal zu Sissi....ich bewundere Dich absolut. Es gehört viel Stärke und Kraft zu Deinen Einträgen. Wir alle berichten über einen unserer betroffenen Angehörigen. Bei Dir bist Du es selbst und ich finde es ganz toll von Dir die positive Einstellung weiter zu behalten und niemals die Hoffnung zu verlieren und das ist wirklich sehr schwer! Ich zerbreche schon an der Krankheit meines Vaters und könnte mir nicht vorstellen, daß ich selbst auch so stark wäre, was ich von meinem Vater auch nicht gedacht hätte! Mein Vater hat auch keine Angst vor dem was kommen kann! Und ich denke, daß ist eine ganz wichtige Sache! Er kann seinen manchmal gebrechlichen Körper stellenweise nicht ertragen und ich glaube, manchmal wünscht er sich diesen Zustand nicht mehr ertragen zu müssen und sollte uns das schlimmste erwarten weiss ich...er geht mit einem Lächeln ohne Angst und dann war dies auch so sein Wunsch..loszulassen :'(! Auch dieses Schwerste müssten wir irgentwie akzeptieren! Momentan ging es ihm schlecht, er konnte kaum laufen, kann sich schwer orientieren, beg. Inkontinenz! Gestern haben wir ins KH gebracht und es hatte sich ein riesen Ödem gebildet, welches nun erst einmal entwässert wird und später mit Cortison behandelt!
Ich bin dankbar, wenn wir dann alle zusammen Weihnachten feiern können. Wir alle müssen immer wieder an ein Wunder glauben und diese gibt es sehr oft in unserer Welt!! Allen anderen alles Gute für Eure Lieben und Viel Erfolg für die anstehenden Op´s und Untersuchungen!!
Es grüsst Euch alle
Sandra
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Guten Morgen alle zusammen,
am 01.12.05 wurde mein Mann ja zu seinem 2. Zyklus Infusionen mit ACNU/VM26 aufgenommen. Einen Tag vorher mußten wir in die Notaufnahme weil er seinen linken Arm nicht mehr kontrollieren konnte. Im EEG stellte sich dann heraus, daß es ein epileptischer Anfall war, hatte er seit seiner Op. im März 05 noch nie gehabt. Das MRT zeigte ein weiteres Tumorwachstum was wohl ursächlich für den Anfall war. Seine Chemo hat er bis jetzt auch noch nicht bekommen da der Chefarzt sich noch nicht schlüssig ist über die weitere Behandlung möglicherweise muß er noch nach Tübingen in die Uni-Klinik. Auf jeden Fall bleibt er jetzt bis mindestens Montag in Ludwigsburg um das Tegretal gegen die Anfälle einzustellen. Langsam fällt es wirklich schwer nicht die Hoffnung zu verlieren.
EM
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Hallo zusammen,
bei meiner Ma wurde auch alles wieder umgeschmissen. Sie sollte ja eigentlich am Freitag operiert werden. Sie war dann am Donnerstag im Krankenhaus in LB und ich ging abends nochmal vorbei. Da kam zufälligerweise auch der Arzt, sammelte mal wieder die ganzen Zettel, die man vor der OP ausfüllen muss, ein. Er meinte dann, es wäre nicht gewiß ob sie morgen drankommt, sie hätten momentan viele Unfälle und hätten jetzt schon 3 Patienten vom Donnerstag auf den Freitag geschoben. Ihm fiel dann ein, dass sie die OP mit Hilfe von einem Navigationssystem machen wollten, sprach kurz mit seinem Kollegen und meinte dann, sie könne übers Wochenende nach Hause gehen und soll am Montag wieder kommen. Da für das Navigationssystem einen Tag vor dem OP ein CT gemacht werden muss. Also haben wir alles zusammengepackt, im Schrank haben wir es wenigsten lassen können. Dann habe ich sie also mit heimgenommen. Also heißt es am Dienstag wieder bangen, hoffen und Daumen drücken.
Ich wünsch euch allen viel Kraft, es ist eine ständige "Bedrohung" die für alle nicht einfach ist zu ertragen.... Trotzdem ich hoffe immer noch, dass ihr noch eine schöne Zeit vergönnt ist, wie gesagt, sie hat keinerlei Probleme.
Melde mich dann am Dienstag oder Mittwoch-
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:) Hallo, nu die Operation ist wohl überstanden. Meine Ma wurde gestern so gegen 11.00 Uhr operiert und kam erst gegen 19.00 Uhr aus dem OP in die Intensivaufwachstation. Da sie noch fest schlief waren wir gestern nicht mehr drinne, die Schwester meinte bei der OP habe es keine Schwierigkeiten gegeben. Heute mittag waren wir dann im Krankenhaus, sie lag schon auf der Neurochirurgie aber da sie kurz davor das Kontroll CT gemacht haben, war sie noch "weg" (tief geschlafen). Wir werden also unser Glück mit der "ansprechbaren" wohl erst morgen haben. Der Arzt kam kurz herein und meinte auf dem Controll CT sei vom Tumor nichts mehr zu erkennen, aber.... jaja die Story mit den "kleinen Zellen" kennen wir ja alle!! Wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.
Hallo pude2, was macht eigentlich dein Dad; und Hansi wie sieht es bei euch aus? Schon lange nichts mehr von euch gesehen.
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???Tja diesmal scheint wirklich alles anders zu sein. Gestern war meine Ma nach der OP wenigstens wieder ansprechbar. Aber welch Schock als ich sie sah, sie hat im Kopf oben ein "Ventil" damit Hirnwasser ablaufen kann. Scheinbar wurde sie am Mittwochmittag schläfrig und die Sprache war auf einmal weg, erklärte mit der Pfleger und so machten sie eine Untersuchung und stellten fest. dass sich das Hirnwasser staut, zwecks dem Blut vom OP. Das sprechen fällt immer noch schwer (man versteht sie kaum), ich meinte dann zum Pfleger, sie hat doch auch eine dicke Zunge, der zeigte es dann dem Arzt, kann von der OP kommen muss sich zurückbilden, kann aber dauern. Aber geistig ist sie da und sie kann sich auch bewegen, nur immer noch extrem müde, aber sie bekommt wohl auch noch Schmerzmitel. Nee, so was wünscht man nicht mal seinem schlimmsten Feind!!! :'( Gegessen hat sie und wir haben ihr auch noch nen Joghurt gegeben und was zu trinken. Der Pfleger meinte dann, sie würde zu wenig trinken. Sorry, meine Mum ist diejenige in der Familie die locker auf ihre 3 liter pro Tag kommt, nur wenn das Bett maximal 10 ° hochgestellt werden soll und der Becher auf dem " Beistelltisch" steht, wie soll sie da bitte dran kommen?! Ich denke hier muss man Geduld aufbringen, da die OP wahrscheinlich trotz allem schwerer war als die letzte, da haben sie ja aufgemacht und weggeschnitten was sie sahen, diesmal waren sie genauer, sie wussten ja nu was für ein Krebs es ist! Ebenso die Chemo, die sie dazwischen hatte wird dem Heilprozess auch nicht "fördernd" dazu stehen, denke da an Zellenbildung (Blutkörperchen) und so weiter!! Wir müssen hoffen, hoffen, hoffen..... und Geduld haben, aber mein Pa sieht immer nur das negative, warum so lange, und wenn das nicht mehr wird.....! Ich habe ihm klar gesagt, er solle Geduld haben, es war eine schwere OP und sie ist im Kopf klar, kann sich bewegen und reden, wenn momentan auch noch mit Einschränkung!! Kann mir jemand Hoffnung machen, das mit der Hirnflüssigkeit, kann es da Probleme geben. Die Neurologen meinen die OP sei gut verlaufen und es dürfte nichts "zurückbleiben"! Wir müssen hoffen..... :-\
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Sorry noch eine Frage. Kann mir jemand Auskunft geben, bzw. hatte auch schon ein Problem mit der Krankenkasse zwecks PET-Untersuchung? Die Ärzte vom Krankenhaus Ludwigsburg haben für meine Mutter in Ulm einen Termin ausgemacht, um festzustellen ob es ein Rezidiv ist oder so eine gallertartige Masse, die sich manchmal nach OP und Bestrahlung bildet, da man es im MRT-Bild nicht erkennen konnte. Nun hat die AOK die Kosten abgelehnt, kann ja wohl nicht sein, oder???? ???
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Neee das kann echt nicht sein, was sind denn das für hohl Köpfe???
Hey das gehts doch die Gesundheit!
Ich versteh mal wieder die Menschen und due Gesetzte nicht. ne ne ne
lg :)
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Hallo....alle zusammen....
mein Vater ist aus dem Kh zurück und er nimmt nun 3xtägl. Cortison, da er Diabetiker ist und die Zuckerwerte in die Höhe schiessen, bekommt er nun Insulin dazu gespritzt!
Wir werden im Januar ein Kontroll MRT machen und danach wird entschieden, ob mein Vater evtl. noch einmal in Bonn operiert wird, da sich viel zystisches Gewebewasser gebildet hat. Ich denke ähnlich wie bei Deiner Mutter, bine!
Leider mussten wir auch einen Tiefschlag hinnehmen. Ich habe endlich nach zahlreichen Versuchen Prof. Vogel in Berlin erreicht! Mein Vater hätte diese Woche zu ihm kommen können und er hätte ihn evtl. operiert und medikamentös eingestellt! Aber....mein Vater möchte nicht! Ich sagte ihm, daß seine Chancen hier bei uns auf dem Lande sicherlich nicht so gut stehen, wie dort in Berlin. Er überlegte und sagte: "Ich nutze meine Chancen hier und Kind, sterben müssen wir alle einmal!!"
Im ersten Moment brach alles in mir zusammen....er nutzt nicht diese einmalige Chance! Aber dann lernte ich zu akzeptieren! Zum ersten Mal wollte er selbst eine Entscheidung zu seiner Krankheit treffen und noch nie kam etwas klarer rüber als diese Ansage! SO schwer wie das ist, aber dieser sein Wille ist der entscheidende. Wir haben noch ein paar Mal darüber gesprochen, aber seine Entscheidung bleibt!!
Momentan ist er psychisch sehr angegriffen ist das bei Euren Lieben auch so??? Ich denke es liegt an der dunklen Jahreszeit und am bevorstehenden Weihnachten! Er weint sehr viel und ist sehr antriebslos und schweigsam!! Langsam gehe ich weit über meine Grenzen hinaus.
Die Frage nach dem Sinn, wofür uns dieses harte Los auferlegt wird?!!
Aber die Antwort ist unauffindbar!!
Ich wünsche Euch von Herzen alles Liebe und Gute und hoffe, daß Ihr trotz allem das Weihnachtsfest besinnlich mit Euren Lieben verbringen könnt!!
Sandra
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Noch was.....bine kämpft um die Kostenübernahme und lasst nicht locker! Lasst Euch vom behandelnden Arzt ein Attest geben, welches die Notwendigkeit und Dringlichkeit bescheinigt!
Leider ist das echt ein schlimmer Rückschlag....aber vielleicht habt Ihr ja doch Glück.
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Dir Kostenübernahme probleme von Bine ist für mich ein klarer fall für die Zeitung! Das kann echt nicht sein das man um sein recht Kämpfen muss!!!
@Hansi Du schreibst das du weit über deine Grenzen gehst, wie wird es weiter gehen wenn du keine Kraft mehr hast?
Liebe grüsse!!!!
:)
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Aber vielleicht ist ja das neue
Medikament was ich jetzt nehme (Glivec/Litalir) ein Wundermittel und ich kann noch viele Jahre leben.
Gruß Sissi
Hallo sissi,
Was ist mit dem Medikament (Glivec/Litalir)?
Wie wirkt es bei dir?
Magst erzählen darüber??
Lg
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:-\ Hallo Ihr, habe als erstes Mal einen "gepfefferten" Brief an die AOK losgelassen, mal sehen was die Antworten, habe dort auch reingeschrieben dass wir ja vom Krankenhaus dorthin überwiesen wurden, also von wegen "experimenteller Untersuchungen" denen gehört doch....!
Hansi, das tut mir echt leid mit deinem Vater aber du hast Recht und sprichst mir hier aus der Seele, die Entscheidung ob und was getan werden muss liegt bei unseren Lieben ganz allein, wir haben dies zu akzeptieren, wir können mit Ihnen diskutieren, aber endeffektlich müssen sie das mit sich machen lassen und nicht wir. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter nach dieser OP, wenn sie hoffentlich wieder etwas mehr auf die Beine kommt (immer noch extrem müde und appetitlos) sich nicht nochmal auf den OP legt! Sie war davor auch nicht überzeugt davon, aber hat das so entschlossen, muss doch echt mal fragen ob die im Krankenhaus sie dazu überredet haben. Da es bei mir im Geschäft und drumherum gerade etwas hektisch ist, habe ich sie das damals gar nicht gefragt! Ich hoffe das meine Mutter wieder einigermaßen auf die Beine kommt und noch eine, wenn auch kurze, schöne Zeit hat. Sorry, aber manchmal kam mir schon der Gedanke, lieber eine kurze "normale" Zeit als all dies Leid/Angst und der zusätzliche unsäglich Ärger mit Sachen die sowas von "dämlich" sind!! Versteht das nicht falsch, dass ist ja auch nur meine private Meinung dazu. Auch die Grenzen zu überschreiben, wie Hansi sagt, ist nicht einfach, man findet zu nichts mehr Zeit, lebt in ständiger Angst was als nächstes kommt und wie es diesmal ausgeht..., dann ist da noch die eigene Familie, die ja auch gewisse Ansprüche und Wünsche hat .... ja manchmal kommt man da schon ins Grübeln, vor allem wo man denn selbst bei all dem bleibt (soll jetzt nicht egoistisch klingen, aber momentan komme ich mir vor, wie wenn ich selbst kein eigenes Leben mehr habe, sondern nur für andere da bin, helfe, Sachen erledige, arbeiten usw.), habe wohl auch gerade mal meinen moralischen! :P
Ich wünsch uns allen vieeeeel Kraft für alles was ist und was noch kommt!
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:-\ Hallo Ihr, habe als erstes Mal einen "gepfefferten" Brief an die AOK losgelassen, mal sehen was die Antworten, habe dort auch reingeschrieben dass wir ja vom Krankenhaus dorthin überwiesen wurden, also von wegen "experimenteller Untersuchungen" denen gehört doch....!
Hansi, das tut mir echt leid mit deinem Vater aber du hast Recht und sprichst mir hier aus der Seele, die Entscheidung ob und was getan werden muss liegt bei unseren Lieben ganz allein, wir haben dies zu akzeptieren, wir können mit Ihnen diskutieren, aber endeffektlich müssen sie das mit sich machen lassen und nicht wir. Ich bin mir sicher, dass meine Mutter nach dieser OP, wenn sie hoffentlich wieder etwas mehr auf die Beine kommt (immer noch extrem müde und appetitlos) sich nicht nochmal auf den OP legt! Sie war davor auch nicht überzeugt davon, aber hat das so entschlossen, muss doch echt mal fragen ob die im Krankenhaus sie dazu überredet haben. Da es bei mir im Geschäft und drumherum gerade etwas hektisch ist, habe ich sie das damals gar nicht gefragt! Ich hoffe das meine Mutter wieder einigermaßen auf die Beine kommt und noch eine, wenn auch kurze, schöne Zeit hat. Sorry, aber manchmal kam mir schon der Gedanke, lieber eine kurze "normale" Zeit als all dies Leid/Angst und der zusätzliche unsäglich Ärger mit Sachen die sowas von "dämlich" sind!! Versteht das nicht falsch, dass ist ja auch nur meine private Meinung dazu. Auch die Grenzen zu überschreiben, wie Hansi sagt, ist nicht einfach, man findet zu nichts mehr Zeit, lebt in ständiger Angst was als nächstes kommt und wie es diesmal ausgeht..., dann ist da noch die eigene Familie, die ja auch gewisse Ansprüche und Wünsche hat .... ja manchmal kommt man da schon ins Grübeln, vor allem wo man denn selbst bei all dem bleibt (soll jetzt nicht egoistisch klingen, aber momentan komme ich mir vor, wie wenn ich selbst kein eigenes Leben mehr habe, sondern nur für andere da bin, helfe, Sachen erledige, arbeiten usw.), habe wohl auch gerade mal meinen moralischen! :P
Ich wünsch uns allen vieeeeel Kraft für alles was ist und was noch kommt!
Als im Mai 2004 bei der Mutter meines Ex auch der Glio festgestellt wurde, kam selbst ich mir so vor wie du Liebe bine.
Wir wohnten in einer kleinen Dachgeschoss Wohnung bei den Eltern und somit bekam ich als "nur Freundin" alles mit, auch dinge die vielleicht sehr Familien intern waren aber selbst solche dinge gingen mir damals sehr Nahe!
Bei jedem Mucks hatte mein Ex und auch ich Angst es könnte wieder was sein oder noch Schlimmer, wir kamen eigendlich zu nichts mehr und dabei blieb dann unsere Beziehung auf der strecke...
Heutzutage verstehen wir uns immer noch Super, auch wenn seine neue Freundin es nicht gerne sieht, nun ja die sind ja auch erst über 1 monat zusammen da denke ich mir nur " Was sind schon 1 monat gegen 4 jahre"
Gestern hatte seine Mutter die Kontrolluntersuchung und es wurde nix gefunden.
Ich wünsche dieser Frau das es auch so bleibt.
Finds traurig das es bei Euch nicht so ist!
Aber ich hoffe das beste für Euch hier!
Bine: Denk auch mal an dich und gönne dir was dich wieder Aufbaut.
Lg
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Hallo....
bine...ich glaube wir beide fühlen uns momentan wirklich absolut gleich!! Dein Denken ist nicht egoistisch...mir geht es wirklich genauso!!
Ich würde alles für meinen Vater tun..aber wie Du schon sagst..wie weit möchte man das tun...wann sind die Möglichkeiten und der Wille unserer Lieben hierfür erschöpft??? Aber ich denke, sie spüren das selbst am Besten und an diesem Punkt ist mein Vater gerade!! Eigentlich geht es ihm den Umständen entsprechend ganz o.k., aber er akzeptiert dieses nicht mehr so wie es ist!! Wo die weitere Kraft auch für uns herkommen soll weiß ich nicht, aber wir müssen durch und werden unseren Weg finden gemeinsam mit unseren Familien!!
Es grüsst Euch alle
Sandra
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::) Hallo Leute,
es war zwar ein kurzes Wochenende und irgendwie ganz abschalten kann man ja sowieso nicht, aber es war "Erholung" für Geist und Seele. Meiner Ma geht es langsam wohl etwas besser, sie haben sie wohl schon auf einen Stuhl gesetzt und wollen es auch mit dem laufen/gehen probieren, na sie liegt ja nu fast 14 Tage, da wird das so schnell nicht gehen. Bin heute Hundesitter für meinen Vater, der selber einen Arzttermin hatte und dann, weil er sowieso schon in LB ist, dann zu meiner Ma geht, werde morgen nach der Arbeit vorbeigehen und sehen wie es ihr "wirklich" geht! AOK hat sich bei meinem Vater wohl entschuldigt, er solle doch die Rechnung nochmal vorbeibringen...???? Mal sehen ob jetzt nochwas kommt, werde euch das mitteilen, aber ist doch wohl unterste Schublade, erst einen verrückt machen, man hat derzeit echt den Kopf voll mit anderen Sachen, als sich mit denen rumzustreiten!! Denke da auch immer an die, die vielleicht niemanden haben, der sich da auf die Hinterbeine stellt, bzw. einfach zu alt sind um sich mit denen anzulegen, echt ist eine Schw....!!
Ja Hansi, irgendwie muss es weitergehen, denke das meine Ma auch über Weihnachten drinne bleiben muss, sie will wohl heim, sagte mein Pa, aber ich glaube das wird nicht langen, da muss sie schon einen wahnsinnigen "Schritt" machen...! Wir werden sehen, aber Weihnachten wir dieses Jahr wohl nicht so sein wie sonst..... :'(.
Werde mich dann wieder melden, wenn ich bei meiner Ma war!
Ich drücke euch alle ganz fest und wünsch uns Kraft!
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:'( Es ist hier wohl für alle ein "schweres" und nicht so schönes Weihnachten wie sonst die Jahre. Meine Ma liegt noch im Krankenhaus, vorgestern hat man ihr die Nadel aus dem Kopf genommen, nun muss die Wunde verheilen und es wird geprüft ob sich wieder Hirnwasser ansammelt. Der Zustand ist immer noch "erschreckend", wenn man weiß wie sie vor der OP reingegangen ist. Sie hat immer noch keinen Apetitt (falsch ausgedrück, es schmeckt immer alles noch alt und wenn sie etwas isst, würgt es sie nach 3 - 4 Löffeln). Sie war wohl schon aus dem Bett und ist auch mit Hilfe gelaufen aber dass kann ja nicht toll sein, sie liegt ja nu seit Mittwoch schon 14 Tage und isst nicht viel. Die Ärzte meinen immer die OP sei hervorragend verlaufen und es würde alles wieder werden?! Ich weiß man braucht Geduld und ich weiß es wird sich alles verschlechtern aber so krass hat das nach der OP von uns niemand erwartet. Der Arzt meinte dann am Mittwoch sie würde nach abheilen der Kopfwunde nach Hause kommen und "bettlägrig" sein, wow das saß; wie gesagt zwei Tage davor ist sie noch gelaufen. Habe mich mit unserem Hausarzt in Verbindung gesetzt weil ich mir so langsam echt keinen Reim mehr drauf machen konnte. Er meinte auch, dass sei wohl etwas unglücklich ausgedrückt, es könne dazu kommen, wie ich den Zustand von ihr sehen würde. Habe ihm das mit dem Essen erklärt und gemeint, für mich fehle hier vor allen Dingen erst mal wieder "Kraft" und dann langsam kann die Motorik doch wieder kommen (sie kann sich voll bewegen!). Er meinte dann auch, sie solle erst mal heimkommen und dann werde man weiter sehen. Aber die Brückenpflege wurde vom Krankenhaus jetzt mal beantragt, damit wir ein Bett und Nachtstuhl bekommen..... Der größte Hammer jedoch für mich ist, dass der Arzt als "vorraussichtlichen" Entlassungstermin den 31.12.2005 angibt, einen Samstag. Die haben manchmal doch echt einen an der Waffel, du weißt nicht was du noch alles brauchst, ob noch Medikamente fehlen, Einlagen usw. besorg das mal am Samstag, wenn kein Arzt offen hat und womöglich kommt sie erst mittags oder so..... Nee, erst mal muss das Bett da sein und dann kann sie kommen aber entweder am 29. oder dann am 2., man muss da ja auch noch mehr organisieren. Die erste Januarwoche habe ich sowieso Urlaub und falls es vorher klappt muss ich halt noch ein paar Tage extra nehmen, das wiederum ist das kleinste Problem.
:'(Nee, das ist ein Weihnachten wie ich es nicht einmal meinem ärgsten Feind wünsche....
Sorry, bin momentan echt down, ich weiß was noch alles kommen kann, aber im nachhinein meine ich die OP war ein Fehler, ihr ging es hervorragend und sie hatte keinerlei Beschwerden, lieber die Zeit die bleibt noch so genießen als nu das, und diese "Einsicht" hat sie auch schon geäußert, dass macht mir die größten Sorgen, dass sie sich selbst aufgibt!?
Ich wünsche euch allen trotzdem ein besinnliches und ruhiges Weihnachtsfest mit Euren Lieben, ich drücke euch alle in Gedanken und wünsche uns alles Gute und vieeeeeel Kraft!!
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Hallo, liebe biene, hab gerade Deinen Eintrag gelesen.
Du hast jetzt noch 1 Woche Zeit, da würde ich mich schon mal mit einem Pflegedienst in der Nähe zusammen schliessen, vielleicht auch 2.
Ich denke, auch da sollte man die Zweitmeinung einholen, bzw. vielleicht gewinnt man einen Eindruck, welcher einen besseren Draht zu Euch hat.
Für Bett und Stuhl sollte Euer Hausarzt sorgen, bzw. die Krankenkasse.
Wenn Deine Ma am Samstag aus dem Krankenhaus kommt, dann müssen 1. die Medikamente, Ein-und untererlagen, alles bereit sein und vom Krankenhaus gestellt werden, mindestens für über die Feiertage!
Ich habe das ja gerade auch mit meinem Mann gemacht. Da muss man selbst an alles denken!!!
Mach Dir einen Plan, schreib alles auf, was Dir so einfällt!
Dann kannst Du Dienstag alles "abarbeiten". Lass Dir kein "altes" Krankenbett aufschwatzen! zB. es wurde geliefert und war kaputt.
(haben wir aber zu spät erst gemerkt)
Denke immer daran: der Berg, der vor Dir steht ist nicht glatt, er hat viele Stufen. Man muss sie nur eine nach der anderen gehen!
Ich weiss, wie es Dir jetzt geht. und deshalb: sei lieb gegrüsst
von regilu
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Hallo, Ihr alle...
ich wünsche Euch trotz allem ein gesegnetes Weihnachtsfest und viel Kraft und alles, alles Gute für das kommende Jahr!
bine, das tut mir echt sehr leid mit Deiner Mutter! Ich wünsche Euch, daß es bald wieder bergauf geht! In Sachen Pflege ist mein Vater (Glück im Unglück) "gut" aufgehoben, da wir selbst einen Pflegedienst leiten!
Solltet Ihr also mal irgentwelche Tips brauchen oder Fragen habt, könnt Ihr uns jederzeit anmailen!!
Bis dahin..
Liebe Grüsse Sandra
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Hallo, ich hoffe ihr hatte alle einigermaßen ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest!?! Meiner Ma geht es soweit eigentlich "gut" bis auf das, dass sie einen Tag etwas essen kann und am nächsten Tag spuckt sie, bis Galle kommt. Dadurch ist sie natürlich geschwächt und absolut "kraftlos"! Hat jemand eine Ahnung an was das liegen kann oder wie man da gegensteuern kann?! ???
Meine Ma meinte gestern noch, der eine Arzt hätte gemeint entlassen, der andere meinte, in Bezug auf ihr unwohlsein und dass es ihr beim Aufstehen immer schwindelig wird und sie Kopfschmerzen bekommt, die Entlassung sei noch verschoben. Sie meinte dann, die Neurologin wolle mit einem von uns sprechen. Also bin ich raus und wollte eine Schwester fragen wo ich die Neurologin finde, bzw. ob sie überhaupt noch da ist. Da hat mich dann der Arzt von letzte Woche gesehen und gemeint, sie könne entlassen werden!?! Hallo, habe ich gedacht was nu?? Er meinte sie wird entlassen, ich sagte dann, wenn dann am Freitagmorgen, da wir am Donnerstag erst das Bett bekommen. Dann sagte er und nächste Woche Mittwoche, 04.01., müsse sie zur Besprechung mit der Neurologin zwecks Chemo wieder reinkommen! Ich schaute ihn an, wahrscheinlich wie ein Mondkalb und fragte ihn, und wie??? Na mit dem Krankenwagen, Überweisung vom Hausarzt und Krankenwagen bestellen!! Ich habe echt geglaubt ich stehe im Wald. Nicht das ihr mich hier falsch versteht, ich denke das es meiner Mutter daheim besser geht als im Krankenhaus aber kann es sinnvoll sein, jemanden dem es sowieso momentan nicht besonders gut geht und der auch öfters mal spucken muss, nu mit dem Krankenwagen heimtransportiert und nach 4 Tagen wieder mit dem Krankenwagen reintransportiert, für ein Gespräch von vielleicht ner halben bis eine Stunde!?! Was ist bitte daran gespart oder was??? Manchmal frage ich wirklich bin ich bekloppt oder die anderen >:( ??? Kann man das Gespräch nicht noch die Tage im Krankenhaus machen oder hat das mit der Abrechnung der Kosten zu tun oder was... Echt du weißt manchmal nicht über was du dich noch wundern sollst!! Werde nachher auf alle Fälle erstmal beim Hausarzt anrufen, zwecks Termin, das er am Freitagmittag vorbeikommt und Rezept für Unterlagen, Einlagen usw. und dann werden wir sehen was auf uns zukommt!?!
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Hallöchen mal wieder,
Habe es leider nicht schaffen können euch ein angenehmes und zugleich ruhiges Weihnachtsfest zu Wünschen. :( :(
Aber wie ich Lese geht es bines Mutter und Hansis Vater etwas besser?!
2006 Wünsche ich euch allen Positives.... :)
Bis dahin...
lg
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:-\Hallo Ihr,
habe mich die letzten Tage schon immer gefragt, warum ich auf unserer alten Seite (Glioblastom IV (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=1191)) nicht weiterschreiben kann, heute hatte ich nun echt den Kopf und die Zeit dafür nachzuschauen, das Thema hat vorne einen Schlüssel dran, wer es geschlossen hat bzw. ob es umfangmäßig zu groß wurde, ich weiß es nicht. Da sich hier aber einige nette Kontakte geschlossen haben, möchte ich auf diesem Weg die Seiten weiterführen, wenn ihr damit einverstanden seit?!
Also meine Ma kam am 30.12. aus dem Krankenhaus nach Hause, per liegendem Krankentransport, das man so einen Menschen in dem Zustand entlässt ist für mich schon wieder mal ein großes Zeichen unser "Sparmaßnahmen" unserer Politik!! Sie hat im Krankenhaus schon kaum essen können, da sie einen ständigen Spuckreiz hat, ist absolut und nur mit Hilfe sehr wackelig auf den Beinen. Aber egal so wurde sie uns nach Hause geschickt. Wir hatten bereits das Krankenbett und den Bettstuhl daheim. Die ersten zwei Tage waren schlimm, da es immer wieder zu diesen Spuckreizen kam, es ist furchtbar daneben zu stehen und zu sehen wie sich jemand so quält, zumal sie ja kaum was im Magen hatte. Dann kam am gleichen Tag noch die Sozialstation, das meine Ma morgens gewaschen wird von Mo. - Fr., und einmal die Woche geduscht oder ganz gewaschen wird, den Rest macht mein Vater mit meiner Unterstützung und meine Schwägerin, selbst bei der Sozialstation tätig, unterstützt uns auch tatkräftig. Auch unser Hausarzt kam mittags gleich vorbei und schaute sie an. Dann hieß es im Krankenhaus ja, sie solle am Mittwoch, 04.01., zur Neurologin zur Besprechung der Chemo. Der Termin würde dann aber nochmal im Arztbrief stehen, da stand natürlich nichts drinne, übrigens auch nichts über ihre Spuckerei!! Der Arzt meinte, die Kosten für den Krankentransport würden wahrscheinlich zu unseren Lasten gehen, das sei absolut schwierig dies über die Krankenkasse zu bekommen, danke, immerhin hat das Krankenhaus die Frau ja so entlassen und es in 25 Tagen nicht geschafft, dieses Gespräch zum Ende hin dort direkt im Krankenhaus gleich zu machen...!! Habe mich am Montag dann ans Telefon gesetzt und solange genervt bis ich die Frau Dr. Weimann am Telefon hatte. Die meinte, sie hätte bei der Neurochirurgie gesagt, sie wollte meine Ma sehen, bevor sie entlassen wird.... Danke fürs Gespräch, da weiß doch die rechte Hand nicht was die linke tut!!Habe ihr das mit der Schwäche, bzw. dem Spucken erklärt (dass das auch schon seit Tagen so im Krankenhaus war) Ruhe am anderen Ende, und dann die Aussage, sie solle erst mal wieder zu Kräften kommen und wenn sie normal Auto fahren kann, solle man mit ihr in die Ambulanz zu einem Termin kommen! Ich kann nur sagen "Armes Deutschland!"
Zumindest das mit dem Essen hat sich jetzt soweit gebessert, dass sie zwar immer noch "zu wenig" isst aber das gegessene wenigstens bei sich behält und auch nicht mehr alles so "alt" schmeckt! Immerhin ein kleiner Erfolgt für uns, sie liegt aber immer noch die ganze Zeit im Bett und kann nur mit tatkräftiger Hilfe auf den Bettstuhl, bzw. wenn es ihr gut geht, geht sie richtig auf die Toilette (wird mit dem Stuhl davor gefahren und "sitzt" dann um), zum waschen wird sie mit dem Stuhl ins Bad gefahren, bzw. wenn sie einen schlechten Tag hat, waschen wir sie im Bett! Auch merke ich, dass sie manchmal schon "Aussetzer" hat, die Leute verwechselt oder aus heiterem Himmel auf etwas zu sprechen kommt, wo wir erst mal überlegen müssen was sie nu meint.... Auch die Aussage des Arztes, das Blickfeld im rechten Auge wird etwas eingeschränkt sein, hat sich als nicht wahr ergeben, sie sieht momentan im ganzen sehr schlecht, teilweise nur Schatten und genaueres erst, wenn sie es direkt vor Augen hat.... Aber laut Auskunft der Neurochirurgen ist die OP "hervorragend" verlaufen, darunter verstehe ich was anderes, sorry!
Nu wir müssen einfach abwarten, ob es sich noch bessert ..... oder ob es wahrlich ein "nach Hause" schicken war.....
Wünsche euch allen trotzdem auch für das neue Jahr vieeeel Kraft....
Hansi, hoffe deinem Vater geht es auch weiterhin gut!?
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Liebe Bine,
habe gerade mit Trauer Deine Zeilen gelesen.
Mit meiner Schwiegermutter(Schlaganfall) ist es ähnlich gewesen: sie wurde liegend aus dem Krankenhaus entlassen und ist noch in der darauffolgenden Nacht gestorben!!!! Also ist eine sterbende Frau entlassen worden! Das ich dem Vinzenzkrankenhaus bis heute nicht verzeihen kann!
Das mit dem Hü und Hott im Krankenhaus ist uns mit meinem Mann auch so gegangen. Jeder sagt zu einem was anderes, aber untereinander scheint man die Sprache verloren zu haben.
Es kann schon sein, dass die OP gut verlaufen ist, aber die Nachsorge??? Gleich null! Da kannst Du noch froh sein, hier im Forum ein paar Ansprechartner gefunden zu haben, so wie ich!!
Liebe Grüsse und viel Kraft für alle von
regilu
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Liebe Bine,
es tut mir leid, dass es deiner Mutter so schlecht geht. Ich wollte dir auch schon vor ein paar Tagen in deinem alten Thread schreiben und sass genauso ratlos davor, bis ich ich sah, dass das Thema geschlossen wurde.
Die Erfahrung, die du mit dem Krankenhaus machst, kenne ich leider auch. Auch ich erlebe es immer wieder, dass intern keiner weiss, was der andere tut, dass die Kommunikationswege manchmal endlos und kompliziert sind und dass Entscheidungen getroffen werden, bei denen man denkt, die machen sowas zum ersten Mal oder haben noch nie mit Schwerkranken zu tun gehabt. Teilweise völlig unüberlegt und ohne Gefühl für die praktische Seite der Sache. Im Moment habe ich zum zweiten Mal das Theater, dass meine Mutter ihren nächsten Chemo-Zyklus ambulant zu Hause machen soll und ich zig Mal hinterher telefonieren muss, bis ich eine kompetente und genaue Auskunft bekomme oder bis mir gar ein Rezept für das Temodal zugeschickt wird. Ich habe gestern nach ersten erfolglosen Anläufen ein Fax an die zuständige Ärztin geschickt mit allen Details, und siehe da, sie hat heute mit der gewünschten Info zurückgerufen.
Regilu, da stimme ich dir voll und ganz zu, wir können froh sein, UNS zu haben. Ohne dieses Forum wüsste ich nur einen klitzekleinen Bruchteil über die Krankheit.
Das Problem mit dem Gesichtsfeldausfall hat meine Mutter auch. Es war direkt nach der OP auch sehr extrem, inzwischen ist es besser geworden. Sie hat zeitweise auch nur Schatten, Flecken und Blitze gesehen. Also hoffe ich, dass es sich bei deiner Ma auch noch bessert.
Euch alles alles Gute und viel Kraft für diese schwierige Zeit!
Viele liebe Grüße
Anmari
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:-\ Hallo Ihr,
ja wir können nur abwarten. Sie kann zumindest wieder einigermaßen essen, immer noch viel zu wenig aber sie behält zumindest das meiste, gestern hatte sie mal wieder einen "Spuktag", aber wir hoffen das es zumindest noch etwas aufwärts geht. Sie hat immer noch Probleme mit dem sehen, aber scheinbar wird es wirklich etwas besser. Mein Pa ist natürlich fertig und macht vieles komplizierter als es ist, aber auch damit müssen wir umgehen, was bleibt uns übrig. Wenigstens einen Hoffnungsschimmer gibt es, wir haben einen guten und "menschlichen" Hausarzt!! Wir werden also abwarten und sehen, dass es mit dem Essen besser wird und sie vielleicht zumindest wieder etwas auf die Beine kommt, momentan liegt sie nur im Bett und ab und zu geht sie auf den Bettstuhl, damit schieben wir sie dann ins Bad und dort wäscht sie sich dann allein, soweit es geht. Ich muss nun wieder schaffen gehen, hoffe das alles soweit gut weitergeht...?!?
Euch allen viel Kraft und Ausdauer...
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Hallo, alle zusammen...
wünsche Euch allen ein gesegnetes Neues Jahr....auch wenn es vielleicht nicht gut wird!! Meinem Vater geht es zur Zeit sehr schlecht! Er hat körperlich total abgebaut, er ist sehr kurzatmig, das Laufen fällt ihm sehr schwer, leichte Inkontinenz und es ist kaum noch eine logische Denkweise möglich...er spricht fast gar nicht mehr. Ich kann leider, leider nur noch sagen...ich wünsche ihm von Herzen nur noch eines...das es vorbei wäre!! Ich wünsche mir jeden Tag, dieser scheiss Krankheit niemals begegnet zu sein...aber nun müssen wir damit zurecht kommen und es ist so schwer! Ich weiß oftmals gar nicht, was mein Vater noch so mit bekommt, er hat einen völlig eingefahrenen Tagesablauf, schläft fast nur noch, weiß nichts mehr vom wirklichen Leben, aber er versucht trotzdem an allem teil zu nehmen, aber der Mensch, der er einmal war, den gibt es schon lange nicht mehr!!!!
Viel Kraft an Euch alle!!
Sandra
Es ist sooooo grauenhaft!!
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Hallo Sandra,
ich kann deine Gedanken und Gefühle exakt nachvollziehen Ich weiß auch das es so schrecklich ist sich zu wünschen das der "Patient" nicht mehr lange leiden muß. Was sind das für Gedanken? Fragt man sich ständig Wie kann man sich wünschen das ein geliebter Mensch stirbt?? Nur wer diese Erfahrungen gemacht hat kann uns verstehen . Ja es ist grauenhaft ...meine Ma verstarb am 21.12 , fünf Monate nach der Diagnose . Sie hatte Gott sei Dank das "Glück" nicht "lange" leiden zu müssen Aber dennoch kann ich dich sehr sehr gut verstehen.Man kann diese Wesensveränderung überhaupt nicht begreifenn.... Ich bete auch für euch wie für alle Betrofenen hier und wünsch euch allen viel Kraft. Versucht irgendwie viel Zeit miteinander zu verbringen Ich habe diese fünf Monate sehr intensiv mit meiner Ma verbringen können und das als Geschenk gesehen....
LG Struhsi
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Hallo, struhsi...
vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich wünsche Dir auch von ganzem Herzen viel Kraft!!!
Wir haben gestern die Nachricht bekommen, daß die Temodal-Therapie versagt! Wir haben Anfang Februar noch mal einen Termin in Bonn und dann wird die weitere Vorgehensweise entschieden!!
Der AZ meines Vaters ist sehr schlecht, er kann wirklich nicht mehr denken und er hat wahnsinnige Fressattacken! Evtl. soll in Bonn zur Entlastung zystisches Gewebewasser entnommen werden!
Der Tumor ist gewachsen und zwei neue rezidive sind da und der Prof. vermutet, daß sich die Zellen über das Nervenwasser im Kopf verteilt haben, da das MRT viele undeutliche Stellen aufweist, das alles soll in Bonn geklärt werden. Aber ich denke wir sind am Ende unseres Weges angekommen... :'(
Wieviel soll denn ein Mensch noch aushalten????
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Hallo Struhsi
ich verfolge seit Oktober die Seiten, und es tut leid, wenn man erfährt, wie jemand Liebes aus der Verwandtschaft Abschied nehmen muss, fühlt ,aman autoatisch mit. Auch ich wurde heute nach einer Biopsie wie aus heiterem Himmel mit einem "Nachweihnachtsgeschenk", einem Glio IV überrascht. Inoperabel, deshalb steht eine Strahlen- u. Chemotherapie an. Ein neues Leben fängt an. Man hat keine Chance und die werde ich versuchen zu nutzen. Ich werde weiter über meinen Krankenheitsverlauf hier berichten, vielleicht kann mir jemand helfen, oder ich jemandem. z.Zt. führe ich mich gesagt top fit, das ist wohl das Tückische an die sch... Krankheit.
wost
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Hallo, wost...
ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Erfolg, versuche dieses sch...Ding zu bekämpfen und zu siegen!
Alles Gute für Dich und bis bald...
Sandra 8)
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Hallo Leute,
da unsere "alte" Liste wieder offen ist, werde ich dort weiterschreiben.
Grüßle
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Hallo,
da für eine gewisse Zeit diese Liste "geschlossen" war, habe ich einen "zweiten Teil" angefangen, da hier nun wieder geöffnet ist, werde ich aber wieder hier weiterschreiben, da hier doch die meisten "Bekannten" drauf sind.
Hallo Hansi,
das mit deinem Pa tut mir echt leid, nein, man kann es echt nicht verstehen wieso und warum. Du weißt hoffentlich wie ich es meine, wenn ich jetzt sage ich hoffe für alle hier, dass es bevor es zum unendlichen Leid für alle kommt, es schnell gehen soll für unsere Angehörigen! Das hoffe ich auch ganz inständig für meine Ma!! :'(
Denke auch, dass bei meiner Ma das Temodal versagt hat, da sie ja nach der 1. OP im Mai bis hin zum Dezember (vor der 2. OP) 6 wenn nicht sogar 7 Zyklen mit Temodal gemacht hat und trotzdem war ein Rezidiv da! Da sie momentan zwar etwas isst aber immer noch zu schwach ist, bekommt sie derzeit gar nichts! Man müsste sie ja mit dem Krankenwagen transportieren! Stimmt nicht ganz, ihre Mystelspritzen nimmt sie wieder seit Ende des letzten Jahres! Sie ist manchmal auch "neben der Kappe" also bringt das eine oder andere durcheinander aber nur in Kleinigkeiten, also noch nicht zu schlimm, aber trotzdem erschreckt man da manchmal ganz schön... :-\
Mein Pa ist manchmal noch nervig, aber ich glaube er kommt so langsam auch etwas herunter. Übrigens die AOK hat die PET-Untersuchung bezahlt, Anfang des Jahres wurde meinem Pa des Geld überwiesen! Aber hätte man da nicht nachgehackt, wäre da nichts gekommen, armes Deutschland!!!
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Hi zusammen,
was mir immer wieder ein Rätsel bleibt ist ,wie optimistisch und kämpferisch doch die Betroffenen selbst scheinbar sind......Meine Hochachtung und mein Respekt vor euch, besonders vor Wost der so eine Diagnose bekommt und hier schreibt es geht ihm gut.Ich hoffe und wünsche dir vom Herzen das das lange lange so bleiben wird . Gebt alle den Kampf nicht auf, wer weiß wann einmal DAS entscheidende Mittel gefunden wird ....?
Alles liebe und viel Grüße Struhsi
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Hallo,
die meisten schreiben hier von betroffenen Angehörigen, nur wenige sind selbst betroffen. Wer von hat Erfahrung ??? von Betrahlung bzw. Chemotherapie, wo ein OP, wie bei mir, nicht durchführbar ist. Nächste Woche muss ich alles abklären. :'(
wost
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Hallo Ihr,
zuerst zu Wost, ich denke du findest hier in der Liste meistens "nur Angehörige", ich habe die Liste auch nochmal einigermaßen durchgeschaut und so auf die schnelle auch keinen Eintrag von einem "Kranken" gefunden. Ich hoffe jedoch für dich, dass du der "Schei... Krankheit" nicht alleine gegenüberstehen musst!?! Dann kann ich dir auch nur den Rat gegen, der hier im Forum immer wieder vorkommt, hole eine Zweitmeinung ein ob der Tumor wirklich inoperabel ist. Im Endeffekt ist es jedoch auch mit deine Entscheidung was und wie du dich behandeln lässt. Auch bei meiner Ma ist es ihre eigene Entscheidung gewesen sich nochmals operieren zu lassen, nachdem nach der 1. OP im Mai und anschließender Bestrahlung und Chemo mit Themodal im November ein Rezidiv festgestellt wurde. Es ging ihr jedoch bis dahin "hervorragend" sie hatte keine Ausfälle war mobil und konnte so eigentlich alles machen! Die OP ist in keiner Weise so verlaufen wie wir es uns erhofft haben, du kannst es ja hier nachlesen. Wie gesagt ich hatte Gespräche mit unserem Hausarzt und der sagte dann die einfachen Worte: "Medizinisch gesehen ist die OP die einzigste "Lebensverlängernde Maßnahme" (sorry das klingt so......), es gibt für die Krankheit keine Heilung nur eine "Verschleppung" (er versuchte mir damit die Haltung der Ärzte im Krankenhaus zu erklären). Es wurde und wird von den Neurochirurgen immer gesagt die OP sei hervorragend verlaufen, mag ja sein, aber ich hätte meiner Ma dann lieber noch zwei vielleicht auch 4 Monate so gewünscht wie sie vor der OP war, als wie sie jetzt ist! Das kann man aber für niemanden entscheiden, das kann derjenige nur für sich selbst entscheiden und im nachhinein ist vieles "leicht" gesagt. Aber da es sich hier um ein echt nicht einfaches OP-Gebiet handelt, denke ich man sollte alles gut überlegen... und abwägen auch mit der Familie und offen über alles sprechen, denn wenn es soweit kommt, braucht man von den Angehörigen auch Hilfe!!
Meine Ma hat immer noch die Probleme mit dem Essen, es geht mal ein paar Tage gut und dann kommt wieder ein Tag da spukt sie fast nur, was für sie auch echt anstrengend ist und "niederschmetternd"! Aber ich merke auch das "der Kopf" immer mehr Aussetzer hat, sie kommt mit den Wochentagen nicht mehr mit, klar wenn man nur im Bett liegt aber im Gespräch sage ich, welcher Tag heute ist und morgen ist dann ... und 3 Minuten später vertut sie sich wieder mit dem Tag (nicht mit dem Datum, sondern allein welcher Wochentag ist bzw. morgen ist!), das war vorher auch nicht und auch mit den Namen zu den Personen gibt es immer wieder Verwechselungen..... Es tut einem so weh und ich muss aufpassen, dass ich nicht losheule!!!
Hallo Hansi, bin in Gedanken oft bei dir, hoffe mit dir, dass dein Pa nicht mehr lange leiden muss... (hoffe das auch für meine Ma, wenn sich ihr Zustand weiterhin verschlechtert!) .
Hallo Feodora, hoffe wenigstens bei deinem Mann gibt es positives zu berichten?!? Ich denke ihr habt mit der Chemo begonnen, oder? Melde dich mal wieder!!
Wünsche euch allen vieeel Kraft und Stärke!
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Hallo!
Am 30.12.05 hat mein Mann nun mit der Hyperthermie begonnen (bis jetzt 7x) zusätzlich nimmt er seit einer Woche afrikanischen Weihrauch (Boscari). Am 17.01.06 soll er wieder in die Klinik zum 3. Zyklus der Infusionen mit ACNU/VM 26 und MRT. Mal sehen ob sich die Hyperthermie schon positiv bemerkbar macht nach der kurzen Zeit. Wenn ich das mit Deiner Mutter lese bin ich froh, daß sich mein Mann bei der Alternative 2. Op. oder Umstellung der Chemo von Temodal auf die Infusionen sofort eine 2. Op. abgelehnt hat. Die Lebensqualittät würde ich doch als gut bezeichen. An Tagen wo es ihm richtig gut geht schwingt er sich sogar auf sein Fahrrad um Erledigungen im Städtle zu machen. Hoffe das bleibt auch noch möglichst lange so.
Gruß
EM
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Hallo an alle!
Ich lese hier seit 15.10.2005 mit, das war der Tag, an dem mein Mann (44 Jahre) Sprachstörungen hatte. Ich dachte an ein Blutgerinnsel im Kopf, fuhr mit ihm ins KH und eine Stunde später hieß es: Gehirntumor, mir blieb fast die Luft weg. Mein Mann musste im KH bleiben und ich fuhr nach Hause, setzte mich zum Computer und las. Ich stieß ziemlich schnell auf Glioblastom und dachte mit nur, lieber Gott - alles nur das nicht!! Es folgte OP am 24.10.2005 und die Diagnose am 31.10.2005: Glioblastoma multiforme, das war der schlimmste Tag meines Lebens. Ich wußte, was das heißt, mein Mann damals noch nicht. Mittlerweile weiß auch er einiges, aber man kann es einfach nicht begreifen.Wir haben vor 6 Jahren Haus gebaut und geheiratet. Wir haben noch so viel vor, soll das nun wirklich alles gewesen sein, gibt es denn überhaupt keine positiven Meldungen? Es geht ihm bisher eigentlich total gut, er ist seit Do mit Bestrahlung und 1. Zyklus Temodal fertig. Was kommt jetzt noch auf uns zu? Ich hab solche Angst............
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Guten Morgen,
bei mir im Geschäft sind die Netzwerke mal wieder im "Nirgendwo" verschwunden aber das Internet geht!
Hallo Feodora, das mit deinem Mann sind wenigstens mal gute Nachrichten. Ich weiß es kann hier niemand die "Lösung" geben, aber nachdem was ich mit meiner Ma erlebe, muss ich leider sagen, dass mit der 2. OP war die falsche Entscheidung von ihr, aber wie gesagt das muss jeder für sich entscheiden, aber hinterfragt den Arzt ganz genau, denn das bei meiner Mutter kann man nicht als Lebensverlängerung bezeichnen, wenn ein Mensch auf den eigenen Beinen zur OP geht und auch sonst geistig fit ist und dann entlassen wird als "Pflegefall". Dann doch lieber die Zeit genießen, denn das "unabwendbare" kommt so oder so viel zu früh, bei der Krankheit! Ich wünsche euch von Herzen, das ihr noch eine schöne gemeinsame Zeit habt!!
Hallo Hilde, tja du hast ja hier schon einiges gelesen, es gibt ab und zu gute und aber auch leider viele weniger gute Meldungen hier. Man kann auch nicht von dem einen auf den anderen schließen, auch das wirst du hier beim Lesen der Einträge erkennen. Wichtig ist es, sich mit der Krankheit auseinander zu setzen, die Ärzte zu fragen, und immer genau fragen, lieber zwei, drei oder viermal fragen, solange bis man sich sicher ist, das du das auch so verstanden hast wie der Arzt es gesagt hat, bzw. gemeint hat! Bei Unklarheiten, einen zweiten Arzt aufsuchen und dort nachfragen... Ansonsten biete das Forum hier viel Hilfe zu so ziemlich allen Fragen, man findet immer mal wieder die Zeit und liest was nach... Ich wünsche euch beiden viel Kraft und wünsche euch von ganzen Herzen eine noch recht lange gute Zeit!!
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Hallo Bine1990!
Ich danke dir für die guten Wünsche, ich hoffe bald wieder von dir zu hören und wünsche deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Mein Mann geht seit Freitag arbeiten, heute ist er sogar auf ein Seminar (dienstl.) gefahren - eine ganze Woche - und ich mache mir schreckliche Sorgen um ihn....
LG Hilde
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Guten Morgen Hilde,
dann fühlt er sich aber gut, und das wünsche ich ihm von Herzen. Aber er ist doch hoffentlich nicht selbst gefahren?!? Falls es der Arzt nicht so gesagt hat, was eigentlich deren Pflicht ist, mit einem Gehirntumor darf man nicht mehr selbst ans Steuer! Meine Ma war ja bis zu ihrer zweiten OP auch total fit, sie war vielleicht etwas langsamer zu Fuß, aber sie ist ja auch 64, da muss man ja nu nicht mehr so rennen!! Auch sie hat ihr Leben eigentlich recht normal gelebt, ohne irgendwelche Einschränkungen, so sollte es ja auch sein! Wünsche ihm diesbezüglich eine noch recht lange so gute Zeit!! Gestern hatte sie einen recht guten Tag, konnte einigermaßen viel Essen und war auch sonst gut drauf. Ich denke wenn das mit dem Essen wieder einigermaßen ins Lot kommt und der Körper auch wieder etwas mehr Kraft hat, kommt sie vielleicht auch wieder ganz auf die Beine, ich hoffe es doch sehr für sie.... Aber da kann man bei der Krankheit nur hoffen und abwarten. Wünsch euch was!!
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Hallo Bine!
Es ist schön, dass Deine Mutter wieder besser essen kann, das gibt ihr sicher wieder Kraft!
Ja, meinem Mann geht es soweit derzeit gut - bis auf einen riesigen Schnupfen; er ist nicht selbst gefahren, waren eh mehrere, die auf das Seminar gefahren sind. Ich zittere jedesmal, wenn das Telefon läutet und lauere wie Luchs auf jedes Wort, das er sagt, weil ich mir in den letzten Tagen gedacht habe, dass er sich mit dem Sprechen wieder ein wenig schwertut, kann aber auch noch von der Bestrahlung sein, oder?
LG Hilde
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Liebe Hilde, schön daß es deinem Mann so gut geht! Mein Mann - auch Anfang 40 - wurde Anfang November mit Glio diagnostiziert und seit diesem Tag war er in der Klinik. Jetzt hat die BEstrahlung Gott sei Dank angeschlagen und er darf nach Hause. Wir versuchen nun auch das Leben so weiterzuleben wie bisher - ob es uns gelingen wird????
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Liebe Bergziege!
Könntest Du ein bißchen mehr über eure Geschichte erzählen, hab keinen Eintrag von Dir gefunden.
LG Hilde
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auf einmal zeigte mein Mann keine Motivation mehr zu arbeiten, am Morgen aufzustehen... er war sehr komisch. Ich war fix und fertig und dachte, er hätte Depressionen. Machte einen Termin mit dem HAusarzt ab, der sich dann auch mit ihm unterhielt und auch erst Depressionen vermutete, uns aber für die kommende Woche einen MRT Termin besorgte. Da mich die SAche nicht in Ruhe lies, ging ich gleich am Folgetag wieder zum Hausarzt und sagte, er solle doch bitte schneller was machen, ich wolle das WE nicht im Ungewissen bleiben.. seine Ausfallerscheinungen (Vergesslichkeit, Langsamkeit, etc. ) nahm zu.. ich hatte Angst.
Also wurde er in die Klinik überwiesen und gleich ein CT gemacht. Sofort war die Raumforderung erkennbar .. was dann folgt, kennt ihr ja alles selbst. Die Woche darauf folgte das MRT .. und schon da hate uns der Arzt auf das Schlimmste vorbereitet .. am nächsten Tag die Biopsie.. und das Ergebnis dann 1 Woche später, das alles bestätigte. Meinem MAnn ging es megaschlecht, er hatte keinerlei Orientierung, etc. Eine NotOP folgte und eine Drainage/Schant fürs Gehirnwasser wurde gelegt. Es war der Horror Pur! Nach der OP ging es meinem Mann immer besser und zwei Wochen später fingen dann auch die Bestrahlungen an - 27 Sitzungen. Heute war die letzte Sitzung, er wurde entlassen und er ist inzwischen wieder wie ausgetauscht. Er redet lanng nicht mehr so viel Wirres, er kann sich wieder richtig unterhalten, ist nicht mehr nur in sich gekehrt, auch die Orientierung ist weit besser. Im Moment hoffen wir sogar, daß er eine REHA bekommt - der Antrag läuft, wir wissen noch nichts näheres. Seit heute ist er nun wieder zu Hause und es ist ein schönes Gefühl, ihn wieder zu Hause zu haben. Was auch immer noch kommen wird. Liebe Gr
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Liebe Bergziege!
Es tut mir leid, das zu hören. Ihr hattet eine schlimme Zeit - gut, dass er nun wieder bei dir zu Hause ist. Ich wünsche euch alles Gute und hoffe wieder einmal von Dir zu hören.
LG Hilde
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hallo an alle
ich selber bin auch an einem Glioblastom erkrankt und möchte euch mal berichten wie das ganze von seiten des patienten aussieht.
ich bin 42 jahre, habe einen sohn von15 jahren und einen ganz lb. mann, der den ganzen tag für mich da ist. Er hat sich krank schreiben lassen weil das alles für ihn auch so belastend ist. bei mir ist der tumor im am 9.6.05 festgestellt worden. Biopsie, anschließend entlassung nach hause. seither hat mein mann mich nicht mehr aus den augen gelassen. Ich habe noch keine größeren Beeinträchtigungen aber ich merke das ich kaum noch was kann, mein mann macht die ganze wohnung, wäscht,putzt usw. ich sitzt nur da und gucke ihm zu. ich weiß gar nicht mehr wozu ich noch lebe, bin ja doch nur ne belastung für mein umfeld. ich habe letztens im Forum gelesen von einer frau die da schrieb: Wir haben uns nicht genug erkundigt, mein mann ist jetzt tot und es hätte doch noch so viel gegeben. er ist 1/2 jahr nach diagnose gestorben. ich habe dann nur bei mir gedacht, der hat es hinter sich, wer weiß was noch alles auf mich zukommt. ich habe schon alles vorbereitet. Patientenverfügung usw. aber ich weiß ja nicht wie es noch kommt.
liebe grüße sissi
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hallo sissi,
ist doch toll, dass dein mann dich so unterstützt.
er macht den haushalt doch für euch beide und damit du dich schonen kannst. würdest du auch tun, wenn er erkrankt wäre, oder?!
was heisst denn, du kannst gar nichts mehr?!
du kannst offensichtlich lesen, schreiben, denken, fühlen, lachen, weinen und sicher noch einiges mehr. :-)
nein, mal im ernst.
würde mich freuen von dir zu hören.
wie ging es denn bei dir los mit dem tumor?
LG
fabia
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Liebe Sissi,
Ich muss mich Fabia anschließen, genau der Meinung bin ich auch, dass du viel kannst und vor allem offensichtlich auch sehr mutig bist, sonst würdest du hier nicht schreiben!
Als Angehörige kann ich nur sagen, dass ich um jede Minute dankbar bin, die ich mit meiner kranken Angehörigen verbracht habe. Ich kann mir vorstellen, dass du es als Betroffene anders siehst, und dich selbst als Belastung empfindest ... aber ich bin mir sicher dein Mann sieht das ganz anders, auch wenn die Situation insgesamt schwierig für ihn ist. Du hast mal geschrieben, dass du nicht weißt, wie lange er noch stark sein kann - aber diese Erfahrung wird ihn auch stärker machen, denn ich bin überzeugt dass man im Leben immer vorwärts geht und nicht zurück.
Jeder erlebt diese Krankheit anders, aber meine Erfahrung ist die, dass das Wichtigste ist, immer auf den Patienten zu hören. Also wenn du keine Lust auf weitere Therapie hast, dann mach sie nicht, und wenn doch, dann kämpfe - ich bin mir sicher du spürst, was für dich am besten passt, wenn du den Verstand mal ganz ausschaltest und auf dein Gefühl hörst.
Du fragst dich, wofür du noch lebst: Jede Minute die dein Mann und dein Sohn mit dir haben ist für sie ein Geschenk.
Ich schicke dir viel Licht und freu mich von dir zu hören
Ninette
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Liebe Sissi, bitte bitte glaube nicht das du eine Belastung für deine Familie bist das zieht dich nur runter und belastet euer zusammen leben.Und vor allem stimmt es ganz ganz sicher nicht
Es ist so schlimm für die Angehörigen nicht mehr für euch Patienten tun zu können Also laß deinem Mann das....Ich hatte dir ja bereits in einer persönlichen Nachricht geschrieben wie sehr mich dein Schicksal doch brührt hat und das ich mich frage wie du das schaffst .Also sag bitte nicht du machst gar nichts mehr. Du bist bei deinen Lieben und das ist das wichtigste. Du bist sehr sehr tapfer, mein größter Respekt... Und dazu was wie wann kommt, kann ich nur aus meiner Erfahrung sagen das jedes persönliche Schicksal ein individuelles ist
Ich wünsch dir und auch deiner Fam.weiterhin diese Kraft
Liebe Grüße struhsi
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hallo fabia, hallo ninette, hallo struhsi,
schönen dank für eure aufmunternden worte.
habe mich sehr darüber gefreut. und fabia, das du mir mal gesagt hast was ich noch kann, was ich eigentlich als selbstverständlich angesehen habe, das hat ja doch schon gut getan.
danke an alle.
LG Sissi
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Hallo, Ihr alle zusammen...
es ist wirklich gut, daß die Krankheit bei jedem unterschiedlich verläuft. Sissi, mein Vater bekam seine Diagnose 3 Tage nach Dir! Aber er kann nichts mehr..er kann kaum laufen, ist inkontinent, schläft nur noch, sieht Dinge, die es nicht gibt...es ist einfach schrecklich! Eigentlich traue ich mich gar nicht zu schreiben, um Euch nicht den Mut zu nehmen. Aber es heißt ja zum Glück nicht, daß es bei jedem so augehen muss! Ich jedenfalls für mich kann nur sagen, diese Krankheit vernichtet uns und alles um uns herum. Wir alle gehen auf dem Zahnfleisch. mein Vater ist (vielleicht auch zum Glück) sehr weggetreten stellenweise und bekommt das ganze um ihn herum nicht wirklich mit! Für ihn ist es , als sei er immer schon ein Pflegefall gewesen, er spricht kaum noch und starrt auf einen Punkt, bleibt dort auch felsenfest stehen....im Kopf ist einfach eine LEERE!! Leider kann ich hier nicht schreiben, das alles harmlos ist bei uns, das wäre unrealistisch! Es ist die schlimmste Situation, die ich im Leben je durchmachen musste...ich hoffe jeden Tag, das dieser Mensch, den ich so sehr liebe, endlich erlöst wird!
Er konnte den Zustand, als er immer schwächer wurde nicht ertragen und hat sich aufgegeben..von da an ging es bergab. Vielleicht ist das der Weg, den er gewählt hat! Er selbst kann kaum noch Entscheidungen treffen, nur wie sollen wir entscheiden???? Es ist zum verzweifeln. Manchmal würde ich ihn am liebsten in die Neurochirurgie fahren, nur dann kommt die Angst, das er von da nicht mehr nach Hause kommt und dort alleine ist! Statt dessen, lasse ich ihn lieber hier und schaue zu??!!
WAS IST FALSCH UND WAS RICHTIG??
Ich wünsche Euch von Herzen, daß Euch vieles erspart bleibt und viel Kraft!!
Sandra
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Hallo Sandra,
ich habe mich gefreut, als ich gesehen habe, dass du dich auch wieder meldest, aber als ich den Eintrag las .... Ja die Krankheit verläuft bei jedem anders, aber ich denke was du hier so beschreibst ist ein Stadium mit dem sich jeder irgendwie und wahrscheinlich irgendwann befassen muss. Ich denke darin ist sich jeder klar, dass es früher oder später zu schwerwiegenden "Einschränkungen" unserer "Liebsten" kommt, sorry, aber ich mache mir da seit der 2. OP meiner Mutter keine "Illusionen" mehr. Ich denke es kommt zu unterschiedlichen Auswirkungen, so wie der Krankheitsverlauf auch bei vielen verschieden ist, aber wenn der Tumor wächst und gewisse Stellen im Gehirn "beeinträchtigt" kommt es zu Ausfallerscheinungen und ich denke teilweise auch zu sehr massiven. Ich denke auch ein falsch oder richtig kann es hier nie geben, immer erst im nachhinein ist man schlauer, aber das sind Dinge, die darf man sich nicht zu sehr zu Herzen nehmen, denn wenn auch die Angehörigen "zusammenbrechen" ist niemandem geholfen. Jeder für sich muss entscheiden ob er seinen Angehörigen daheim versorgt bzw. auch versorgen kann oder ihn zu irgendeinem Zeitpunkt in ein Heim geben muss. diese Entscheidung kann einem niemand abnehmen, ich denke man sollte jedoch auch bedenken, dass es da noch mehr "Angehörige" gibt, die auch mit der Krankheit und der Situation klar kommen müssen... Sorry, weiß nicht genau wie ich mich ausdrücken soll, denke für mich halt, bevor ich selbst in die "Klapse" muss, muss ich für mich eine Entscheidung treffen, denn ansonsten ist niemandem geholfen auch demjenigen nicht, dem ich eigentlich helfen wollte! Hoffe ihr versteht mich hier richtig, momentan machte die größte "Arbeit" mein Vater, er ist den ganzen Tag um meine Mutter, ich erledige die Arztsachen, die Wäsche, Kochen usw. Allerdings ist meine Mutter derzeit echt "pflegeleicht" sie liegt im Bett, schläft viel, isst wieder einigermaßen aber ist doch immer noch recht schwach auf den Beinen (wenn wir sie mal hinstellen um aufs Klo zu gehen, oder sie zwischendrinn mal mit uns am Tisch isst). Das mit dem sehen hat sich auch noch nicht wesentlich gebessert, sie sieht überwiegender Weise nur Schatten, ansonsten hat sie "kleinere" Aussetzer, wenn man sich mit ihr unterhält, vergessen des Wochentages, Namenverwechselung oder auch mal ein größerer "Gedankensprung"... Aber das sind doch noch die "Dinge" die gut zu ertragen sind.
Wünsche allen von ganzen Herzen viel Kraft und innere Ruhe!
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Hallo...
leider gibt es bei uns immer negativeres zu berichten! Mein Vater hat nur noch wenige "klare" Augenblicke. Er kann fast nicht mehr laufen. Heute nacht ist er um 2 Uhr gefallen und meine Mutter bekam ihn nicht hoch. Er hat das nicht mitbekommen, weiß auch zum Glück nichts mehr davon. Am Montag wird er per Krankenwagen ambulant ins Krankenhaus gebracht und ein supr. Katheter gelegt, da er ca. jede Stunde, auch nachts, Wasser lassen muß! Es ist einfach zum Verzweifeln. Gestern begrüßte er mich mit dem Namen unserer Nachbarin....das geht richtig tief !!
Heute äußerte er, wie groß sein Angst ist...aber vor was....darüber kann er nicht mit uns sprechen..es ist so grausam!! Stellenweise wird er auch sehr bösartig, stellt sich stur irgentwo hin und es geht gar nichts mehr, Unterhaltungen mit ihm sind unmöglich geworden...es ging auf einmal so schnell ins nächste Stadium??!! >:(
Alles Gute und viel Kraft....uns haben Kraft und Mut verlassen :'(
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:'(Ja, es ist die Hölle, wenn man mitansehen muss, wie schlecht und schlechter es einem geliebten Menschen geht und das Schlimmste ist, wenn man einsehen muss, dass man machtlos ist.
Dein Vater kann ja nichts für sein Verhalten und wird es merken und hat schreckliche Angst vor und in seiner Schwäche!
Ich bete für Euch, damit Ihr wieder Kraft findet, das alles auszuhalten.
Die Kraft wächst mit der Aufgabe, das habe ich immer erlebt und das wünsche ich Euch auch von Herzen
Sei lieb gegrüsst und umarmt von
regilu
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hallo regilu!
Ich kann das alles einfach nicht glauben und verstehen, ich hab die Geschichte meines Mannes (Glio seit 15.10.05) bereits hier herein geschrieben, es geht ihm immer noch gut!! er geht zurzeit sogar arbeiten, hat keine Ausfälle und sonst auch keine Beschwerden! Ist das tatsächlich so, dass es bei dieser Krankeit keinen "guten" Ausgang gibt? Ich bin jedesmal fassungslos, wenn ich die ganzen Schicksale all dieser Patienten lese - ich kann keine guten Nachrichten finden!!
LG hilde
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Liebe Hilde,
Ja, so phantastische Berichte, wie von Dir bzw. Deinem Mann braucht das Forum so dringend, allein um den anderen Mut zu machen.
Es gibt sicher auch viele, denen es gut geht, bloss die schreiben nicht hier ins Forum.
Die sind froh, nichts mehr zu hören und zu lesen! Kann man ja auch verstehen.
Deshalb, bleib bei uns und mach anderen Mut, oder steh ihnen mit Rat und tat bei. Denn die Verzeiflung bei der Diagnose kennst Ihr gewiss auch und wenn man merkt, dass man darin nicht alleine steht, hilft es!
Und vielleicht Dir auch, um alles Erlebte besser bewäligen zu können.
Mir geht es jedenfalls so.
Für Euch weiterhin so viel Glück wünscht Euch von Herzen weiterhin
regilu
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liebe regilu!
danke für deine Antwort, wahrscheinlich hast du recht, es gibt bestimmt auch Glio-Patienten, denen es "gut" geht, wenn man allerdings an die Statistik denkt, kann man es fast nicht glauben...
Ja, ich werden bei euch in diesem Forum bleiben, obwohl ich nach dem Lesen meist ziemlich fertig bin. Ich hoffe, ich kann noch lange berichten, dass es meinem Mann gut geht. Jetzt Mitte Februar geht es mit der hohen Dosis Temodal wieder los, dann werden wir weitersehen.
Alles erdenklich Gute wünscht Dir (euch allen) Hilde
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Hallo Regilu, Hallo Hilde,
man darf nie aufgeben!!!
Ich bin z. Glück nach meiner Glio IV Diagnose noch "fit" u. will hier weiter berichten, hoffentlich noch sehr lange !!??? Tumor nicht operabel, seit 1 Woche Strahlen u. Chemo, bis jetzt gut vertragen. Wie lange?? Ein Hoffnungsschimmer gab mir der Arzt, da der Tumorkern günstig liegt. Also nutzen wir die wenige Prozent. So lange man will, nieeee aufgeben. Meinem Vater wurden einmal nach schweren Erkrankung (kein Tumor) noch 3-4 Mon. gegeben, daraus wurden 8 !! Jahre, einer Nachbarin nach Brustkrebs-OP wenige Monate, daraus wurden fast 20 Jahre !! Also Kopf hoch und alles im Körper und Kopf mobilisieren!!
Ich wünsche euch allen viel Glück !!
wost
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Hallo Wost!
Es freut mich zu hören, dass es dir gut geht. Mein Mann hat 30 Bestrahlungen bekommen und sie sehr gut vertragen, im Bestrahlungsfeld sind ihm zwar die Haare ausgegangen und es hat sich verfärbt wie bei einem Sonnenbrand; das ist aber kein Problem. Ich hab ihm den ganzen Kopf auf 3 mm abrasiert und so schaut er wieder gut aus. Auch von der Chemo hat er eigentlich keine Nebenwirkungen gehabt, vielleicht ein wenig müder als sonst. Er hat gern mittags ein Nickerchen gemacht, sonst war er wie immer, ist sogar jeden Tag mit unserem Husky mit dem Fahrrad gefahren, egal wie kalt es draußen war. Mein Mann sagt immer, ihm fehlt nichts, er ist gesund. Ich glaube die innere Einstellung zu dieser Krankheit macht auch viel aus, ausserdem ißt er ganz viel Obst und nimmt er auch homöopathische Mittel für das Immunsystem. Wie gesagt, wir sind glücklich, dass es so ist wie es ist nach allem was man hier liest. Wir sind dankbar für jeden Tag, den wir gemeinsam in diesem guten Zustand erleben dürfen. Ich wünsche Dir alles alles Gute, kämpfe gegen dieses sch..Ding und melde dich mal wieder
LG Hilde
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Hallo Hilde,
bei mir wurden auch 30 x Strahlen und Temodal angesetzt, bis jetzt vertrage ich alles gut, werde erst gegen Abend etwas müde. Haarausfall nicht schlimm, habe doch nicht mehr ;D viele. Bin gespannt ob es so bleibt. Man weiß hier nie was kommt ???. Auf jeden Fall Kopf hoch und die innere Einstellung zu wollen darf man nicht aufgeben. Werde mich wieder melden.
Gruß wost
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:-\ Hallo alle zusammen,
habe eine Weile nicht geschrieben, da ich einiges um die Ohren hatte. Sandra, hoffe es geht bei euch einigermaßen, ja ich denke das sind dann schon die ganz harten Sachen, wenn es soweit kommt, dass man nicht mehr erkannt wird, bzw. Sachen gesprochen werden, die für einen selbst keinen Zusammenhang ergeben, ich hoffe ihr habt die Kraft und steht das gemeinsam durch! Ich bin in Gedanken bei euch. Meiner Ma geht es in soweit gut, dass wir das mit dem Essen wohl in den Griff bekommen haben, seit 2 1/2 Wochen kein spucken mehr, immerhin ein kleiner Erfolg. Aber sie kann immer noch nicht laufen, viel zu schwach. Ab Montag kommt nun ein Physiotherapeut zu meiner Ma nach Hause, um einfach vielleicht ein bißchen Muskelaufbau zu betreiben... sie will unbedingt nach LB ins Krankenhaus zwecks ihrer Chemo! Sie hat manchmal auch unklare Momente im großen und ganzen ist sie aber ziemlich klar. Wir werden also abwarten ob das mit der "Gymnastik" besser wird, dann fahren wir mit ihre nach LB. Ansonsten liegt sie tagsüber nur im Bett, steht auf zum Essen und zum waschen sowie auf die Toilette, da läuft sie dann auch jeweils ein paar Schritte aber doch seeeehr wackelig und nur mit tatkräftiger Unterstützung!!
Haben heute auch Bescheid von AOK bekommen zwecks Pflegestufe, sie bekommt Pflegestufe 1, kann ja wohl nur ein Witz sein, schreibe gleich anschließend den Widerspruch. Sie kann ja überhaupt nichts alleine, nicht aufstehen, kein Essen machen, nicht auf Toilette usw. außerdem sieht sie immer noch nur große Schatten...! Schon wieder ein Sch.... mit dem man sich zusätzlich noch rumärgern muss, es kotzt einen an!
Hallo Hilde und Wost,
freue mich für euch das es dir, bzw. deinem Mann soweit gut geht, ich wünsche euch und allen anderen von Herzen das es noch möglichst lange so bleibt, genießt die Zeit, es kann euch wirklich niemand eine "Vorhersage" machen, wer das tut lügt, es kommt ganz stark auf den Einzelnen an, davon bin ich überzeugt!
Wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft!
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Hallo, zusammen...
ich freue mich doch wirklich zu hören, daß es bei Euch soweit ganz gut aussieht. :)
Leider geht es bei uns von Tag zu Tag schlechter. Mittlerweile kann mein Vater auch nur noch mit Hilfestellung essen. Er kann kaum noch laufen...kann keine Sachen mehr in die Tat umsetzten, nicht denken, nicht handeln, kaum sprechen! Spätestens übermorgen wird entschieden, ob er vielleicht doch noch einmal nach Bonn kommt, um das Ödem zu entlasten! Aber wir sind uns auch im Klaren, daß es auch eine Qual für ihn ohne Erfolg bleiben kann! Aber versuchen wir nicht alles, werden wir es uns bald vorwerfen müssen!! Momentan geht es wirklich absolut an die Substanz, ich dachte es wird schlimm werden...aber es kam schlimmer. In wie weit mein Vater das alles mitbekommt ist fraglich, aber unsere Seele und unser Herz können das nicht mehr aushalten!! Die Frage nach der Gerechtigkeit wird immer grösser, der Hass auf alles immer stärker....die Welt um uns herum dreht sich weiter, doch unser Leben in liegt in Scherben!! Unsere Herzen weinen täglich früh bis spät um unseren geliebten Menschen, von dem es so schwer fällt loszulassen.... :'(
Es umarmt Euch alle
Sandra
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Liebe Sandra,
was für eine traurige Nachricht. Es ist wirklich sehr hart, zusehen zu müssen und nicht helfen zu können. Ich wünsche dir und deiner Familie viel viel Kraft und Stärke für die Zeit, die vor euch liegt.
Auch allen anderen hier alles Gute, Zuversicht und Optimismus!
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo Sandra,
es tut mir so leid, dass von deinem Vater zu hören..., es tut unendlich weh einen geliebten Menschen so "verfallen" zu sehen ohne ihm in irgendeiner Weise helfen zu können, außer das man bei ihm ist. Aber du hast vollkommen recht, es geht einem an die Substanz und man muss aufpassen, dass man selbst nicht zusammenklappt, denn dann ist ja niemandem geholfen. :-\ Bei meiner Ma weiß ich auch nicht wie es weitergeht, sie ist momentan soweit, dass es wie gesagt mit dem Essen klappt, aber durch ihren geschwächten Zustand hat sie nun seit der OP (05.12.05) ja keine Chemo und nichts mehr bekommen, also wird dieses Schei...ding weiterwachsen..., wir werden versuchen in den nächsten 10 Tagen es hinzubekommen, dass wir sie ins Krankenhaus transportieren, vorher müssen wir ja aber das Blut noch untersuchen, dass werde ich mal mit unserem Hausarzt durchsprechen.
Ich denke an euch alle und wünsche euch viel Kraft, diese Zeit zu überstehen!
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Hallo, Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure netten Worte. Wir haben gestern auch wieder einen erheblichen Rückschlag bekommen. Ich hatte die MRT Bilder nach Bonn geschickt zwecks Op des Ödems, da uns unser Neurologe hier ja nicht mehr weiter helfen konnte und eine Op in Bonn vorgeschlagen hatte! In Bonn habe ich lange mit einem sehr netten Arzt gesprochen, der mir aber dann schonend erklärte, das es keine weiteren Therapiemöglichkeiten gibt, er bestätigte auch, daß sich der Tumor über das Wasser in weitere Hirngebiete gestreut hat und mein Vater daher so schlecht dran und durcheinander ist. Er sagt, das Ödem selbst wäre nicht die Ursache. Wörtlich sagte er, es ist so das typische Ende. Er wird jetzt viel schlafen und darüber wird die Atmung aufhören.......ich dachte in diesem Moment, ich sterbe selbst!!!! Es tut soooooo weh.
Nun können wir nur noch warten. Wir haben gestern überlegt, ob wir mit den Kindern ein paar Wochen zu meinen Eltern ziehen, damit auch meine Mutter nicht alleine da durch muß.
Alles Gute für Euch alle. Bis bald.
Sandra
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Hallo Sandra,
glaub mir ich weiß wie es euch jetzt geht........
Ich wünsch euch viel viel Kraft.Und so schwer es auch ist,wünsch ich deinem Vater das er eben so friedlich einschlafen kann wie unsere Ma... Ohne großes Leid und Schmerz ...
Im Gedanken bei euch mit Lg struhsi
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Liebe Sandra, besprech das mit Deiner Mutter.
Ich fände es sehr hilfreich, wenn meine Kinder in der Zeit anwesend wären und uns beistehen würden.
Sei lieb gegrüsst mit den besten Wünschen und viel Kraft für die schwere Zeit, die Euch allen bevorsteht.
Unsere guten Gedanken sind bei Euch
regilu
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Hallo!
Mit tiefer Trauer muß ich Euch mitteilen, daß mein Mann (57) am 02.02.06 verstorben ist. Nein, nicht sein Glio hat ihn das Leben gekostet sondern eine septische Pneumonie. Die dafür verantwortlichen Keime lauern nur darauf ein Opfer mit geschwächtem Immunsystem zu finden, wie z.B. Aidskranke oder Pat. mit Chemotherapie. Er wurde am 27.01.06 in ein künstliches Koma versetzt aus dem er bis zu seinem Tod nicht mehr erweckt wurde.
EM
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Liebe Feodorra,
mein tiefes Mitgefühl für Dich und Deine Familie möchte ich hiermit zum Ausdruck bringen.
Da hast Du ja eine schreckliche Zeit durchgemacht und doch Deinen lieben Mann verloren. Da weiss man nicht, wie man trösten kann.
Meine Gedanken sind bei Dir
liebe Grüsse regilu
Ich kann allen Lesern nur dringend empfehlen, eine Impfung gegen Lungenentzündung vorsorglich durchzuführen!!!! Sie hält mehrere Jahre und wird oft von der Krankenkasse bezahlt. Selbst, wenn man sie selbst bezahlen muss, es lohnt sich auf jeden Fall.
Weiss man denn, ob man nicht plötzlich ins Krankenhaus muss? Und dann ist es zu spät.
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Liebe Feodora,
mein aufrichtiges Beileid für Dich und Deine Familie. Es ist einfach grausam. Ich wünsche Euch viel Kraft und von Herzen alles erdenklich Gute für die bevorstehende Zeit. Es ist wirklich hart, aber tröste Dich mit dem Gedanken, daß Deinem Mann vielleicht eine grosse Qual erspart blieb und er so einschlafen konnte, auch wenn das noch so hart ist! :'(
Seid fest umarmt.
Sandra
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Liebe Feodora,
auch mein aufrichtiges Beileid für Dich und Deine Familie. Ich kann mir vorstellen, dass Du jetzt nur schwer Trost finden kannst, aber ich wünsche Dir in Deiner Trauer viel Kraft und Zuversicht. In dem Bewusstsein, dass Du mit Deinem Mann auch eine schöne Zeit verbringen konntest und du immer, v. a. in den letzten schweren Tagen und Stunden seines Lebens bei ihm warst, hoffe ich, dass die vielen Erinnerungen an ihn, die Du in Dir trägst, Dir Hoffnung für Dein weiteres Leben geben und Dich nicht verzweifeln lassen.
Alles Liebe , ich denke an Dich
Beate
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Hallo,
ich bin neu hier im Chat. Meine Mutter ist vor nicht ganz 2 Wochen operiert worden. Diagnose Glioblastom IV!. Es ging Ihr aber nach der OP so gut wie nie... Leider bis gestern - jetzt sind wieder die gleichen Symptome aufgetreten wie vor der OP. Sie ist durcheinander, macht fehler bei einfachen sachen und merkt selber, dass sie "komisch drauf" ist. Meine Frage: Kennt das jemand? Das kann doch nicht der Tumor sein oder? Den hat man scheinbar bei der OP sehr gut rausbekommen...
Danke für eine Antwort,
jaffa
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hallo jaffa,
erst mal herzlich willkommen hier.
ist deine mutter denn noch in der klinik? was sagen die ärzte? vielleicht hat sich ein ödem gebildet, dass im op-bereich ähnliche symptome machen kann, wie der tumor selbst. die ärzte werden sicher ein mrt veranlassen, um zu sehen was los ist.
lieben gruss jo
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Hallo Feodora,
auch von mir mein aufrichtiges Mitgefühl , es ist so schwer einen
lieben Menschen zu verlieren ....und es fehlen einem die Worte.....
Alles liebe für dich und deine Familie
LG
struhsi
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Hallo Ihr Lieben,
es ist grausam, dass alles hier zu lesen und dennoch bereitet es einen vor, was noch alles kommen kann.
Ich sitze mit Tränen hier und empfinde Gefühle wie nie zu vor.
Warum ?
Ich denke an Euch alle und bete für Euch.
Doris
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Hallo, alle zusammen...
habe mich nicht melden können, da wir ja bei meinen Eltern sind und meiner Mutter bei der Pflege helfen. Es ist nicht in Worte zu fassen, wie es uns momentan geht!!!! Mein Vater liegt hauptsächlich im Pflegebett, wir mobilisieren ihn mehrmals täglich in den Rollstuhl. Bei seinem Gewicht und seiner Grösse ist das alles nur mit zwei Personen zu schaffen. Er wehrt sich massiv mit allen Kräften gegen die Pflege, weil er Angst hat und es nicht verstehen kann! Er muss gefüttert werden und braucht Hilfe bei allen Dingen. Wir selber gehen auch auf dem Zahnfleisch und alle Knochen tun weh.....Wir tun dieses natürlich gerne für ihn...nur es erscheint einem doch so aussichtslos....man pflegt ihn top, gibt ihm seine Medikamente, sein Insulin und wofür.....damit wir sein bisschen Leben so aufrecht erhalten......viele Gedanken schwirren einem durch den Kopf.
Man schämt sich fast dafür, daß man ihn so am "Leben" hält!!! Aber es bringt ja nichts, alle müssen wir dadurch und hoffen, daß er bald erlöst wird. Dann denkt man ja wieder, hauptsache er ist noch bei uns, egal wie. Tag und nacht hört man, ob er noch atmet!!!
Es tut so sehr weh.....Aber eigentlich kommt man gar nicht mehr zum weinen, da einen die Situation völlig einnimmt und die Pflege!! Vielleicht auch gut so!!
Denke an Euch alle.....Bis bald...
Sandra
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Hallo zusammen!
Erstmal möchte ich Euch allen danken für Euer Mitgefühl.
Auch wenn sich die große Leere inzwischen sehr bemerkmar macht muß ich doch sagen, daß ich froh bin, daß meinem Mann und natürlich auch uns so etwas wie bei Sandras Vater erspart geblieben ist.
Liebe Sandra Dir und Deiner Mutter wünsche ich weiterhin die notwendige Kraft das alles zu bewerkstelligen. Habt Ihr denn keine Pflegestufe beantragt damit Ihr wenigstens ein bisschen Unterstützung durch einen Pflegedienst bekommen könnt?
Gruß
EM
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Hallo Sandra,
es tut mir unendlich weh deine Zeilen zu lesen und ich hoffe, dass dies meiner Mutter und uns erspart bleibt. Sie liegt zwar tagsüber auch nur im Bett und wir tun sie ab und zu raus, aber sie kann noch mithelfen und bekommt bis jetzt auch noch alles klar mit; so kann die meiste Pflege derzeit auch mein Vater alleine machen. Aber es ist furchtbar für alle Beteiligten einen Angehörigen so zu sehen und zu wissen man kann nicht helfen, helfen in dem Sinne, dass es ihm besser wird. Man kann nur die Arbeiten für ihn erledigen, die er selbst nicht mehr kann und auch das erfordert sehr viel Selbstdisziplin, erst recht wenn derjenige nicht mehr mithelfen kann oder mithelfen will, was man auch erst akzeptieren muss, da dieser es ja nicht mit Absicht macht sondern es selbst gar nicht mehr weiß. Diese Diskussion hatte ich auch schon mit meinem Vater, wenn meine Ma mal was sagt und zwei Minuten später genau das Gegenteil behauptet, er regte sich dann auf und da musste ich ihn auch erst wieder runterholen und ihm klar machen, dass das keine böse Absicht ist, aber das ist leicht gesagt, es tut so weh.... Ich kann mich jedoch nur Feodora anschließen und hoffe, dass ihr die Pflegestufe beantragt habt. Wir schlagen uns auch gerade wieder mit der AOK rum, da sie uns Pflegestufe 1 zugestanden haben, ist doch echt lächerlich. Meine Ma kann nichts alleine tun, weder aufstehen noch sonstiges, alles nur mit Hilfe und die Sehkraft ist immer noch nicht besser geworden.
Nun soll der medizinische Dienst kommen, na mal sehen was da wieder für einer kommt! Vielleicht klingt das jetzt echt doof Sandra, aber nehmt euch die Zeit zum weinen, der Körper braucht das und es hilft einem selbst, sucht euch jemanden der euch ab und zu unterstützt, denn wenn ihr alle flach liegt, dann kann das auch nicht sein, denn dann kann niemand nach eurem Vater schauen! Ich wünsch euch allen vieeel Kraft
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hallo alle,
ich verstehe eure angst davor, dass der krankheitsverlauf sich verschlimmert, aber ich verstehe mit verlaub nicht eure bemerkungen dazu.
ihr hofft, dass es nicht so wird wie bei sandras vater?
was glaubt ihr denn, wie es werden wird?
es handelt sich um ein glioblastom 4!
dass ein glio patient sanft ins koma fällt und dann einfach stirbt, ohne viel arbeit zu machen? das wünscht ihr euch?
wir haben auch meinen vater gepflegt, mit hilfe eines pflegedienstes, der zum schluss dreimal täglich vorbeischaute. die hauptarbeit hatte dennoch tagtäglich alleine meine mutter, da wir weit weg wohnten (400 km).
ich war aber die letzten wochen dabei und ich habe geholfen, meinen vater in den rollstuhl zu stemmen, ihn zu füttern und ihn zu waschen.
ich habe aber viel mit ihm reden können, bevor er in das koma fiel und letztendlich starb.
natürlich ist das alles wahnsinnig anstrengend und belastend, aber ich bin heilfroh, dass er nicht einfach ins krankenhaus kam, ins koma fiel und tot war.
natürlich wäre das eine "saubere" lösung gewesen, aber HALLO????
ich weiß, dass in unserer welt kein platz für krankheit, elend und besonders das thema tod ist, da wir so etwas in unserer gesellschaft gezielt ausklammern.
und plötzlich trifft es einen selber und man muss das elend mitansehen und wohlmöglich noch helfen.
wir haben alles für für unseren vater getan und wir wussten, dass er es sehr schätzte und wir haben unsere zeit mit ihm verlebt und mit ihm geredet und ihm die letzten tage seines lebens so angenehm wie möglich gemacht, wir wären auch nie auf die idee gekommen, es uns anders zu wünschen.
ja, wir haben nicht mehr viel geschlafen. ja, wir hatten keine zeit mehr für unsere hobbies, ja es war verdammt anstrengend.
aber es war das mindeste, was ich für meinen vater tun konnte, der mich aufgezogen hat und sein leben lang für mich da war.
und wir hatten auch zeit, uns von unserem vati zu verabschieden und wir haben ihm ein schönes ende ernöglicht und versucht, ihm die angst vor dem sterben zu nehmen.
sicher ist es furchtbar, jemanden leiden zu sehen und nicht helfen zu können! das ist das schlimmste an der krankheit, an jeder krankheit.
aber so ist es nun einmal. und glaubt mir, es ist ein schlimmes ende. aber seid darauf vorbereitet!! seid realistisch!!!
und hofft nicht dauernd, dass es nicht schlimm wird! sorgt für palliative unterstützung (palliativpflegedienste begleiten den patienten mit hilfe eines arztes und einem schwesternteam, sie geben schmerzlindernde medikamente und bereiten auch die angehörigen entsprechend auf ein nahendes ende vor).
Kümmert euch rechtzeitig um pflegedienste, seht euch nach einem schönen hospiz um, wenn ihr nicht zu hause pflegen könnt.
ihr könnt meinen beiträgen aus dem forum genug infos zum verlauf und zum ende der krankheit entnehmen oder mich gern anmailen.
das leben kann grausam sein und ihr müsst damit fertig werden.
und ihr schafft es!
ganz viel kraft wünsche ich euch für die kommende zeit,
LG
chiquita
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hallo!
ich darf mich kurz vorstellen, ich bin die bessere hälfte von Hilde und stehe leider seit der diagnose "glioblastom" zu oft im mittelpunkt. es ist mir ein besonderes bedürfnis, euch allen meine lebensphilosophie mitzuteilen: gebt nie die hoffnung auf, schaut wie beim motorradfahren nicht auf den vorderreifen, sondern weit voraus! wenn man sich schon im sarg sieht ist der weg schon vorbestimmt - ich sehe mich als greis den lebensabend verbringen. dazu darf man nichts unversucht lassen, wie begleitende homöopathische mittel und dergleichen. derzeit kann ich groß reden, weil ich trotz der oa. diagnose noch recht gut drauf bin. ich gehe seit abschluss des ersten blockes chemo mit "temodal" wieder arbeiten und fahre ca. zehn kilometer täglich mit dem rad (samt huskey an der leine). "haut die flinte nicht ins korn" euer Heribert.
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Hallo, ihr Lieben.....
so hart chiquitas Worte waren...aber letzt endlich hat sie ja recht und natürlich wissen wir das alle...aber dennoch....hat auch Heribert wahre Worte gesprochen, denn ohne die Hoffnung könnte man das alles nicht ertragen.....Hoffnung haben auch wir noch......aber darauf...das es bald hoffentlich ein besseres Leben in einer anderen Welt für meinen Vater gibt!!!
Wir haben die Pflegestufe 2 schon etwas länger für meinen Vater. Aber wir selber sind Inhaber eines ambulanten Pflegedienstes, daher haben wir selbst alle Handgriffe sitzen. Daher sind wir hier super versorgt und können auch ihn bestmöglich versorgen. Aber es ist schon hart. Ich hatte mich anfangs ehrlich gesagt gewundert, daß viele Ihre Angehörigen in ein Hospiz gaben. Aber ich sage Euch ehrlich, obwohl ich vom Fach bin....ich kann diese Leute jetzt gut verstehen. Ohne etwas Ahnung ist die Pflege dieser Patienten kaum möglich.....der wahnsinn!!!
Aber wir lieben meinen Dad ohne Ende und er hat viel für uns getan....nun sind wir dran ihm seine letzte Ehre zu erweisen.
Seid alle umarmt.
Bis bald
Sandra
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Hallo chiquita0405,
deine Worte waren wirklich sehr hart und direkt. Ich bin auch für die direkte Art und weiß sehr wohl was alles auf uns zukommen kann (bei jedem verläuft es aber doch etwas anders) aber man hat trotz allem die Hoffnung das es für alle Beteiligten "einigermaßen erträglich" passiert. Das man bei der Pflege über sich hinaus wachsen muss, muss ich dir auch nicht erzählen, denn du warst am Schluss auch bei deinem Vater, aber sei ehrlich, auch du hattest im Verlauf der Krankheit andere Wünsche und Hoffnungen für deinen Vater und euch! Deshalb verstehe ich die harten Worte von dir nicht ganz, ich denke wer sich hier in den Seiten mit dem Thema beschäftigt, hat sich auch schon "intensiv" mit dem unvermeidlichen, dem Tod beschäftigt, aber wie steht so oft unter unseren Beiträgen (und innerlich denkt es ein jeder von uns) "Hoffnung stirbt nie!" Das ist das woran sich trotz allem jeder irgenwie "klammert" oder etwa nicht? Deshalb kann ich mich Sandra's Worten nur anschließen, wenn es soweit mit meiner Mutter kommt, dass es für Sie und für alle anderen Beteiligten nur noch eine Qual ist, hoffe ich für sie ... auf ein besseres Leben in einer anderen Welt ...
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Hallo, ihr Lieben,
auch wenn ich Chiquita teilweise verstehe, weil sie eine sehr schwere Zeit mit ihrem Vater durchgestanden hat und wir alle uns sicher darauf einstellen müssen, dass es für unsere Angehörigen ähnlich wird, kann ich dir, Chiquita, nicht 100% Recht geben. Natürlich gibt es sicher viele Fälle, in denen die Krankheit so endet wie bei deinem Vater. Es gibt aber auch andere, bei denen das Ende ganz plötzlich kommt. Wenn Bine sagt, sie hofft, dass es bei ihrer Mutter nicht so wird wie bei Sandras Vater, hat das nichts damit zu tun, dass sie gern für sich selbst den einfacheren Weg gehen möchte. Ich glaube, sie meint einfach, dass es schwer ist, die Qual mitansehen zu müssen und dass ein plötzlicher Tod einfach der barmherzigere Weg wäre. Trotzdem habe ich nach wie vor absolute Hochachtung davor, dass du mit deinem Vater den Weg so intensiv zu Ende gegangen bist. Aber - nicht jeder Fall ist gleich. Ich wünsche mir für meine Mutter im übrigen genau wie Bine, dass ihr so viel Leiden wie möglich erspart bleibt und sie den Weg in eine "andere Welt" auf erträgliche Weise findet.
Heribert, dir danke für deine Worte. Ich wünsche mir, dass du deine Einstellung beibehältst und deine Vorstellungen von dir selbst als Greis Wahrheit werden.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo zusammen,
ich wollte euch nicht die Hoffnung nehmen, um Gottes Willen!!
Die Hoffnung stirbt zuletzt!
Aber je realistischer man mit dem Leben im allgemeinen und mit dieser Krankheit im speziellen umgeht, desto gewappneter ist man im Ernstfall....
Es sollte nur ein Denkanstoß sein.
LG,
chiquita
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hallo, meine mutter ist an einem glioblastom 4 erkrankt, sie bekam erst eine bestrahlung und jetzt temodal. ist temodal noch auf dem neuesten stand? wann sollte mann mit anderen therapien anfangen und sollte mann zu dr. dresemann fahren, oder gibt es im raum köln auch jemanden, der erfolgreich glioblastome behandelt ?
danke, m.
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Hallo,
ich habe diese Diskussion verfolgt und möchte nun meinen Teil beisteuern.
Mein Vater ist plötzlich verstorben oder wie viele gerne sagen "sanft eingeschlafen". Für meinen Vater war es mit Sicherheit das Beste, da ihm die Ärzte einen langen Leidensweg prophezeit hatten. Mittlerweile, nach einem halben Jahr und zwei Tagen kann ich das schreiben.
Für mich war sein plötzlicher Tod aber ein Alptraum, der noch jetzt besteht und mich verfolgt. Ich habe ihn beinahe 2 Monate vor seinem Tod das letzte Mal gesehen und mache mir deshalb Vorwürfe. Deshalb mein Rat an euch alle: Es heißt zwar, dass man sein eigenes Leben weitergehen muss, aber versucht (räumlich) so nah wie möglich zu sein. Ich war dummerweise wegen meines Studiums in Frankreich.
Ich wünsche euch allen und euren Familien und Freunden das Beste.
Liebe Grüße,
schneeweischen
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@hoffnung 2005:
Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie
Kliniken der Universität zu Köln
Direktor: Universitätsprofessor Dr. med. V. Sturm
@schneeweischen:
danke dir, genauso meinte ich es auch.
es bleibt zeit, sich zu verabschieden.
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hallo, meine ma ist ein einem glioblastom 4 erkrankt, nach op und strahlung folgt jetzt die chemo mit temodal. sie ist eigendlich ganz gut zurecht, hat keine schmerzen. nun meine frage: hat es einen sinn von köln nach bonn in die uniklinik zu fahren, denn dort gibt es eine neuroonkologie?
bei dr. sturm waren wir schon, dort konnte uns nicht geholfen werden, mit den jod seeds, das geht wohl nur bei glio-rezidiven. wo bekomme ich ein schlafmittel, damit ich wenigstens ein paar stunden pro nacht SCHLAFEN kann, ich hatte mal adumbran, aber der arzt sagte, die machen abhängig. aber ich muss doch irgendwann mal schlafen, sonst zerstöre ich meinen körper auch noch durch den stress,
ich bitte sehr um hilfe!
grüsse m.
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hallo, vielen dank für die schnelle nachricht. bei dr. sturm in köln waren wir schon. der behandelt wohl glios u.ä. mit den jodseeds, das kam wohl bei meiner mutter nicht in frage. wer hat erfahrung mit den neuroonkologischen abteilungen in bonn und aachen? welche klinik ist auf dem neuesten stand ?
liebe grüsse micha
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Hallo Chiquita,
ich glaube, die Hoffnung darauf, die Krankheit besiegen zu können, hat niemand von uns wirklich. Nur die Hoffnung darauf, dass es lange einigermassen erträglich bleibt und die Hoffnung, dass das Ende nicht eine zu grosse Qual wird.
Du hast aber natürlich vollkommen recht, dass wir alle für den schlimmsten Fall mental gewappnet sein müssen und dass es vielleicht noch schlimmer kommt, als wir uns jetzt vorstellen können. Und auch das werden wir hoffentlich alle so gut wie du schaffen.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo, Ihr Lieben.....
Liebe Hoffnung2005, mein Vater war in Bonn und ist auch dort operiert worden. Aber nach der OP wird man auch "rausgeschmissen" und muß seinen Weg irgentwie meistern. Versucht einen Weg zu finden, bei dem immer der Betroffene selbst im Vordergrund steht und seine Wünsche soweit wie möglich selbst entscheiden kann! Ich wäre gerne mit meinem Vater nach Berlin zu Prof. Vogel gefahren. Wir hatten schon alles klar gemacht, aber dann wollte mein dad nicht und das mußten wir akzeptieren, denn sein Wille ist der wichtigste und zählt!!
Ob es richtig oder falsch ist, kann einem keiner sagen!!
Findet einen angenehmen Weg für Euch alle....auch wir haben alles versucht....leider ohne Erfolg!!
Meinem Vater geht es nach wie vor unverändert. Gestern hat er Pflegestufe 3 genehmigt bekommen und der Arzt meinte, er habe vielleicht noch 4 Wochen zu leben. Er sagte auch, daß diese Endphase der Erkrankten furchtbar für die Angehörigen zu ertragen ist, aber der Patient selbst erlebe es wie einen Traum, in dem wir alle da sind und für ihn das nicht schlimm sei!!!!
Das wollen wir für ihn hoffen......ich bin so unendlich traurig!!!
Als Hilfsmittel haben wir einen fahrbaren WC-Stuhl, Rollstuhl, Pflegebett und nun auch eine Wechseldruckmatratze (Antidekubitusmatratze), auf der er wirklich super liegt!!! Es hatte sich eine kleine offene Stelle am Steiß gebildet und es wurde höchste Zeit für diese Matratze, aber leider wird sie erst genehmigt...wenn es schon zu spät ist!! :'(
Alles Gute für Euch alle......
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Hallo Hansi,
da merkt man doch wieder, wie unterschiedlich manches gehandelt wird. Als es damals um die Entlassung meiner Ma aus dem Krankenhaus ging, meinte der behandelnde Arzt man solle hier gleich im Hause, im Krankenhaus Ludwigsburg ist unten direkt eine Anlaufstelle der AOK, beantragen und auch vom Krankenhaus aus wurde die "Übergangspflege" beantragt (heißt wohl das zu organisieren, dass man jemanden überhaupt nach Hause entlassen darf..). Dort ist eine ganz nette Schwester vom "Sozialdienst" die hat sich mit mir dann per Telefon kurz geschlossen und wir haben dann gemeint, auf alle Fälle ein Pflegebett und ein Bettstuhl. Bei der Matratze wusste ich auch nicht so gut, meinte dann aber zu ihr, meine Ma sei verwöhnt, denn sie hätte bis jetzt im Wasserbett geschlafen, da meinte sie dann nehmen wir die "Luftmatratze", also diese Antidekubitusmatratze. Die kam dann auch ohne jede weitere Nachfrage von der AOK, zusammen mit Bett und Bettstuhl. In der Zwischenheit kann sie mit Hilfe wieder einige Schritte gehen, aber es fehlt immer noch Kraft und der Gleichgewichtssinn ist manchmal auch etwas "wackelig". In der Zwischenzeit kommt es auch wieder vermehrt vor, dass sie Personen verwechselt, bzw. Sachen erzählt (teilweise auch fest behauptet) die nun gar nicht wahr sind... es tut manchmal ganz schön weh! Wenn Sie nun etwas fitter ist, will sie nach LB zwecks Chemo. Ich weiß nicht, die Temodal hat sie zwar sehr gut vertragen aber das Rezidiz war ja nach nicht ganz 6 Monaten ja doch wieder da.... man kann heute ja schon testen ob man überhaupt darauf reagiert, werde mich mit der Ärztin in Verbindung setzen und fragen, denn wenn wir sie so weit haben, dass wir sie nach LB fahren können, können wir das nicht mehrfach hintereinander und auch nicht den ganzen Tag dort warten (die Kraft hat sie nun doch noch lange nicht). Der medizinische Dienst hat sich bis heute noch nicht zwecks einem Termin gemeldet, sie hat also immer noch Pflegestufe 1.
Man weiß halt so gar nicht was man davon halten soll was die Ärzte sagen... ich wünsche deinem Vater das er sich nicht mehr lange quälen muss, ob er das ganze allerdings als "Traum" sieht und es nicht schlimm für ihn (auch all die anderen) ist, dass kann ich nicht so nachvollziehen...., sorry, aber innerlich hofft das wohl jeder! Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft diese Zeit gemeinsam zu meistern! Ich denke an euch und all die anderen
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Hallo zusammen!
Als Betroffene beider Seiten (meine Mutter verstarb am Hirntumor, ich habe einen...) mag ich auch gerne mal einen Denkanstoß geben:
Jeder so, wie er kann und wie er "dahinter" steht.
Egal wie diese schlimmen Krankheiten verlaufen, es ist mMn. sehr wichtig, dass man gemeinsam einen für alle erträglichen Weg geht.
Manche Menschen brauchen es, Pflege und Betreuung von Angehörigen alleine zu übernehmen und zu verantworten. Andere wiederum können dies - warum auch immer - nicht leisten. Auch hier gibt es Lösungen!
Jeder von uns hat andere Empfindungen. Wichtig ist nur, dass man mit dem was man tut auch weiterhin gut leben kann und sich keine Vorwürfe macht.
Kann nur jedem raten sich auch später immer an die Tatsache zu erinnern, dass Entscheidungen aus der Situation heraus gefällt werden.
Mit der heutigen Erfahrung würden auch wir einige Dinge anders machen. Wir müssen uns immer vor Augen halten, dass Erfahrung das ist was man bekommt, kurz nach dem man es braucht.
Ich wünsche allen ganz viel Kraft und Mut!
LG,
Bea
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Hallo zusammen!
Als Betroffene beider Seiten (meine Mutter verstarb am Hirntumor, ich habe einen...) mag ich auch gerne mal einen Denkanstoß geben:
Jeder so, wie er kann und wie er "dahinter" steht.
Egal wie diese schlimmen Krankheiten verlaufen, es ist mMn. sehr wichtig, dass man gemeinsam einen für alle erträglichen Weg geht.
Manche Menschen brauchen es, Pflege und Betreuung von Angehörigen alleine zu übernehmen und zu verantworten. Andere wiederum können dies - warum auch immer - nicht leisten. Auch hier gibt es Lösungen!
Jeder von uns hat andere Empfindungen. Wichtig ist nur, dass man mit dem was man tut auch weiterhin gut leben kann und sich keine Vorwürfe macht.
Kann nur jedem raten sich auch später immer an die Tatsache zu erinnern, dass Entscheidungen aus der Situation heraus gefällt werden.
Mit der heutigen Erfahrung würden auch wir einige Dinge anders machen. Wir müssen uns immer vor Augen halten, dass Erfahrung das ist was man bekommt, kurz nach dem man es braucht.
Ich wünsche allen ganz viel Kraft und Mut!
LG,
Bea
Sehr toll Geschrieben Bea!
Ich wünsche dir viel Energie.
Lg :D
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Hallo, Ihr Lieben..
das ist mit Abstand mein schwerster Eintrag hier.....wir haben den Kampf am 23.0206 verloren. Es ist unfassbar schwer, aber auch die Erleichterung kommt in einem hoch, das unser Lieber nun endlich von diesem Schicksal erlöst wurde.
Nach einem nächtlichen Kampf ist mein Vater dann am 23.02. morgens eingeschlafen, während meine Mutter seine Hand hielt. Wir waren alle die ganze Nacht bei ihm. Als ich dann morgens meinen Sohn zur Schule brachte, schlief er ein. Ich bin so froh, daß er nicht alleine war.
Das Loch ist aber nun so unendlich groß, er fehlt an allen Ecken und Enden. Es ist schwer zu begreifen...warum???!!!
Seid umarmt....
Sandra
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Hallo Sandra,
Mein Herzlichstes Beileid!
Es ist immer für die Person sehr wichtig zu Wissen das man in der traurigsten Stunde der Wahrheit nicht allein ist.
Sicherlich ist nun ein riesiges Loch vorhanden was Schmerzt, doch dein Vater hat es geschafft und ist von all der Qual befreit.
Worte können dir nicht den Trost geben den du bräuchtest, weils keinen Trost dafür gibt denn es war ein geliebter Mensch für dich und nicht irgentwer aber vielleicht beruhigen sie dich.
Wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft.
Liebe grüsse
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Hallo Sandra,
auch von mir, mein aufrichtiges Beileid. Worte können den Schwerz und Verlust nicht umschreiben, aber wir müssen uns in dieser Situation wohl wirkich damit trösten (wenn das überhaupt möglich ist), dass es unsere Lieben nun mit Sicherheit schöner und besser haben. Trotz allem du sagst es, sie werden uns immer fehlen....!
Das warum?? ja ich denke das wird uns alle noch sehr lange beschäftigen, aber wir werden darauf wohl nie eine Antwort bekommen, oder..?!?
Ich wünsche dir, deiner Mutter und auch allen anderen viel Kraft und Stärke in der kommenden Zeit.
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Liebe Sandra,
ich kann sehr gut nachempfinden wie es Dir jetzt geht. Mein Mann ist am 02.02.06 verstorben. Vielleicht kann Dir der nachstehende Text etwas Trost spenden.
Die zwei Kammern
Eines Tages begegnete ich einer alten Frau. Ihr Gesicht hatte Furchen, kreuz und quer. Über ihren Augen zogen sich traurige Linien zusammen, aber an ihren alten Wangen waren die Grübchen ihres Lachens geblieben. Sie schaute mich an und sagte: "In deinem Gesicht ist lauter Trauer, deine Augen sind ohne Glanz, und dein Mund ist hart geworden.
"Ich bin in Trauer", sagte ich entschuldigend. Da sagte die alte Frau: "Richte in deinem Herzen zwei Kammern ein, eine für die Freude und eine für die Trauer. Kommt Trauer über dich, dann öffne die Kammer der Trauer. Kommt aber Freude über dich, dann öffne die Kammer der Freude." Und mit einem Lächeln fügte sie bei: "Den Toten ist es wohler in den Kammern der Freude."
Viele Grüße
EM
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Liebe Sandra,
auch mein aufrichtiges Beileid. Mir fehlen einfach die Worte, habe ich doch soviele Beiträge über Euren Vater in letzter Zeit gelesen. Das WARUM wird uns alle beschäftigen. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Bergziege
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Hallo Sandra,
auch von mir mein herzlichstes Beileid. Für die Familie wird es immer ein großer Verlust sein, für den Betroffenen eine große Erlösung. Irgendwann wird jeder seinen Kampf verlieren. da wird auch ein noch so großer Wille keine Macht mehr haben.
Ich wünsche euch für die nächste Zeit viel Kraft alles zu begreifen und zu verarbeiten. Noch 10 Tage, dann habe ich meine Strahlen- und Cheotherapie geschafft. Bis jetzt alles gut vertragen, aber wer weiß wie´s weitergeht. Bleibt nur warten u. hoffen bis zum MRT.
Liebe Grüße und Kopf hoch
wost
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Hallo Hilde,
finde deinen Eintrag nicht mehr, deshalb auf diesem Weg liebe Grüße. Wie es mir geht siehe oben.
Leben Gruß wost
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Liebe Sandra,
auch von mir mein herzliches Beileid und dir und deiner Familie viel Kraft für die vor euch liegende Zeit.
Liebe Grüße
Anmari
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Liebe Sandra,
meine Familie und ich wünschen DIR und deiner Familie viel Stärke und Rückhalt.
Unser herzliches Beileid.
Alles, alles Liebe,
schneeweischen
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Hallo, will mich auch wieder melden, obwohl es nicht gerade gutes zu berichten gibt :-\
Die Verwirrtheit meiner Mutter nimmt wieder zu und auch die passenden Wörter fehlen immer öfters. Es ist schlimm so etwas mitansehen zu müssen und zu wissen man kann nicht helfen..., aber wem sage ich das. Mein Pa ist so langsam am Boden zerstört und klappt mir demnächst zusammen, ich helfe ihm bei den Sachen drumherum (waschen, einkaufen, Gänge erledigen, usw.) aber die Hauptarbeit liegt doch an meinem Vater. Oftmals ist es verletztend was meine Ma sagt, ich habe meinem Vater schon gesagt er soll darüber hinweghören, aber das geht eben auch nicht so einfach. Wir schauen uns in den nächsten Tag ein Hospitz, ganz in unserer Nähe an. Mein Vater meinte zwar, er würde meine Ma daheim behalten so lange es geht, aber es hilft keinem von uns, wenn er auch zusammenklappt (dazu fehlt nicht mehr viel, er hatte mal knapp 90 kg, nu liegt er bei nicht mal mehr ganz 80 kg!). Ich bin berufstätig, mache mal früher Feierabend, meinen Urlaub will ich jetzt noch nicht nehmen, denn es wird bestimmt noch schlimmer.... Dort wäre sie den ganzen Tag versorgt und wir selbst könnten zu jeder Zeit (sowohl Tags als auch Nachts) bei ihr sein. Wir schauen uns das ganze jetzt einfach einmal an, einen Platz bekommt man da ja auch nicht sofort und dann heißt es sowieso abwarten. Auch das Laufen ist wieder schlechter geworden (Gleichgewichtssinn/trotz Hilfe kaum noch möglich). Habe morgen Termin bei unserem Hausarzt und werde mich mit ihm unterhalten. Ich denke oft an die Tage vor der 2. OP, sie war noch fit, hatte keine Beschwerden, konnte laufen und sehen, die OP sollte eine Lebensverlängerung sein.... in unserem Fall war es meines Erachtens keine Lebensverlängerung und wenn, dann eine zu einem viel zu hohen Preis, denn seither ist sie ein Pflegefall, kann nicht mehr laufen, konnte kaum essen und sieht immer noch nur Schatten... Es tut so weh...
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Hallo bine1990 ich bekomme eine Gänsehaut und bin sehr Erschüttert bei dem was du hier so an Last ablässt aber mache es auch weiterhin.
Selbst ich die nicht Betroffen ist, habe schon Mühe es verstehen zu können das Angehörige solch einem DRUCK ausgesetzt sind und doch immer wieder Kraft schöpfen müssen um nach vorn schauen zu können im Positivem sinne egal was kommen mag.Wie ergeht es dir und deinem Vater dann bloß.
Diese sogenannte Lebensverlängerung scheint bei deiner Mutter wie eine Qual zu sein, tut mir Leid wenns ihr nicht erspart blieb.
Die Idee mit dem Hospitz find ich sehr gut, so hat sie das was sie braucht und dazu noch 24 Stunden und du als Tochter und auch dein Vater könnt mal Abspannen und neue Kraft tanken.
Drücke dir und deinem Vater beide Daumen und wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Lg
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Hallo, Ihr Lieben...
ganz lieben Dank für Eure tröstenden Worte und Eure liebe Anteilnahme.
Gestern ist mein Vater beerdigt worden...es war hart...aber wenn man es so sagen kann..trotzdem eine schöne letzte Ehre für ihn. Der Pastor hat sehr schöne Worte gesprochen und es erwiesen ihm ca. 200 Personen die letzte Ehre, trotz des massiven Schneefalls. Das hat uns sehr gerührt....er war ein beliebter Mensch mit grossem Herzen. Leider gehen die GUTEN immer zu früh!! Aber es tut sooooo gut, ihn nicht mehr leiden zu sehen!!!
bine, lieben Dank für Deine persönlichen Worte und das mit dem Hospiz finde ich eine super gute Idee. Wenn wir nicht vom "Fach" gewesen wären, hätten wir das auch nicht gepackt!!! Es überstieg unsere gesamten Kräfte, meinen Vater zu Hause sterben zu lassen....aber wir schafften es. ich wünsche Euch allen viel, viel Kraft dieses durchzustehen....am liebsten wünsche ich Euch....das dieses mist Ding endlich heilbar wäre......vielleicht ist das ja irgentwann einmal möglich!!!!
Bis bald.....Sandra :(
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Hallo Bine,
es tut mir leid zu lesen, dass es deiner Mutter so schlecht geht und welchem Druck du und dein Vater ausgesetzt seid. Ich kann es gut nachvollziehen, weil es bei meiner Mutter nicht viel anders ist.
Die Idee mit dem Hospiz finde ich gut, denn da ist sie bestimmt sehr gut aufgehoben. Eine Frage habe ich nur, die mich auch persönlich beschäftigt: weiss deine Mutter, dass sie nicht mehr lange leben wird? Wie "verkauft" ihr ihr den Umzug ins Hospiz? Ich finde, Hospize sind eine fabelhafte Einrichtung, nur einem noch klar denkenden Menschen zu sagen, dass er jetzt in ein Heim kommt, dass ganz klar für Sterbende da ist, stelle ich mir sehr schwierig vor.
@Hansi: es ist gut, dass dein Vater eine "schöne" Trauerfeier bekommen hat. Jetzt kommt sicher noch eine schwere Zeit auf euch zu. Ich wünsche euch alles Gute dafür.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo Leute :-[
ich habe mich eine ganze Zeit lang nicht gemeldet aber es gab für mich auch viel zu tun. Ich hatte also letzt Woche am Donnerstag das Gespräch mit unserem Hausarzt. Wir haben fast eine dreiviertel Stunde geredet. Er hat mir dann auch solche Sachen gesagt wie: Für wen sonst, als für Menschen wie ihre Mutter ist ein Hospitz sinnvoll. Menschen die sterben werden und die so "menschlich" wie möglich versorgt werden, wenn die Kraft für die Angehörigen nicht mehr ausreicht! Wir besprechen dieses Thema sehr offen, wofür ich ihm auch sehr dankbar bin. Dann haben wir also einen Termin im Hospitz in Bietigheim-Bissingen ausgemacht und heute war ich, zusammen mit meiner Schwägerin nun dort und habe mir das ganze angeschaut. Es ist sehr schön gelegen, insgesamt 7 Zimmer, jeweils mit eigenem Bad und jedes Zimmer mit Blick in den Hof (Terrasse und Garten).... Der Leiter des Heimes kommt vorher nach Hause und bespricht nochmal alles mit den Angehörigen. Da war sie dann wieder, die Frage, wie sage ich es meiner Mutter..... Ich bin dann zu meinen Eltern gefahren und habe erst mit meinem Vater darüber gesprochen, er war wieder ganz down, auch bei ihm wieder die Frage .... und wie sagen wir es Ma?! Der Leiter vom Heim sagte einen Satz der mit nicht aus dem Kopf ging und so hielt ich mich daran: " Die Warheit ist manchmal schmerzvoll aber der einzig richtige Weg!" Ich kann nur sagen es stimmt. Meine Ma hört sehr gut und meinte dann auch, was wir denn besprechen würden... wir gingen dann zu ihr in die Stube und .... tja es blieb mal wieder an mir hängen... Ich habe sie gefragt ob sie eigentlich weiß wie krank sie ist? Sie schaute mich mit großen Augen an und meinte vielleicht, nicht so genau... da habe ich ihr alles nochmal erzählt.. angefangen von der 1. OP, dass sie damals die Wahrheit wissen wollte und sie auch sehr gut verarbeitet hat und dass nun seit der 2. OP nichts mehr so ist, wie es vorher war... sie hatte Tränen in den Augen und ich habe natürlich auch geflennt!! Wir haben dann alles besprochen, sie sprang dazwischen mal in ein anderes Thema, dann fiel ihr ein, dass vor Jahren eine Bekannte vom Skifahren auch in ein Hospitz ging, da sie Krebskrank war. Ich erzählte ihr, dass sie ihr eigenes Zimmer hat, dass Pa, sogar mit Luna (unserem Hund) jederzeit kommen kann und sogar soll, er auch jederzeit dort schlafen kann oder auch nachts noch anrufen kann, falls er meint es stimmt irgendwas nicht (was sich natürlich auch auf die anderen Angehörigen bezieht)! Auch habe ich Ihnen klar gesagt, dass der Ton in dem sie momentan umgehen nicht schön ist und die Zeit kommt wo Pa sich Vorwürfe machen wird und das dies nicht der Sinn ist, so die letzte gemeinsame Zeit zu verbringen! Auch das mussten beide zugeben und vor allen Dingen wegen Pa, der ja beständig abbaut, auch das hat meine Ma ja schon angesprochen, teilweise in einer nicht so schönen Art aber vom Sinn her, sieht sie es ja auch, wenn auch nur für kurze Zeiten. Ich weiß nicht, ob sie morgen noch viel von diesem Gespräch weiß aber ich weiß, dass sie es in diesem Moment ganz genau verstanden hat und das war mir (für mein "Seelenheil" ) sehr wichtig. Aber es tat so weh, sie daran zu erinnern, dass sie sterben wird... auch wenn sie es morgen wahrscheinlich wieder nicht mehr weiß.... :'( :'(
Ich werde dann also morgen dort anrufen, damit wir einen Termin für den Hausbesuch ausmachen und dann sehen wir weiter. :-\
Ich hoffe inständig, dass mein Vater dann etwas "ruhiger" wird und auch wieder "durchatmen" kann, denn Ma ist dort, da bin ich mir nach meinem Besuch sicher, gut aufgehoben. Aber das wird auch nicht von heute auf morgen gehen... Ich werde mich wieder melden.... ansonsten wünsch ich euch allen viel Kraft (meine, zumindest die "seelische" ist so langsam auch auf einem niedrigen Punkt angekommen..) Dann auch noch immer der Ärger mit der Krankenkasse, habe heute mal angerufen, mein Einspruch von Ende Januar und das Schreiben der AOK vom 06.02., dass der Pflegedienst sich mit uns zwecks einem Termin in Verbindung setzt hat auch noch keine weiteren "Erkenntnisse" gebracht, bis heute hat sich noch niemand gemeldet, echt, dass kann doch nicht wahr sein, dass sich nach 5 Wochen, noch immer nicht mal Zwecks Termin einer meldet!!! Ich kann nur wieder sagen, armes Deutschland, arme Menschen die hier Krank werden und auf diese "Art" von Hilfe angewiesen sind, es ist mehr als traurig!!! >:(
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Hallo Biene, Deinen Eintrag kann ich nur bestätigen!!!
Bei meinem Schwiegervater war es auch so "schön"!
2 Monate VOR seinem Tod wurde ein Antrag gestellt, auf Pflege.
2 Monate NACH seinem Tod meldete sich schon der medizinische Dienst!!!
Wir, die Familie, hatten die Pflege übernommen und mit Klageandrohung hat meine Schwiegermutter dann wenigstens nachträglich ein paar D-mark bekommen.
Ich gratuliere Dir ganz herzlich, dass Du den Mut hattest und mit Deinen Eltern wirklich offen zu reden. Es ist ja klar, dass Dein Vater auch auf dem"Zahnfleisch" geht mit seinen Nerven. Die meissten Männer haben es ja in ihrem Leben nicht gelernt, für andere zu sorgen!
Ich glaube wirklich, dass diese Hospizbewegung ein Segen ist.
Man sollte sich in guten Zeiten schon mit diesen Problemen auseinandersetzen und mit den nahen Angehörigen besprechen.
Ja, das werde ich jetzt selbst mal in Angriff nehmen!
Ich wünsche Dir und Deiner Familie alle Kraft der Erde, diese schwere Zeit zu überstehen.
Liebe Grüsse von regilu
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Hallo Biene,
Du hast alles richtig gemacht. Du kannst sehr stolz darauf sein, wie stark Du bist.
Hospize sind eine wunderbare Einrichtung und ihr werdet bestimmt froh sein, diesen Weg gegangen zu sein. Ich habe letztes Jahr auch permanent geglaubt, am Ende meiner seelischen Kräfte zu sein, aber irgendwie schafft man es alles. Jeder bekommt soviel zugemutet wie er verkraften kann!
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Mut, diesen Weg mit Deiner Mutter zuende zu gehen,
liebe Grüße,
chiquita
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Hallo zusammen,
die Nacht war hart, aber ich bin froh, dass ich das Ganze so mit meinen Eltern besprechen konnte. Wie es der Zufall will, hat sich heute auch mein Bruder gemeldet, der heute mittag noch vorbeikommen will. Den habe ich dann auch erst mal auf den "Stand" gebracht, er hatte selbst grad einiges um die Ohren, allerdings was das was "erfreulicheres"!
Danke Regilu für deine Worte. Ja, man muss sich wirklich mit dem Thema beschäftigen und man sollte sich so ein Hospitz auch mal anschauen, das hat "Menschlichkeit", ist kein "Abstellplatz"! Wir warten nun auf den Hausbesuch des Leiters, denke das wir nächste Woche einen Termin haben werden und dann, kann alles schnell gehen, da momentan wie gesagt ein Zimmer frei ist.
Zum Theme "medizinischer Dienst": Hatte ja gestern auch ein Telefongespräch mit der AOK um mich danach zu erkundigen, wann da mal jemand kommt. Ja das könnte dauern, da ist mir auch der Kragen geplatz und ich sagte dann, na dann zahlt ihr vielleicht bald für zwei, weil mein Vater demnächst zusammenbricht, rumgedruckse auf der anderen Seite. Dann bin ich doch sehr direkt geworden und meinte, was denn dann sei, wenn meine Mutter vorher sterben würde, da kam dann doch die Antwort die mich "sprachlos" gemacht hat. " Da würde dann anhand der "Aktenlage" und "Arztberichte" entschieden!" Hallo, in welcher verqueren Welt leben wir eigentlich, da musst du dich echt fragen wer hier "normal" ist!!! Da gehört doch echt "reingeschlagen"!!
Trotzdem, uns steht noch ein langer Weg bevor, aber auch das werden wir irgendwie schaffen. Euch allen auch ganz viel Kraft!!
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Liebe Bine,
das hast du toll gemacht! Glückwünsch zu deinem Mut und deiner Stärke! Ich bin auch ganz sicher, dass deine Ma in dem Hospiz gut aufgehoben und für deinen Pa und dich eine grosse Entlastung und ein beruhigendes Gefühl sein wird.
Ich wünschte, ich wäre mit meiner Mutter auch schon so weit. Sie hat sich durch ihre Marcumar-Therapie eine Einblutung am Sprunggelenk zugezogen. Der Knöchel und der Fuss sind dick geschwollen und blau. Sie liegt nun im Krankenhaus in einer Gipsschiene, kann nicht aufstehen und hat wahnsinnige Schmerzen. Als müsste sie nicht so schon genug leiden. Bisher ist sie aber trotzdem noch nicht mal so weit, einzusehen, dass sie zu Hause nicht mehr klarkommen wird.. Sie beharrt darauf, dass es schon irgendwie gehen wird, was natürlich völlig abwegig ist, und schiebt die Schwere ihrer Krankheit weit weg. Es ist schon eine sehr schwierige Situation.
Euch allen alles Liebe!
Anmari
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Liebe Anmari, wenn Deine Ma schon im Krankenhaus ist, dann verbinde Dich mit dem Sozialdienst im Krankenhaus und besprich Deine Sorgen mit dem Personal.
Die können Euch bestimmt helfen, indem sie vielleicht ganz vorsichtig mit Deiner Ma sprechen. Die haben doch viel Erfahrung und täglich mit den Schwierigkeiten zu tun.
Und wenn dieser Dienst (Aussenstehende) was sagt, wird das immer leichter angenommen, als wenn Angehörige was sagen! (Die wollen mich abschieben!)
Alles Liebe von
regilu
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Liebe Regilu,
danke für den Tip. Bei ihrem letzten Krankenhaus-Aufenthalt vor 4 Wochen hatten die Ärzte bereits über das Thema mit ihr gesprochen. Sie will es aber einfach nicht wahrhaben, dass sie alleine nicht zurechtkommt. Ist ja auch verständlich - eine Wohnungsauflösung ist so etwas Endgültiges, und es hat ja auch damit zu tun, vor der Krankheit zu kapitulieren gegen die sie bisher mit aller Kraft gekämpft hat. Ich verstehe, dass es für sie ein schwieriger Schritt ist, aber leider sehe ich keine andere Möglichkeit.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo, Ihr Lieben...
@bine@: Super, das mit dem Hospiz für Deine Mutter. Und Hochachtung, daß Du so offen mit Ihr reden konntest!!! Das bedrückt mich oft sehr bei meinem Vater. Ich habe ihm immer wieder Sachen erzählt, die es eigentlich nicht gab, um ihm Mut zu machen....letztlich hatte er immer das Gefühl, er schafft es und das Thema sterben konnten wir nie wirklich anschneiden, da er ja nur vom Leben sprach und davon was er in ein paar Jahren machen will. Aber vielleicht ist es auch gut, daß er mit diesen schönen Gedanken eingeschlafen ist..man weiß es nicht!!
Er fehlt uns allen sehr!! Aber auf eine Art denke ich dann auch wieder, wenn ich Eure Zeilen lese, wie sehr belastend die ganze Situation war, als er noch lebte. Ehrlich gesagt, hatte ich mir seinen Tod ganz, ganz furchtbar vorgestellt und daß ich damit nicht klar kommen würde, aber es fiel auch eine sehr große Last von uns...wir mußten ihn nicht mehr leiden sehen. Mit dem Gedanken, mir das täglich vor Augen zu führen, kann ich seinen Tod ertragen und damit umgehen.
Auch wenn er ein großes Loch in unsere Herzen gerissen hat! Aber wenn ich mir bildlich sein Leiden nochmal vorstelle, dann versteh ich, wofür der Tod "gut" ist!!!
@anmari@: ich kann gut nachvollziehen, wie schwer es ist, die richtigen Worte und Erklärungen zu finden, um unseren Lieben "beizubringen" was sie erwartet....denn für diese sch...... Krankheit fehlen einem einfach selbst die Worte!! Aber manchmal glaube ich, daß unsere Lieben auch ohne viele Worte von uns, genau wissen, was auf sie zu kommt!!
Auch mein Vater merkte ja bei Bewußtsein, wie die Kräfte ihn verließen!!
Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen allen, viel Kraft und Alles Gute !!!
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Hallo zusammen,
nun ist es also "passiert", meine Ma wurde am Samstag um 15.00 Uhr im Hospitz eingeliefert. Sie war vom Zimmer begeistert, schön groß, hell und eigenes schönes Bad mit schöner Dusche. Wir haben ihre Sachen in den Schrank gepackt und sind noch eine ganze Weile bei ihr geblieben. Haben uns noch darum gekümmert, dass sie einen Ferneseher bekommt und auch das Telefon, das vorhanden war angeschlossen. Dann gab es auch noch Kaffee und die Schwestern waren sehr freundlich und zuvorkommend. Als wir gingen hatte sie jedoch Tränen in den Augen, aber ich auch. Gestern mittag war ich dann auch kurz drinne, da war sie schon besser drauf. Das gemeinsame Essen gefällt ihr ganz gut und sie zieht sich jetzt tagsüber sogar so einen Hausanzug an, da sie doch mal draussen im Stuhl sitz bzw. ja zum Essen ins "Wohnzimmer" geht. Wenn sie allerdings so erzählt, merke ich doch wieder das die Verwirrung immer mehr wird, aber das kann man "übersehen". Ich denke das sie selbst sich wohl fühlt, zumindest hatte sie gestern keine Tränen in den Augen als ich ging. Aber es tut trotzdem weh, dieses nicht helfen können und nur daneben stehen und zusehen ist schlimm. Belastend für mich ist auch, dass mein Vater so ziemlich alles auf mich abschiebt, da er selbst gerade auch ziemlich "down" ist, tut er mir ja echt leid, aber sorry bei mir ist nu so langsam auch der "akku" absolut down! Heute morgen hat er auch angerufen zwecks dem Pflegebett, dass bei ihm zu Hause steht, ich habe ihm gesagt er soll die Nummer von der AOK raussuchen und sich dort erkundigen, dass kann er doch nu wirklich alleine machen... Tja nun werden wir sehen, wie es weitergeht, wie gesagt die Verwirrung nimmt immer mehr zu und das laufen wird auch schlechter (Gleichgewicht) aber sonst ist sie noch "gut" drauf (wenn man das so sagen kann). Auch ich bin froh, dass ich so offen mit ihr über das ganze sprechen konnte, obwohl ich denke, dass ein Teil davon schon wieder "verschwunden" ist, aber sie weiß wo sie ist und warum sie dort ist und das war mir sehr wichtig.
Wünsche uns allen ganz viel Kraft
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Guten Abend! Seit einigen Tagen lese ich hier Eure Einträge.
Grund war, herrauszufinden wie der Verlauf sein wird wenn ein Glioblaston IV diagnostiziert wird.
Leider haben nur wenige darüber geschrieben oder ich habe es nicht gefunden.
Ich teile Euer Schicksal in der Hinsicht, daß mein Vater seit Juli des vergangennen Jahres mit dieser Diagnose lebt, inzwischen muß man leider sagen vegetiert.
In den nächsten Tagen werde ich den Verleuf der Krankheit bei meinem Vater hier niederschreiben, einmal um anderen die wie ich ratlos der Sache gegenüberstehen ins Bild zu setzen und zum anderen um es mir von der Seele zu schreiben.Nur vorweg mein Vater ist zuhause und da wird er auch aller Vorrausicht nach sterben.
Sven
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@Liebe bine,
ich denke, das war ein sehr harter, aber sicherlich auch richtiger Schritt für Euch!! Dennoch wird auch auf Euch trotzdem eine schwere Zeit zu kommen. Wir wünschen Euch von Herzen viel Kraft und ich denke, es ist auch richtig, wenn Du Deinem Vater auch gezielt zeigst...bis hierher und nicht weiter...es ist für alle hart und man muß da gemeinsam durch!!
Ich wünsche Euch alles Gute und das Deine Ma in Ihrer nun neuen Umgebung vielleicht doch noch eine etwas schöne Zeit hat!!!
@lieber Jürgen,
ja, es ist hart....auch wenn wir alle unterschiedliche Berichte schreiben...enden sie doch leider alle gleich!! Wenn Ihr Deinen Vater zu Hause pflegen könnt ist das toll, doch es wird sicherlich für alle hart.
Ich wünsche Euch von Herzen viel Kraft für das Bevorstehende...auch ich habe leider meinen Vater an dieser verflixten Krankheit verloren.
Alle anderen, die ich jetzt nicht erwähnte seid an dieser Stelle herzlich gedrückt und ich schicke einen Lieben Gruß!!
Sandra
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Auch bin seit Oktober 2005 stille Leserin in diesem Forum. Jetzt habe ich mich aufgerafft auch mal unsere Geschichte zu schreiben.
Bei der Mutter (75) meines Freundes wurde im September ein Hirntumor diagnostiziert.
Es folgte im Oktober eine OP, nach der sie sich sehr gut erholt hatte. Die Diagnose:
Glioblastom multiforme WHO IV!
Ich muß ja nicht viel dazu schreiben, was in uns vorgegangen ist, als wir darüber mehr in Erfahrung gebracht haben. Die Ärzte hatten uns aber auch schon ausführlich über diesen "Teufel" aufgeklärt. Nur "unsere Patientin" weiß bis heute noch nicht, wie aggressiv dieser Tumor ist. Und das ist unserer Meinung auch gut so!
Sie zog nach der OP auf ihren Wunsch hin in betreutes Wohnen ganz in unserer Nähe. Vorher trennten uns 130km! Sie lebte seit einigen Jahren allein und dies war nach der OP nicht mehr möglich. Sie hat es aber Gott sei Dank selbst erkannt und diesen Wunsch geäußert
Danach nahm sie an der Methusalem-Studie teil. Sie bekam Temodal. Nach dem Kontroll-CT im Januar wurde festgestellt, daß der Tumor wieder da war! Genauso groß (2x2cm) wie vor der OP! Das war wieder ein großer Schock für uns.
Die Studie wurde abgesetzt und sie bekam Bestrahlungen. Als es ihr in den letzten Wochen der Bestrahlung zunehmend schlechter ging, wurde sie stationär in Mannheim aufgenommen!
Es wurde wieder ein CT gemacht...und der Tumor war schon wieder größer (2x3cm)
Mittlerweile ist die Bestrahlung zu Ende und es geht ihr von Tag zu Tag schlechter! Nach dem Krankenhaus kam sie wieder in ihre Wohnung. Das Pflegepersonal hat sich wirklich rührend um sie gekümmert, aber man stellte nach einem Tag fest, daß es nicht mehr möglich war, sie ohne Nachtbetreung zu lassen.
Jetzt haben wir Gott sei Dank einen Platz in einem Pflegeheim nur 5 Minuten von uns entfernt gefunden. Da zieht sie am Samstag ein!
Sie kann mittlerweile nicht mehr allein auf die Toilette, mit dem Sprechen klappt es nicht mehr. Sie verliert oft den Faden und verzweifelt daran, da sie alles noch realisiert. Schreiben und lesen konnte sie teilweise nach der OP schon nicht mehr. Jetzt ist sie entkräftet, wird mit dem Rollstuhl zur Toilette geschoben. Es ist alles so depremierend, wenn man daneben steht und eigentlich nichts machen kann, außer für sie da zu sein, ihr das Gefühl zu geben, daß sie nicht alleine ist!
Im Krankenhaus wurde uns gesagt, daß die jetzigen Schwierigkeiten auch durch das entstandene Ödem verstärkt werden können. Wir hoffen, daß das Cortison den Zustand verbessern wird. Aber die Prognosen sehen nicht gut aus!
Gruß Sabine
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Liebe sare....
ja, es ist schlimm,so hilflos dieser Krankheit gegenüber zu stehen.
Aber es ist gut, das ihr deine Schwiegermutter in Eure Nähe geholt habt, es ist sicher für Sie und auch für Euch wichtig, sich ein Stück näher zu sein.
Vielleicht könnt ihr noch einige gemeinsame, schöne Stunden so verbringen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Mut für Euren Weg.
Liebe Grüsse
Sandra
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Liebe Sandra,
vielen Dank für Deine tröstenden Worte!
Mittlerweile ist sie ja umgezogen und es ist auch ein sehr schönes Zimmer das sie bewohnt. Wir werden ihr noch einige ihrer Möbel reinstellen, damit nicht alles so fremd ist.
Sie kann jetzt fast gar nicht mehr sprechen. Das schlimme daran ist auch, daß ihr ihre Situation völlig bewußt ist. Denn sie verzweifelt, wenn sie etwas sagen möchte und es klappt dann wieder nicht! Die rechte Seite ist mittlerweile auch gelähmt. Es ist furchtbar sie so leiden zu sehen! Sie liegt so hilflos in ihrem Bett.
Wir hoffen, daß wir das Richtige unternommen haben, denn man muß ja mit der Situation auch erst einmal zurechtkommen. Was wussten wir denn vorher von diesem "Teufel"? Gar nichts. Und dann diese rasende Verschlechterung. Es ist mittlerweile ein zweiter Tumor da, und von Ausläufern ist auch die Rede.
Mir hat dieses Forum sehr dabei geholfen, daß ich mir ein Bild von dieser Krankheit machen konnte.
Wir müssen jetzt stark sein, damit wir für sie da sein können. Denn wir sind die Einzigen, die sie noch hat. Wenn man sich dann noch vorstellt, was ein Mensch alles durchmachen muß...
Für sie war es ja auch nicht einfach den Entschluß zu fassen, aus ihren Elternhaus zu ziehen in eine fremde Ortschaft. Dort hatte sie dann endlich neue Kontakte geknüpft und muß nun schon wieder in eine fremde Umgebung. Die OP, die Chemo und die Bestrahlung waren ja auch kein Spaziergang!! Und sie war die ganze Zeit sehr tapfer und hat gekämpft.
Liebe Grüß
Sabine
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Liebe sare,
das alles hört sich alles sehr ähnlich an, wie bei meinem Vater. Er hatte später auch drei Glios und der Tumor hatte auch "Ausläufer" gebildet und sich über das Nervenwasser im Kopf verstreut. Danach ging es ihm auch leider immer schlechter und auch gesprochen hat er zum Schluß gar nicht mehr. Dieses furchtbare Leid war wirklich nicht mehr mit auszuhalten, wir konnten ihm nur noch wünschen, daß er erlöst wurde, aber das ist leichter gesagt als durchlebt! Es tut so unendlich weh und nach dem Warum darf man sich einfach nicht fragen. Die grosse Leere und Unfassbarkeit die sein Tod hinterlässt ist schon schlimm, aber ich glaube täglich bewusst sein Leiden mit anszusehen, war noch schlimmer.
Ich denke wirklich tot ist nur der, der vergessen wird!! Und er ist uns jeden Tag ganz nah!!
Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute!
Sandra
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Hallo, nachdem meine Mutter nun seit fast zwei Wochen im Hospitz ist, will ich mich melden und berichten. Als erstes, sie selbst fühlt sich dort sehr wohl, sie meinte, sie hätte sich die Schwestern schon "erzogen", damit sie morgens nicht so früh geweckt wird (sie ist schon immer eine Langschläferin gewesen)! Das Laufen fällt schwerer (Gleichgewicht) und die Verwirrung nimmt zu. Gestern mittag hatte sie Besuch, so ging ich erst abends zu ihr, die anderen saßen am Abendtisch und eine Schwester meinte, sie hätte gesagt sie wolle kein Abendbrot. Naja, nachdem sie Besuch hatte und dieser bestimmt auch wieder "Leckeres" mitgebracht hatte, war mir das irgendwo klar. Also gingen wir ins Zimmer, da lag sie im Bett und schlief, richtig tief. Ich habe dann ein bißchen das Obst zusammengeräumt und in unser "Besucherbuch" einen Blick hineingeworfen, es schreiben tatsächlich fast alle rein, die zu Besuch kommen (finde ich schön)! Langsam wachte sie dann auf, weil sie uns hörte und dann war sie aber absolut "neben der Kappe"! Mein Vater rief an, aber sie meinte sie will jetzt nicht mit ihm reden (war ja auch echt noch im Halbschlaf). Dann schaute sie auf die Uhr (wir haben ihr direkt an der Wand vor dem Bett so ne große Küchenuhr aufgehängt, also in ca. 2 m Entfernung, und meinte, was will er denn um halb acht, der spinnt ja. Da musste ich lachen und sagte ihr, dass es nicht am morgen halb acht ist sondern am abend, aber das ging die ganze Zeit so weiter, immer wieder machte sie Bemerkungen an denen man merkte sie meinte es sei morgens. Dann kam auch die Schwester, zwecks umziehen fürs Bett, Ma meinte dann sie solle doch später wieder kommen, wenn sie den "Besuch" rausgeschmissen hat. Da lachte auch die Schwester und meinte, ob sie immer so schlagfertig sei, musste ich allerdings bestätigen. Aber im nächsten Moment kam wieder eine Bemerkung, wo ich ihr wieder sagte es sei abends und sie würde nun sowieso schlafen da es Nacht werde... :-\ Heute geht mein Pa wieder rein und heute früh waren alte Freunde von uns zu Besuch bei ihr. Ja also ich selbst muss sagen, dass der Gedanke mit dem Hospitz einfach gut war. Ich hätte sonst nicht gewusst wie es weitergehen soll. In einem Heim kann ich mir meine Mutter nicht vorstellen, da dort einfach auch zu wenig Zeit für "solche" Menschen aufgebracht wird. Dort hat sie ständig jemanden um sich, wenn sie will und wird auch immer wieder gefragt was, wann und wo sie was will. Diese Beschreibung (das Hospitz wird zur zweiten Familie) stimmt hier voll und ganz. Trotzdem kann es natürlich nicht über den Schmerz hinweghelfen, dass meine einen geliebten Menschen so sehen muss :'( Mein Pa muss nun endlich auch wieder in den Tritt kommen, er kann einfach nicht "loslassen", klar es ist sein Frau und sie waren lange verheiratet, seht das hier nun nicht von mir als herzlos an, aber der hat schon Gedankengänge, dass mir demletzt der Kragen geplatzt ist und ich ihm sagte ich besorge ihm eine Schaufel und einige Holzbretter, er schaute mich fragend an, da meinte ich "naja, kannst ja deine Kiste schon bauen und das Loch ausheben". Kling hart ich weiß, aber sorry, ich habe die ganze Belastung, schaue nach allem und jedem, habe auch Trauer und Sorgen, aber danach frägt keiner (zumindest er nicht). Er versinkt momentan so richtig im Selbstmitleid, auch das ist schlimm, zumal er in dem Zustand für meine Ma auch keine Hilfe ist. Die sagt ja auch, der wird nicht ruhiger und er solle doch ein paar Tage wegfahren.... Wir werden sehen, muss gucken ob er irgendwo mitgehen kann zum kegeln, wandern oder so.
Hoffe das Beste und wünsche euch allen viel Kraft!
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Hallo zusammen,
seid 3 Monaten lese ich immer wieder in diesem Forum und bin sehr dankbar, dass es sowas gibt. Mitte Dezember wurde bei meinem Vater (68) ein Gliosarcom diagnostiziert. Er ist operiert worden und alle Sprachstörungen sind soweit verschwunden . Jetzt hat er 7Wochen Bestrahlungen und Chemo hinter sich und ist sehr schwach auf den Beinen. Wir wissen alle, dass es keine Heilung gibt und mir macht sein psychischer Zustand große Sorgen. Er hat mit dem Leben schon abgeschlossen, freut sich zwar noch auf eine Woche Urlaub Ende April, sagt aber gleichzeitig auch, dass es ihm egal wäre, wenn es jetzt schon vorbei wäre! Dabei geht`s ihm eigentlich noch gut !!! Natürlich ist er eingeschränkt - wie gesagt, die Beine wollen nicht so recht, aber mit dem Hund geht er immer noch, und sein technisches Verständnis ist nicht mehr gut. Aber er liest viel, meine Eltern haben viel Besuch oder werden abgeholt. Angesichts der Diagnose eigentlich kein schlechter Zustand derzeit. Aber für ihn ist das Glas haltnicht halbvoll sondern halbleer und auch für meine Mutter ist es da sehr schwer, immer die starke zu sein. Beide bezeichnen ihr Leben jetzt als die "Hölle".
Erschwerend ist, dass beide, vor allem auch mein Vater, schlicht ungläubig sind.
Ich weiß einfach nicht, wie ich in ihnen die Freude am Leben JETZT wecken kann. Ich bin dankbar für jeden guten Rat !!!!
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Hallo heinrich!
Ich glaube, man muss einfach Verständnis dafür haben, dass deine Eltern so niedergeschlagen sind. Die Diagnose mit all ihren Konsequenzen kommt so plötzlich und muss verarbeitet werden. Dass dadurch regelrechte Depressionen auftreten (,die auch durch die OP verursacht werden), ist nachzuvollziehen. Für dich als Angehöriger, der etwas Abstand hat und sich informieren kann (z.B. in diesem Forum), ist vielleicht alles noch nicht so schlimm. Aber ich glaube, wenn man diese Diagnose und die Prognose bekommt, wird man einfach aus der Bahn geworfen und kann das Jetzt nicht mehr genießen. Wie soll das auch gehen? Leiden lässt sich nun mal nicht relativieren. Ich versuche dauernd, meinen Vater dazu zu bringen, dass er sich jetzt mehr an den kleinen Dingen des Lebens erfreut, aber das kann er nun mal nicht. Er sieht nur, was er alles nicht mehr kann. Uns bleibt nichts anderes, als da zu sein und zuzuhören. Viel Kraft und Liebe dabei wünscht dir
maren
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Hallo maren,
ich weiß, dass du recht hast. es ist nur so schwer zu sehen, wenn meinen Vater die Trauerwellen überrollen. Ich glaube, es ist wichtig, möglichst oft da zu sein, um dann wenn er drüber reden will, als Gesprächspartner zur Verfügung zu stehen.
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hallo Bine,
ich wollte Dir noch auf Dein post antworten.
Mein Vater ist vor einem 3/4 Jahr im Hospiz in Stuttgart gestorben, nachdem er dort fast ein halbes Jahr wegen seinem Glioblastom war. Uns ging es auch so, dass die leute dort wie eine 2. Familie für uns waren und alle uns dort sehr wohl gefühlt haben.
Meine Mutter hat das zum Glück besser verkraftet als Dein Vater es wohl tut. Während er dort war, war sie eigentlich den ganzen Tag (und in Krisen auch die ganze nacht) bei ihm. Dass man nicht loslassen kann, solange derjenige noch lebt, ist normal und auch wichtig denke ich. Du kannst nicht erwarten, dass er loslässt, solange sie noch lebt und es klar ist, dass das nicht mehr lange sein wird. Für meine Mutter war es da sehr wichtig, völlig für meinen Vater da zu sein. In den letzten Wochen waren wir alle Tag und nacht bei ihm, damit er nicht alleine ist.
Ich denke, wenn man schon sich enscheidet, keine Therapie mehr zu machen, sondern demjenigen die letzten tage so schön wie möglich zu machen (und das ist ja v.a. der Sinn des Hospiz), dann ist es wichtig, diese letzten Tage-Wochen bewusst gemeinsam zu verbringen und Abschied zu nehmen, wenn es soweit ist.
Klar, wenn er sich so gehen lässt, dass er ihr keine wirkliche Hilfe ist, dann ist das natürlich auch schwer.
Ich weiss nicht, ob ihr es schonmal in Betracht gezogen habt, mit einer der Psychologinnen dort zu reden. Die sind extra geschult, um mit sowas umzugehen. Meine Schwester hatte damals so ein Gespräch und es hat ihr glaube ich recht gut getan.
Euch auf jeden fall alles gute
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Thema Glioblastom
Vor einigen Tagen sah ich einen Bericht im WDR, dort ging es um Paliativmedizin in einem Hospiz in Aachen.
Dort hatte eine Journalistin in einem Zeitraum von 1 Woche Menschen gefilmt (mit zustimmung) die dem Tode geweiht waren.
Ich habe Tränenüberströhmt vorm Fernseher gesessen und es mir angeschaut, es ging mir mehr als nahe, es war dort auch eine Frau die einen Glioblastom hatte, man was tat sie mir Leid ich wäre am liebsten durch den Fernseher gekrochen und hätte Ihr die Hand gehalten. Sie bekam eine Bestrahlung wo die Ärzte sagten das es Ihr dadurch noch schlimmer gehen würde und sie nahm es in kauf und es ging Ihr schlechter und Starb darauf hin einige Tage später, doch den Kampf den sie aufnahm fand ich sehr Bemerkenswert!
Ich könnt schon wieder Weinen wenn ich an Sie denke.
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Hallo zusammen,
habe mich eine Weile nicht mehr gemeldet und will dies nun wieder tun (habe einfach auch mal ein bißchen Zeit für mich abgezwackt, habe ich auch mal gebraucht). Meiner Ma gefällt es im Hospitz sehr gut, sie fühlt sich dort wohl und lobt die Schwestern und Ehrenamtlichen immer wieder und man merkt es auch, wenn man sie besucht, wie herzlich der Kontakt untereinander ist. Ihr Zustand, ja was soll ich da sagen, sie hat teilweise gute Tage und ist recht klar, aber sie schläft auch sehr viel und teilweise ist sie doch recht "verwirrt, das Laufen lässt auch wieder mehr nach, der Gleichgewichtssinn wird schwächer, Cortison nimmt sie in der zwischenzeit eine ganze Tablette, als sie am 18.03. von daheim ins Hospitz ging, war es noch eine 1/4 Tablette. Aber dadurch ist auch ihr "Spukreiz" unterdrückt und da nimmt sie selbst lieber Cortison als sich wieder mit dem Spucken zu quälen. Mein Vater versucht sich zu bessern, manchmal denke ich das auch (ruft nicht jeden Tag mehrfach an um die kleinsten Kleinigkeiten nachzufragen), hat aber immer noch ganz schwer daran zu "kauen" (ich kann ihn teilweise verstehen, teilweise auch nicht, denn es ist ja auch meine Mutter!). Zur Verwirrtheit: Am Gründonnerstag war ich bei ihr und sie meinte auf einmal da kommt keine Musik mehr aus dem Hörer, ich habe erst gar nicht begriffen was sie meint, dann verstand ich es, sie hört gerne Radio aber über Kopfhörer, allerdings hob sie sich nicht den Kopfhörer ans Ohr sondern die "Fernbedienung" vom Bett, ich sagte ihr das, keine zwei Minuten später das gleiche Spiel, da gab ich ihr die Kopfhörer in die Hand... (es ist grausam einen geliebten Menschen so zu sehen). Wenn dann die Sätze kommen, "wenn ich wieder zu Hause bin, werde ich Papa was kochen," das gibt mir immer so richtig einen Schlag in die Magengegend, dann kommt wieder ganz klar aus heiterem Himmel, "wie lange gibst du mir noch, war das alles".... was soll man da sagen, es tut so weh!! Ich weiß nur eines, das familiär noch viel mehr kaputt gegangen wäre, wenn wir uns nicht für den Schritt ins Hospitz entschieden hätten, die Gewissheit das es ihr dort gut geht und sie dort wirklich liebevoll umsorgt wird und wir vor allen Dingen jederzeit zu ihr können, hilft mir ungemein, denn am mir hing und hängt ja alles.... :'(
Ich wünsche allen viel Kraft (das ist etwas was wir zur Zeit am meisten benötigen)!
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:'(
Hallo,
auch ich möchte mich mal wieder melden.
Meiner Schwiegermutter geht es immer schlechter! Sie kann mittlerweile gar nicht mehr sprechen und die rechte Seite ist komplett gelähmt! Sie kann sich auch nicht mehr im Bett aufrichten.
Das mit dem Bedienen von Geräten ging schon sehr früh bei ihr nicht mehr! Jetzt kann sie nicht einmal mehr den Schwesternrufknopf betätigen.
Das Essen und Trinken funktioniert auch nicht mehr,denn sie kann nicht mehr schlucken. Zwischenzeitlich geht's mal wieder, aber auch nur, wenn das Essen püriert wird!
Gestern kam ein Anruf aus dem Pflegeheim, daß es ihr nicht gut ginge. Die Hände und Füße seien ganz kalt und blau! Dies hat sich dann aber schnell wieder gegeben.
Sie liegt nur noch da und schläft die meiste Zeit. Ist oft gar nicht wach zu bekommen. Wenn sie mal wach ist, geht nur noch ein Auge auf und die schaut ganz ziellos umher. Kann uns mit dem Blick nicht fixieren.
Wir wissen auch nicht, inwieweit sie das Ganze mitbekommt, sie kann sich ja nicht mehr mitteilen! Vor 1,5 Wochen sagte sie, als es mit dem Sprechen kurzzeitig klappte, wie arm sie doch geworden sei.
Es ist so schrecklich, wie ein Mensch so hilflos wird und man daneben steht und nichts machen kann.
LG
Sare
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Hallo zusammen,
möchte mich auch mal wieder melden. Meine Ma ist ja nunmehr seit 5 Wochen im Hospitz, sie fühlt sich dort immer noch sehr wohl und das ganze Umfeld dort ist auch wirklich toll und gut, auch für uns Angehörige. Letzte Woche bin ich mit meiner Ma noch auf die Toilette gelaufen, natürlich habe ich sie gehalten und geführt. Heute wollte sie auch noch kurz auf die Toilette bevor ich gehe, sie kam schon etwas schwer aus dem Bett und setzte sich in den Rollstuhl, mit dem fuhr ich sie ins Klo, dort kam sie noch auf die "Schüssel" und dann war es aus, sie konnte nicht mehr aufstehen um den Schlüpfer herunterzuziehen, auch nicht mit meiner Hilfe. Ich musste die Schwester holen, als wir sie wieder im Bett hatten, war sie echt fertig und ich, ich musste mir so das heulen verkneifen. Meine Tante mit ihrem Freund war zu Besuch und meine große Tochter kam auch noch und wir hatten so eigentlich eine nette Unterhaltung, aber meine Ma beteiligte sich diesmal kaum daran, das hat mich zwischendurch schon stutzig gemacht... :-\ Es tut so weh, wenn man daneben steht und man weiß man kann nichts tun! Ende nächsten Monat ist es nun 1 Jahr das wir mit der Diagnose leben, wovon das erste halbe Jahr nach der ersten OP bis Dezember (2. OP) noch eine wunderschöne Zeit war, wo wir alle wahrscheinlich die Krankheit irgendwo verdrängt haben, da es ihr trotz Bestrahlung und Chemo so hervorragend ging und dann im Oktober/November der Schock, der "Scheißdreck" ist wieder gewachsen und die folgenschwere zweite OP am 5.12.05. Ich denke noch wie wir sie wieder aufgepäppelt haben, als wir sie wirklich als vollen Pflegefall am 30.12. nach Hause bekommen haben, sie konnte kaum laufen und sie hat mehr gespuckt als gegessen, wir brauchten fast 4 Wochen, zusammen mit unserem absolut freundlichen und menschlichen Hausarzt und sie konnte mit Hilfe wieder langsam etwas laufen und vor allen Dingen wieder Essen!! Mein Vater hadert immer noch sehr mit der ganzen Situation, ich muss ihn öfters mal anschucken, denn selbst Ma macht sich teilweise mehr sorgen um ihn als um sich! Auf Drängen von Ma, fährt er nu am Montag bis Freitag mit seinem "Jahrgang" nach Rügen, er soll raus, damit er den Kopf frei bekommt und mal wieder lachen kann (die Worte meiner Mutter)! Leute da habe ich heulen können, wo ich das hörte!!!
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Hallo, bine...
ich bin ja nun mehr oder weniger zur stillen Leserin hier geworden. Ich habe mich schon oft gefragt, was wohl deine Mutter macht. Schön, mal wieder von Dir gehört zu haben. Manchmal frage ich mich, was war besser, das Leid mit anzuschauen oder das furchtbare Fehlen und die Trauer von jetzt. Egal in welchem Zustand mein Vater war, ein Pflegefall, aber er war da.....irgentwie...und jetzt scheint er so weit weg..unnahbar!!
Wünsche Euch allen viel, viel Kraft...
Sandra
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:) Hallo Hansi, trotz allem (oder gerade deshalb) schön mal wieder von dir zu hören. Da muss ich dir vollkommen Recht geben, weiß wirklich auch nicht was schlimmer ist, dieses Leiden mitansehen zu müssen und nicht helfen zu können oder das "endgültige", dass da halt gar niemand mehr da ist...?!? Ich weiß es nicht, aber momentan denke ich für mich, dass das endgültige einfacher für mich ist, sie wird immer fehlen aber ich behalte sie so in Erinnerung wie sie "gesund" war und nicht wie sie jetzt ist. Jeder erinnert sich später an die "schönen" Zeiten, weniger an die schlechten. Als ich gestern bei ihr war, war es wieder ganz schlimm, morgens war sie wohl sogar noch duschen und mittags konnte sie fast nicht sitzen im Bett, so schwindelig war es ihr, und sie kam vom Bett kaum in den Rollstuhl und dann auf die Toilette, die Schwester musste helfen, ich habe sie nicht hochbekommen... Das sind die Momente wo ich losheulen könnte und im Hinterstübchen dann doch immer die Frage hochkommt "Warum?". Mein Vater ist nun für 5 Tage weg, ich hoffe das in der Zeit nichts ist, er würde sich wahrscheinlich Vorwürfe machen, aber es war der ausdrückliche Wunsch meiner Mutter, das er geht...!
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Hallo Sandra,
schön, mal wieder von dir zu hören! Dass es schwer ist, die Endgültigkeit und die Leere zu verarbeiten, kann ich mir gut vorstellen. Man entwickelt ja auch durch diese Krankheit eine besonders enge Beziehung zu dem jeweiligen Angehörigen. Ich denke oft, dass ich mich jetzt schon zu Lebzeiten von meiner Mutter verabschiede und vielleicht schon einen Teil der Trauerarbeit hinter mir habe, wenn es soweit ist. Wie es wirklich sein wird, weiss ich natürlich nicht und ich fürchte auch, dass es vielleicht noch schlimmer ist als die Zeit jetzt, in der sie wenigstens da ist. Trotzdem wünsche ich ihr, dass sie nicht mehr so lange leiden muss.
Bine, mach dir nicht allzuviele Sorgen, dass etwas passieren könnte, wenn dein Vater nicht da ist. Im Notfall könnte er immer noch recht schnell zurückkommen. Diese kleine Auszeit kann er bestimmt gut gebrauchen und vielleicht kann er neue Kraft sammeln für die nächste schwere Zeit, die noch vor euch liegt.
Liebe Grüße
Anmari
Liebe Grüße
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Hallo, Anmari..
danke für deine lieben Worte. Das mit der Trauerarbeit im Vorfeld ist glaube ich auch so!! Ein Stück Trauer nimmt es! An manchen Tagen geht es auch gut...aber an anderen ....fehlt er mir so sehr. Mein großer Sohn hat in drei Wochen Kommunion....ich hatte mir so sehr gewünscht, daß mein Vater diese noch erleben dürfte...er liebte seine Enkel so sehr....ich hoffe, er kann trotzdem irgentwie "dabei sein" ....und hat den besten Platz, um stolz auf seinen Enkel zu blicken!!!
Liebe Grüsse an Euch alle.....viel Kraft und alles Gute...
Sandra
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:-\ Hallo zusammen, mein Vater ist ja am 1. Mai nach Rügen gefahren, die erste Frage meiner Mutter am Montagmittag war, ist Pa auch gefahren?! Es war also wirklich in ihrem Sinne, dass er fährt. Am Dienstag bin ich nach der Arbeit mit einem Eis zu ihr gegangen, da kam mir eine Schwester entgegen und meinte, sie hätte ihr Morphium gegeben, da sie Schmerzen hatte, sie könne demnächst vielleicht einschlafen. Ich bin dann zu ihr, sie hat mit Appetitt das Eis gegessen und dann sah ich aber, wie die Augen immer kleiner wurden und ich sagte ihr, schlaf doch. Habe mich dann mit der Schwester unterhalten und bin gegen später heimgefahren. Am Mittwoch bin ich morgens kurz in die Arbeit, da ich was fertig machen musste (auch so eine Eigenschaft, die ich von meiner Ma habe) und bin um 9.00 Uhr wieder Richtung Heimat gefahren, zum Arzt und habe mich bis Freitag krankschreiben lassen. Habe ein paar Sachen eingepackt und bin ins Hospitz. Am Mittwoch morgen hat sie auch nochmal Morphium bekommen, weil sie auch noch Schmerzen hatte (sie bekommt sowieso 3 x am Tag Schmerztropfen und die höchste Dosis Cortison). Ich habe dann von Mittwoch auf Donnerstag dort übernachtet (geschlafen habe ich nicht viel). Sie hat fast nur geschlafen, ist aufgewacht wenn sie aufs Klo musste, sie kann weder im Bett noch in die Windel machen, also kam die Schwester und wir haben sie kurz raus auf den Bettstuhl, danach wieder ins Bett und kurz darauf war sie wieder weg. Am Donnerstag nach dem Mittagessen wurde sie langsam wieder wacher und sie hat mir wieder besser gefallen. Am Abend bin ich heim, am Freitag war ich von morgens an bei ihr und am Samstag war ja dann wieder mein Pa da und mein Bruder kam auch vorbei. Wir trafen uns mittags dann alle bei Ma am Bett. Mein Bruder ist erschrocken, er sah sie ja das letzte Mal an Ostern, und da bekam sie noch nicht so eine hohe Dosis Cortison, der Kopf ist doch ziemlich "dick". Am Sonntag war mein Pa zum Essen und Kaffee drinne und ich kam gegen später und so hatten wir es auch gestern getan. Heute gehe ich zum Mittag rein und er kommt gegen später. Ab morgen werde ich wieder zur Arbeit gehen, da sich ihr Zustand soweit wieder "normalisiert" (kann man das so sagen???) hat. Übrigens kam eben ein Anruf vom Hospitz, welch Wunder sie ist nun in Pflegestufe 2 (Einspruch von Februar, die sind doch echt von der schnellen Truppe!!!). Also werde ab morgen wieder arbeiten gehen und dann nach der Arbeit zu ihr fahren, mit ihr Abendbrot essen und noch eine Weile bei ihr bleiben. Sollte es sich wieder verschlimmern, lasse ich mich wieder krank schreiben.
Im Hospitz selbst ist eine so schöne und freundliche Atmosphäre, dass man sich dort wohl fühlt (wenn man das in so einer Situation so sagen kann) die Schwestern sehen es einem auch an, wenn man mal bedrückt ist und sie sind immer für ein Gespräch da, oder Fragen zu beantworten und die Ehrenamtlichen kommen immer wieder mal herein und fragen ob man einen Wunsch hat, ich weiß gar nicht, wie man solchen Menschen danken kann...!!! Ich sehe nun einmal da mehr, dass es mein Vater daheim nicht länger hätte schaffen können, ohne das dann wahrscheinlich zwei "Pflegebedürftige" da gewesen wären. Sie hat dort ein schönes Zimmer und es ist immer jemand da und vor allen Dingen können sie dort sofort helfen wenn Schmerzen auftreten! Ich hatte das mal mit der Schwester, es ist schwer jemanden so zu sehen, aber wenn ich nun wüsste oder merken würde, dass sie auch noch Schmerzen erleiden muss, dass wäre für mich das schlimmste!
Ich wünsche allen viel Kraft, denn die braucht man wirklich!
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Hallo, bine...
mit Tränen in den Augen verfolge ich Deinen Eintrag...ich kann Dich so gut verstehen. Es ist so furchtbar von der Hilflosigkeit aufgefressen zu werden.
Alles Gute für Euch.
Sandra
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Hallo,
auch ich muß mir mal wieder das ganze Elend von der Seele schreiben.
Meiner Schwiegermutter geht es immer schlechter. Der Arzt sagte schon, es wird mit ihr jetzt zu Ende gehen.
Am Freitag hatte sie einen epileptischen Anfall, der sie eine halbe Stunde geplagt hatte, bis der Notarzt eintraf und
ihr eine Spritze gegeben hat. Der Notarzt hat sie dann ins KH eingeliefert. Da hatte der Arzt aus der Neurochirurgie Dienst,
der sie schon letztes Jahr betreut hatte. Sie wurde untersucht und mit den Medikamenten eingestellt. Zu uns sagte man dann aber auch, wir sollten sie
wieder mit "nach Hause" nehmen. Die letzten Stunden oder Tage soll sie in ihrer gewohnten Umgebung sein.
Sie trinkt und ißt nicht mehr. Wenn sie mal wach ist, schaut sie uns nur noch mit traurigen Augen an und streichelt ihren Sohn und hält sich an ihm fest.
Ich habe schon wieder Tränen in den Augen, wenn ich das alles schreibe, aber es befreit auch etwas,
Er hat die letzte Nacht und den ganzen Tag bei ihr verbracht.
Heute hat sie noch Fieber bekommen. Es ist unbeschreiblich, was ein Mensch alles durchmachen muß.
Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft.
Auch wenn man manchmal vor diesen riesigen Bergen steht und meint, man kann jetzt einfach nicht mehr, es geht irgendwie doch immer weiter und ich finde
es ganz wichtig, daß wir für unsere "Patienten" da sind!
:'( :'(
Liebe Grüße
SARE
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Liebe Sare, liebe Bine,
es tut mir leid, dass es euren (Schwieger-)Müttern so schlecht geht. Wir sind wohl alle drei im Moment in ähnlichen Situationen (--> s. mein letzter Eintrag von heute "Ist es ein Glioblastom"). Ich wünsche euch viel Stärke für das, was jetzt noch kommt.
Alles Liebe
Anmari
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Hallo zusammen,
ich habe die letzten 3 Tage die ganzen Einträge "inhaliert".
Alle Einträge haben mich sehr berührt und mir vor Augen geführt
was da noch auf mich zukommt. Ich kann euch sagen, da wird mir ganz schlecht. Ich weiß schon jetzt nicht mehr wo mir der Kopf steht und wir stehen erst am Anfang!
Bei meiner Mama (70) wurden letztes Jahr im November 2 Glio's diagnostiziert. Malignes Gliom IV. Einer operabel einer inoperabel, zu Nah am Sprachzentrum. Nov. folgte OP. Gut verlaufen. Ab Januar dann Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Sie hatte alles gut vertragen. Anfang Februar Kontroll-MRT. Wir haben gehofft das alles verschwunden wäre, aber das war leider nicht so. Operierter Tumor war weg. Inoperabeler Tumor war gewachsen. Das verückte war, das durch das Wachstum der Tumor operabel wurde. Die Ärzte hatten vermutet das der Tumor streuen würde, das tat er nicht! Aufgrund ihres guten Zustands wurde ihr eine neue Operationsmethode zugestanden. Gliasite Applikationsystem mit anschließender Brachytherapie. Der Arzt hat uns auch über die Risiken aufgeklärt und das waren nicht gerade wenige. Ich kann euch sagen, die Zeit der OP waren für mich bis jetzt die schrecklichsten Stunden in meinem Leben. Es konnte ja alles passieren, aber sie hat zum Glück alles, ohne irgendwelche Ausfälle, gut überstanden.
Brachytherapie nach Ostern auch gut überstanden. Wenn man meine Mama fragt wie es ihr geht hört man immer nur "gut". Ich hoffe es stimmt auch. Das einzige was momentan schief läuft, ist, dass sie Zucker bekommen hat. Wahrscheinlich vom Cortison wie ich hier gelesen habe. Sie hat mittlerweile schon Gedächtnis- und Sprachprobleme (hält sich in Grenzen) und ihr Wesen hat sich verändert, aber es ist noch alles im grünen Bereich. Zum Insulin spritzen arbeiten wir mit dem Pflegedienst zusammen. Das kann sie nicht mehr selbst.
Demnächst steht noch die OP an, um den Ballon wieder zu entfernen. Wir hoffen natürlich alle, dass sie dadurch noch lange und gut leben kann.
Erschwerend kommt hinzu das ich ca. 200 km von meinen Eltern entfernt wohne und das mein Vater auch krank ist (anfänglich Parkinson, er hat auch wirre Momente und versteht nicht gleich alles). Er ist mir absolut keine Hilfe. Ich mußte von heute auf morgen alles für meine Eltern regeln. Das war und ist immer noch hammerhart. Meine Eltern wohnen alleine und da fängt das Problem schon an. :-\ Zum Glück wohnt meine Cousine (sie wurde von meiner Mama großgezogen und ist eigentlich auch ihre Tochter) in der Nähe und ist zur Zeit arbeitslos. Wir teilen uns die Betreuung die Woche über auf, aber auf Dauer geht das natürlich auch nicht. Ich bin berufstätig, aber ich habe meine Arbeitsstunden schon auf 30 Stunden reduziert (sonst geht das alles überhaupt nicht). Ab August geht meine Cousine wieder zur Schule und dann fangen die Probleme an.
Ich bin auch der Meinung die Menschen so lange es geht in ihrer gewohnten Umgebung zu lassen, aber irgendwann stösst man an seine Grenzen und dann geht das nicht mehr. Ich will nicht wie meine Mutter enden. Sie hat jahrelang ihre Mutter 24 Stunden am Tag ohne Hilfe von aussen gepflegt. Nach dem Tod ihrer Mutter letztes Jahr im Februar ist sie ein paar Monate später, dann selbst todsterbenskrank. Das ist so bitter! Das macht mich total fertig! Sie ist ein Mesch die nicht "Nein" sagen kann und alles macht bis zum umfallen. Gott sei Dank kenne ich das Wort "Nein".
Ich zerbreche mir jetzt schon den Kopf wie das alles noch weitergehen soll. Alle Entscheidungen liegen bei mir, das ist nicht so lustig. Mein Mann leidet auch schon unter Situation, aber er unterstützt mich wo und wie er kann.
Hallo bine,
meinen Vater mußte ich letztens auch mal "zusammenfalten". Er hat sich voll hängen lassen und ist nur noch als Miesepeter rumgerannt. Er wollte wegen seinem Bluthochdruck nix mehr unternehmen usw. Er hatte voll die Krise. Ich mußte ihm dann mal deutlich machen, das die Situation für uns alle nicht die Schönste ist, aber es bringt keinen weiter den Kopf hängen zu lassen. Es muß auch mal Platz für ein Lachen sein, trotz der Sch... Krankheit! Ich glaube er hat es kapiert.
So, jetzt habe ich doch mehr geschrieben als ich wollte.
Werde weiter berichten.
Liebe Grüße und viel Kraft an alle!
Tatjana
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Hallo zusammen,
war gestern nach der Arbeit wieder bei meiner Mutter, als ich gegen 17.00 Uhr dort war, hat sie richtig fest geschlafen, da habe ich mich in den Garten zu ein paar anderen "Gästen" gesetzt. Eine Schwester meinte dann, sie hätte meinen Vater heute sehr "derb" angemacht und auch meine Töchter, die sie am Nachmittag besucht hatten, meinten am Telefon, ja Oma hat uns nach 10 Minuten "hinausgeworfen"! Ich war ganz platt. Gegen 18.30 Uhr war sie dann wach, hat echt ganz tief geschlafen, weil sie erst nicht richtig kapierte das es abends ist, sie dachte es wäre morgens. Habe sie dann drauf angesprochen, nee, sie hat doch nichts gesagt. Dann kam wieder "ich will nach Hause"! Es zerreißt mich dann fast, habe gemeint was sie dort will, sie meinte sie müsse doch nach dem rechten sehen, waschen und bügeln und kochen, habe ihr gesagt das da alles erledigt ist und Pa ja zum Essen mittags bei ihr ist, und Frühstück und Abendbrot, das bekommt er hin; dann war Ruhe, dann rief sie nach ihrer Cousine (sie haben keinen so engen Kontakt, obwohl sie seit ein paar Jahren in der Nähe wohnt, aber sie haben ihre Kindheit zusammen in Oberschlesien verbracht!). Dann rief sie wieder nach ihrer Cousine und noch nach einer anderen und meinte dann auch wieder: lasst uns nach Hause gehen, ich meinte dann wohin, dann kam zur Antwort nach nach Hause mit Hanne! Nun auch in Kindheitstagen wohnten sie nicht in einer Wohnung. Die Schwester meinte nach Hause könnte auch noch eine andere Bedeutung haben ...., das weiß ich auch aber es tut sehr weh wenn das so kommt. Sie meinte dann sie müsse aufstehen, in der Zwischenzeit kann sie ihre Füße fast nicht mehr bewegen, geschweige denn aufstehen bzw. kurz hinstehen oder massive Hilfe! Auch denke ich, dass bei ihr auch so langsam eine gewisse "Aggressivität" zum Vorschein kommt.... :'(; Es tut so weh, beim Heimfahren habe ich vor heulen fast nichts gesehen, musste dann erst mal bei meinem Pa vorbei und ihn wieder aufmuntern, er meinte, er weiß ja das sie es so nicht meint, aber man merkte es ihm an, dass es ihn doch sehr weh getan hat! Ist es gemein/böse wenn man denkt, Gott lass sie gehen und erspare ihr weitere Qualen? Ich bin ehrlich, ich habe es gestern gedacht, um ihr Leiden zu ersparen und auch um den Rest der Familie zu ... beschützen, weiß nicht wie man es sagen soll, aber es kann einen unendlich verletzen, auch wenn man weiß, diejenige weiß nicht mehr so genau was und wie sie es sagt..! Heute bekommen Verwandte zu Besuch, ich hoffe sie ist etwas besser drauf, die bekommen sonst einen "Schreck", kennen das "Bild" der Krankheit bisher nur aus Erzählungen, aber auch das hat sich seit dem letzten Gespräch ja massiv verschlechtert.
Kraft, ja das hört man viel und wünscht allen, aber ich kommte langsam an den Punkt wo ich nicht mehr weiß, woher diese Kraft nehmen :-[ :'(
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Hallo zusammen!
bine:
Ist es gemein/böse wenn man denkt, Gott lass sie gehen und erspare ihr weitere Qualen?
Nein, das ist weder böse noch gemein in dieser Situation!
Wenn die Kraft, die man aufwendet, zur Neige geht, dann entsteht auch ein Schutzmechanismus.
Außerdem denke ich, dass man seine Angehörigen ebenfalls vor diesem Leiden bewahren möchte und diese furchtbare Situation irgendwie beenden will.
Eure Einträge erinnern mich so sehr an die Zeit, als meine Mutter gegen ihren Hirntumor kämpfte.
All die Dinge, die sie geistig noch machen wollen, weil es all die Jahre ihre Aufgaben waren.
Und auch der Wunsch "nach Hause" zu gehen.
Ich glaube, auch sie als Patienten wollen aus dieser Situation raus.
So geht es mir heute. Meine Prognosen sind laut Statistik nicht so dolle und ich habe überhaupt keine Lust mehr auf meine Untersuchungen. Ich will auch, dass diese Krankheit verschwindet. Will nicht, dass ich heute schon mit hoher Wahrscheinlichkeit weiß woran ich sterbe und dass ich wohl auch nicht sooo alt werde.
Egal - ich muss aus meinem Loch wieder raus. Das kenne ich von mir so nicht!
Wünsche euch von Herzen eine Möglichkeit, aus der ihr Kraft ziehen könnt. Eure Aufopferung für eure Lieben bewundere ich sehr!!!!
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Wenn ich eure Einträge lesen, kommen mir die Tränen, weil es euch genauso ergeht wie mir und ich sooo gut nachempfinden kann, mit welchen Problemen ihr zu kämpfen habt.
Supidupi, das, was du jetzt durchmachst, versuche ich auch seit über einem Jahr zu meistern. Meine Mutter ist alleinstehend und ich bin diejenige, die alles entscheiden und managen muss. Es ist sehr kräftezehrend, dies alles neben einem Vollzeitjob (und dem eigenen Privatleben, das ja auch seine täglichen Verpflichtungen mit sich bringt) meistern zu müssen. Hinzu kommt die seelische Belastung durch die immer schlimmer werdende Krankheit. Aber irgendwie geht es doch und man schafft es. In solchen Zeiten laufen wohl Körper und Psyche zu Höchstformen auf.
Übrigens war es bei meiner Mutter genau wie bei deiner: sie hat jahrelang meinen schwerkranken Vater rund um die Uhr gepflegt ohne Hilfe von aussen. Als er starb und wir gehofft hatten, dass sie das Leben noch ein bisschen geniessen kann, wurde sie krank.
Supidupi, hol dir auf jeden Fall Hilfe durch einen Pflegedienst. Du alleine kannst das auf die Dauer nicht leisten. Und wenn es zu Hause nicht mehr geht, such einen schönen Heim- oder Hospizplatz für deine Mutter. Das ist auf jeden Fall für alle besser, als wenn du dich völlig aufreibst.
Und ansonsten kann ich dir nur empfehlen, alles auf dich zukommen zu lassen. Plane nicht zu weit in die Zukunft, es kommt sowieso meistens anders. Immer schön eins nach dem anderen, irgendwie regelt es sich immer. Du wirst sehen, du schaffst es!!!
Bea, dir wünsche ich, dass du es schaffst, dich selbst wieder zu motivieren und aus deinem dunklen Loch rauszukommen. Und natürlich drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass die Prognosen laut Statistik bei dir, wie in so vielen Fällen, nicht zutreffen.
Euch allen alles Gute!
Anmari
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Hallo Anmari,
vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich weiß auch nicht wo man die Kraft hernimmt, um alles zu schaffen. Irgendwie geht's. Es ist aber verdammt hart. Gott sei Dank habe ich sehr gute Freunde und einen sehr verständnisvollen Mann die mir, so gut es geht, zur Seite stehen.
Es ist wirklich verwunderlich wie sich Schicksale ähneln. Genau das Gleiche habe ich bei meiner Mutter auch gedacht. Jahrelang sich abgehetzt und aufgeopfert und dann so ein Schlag! Ich hätte ihr von ganzen Herzen noch so viele schöne Jahre gegönnt, aber das stand wohl nicht bei ihr auf dem Zettel. Ich könnt jetzt gerade auch schon wieder losheulen. Es ist alles so ungerecht!!!!!!!!! Meine Oma ist 98 Jahre alt geworden und sie ist beim fernsehn einfach eingeschlafen. So ein Ende, was kann einem besseres passiern!?
Meine Mutter ist, wie der Arzt schon festgestellt hat, ein zäher Knochen. Ich hoffe sie hat noch viel Kraft für die Krankheit. Sie macht es mir sehr "leicht", denn sie beklagt sich nicht, nörgelt nicht rum, ist mit allem zufrieden, ist nicht bösartig... einfach nur toll. Leider weiß ich nicht wie es bei ihr innen aussieht, da spricht sie überhauptnicht drüber. Ich habe sie mal gefragt, ob sie Angst vorm sterben hätte und sie sagte ohne zu überlegen nein.
Ich wünsche dir und auch den anderen hier weiterhin viel Kraft!
Heute Abend fahre ich wieder zu meinen Eltern.
Bis bald wieder!
Tatjana
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Hallo zusammen,
ich möchte Euch nur kurz mitteilen, daß meine Schwiegermutter am vergangenen Sonntag den Kampf verloren hat.
Sie ist ruhig eingeschlafen und wir waren beide in den letzten Stunden bei ihr.
Sie war nicht allein.....
Liebe Grüße
Sare
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Liebe Sare,
mein herzliches Mitgefühl für dich und deinen Mann. Es ist gut, dass ihr bei ihr ward und sie nicht allein war. Es liegt jetzt noch eine schwere und traurige Zeit vor euch, aber ihr geht es jetzt vielleicht besser, sie muss sich nicht mehr quälen.
Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft.
Anmari
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Hallo Sare,
auch von mir mein tiefstes Mitgefühl für euch. Leider fehlen mir bei solchen Nachrichten immer die richtigen Worte :-[
Alles Liebe
Tatjana
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Hallo,
ich war am Wochenende bei meinen Eltern. Meiner Mama geht es eigentlich ganz gut. Leider habe ich heute erfahren, dass sie auf der Treppe gestürzt ist. Rippenprellung und Knie angeschlagen. Gott sei Dank nix schlimmeres! Man muß dazu sagen, dass ihr Schlafzimmer eine Etage höher liegt als der Wohnbereich. Ich hatte schon am Wochenende angesprochen, dass sie das Schlafzimmer nach unten umziehen soll, weil sie doch so schlecht Treppen steigen kann, aber sie will nicht. Ich bin noch am verzweifeln. Ich denke nach der Aktion könnte sie sich das vielleicht doch nochmal anders überlegen. Ansonsten muß ich es einfach machen.
Außerdem fällt ab nächster Woche meine Cousine für die Betreuung meiner Eltern aus! Sie hat ganz kurzfristig einen Job bekommen. Das ist einerseits toll anderseits fängt für mich jetzt vollkommen der Horror an. Meine Eltern können nicht die ganze Woche alleine bleiben. Auf die Schnelle jemand für die Betreuung zu finden ist ziemlich aussichtslos.
Außerdem warte ich schon seit fast 1,5 Wochen auf den Rückruf von unserem Chirurgen. Kein Verlaß!!!!!!!!!!! Meine Mutter muß nochmal operiert werden.
Zur Zeit läuft alles Sch... Ich bin kurz vorm durchdrehen!!!!!!!! :'( Das alles ist nur ein Bruchteil von dem was ich noch alles regeln muß.
Es ist kein Ende in Sicht, es wird eher nur noch schlimmer.
Zur Zeit kommt wirklich alles zusammen!
Am Freitag habe ich ein Gespräch mit dem Pflegedienst, ich hoffe die haben eine Idee wie wir das in Zukunft regeln können.
Mir wäre es am liebsten, wenn meine Eltern so lange wie möglich im Haus bleiben könnten. Vielleicht findet sich ja eine Lösung.
Viele Grüße
Tatjana
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Liebe sare...
auch von mir, mein tiefes Mitgefühl an Dich und Deinen Mann.
Versucht nun erst einmal neue Kräfte zu tanken, denn ein bißchen Kraft werdet Ihr noch brauchen, um das Geschehene zu verarbeiten und zu realisieren.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.
Sandra
Auch allen anderen hier weiterhin viel Kraft für Euch und Eure Lieben.
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Hallo Sare,
auch von mir mein Mitgefühl. Man muss sich immer sagen, dass sie jetzt an einem besseren Platz sind, keine Schmerzen mehr haben und es ihnen besser geht.. :-\
Hallo Tatjana,
ja, wenn dann auch noch die Entfernung dazu kommt, fällt einem wirklich der "Himmel" auf den Kopf. Nee ernsthaft, bei deinen Eltern am Ort gibt es zu 100 %iger Sicherheit eine Nachbarschaftshilfe, Sozialdient, Diakonie etc. Gibt es nunmehr wirklich überall. Diese kommen ins Haus und helfen wo es nötig ist, vom kochen über putzen sowie einkaufen und dergleichen. Das ganze wird dann über die Krankenkasse mit abgerechnet, wo natürlich immer ein Obulus in Eigenkosten übrig bleibt! Kannst du am einfachsten über Stadtverwaltung erfahren!!
Hoffe damit ein bißchen "Luft" gegeben zu haben!!
Ansonsten viel Kraft, da kommt, wie du selbst sagst, noch einiges auf dich zu!
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Hallo Bine,
vielen Dank für deine Tipps. Ich werde alles mal abklopfen. Es wird sich schon was finden. Auch wenn es schwer fällt - Positiv denken :-\.
Viele Grüße
Tatjana
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Hallo Sare, mein allerherzlichstes Beileid. Ich sitzte hier mit Gänsehaut und habe Angst vor dem Tag X. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!! Bergziege
Tatjana, ansonsten kannst Du dich vielleicht auch noch um einen ambulanten Hospizdienst kümmern. Frage bei der Kirche, Diakonie oder im nächsten KH nach. Der ambulante Hospizdienst arbeitet ehrenamtilch und kann Dir bestimmt gut helfen in Ergänzung zum Pflegedienst. Wenn man Mann wollte, dann würden wir selbst bestimmt auch in den Genuss dieser Hilfe kommen... liebe Grüsse, Bergziege
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Hallo Bergziege,
am Freitag habe ich ein Gespräch mit unserem Pflegedienst. Die Leiterin hat diesen ambulanten Hospizdienst auch vorgeschlagen. Das werde ich mit Sicherheit in Anspruch nehmen. Außerdem gibt es auch noch das Sozialwerk Hausfrauen-Bund Hessen e.V. Darüber versuche ich auch Hilfe zu bekommen.
Meine Mutter ist momentan leider nicht so gut drauf. Sie kann immer schlechter laufen, Treppen steigen seit gestern garnicht mehr. Sie ist auch vor 2 Tagen auf der Treppe abgeschmiert. Das alles schiebt sie auf die Cortisontabletten. Sie wollte sie sofort absetzen. Das geht ja nicht so einfach. Jetzt habe ich die A...karte gezogen, weil ich ihr gesagt habe sie soll das Cortison weiternehmen.
Ich habe gestern dann doch mal den Arzt erwischt (oh Wunder!) und ihm die Situation geschildert. Sie kann versuchen das Cortison zu reduzieren. Ich bin mal gespannt. Gleichzeitig hat er mir mitgeteilt, das am 26.05. die OP zur Ballonentfernung angesetzt ist. Endlich! Meine Mutter wartet auch schon die ganze Zeit drauf. Sie hat geweint, als sie von dem Termin gehört hat. Meine Mama weint eigentlich nie! Daran merkt man, dass sie total fertig ist. Ich hoffe es ist nichts schlimmes mit ihren Beinen. Das würde noch fehlen, wenn sie in den Rollstuhl müßte :-\
Das Problem mit dem Treppen steigen ist, das das Schlafzimmer meiner Eltern eine Etage höher liegt als der Wohnbereich. Ich habe mir schon den Mund fusselig geredet, aber sie will das Schlafzimmer auf keinen Fall nach unten umziehen (was problemlos ginge!). Gestern Nacht hat sie im Wohnzimmer auf der Couch geschlafen. Sie erhofft sich von der OP das alles besser wird. Ich wünsche es ihr!!!!!!!!!!!
Jetzt stellen wir vorerst ein Einzelbett im Wohnzimmer auf. Sie kann ja nicht dauernd auf der Couch schlafen :-\
Das alles muß ich unter der Woche per Telefon regeln. Mittlerweile komme ich jetzt schon an meine Grenzen. Zur Zeit habe ich das Gefühl gegen eine Wand zu rennen.
Wie haltet ihr das alles durch ???
Gerade läuft im Radio von Xavier Naidoo - Dieser Weg :'( :'(
Fahre heute wieder zu meinen Eltern.
Bis die Tage!
Tatjana
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Hallo Tatjana,
"dieser Weg wird kein leichter sein" ist wirklich sehr treffend für unsere Situation. Ich finde es genauso schwierig wie du, all die zu organisierenden Dinge während der Woche nebenbei regeln zu müssen - neben dem Job und dem auch so schon vollgepackten Alltagsleben.
Hat deine Mutter schon eine Pflegestufe? Dann wäre es sinnvoll, ihr gleich ein Pflegebett für's Wohnzimmer zu beschaffen. Der Tag, an dem sie einsieht, dass es viel bequemer für sie ist, wird kommen.
Für die OP drücke ich die Daumen und hoffe sehr, dass es deiner Mutter danach besser geht. Übrigens, komisch, bei meiner Mutter traten diese Beweglichkeits-Einschränkungen immer auf, wenn sie das Cortison reduziert hatte. Bei deiner ist es genau umgekehrt.
Bis bald, viele Grüße
Anmari
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Hallo Anmari,
meine Mutter hat noch keine Pflegestufe. Bin aber dabei sie zu beantragen auch für meinen Vater. Mehr als "Nein" sagen können die ja nicht.
Das mit dem Pflegebett kannst du vergessen. Sie durften heute noch nicht mal das "normale" Bett aufstellen. Sie will weiter auf der Couch schlafen. Angeblich schläft sie gut drauf ???. Das wird noch "lustig".
Wie soll man so jemanden beibiegen evtl. mal in ein Hospiz zu gehen. Das wird der Horror!
Heute war der Hausarzt da und hat ihr Schmerztabletten verschrieben. Ich habe vorhin mit meiner Mama telefoniert und sie meinte es ging ihr etwas besser. Ich bin froh, das sie nächste Woche ins Krankenhaus kommt. Von dem Arzt läßt sie sich eher was sagen und vielleicht bessert sich das mit den Beinen wirklich, wenn der Ballon draussen ist. Ausserdem will ich mit dem Arzt absprechen in welcher Dosierung sie H15 nehmen kann, damit sie das Cortison verringern kann. Vielleicht bekommt sie zu wenig Cortison und hat deshalb Beschwerden. Keine Ahnung ???.
Hallo bine,
wie geht es deiner Mutter? Wie hast du das eigentlich bei deiner Mutter angestellt, dass sie ins Hospiz gegangen ist? Man kann ja niemanden zwingen dorthin zu gehen :-\.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Tatjana,
auf Seite 11, Eintrag 211, kannst du meine damalige Situation und die Bewältigung nachlesen, war nicht einfach, aber was ist das in unserer Situation?! Muss aber immer wieder sagen, dass ich es bis heute keinen Tag bereut habe, man ist einfach "beruhigter" was die Versorgung über den Tag angeht. Das ganze kann man bis zu einem gewissen Punkt wahrscheinlich auch lange "zuhause" regeln, das geht aber nur, wenn man zusammen wohnt und auch daheim und nicht berufstätig ist... sorry, aber ich habe mir im Bezug auf die Krankheit vorgenommen nicht mehr um den "heißen Brei" zu reden. Auch bei meiner Mutter nicht, ist teilweise sehr hart aber ich kann dieses "es wird schon besser, oder wir wünschen gute Besserung" nicht mehr hören, es sind Floskeln die gut gemeint sind, ich weiß, wenn man aber weiß da kommt keine "Besserung" mehr und schon gar keine Heilung, kann das ganze echt sehr belastend und "nervend" wirken, zumindest bei mir. Versuch das ganze doch erst mal über den ambulanten Hospitz-Dienst bzw. die Sozialstation oder Nachbarschaftshilfe, damit wenigstens die wichtigtsten Dinge unter der Woche erledigt werden könne, und du auch etwas Ruhe hast, erst recht, wenn du soweit weg bist!!!
Die Verwirrtheit meiner Mutter nimmt immer mehr zu, und sie wird "Starrsinnig". Sie wollte heute ein Handtuch zum "Po" abputzen auf dem Bettstuhl, als mein Vater meinte, er habe hier das Klopapier, hat sie ihn wohl sehr derb angeschnauzt, da hat sich dann die Pflegehelferinn eingemischt, hat sie mir heute abend erzählt, sie meinte, da hätte sie nicht mehr ruhig sein können. Ma war danach auch wieder etwas "normaler", aber teilweise wie ein trotziges Kind... Ich weiß das sie es so nicht meint, aber es tut trotzdem weh und kann sehr verletzend sein...! Heute war sie wohl die meiste Zeit im Bett und hatte auch wieder leichte Kopfschmerzen (wie gesagt sie bekommt Cortison, Novalgin und Morphiumtropfen (also die abgeschwächte Version). Mir ist es auch sehr wichtig das sie keine Schmerzen hat, wenigstens das soll ihr erspart bleiben! So am Sonntag ist in unserem Hospitz "Tag der offenen Tür" früher habe ich sowas vielleicht überlesen, heute, da man sich damit beschäftigt (beschäftigen muss) finde ich das gut, das sowas angeboten wird um sich das ganze mal anzusehen.
Ich wünsche dir von Herzen viel Kraft (sorry, jetzt benutze ich auch so eine Floskel) aber in diesem Fall ist es ernst gemeint, denn die brauchen wir alle wirklich, manchmal frage ich mich, wie das bei mir noch alles so funktioniert....
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Tatjana, das kommt mir alles so bekannt vor, was du schreibst!! Meine Mutter hat sich auch geweigert, ihre Wohnung zu verlassen bis es wirklich gar nicht mehr anders ging und wir, weil sie schon desorientiert war, über ihren Kopf hinweg entscheiden mussten. Ich glaube, überreden wirst du deine Ma auch nicht können. Lass sie doch einfach zu Hause rumpröddeln. Ich weiss, das ist schwer, weil man sich ständig Sorgen macht, dass etwas passiert - nur, im Ernst, was könnte passieren, das schlimmer ist als das Glioblastom? Der Tag, an dem es nicht mehr geht und sie das von alleine merkt, wird - leider - von alleine irgendwann kommen. Das Wichtigste ist vielleicht, ihr so lange wie möglich das zu lassen, was sie am liebsten möchte. Ich war auch oft "froh", wenn meine Mutter ins Krankenhaus musste, weil ich sie da wenigstens gut versorgt wusste. Es ist leider so wie Bine schreibt: berufstätig sein und einen so kranken Menschen betreuen, geht eigentlich gar nicht. Irgendwie schaffen wir es dann doch, aber die Last, die man trägt, ist schon gewaltig.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo Anmari, Hallo bine,
ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, denn nur Betroffene können sich über das Ausmaß der Belastung (psychisch, physisch, organisatorisch, beziehungstechnisch, Freundschaften... und, und, und ...) ein Bild machen. Ich habe am Anfang die ganze Sache auch unterschätzt und mittlerweile merke ich dass es ein Fass ohne Boden ist. Versucht man ein Loch zu stopfen, geht an einer anderen Stelle das nächste auf. Wie in einem Traum wo man weglaufen will und es geht nicht. Echt ätzend!!!!!!
Am liebsten sind mir dann die Leute (auch aus der eigenen Familie) die einem mit irgendwelchen "gut" gemeinten Sprüchen helfen wollen. Da bin ich mittlerweile ziemlich "allergisch" gegen.
Am Freitag war die Pflegedienstleiterin bei uns zu Hause. Ich hatte die Hoffnung das eine außenstehende Person bei meiner Mutter eher was bewirken kann. Habe mich wohl zu früh gefreut. Meine Mutter kriegt es einfach nicht hin zu akzeptieren das sie nicht mehr so kann wie vor der Krankheit und denkt natürlich auch noch, wenn sie operiert wird, das sie wieder alles machen kann ???. Ich kriege es einfach nicht über's Herz ihr zu sagen, dass es nicht so wird wie früher. Meine Mutter blendet ihre Krankheit einfach aus. Wir kommen garnicht an sie ran. Irgendwie kann ich sie auch wieder verstehen. Früher hat sie jedem, der es wollte oder auch nicht, geholfen wo sie konnte und darüber hinaus. Man nennt das auch Helfersyndrom. Nun ist sie selbst durch diese besch... Krankheit in einer Situation wo sie sich helfen lassen müßte, aber damit hat sie ein Problem und ich mit!
Immerhin hat sie sich bequatschen lassen, dass ein junges Mädchen (19, Altenpflegehelferin) für ein paar Stunden zu meinen Eltern kommt um sich ein wenig um sie zu kümmern. Wenigstens bis zur Einweisung ins Krankenhaus am Mittwoch (Fr. OP). Das ist ja schon mal was, dann sehen wir weiter.
Dieser Starrsinn macht sich bei meiner Mama auch immer mehr bemerkbar. Wenn ich bei meinen Eltern bin, kommt mein Vater oft entnervt zu mir, weil meine Mutter auf Dinge besteht die sie sagt, aber anders meint ... oder, so. Sie wirft Zahlen, Daten durcheinander und ordnet Gegenstände andere Namen zu. Sie sagt es falsch, aber meint das Richtige. Ach, ich blick jetzt auch nicht mehr durch :-\ . Ich denke ihr wißt schon was ich meine, oder!?
Trotzalledem konnten meine Mutter und ich am Wochenende über ein solches Mißverständnis herzlich ;D, das war mal richtig schön!
Eine Adresse von einem ambulanten Hospizdienst habe ich auch bekommen. Den werde ich die nächste Woche mal kontaktieren.
Bis die Tage!
Liebe Grüße
Tatjana
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Ich wollte euch nur kurz wissen lassen, dass meine Ma es heute Nacht um 1:15 Uhr geschafft hat. Nach einem langen Kampf ist sie friedlich eingeschlafen.
Anmari
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Hallo Anmari,
mein herzlichstes Mitgefühl für dich. Solche Nachrichten stimmen mich immer unendlich traurig :'(.
Ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
Tatjana
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Hallo Anmarie,
was soll man sagen.. :'( Ich wünsche dir für die kommenden Tage weiterhin viel Kraft und denke daran, dass es deine Mutter nun "besser" hat.
Du schreibst hier im Forum seit Mai 05, da hat das Glio bei meiner Ma auch angefangen ...
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liebe anmari,
ich musste merkwürdigerweise gestern an deine mutter und dich denken. nun weiss ich warum.
es tut mir sehr leid. du wirst nun sicherlich eine sehr traurige zeit haben, und viele moment in denen du sie vermissen wirst. und dein einziger trost wird es sein, dass du weisst, sie ist nun erlöst.
"am end der bahn, da steht der tod,
kein schreckgespenst, so bitter sterben tut:
klarheit und friede. alles ist dann gut."
-hermann hesse-
ich wünsche dir viel kraft für die nächsten tage und wochen, und bin mir sicher, dass du es schaffen wirst, denn du warst das ganze letzte jahr so stark und tapfer.
wenn du möchtest, kannst du mir gern schreiben.
alles liebe,
chiquita
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Mein allerherzlichstes Beileid!
Bergziege
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Bitte, wenn's geht, solche Mitteilungen immer direkt an den Adressaten. Dieser thread ist eh schon unübersichtlich genug.
Es geht doch so einfach, über Interne Mitteilungen (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=66;action=display;threadid=762)
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Hallo
Ich bin seit einiger Zeit mehr oder weniger regelmäßiger Leser dieses Forums und Heute war es an der Zeit mich zu registrieren.
Meinem 51 jährigen Vater wurde pünktlich zum Osterfest dieses Jahr ein GBM IV diagnostiziert und operativ entfernt. :(
Die Vorgeschichte ist kur erzählt:
Anfang des Jahres traten massive Kopfschmerzen auf, die vom behandelnden Hausarzt auf den viel zu hohen Blutdruck (Teilweise 190/110) zurückgeführt und mit Beta-Blocker behandelt wurden
Ende März hatte mein Vater in Tunesien einen epileptischen Anfall, der hier am 03.04. durch Untersuchungen auf einen Hirntumor zurückgeführt wurde. Am 07.04. erfolgte die OP im Uni-Klinikum-Göttingen.
Am Tag vor der OP sagte man ihm allerdings, dass man zusätzlich zu dem operierbaren 3x3cm grossen Herd noch einen zweiten - nicht operierbaren - gefunden hat, der zwar noch recht klein sei, aber nur mit der Inkaufnahme einer Halbseitslähmung zu entfernen sei.
Es hiess nach der OP müsse man mindetsens 14 - 21 Tage warten um mit der Bestrahlung zu beginnen, weil die Wunde sonst noch zu frisch sei. Weiter sagte man uns aber auch, das sich die Strahlentherapeuten der Uni Göttingen bis spätestens 05.05. bei uns, zwecks Terminvergabe, melden würden.... und ich einfältiger Mensch habe das geglaubt...
Da am 05.05 immer noch kein Anruf stattgefunden hatte, habe ich selbst dort angerufen und musste leider feststellen, das die zuständigen Leute in der Strahlentherapie meinen Vater noch gar nicht aktenkundlich erfasst hatten. Man sagte mir das man nicht wüsste warum das so sei und faselte irgendwas von Falschbedienung interner Faxgeräte... aber man versicherte mir, dass man sich nun darum kümmern wolle, was zugegben auch klappte.
Letzte Woche Dienstag hatten wir nun - knapp 6 Wochen nach der OP - unser Vorstellungsgespräch in der Strahlentherapie und man versicherte uns das Heute (23.05.) die erste Sitzung vorgenommen werden solle. Auf mein drängen hin wurde sogar noch ein neues MRT-Bild angefertigt.
Letzten Donnerstag klingelte erneut das Telefon. Man teilte mir mit das es neue, unerwartete Vorraussetzungen gäbe und man den Termin von heute (23.05.) auf nächsten Montag (29.05.) verschieben müsse.
Auf meine verwunderte und entsetzte Nachfrage hin, wieso und warum das denn nun wieder, wurde am aderen Ende der Leitung herumgedruchst und man sagte mir das der dringende Verdacht auf einen dritten Herd besteht :(
Jetzt ist langsam der Zeitpunkt gekommen an dem ich nich mehr weiter weiss. 3 Tumore und das in so kurzer Zeit, das ist so unfair :(
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Hallo ihr Lieben,
ganz herzlichen Dank für die vielen lieben, mitfühlenden Beiträge hier und die PNs. Es tut wie immer gut, dass es Menschen gibt, die so gut nachvollziehen können, wie man sich fühlt.
Ich bin sehr traurig, dass meine Mutter nicht mehr da ist, aber so richtig zum Nachdenken bin ich noch nicht gekommen, da ja so viel Organisatorisches zu erledigen ist. Die Beerdigung ist aufgrund des Feiertags erst nächste Woche Dienstag.
Ich melde mich ausführlicher bei euch, wenn wieder etwas Ruhe eingekehrt ist. Dann berichte ich auch, wie die letzten Tage verlaufen sind.
Liebe Grüße und euch allen alles Gute
Anmari
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Hallo,
nachdem ich gestern die Beerdigung irgendwie hinter mich gebracht habe, kehrt ab heute langsam wieder der "normale" Alltag ein. Vorstellen kann ich mir noch nicht, dass ich heute nachmittag einfach Feierabend habe und nicht mehr ins Heim fahre und nicht mehr wie sonst so oft zig Sachen mit Ärzten und Behörden klären muss.
Meine Mutter muss sich nicht mehr quälen und darin versuche ich Trost zu finden, denn die letzen Wochen und insbesondere ihre letzten zwei Tage waren sehr schlimm. Sie hat so ziemlich alles durchlebt, was hier beschrieben wurde: OP am 23.05.05, 30 Bestrahlungen, 6 Zyklen Temodal, Lungenembolie, Thrombose, OP an geschädigtem Gewebe aufgrund Einblutungen nach Marcumar-Einnahme, Herz-/Kreislauf-Probleme, eine rechtsseitige Lähmung, dann zuerst Wortfindungsstörungen und schliesslich völlige Desorientierung und Verwirrtheit. Sie war ungefähr 2 Monate komplett bettlägerig und konnte das Bett überhaupt nicht mehr verlassen, auch nicht mehr sitzen.
Während ihrer letzten zwei Tage schliesslich hat sie nur noch laut um Hilfe geschrien. Es war grausam, das mit ansehen zu müssen und ihr nicht helfen zu können. Auch Morphium hat nur noch eine geringe Wirkung gezeigt.
Drei Stunden vor ihrem Tod ist sie eingeschlafen, hat laut geatmet, irgendwann ging das Atmen in die oft beschriebene Rasselatmung über, dann wurden die Atemzüge immer weniger und weniger. Irgendwann hat sie einfach aufgehört zu atmen.
Ich war bei ihr und habe ihre Hand gehalten. Darüber bin ich sehr froh, auch wenn ich nicht weiss, ob sie es noch bemerkt hat.
Auch wenn ich lange auf den Abschied vorbereitet war, tut es doch sehr weh, dass sie nicht mehr da ist. Ich habe während des letzten Jahres oft unter der Belastung gelitten, jetzt wünschte ich, ich könnte all die Dinge weiter für sie tun. Aber ich weiss auch, dass sie so nicht mehr leben konnte und wollte und ich hoffe, dass der Tod für sie wirklich eine Erlösung war.
Liebe Grüße
Anmari
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Liebe Anmari,
da läuft es mir eiskalt den Rücken runter, wenn ich deinen Eintrag lese.
Deine Mutter hat ja wirklich schlimmes mitgemacht. Mir graut davor meine Mutter eventuell mal so zu erleben. Ich weiß garnicht wie ich das verkraften soll.
Ich denke es ist schon ein Trost zu wissen, dass deine Mutter nicht mehr leiden muß. Gleichzeitig heißt es aber auch - ein Abschied für immer. Das stelle ich mir schlimm vor.
Sei aber nicht so traurig, sie lebt weiter - in deinem Herz! Ohne Schmerzen!!!! Die schrecklichen Erinnerungen werden verblassen und du wirst deine Mutter immer als gesunde Frau in deiner Erinnerung behalten.
Du hast alles, was in deiner Macht stand, für sie getan und das ist nicht selbstverständlich. Du warst bis zum Schluß bei ihr und sie hat bestimmt gemerkt, dass du ihre Hand gehalten hast, auch wenn sie es dir vielleicht nicht mehr zeigen konnte.
Jetzt mußt du dein Leben wieder neu ordnen.
Ich wünsche dir viel Kraft dabei!
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo zusammen,
Anmari auch ich musste beim lesen deines Berichtes schlucken, ja es ist furchtbar daneben zu sitzen und nicht helfen zu können. Aber auch ich denke, dass es unseren Lieben dann besser geht....
Bei meiner Ma geht momentan auch alles mehr bergab, das sprechen ist schon sehr schlecht, sie sagte ein bis zwei Worte und dann weiß sie nicht mehr was sie sagen wollte. Manchmal ist sie geistig auch ganz weit weg, man spricht mit ihr, sie gibt vielleicht sogar auch mal kurz ein ja oder nein dazu und dann wenn man sie wieder was fragt, muss man sie kurz anstupfen oder wirklich direkt ihren Namen sagen und sie ganz direkt anschauen und dann merkt man richtig, dass sie zwar wach ist, aber geistig ganz wo anders ist, wo auch immer! Auch schläft sie seit dem Wochenende wieder extrem viel und die Motorik der Hände, die bisher doch noch einigermaßen gut war, lässt auch beständig nach... Nein diese Krankheit ist wirklich grauenvoll, für alle! Ich sitze daneben und halte ihr die Hand wenn sie schläft und sie drückt sie eigentlich, zumindest bis sie fest schläft auch zurück. Seit der Diagnose ist nun ein Jahr vergangen und seit knapp 3 Monaten ist sie nun auch schon im Hospitz, wo man sich wirklich fürsorglich um sie kümmert, seien es die Schwestern oder die Ehrenamtlichen, es kommt immer wieder eine ins Zimmer und fragt ob sie einen Wunsch hat...
Tatjana, ich denke jeder geht für sich mit der ganzen Sache um, jeder muss für sich den Weg finden das ganze zu verarbeiten auch das Abschied nehmen. Ich für meinen Teil kann sagen, dass ich in der Zwischenzeit so weit bin, dass ich es meiner Mutter wünsche, dass sie einfach einschlafen darf bzw. einfach aus dem Schlaf nicht mehr erwacht... Klar ist es dann ein Abschied für immer, aber ich werde mich auch bemühen meine Mutter nicht so als Kranke in Erinnerung zu behalten, sondern wie ich sie die ganzen 65 Jahre kannte, als fröhlichen, aufgeschlossenen, freundlichen und liebevollen Menschen!
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Liebe Bine,
das mit deiner Mutter hört sich genauso schlimm an wie es bei meiner war. Sei froh, wenn sie schläft, denn auch wenn unsere Lieben einen verwirrten oder abwesenden Eindruck machen, glaube ich doch, dass sie deutlich merken, dass etwas nicht in Ordnung ist.
Liebe Tatjana, liebe Bine,
ich denke, ihr beide seid gut darauf vorbereitet, dass der Tag des Abschiednehmens kommt. Es ist trotzdem schwer und sehr traurig, aber ich bin sicher, auch ihr werdet es schaffen, eure Mütter zu begleiten. Ich werde die letzten Wochen und vor allem die letzten Stunden sicher nie vergessen, aber insgesamt versuche ich auch, an die schönen Zeiten mit meiner Ma zu denken, als sie noch gesund war und sie so in Erinnerung zu behalten. Die Zeit der Krankheit kommt uns schrecklich lang vor, weil sie einfach so schlimm und belastend ist, aber insgesamt ist es ja doch nur ein sehr kleiner Teil unseres Lebens.
Ich denke an euch, denn ich weiss zu gut, wie es euch geht.
Viel Kraft und liebe Grüße
Anmari
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Hallo Ihr Lieben,
meine Mama ist zur Zeit in Reha und ich dachte ich könnte in der Zeit ein wenig durchatmen, aber weit gefehlt. Genau zu diesem Zeitpunkt hat mein Vater geschwächelt. Vor und über Pfingsten hatte er Durchfall ziemlich übel. Dann hat mir auch noch die Ärztin in der Reha Klinik gesagt, dass meine Mutter nicht mehr alleine nach Hause darf. Ich bin jetzt die ganze Zeit am rotieren. Ich habe nach etlichem rumfragen und rumtelefonieren endlich für Anfang Juli eine deutschsprechende Polin engagiert. Ich hoffe das funktioniert, die Alternative für meine Mama heißt Pflegeheim! Das will ich auf keinen Fall! Ich möchte das sie so lange es geht zu Hause bleibt. Auch mein Vater entwickelt sich immer mehr zum Problemfall. Er will überhaupt nix davon hören, dass meine Mama schwer krank ist. Todkrank erwähne ich schon erst garnicht, das glaubt er mir eh nicht. Ich bin echt kurz vorm durchdrehen.
Jetzt muß ich bei meinen Eltern alles vorbereiten. Wohnung von meiner Oma renovieren und eventuell das Schlafzimmer von meinen Eltern eine Etage tiefer umziehen. Meine Mutter wird wahrscheinlich keine Treppen mehr steigen können. Ich hoffe aber doch. Das mit dem laufen klappt nicht mehr so gut. Meine Mutter weiß das eine Polin kommt und hat es mittlerweile wohl eingesehen, dass es nicht mehr alleine geht, aber mein Vater schießt total quer! Echt ätzend! Ich muß mir immer wieder sagen, dass mein Vater auch krank ist (Parkinson) sonst werde ich noch verrückt und verzweifel an seiner Uneinsichtigkeit und Sturheit. Auch ich stehe ziemlich alleine da. In guten Zeiten nehmen das ging prima, aber jetzt wo nichts mehr zu holen ist, dann kann man lange auf Hilfe warten. Das ist echt frustrierend. In schlechten Zeiten erkennt man die wahren Freunde bzw. Verwandte! Wohl wahr!
Ich weiß nicht wie lange ich das Tempo noch gehen kann, aber mir bleibt ja nichts anderes übrig. Es ist ja keiner da zum ablösen. Irgendwann wird es mich wohl aus den Schuhen hauen. Naja, was soll's :-\.
Bis dahin gebe ich alles!
Liebe Grüße
Tatjana
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Guten Morgen, Tatjana,
halt durch!! Ich weiss, wie das ist, ich war auch ganz alleine und wusste oft nicht mehr, wie ich überhaupt alles geregelt kriegen sollte. Besonders schlimm waren diese Phasen, die du jetzt auch durchmachst, wo plötzlich alles Mögliche organisiert und geändert werden muss und man dabei wahnsinnig unter Zeitdruck steht, weil die Mutter aus Krankenhaus oder Reha kommt und bis dahin alles fertig sein muss.
Gut, dass du die Polin gefunden hast. Wird sie bei deinen Eltern wohnen oder ist sie nur tagsüber oder stundenweise da? An deiner Stelle würde ich es auf jeden Fall - jetzt wo du sowieso dabei bist, die räumlichen Verhältnisse zu ändern - so einrichten, dass deine Mutter keine Treppen mehr steigen muss. Ich hoffe mit dir, dass sie es noch kann, aber der Tag, an dem es nicht mehr geht, wird leider kommen.
Tatjana, sei stark - irgendwie wird es gehen. Ich hatte immer die Befürchtung, dass ich zusammenklappe sobald alles vorbei ist. Ich hoffe nicht, dass das noch kommt, jetzt wo wieder mehr Ruhe bei mir eingekehrt ist. Ich wünsche dir viel Kraft und starke Nerven.
Liebe Grüsse
Anmari
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Hallo Anmari,
die Polin wird 24 Stunden da sein. Das ist auch gut so. Ich weiß nicht ob meine Mutter mittlerweile nachts doch wandert. Sie hat mir mal erzählt das sie von der Schwester in der Reha Klinik um Mitternacht wieder ins Zimmer geschickt wurde, weil sie mit der Zeit durcheinander gekommen ist. Ich bin mal gespannt :-\.
Ich will zu Hause nicht gleich alles verändern. Ich schau mal wie es mit dem Treppen steigen klappt, dann werden wir sehen. Plan B ist schon in der Tasche wie bei allen Dingen! Ich habe die Wohnung meiner Oma, also ihrer Mutter die letztes Jahr erst gestorben ist, total auf den Kopf gestellt. Das ist erstmal Umstellung genug. Sonst wird es bestimmt zuviel für sie. Ich habe mich schon bei der Krankenkasse erkundigt wie schnell ich ein Krankenbett bekommen kann, weil ein normales Bett wird dann auch nicht mehr gehen.
Am 24.6. wird meine Mama 71. Letztes Jahr haben wir ihr noch einen schönen 70. Geburtstag ausgerichtet und jetzt ein Jahr später so eine Sch... wer hätte das gedacht. Es ist echt zum heulen :'(
Ich fahre heute schon wieder zu meinen Eltern, um weiter zu renovieren. Ich habe überhaupt keine Lust! Dafür bleibe ich mal das Wochenende zu Hause. So ist es mal geplant, aber man weiß ja nie :(.
Bis bald!
Tatjana
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Hallo Tatjana,
ob nu Polin oder ihr die Pflege übernehmt, vergesst bitte auch nicht bei der Krankenkasse die Pflegestufe zu beantragen, wenn deine Ma gerade in der Reha ist, kannst auch dort nachfragen, ob die gleich Bericht mitgeben, oder ob auch von dort aus direkt der Antrag gestellt werden kann, wir haben das damals gleich vor der Entlassung aus dem Krankenhaus beantragt, und dann seit Februar Widerspruch eingelegt, da nur Stufe 1 genehmigt wurde, nun hat sie seit Mitte Mai Pflegestufe II (bekommt ja rückwirkend dann das Geld ab Widerspruch!). Das mit dem Pflegebett und auch Bettstuhl, ist zu empfehlen, falls die Motorik doch schlechter wird bzw. ist, auch mal für das "schnelle" Bedürfniss, ging bei uns problemlos und ganz schnell über die Krankenkasse. Das mit der Pflegestufe würde ich mir auch für euren Vater überlegen, wenn er alleine nicht mehr sein kann, wenn Krankenkasse dumm kommt, immer Widerspruch einlegen. Ich weiß selbst, man hat in der Zeit genug um die Ohren, aber die Zeit und Kraft muss man auch noch aufbringen!
Wünsche euch also alles gute, viel Kraft, und das ihr eure Ma noch eine schöne Zeit zuhause behalten dürft!
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Hallo, Ihr alle.....
grüsse Euch und Eure Lieben herzlich auf diesem Wege.. wollte mich auch nur noch einmal zu Wort melden....
@Liebe Tatjana,
ich kann mich hier bine nur anschließen und dringend raten, die Pflegestufe zu beantragen und darüber nach zudenken paralell auch einen Pflegedienst zu schalten. Mein Vater hatte später einen heftigen Dekubitus, die vielen Medikamente....sorry...aber das sollte geschultes Personal erledigen....die Polinen sprechen meistens sehr schlecht deutsch und evtl. wird sie früher oder später als alleinige Pflegeperson überfordert sein!! Diesem solltet Ihr dringend vorgreifen. Sicherlich ist es eine ganz tolle Sache und schön, daß deine Ma so zu Hause bleiben kann!!Wünsche Euch alles Gute!!
Gruss Sandra
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Hallo Ihr Lieben,
Pflegestufe habe ich schon für beide beantragt. Mir wurde gleich gesagt, dass es eine Zeit lang dauern wird bis der med. Dienst nach Hause kommt. Über ein Krankenbett habe ich mich auch schon erkundigt. Toilettenstuhl und eine Gehhilfe haben wir noch von meiner Oma zu Hause. Einen Pflegedienst habe ich auch schon an der Hand der dann helfen soll. Klar, dass eine Person alleine das nicht schaffen kann. Bis zum Schluß geht das sowieso nicht, das weiß ich. Die Alternative wär jetzt schon Pflegeheim und dann evtl. Hospiz. Das will ich nicht. Und was ist mit meinem Vater? Er leidet jetzt schon, das meine Mutter in der Reha ist. Ich will ja nicht beide ins Pflegeheim geben. Außerdem - wer soll das bezahlen !? Meine Eltern haben nicht so viel.
Am Samstag hat meine Mama Geburtstag sie wird 71. Ich hole sie übers Wochenende nach Hause, damit sie noch einen schönen Geburtstag hat.
Ihr geht es in der Reha sehr gut. Sie wird wegen ihrem Zucker neu eingestellt und H15 bekommt sie dort auch. Vielleicht klappt es ja das Cortison zu reduzieren.
Dort sind alle sehr nett und zuvorkommend. Natürlich kann sie nicht alle Therapien mitmachen, aber Haushaltstraining macht ihr total viel Spaß.
Am 8.7. kommt sie wieder nach Hause, dann fängt die Chemo Therapie an. Am 26.7. ist wieder ein MRT, dann wissen wir mehr.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Tatjana,
ich finde es toll, dass du einen Weg gefunden hast, dass deine Eltern beide zusammen zu Hause bleiben können. Mit der Polin und einem Pflegedienst wird es bestimmt klappen. Ich drück die Daumen, dass alles gut geht, wenn deine Mama nach Hause kommt und vor allem natürlich auch für das MRT. Und für Samstag wünsche ich euch einen wunderschönen Tag zusammen, den ihr dieses Mal sicher besonders geniessen werdet.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo Anmari,
danke für's Daumen drücken. Kann ich gebrauchen. Ich gehe momentan ziemlich auf'm Zahnfleisch. Ich brauche dringend Unterstützung :P
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Tatjana,
auch ich wünsche euch, das ihr einen wunderschönen Geburtstag miteinander feiern könnt, genießt die Zeit....
Wenn der medizinische Dienst kommt, kann wirklich einige Zeit (2 Monate) dauern, und ihr nur Pflegestufe I für deine Mutter bekommt, gleich Einspruch einlegen. Bei meiner Ma habe ich Ende Januar Einspruch gegen Pflegestufe I eingereicht, der medizinische Dienst wäre dann am 22.03.06 gekommen, als sie hörten, dass sie dort im Hospitz ist, meinten Sie, dorthin schicken sie einen Bogen zum ausfüllen, nun Mitte Mai, kam die Bestätigung Pflegestufe II, die man dann rückwirkend vom Widerspruch an gezahlt bekommt. Das härteste für mich war das Telefonat mit der AOK, als ich dann irgendwann meinte, was denn passiert wenn in der Zeit meine Ma stirbt, bis endlich mal einer von dem medizinischen Dienst kommt, da meinte der doch "dann wird anhand der Arztberichte entschieden!" So ein A...., dann können Sie das doch gleich so machen und den Arztbericht gelten lassen und nicht so eine verkrachte Existenz nach Monaten vorbeischicken!!! (Sorry, habe das mit diesem medizinischen Dienst schon zweimal mitgemacht, da muss man sich echt beherrschen, das man die nicht hochkant rauswirft!).
Meine Ma wird am 01.07. 65 Jahre alt... leider kann ich sie nicht mehr mit nach Hause nehmen, aber wir werden Kuchen und Kaffee mit ins Hospitz nehmen und dort feiern, soweit es geht. Momentan schläft sie wieder sehr viel und auch richtig fest. Einerseits bin ich glücklich darüber, denn sie sieht im Schlaf ruhig, friedlich und entspannt aus, ein Zeichen für mich, dass sie keine Schmerzen hat. (Sie bekommt ihr Cortison, Novalgin und Morphintropfen). Anderseits wäre ich froh ich könnte mich noch öfters mit ihr unterhalten, :-\ aber auch das geht schon seit einer Weile nur noch sehr bedingt, da vieles an ihr "vorbeigeht", sie selbst oftmals nach ein bis zwei Worten vergisst was sie sagen wollte....! Auch das leidige spucken hat wieder angefangen, aber Gott sei Dank noch nicht so krass, wie damals direkt vom Krankenhaus.
Ja ich wünsche uns allen viel Kraft, denn die brauchen wir!!
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Hallo bine,
da kann ich mich ja auf was gefaßt machen mit dem med. Dienst. Mir ist das auch schleierhaft, warum die nicht gleich nach dem Arztbericht entscheiden, da können die sich einige Wege sparen und uns wäre früher geholfen.
Wie, bitte schön, soll man bei einem solchen Krankheitsbild bescheissen?!
Ich kenne Leute die eine Pflegestufe bekommen haben wo ich mir nicht erklären kann wie sie das geschafft haben.
Auch wenn ich meiner Mutter sagen würde sie soll nicht so viel können, das hätte sie eh gleich wieder vergessen :-\.
Ich habe schon ein wenig Bammel meine Mutter nach Hause zu holen, weil ich in der Wohnung von meiner Oma am ausräumen bin (das ist die Mutter meiner Mutter, die letztes Jahr gestorben ist). Ich habe natürlich einiges rausgeschmissen. Ich habe ihr das zwar erzählt, aber ich weiß nicht wie sie reagiert, wenn sie das alles sieht. Es ging aber kein Weg dran vorbei das alles so zu machen.
Ich habe momentan sowieso die A...karte gezogen, weil ich zu Hause alles neu regel. Naja, ich kann damit leben.
Ich wünsche dir auch noch einen schönen Gebutstag mit deiner Ma. Ich hoffe du kannst den Tag geniessen. Wird bestimmt schwierig, weil man mit Sicherheit denkt, dass es wahrscheinlich der letzte sein wird. Das ist eigentlich unvorstellbar :'(.
Ich hoffe wir können das ausblenden.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Tatjana,
Anstehender Besuch des medizinischen Dienstes wegen Pflegestufe
Die Kranken haben verständlicher Weise die Tendenz sich 'gut' darzustellen. Bitte vergiß aber nicht, es geht bei dem Besuch des "Gutachters" (meist ein Arzt) nicht etwa um 'Mitgefühl' oder ansonsten irgendwelches Verständnis, es geht um eine zurecht beantragte Geldleistung wegen Pflegebedürftigkeit. Vergiß bitte auch nicht, daß der 'Gutachter' von der Pflege/Krankenkasse beauftragter Parteivertreter, also nicht etwa "unparteiisch" ist.
Erfahrungsgemäß wird Vieles infolge verständlicher Aufregung während des Besuches des 'Gutachters' schlicht vergessen. Deahalb bereite bitte den 'Besuch' entsprechend vor:
Nimm Dir Zeit, und gehe gedanklich den Tagesablauf (von morgens bis zum Zu-Bett-Gehen, und während der Nacht) genauestens durch. Nimm ein Blatt Papier zur Hand und notiere jede einzelne Handreichung, auch jede Kleinigkeit, alles, aber auch wirklich alles, es kommt darauf an! Das gilt auch, wenn es Dir lächerlich erscheint! Anderntags noch einmal, das Ganze Punkt für Punkt rekapitulieren und auf Vergessenes durchprüfen!
Alles Gute!
Claus
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Hallo Claus,
vielen Dank für deinen Tipp. Ich werde mich mal hinsetzen und versuchen alles aufzuschreiben. Keine Ahnung, ob ich alles zusammen bekomme. Ich bin ja nicht die ganze Woche da.
Viele Grüße
Tatjana
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Hallo,
wenn man vom Teufel spricht...
Gerade heute hat mich der med. Dienst angerufen und einen Termin mit mir vereinbart. Es geht jetzt erstmal um meinen Vater. Ich hoffe das klappt.
Viele Grüße
Tatjana
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Hallo Tatjana !
kann dem was Claus schrieb nur beipflichten !
Wir haben das 2x durch mit meinem Vati ...man ist ja manchmal so NAIV und antwortet treu und brav auf die Fangfragen und die haben sie meinem Vater und meiner Mutti gestellt !
( war beim 1. Gutachter so ! der 2. war i.O.)
Da kommen die mit unter 9 Wochen später und meinen dann es wäre erst jetzt schlechter geworden ...
was sie auch machten, zB mein Vati hatte eine Hand gelähmt und mit der anderen konnte er auch nicht mehr zugreifen, da sagte er : heben sie man die Hand ...das wurde dann so dargestellt, das er noch was mit der hand machen kann ...
lieber mehr aufschreiben zB 10x statt 6x ... die kürzen sowieso ... man vergisst ja sowieso die Hälfte aufzuzählen ...
(wenn man sieht, das man einen Pflegebedürftigen in wenigen Minuten anziehen soll, da zweifelt man an deren Verstand !!!)
uns hat der Pflegedienst ( die waren mit dabei, als der 2.Gutachter kam ) dann beim Wiederspruch geholfen ...
vielleicht kannst Du Dich mal an einen Pflegedienst wenden ... und mal sehn, wie so ein Bescheid aussieht ...
Ich wünsche Dir viel Kraft ! Viel Glück mit dem Gutachter !
EVI
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Und wenn sie einen Termin mit sonst nicht so anwesenden Angehörigen, dann kommen sie nicht pünktlich oder später, nein sie kommen mindestens eine halbe Stunde früher und sind dann schon wieder weg!!!
Man hat dann noch nicht einmal Gelegenheit irgendwie einzugreifen!!
Auch das gehört zur Masche! Am besten ist wirklich, wenn der Pflegedienst anwesend ist.
Liebe Grüsse regilu
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Reguli hat recht, wie immer,
Re: Nichtanwesende Angehörige während Besuch des 'Medizinischen' Dienstes
All dies ist leider nicht sicher einzukalkulieren (und 'wenn man nicht 'da ist, dann ist man halt nicht da...)
Die boys+girls vom Ärztlichen Diensts' stehen nunmal mal unter gewissem (sehr sehr sehr starkem) 'Druck'.
Sei klug (klüger als ich!)!
PS: Lies bitte alles Vorhergehendes zu diesem Thema hier!
Gruss,
Claus
Und wenn sie einen Termin mit sonst nicht so anwesenden Angehörigen, dann kommen sie nicht pünktlich oder später, nein sie kommen mindestens eine halbe Stunde früher und sind dann schon wieder weg!!!
Man hat dann noch nicht einmal Gelegenheit irgendwie einzugreifen!!
Auch das gehört zur Masche! Am besten ist wirklich, wenn der Pflegedienst anwesend ist.
Liebe Grüsse regilu
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Hallo,
den Pflegedienst mit einzubeziehen wird schwierig. Der Typ vom med. Dienst hat mir eine ziemlich große Zeitspanne angegeben, wann er vorbeikommen will, so zwischen 11 und 13 Uhr. Toll was!?
So lange setzt sich ja kein Pflegedienst hin und wartet.
Wir werden sehen ???
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Ihr Lieben,
es ist immer wieder sehr informativ, wie parallel alles bei uns abläuft.
Auch wir haben Pflegestufe beantragt, meine Mutter hat vor 9 Monaten Ihre Arbeit aufgegeben (nach der Diagnose meines Papas) und kann auch nicht mehr weiterarbeiten, da wir meinen Vater nicht alleine lassen können.
Wir möchten meinen Vater zu Hause haben solange es geht.
Nach Beantragung (ca. nach 2 Monaten) kam ein Arzt als Gutachter zu uns.
Meine Eltern wurden regelrecht verhört, meinem Vater Fragen gestellt wie "Was haben Sie gestern im Fernsehen gesehen", "Was ist 100 minus 7" etc.
Das er nicht mehr fähig ist seine Tabletten (ca 50 Stück am Tag inklusive Vitamine und allem) alleine einzunehmen, dass meine Mutter ihn überall hinfahren muß (Heilpraktikerbesuche/Arztbesuche), dass er nicht ohne Aufsicht aus der Dusche/Badewanne kann, dass er schon mehrmals Phasen während der Chemo hatte, wo er zusammengebrochen ist, dass er seine Socken teilweise nicht mehr alleine anziehen kann, das er phasenweise nicht mehr schreiben konnte, dass jeden Tag etwas anderes dazu kommt etc etc etc etc ....dass es Hochs und Tiefs im Verlaufe dieser Krankheit gibt, DAS interessierte den Gutachter nicht.
Pflegen heißt im wahrsten Sinne des Wortes pflegen, Aufsicht ist damit nicht gemeint. Solange meine Vater noch alleine aufs Klo kann ist er wohl kein Pflegefall !
Wir warten noch immer auf ein Ergebnis.
Es ist schon sehr traurig, aber wenn es meine Mama nicht geben würde und sie Ihren Job nicht aufgegeben hätte, hätte mein Vater schon längst aufgegeben. Er bat sie auch, nicht mehr zu arbeiten.
Ein Einkommen fehlt (mein Paps ist Rentner) und die Kosten für die homöopatischen Medikamente (Vitamin C, Weihrauch etc etc.) werden nicht von der Kasse getragen und sind sehr teuer. Es vergeht keine Woche, in der wir nicht etwas Neues bekommen...aber wir glauben halt an alles und versuchen es.
Und da stellen sich die Kassen so an !!!?????? Darf es sowas geben ?
Ich bin entäuscht von unserem System...den einen stopfen sie es rein und denjenigen, für die jeder Tag zählt, die es wirklich nötig haben, sind verurteilt.....
Claus....wir sind auch jeden Tag durchgegangen, aber müssen wir uns wirklich so darauf vorbereiten/rechtfertigen. Ein Anruf bei unserem Neurologen/Hausarzt würde genügen...wir haben in dieser Zeit beide sehr oft um Hilfe gebeten........
ABER WIR GEBEN NICHT AUF !
Liebe Grüße
Doris
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Hallo Tatjana, hallo Doris und auch die anderen,
zum Thema Pflegedienst, nicht aufgeben, zur Not immer wieder Einspruch einlegen, weiß, sehr Zeit- und Nervenaufreibend aber man muss auch weiter denken. Vor allem bei dir Doris, wenn deine Ma ihren Job aufgegeben, hat bei Krankenkasse und Rentenstelle nachfragen, zwecks Anrechnung der Pflegezeit (gilt für Rente!!!) nicht vergessen, wenn man das zu spät beantragt, ist es verfallen (auch wieder so ein nettes Ding von unseren Politikern, aber darauf hinweisen, dass man das überhaupt machen muss, dafür fühlt sich keiner zuständig!!) Da ich schon immer derjenige bin, der sich in unserer ganzen Familie mit allem behördlichen und sonstigen Schreibkram auseinander setzen muss, kenne ich mich deshalb ein bißchen aus, und habe auch keine Angst vor Behörden, was allerdings niemand haben sollte!!!
Tatjana, das mit dem Pflegedienst sehe ich auch, die Zeitspanne wird zu lange sein, aber vielleicht bekommst du es hin, das unabhängig davon noch ein weitere Person da ist, einfach aus dem Grund "4 Ohren hören mehr als 2!" Nimm dir einfach mal eine Stunde Zeit und schreibe dir auf wobei dein Vater alles Hilfe braucht, fängt echt an beim Anziehen, Zähne putzen, waschen, Toilette, essen, essen richten, einkaufen usw. Wichtig ist das der medizinische Dienst sowas in "zeitlichen Einheiten" sieht, also z. B. Anziehen 1o Minuten, waschen 10 Minuten (Achtung: Baden und Duschen nicht vergessen). Ebenso Wäsche waschen, Wohnung putzen, also wirklich den kompletten Tagesablauf!! Weiß ist aufwendig aber umso besser du vorbereitet bist um so einfacher ist es für dich.
Leute es ist absolut zeitaufwendig und nervtötend aber unser tolles "System" ist eben so.
Also gaaaaaanz viel Kraft und einfach auch mal "Leck mich am Arsch" sagen oder zumindest denken!!
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Hallo Doris,
'Gutachter'- Besuch
Lies bitte auch sehr sorgsam was Bine1990 schrieb!
Alles, wirklich ALLES, ALLES notieren!
Am System der Bewertung änderst Du (jedenfalls zur Zeit leider) nicht!
Alles Gute!
Claus
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Hallo an alle,
leider oder besser Gott sei Dank kann ich nicht auf den med. Dienst schimpfen. Der Typ war total nett. Es ist alles super gelaufen. Er hat mir sogar Tipps gegeben :). Kaum zu glauben, nachdem ich eigentlich nur Schlechtes gehört und gelesen habe. Glück gehabt! Jetzt hoffe ich das meine Mutter den selben Gutachter bekommt. Ein Tipp war, wenn man Umbaumassnahmen im Haus in Angriff nehmen will wird man mit 2500 € bezuschusst. Wer weiß das? Ich nicht! Man soll sich einen Kostenvoranschlag machen lassen und den dann einreichen. Bei Bewilligung kann man anfangen.
Pflegestufe 1 wird mein Vater wohl bekommen, laut den Aussagen des med. Dienstes. Mein Vater kann auch noch alleine (für uns zum Glück) alleine auf Toilette gehen, das ist für eine Pflegeeinstufung wichtig das nicht zu können.
Meine Mutter war letztes Wochenende auf Urlaub von der Reha zu Hause. Samstag hatte sie Geburtstag. Es waren einige Leute zu Besuch und es hat ihr richtig gut gefallen, aber es war ziemlich anstrengend mit ihr.
Sie bringt halt alles durcheinander, man muß immer nach ihr schauen was sie jetzt wieder anstellt. Eine Toilettenerhöhung müssen wir auch installieren. Sie kommt von der normalen Toilette nicht mehr hoch, so auch aus ihrem Fernsehsessel. Muß wohl ein neuer her. Als nächstes muß bestimmt ein Krankenbett her.
Das Wochenende war mega anstrengend. Lag Montag mit Migräne flach und heute geht es mir auch nicht besonders. Ich muß ja noch parallel, unter anderem, eine Wohnung renovieren und mich mit meiner bockigen Verwandschaft rumschlagen. Sie sind es nicht gewohnt das zu Hause jemand das Zepter in die Hand nimmt. Bin echt der Volldepp. Meine Eltern verstehen mein rumwirbel auch nicht so ganz. Das ist schon bitter, wenn man ganz alleine dasteht. Man will eigentlich nur helfen, aber das wird so nicht gesehen. Schade! Das tut weh!
Da bewahrheitet sich mal wieder der Spruch: Verwandtschaft kann man sich nicht aussuchen, Freunde schon!
Zum Glück habe ich sehr gute Freunde die zu mir stehen und mein Handel sehr gut verstehen und mich darin bestärken und unterstützen.
In der Reha Klinik ist eine sehr kooperative Oberärztin. Meine Mutter bekommt seit einer Woche H15 und ihr Cortison wird reduziert. Klappt ganz gut. Ich hatte zu Hause noch Vitamin C Infusionen. Die habe mit in die Klinik gebracht und dort werden sie ihr verabreicht. Finde ich sehr gut. Meine Mutter ist dort sehr gut aufgehoben und sie fühlt sich auch dort sehr wohl.
Heute habe ich auch mit dem Neurochirurgen meiner Mama gesprochen. Ich habe ihm ein Abstrakt unterbreitet das momentan kursiert, das besagt, dass Temodal täglich mit 75 mg verabreicht werden soll. Das wäre besser verträglich und die mediane Überlebenszeit würde sich erhöhen. Er war dem Schema nicht abgeneigt, aber er meint das die Krankenkasse die Kosten nicht übernehmen würde. Das Schema wäre bei den Krankenkassen nicht anerkannt. Ich klemme mich mal dahinter und frage nach.
Außerdem fragt er nach, ob meine Mutter in die Studie mit Glivec und Litalir reinkommen kann. Er ist auch sehr kooperativ, zum Glück!
Von der medizinischen Seite läuft soweit alles im grünen Bereich, nur das Drumherum ist die Katastrophe und raubt mir den letzten Nerv!
Liebe Grüße an alle!!!!!!!!!!
von
Dieausdemletztenlochpfeift Tatjana ;)
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Hallo Tatjana,
schön, dass es so gut gelaufen ist. Ich kann über den medizinischen Dienst auch nichts Negatives sagen. Auch unsere Gutachterin war sehr nett und verständnisvoll, aber man kann wohl wirklich auch Pech haben, was ich bei dieser Krankheit absolut schlimm finde. Jeder, der sich ein bisschen damit auskennt, weiss doch, was das bedeutet. Bei uns war auch eine -Sozialarbeiterin des Pflegedienstes dabei, die sich natürlich sehr gut auskannte und der Ärztin auch gesagt hat, was wir haben möchten an Hilfsmitteln usw.
Zu den Umbaukosten: ich kann euch auch nur empfehlen, mal in den Internet-Seiten eurer Kranken-/Pflegeversicherung zu stöbern oder nach Seiten über Sozialversicherungs-Leistungen zu suchen. Dort findet sich oft noch das eine oder andere, von dem man nichts wusste. Die Krankenkassen geben nichts freiwillig, wonach man nicht fragt.
Unglaublich finde ich auch, wie lange die Prozesse bei den Behörden, Krankenkassen etc. oft dauern. Meine Mutter ist am 22.05. gestorben und vorgestern habe ich vom Amtsgericht meine Bestellungsurkunde zur Betreuerin bekommen. Leider etwas spät.
Euch allen weiterhin viel Kraft - ich weiss genau, wie kräftezehrend alles ist, aber ihr schafft es!!
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo zusammen!
Meine Ma feierte heute ihren 65. Geburtstag! Man kann wirklich sagen feiern! Anfang der Woche sah es noch ganz anders aus. Sonntagabend rief mich die Schwester an, Ma sei trotz vieler Schmerzmittel sehr unruhig! Also bin ich reingefahren und bin dann auch über Nacht dortgeblieben, sie hat sehr unruhig geschlafen und wenn sie aufwachte, dann wegen Schmerzen (war die Zeit wo es bei uns sehr drückend und Gewitter waren). Sie bekam dann immer Schmerzmittel und nach ca. 15 - 30 Min. war es wieder gut. Am Montag und Dienstag war es nicht mehr ganz so, aber immer noch oft Schmerzen, also bekam sie ab Mittwoch nun ein Morphium-Pflaster. Das hat, finde ich auch bisher sehr gut gewirkt, sie ist bedeutend ruhiger (im positiven Sinne). Gestern hat sie gut zu Mittag gegessen und nachmittags mit mir noch einiges an Obst. Heute haben wir dann Kaffee getrunken und Kuchen gegessen. Die anderen Mitbewohner haben auch alle Kuchen bekommen und es hat allen geschmeckt! Eine Frau die fast nichts mehr essen kann, hat mit einem solchen Appetit den Kuchen gegessen, ihre Tochter hat sich danach noch zweimal bedankt (schön, dass man mit so einer Kleinigkeit Menschen so eine Freude machen kann). Heute abend habe ich dann Grünen Salat, Soße, Weißbrot mitgenommen und wir haben im Backofen einen Hals gemacht, dann sind fast alle Heimbewohner zum Essen auf die Terrasse gekommen (im Rollstuhl oder Bett) und wir haben zusammen mit den Schwestern alle gegessen, man kann sich das nicht vorstellen, was für eine schöne, gelöste und freundliche Atmosphäre herrschte (nur zwei Mitbewohner konnten wir nicht zum rauskommen bewegen, aber gegessen haben sie auch). Eine Schwester hat den Foto geholt und wir haben sogar noch Bilder gemacht (daran einen Foto mitzunehmen habe ich überhaupt nicht gedacht), die Bilder werden bestimmt schön. Es war für mich ein wunderschöner Nachmittag und Abend und auch meine Mutter war glücklich und gelöst. Von den Schwestern bekam sie einen süßen kleinen Teddybären mit einer ganz tollten Schleife, habe gefragt, wem gehört der denn, da kam es bei meiner Mutter wie aus der Pistole geschossen: Das ist meiner! Ich habe so lachen müssen und heute abend hatte sie ihn zum schlafen im Arm.... Ich bin absolut dankbar für diesen Tag!!!!
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Liebe Bine,
ich bin richtig gerührt und freue mich sehr, dass der Geburtstag deiner Ma so schön war und ihr einen so schönen Tag zusammen verbringen konnte. Ich weiss, dass das in dieser Situation 1000x mehr wert ist als unter anderen Umständen. Du wirst diesen Tag sicher immer in Erinnerung behalten.
Liebe Grüße
Anmari
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Hallo bine,
das freut mich ganz doll für dich, dass du einen schönen Geburtstag mit deiner Mutter hattest.
Ich hole meine Mama am 8.7. wieder nach Hause, sie war dann 4 Wochen in Reha. Ich glaube sie würde auch noch länger bleiben. Als ich gestern mit ihr telefoniert habe und ihr sagte, dass sie jetzt bald nach Hause kommt war sie ganz erstaunt - was jetzt schon!
Ich hoffe es geht zu Hause alles gut.
Am Sonntag habe ich die Polin geholt. Sie ist eine ganz liebe, leider kann sie sie nicht ganz so gut Deutsch wie ich es mir erhofft habe, aber es geht.
Mein Vater hat durch seine Krankheit Probleme mit Veränderungen. Die letzten zwei Tage waren sehr stressig, ihm alles zu erklären.
Bin mal gespannt wie meine Mutter reagiert. Ich habe ihr alles erklärt und sie findet es gut, dass jemand im Haus ist. Der Alltag wird's zeigen :-\.
Alles nicht so einfach! Wem sag ich das :-\.
Liebe Grüße an alle!
Tatjana
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Hallo Tatjana,
na da wünsche ich euch fürs Wochenende auch alles Gute! Auf das deine Mutter die ganze Situation richtig versteht und auch dein Vater wieder in die "gewohnte" Situation kommt. Bei meiner Ma ist weiterhin "Tagesform" angesagt. Sie schläft zwischendurch immer wieder aber ist ansonsten auch wach und gibt teilweise auch klar Auskunft. Manches kann sie ganz toll wiedergeben und bei manchem weiß man wirklich nicht, wo sie gerade ist! Aber das geht schon, man darf da selbst dann einfach nicht zu lange drüber nachdenken, sonst wird man doch reif für die Klapse. Bei mir ist es auch Tagesform, an sich gehe ich mit der Sache enorm "realistisch" um, denke bin hier echt der "denkende" Teil der Familie, aber auch ich habe Momente, da sitze ich dann irgendwo allein in der Wohnung und auf einmal laufen die Tränen und immer wieder, auch wenn man es nicht will, kommt die Frage auf "Warum?". Ich verdränge sie dann immer ganz schnell, weil .... ???... es gibt eben keine Antwort darauf!! Am Wochenende hat meine Tante angerufen, die ist Oma geworden. Wir haben uns dann unterhalten und sie meinte, kurz nach meiner Ma wäre bei ihr eine Bekannte am gleichen erkrankt, dort hätte man aber gar nichts mehr machen können und nach 3 Monaten sei sie gestorben, ich soll froh sein, dass ich Ma noch habe.... Sorry, sehr zwiespaltig bei mir! Wenn es ihr schlecht geht und sie hat Schmerzen oder ist mal wieder ganz neben der "Kappe" denke ich manchmal wirklich, dafür schäme ich mich auch nicht, Hergott lass sie doch einfach einschlafen! Wenn sie wieder gute Momente hat und vor allen Dingen keine Schmerzen, dann bin ich froh über die Zeit die ich mit ihr habe... Also ich bin da schon geteilt, das "Begleiten" zehrt schon auch ungemein an den Kräften, auch wenn man gar nicht glauben kann wieviel und wie lange man so leben kann!!! Sorry, bin heute wohl etwas melancholisch!!
Ich wünsche euch auf alle Fälle alles Gute und das alles so klappt, wie ihr es euch vorstellt und dir und deiner Mutter noch eine wunderschöne und gute Zeit!!
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Hallo bine,
ich gehöre auch eher zu der Fraktion, die die Sache realistisch sieht und damit haben einige Verwandschaftsteile erhebliche Probleme. Leider sehen die aber auch nicht, wenn ich mal zur Ruhe komme, dass ich oft zu Hause sitze und einfach vor mich hin heule. Unter anderem stellt man sich dann wieder und wieder die alte "Warum-Frage". Du siehst, bei mir ist es nicht anders als bei dir.
Ich muß noch einiges regeln bis ich meine Mutter am Samstag hole. Wird nochmal super stressig.
Ich wünsche dir und allen anderen weiterhin viel Kraft!
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo zusammen,
bei uns in der Gegend ist es wieder gewittrig und meiner Ma geht es seit gestern wieder schlechter (die Schmerzen sind wieder verstärkt da). Gestern empfing mich eine Schwester mit der Nachricht als ich reinkam, sie meinte sie hätte ihr gerade nochmal Tröpfen gegeben (Mischung aus Novalgin und Mophium-Tropfen), aber sie sei noch unruhig. Ca. eine halbe Stunde später schlief sie dann ein, erst noch unruhig dann wurde sie doch immer ruhiger. Schlief dann auch gut und nach ca. 2. Stunden bin ich gegangen. Heute das gleiche, die Schwester meinte man müsse die komplette Dosis erhöhen bzw. ein höher dosiertes Pflaster kleben.... Es tut einem weh, wenn man daneben sitzt und das "Aua-Rufen" hört, wenn man ihr gut zuredet wird sich schneller wieder ruhig, aber solange die Tröpfchen noch nicht wirken, ist es doch immer sehr "unangenehm" für uns alle!
Es ist eine "Schei...krankheit"! Ich weiß manchmal wirklich nicht ob ich mich über eine "weitere" Zeit mit ihr Freue oder ob ich nicht insgeheim hoffe, dass sie von dem ganzen "Elend" erlöst wird und einfach einschlafen darf.... :'( Wenn es ihr so geht wie momentan, wünsche ich ihr, dass sie einfach einschlafen kann und keine weiteren Qualen hat....
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Hallo zusammen,
am letzten Samstag habe ich meine Mama von der Reha abgeholt. Es war eine gute Idee sie nochmal 4 Wochen Reha machen zu lassen. Sie kann seit dem viel besser laufen als vorher. Gestern war ihr Hausarzt da und er war sehr überrascht wie gut es ihr geht. Mit der Polin hat sie sich auch gut arrangiert und eingesehen, dass es nicht mehr ohne Hilfe geht. Mein Vater hat sich auch wieder eingekriegt. Meine Vater hat manchmal mit meiner Mutter Probleme, wenn sie was haben will und das falsche sagt. Da kriegt er die Krise. Naja, da müssen sie durch :-\.
Seit Sonntag Abend bekommt meine Mama wieder Chemo Therapie.
Ich hoffe es geht alles gut :-\.
Sie macht sich jetzt schon Gedanken, was wohl am 26.7. beim MRT rauskommt. Dann schlägt die Stunde der Wahrheit.
Liebe bine,
es tut mir richtig leid, dass es deiner Ma nicht gut geht. Ich hoffe das neue Pflaster bringt ein wenig Linderung. Es wäre deiner Ma und dir zu wünschen!
Liebe Grüße an alle
Tatjana
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Hallo zusammen,
:'( ich denke das es bei meiner Ma so langsam zu Ende geht, so hart wie es klingt, ich wünsche es ihr. Die letzten Tage hat sie extrem abgebaut, sie kann seit 2 Tagen nicht mehr schlucken und bekommt nur noch Morphium, hatte auch Blut im Stuhl, bzw. überhaupt Stuhlgang, wo ich mich frage woher, sie isst ja kaum noch (aber auch das gehört dazu). Gestern war ich mittags dort bin dann heim und dann wieder rein, dann heute noch um 1.30 Uhr wieder heim (kann tagsüber nicht schlafen, da ich auch weiterhin Kraft brauche, habe ich eine Weile mein Bett aufgesucht). Nun ist mein Pa drinne und ich gehe dann auch rein, wünsche ihr dass sie einschlafen kann, dank dem Morphium ist sie sehr ruhig und liegt auch ganz entspannt da. Denke dass sie somit auch keine Schmerzen spürt...
Es ist trotzdem grausam, daneben zu sitzen und zu wissen, man kann nichts tun, außer da sein, aber nicht helfen.... :-[
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Hallo,
meine Ma ist schon seid fast 4 Monaten bettlägerig, und schon paar mal dachten wir, es geht so langsam zu ende, aber nach jedem Anfall (sind Gott sei Dank nich mehr so stark) kommt sie langsam wieder zu sich. Klar, sie ist dann nicht mehr so, wie vor dem letzten Anfall. Als wir den Arzt fragten, was mit dem Morphium ist, sagte er, es wäre nocht nicht so weit. Wie weiss man eigentlich, ob sie Schmerzen haben? Hören sie uns wenn man ihnen was sagt? Oder besser gesagt, verstehen sie uns? Ich meine......viele sagen, man solle vor dem Kranken nur über Sachen sprechen, wie man es sonst auch tun würde, wenn er gesund wäre. Aber, wenn ich meiner Ma sage, dass sie den Arm heben soll, tut sie das nicht, also geh ich davon aus, dass sie micht nicht versteht. Das ist traurig, wenn ich sie so im Bett liegen sehe, so hilflos und schwach, und ich weiss, dass ich ihr nicht helfen kann. Ich frage mich oft, warum sie so lange leiden muss, und ich habe mir gewünscht, dass sie endlich einschläft. Aber heute hielt sie meine Hand fest und streichelte sie ganz sanft, und dann hab ich plötzlich wieder Hoffnung. Über ihrem Bett hängt ein Bild von ihr, dass kurz vor der Diagnosenstellung gemacht wurde. Es tut einfach nur weh, wie sich der Mensch im Laufe der Krankheit verändert hat.
Bine, wie lang ist deine Ma bettlägerig?
Viel Kraft allen Angehörigen und alles Liebe
RoSl
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Hallo Ihr Lieben,
ich bin gerade von zu Hause gekommen. Ich war eigentlich ganz gut drauf, weil zu Hause alles gut läuft und es meiner Mutter sehr gut geht. Ein Ritual bei uns ist, wenn ich nach der Fahrt wieder bei mir zu Hause angekommen bin, dann rufe ich meine Eltern an, um zu sagen, dass alles in Ordnung ist. Bei diesem Telefonat hat meine Mutter mir erzählt, dass heute, Sonntag!!!!!, der med. Dienst angerufen hat und er die Tage vorbei kommen will. Natürlich weiß meine Mutter nicht ganau wann, wie denn auch! Das ist echt der Hit!!!!!!!! Meine Mutter kann sich garnichts behalten und dann ruft so ein Dödelkopp bei ihr an, um einen Termin mit ihr auszumachen. Ich habe extra in dem Antrag (wohlweislich!) nur meine Handy Nr. angegeben, damit die sich mit mir in Verbindung setzen können und nicht mit meiner Mutter. Und jetzt das!!!!!!!!!!! Ich bin kurz vorm durchdrehen. Ich habe sofort unseren Pflegedienst angerufen und die will morgen beim med. Dienst anrufen und in Erfahrung bringen wer kommt. Vielleicht kann man den Termin noch verschieben.
Naja, das konnte ja nicht so gut weiterlaufen. Bei meinem Vater hatte ich einen super med. Dienst und jetzt?!
Ich hatte mich auf einen schönen entspannten Sonntag Abend gefreut, das kann ich jetzt auch vergessen. Bin auf 240!
Ich mußte mir das jetzt mal von der Seele schreiben.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Rosl
von den epileptischen Anfällen ist meine Ma Gott sei Dank verschont geblieben, momentan krampft sie ab und zu etwas aber das ist kein epileptischer Anfall (kenne die Anfälle von einem Verwandten von uns). Das Morphium bekommt sie schon eine ganz Weile, erst in Tropfen, dann als Pflaster (in der Zeit zusätzlich auch immer noch andere Schmerzmittel - Novalgin usw.), seit gestern nunmehr bekommt sie es nur noch gespritzt und kein anderes Mittel mehr dazu. Sie liegt aber auch ganz entspannt da, keine Verzerrungen im Gesicht, sie liegt recht "entspannt" da, wenn man das so sagen kann. Komplett bettlägrig ist sie eigentlich seit Ende März. Sie hat mit Hilfe noch in den Rollstuhl sitzen können und mit beidseitiger Hilfe noch einige Schritte laufen, aber war doch fast nur noch im Bett, da es ihr nach dem sitzen dann immer sehr schwindelig war. Gar nicht mehr aufstehen tut sie nunmehr seit ca. 14 Tagen und in den letzten Tagen hat sie soweit abgebaut, dass sie gar nicht mehr "wach" ist, nur noch schläft und selbst wenn sie am Anfang nochmal etwas wach war, war sie schon irgendwie weit weg!! Ich denke unsere Angehörigen bekommen sehr wohl noch mit wer da ist und vielleicht auch was gesprochen ist, was bei Glio die Frage ist, wie dass das Gehirn "umsetzt"! Aber gerade an solchen Gesten, Händedruck, Kuss-Erwiederung, kleines Lächeln oder so, zeigt uns, dass sie noch "da" sind! Die Diagnose war im Mai 2005 und seit Ende Dez. 2005 geht es ihr (nach er 2. OP) so schlecht, seit 18.03. ist sie nun im Hospitz, wir hätten das daheim nicht geschafft, ich selbst bin berufstätig und mein Pa hat die 2 Monate als wir sie nach dem Krankenhaus daheim hatten, 12 kg abgenommen, der Arzt meinte damals, wenn wir jetzt nicht handeln haben wir zwei "Pflegefälle"! Auch wenn ich jetzt das mit den Schmerzmitteln sehe, bzw. gestern mit dem Blut im Stuhl, das hätten wir daheim nicht geschafft und in ein Krankenhaus würde ich sie mit Sicherheit nicht mehr geben..!!! Bin froh über den Platz, kann gar nicht oft genug danken, dass ich mir das angeschaut habe und alles so gut geklappt hat. Trotzdem, wie du sagst, es tut unendlich weh, wenn man daneben sitzt und weiß man kann nicht helfen!!
Hallo Tatjana,
auch dir viel Kraft, von vornherein schonmal eine Unverschämtheit am Sonntag anzurufen und sich dann auch noch über deine Angaben im Antrag hinwegzusetzen. Hier nochmals für alle der Hinweis, macht solange das noch geht eine Vorsorgevollmacht mit euren Liebsten, kannst gegenüber solchen Institutionen ganz anders hinstehen und die können dich nicht mehr so einfach übergehen!!!
Wünsch euch allen auch weiterhin viel Kraft, frag mich manchmal wirklich, wie lange man solch eine Situation aushalten kann, äußerlich merkt man mir viel nicht an, aber innerlich sieht es doch manchmal ganz anders aus :-\ :'(
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Hallo Tatjana,
Medizinischer 'Dienst', Terminsabsprache
Es ist zu prüfen ob die 'Herrschaften vom medizinischen Dienst' einfach nach Gusto erscheinen und erwarten können jederzeit ampfangen zu werden; unter zivilisieren Menschen verabredet man nämlich Termine rechtzeititig, welche dann beide Beteiligte einhalten.
Du solltest prüfen (prüfen lassen?) ob die Dir eingeräumte Vorsorgevollmacht die beidseitig bindende Verabredung (für Angehörige) von Terminen umfaßt.
Gruß,
Claus
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Hallo bine,
hm, ich bin jetzt etwas durcheinander wegen dem epileptischen Anfall und dem krapfen. Als meine Ma so einen Anfall hatte, war durch Zufall der Arzt da und sagte uns, es sei ein celebraler (hoffe, dass ich das richtig geschrieben habe) Anfall gewesen und dass die Patienten so krampfen, sei normal. Hab ich da was mißverstanden?
Meine Ma sollte im November letzten Jahres ein zweites mal operiert werden, das hatte sie aber abgeleht, wollte es erst mit Chemo probieren. Also wenn ich hier so rum lese, weiss ich nicht, was besser ist, OP oder nicht OP. Mama konnte bis zum letzten Tage noch so ziemlich alles, hat Geschirr gewaschen, wollte ins Zimmer, nachdem sie merkte, dass es ihr nicht gut geht, und ist dann im Flur umgekippt!
Immernoch kann ich mir nicht vorstellen, dass sie im Bett liegt, nicht sprechen und laufen kann. Mittlerweile keine Kuss-Erwiederung, kein Händedruck auf Kommando, nichts!
Wie lang bekommt deine Ma keine Cheomo mehr? Meine seid 25.3.
Lieben Gruß und viel Kraft wünscht
RoSl
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Hallo,
heute habe ich den ganzen Morgen nur am Telefon verbracht. Pflegedienst-Krankenkasse-med. Dienst vor und zurück. Ein riesen Hick Hack >:(. Das alles kann ich garnicht aufschreiben. Nur eins, zu guter Letzt habe ich dann doch noch den Typ vom med. Dienst erwischt und habe den Termin, der heute zwischen 16 und 18 Uhr stattfinden sollte, verschoben! Zum Glück!
Ich habe ihm nochmal ausdrücklich gesagt, dass ich auf dem Antrag meine Handy Nr. angegeben habe wegen einer Terminvereinbarung, angeblich stand das nicht in seinen Akten. Wer's glaubt!?
Außerdem hat er eine Vorsorgevollmacht von mir, die mußte ich bei Antragstellung mitschicken. Mitdenken wäre manchmal auch angebracht.
Naja, es ist nochmal alles gut gegangen. Habe mal wieder ein paar graue Haare mehr :-\.
Hallo bine,
momentan weiß ich auch nicht woher ich die ganze Kraft habe, aber mein Nervenkostüm ist zur Zeit seeeehr dünn. Am Samstag wollte ich Tabletten für meine Mutter aus der Apotheke abholen die ich schon vor über eine Woche bestellt habe. Sag doch die blöde Nudel zu mir, dass die Tabletten nicht mitgekommen sind. Ich war kurz vorm platzen und geheult habe ich auch bald ich war völlig aufgelöst. Woher jetzt, Samstag Mittag, die scheiß Tabletten bekommen? Ich habe dann in der Reha Klinik angerufen wo meine Mutter war und die haben mir ausgeholfen, total nett!!!!!!!!!!! Da war dann der Tag gerettet. Das schlimme daran ist, es gibt zur Zeit kaum ein Tag wo nicht irgendwas schief geht. Ohne Plan B geht garnix mehr! Das kostet viel Kraft! Eigentlich wär ich jetzt urlaubsreif, aber da ist überhauptnicht dran zu denken :'(. Ich weiß nicht wie lange ich das noch durchhalten kann.
Ich wünsche dir auch weiterhin viel Kraft! Das können wir echt gebrauchen!
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Rosl,
die "Leidens"geschichte meiner Mutter kannst du ja auf den vorherigen Seiten lesen. Nach der 2. OP (05.12.05), für die sich (im nachhinein) leider entschlossen hat, haben wir sie am 30.12. als Pflegefall nach Hause bekommen, wären wir nicht täglich im Krankenhaus gewesen, hätten die Ma irgendwann künstlich ernähren müssen, sie hat mehr gespuckt wie sie überhaupt gegessen hat, hatte erhöhten Hirndruck, bekam einen Stunt usw. Im Gegensatz zur ersten OP war das echt der Horrortrip! Wir haben dann ca. 6 Wochen gebraucht bis sie wenigstens wieder einigermaßen wieder gegessen hat und es auch behalten hat, in der Zeit haben wir sie auch soweit gebracht, dass sie Stundenweise aus dem Bett in den Stuhl oder Sessel gesessen ist und mit Hilfe sogar ein paar Schritte gelaufen ist! Da sie aber so geschwächt war, haben wir also gar keine Chemo mehr angefangen. Auch in ihrem Interesse, der Körper hätte das auch gar nicht mehr verkraftet. Außerdem musste sie sowieso viel Cortison nehmen, damit die Spuckerei aufgehört hat. Mitte März kamen dann verstärkt die Schmerzen und mein Pa hat in der Zeit 12 kg abgenommen. Gemeinsam mit ihr haben wir uns für das Hospiz entschlossen, sie hat zugesagt, ob sie das nach einer Weile alles noch so mitbekam, teilweise schon, teilweise aber auch nicht. Dort ist sie nun seit 18.03. und sie hatte bis zu ihrem Geburtstag (01.07) eigentlich eine einigermaßen gute Zeit, auch mit raussitzen und teilweise echt guten Tagen aber auch mit einer stetigen Steigerung des Cortisons und der Schmerzmittel. Seit ca. 10 Tage baut sie nun total ab, seit Sonntag kann sie nicht mehr schlucken und sie bekommt nunmehr nur noch Morphium.... Ich wünsche ihr so das sie einschlafen kann. Sie macht die Augen kaum noch auf, fällt ihr wohl auch sehr schwer, manchmal erwiedert sie aber meinen Begrüßungs- und Abschiedskuss und manchmal drückt sie auch noch die Hand... Es ist einfach grausam, wenn man hier daneben sitzt, schaut ob der geliebte Mensch noch atmet ... :'(. Gestern starb eine Frau im Hospiz, so alt wie meine Ma und heute auch wieder eine Frau, sogar ein Jahr jünger, aber für beide war es eine Erlösung!
Ja es kommt oft die Frage wie man das alles verkraftet, bzw. woher man die Kraft nimmt, Leute das frage ich mich auch, erst recht in letzter Zeit. Momentan ist meine Kolleginn in Urlaub, heißt ich muss etwas länger im Geschäft bleiben, bin also erst so gegen 17.00 Uhr im Hospiz, komm dann so gegen 20.00 - 20.30 Uhr heim, und morgens um 5.20 Uhr geht der Wecker. Aber irgendwie klappt es immer, manchmal kommt man auf dem Zahnfleisch daher, aber irgendwie geht es!
Ich wünsch uns allen weiterhin viel Kraft
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Hallo,
irgendwie gibt es seit der Erkrankung meiner Eltern kein Tag ohne Ärgernis. Ich wache jeden morgen auf und denke was wird heute wohl wieder passieren.
Gestern habe ich bei den Krankenkassen meiner Eltern angerufen. Ich wollte nur die Postanschrift meiner Eltern ändern lassen, weil meine Mutter ständig Briefe aufmacht und sie dann nicht mehr weiß wo sie sie hingetan hat. Also habe ich mir gedacht ich lasse die Post zu mir schicken. Hört sich einfach und logisch an, oder!? Bei der DAK (KK meiner Mutter) war das überhaupt kein Problem. Die AOK (KK meines Vaters) hat sich geweigert! Sie können mir die Briefe nur in Kopie schicken oder mein Vater muß was unterschreiben, das ich die Anschrift ändern darf oder ich bringe ihnen eine Bescheinigung vom Amtsgericht, dass ich dort als Betreuer eingetragen bin! Hallo!!!!!!!!!!!!!!! Ich habe eine Gerneralvollmacht! Diese Vollmacht liegt der AOK vor. Das ist echt der Witz! Mit der Vollmacht könnte ich meinem Vater sein Haus unter dem A... verkaufen, aber die Postanschrift bei der AOK ändern lassen das geht nicht. Das ist echt der Hit! Ich habe da nicht locker gelassen, der Vorgang geht jetzt dort in die Rechtsabteilung! Warum muß alles immer so kompliziert sein. Dauernd muß ich mich mit so einem unnötigen Sch... rumschlagen. Echt ätzend!
Ansonsten geht es meiner Mutter gut, die Chemo verträgt sie gut. Sie bekommt nicht das Schema 5 Tage Chemo dann 23 Tage Pause usw. sondern sie bekommt täglich 75 mg/m² (140mg) auf Dauer. Ich hoffe ihr Blutbild hält das durch und das sich nicht so schnell ein Rezidiv bildet. Am besten garnicht ;D. (Träumen darf man :-\)
Liebe Grüße
Tatjana
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Ganz cool bleiben... (ich weiß leicht gesagt) erst auf die freundliche Art und dann mit Druck, funktioniert eigentlich immer. Also ich habe meine Vorsorgevollmacht, in der vom Notar echt alles aufgezählt ist bei (auch) AOK vorgezeigt, die haben ne Kopie gemacht und nu bekomm ich die Post mit dem Vermerk c/o xx. Bei mir ist ja immerhin sogar noch ein "fitter" Ehemann vorhanden, man muss es einfach nicht verstehen!!! Aber einfach mit etwas Nachdruck wiederholen und auf die Vollmacht hinweisen, ansonsten mal anmerken lassen das man sich an die Presse wendet! Wirkt meistens, bzw. langt auch manchmal wenn man den nächsten Vorgesetzten verlangt, oftmals sind da auch welche die haben mit so 'ner Vollmacht noch nicht zu tun gehabt, sehen zwar das "Ding" in der Akte, aber haben es wahrscheinlich noch nicht mal gelesen!!! Da fragst dich manchmal echt, wo soll das hinführen!!!
Hoffe also für die und deine Eltern in nächster Zeit keine "unliebsamen" Überraschungen mehr!!
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Hallo Supidupi!
Was heißt denn bitte "sie bekommt Temodal auf Dauer?" - wie lange ist das so vorgesehen? LG Hilde
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Hallo Hilde,
es gibt ein Abstract wo eine tägliche Gabe von 75mg/m² empfohlen wird. Durch die tägl. Gabe von Temodal würde die mediane Überlebenszeit erhöht. Ich habe das mit unserem Neurochirurgen abgesprochen. Sie bekommt jetzt erstmal die Dosierung der Chemo für 4 Wochen und dann sehen wir weiter. Ich kann dir das Abstract gerne mal zuschicken. Ist allerdings in Englisch.
Hallo bine,
das die mir von der AOK alles in Kopie schicken wollen, das war von Anfang an kein Problem. Das machen die, aber warum doppelt Porto bezahlen? Kein Wunder das die KK wieder die Beiträge erhöhen wollen ;). Mir geht es hier wirklich ums Prinzip. Ich bleibe dran. Wer weiß wo die AOK wegen der Vollmacht noch Schwierigkeiten macht. Irgendwann kann mein Vater garnix mehr unterschreiben und dann?
Liebe Grüße
Tatjana
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Sorry Tatjana, war falsch ausgedrückt, heißt zwar c/o auf der Anschrift, der Brief geht aber nur im Original an mich! Bekam so gestern auch die Rückgabe der eingereichten Rechnungen (Rezepte) zwecks Befreiung. Auch noch mal ein Tip an alle hier ;) , wenn eure Angehörigen vorher nicht schon befreit waren von der Zuzahlung (aus was für einem Grund auch immer) bei diesen Krankheiten gilt auch nach 1 Jahr "chronisch" heißt man wird von der Zuzahlung befreit. Man muss dann nach diesem einem Jahr einen Antrag bei der Kasse stellen. Danach bekommt man eine Rückerstattung (schon wieder mit Arbeit und Zeitaufwand verbunden >:( !)
Bin so langsam auch am Ende meiner Kräfte, gestern war es schon 20.30 als ich endlich nach Arbeit und Besuch bei meiner Ma daheim war (morgens um 5.40 aus dem Haus gegangen). Kann Gott sei Dank einigermaßen gut schlafen, wäre heute morgen trotzdem am liebsten liegen geblieben!
Der Zustand meiner Ma ist gleich, sie schläft nur noch, eigentlich klar bei dem Morphium das sie bekommt, gestern hat sie ab und zu die Augen aufgemacht, aber der Ausdruck der Augen sagt mir, dass sie nicht wirklich was wahr nimmt :-[ Aber sie liegt ruhig und entspannt da, wird auch immer regelmäßig "gelagert", wir haben diesbezüglich echt Glück, sie hat eine absolut pflegeleichte Haut, hat noch nicht mal den Ansatz von einer "Wundstelle", Gott sei Dank!
Temodal: Ich denke es gibt hier sehr verschiedene "Ansichten/Studien" der Ärzte, glaube da hat so jeder seine eigene "Weisheit". Meine Ma bekam damals je 370 mg an 7 Tagen und dann 21 Tage Pause (dies über 6 Monate, dann wurde das Rezidiv festgestellt). Habe hier im Forum schon die unterschiedlichsten Dosierungen gelesen.
Also wünsch euch allen was
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Hallo bine,
ich war eigentlich der Meinung, dass ich bei dem Gespräch mit der AOK vereinbart habe, dass sie mir die Post in Kopie zuschicken. Da habe ich mich wohl zu früh gefreut >:(
Gestern bekam ich Post von der AOK, in der Hoffnung auf das Pflegegutachten, was steht drin ??? eine Benachrichtigung das meinem Vater das Gutachten zugeschickt wurde, sonst nichts! Ist das nicht ein Witz!? Ich habe sofort dort angerufen. Ich habe natürlich die zuständige Person nicht an die Strippe bekommen. Eine andere Dame wollte sich drum kümmern, das mir das Gutachten "sofort" gefaxt wird, was ist ??? ich warte jetzt noch drauf. Jetzt muß ich wegen so einem Sch... schon wieder dort anrufen. Mir platzt echt bald der Kragen! Als ob man nix anderes zu tun hätte! Ätzend!!!!!!!!!!!
Liebe Grüße
Tatjana
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>:( Hallo Tatjana,
kann dir also nur den Vorschlag machen direkt zur zuständigen AOK zu gehen und dort mit dem Sachbearbeiter direkt zu sprechen und zwar mit etwas Nachdruck und sich dort gleich Namen und Telefonnummer des Niederlassungsleiters geben zu lassen. Vorsorgevollmacht nochmal mitzunehmen und "dumm" fragen, wer denn für deine Kosten die dir hierbei entstehen aufkommt, wenn du es Ihnen sowohl schriftlich, mündlich und telefonisch mitteilst und sie es immer noch nicht kapieren wollen, kannst ruhig sagen, dass du Fälle kennst, da klappt das vom ersten mal an, es langt einfach Vermerke in beide Akten deiner Eltern anzulegen und zwar obenauf bzw. als Vermerk im Computer einzugeben, dass kann doch auch für "deine" AOK kein so bewegender Aufwand sein, sollte man meinen!! (Ich weiß ist für dich wieder mit Zeit verbunden aber die müssen das ja einmal auf die Reihe kriegen, sonst hast zu bei jeder neuen Sache wieder den Ärger!) Also: tief durchatmen und direkt mit dem "Gegner" sprechen! ;)
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Hallo,
ich habe heute morgen mal wieder bei der KK angerufen. Nach längerem Hin und Her hat die "nette" Tussnelda mir dann doch noch das Gutachten gefaxt. Erst wollte sie es nicht, weil die "Sache" mit mir noch nicht geklärt wäre, und außerdem hat sie sich gedacht ???, ich wäre am Wochenende eh bei meinen Eltern, dann müßte sie mir das Gutachten nicht nochmal extra zuschicken. Ich weiß auch nicht, für manche Leute wäre es echt besser sie würden nicht so viel denken. Mittlerweile ist aus einer Mücke ein Elefant geworden und das wegen so einer Lapalie! Meine Notarin versucht nächste Woche einen Richter zu kontaktieren, um ihm die Sachlage darzustellen. Vielleicht kann er ein paar Zeilen dazu schreiben. Ich denke die AOK ist da noch auf einem alten Stand und sie wissen es nicht :-\.
Bin mal gespannt wie das weitergeht.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo,
in der nächsten Woche steht einiges an. Ich habe ab jetzt 2 Wochen "Urlaub", wobei ich eine Woche komplett bei meinen Eltern verbringe. Ich muß dort viele Dinge regeln. Unter anderem kommt jetzt am Dienstag, nach einigem Hin und Her, der Med. Dienst zu meiner Mutter. Ich hoffe das geht bei ihr durch. Ich habe da so meine Bedenken, weil sie körperlich noch ziemlich fit ist. Der Pflegedienst kommt auch hinzu.
Am Mittwoch (26.7.) haben wir den ersten MRT Termin nach der Operation. Meine Mutter ist schon ganz nervös und ich kann langsam auch an nix anderes mehr denken. Haltet uns die Daumen das alles gut ausgeht!
Liebe Grüße
Tatjana
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:'( Es ist vollbracht .... Heute mittag um 13.00 Uhr durfte Ma ganz friedlich einschlafen. Pa und ich waren bei ihr und haben die Hand gehalten :-[
Hatten nun gerade noch Trauerfeier im Hospiz, auch die wurde von den Schwestern wieder wunderschön gestaltet, es war alles so friedlich und .... ich kann es euch nicht beschreiben.
Werde mich die Tage dann nochmal melden
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Hallo Bine,
mein aufrichtiges Mitgefühl!
Wünsche euch allen sehr viel Kraft und dass die Zeit des Schmerzes möglichst schnell in eine Zeit der schönen und dankbaren Erinnerung übergeht.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Liebe Bine,
auch mein aufrichtiges Mitgefühl.
Viel Kraft für die kommende Zeit, alles Liebe und alles erdenklich Gute. Fühl Dich gedrückt!
Ganz liebe Grüße
Romana
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:-\ Hallo bine,
herzliches Beileid. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft diese schlimme Zeit zu überstehen. Für Deine Mama war es bestimmt eine Erlösung, obwohl Abschied immer schmerzt. Ich wünsche dir und Deinen Lieben alles Gute und das die Sonne für Euch bald wieder scheinen möge.
Gruß Karsten
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hey bine1990
mein herzlichstes beileid an dich... könnte fast ein wenig weinen.
hoffe dir gehts einigermassen ?
wünsche dir ganz viel kraft und zuversicht
ein ganz lieber gruss
werner
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Liebe bine,
auch ich möchte dir sagen, dass ich in diesen schweren und für deine Mutter vielleicht erlösenden Stunden an euch denke.
Ich wünsche dir für diese schwere Zeit ein paar Minuten zum Luftholen und tausend schöne Erinnerungen an deine Mutter, für die du soooo viel getan hast.
Liebe Grüße Sylvia
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??? Habe jetz die Entlassungsmitteilung meiner Schwiegermutter gesehen, dort steht
Glioblastom rechts porietal. Weiß jemand was es mit dem Zusatz porietal auf sich hat?
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Das heißt vermutlich >parietal< und parietal heißt seitlich (also über dem Ohr etwa).
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Danke Ulrich, ja das könnte es heißen. Aber was heißt das weiter, gut zu behandelnde Stelle, oder eher nicht. Ich hoffe das ich mit meiner Frage nicht nerve.
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Ob das gut behandelbar ist, das kann ich nicht sagen. Auf jeden Fall ist diese Stelle VIEL besser (zugänglich) als am Hirnstamm z. B.
Etwas makaber könnte man sagen: Wenn schon GBM IV, dann ist parietal vielleicht noch am besten. Aber frage lieber den Arzt.
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Hallo Hilde,
am 26.7.06 hatten wir den MRT Termin. Kein Rezidiv ;D
Als der Arzt die Bilder an das Lichtboard hing, bin ich bald vor Anspannung geplatzt und dann diese Nachricht. Das war wie Weihnachten und Ostern zusammen!
Jetzt heißt es schon wieder auf den nächsten Termin hinfiebern, der ist am 25.10.06. Aber jetzt geniessen wir erstmal die gute Nachricht.
Ich hoffe wir haben das noch eine zeitlang im Griff.
Liebe Grüße
Tatjana
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:-\ Hallo alle zusammen.
Als erstes möchte ich mich von ganzem Herzen für die vielen Beileidsbekundungen und Wünsche von euch bedanken.
Trotz der langen Zeit des Abschiednehmens und der Begleitung Tag für Tag ist das "endgültige" sehr schmerzhaft. Sehr geholfen hat mir dabei die Trauerfeier, die noch am Samstag im Hospitz um 18.00 Uhr stattgefunden hat. Die Schwestern haben Ma mit den Sachen angezogen die ich schon im Hospiz für diesen Tag vorbereitet hatte, sie haben ihr die Kette, die sie dabei hatte angelegt und ihren Bären "Felix" in die gefalteten Hände gesteckt. Sie lag in ihrem Bett, die Füße mit einer Lila bestickten Decke bedeckt. Auf Ihrem Nachttisch stand ein wunderschöner ca. 75 cm großer weißer Engel aus Ton, der die Hände zusammengefaltet hat und darin steht ein Teelicht das brannte. Es war ein wunderschöner Anblick, zumal sie ja wirklich friedlich einschlafen durfte, die Verwandten aus der näheren Umgebung, die auch gekommen waren, sagten alle, sie würde so friedvoll und entspannt aussehen. Die Schwestern haben erst ein Gebet gelesen, Musik gespielt. Dabei haben sie natürlich, ohne das es vorher abgesprochen wurde, die Musik meiner Ma gespielt. Erst einen 70er Schlager, dann Pavarotti mit "Ave Maria" - da haben dann alle geheult! -, und zum Schluß noch ein Lied von Ihrer "Entspannungs-CD die sie immer hörte "Panflöte". Dann haben sie von der Zeit mit ihr erzählt, dass sie gerne Schokolade und Eis gegessen hat und nicht immer dem "Wasser" gut zugesprochen hat, also nichts so gekünsteltes oder leeres gerede, sondern wirklich die Zeit Revue passieren lassen. Auch noch das letzte große Ereignis, dass sie selbst noch bewußt miterlebt hat, ihren 65. Geburtstag am 01.07. Es war eine so friedvolle und "sanfte" Stimmung, es war wunderschön. Wir haben dann die Trauerfeier gleich zusammen mit der Urnenbeisetzung am Donnerstag machen können (meine Eltern haben beide vor Jahren, als sie einen längeren Amerika-Urlaub gemacht haben, das schon schriflich festgelegt). Es kamen auch unser Verwandten aus Berlin und Magedeburg. Es war eine wunderschöne Trauerfeier, mein Pa war aber über die ganzen Tage, wie vorher schon, immer etwas "neben" sich. Ich habe zuvor schon mit meiner Tante gesprochen und sie meinte sie hätten auch schon daran gedacht, Pa für eine Weile mitzunehmen.. Es hat Überzeugungsarbeit gekostet aber er ist heute mit Ihnen mitgefahren. Ich denke für ihn ist das die Beste Möglichkeit, mit dem ganzen einigermaßen umzugehen. Daheim würde er mit verrückt werden. So sieht er auch mal was anderes und ist nicht ständig in der "Gegend" wo ihn alles an Ma erinnert (klar danach muss auch er sich der Sache "daheim" stellen). Aber ich denke ich brauche diese Zeit jetzt auch mal, damit ich durchatmen kann, denn die ganze letzte Woche war ich ja nun nur unterwegs beim Bestatter, Gärtner, Anzeige geschrieben usw. alles habe ich erledigen dürfen. Ich habe es ja gerne gemacht, aber nu brauche ich auch ne Zeit, wo ich an was anderes denken muss und kann.....
Was mir allerdings ganze klar ist, dass ich einen unendlich geliebten Menschen verloren habe, dem ich sehr viel zu verdanken habe, sei es meine unbeschwerte Kindheit bis hin zum letzten Jahr, meine Ma war immer für mich da, ob mit Rat oder auch Tat... sie wird für immer einen gaaanz großen Platz in meinem Herzen haben und ich werde sie nie vergessen...
Auch ich werde mich jetzt bei den "stillen Lesern" hier im Forum einreihen.
Ich wünsche allen viel Kraft, damit sie ihren Angehörigen beiseite stehen können, aber vergesst bitte dabei nie euch, denn wenn ihr "kaputt" seit, könnt ihr niemandem mehr helfen und bei aller Hoffnung und Liebe, vergesst nie, die Realität aus den Augen zu verlieren - so hart wie es ist, es gibt bei dieser Krankheit keine Heilung nur eine "Lebensverlängerung". Mein Arzt sagte er hätte nicht gedacht, dass es bei ihr so lange geht, sie hätte ein "multiform" gehabt -weiß nicht ob das so richtig geschrieben ist- die Erwartung da sei wohl noch geringer, eigentlich mehr so in Richtung 3 - 5 Monate, soviel auch wieder zu Statistiken! Also ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und Energie ;)
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Hallo!Habe mich endlich durchgerungen in diesem Forum zu schreiben.Mein Papa ist im Sept.05 an eimem Glio 4 erkrankt.Es geht ihm sehr schlecht.Nach 2 OPs im Sep.05 und Nov.05 ,anschließender Chemo und Bestrahlung gab es Tage wo es viele Tage wo es Ihm gut ging.Seit 2Wochen hat es sich rapide verschlechtert.Gestern hat er einen ZVK gelegt bekommen,wer kennt sich damit aus? Kann man Ihn zuhause damit pflegen?Habe mir oft beim lesen in diesem Forum Info geholt.lg Nicoli
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Hallo, sonne9....
ja, es ist eine be..... Krankheit. Falls Ihr noch keinen Pflegedienst habt, wäre es sicher ratsam, dieses in die Wege zu leiten. In gemeinsamer Arbeit Hausarzt und einem Pflegedienst mit hierfür ausgebildeten Kräften ist ein ZVK kein Problem und Dein Vater kann so sicherlich zu Hause gepflegt werden. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft!!
Sandra :-\
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Hallo Sandra! Danke für den guten Rat!Wir haben den Pflegedienst schon seid ca 4 Wochenund wollen Papa auch viel lieber nach Hause holen.Meine Mama ist leider auch in keinem sehr psychisch gutem Zustand.Ja, bei dieser sch...Krankheit ist es wie bei einer Berg und Tal fahrt.Irgendwie hat man immer Hoffnung,aber leider hat man keine Chance.Mein Papa schläft fast nur noch.Es ist so traurig in so zu sehen.Wie funktioniert das mit eienm Hospiz hast du vielleicht irgendwelche Erfahrungen.lg Nicoi
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Hallo Sonne9,
den Eintrag über meine Ma kannst du in den vorderer Seiten hier lesen, sie war vom 18.03. bis zu ihrem Tode am 22.07. im Hospiz in Bietigheim-Bissingen. Es war, dem Umstand entsprechend, für uns alle eine gute, friedvolle und schöne Zeit im Hospiz. Was genau möchtes du denn wissen zwecks Hospiz-Platz?
Ich denke in jeder größeren Stadt gibt es Hospize, du kannst jederzeit dort anrufen und dir das ganze erst einmal unverbindlich anschauen, was ich auch empfehle. Die Kosten werden über die Krankenkasse und die Pflegeversicherung sowie die Pflegestufe abgerechnet, dann bleibt noch ein geringer Eigenanteil. Die Pflege für unsere Angehörigen kann aber meines Erachtens in keinem anderem Heim so liebevoll und umsorgend gemacht werden wie in einem Hospiz, fängt allein schon bei der Anzahl der "Bewohner" und der Anzahl der "Schwestern" die für die Bewohner zuständig sind an, anderswo ist diese Leistung schon allein deshalb nicht erbringbar!
Solltest du noch weitere Fragen haben, melde dich einfach.
Viel Kraft an euch alle
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Hallo Bine! Erstmal mein herzlichstes Beileid.Ich wünsche auch Dir ganz viel Kraft das Erlebte zu verkraften.Man sieht in dieser Zeit so unendlich viel Leid und weiß gar nicht wie man damit fertig werden soll.Vielen Dank für deine nette Antwort. Habe mich gestern sofort mit dem Hospiz in unserer Stadt in Verbindung gesetzt.Leider haben sie dort keinen Platz mehr.Papa kommt auf eine Warteliste.Voll traurig.Er ist momentan noch im Krankenhaus,wird aber am Freitag entlassen.Jetzt müssen wir Ihn bis ein Platz frei wird (makaber)in ein Pflegeheim bringen.Ich würde Ihn so gern nach Hause holen,jedoch die Ärzte sagen das es nicht möglich ist.Dann zusätzlich noch totalen Stress mit diesem Sch... Med. Dienst.Habe so ein sch..Gefühl Ihn in dieses Heim zu geben.Gestern ging es Ihm ganz gut,jedoch Heute ist er sehr verwirrt.Dieses ständige Auf und Ab macht einen völlig fertig.Warum muss ein so lieber Mensch so schlimm leiden ? lg Sonne 9
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Hallo Sonne9,
sorry, aber von einem Alten-/Pflegeheim halte ich überhaupt nichts. Dort wird den Menschen das Essen hingestellt, ob sie nun selbst essen können oder nicht usw. geht gar nicht anders, da die Schwestern dort einfach nicht die Zeit für den Einzelnen haben (auch aufgrund dessen, das eine Schwester für mehrere Bewohner zuständig ist!). Will hier nichts schlecht machen, aber ich weiß wie es bei meiner Mutter war, sie konnte tageweise selbst essen, tageweise musste sie gefüttert werden usw. ebenso beim Waschen usw. Bevor ihr ihn in ein Pflegeheim gebt, bitte hier auch beachten, dass man einen Vertrag unterschreibt, der oftmal gewisse Laufzeiten hat und man oftmals so schnell gar nicht rauskommt, und die Kosten sind natürlich extrem höher als bei einem Hospiz! Wenn im Hospiz ein Platz frei wird, was leider Gottes oftmals schnell vorkommt, teilweise auch mehrere Plätze innerhalb von Tagen (haben das selbst in der Zeit bei meiner Ma erlebt) kann man nicht sagen, er kommt aber erst zum nächten 1. denn im Hospiz besteht eine Warteliste, da steht der nächste schon vor der Tür. Es gibt aber auch die Möglichkeit des ambulanten Hospizdienstes, bzw. einen sozialen Dienst nach Hause kommen zu lassen und du kannst dich jederzeit von deinem Hausarzt, wegen physischer und psychischer Belastung krank schreiben lassen! Dann würde ich es als Übergang lieber daheim probieren! Das kannst duch direkt im Krankenhaus über den dortigen sozialen Dienst mit anleiern, auch was Krankenbett und dergleichen betrifft, das geht sehr schnell (ging bei uns damals auch innerhalb von 3 Tagen!), außerdem gleich im Krankenhaus beim sozialen Dienst eine Eileinstufung beantragen und den Bericht der Ärzte direkt an Krankenkasse leiten lassen (zwecks Einstufung), bekommst egal wie, sowieso erstmal nur Stufe I, gleich Einspruch einlegen :-[. Sorry, ich weiß das ist ein Haufen, aber einer muss das in die Hand nehmen und umso früher, umso besser! Ich weiß das ist echt viel und eigentlich hat man andere Sorgen und Wünsche, aber ohne das geht ihr irgendwann am Stock! Sorry, das ich das so klar sage, aber wie gesagt nach dem starken Jahr, in dem ich meine Ma begleitet habe, habe ich mir angewöhnt realistisch und nicht "zu hoffnungsvoll" mit der Krankheit umzugehen. Klar der Wunsch(die Hoffnung) nach einem Wunder ist immer im Hinterkopf, aber es bleibt meistens oder fast immer bei dem Wunsch. Es ist und bleibt eine beschissene Krankheit!! Wir hatten meine Ma auch die ersten 2 1/2 Monate nach der 2. OP daheim, sie konnte nur liegen und fast nichts essen (die 3 Wochen im Krankenhaus hat sie nur gespuckt!), aber wir hatten einen sehr guten Hausarzt mit dessen Hilfe wir erst mal alles in Griff bekommen haben, bis es eben nichts mehr ging, leider.
Ich wünsche euch auf allen viel Kraft und wehrt euch, wenn euch irgendwas abgesprochen werden soll!
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Hallo,
auch meine Mama ist am 28.7. friedlich eingeschlafen. Am 30.7 war schon in Kroatien die Beisetzung mit vielen Leuten. Wir schätzen weit über 500.... Seid gestern sind wir wieder in Deutschland. Ihr Tod war zwar eine Erlösung, aber es tut auch verdammt weh. Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute und gebt die Hoffnung bitte nicht auf!
Liebe Grüße
Romana
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:-\ Hallo Romana,
auch von mir mein herzliches Beileid. Ja, wir können uns nur mit dem Gedanken trösten, dass unsere Lieben sich nun nicht mehr quälen müssen, aber es hilft alles nichts, es tut unendlich weh. Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an sie denke und doch irgendwo kommt immer die Frage "warum" auf .... ??? Aber es bringt nichts, es ist nur eine Quälerei, denn diese Antwort bekommen wir nie.... leider. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit!
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Liebe Romana,
auch von mir mein herzlichstes Mitgefühl. Es tut weh, zu wissen, dass auch Deine Ma den Kampf verloren hat. Ich hoffe, Du hast jetzt Menschen, die Dich auffangen können.
Liebe Grüße Sylvia
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Liebe Romana,
auch von mir herzliches Beileid.
Ich wünsche dir und deiner Familie für die kommende Zeit viel Kraft.
Liebe Grüße
Tatjana
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Hallo Ramona,
auch von mir ein herzliches Beileid! Auch mein Papa ist am 18.08. an dieser gemeinen Krankheit verstorben.Ich hoffe Du hast viele liebe Menschen um dich ,die dich trösten und dir Kraft geben.
Ganz viel Kraft für Dich von mir!
lg Sonne
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Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Anteilnahme. Ich habe Leute, die mich auffangen und die mir Kraft geben. Hab 2 Kinder, die mich viel ablenken und trotzdem denkt man immer daran. Liebe Sonne, mein herzlichtes Mitgefüht betreffend deinem Vater. Ich werde weiterhin diesem Forum treu bleiben und gerne mit Leuten die es möchten kontaktieren. Habe schon ein paar Leute hier kennengelernt, und ich muss sagen, dass tut gut, zu wissen, dass man nicht allein ist.
Ganz liebe Grüße
Romana
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Hallo bine1990 dir erstmal nachträglich mein:'( Beileid habe es erst eben gelsen da ich eine ganze Zeit nicht hier war im Forum aber damals es immer mitverfolgte wie schwer es für dich und deinem Vater war..
Ja auch ich bin eigendlich nur eine stumme Mitleserin aber da ich damals diesen Thread aufmachte versuche ich weiterhin hier zu antworten oder mal Mut zu geben obs bisher was brachte bei den anderen Usern ist fraglich???
Was ist eigendlich aus dem Mann geworden wo die Schwester hier postete das er im Ausland noch seine Zeit genissen wolle, das hat mich damals auch sehr bewegt..
Liebste grüsse wie immer an alle!!!
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Hallo sonnenlicht,
um deine Frage zu beantworten oder zumindest es zu versuchen.... Schaue mal in die Krankengeschichten rein :'(
Ich weiss nicht ob du den Eintrag von Sabin meinst "der Versuch loszulassen".....
LG
Romana
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Round 2
Nicht die Mutter meines damaligen Lebensgefährten hat es nun zum 2 mal getroffen sondern eine sehr gute Freundin von ihr welche ich auch schon Jahre kenne...
Weiss noch nicht viel, nur das Metastasen gefunden wurden und haltn Glio...
Scheiss Krankheit!
man man man
>:(
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Hallo Sonnenlicht,
versteh ich das richtig, 2 gute Freundinnen leiden unter der gleichen Krankheit? Kann es gar nicht fassen.....
Echt scheiss Krankheit!!!
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Fast richtig!!
Die Mutter meines damaligen Partners (dieser Thread) hatte einen :DGlio und ihre Freundin seit ca 30jahren :o ist nun mit Metastasen+Glio am kämpfen.
:'(
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Hallo alle zusammen !
Zum ersten Mal bin ich heute in meiner VERZWEIFLUNG auf dieses Forum gestossen. Auch bei meinem Vater wurde am 10.08. dieses Jahres
ein Glioblastom Multiforme IV diagnostiziert.
Er wurde eine Woche später erfolgreich operiert, 4 Wochen Erholung, dann Strahlenteraphie und zeitgleich Chemo mit Temodal.
Er wurde in dieser Zeit immer schwächer, wonach die Therapie nach 9 Bestrahlungen abgebrochen wurde.
Die Diagnose: Tumor wieder nachgewachsen.
Es war ein unbeschreiblicher Schock für uns alle.
Mein Vater wurde aus dem Krankenhaus entlassen, mann könne nichts mehr für ihn tun und er soll, soweit möglich, die kurze Zeit, die er noch hat, zu Hause genießen. Es ist so schrecklich, er schläft sehr viel, ist total schwach, flüstert nur mehr, wenn überhaupt.
Es ist nicht zu fassen, jetzt sind es noch keine 3 Monate !!!
Wünsche euch allen alles Liebe und vor allem GESUNDHEIT !!!
elisa99
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Hallo elisa99,
Mit bestürztheit habe ich deinen Bericht von heute abend gelesen..
Lass dich mal Knuddeln von mir!!! :'(
Ich kann mir gut vorstellen wie es für dich sein muss diese schreckliche Realität ertragen zu müssen, doch denke bitte mit (Vorbehalt) daran das wenn es deinem Vater so schlecht geht das es gut ist für ihn wenn Er viel schläft...
Ich wünsche dir für die weitere schwere Zeit alles alles gute und viiiiiel Kraft!!!
Du kannst hier immer wieder kommen ins dieses Forum denn es gibt viele Menschen dennen es genauso ergeht wie dir und deinem Vater, es hilft viel wenn sich Betroffene hier austauschen können und das Gefühl bekommen das man sich untereinander versteht.
Lg sonnenlicht
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Hallo Sonnenlicht !
Vielen Dank für deine lieben Worte, das ist Balsam für die Seele !!!!!!
Melde mich bald mal wieder, muss mich jetzt um meinen Vater kümmern.
Liebe Grüße an alle und viel Kraft !!!
Eure
elisa99
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Bitte bitte ich finds selbstverständlich mit den worten!!!
Bis dann mal und kopf hoch!!!
lg :)
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Hallo Sonnenlicht, Hallo an alle !
Mein über alles geliebter Papa ist tot !
Er hat den Kampf verloren nach nur 2 1/2 Monaten.
Nur selber Betroffene können sich vorstellen, was das heißt.
Ich bin so traurig und so leer, ich finde selber keine Worte.
Ich melde mich mal wieder, gerne bin ich für alle da, ansonsten wünsche ich euch
viel Kraft und Stärke !
Eure Elisa :'(
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Hallo Elisa..
ich kann dich verstehen ..und wünsche Dir viel Kraft und mein aufrichtiges Mitgefühl. Ich bin nur noch zum stummen Leser geworden, mein Vater ist im Februar an dieser Krankheit gestorben und immer wieder komme ich hierher um ihm ein bisschen "Nah" zu sein....doch es frisst einen auf...der tiefe Verlust reißt so eine riesen Lücke in unser Leben...er fehlt uns so sehr.
:'(
Seid alle lieb gegrüsst und alles Gute
Sandra
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Hallo Hansi..........
Ich mache das genauso wie du........hier lesen um meinem Mann nahe zu sein.........
Der Verlust eines geliebten Menschen ist so grausam.........ich denke an euch
Liebe Grüße Phoenix
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Hallo Sonnenlicht, Hallo an alle !
Mein über alles geliebter Papa ist tot !
Er hat den Kampf verloren nach nur 2 1/2 Monaten.
Nur selber Betroffene können sich vorstellen, was das heißt.
Ich bin so traurig und so leer, ich finde selber keine Worte.
Ich melde mich mal wieder, gerne bin ich für alle da, ansonsten wünsche ich euch
viel Kraft und Stärke !
Eure Elisa :'(
Mein Herzlichstes Beileid!
Fühl dich umarmt von mir!!
Möge dein Vater nun dort Ruhen wo er seinen Frieden hat!
Ich wünsche dir von Herzen für die schwere Zeit des Trauerns alles alles gute und viel Kraft!
Lg
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Hallo Elisa99,
es tut mir sehr leid, ich habe gerade vom Tode deines Vaters gelesen. Ich weiss, was es heisst, einen geliebten Menschen zu verlieren. Auch mein Vater ging von uns, er war 53 Jahre alt (war kein Hirntumor), seit Februar diesen Jahres ist meine jüngste Schwester an einem Glioblastom erkrankt.
Mein aufrichtiges Beileid, ganz viel Kraft!
Alles hat seine Zeit!
Eine Zeit der Freude.
Eine Zeit der Stille.
Eine Zeit des Schmerzes und der Trauer.
Eine Zeit der dankbaren Erinnerung!
Alles Liebe,
Kabas
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Hallo Kabas !
Vielen Dank für deine Zeilen.
Aber es erscheckt mich ganz besonders, dass ein so junger Mensch wie
deine Schwester an dieser schlimmen Krankheit leidet.
Ich hoffe, Sie ist stark und hat viel Kraft, mit dieser Diagnose umzugehen,
ich denke innig an Sie.
Von ganzem Herzen alles Liebe für euch alle, gebt euch gegenseitig Kraft
und Liebe, dass hat meinem Papa sehr geholfen und er konnte in Frieden ``vorausgehen`` !
DAS SCHÖNSTE DENKMAL, DAS EIN MENSCH BEKOMMEN KANN,
STEHT IN DEN HERZEN SEINER MITMENSCHEN.
Elisa
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AN ALLE !
Herzlichen Dank für eure Gedanken zum Tod meines Papas
und die tröstenden Worte.
Mein Trost besteht darin, dass wir bis zur letzten Sekunde diesen schweren Weg mit ihm gemeinsam gegangen sind.....und im entscheidenden
Augenblick loslassen konnten.
So konnte er friedlich von uns gehen.
Auch ich werde diesem Forum treu bleiben und mich immer wieder mal melden, es war trotz allem schön, dass es so etwas gibt !
Ich umarme euch alle und wünsche viel Kraft und Liebe !
....UND IMMER SIND IRGENDWO SPUREN DEINES LEBENS,
GEDANKEN - BILDER - AUGENBLICKE - GEFÜHLE,
SIE WERDEN UNS IMMER AN DICH ERINNERN !
IN GEDANKEN BEI EUCH
ELISA
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Hallo Elisa,
auch von mir mein herzlichstes Beileid!
Bedenke, über alles Leid,
das die Tage bringen,
zieht mit raschen Schwingen
tröstend hin die Zeit.
Fühl dich gedrückt!
Ganz liebe Grüße
Tatjana
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-Auch von mir alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit.
Ich habe vor 22 Jahren meinen Paps und vor 3 Monaten
meinen 15 jährigen Sohn an dieser sch....Krankheit
verloren.
Aber ich fühle mich ihnen ,besonders meinem Sohn sehr nah...trotz allem!!
Aber er fehlt und es tut weh.
Fühle Dich umarmt...
-
Hallo an alle Forum- Leser,
ich bin heute zum ersten Mal in diesem Forum so richtig angemeldet, war sonst immer nur als Gastleser dabei.Mein Freund ist im September 2006 an einem Glioblastom IV erkrankt. Die Vorboten waren Kopfschmerzen u. zweimaliges Augenflackern, die Hausärztin hat sofort ein MRT angeordnet.Man gut! Das MRT zeigte eine ca.4 cm große Raumforderung im Bereich des Sehzentrums auf der linken Seite.Es war nicht klar, was es sein könnte-ob Metastase oder ein hirneigener Tumor. Eine rasche OP brachte die niederschmetternde Diagnose. Er ist erst 44J. Man denkt immer man ist im falschen Film u.einer hat die Fernbedienung weggeschmissen. Mittlerweile ist er mit seinen Bestrahlungen fast durch, bekommt schon die ganze Zeit Temodal u. es geht ihm eigentlich richtig gut. Die Müdigkeit nimmt jetzt etwas zu.Seitens der Ärzte läuft alles ganz o.k.Nach ein paar Wochen der völligen Orientierungslosigkeit in diesem neuen Leben, starte ich jetzt durch, um für ihn und uns hilfreiche "Tipps" zu finden. Das Internet ist voll von einem Wust undurchsichtiger Seiten zu diesem Thema, hier aber fühle ich mich irgendwie heimisch. Als "hauseigene Medikation" nimmt er Selen, 100µg einmal täglich, ausserdem 3mg Fortecortin am Tag. Kann uns jemand Tipps geben,ob man noch anderes dazu beitragen kann um diesen Mist in Schach zu halten? Ich selber arbeite im Krankenhaus, was die Sache für mich manchmal nicht unbedingt leichter macht. Für meinen Freund ist es ein sehr beruhigendes Gefühl, wenn ich ihn in der Welt der Fachbegriffe unterstützen kann. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit diesem verflixten Ding, wenn man diese Seiten hier im Forum liest. Wir haben zwar eine Menge Freunde u.auch Familie die uns total unterstützt, aber sind auch so betroffen. dass man sie auch nicht immer damit zutexten kann. Wir versuchen irendwie jeden Tag so zu leben wie er kommt. Mein Freund schafft das meist besser als ich, das ist das paradoxe. Unsere zwei Kinder(11 u.12J; wir sind eine Patchworkfamilie)
gehen damit auch recht gut um. Ich wünsche mir manchmal so einen kindlichen "Leichtsinn", aber es vergehen kaum 5min, in denen ich nicht daran denke: WIE GEHT ES WEITER????Es tut so weh...
Liebe Grüße Beate
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Wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest!!!!
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Allen Betroffenen wünsche ich für das kommende Jahr 2007 alles Liebe, Glück und Gesundheit!!!
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Hallo Beate!
Du hattest danach gefragt, was man selbst noch machen kann. Ich kann dir leider auch kein Geheimrezept sagen. Mein Mann ist im letzten Jahr leider am Glioblastom verstorben - nach 13 Monaten mit dieser Krankheit. Und das mit nur 28 Jahren. Ich kann dir sagen, wir haben wirklich alles versucht! In jegliche Richtung. Aber ich kann dir sagen, was meinem Mann gut getan hat in der Zeit. Er hat Massagen sehr genossen, da konnte er sich gut entspannen. Und er hat angefangen ein wenig zu meditieren, auch das fand er sehr schön. Ansonsten: leben, leben, leben, so lange es eben geht. Macht schöne Dinge, genießt eure Zeit.
Auf besondere Ernährung hatten wir anfangs auch geachtet, aber leider wuchs der Tumor immer weiter. Bei jedem MRT gab es eine Verschlechterung. Später hat mein Mann dann einfach all das gegessen, worauf er Appetit hatte. Manchmal war ich froh, wenn er überhaupt etwas gegessen hat. Aber manchmal hat er auch wieder richtig gerne gegessen. Und im Nachhinein finde ich es schön zu wissen, dass er das Essen (oder Naschen :) ) manchmal noch genießen konnte.
Ich weiß nicht, ob ich dir damit geholfen hab, aber wenn du sonst noch konkretere Fragen hast, kannst du mich gerne anschreiben. Ich wünsche euch allen viel Kraft!
Liebe Grüße
silu
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Liebe Silu,
vielen Dank für deine Antwort.Es tut mir leid, dass ihr nur sowenig Zeit miteinander verbringen durftet. Aber ich finde es toll, dass du auch nach dem Tod deines lieben Mannes noch hier im Forum "unterwegs" bist , um deine Erfahrungen weiterzugeben. Dafür DANKE!!
Mein Mann hält sich auch an deine bestimmte Ernährung. Er isst das, was ihm schmeckt. Natürlich achten wir auch darauf, dass viel Gesundes dabei ist, aber es gibt auch mal was Ungesundes- wenns denn schmeckt.Naschen tut er besonders gern- die Waage zeigt es ihm leider aber auch, was ihn sehr unzufrieden macht. :-[ Es geht ihm im Moment eigentlich ganz gut - obwohl er heute zum ersten Mal so einen komischen Sprachaussetzer mit heftigen Wortfindungsstörungen hatte. Es hat mich ganz schön mitgenommen. Bislang hatte er soetwas noch nicht. Sein MRT vom 10,01, zeigte kein Rezidiv und keinen neuen Tumor. Also eigentlich kein Grund zum Jammern - aber die Angst sitzt einem doch immer im Nacken - aber wem erzähle ich das... Das Forum spiegelt doch in allen Facetten unser aller Gefühlschaos wieder. Man fühlt sich von allen verstanden, egal was für ein Durcheinander man schreibt.
Wir haben die Krankenunterlagen meines Mannes jetzt nach München-Großhadern für eine Zweitmeinung geschickt. Leider haben wir noch nichts von ihnen gehört. Mal sehen, was noch kommt.....
Liebe Grüße an dich und an alle
Beate
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es geht wieder los und deshalb hole ich das thema wieder hoch.
:'( gleiche stelle wie gehabt...