"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

Yvchen · 02. Dezember 2016, 07:49:23

Nach der guten Nachricht, direkt ein Schock. war mit Alex in Klinik- 1.Krampfanfall.
Das war gar nicht schön. Erst der tolle Anruf und ca. 2 Std später ging es los.
Ich bin voll durch den Wind.
Yvonne

Smarty · 02. Dezember 2016, 13:34:18

Liebes Yvchen,

gerade wollte ich zum guten Ergebnis gratulieren und nun muß ich deine Nachricht lesen :o
Ich kann voll nachvollziehen, wie es dir jetzt gehen mag und ich hoffe, daß du wieder etwas ruhiger geworden bist

Wie geht es Alex inzwischen ?
Und nun laß dich einfach mal feste drücken !!

LG Christina

Yvchen · 02. Dezember 2016, 18:12:26

Er ist noch recht platt und schläft heute viel... bekommt jetzt Keppra.
Waren heute morgen noch beim Neurologen zum EEG, das war aber ganz gut.
Mit Uni Klinik telefoniert... was ein Jahresende...
LG

manu44 · 03. Dezember 2016, 12:35:31

hallo yvchen

Das tut mir aber so leid. Lass ihn aber erst einmal richtig
erholen .

Alles gute Manu

Lara · 03. Dezember 2016, 20:09:01

Liebes Yvchen,

Was für ein Schreck. Es tut mir sehr leid.

Trotzdem Glückwunsch zu dem tollen Bild.

Liebe Grüße

Lara

Yvchen · 03. Dezember 2016, 22:14:02

Danke für eure Worte!!!

Yvchen · 05. Januar 2017, 12:47:36

Hey ihr Lieben,

ich wünsche Euch noch ein frohes neues Jahr!

Zuletzt habe ich ja von Alex Kramanfall berichtet... da war er ja am 1.12. für 2 Stunden und unser Urlaub stand ja vor der Tür. Nach diesem Schock war er dann wieder zu Hause. Allerdings verschlechterte sich sei Zustand so, dass ich ihn am 10.12. in die Notaufnahme gebracht habe, weil ich ein Ödem vermutete. Das hat sich auch bestätigt. Nach dem letzten PET im Januar 2015 hatte er auch ein Ödem. Die Ärzte sehen da aber keinen Zusammenhang- ich aber schon...
Mit Kortison hatten wir das schnell im Griff... allerdings war das neugemachte MRT nicht so gut. Sah/sieht doch nach Wachstum aus. Der Onkologe sagte, dass er eigentlich dem PET mehr traut, aber zur Vorsicht hat Alex am 1.Weihnachtstag wieder mit CCNU gestartet- in der Karibik ;D
Auf den Flügen hatte ich echt Angst, hat aber , es alles gut geklappt. Er hat zwar recht viel geschlafen (ich war im Meer baden und er hat ein Nickerchen gemacht), aber das war völlig ok!
Viele Grüße,
Yvonne

krimi · 05. Januar 2017, 23:53:07

Liebe Yvonne,

schön, dass ihr den Karibikurlaub antreten und du und Alex, jeder von euch auf seine Weise genießen und euch auch erholen konntet.

Von Herzen wünsche ich euch, dass das neue Jahr ruhig verläuft und keine Verschlechterung eintritt.

Lass dich von Herzen umarmen,
krimi.

Lara · 08. Januar 2017, 17:52:36

Liebe Yvonne,

Toll, dass ihr den Urlaub trotz allem machen konntet. Ich hoffe, dass es kein neues Wachstum ist.
Wird ein neues PET gemacht?
Ich drück euch die Daumen.
LG

Lara

Yvchen · 15. Januar 2017, 17:53:54

Ein neues Pet wird denke ich nicht gemacht. Keine Ahnung, ob wir das überhaupt wollen. Auch wenn der Onkologe keinen Zusammenhang sieht, hat sich bei beiden Pet danach ein Ödem gebildet, gefolgt von Schluckauf. Alex hat seit 10 Tagen einen Dauerschluckauf :(
So wie es aussieht, wird eine Teilresektion und CCNU gemacht. Letzten Do wurde es nicht beim Tumorbord besprochen, da der Chirurg leider nicht die Info bekommen hat, dass ein neues Mrt gemacht wurde. Also bis Donnerstag warten...

Ganz liebe Grüße,
Yvonne

Lara · 16. Januar 2017, 18:40:16

Liebe Yvonne,
So was blödes :(
Dauerschluckauf und beim Tumorboard vergessen.
Dann hoffe ich, dass es am Donnerstag zu einer Entscheidung kommt, die für euch akzeptabel ist und der Schluckauf aufhört.
LG
Lara

Yvchen · 26. Februar 2017, 09:34:36

Guten Morgen...
Alex hat seit 2 Wochen endlich den Rentenbescheid. Ich erleichtert und zufrieden, er zuerst traurig, weil er nicht mehr arbeiten gehen wird und Existenzängste hat. Die Existenzängste konnte ich ihm nehmen, indem ich aufgeschrieben habe, wie viel Geld wir monatlich zur Verfügung haben. Das er nicht mehr arbeiten kann, macht ihn dennoch traurig. Bald wird er gemeinsam mit einem Kollegen seinen Spint ausräumen. Ich hoffe, dass er dann abschließen kann.
Dann hatte er letzten Montag Mrt nach dem 2.Zyklus CCNU... Es ist leichtes Wachstum zu sehen. Da das Wachstum leicht und nicht schnell ist, haben die Ärzte die Hoffnung, dass das CCNU wirkt. Aus diesem Grund ist schon in 8 Wochen das nächste Mrt.
Tja was soll ich sagen... Es geht leider immer mehr in die falsche Richtung und meine Angst wird immer größer. Ich bin ständig angespannt, was mir mein Rücken deutlich zeigt.
Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...

Liebe Grüße, Yvonne

Popeye76 · 26. Februar 2017, 10:43:42

Zitat von: Yvchen am 26. Februar 2017, 09:34:36Über 5 Jahre schon diese Nervenachterbahn... Ihr wisst was ich meine...

Liebes Yvchen,

ich steige (mit der Sorge um meinen Vater) zwar gerade erst in diese Achterbahn ein, kann aber durchaus mitfühlen. Ich habe noch keine Ahnung, wo die Fahrt hingeht, und sortiere aktuell noch meine Gedanken und Gefühle. Ich hoffe sehr, dass meinem Vater und unserer Familie ein langer Leidensweg erspart bleibt. Aber jetzt heißt es erst mal, die Kräfte zu bündeln, sich aber gleichzeitig auch Räume zu schaffen, damit man nicht komplett durchdreht.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft!

Eva · 28. Februar 2017, 00:17:07

Liebe Yvonne,

5 Jahre sind eine lange Zeit und deine Nerven waren die meiste Zeit in Anspannung. Das hinterläßt Spuren. Ich schicke dir ein großes Paket Kraft und denke an euch.

LG Eva

chucks · 01. März 2017, 09:48:12

Liebe Yvonne,
ich kann nachfühlen, was Du meinst. Bei uns geht es bisher zwar nicht in diese Richtung, aber auch wir hatten das ja die ersten 1,5 Jahre. Und obwohl bei meinem Mann der gesundheitszustand stabil ist, bin auch ich in Daueranspannung. Ich finde auch keine Weg raus aus diesem Zustand.

Wir haben auch bald wieder MRT und inzwischen geht mit schon die Düse :-(

Ich schicke Dir mal ein großes Kraftpaket. Drücke Dich

Carola