Was Neues von uns

Waldkind · 24. Januar 2015, 21:15:20

Hallo, ihr Lieben da draußen,
wir hatten am Donnerstag wieder mal MRT. Man ist ja schon tagelang vorher aufgeregt.
Bei uns ist die Auswertung gleich eine Stunde später , worüber wir sehr froh sind.
Als ist alles stabil und im grünen Bereich.
Nun sind es schon über drei Jahre seit der 1. OP und 2 1/2 seit der zweiten, bei der es zu einer großflächigen Entzündung gekommen war.
Seit 1 1/2 Jahren braucht mein Mann auch keine Chemo zu nehmen und Keppra habe ich fast ganz ausgeschlichen. Wir sind sehr froh und hoffen es geht noch lange so weiter. Es war ein harter Weg bis hier her und die Nebenwirkungen
von der 2. OP und der Chemo sind auch nicht ohne aber wir sind froh und glücklich.
Manchmal denke ich die Bakterien und Viren haben vielleicht doch auch etwas Gutes vollbracht. Aber da will immer keiner so recht zuhören.
Ich wünsche allen ein gutes Jahr und hoffe auch wieder etwas Mut gemacht zu haben.

Eva · 25. Januar 2015, 00:06:58

Liebes Waldkind,

herzlichen Glückwunsch zum guten MRT-Ergebnis und ich wünsche euch, dass es so weitergeht.

Noch ein Tipp: schreibe deine Beiträge immer in den gleichen Thread, so kann der Leser eure Geschichte leichter verfolgen.

LG Eva

Iwana · 26. Januar 2015, 14:30:07

Hallo Waldkind
Gratuliere euch! Es soll noch ganz lange so weiter gehen! Gruß Iwana

leonidas · 26. Januar 2015, 15:33:33

Es ist immer schön gute Nachrichten zu lesen.
Bitte immer weiter so, 'Glückwunsch
Gruß
Leonidas

Yvchen · 27. Januar 2015, 20:34:25

Schönes Ergebnis! Freut mich sehr! Weiter so!!!
LG, Yvonne

Waldkind · 10. August 2015, 21:49:34

Hallo, Ihr Lieben
Ich lese immer Alles mit und bin traurig, in letzter Zeit sind ja Einige aus dem Forum für immer gegangen.
Da ist man immer besonders aufgeregt wenn es zu einem neuen MRT geht.
Mein Mann war vorige Woche auch wieder dran. Gott sei Dank es ist alles stabil. Anfang September wird es jetzt 3 Jahre
nach der 2. OP und 3,5 Jahre nach der 1. OP.
Der Prof. , der unser MRT immer gleich auswertet war auch sehr erfreut über den stabilen Befund. Seit 2 Jahren nimmt mein Mann auch keine Chemo mehr ein. eigentlich nehmen wir nur noch Kepra bzw. das Ersatzpräparat morgens und abends je 1/3 Tablette. Der Prof. meinte
schon das wäre ja nur noch eine Scheindosis. Ich habe mich aber noch nicht getraut sie ganz zu streichen.
Die linksseitigen Einschränkungen bestehen natürlich weiterhin und werden wohl auch bleiben aber damit können wir gut umgehen.
Wir waren letztens zu einer Veranstaltung im Helios eingeladen wo es um neue Forschungsergebnisse beim Glio ging. Da wurde eine neue Therapie vorgestellt und zwar mit Magnetfeldern, die gegen das Wachstum der Krebszellen aufgebracht werden. Das hörte sich sehr
vielversprechend an und die Statistiken zeigen auch ein besseres Ergebnis als mit Chemo. Vielleicht könnt Ihr euch auch mal erkundigen.
Es ist wohl ziemlich teuer aber die Kassen bezahlen es teilweise schon.
Ein Mann war mit diesen Platten am Kopf anwesend und hatte einen kleinen Rucksack auf dem Rücken, in dem die Batterien waren.
Die Platten werden wohl nur aufgeklebt. Er machte einen recht zufriedenen Eindruck. Vielleicht tut sich doch bald mal was in der Forschung, zumal ich den Eindruck habe man hört immer mehr von dieser furchtbaren Erkrankung.
Ich hoffe es gibt auch weiterhin gute Nachrichten. Ich wünsche allen noch einen schönen Sommer und lese gerne von weiteren guten Befunden.
Waldkind

KaSy · 19. August 2015, 22:00:21

Liebes Waldkind,
auch ich wünsche Euch weiterhin stabile Befunde!
Über die Therapie, die Euch vorgestellt wurde, wurde auch auf dem 36. Hirntumorinformationstag im Mai 2015 in Würzburg als Antwort auf eine Patientenfrage durch Prof. Debus informiert.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9483.msg652352.html#msg652352
Die Studien zu "Novo cure" waren zu dem Zeitpunkt bereits in der Phase III.
Problematisch ist möglicherweise die Akzeptanz der äußerlichen Sichtbarkeit der therapeutischen Mittel durch die betroffenen Patienten. Aber auch in dieser Hinsicht wird weiter geforscht.
Ich bin auf diesen HT-Info-Tagen immer wieder beeindruckt, auf wie vielen verschiedenen Ebenen Heilversuche gerade auch für Glioblastome stattfinden.
Es lohnt sich, jede, auch unbequeme, Möglichkeit zum Weiterleben zu nutzen, die Zeit verschafft, bis etwas noch Hoffnungsvolleres gefunden wurde.
Haltet durch!
Eure KaSy

Waldkind · 17. Januar 2016, 21:07:33

Hallo, ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet.
Mein Mann hatte im November das letzte MRT, dass wieder sehr gut aussah.
Zu Weihnachten war es nun schon 4 Jahre seit der 1. OP und wir sind glücklich über den bisher so günstigen Verlauf. Hoffentlich bleibt es noch lange so!!!s
Die Einschränkungen sind natürlich lästig aber die nehmen wir gerne in Kauf.
Nun rückt aber das nächste MRT schon wieder näher und ich fange schon 4 Wochen vorher an mir Sorgen zu machen.
Dafür hasse ich mich selbst denn man macht sich damit fertig aber ich kann nicht aus meiner Haut.
Damit müssen wir halt leben. Ich wollte euch allen nur mitteilen es gibt halt immer noch kleine Wunder auf die man hoffen kann. Mudus Geschichte hat mich am Anfang so aufgebaut. Es wäre schön wenn ich auch Einigen wieder etwas Mut machen könnte.
Grüße aus dem verschneiten Thüringen
Waldkind

Elma · 17. Januar 2016, 21:57:05

Vielen Dank, dass du uns allen Mut machst!

Eva · 17. Januar 2016, 22:49:20

Liebes Waldkind,

ich freue mich mit euch über den guten Verlauf und wünsche euch weiterhin nur gute Ergebnisse. Macht weiter so.

LG Eva

Lara · 18. Januar 2016, 18:57:16

Hallo Waldkind,

:) Wie schön. Herzlichen Glückwunsch.

LG

Lara

chucks · 18. Januar 2016, 22:10:12

Hallo Waldkind,

herzlichen Glückwunsch. Macht weiter so!

LG

Carola

Waldkind · 20. März 2016, 18:18:38

Hallo ihr Lieben,
ich bin noch nicht dazu gekommen euch mitzuteilen, wir hatten am 11.2. wieder ein MRT. Es ist alles stabil und uns ist wieder ein Stein vom Herzen gefallen.
Es bleibt beim vierteljährlichen MRT, also wieder Ende Mai.
Das ist ja erst mal sehr beruhigend, wir sind nun schon über 4 Jahre bei den Betroffenen und hoffen es geht noch lange so weiter.
Mein Mann hat ja seit der zweiten OP Einschränkungen auf der linken Seite mit Hand und Fuss aber damit kann man leben. Jetzt wird es allerdings Zeit dass Frühling wird und es vor allem wärmer wird. Er ist sehr wenig vor die
Tür in der kalten Jahreszeit da haben sich die Muskeln total abgebaut.
Jetzt gehen wir wieder zum Sport aber ihm fehlt so der richtige Trang selbst was zu machen. Manchmal bin ich schon ganz schön geschafft.
Aber das ist wahrscheinlich jammern auf hohem Niveau.
Unser Arzt rät jetzt zu einer Misteltherapie, die wohl auch etwas gemütsaufhellend sein soll, das wäre wohl auch sehr nötig denke ich.
Habt ihr damit Erfahrung?
Was ist nur los, es schreiben gar nicht mehr so viele ?
Ich hoffe es haben alle nur gute Nachrichten erhalten in letzter Zeit.
Ich freue mich wenn jemand antwortet.
Beste Grüße Waldkind

Eva · 20. März 2016, 21:06:01

Hallo Waldkind,

erstmals Glückwunsch zum guten Ergebnis. Macht weiter so.

Ich hatte damals einmal Mistel von meiner Hausärztin bekommen. Allerdings habe ich dann den Beipackzettel gelesen. Ich weiß es nicht mehr genau, aber da stand etwas, was mich sofort veranlasste, das Mittel nicht mehr zu nehmen. Es hing irgendwie mit Hirntumor zusammen. Tut mir leid dir nicht mehr schreiben zu können, es ist zu lange her.

Viele Grüße

Eva

chucks · 21. März 2016, 20:54:45

Auch von mir herzlichen Glückwunsch liebes Waldkind.

Im Winter hilft es mir,w enn ich Vitamin D zu mir nehme, das kann man in Tablettenform nehmen und ist dann immer besser als nichts.
Über die Misteltherapie habe ich nicht viel gehört bislang. Mein Mann ist auch im Winter viel unterwegs draußen, weil er mit unserem Hund spazieren gehen muß ;D

Liebe Grüße

Carola