Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?

Bergziege · 26. April 2014, 21:28:46

All Daumen sind gedrückt...
Wir schicken ein Riesen großes Paket gepackt mit Hoffnung,Mut,liebe und viele gute wünsche !

LG

Bergziege

jannopeter · 27. April 2014, 07:30:52

Es ist ein diffuses intrinsisches ponsgliom -- einzige therapieoption Bestrahlung mit temodal. Beides ist bei uns fragwürdig.

chucks · 27. April 2014, 12:18:55

Was bedeutet das liebe Jannopeter? Was ist das für ein Tumor und warum ist das so sicher ohne Biopsie.

LG

Carola

Lara · 27. April 2014, 14:15:14

Liebe Jannopeter,

Mir fehlen wirklich die Worte, was müsst ihr alles aushalten. Ich wünsche euch alles gute.

Liebe Grüße

Lara

frauypsilon · 27. April 2014, 17:57:55

Liebe Jannopeter,

gibt es noch irgendeine andere Alternative zu temodal oder irgendeine Studie, in die ihr könnt?
Ich drücke euch so fest die Daumen und wünsche euch ganz ganz viel Kraft und für eure Tochter, dass die Schmerzen gelindert werden können.
Alles Gute,

lg
frauypsilon

Bergziege · 27. April 2014, 21:54:24

http://www.dipgregistry.org/de/

Vielleicht hilft es weiter wegen Zweitmeinung ...in Amsterdam scheint es ein Zentrum zu geben.

Ich schicke euch ganz viel kraft...

LG
Bergziege

jannopeter · 28. April 2014, 05:53:05

Danke der Link war Super! Zwar kaum neue Infos aber Super geballt

Bergziege · 28. April 2014, 10:42:29

Über den Link bin ich gestolpert wegen der Klinik in Amsterdam . Da wir hier direkt an der NL Grenze wohnen, geht unsere Suche im allgemeinen auch immer Richtung Holland.

Ich drücke weiterhin die Daumen ....fühlt euch umarmt.

LG

Bergziege

Britta75 · 28. April 2014, 14:14:16

Liebe Jannopeter,

zwar kann ich nicht mit neuesten Informationen dienen, ich möchte Dir aber dennoch meine Betroffenheit über eure aktuellen Befunde mitteilen. Was ist das nur für ein Mist?! Wie gehts denn Deiner Kleinen?

Ganz liebe Grüße

Britta

Bluebird · 28. April 2014, 17:14:51

Liebe Jannopeter,

jeder im Forum ist tief betroffen von der neuesten Entwicklung bei Eurer Tochter und
möchte es mitteilen.
Ich will sagen, dass Du schreiben sollst, wenn Du hier schreiben willst und es Dir hilft.
Wir haben aber ganz sicher Verständnis dafür, dass Du alle Zeit brauchst, um für Deine
Tochter da zu sein, um das bestmöglich Machbare zu finden. Darum musst Du nicht auf jeden
Beitrag antworten, wenn es nicht geht.

Ich schicke Euch ganz viele gute Wünsche und hoffe, sie werden erhört.

LG
Bluebird

jannopeter · 28. April 2014, 21:07:28

Danke
Immerhin das mrt der Wirbelsäule wär ohne Befund. Da wir seit Tagen mit Morphin voll sind wegen starker Kreuzschmerzen ist das schon erleichternd. Ich denke davor hatte meine kleine (1,70 m groß) Angst.
Am Montag gibt's nen Port. Hoffentlich geht es zu bestrahlen

Bluebird · 29. April 2014, 09:07:00

Hallo,

dass die unerträglichen Schmerzen gelindert werden konnten, ist beruhigend, auch dass die WS frei ist.
Deine "kleine" Große ist nur ein Jahr älter als meine "große" kleine Nichte.

Ich hoffe, dass alles so klappt wie geplant.

LG
Bluebird

KaSy · 30. April 2014, 14:56:28

Liebe Jannopeter,
das Leben Deiner Tochter ist voller Kampf um dieses Leben, aber auch voller Dankbarkeit für Euren Einsatz für sie, für die unermessliche Hilfe der Ärzte, für alle, die ihr nah sind, auch in Gedanken.
Findet gemeinsam in dieser "Immer-wieder-Situation" jeden kleinsten Glückspunkt, jedes freundliche Momentchen, jeden Sonnenstrahl, um stark zu bleiben für dieses Leben!

Antwort von mir auf die Frage von chucks vom 27.4.14, was es für ein Tumor sei:

"diffuses intrinsisches ponsgliom"

- diffus: ausgebreitet, ausgedehnt, ohne scharfe Grenzen

- intrinsisch: von intrinsecus: innerlich, inwendig, hineinwärts, nach der inneren Seite hin, von der inneren Seite kommend,
Ob die folgenden Bedeutungen so simpel übertragbar sind weiß ich nicht, schreibe es aber trotzdem auf:
Laut der Wortbedeutung für intrinsische Handlungen wäre ein intrinsischer Tumor äußerlich versteckt, äußerlich nicht beobachtbar. Er wäre eigenbestimmt und bräuchte keine Anstöße von außen.

- pons: Brücke, gehört zum Hinterhirn und stellt einen nach ventral = bauchseits ausladenden Wulst dar. Kranial = schädelwärts der Brücke liegen die Hirnschenkel, kaudal = zum Gesäß hin befindet sich das verlängerte Rückenmark. Der pons ist mit dem cerebrellum = Kleinhirn verbunden.

Das ganze klingt wie ein höhergradiges Gliom, das wegen seiner Lage ohne gravierende Schäden kaum operabel sein dürfte.

Als vorrangige Gefahr durch ein Ponsgliom wird eine Atemlähmung durch eine intrakranielle = im Schädel erfolgende Drucksteigerung genannt.

Ich wünsche Euch so sehr, dass die Ärzte alle Methoden nutzen, die mittlerweile auch diesen Tumor beherrschbar machen sollten! Haltet durch!!

KaSy

chucks · 30. April 2014, 21:35:28

Liebe Kasy,

vielen Dank für die Erklärung!

Liebe Jannopeter,

Ich denke an Euch!!!!

LG

Carola

jannopeter · 01. Mai 2014, 09:15:32

Wir können bestrahlen. Und zwar hier in unserer stammklinik Homburg!!! Ionenbestrahlung in essen/Heidelberg ist eher nicht geeignet da der Tumor innerhalb drei Monate diffus gewachsen ist.

Prinzipiell könnten wir auch in einer Phase 1 Studie in den USA aufgenommen werden, aber die Bestrahlung ist uns bedeutend lieber.

Heute geht's erstmal bis Sonntag Heim!!! Schmerzmittel braucht sie kaum noch und kotzen kann sie auch Zuhause. Leider wird ihr bei jeder umlagerung vor allem in die horizontale Lage übel. Dagegen hilft bisher nichts. Zofran nutzt nicht, cortison geht nicht mehr wegen ihrer porösen Knochen... Am besten hilft Akupunktur!

Was macht ihr gegen Schwindel und Übelkeit?
Lg
Jannopeter