Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Lara]

Hallo ihr Lieben,

Wir haben Heute die vierte Infusion Avastin und das MRT Ergebnis von letzter Woche bekommen.  ;D
Der Tumor ist nich weg aber er ist kleiner geworden.  Ich bin so glücklich.
Die Therapie Temodal 7/ on off und Avastin scheint zu funktionieren.

LG

Lara

[Yvchen]

Liebe Lara,
freut mich, dass das Mrt unter Avastin und Temodal so gut war!
Sehr schön!
Alex wurde gestern vor 2Jahren operiert... Die Zeit vergeht so schnell. Er ist wieder im März mit Mrt dran.
Alles Liebe an Euch alle!!!
Yvonne

[Antje]

Liebe Lara!
Was für schöne Neuigkeiten!!
Weiter so!
VLG

[Sister]

Hallo liebe Leute,

ich lese diesen Forum schon seit einegen Monaten, scheuche mich jedoch zu schreiben. Bei meinem Bruder (57) wurde im Oktober 2013 Glioblastrom multiform diagnostiziert. Inoperabel, weil der Tumor beim Sprachzentrum liegt. Er hat auch Sprachstörungen.

Bestrahlung und Chemo sind schon durch, er hat es gut überstanden. Seit November macht er strengen ketogene Diät, seine Sprache ist immer noch nicht in Ordnung, er hält aber sein Gewicht und auch ansonsten geht es ihm gut. Was aber noch schlimm ist, daß er vor 2 Jahren seinen guten Job verloren hat und auch eine böse Scheidung macht ihn noch zu schaffen. Ich lese viel hier, und schöpfe ich Kraft, ihm Mut zu machen und nicht daran zu denken, daß er in kürzester Zeit sterben wird, wie sein Hirnchirurg ihm das gesagt hatte. Diese Mitteilung war so schlimm, daß ich mir denke, wiese mach ein Arzt so etwas, wenn er danach gar nicht gefragt wird. Mein Bruder sagte zwar nicht, aber seit dem ist er in einer sehr depressiver Stimmung, die Kraft, gegen die Krankheit irgendwie zu kämpfen, hat er jetzt verloren. Wie soll ich ihm nun sagen, daß es nicht unbedingt weniger als ein Jahr sein soll .....? Wie macht Ihr das? Grüße, Sister ???

[chucks]

Hallo Lara,

Was für tolle Nachrichten!

Macht weiter so.

Liebe Grüße

Chucks

[BabsyO]

Liebe Sister,

erst mal: herzlich Willkommen.
Die Diagnose ist natürlich ganz, ganz ganz schrecklich... Und Prognosen sind und bleiben Prognosen.
Dennoch: ich wäre froh gewesen, man hätte sie uns gegenüber mal erwähnt.

Ich habe mich im Internet belesen müssen. Ich war grob auf alles vorbereitet... Aber meine Mutter hat bis zum letzten Atemzut geglaubt/gehofft/sich eingeredet, dass mein Papa wieder gesund wird. Das ist auch keine schöne Sache gewesen.
Dennoch: haltet an positiven Gedanken fest. Alles kann gut werden.

Gruß,
Babsy

[polomausy]

Hallo zusammen!
Habe mal eine allgemeine grage.
Gibt es einen hirntumor der schnell wächst aber uitwerkt ist?

Lg bianca

[Leni83]

Einen schönen guten Abend zusammen,

Hier habe ich mich heute mal so durchgelesen und es ist ein Wechselspiel der Gefühle. Es graut mir davor, was unsere Familie noch alles vor sich haben könnte. Wo wir doch erst so am Anfang stehen und meine Mutter noch nicht Mals mit der Bestrahlung beginnen konnte. Es zieht sich so furchtbar in die Länge, dabei drängt doch die Zeit, soweit ich das einschätzen kann.

Ich ziehe den Hut vor allen, die bereits soviel Kraft aufbringen konnten. Vor allen, die, obwohl der Kampf bereits verloren, noch hier sind und soviel Mut und Trost spenden.

Ich wünsche allen einen angenehmen Abend.

Beste Grüße

Leni

[polomausy]

Hallo leni
Wilkommen auch wenn der anlass sch... Ist.
Wie geht es deiner mama?

[Leni83]

Meine Mama hat so viel Pech. Jetzt war sie nach Meningitis und Lungenentzündung endlich wieder auf einem guten Weg. Und gestern ist die Wunde dann wieder aufgegangen, wieder OP und wieder alles total vereitert. Eigentlich sollte sie heute endlich in das Krankenhaus meiner Heimat entlassen werden und mit der Nachbehandlung angefangen werden. Aber alle Hoffnungen sind gestern wieder zerschmettert. Wieder liegt sie auf der intensiv... Warum heilt diese Wunde nicht ab?!? Es ist einfach nur zum verzweifeln.
Euch allen ein besseres Wochenende. Liebe Grüße Leni

[anderle]

Guten Abend Leni, die Wunde nach der Tumor OP? Vielleicht kann ich dir etwas weiterhelfen
Lg.Anderle

[Tina]

@Sister

Eine schwierige Situation für euch alle ... bei meinem Bruder hat der Arzt GsD niemals eine Prognose gestellt. Auch auf Nachfrage nicht! Bei uns ist allerdings die Situation die, dass es meinem Bruder trotz Glioblastom multiform Grad IV nach OP, Chemo und Bestrahlung 2011 heute sehr gut geht.

Wir sind in den letzten zwei Jahren aktiv geworden, haben gemeinsam einen Spendenlauf organisiert www.wedeler-auwiesenlauf.de und einen Verein Glio e.V. gegründet.

Schaut euch die Bilder auf unserer Homepage einmal an und unsere Geschichte, vielleicht hilft es deinem Bruder wieder Lebensmut zu fassen.

Ich hoffe es wirklich von ganzem Herzen für ihn!

Gerne könnt ihr euch auch an uns und  unseren Verein wenden info@glio-ev.de Wir möchten Hirntumorpatienten und deren Angehörigen unterstützen, Mut machen und Lebensfreude zurück geben.

[Leni83]

Einen guten Morgen!

Endlich gute Neuigkeiten!!!
Meine Mum ist im heimischen Krankenhaus, die Wunde ist geschlossen, ihr Zustand stabilisiert sich, die Physios kommen mitunter zwei mal am Tag. Nächste Woche soll mit der Strahlentherapie angefangen werden. Hoffen wir, dass sie es gut verträgt.

Ich bin etwas beruhigter.

Schöne Ostern und herzliche Grüße
Leni

[polomausy]

Hallo ihr lieben heute genau vor einen jahr hat mama ihre augen für immer geschlossen die zeit verging zu schnell...
Wir vermissen sie !

[Leni83]

Guten Abend zusammen,

Ich habe schon länger nicht mehr geschrieben. Es ist viel passiert, viel gutes und viel furchtbares. Zu allererst, ist meine Mutter endlich ins heimische Krankenhaus entlassen worden, die Therapie konnte beginnen und es ging ihr den umständen entsprechend gut. Sie kann immer noch nicht laufen. Es ist aber noch immer nicht ganz klar, ob bei der drainage für das Hirnwasser das Rückenmark verletzt wurde, oder ob es "lediglich" durch den Hirninfarkt bei dem herzstillstand entstanden ist. Meine Mutter ist manchmal recht klar, an einem anderen Tag erzählt sie, dass sie gern in den Park geht und ihr das gut tut. (Sie kann noch nicht mal aus dem Bett). Die Bestrahlung und das temodal verträgt sie gut.

Ich war jetzt, obwohl ich erst nicht wollte, ein paar Tage im Urlaub, die Ärtze meinten ich solle ruhig Kraft tanken und sie wäre stabil.

Sie ist es auch, nur mein Vater ist total abgestürzt.
Er hat früher schon mal getrunken, es war dann aber immer so, dass er sich wieder eingekriegt hat. Aber jetzt ist es wirklich schlimm. Er trinkt und betäubt sich mit Schlafmitteln, eine gefährliche Mischung. Er bekommt nichts geregelt, es geht jetzt ja auch um die Zeit nach der Therapie. Da ich nicht vor Ort bin, weiß ich noch nicht mal mehr, den genauen Stand. Ob sie eine Reha bekommt, oder eben nicht. Ich habe gehört, dass sie einen Gewissen Score erreich muss um in eine Reha zu gelangen. Hat da jemand Erfahrung? In jedem Fall muss eine behindertengerechte Wohnung her, aber auch hier ist die Frage, wenn mein Vater sich nicht einkriegt( er kann mit der Situation nicht mehr umgehen), was passiert dann? Sie hat keine patientenverfügung oder eine pflegevollmacht, wird jetzt jemand vom Gericht bestellt?

Ich habe heute mit meinem Arbeitgeber gesprochen und um eine Freistellung gebeten, ich könnte mir 4 Wochen unbezahlten Urlaub nehmen, das würde genehmigt. (Damit hatte ich nicht gerechnet, dass die das wirklich so ohne weiteres machen) aber was dann? Hat jemand Erfahrung mit solchen Themen? Kann mir jemand Tipps geben?

Meine "Erholung" ist schon wieder total vergessen, ich mache mir vorwürfe, würde gerne alles hinschmeißen und sofort nach Hause fahren. Leider lassen meine finanziellen Möglichkeiten das nicht ohne weiteres zu. Ich brauche meinen Job und irgendwie muss es ja auch weiter gehen.
Ich kann nicht schlafen, sorge mich um meine Mutter, meinen Vater und meine Großeltern die Befalls auf meinen Vater gebaut haben. ( mein Großvater ist dement und meine Oma brauch Unterstützung)...

Vielleicht kann mir jemand jenen Rat geben. Ich wäre sehr dankbar.

Einen schönen Abend und herzliche Grüße in die Runde

Leni