Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

[Auxbuerger]

Der 4. Chemoblock ist mittlerweile vorbei und auch das Zelltief mit Fieber und stationärem Aufenthalt war wieder dabei. Aber alles wie immer verlaufen, keine Komplikationen.

Wir müssen Ende der nächsten Woche wieder rein, aber bevor der 5. Chemoblock startet, bekommen wir zunächst das MRT. Dann sehen wir, was seit dem 1. Chemoblock passiert ist. Und dann entscheidet sich auch, welche Folgechemotherapie angesetzt wird.

[Yvchen]

Für das MRT drücke ich fest die Daumen! Alles Gute wünsche ich!!!
LG Yvonne

[Doso]

Wir drücken auch alle verfügbaren Daumen :)

[Auxbuerger]

Danke, ist echt ein entscheidender Termin.

[Lara]

Ich drücke euch die Daumen.
LG
Lara

[chucks]

Ich drücke Euch auch soooo sehr die Daumen!

[baseni]

Hallo,

ich lese bei Euch mit. Für das nächste MRT wünsche ich Euch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass ihr einen schönen Sommerurlaub erlebt.

Viel Kraft und liebe Grüße

baseni

[Auxbuerger]

Heute diesen Artikel gelesen:

http://www.welt.de/vermischtes/article118142357/Um-11-12-Uhr-hat-Talia-Joy-ihre-Fluegel-bekommen.html

Ruhe in Frieden

[Auxbuerger]

Am Freitag hatten wir ja das MRT. Bisher haben wir noch keine Bilder gesehen, aber von einem Arzt haben wir erfahren, dass laut Bericht der Tumor wieder kleiner geworden ist. Wieviel wissen wir noch nicht. Die CD ist auf jeden Fall bestellt und dann kann ich mir ein Bild davon machen. Gute Nachrichten also.

Am selben Tag wurde dann der 5. Chemoblock begonnen. Diesmal hatten wir wieder etwas häufiger mit Übelkeit zu kämpfen. Wahrscheinlich schlägt die Chemo nun auf die Magenschleimhaut. Nichtsdestotrotz hat unsere Tochter alles gut überstanden. Wir sind jetzt seit Dienstag zu Hause und alles ist gut.

Trotzdem bin ich wie auf heißen Kohlen. Will unbedingt die MRT-Aufnahmen sehen und mit den alten Bildern vergleichen. Der Arzt sagte genau genommen "etwas kleiner", weiß nicht, aber tief in mir drin hab ich mehr erwartet. Nach dem 1. Chemoblock (!) hat sich der Tumor sehr verkleinert und nun sind weitere 3 Blocks vergangen. Aber das ist wohl Chemotherapie. Mal so, mal so. Aber ich warte die Bilder ab.

Im August beginnt dann höchstwahrscheinlich der 6. Block und dann beginnt die Bestrahlung und nächste Chemobehandlung mit neuer Medikation. Dann treten wir wohl in eine neue Phase ein. In den letzten Wochen hat sich so eine Normalität eingeschlichen, wir haben uns an die Abläufe mit Chemo und Zelltief gewöhnt. Krebs ist sch...!

[Auxbuerger]

Nach dem 5. Block hat unsere Tochter am 20.07. wieder Fieber bekommen und musste zurück ins Krankenhaus. Diesmal allerdings war das Fieber nur kurzzeitig über 38°C. Eventuell hätten wir auch warten können, ob es unten bleibt. Aber sicher ist sicher und so bekam unsere Tochter wieder Antibiotika.

Am 26. wurden wir dann wieder entlassen und warten nun auf den Beginn des 6.Blocks. Letzten Freitag sollte eigentlich schon gestartet werden, aber da waren die Blutwerte noch grenzwertig. Morgen ist der nächste Termin und da wird es sehr wahrscheinlich auch losgehen können. Dann haben wir die erste Phase der Chemotherapie überstanden.

Wenn alles klappt, kriegen wir dann so ab September auch die neu installierte Protonenbestrahlung. Dies soll eine sehr schonende Art der Bestrahlung sein und man hört nur Gutes davon. Auch das Gewebe im Strahlengang soll damit wohl nicht so stark belastet werden.

Weiterhin geht's unserer Tochter ganz gut. Zu Hause genießen wir das Wetter im Garten mit Planschbecken. Schwimmbad ist ja nicht erlaubt. Aber auch zu Hause müssen wir mit der Sonne aufpassen. Ohne Kopfschutz, Bekleidung und Sonnenmilch geht's ja nicht. Aber unsere Tochter macht alles gut mit. Letzte Woche hat sie dann auch zum ersten Mal selbständig das Töpfchen benutzt und will gar keine Pampers mehr. Von jetzt auf gleich, toll!

[Auxbuerger]

Heute war wieder ein Kontrolltermin im Krankenhaus. Allerdings sind die Granulozyten etwas abgefallen, so dass der 6. Block wieder verschoben wurde. Läuft also diesmal ähnlich wie vor dem 4. Block. Im Prinzip haben alle Blöcke dann so um den 10. eines Monats begonnen. Also erstmal alles wie gehabt. Und bei dem schönen Wetter findet es unsere Tochter zu Hause bestimmt auch besser.

[Auxbuerger]

Am Freitag war nun der Aufnahmetag für den 6. Block. Wenn alles gut läuft, sind wir also am Mittwoch wieder zu Hause.

Um das Zelltief ein bißchen abzuschwächen, bekommt unsere Tochter das Etoposid nun in einer leicht geringeren Dosis. Mal sehen, ob das hilft. Ich mache mir nur Sorgen, dass dadurch ja auch die Wirksamkeit der Therapie nun ein bißchen reduziert ist.

Heute ist unsere Tochter auch sehr müde und schlapp. Sie hatte seit gestern auch keinen Appetit und hat nur wenig gegessen. Zum Glück ist die Chemo heute abend durch und dann wird nur noch 2 Tage gespült. Zu Hause wird dann wieder aufgepeppelt mit Lieblingsessen :-)

[KaSy]

Ihr seid sooo tapfer und stark!
KaSy

[Auxbuerger]

Am Mittwoch war planmäßige Entlassung aus dem Krankenhaus. Aber noch bis Donnerstag hatte unsere Tochter vereinzeltes Erbrechen. Mittlerweile werden wohl auch die Magenschleimhäute angegriffen sein.

Dann kamen ja auch die MRT-Aufnahmen per Post. Der Vergleich mit den alten Aufnahmen ergab, dass der Tumor doch wieder ein gutes Stück kleiner geworden ist. Das ist echt super, das Ding schrumpft kontinuierlich. Wir haben echt Hoffnung, das der Tumor mit der Bestrahlung den Rest bekommt und dann mit den folgenden 8 Chemoblöcken komplett verschwindet. Aber Geduld!

Am Sonntag wäre eigentlich dann auch der Termin mit dem Zelltief-Fieber gewesen. Aber die Temperatur hielt so knapp unter 38°C. Das war sehr wahrscheinlich wegen dem reduzierten Etoposid. Gestern war dann aber der Kontrolltermin für das Blutbild. Nachdem nun die Neupogen-Spritzen alle gegeben waren, hatten wir nun wieder ein totales Zelltief. Praktisch keine Leukozyten. Wir mußten dann also aufgenommen werden und bekamen dann auch wieder Blutkonserven. Aber da kein Fieber da war, wurde auch auf Antibiotika verzichtet. Nur neue Neupogen-Spritzen haben wir bekommen. Heute wird dann geschaut, ob die Temperatur weiterhin unten bleibt, weil dann können wir auch nach Hause gehen.

Nächste Woche steht dann das Beratungsgespräch für die Protonenbestrahlung an. Die bekommen wir nun wohl ziemlich sicher. Ist aber nich die Frage, ob die PKV das alles bezahlt. Wenn nicht, werden wir das wohl mit nem Kredit selber bezahlen müssen. Prost Mahlzeit, aber diese Bestrahlungstechnik ist wohl der herkömmlichen Röntgenbestrahlung haushoch überlegen. Also wollen wir die auch haben.

[jannopeter]

Hallo Auxburger
ich freu mich so für euch - Tumor schrumpft weiter - was wollen wir Eltern sonst hören?! Ich bin immer wieder begeistert, dass ihr das so gut schafft. Kämpft weiter - auch gegen die PKV - das gehört wohl zum leben eines Elternteil mit krebskranken Kindern dazu. Wir mussten/müssen uns auch immer alles erstreiten, was gesetzlich verischerte einfach so bekommen. Die Chefarzt rechnung kommt immer pünktlich - auch wenn wir in vielen Abteilungen noch nie den Chef gesehen haben.

Ich will nicht jammern - macht weiter so!
Alles Liebe
Jannopeter