Unsere kl. Tochter hat e. Hirntumor--Vorst. Auxbuerger (Angeh.)

Auxbuerger · 25. Februar 2013, 23:25:13

Hallo,

nein alles "gut". Das Referenzzentrum in Bonn hat noch keine Ergebnisse geliefert. Wir warten noch. Wir haben aber vom letzten MRT das Ergebnis, dass der Tumor seit der OP nicht weiter gewachsen ist. Gut, das sind nur 2 Wochen Zeitspanne, aber man weiß ja nie...

cindy · 26. Februar 2013, 10:47:06

Hallo Auxbuerger,

auch ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe, dass es kein Glio ist.
Alles Gute der kleinen Maus.
LG Cindy

Auxbuerger · 04. März 2013, 00:10:20

Bis jetzt keine Neuigkeiten. Das Augenlid scheint aber an einen Tagen nicht so sehr zu hängen. 4 Wochen nach der OP, vielleicht tut sich da ja was.

Am Samstag endlich Trmapolin wieder aufgebaut und wir haben unsere Tochter kaum da runter bekommen. Gehüpft wie ein Flummi. War sehr schön...

Hoffen diese Woche auf Ergebnisse der Histologie...

Yvchen · 04. März 2013, 19:18:14

Schön, dass Eure Tochter so bewegungsfreudig ist und alles gut weggesteckt hat. Die kleinen sind hart im nehmen- ich arbeite mit Kindern ab 2 Jahren, da bekommt man schon einiges mit.
Das ihr so lange auf den Histo-Befund warten müsst tut mir leid. Das ist ja grausig, das ewige warten.
Ich hoffe für Euch, dass sich das warten lohnt und kein Glio da hinter steckt!
GLG Yvonne

anderle · 04. März 2013, 22:51:49

Bitte???Du wartest noch auf das Ergebnis der Histologie??Verstehe ich da was falsch,?? Einen histologischen Querschnitt bekommt der Chirurg noch während der OP,verstehe ich nicht,sorry
Lg.Anderle

Auxbuerger · 05. März 2013, 10:46:04

Das Problem ist, die Untersuchungen in Essen waren nicht eindeutig. Der Tumor konte dort nicht einwandfrei identifiziert werden. Unsere Ärztin vermutet, dass es auch in Bonn Probleme gibt und das es deshalb so lange dauert...

Einerseits gut, da die schlimmen Varianten wohl alle bekannt sein sollten, andererseits schlecht, weil man ja genau wissen muß, um was es sich handelt, wenn man es richtig behandeln will...

anlucky · 05. März 2013, 19:36:30

Hallo Auxbuerger,

erst einmal möchte ich Dir/ Euch sagen , dass mich Eure Geschichte, genauso wie die von jannopeter, sehr berührt und schockiert hat. Warum müssen schon Kinder daran erkranken!!
Für Euch hoffe ich, dass es doch kein Glio ist.
Nun zum Tumorreferenzzentrum Bonn. Ich habe vor Jahren selber in der Neuropathologie in Bonn gearbeitet, und deshalb sind mir einige Abläufe vertraut. Es werden Proben aus ganz Deutschland eingesandt, und oft sind es Fälle, die von anderen Pathologen nicht eindeutig einem bestimmtem Tumor zugeordnet werden können. Wenn die Diagnose auch für Bonn nicht eindeutig ist werden weitere Untersuchungen gemacht. Dadurch dauert es natürlich länger. Vielleicht holt Bonn auch noch eine Zweitmeinung ( z. B aus Düsseldorf ) ein, wenn Euer Fall komplizierter sein sollte. Als ich noch dort gearbeitet habe,war es immer so, dass sich 2 - 3 Ärzte des Institutes die Fälle angeschaut und dann darüber diskutiert haben, bzw. eine Diagnose gestellt haben.
Die Warterei auf den Befund ist sehr zermürbend. Wir haben das letztes Jahr auch erfahren als mein Schwiegervater in Bonn an einem Glio operiert wurde. Allerdings mussten wir nur eine Woche warten. Ich möchte mir gar nicht vorstellen wie es Euch damit geht.
Noch kurz zu anderles Aussage zu dem histologischen Querschnitt ( sogenannter Schnellschnitt ) während der OP.
Dieser muß nicht aussagefähig sein. Bei meinem Schwiegervater war es auch so, dass der Verdacht auf Glio im Schnellschnitt nicht hunderprozentig bestätigt werden komnnte. Erst als alle Untersuchungen abgeschlossen waren, bekamen wir die hundertprozentige Diagnose.

Auxbuerger · 05. März 2013, 20:09:12

Danke für die Info. Gut, wenn man mal Insiderinformationen bekommt.

Im Moment machen wir uns nicht verrückt. Solange wir nichts wissen, geniessen wir das Leben. Unsere Tochter ist ja im Moment beschwerdefrei, mein Frau war heute mit ihr im Zoo. So geht das Leben halt erstmal seien Gang...

anlucky · 06. März 2013, 08:39:41

Hallo Auxbuerger,

ich finde es sehr gut, dass Ihr Euch nicht verrückt macht ( auch wenn es sicherlich nicht einfach ist ). Ein Zoobesuch ist immer toll, und war und ist für meine Kinder immer noch ein Highlight.
Wir haben auch versucht für unsere Kinder die tägliche Routine während der Erkrankung meines Schwiegervaters beizubehalten. Mein Schwiegervater wurde am Tag des Geburtstages meines Sohnes stationär in der Neurochirurgie aufgenommen. Also haben wir den Geburtstag einen Tag früher gefeiert, damit der Lieblingsopa dabei sein konnte.
Nochmal kurz zum Referenzzentrum. Habt Ihr oder Eure Ärztin mal in Bonn nachgefragt, wie der Stand der Dinge ist? Ich denke, dass das Sekretariat gerne Auskunft darüber gibt, ob der Fall noch bearbeitet wird.
Freundliche Grüße
anlucky

HeikeD · 06. März 2013, 11:41:28

Hallo Auxbuerger,

schön, dass ihr trotz der Ungewissheit die Normalität des Alltags beibehalten könnt (jedenfalls so einigermaßen). Das ist bestimmt für die Kleine auch wichtig.

Ich drücke die Daumen für das Ergebnis!

LG
Heike

Auxbuerger · 08. März 2013, 13:15:22

Wir haben heute einen Anruf von der Uniklinik bekommen. Der Tumor ist ein PNET. Weiß bisher nur, dass das auch ein WHO IV ist, aber mehr noch nicht. Da muß ich erstmal lesen...

Weiß jemand mehr? Wie sit die Prognose im Vergleich zum Glio?

Pem34 · 08. März 2013, 13:18:03

Hallo Auxbuerger,

habe folgendes gefunden:

http://de.wikipedia.org/wiki/Primitiv_neuroektodermaler_Tumor

LG
Pem

Auxbuerger · 08. März 2013, 13:42:54

Zitat von: Pem34 am 08. März 2013, 13:30:46
Es gibt auch ein entsprechendes Forum

http://www.martinberlin.de/pnet/index.html

Meine Tochter hat aber keine Ameisen im Kopf!

Pem34 · 08. März 2013, 13:46:14

Sorry, hatte wohl irgendwie den falschen Link kopiert...

Anni · 09. März 2013, 08:04:52

Hallo Auxbuerger,

ich würde dir lieber was anderes sagen, aber auch bei einem PNET sieht die Prognose leider schlecht aus. Aber wie du ja schon oft gelesen hast, ist jeder Mensch unterschiedlich und das sind alles nur Statistik Werte. Auch bei unserer Tochter hieß es lange PNET und sie konnten sich lange nicht entscheiden PNET oder Glioblastom (Bonn).

http://www.kinderkrebsinfo.de/erkrankungen/zns_tumoren/pohpatinfomedullo120080109/pohpatinfopnetkurz120070626/index_ger.html

hier findest du erstmal alle Grundinformationen.

LG
Frank