Diagnose Glioblastom WHO IV

Begonnen von Nina85, 02. Januar 2011, 20:44:15

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busdeblume

Hee Nina!!

Ich glaub zu wissen wie es dir geht und freu mich für euch das ihr die olle Statistik locker geschafft habt!!!
Drück euch dennnoch fest die Daumen und bin in Gedanken auch bei euch! Es kann einfach nur positiv weiter gehen- wir haben doch noch alle eine tolle Zeit vor uns die genutzt werden möchte!

Nina85

Danke ihr Lieben.
Quasi genau 15 Monate haben wir jetzt. Damals die Statistikzeit die uns gesagt wurde....

Waren gerad letzte Woche bei der Rentenberatung. Hätte nach der Diagnose nie gedacht das wir diese Zeit bekommen. Man freut sich über die Zeit die man bekommt und ist trotzdem zu tiefst getroffen über die Zeit die einen wahrscheinlich genommen wird. Ein Irrgarten der Gefühle.

Meine mum hat morgen den ersten Tag ihrer Wiedereingliederung nach Papas Diagnose. Ersteinmal 4 Stunden die Woche und dann immer eine Steigerung. Bin gespannt wie es Dad dann allein zu Hause geht. Hoffe er macht sich dann nicht zu viel Gedanken im alles....

Mhmm ersteinmal warten auf das MRT und hoffen und beten das alles gut ist.

Danke fürs Daumen drücken...

Schlaft schön

chucks

Daumen fürs MRT sind gedrückt Nina! Schön, dass es Deinem Vater sonst so gut geht und auch wieder mehr Normalität einzieht!

LG

Carola

Nina85

Danke euch für das Daumen drücken.
Puh mir geht der A... auf Grundeis.

Papa wird vor einem MRT immer sehr feinfühlig. Dann zwickt es ihn und er fühlt sich nicht gut. Klar das ist verständlich da sich alles im Kopf dreht...

Diesmal ist es wieder so. Er macht wieder Mittagsschlaf bzw, ist oft schlapp- Aber was mir mehr Sorgen macht, er ,,riecht" wieder Dinge die vorher nicht so intensiv bzw. unangenehm waren. Z.B. der Geschirrspüler der dann ,,stinkt". Nun ist es wieder so. Ab und an riecht er dann etwas und sagt es ist unangenehm....

Nun hoffe ich dass das ,,nur" ein Anzeichen der Streßbelastung vor dem MRT ist. Aber ich weiß nicht mehr, ob er das sonst auch hatte. Es lässt mich verrückt werden.... Genauso waren damals die ersten Anzeichen vor der Diagnose. Nur das wir es damals noch nicht zuordnen können. Und während der Chemo da war er da auch noch empfindlich. Aber wir nehmen ja keine Chemo mehr und ich will nicht dass es ist wie vor der Diagnose. Das kann nicht sein!!! Bitte nicht..... Ich halte den Gedanken nicht aus, dass das alles wieder von vorn losgehen kann.

Die 15 Monate sind um. Ich hätte nie gedacht das wir so viel gute Zeit miteinander verbringen dürfen. Aber ich will mir auch nicht ausmalen, dass diese gute Zeit vorbei sein kann.

Mein Problem ist: setze ich mich frühzeitig mit der ,,was wäre wenn Theorie" auseinander oder stehe ich wie der Ochs vor´m Berg wenn nicht alles nach Plan verläuft.

Am liebsten ist mir die erste Variante, nur dass ich dann am Ende bitte nie enttäuscht werde :o)
Ginge das nicht? So ca die nächsten 15-20 Jahre???

Schön das ihr da seit! Schön das ihr mitlest!
Ich drück euch fest und sage DANKE!

Angel84

Hallo Nina,
die Daumen werden gedrückt, mein Mann hat am 18.04. auch MRT!
Bin auch schon ziemlich nervös, aber ich hoffe es wird alles gutgehen.

Hab gelesen das dein Vater wieder am Auto fahren ist.

Meine Mann fährt auch wieder, war aber ganz schön stressig, er musste ein neuropsychologisches Gutachten erstellen lassen, Fahrstunden nehmen und beim Tüv eine Prüfung ablegen, da er einen Behindertenumbau brauchte.
Schließlich hat er einen neuen Führerschein bekommen und mit bestimmten Einschränkungen ( nur Automatik und Knauf am Lenkrad wg Hemiparese).

Liebe Grüße

illi

Liebe Nina,

auch wir haben am Beginn so mit 1-1,5 Jahren gerechnet, und nun im Mai wird mein Vater 66 Jahre. Man freut sich über die relativ gute, lange Zeit, aber ich habe auch Angst davor, wenn das vorbei ist.  :-[

Wir hatten unser MRT am Dienstag und leider ist ein komischer, dunkler Fleck aufgefallen, wo sich der Arzt nicht festlegen wollte was es ist (mit der Vorgeschichte meines Vaters...). Jetzt plötzlich konnte noch am gleichen Tag eine PET-Untersuchung gemacht werden (von der im September keiner gesprochen hatte...) und am Freitag gibt es eine Besprechung. Ich hoffe sehr, dass es wieder ein Pseudoprogress ist, weiß aber nicht ob das so lange nach der Bestrahlung noch sein kann.
Gerade hat mein Vater mit Physiotherapie begonnen, um eventuell wieder Auto zu fahren und jetzt das - aber im Hinterkopf weiß man ja dass man von dem Monster nie mehr wirklich Ruhe haben wird. :'(

Wünsche euch ein besseres Ergebnis

lg illi

Tanja

Liebe Angel,

meine Daumen sind auch für den 18. gedrückt und hoffe sehr, das Ihr ein gutes Ergebnis bekommt.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

BumbleBee

Anscheinend ist mal wieder MRT-Time, wohin man guckt... Ich drück Euch am 18.04. ganz feste die Daumen - da sind meine wieder frei, meine Mama ist am 17. schon dran ;-)

Ganz liebe Grüsse

Sabine

Nina85

Danke.ihr Lieben.
Ich drück euch auch allen fest die Daumen und wünsche uns allen super Ergebnisse.....

busdeblume

Wir geben nicht auf!!! Auch ich drück euch allen ganz feste die Daumen!! 

chucks

Von mir sind auch alle Daumen gedrückt!!!

Nina85

Aufgeben??? Das Wort kennen wir doch alle garnicht  ;)
Ich drück allen meine Daumen und hoffe und bete nur das allerbeste für uns und unsere Angehörigen!!!!!!!!!!!


Birdy

Ich wünsche Euch ein gutes Ergebniss Daumen sind beide fest gedrückt

Angel84

Dankeschön!!!

Ich fahre dieses mal nicht mit zum MRT. Es geht nicht wegen unserem Julian, wir müssten Ihn bei der Oma lassen, aber wir wissen auch nicht wielange es dauert, weil ich noch am stillen bin.
Also fährt meine Schwiegermutter mit meinem Mann mit.

d.h. ich sitze am Mittwoch zuhause, hab mir schon eine Freundin zum frühstücken und ablenken eingeladen.

Das wird ein langer Morgen...

Liebe Grüße und ich werde berichten

Nina85

Es ist alles gut
Keine Veränderungen zu den letzten Bilder.

Mehr später.

Ich drück alle und danke!