Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

SiSi · 11. Februar 2012, 17:28:38

Hallo an Alle,

ich habe länger nivht geschrieben, aber heute muss ich einfach mal meine Freude los werden über unseren guten Befund von vor zwei Tagen. Mein Mann hatte ja ein Rezidiv, was op wurde und mit Gliadeleinlage versehen und danach sah es gar nicht gut bei ihm aus. Er hatte ständig große Ödeme und man befürchtete ein neues Turmorwachstum am OP Rand. Das Kontroll MRT vom 28.12. war dann auch schrecklich, es zeigte sich ein flaumartiger breiter Rand rund um die Op Höhle. Die Ärzte sind sich ja nie so 100 Prozent sicher, weil das Gliadel wohl auch einige merkwürdige Bilder anrichtet im Kopf. Aber im Tumorboard haben sie es doch als neues Rezidiv eingestuft. Das einzige was uns blieb, war der Beginn einer Avastin Therapie. Die bekommt er jetzt seit vier Wochen und vorgestern gab es nun das erste Kontroll MRT. Es ist ein Hammerbild - total sauber - dieser ganze Rand außendrum komplett weg. Auch seine beiden Ventrikel, die vorher total zusammengedrückt waren, haben sich voll zurück entfaltet. Legt man die beiden Bilder nebeneinander, dann ist das schon sehr beeindruckend. Selbst die Ärzte konnten das kaum glauben. Sie kennen gute Erfolge beim Avastin, aber nicht so schnell und so gravierend. Meinem Mann geht es auch seit drei Wochen wieder richtig gut und vorher hatte ich wirklich Angst um ihn, weil er nur noch geschlafen hat und seine Umwelt gar nicht mehr richtig wahrgenommen hat.

Ich will Allen hier ein wenig Mut machen, nicht aufzugeben. Es können immer noch kleine Wunder passieren. Wir haben uns in unserer Verzweiflung auch nochmal eine Zweitmeinung in Heidelbeg bei Prof. Wick geholt und der hat uns auch Mut gemacht und die Vorgehensweise in Mainz, wo wir behandelt werden, im großen und ganzen bestätigt. Das tut gut, wenn man mal unsicher ist. Er kennt sich gut aus mit Avastin und hat Patienten, die er seit Jahren damit behandelt.

Ich bin einfach nur glücklich, mal wieder ein wenig Licht im Dunkel zu sehen....und das wollte ich heute einfach mal mit Euch teilen !!!!

Also, lasst den Kopf nicht hängen - wer nicht kämpft hat schon verloren....

Lg Silvia

chucks · 11. Februar 2012, 17:58:08

Danke dir für diesen Bericht!!! Ich habe Dir auch eine PN bzw. Mail geschickt :D

LG

sabeth · 11. Februar 2012, 20:40:37

Liebe Silvia

vielen dank für Deinen bericht!!

es macht zuversichtlicher, von guten befunden, Wundern und Hoffnungen zu lesen

LG sabeth

anderle · 12. Februar 2012, 10:10:15

HalloSilvia!
Das klingt super.Ich hätte mir so gewünscht das mein Mannmit Avastin anfangen hätte können.Bei uns war ja auf Grund der Wundheilstörung die Chemo nicht möglich.Oder nur Zeitweise.
Mich freut es sehr positive Berichte zu lesen.
Ich wünsche Dir weiterhin erfolgreiche Therapie,gute MR und eine positive Einstellung....und eine schöne Zeit mit deinem Mann
Alles Liebe Anderle

mina29 · 12. Februar 2012, 18:04:55

Liebe Silvia,

es freut mich wirklich zu hören, dass es bei Euch eine positive Wende gab.
Leider kann ich zur Zeit trotz dieses positiven Berichtes absolut keine Hoffnung mehr schöpfen. Wie schon berichtet, hatten wir nun schon seit Mai letzten Jahres Avastin und man konnte den Tumor bis Dezember in Schach halten nun scheint es vorbei zu sein mit der Therapie denn mein Mann hatte einen Ventrikeleinbruch und die letzte Avastin Infusion vorige Woche hat ihm den Rest gegeben und nun liegt er im Spital und kann momentan nicht einmal gehen, so torkelt er herum. Ich fürchte mich schon wahnsinnig was jetzt alles auf uns zukommt!

LG Mina

Gitte1711 · 12. Februar 2012, 18:42:58

Liebe Silvia,
vielen lieben Dank für Deinen Bericht. Es baut auf. Du zeigst uns dass es auch anders geht.
Es ist einfach schön zu lesen dass es Euch so gut geht. Macht ja weiter so.

GLG Gitte 1711

Liebe Mina 29,

Mich macht es traurig wenn ich lese wie schwer Ihr es momentan habt. Ich schicke Euch viel Kraft und Hoffnung für die kommende schwere Zeit.
Fühl Dich gedrückt.

GLG Gitte 1711

anderle · 12. Februar 2012, 19:02:48

Guten Abend Mina 29!
Mensch,es tut mir sehr leid Mina.
Es ist ein auf und ab hier im Forum....man freut sich mit Euch wenn es klappt und ist sehr betroffen wenn es besch..... ist.
Aus eigener Erfahrung sag ich dir,du kannst es nur auf dich zukommen lassen.Ich weiß wie verdammt schwer das ist,aber man kann nur warten und hoffen.Es macht mich traurig wenn ich es lese.Man bekommt die Diagnose und hofft und hofft und kämpft und kämpft.Ich habe auch so gekämpft.Schick dir Stärke und Kraft und einen Sonnenstrahl von mir zu dir.
Lg.Anderle

Tanja · 12. Februar 2012, 20:53:33

Liebe Silvia,

Vielen Dank für Deinen Bericht. Es macht zuversichtlicher, von guten Befunden, Wundern und Hoffnungen zu lesen. Bis jetzt hatten wir zum Glück auch nur gute Befunde, ich hoffe das es so bleibt.

Wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Viele lieben Grüße Tanja

mina29 · 12. Februar 2012, 23:07:57

Liebe Anderle und Gitte,

ich danke für eure seelische Unterstützung und Mitgefühl, ich lese nun schon 18Monate dieses Forum und es tut immer wahnsinnig gut, doch auch Positives hier zu lesen. Nun sind wir dran mit dem Kämpfen aufzuhören und ich bete eigentlich nur noch, dass mein Mann bald erlöst wird.

Ich wünsche allen hier nur das Beste!
LG Mina

Gitte1711 · 13. Februar 2012, 12:34:17

Oh liebe Mina,

ich drück Dich. :'( :'(
Ich hoffe ihr werdet bald von eurem Leid erlöst.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie für die kommende Zeit viel,viel Kraft.

In Gedanken bin ich bei Euch.

Liebe Grüße Gitte 1711

anderle · 13. Februar 2012, 13:22:28

Liebe Mina!
Was du geschrieben hast,hat mich sehr berührt.Es ist eine ganz große Stärke einen Menschen gehen zu lassen.Eine unglaubliche Stärke IHN nicht zu halten und zugleich ein unsagbarer Schmerz.
Ich weiß so gut wie es dir geht lass dich umarmen.
Anderle :-*

SiSi · 13. Februar 2012, 22:09:29

Ach ihr Lieben,

ich bin total gerührt von Euren Berichten und Eurer Freude über unseren Befund. Selbst habe ich fast ein wenig Angst mich so richtig doll zu freuen, weil ich diesen Zustand jetzt am liebsten bewahren möchte. Er erinnert so ein wenig an "früher" als alles noch so richtig normal war. Aber ich weiß auch, dass der Feind unberechenbar ist und man sich niemals zurücklehnen darf ohne wachsam zu bleiben.

Meine liebe Mina,
noch vor ganz kurzer Zeit warst Du es, dir mir von der Avastin-Therapie bei deinem Mann berichtet hat und jetzt geht es ihm so schlecht...Es fällt mir gerade schwer, tröstende Worte für Dich zu finden. Diese Krankheit macht einen einfach oft
sprachlos. Ich glaube in der größten Not bekommt man von irgendwoher Kraft, die einen die nötigen Dinge dann tun lässt.
Ich drück Dich und wünsche dir viel Kraft und seelische Unterstützung von deinem Umfeld auf Deinem schweren Weg.

Ich denke an Euch
Silvia

Andorra97 · 14. Februar 2012, 09:07:01

Liebe Silvia,
ich habe mich sehr über den guten Befund gefreut. Was für eine Erleichterung für euch! Ich hoffe, dass das Avastin ihm genauso weiter und weiter hilft!

Liebe Mina,
es tut mir so leid, dass es bei euch hingegen gar nicht gut aussieht. Wir können nicht mehr machen, als Dich gedanklich und in Worten unterstützen und Dir hoffentlich ein bisschen von der Kraft geben, die Du brauchst.

Andorra97 · 14. Februar 2012, 09:09:10

Liebe Gitte,
hattet ihr nicht am Freitag MRT? War alles in Ordnung??

Gitte1711 · 14. Februar 2012, 11:17:15

Liebe Andorra,

MRT ist gut verlaufen Euer daumendrücken hat sich gelohnt. ;D ;D
Narbige Schrumpfung im Bereich der operativen Zugangswege. Dieses Biest nimmt nur wenig KM auf. Sieht lt. Radiologe gut aus.
Wir müssen nur ein stärkeres Marklagerödem rechtsfrontal, temporal und parietal abklären lassen. Mein Chef meint es könne von dem heftigen Schub letzte Woche sein.
Sicherheitshalber sollen unsere Neurochirurgen aber mal drauf schauen.
Wir haben morgen Termin in der Uni->Klinik.
Ich melde mich wenn ich was weiß.
Termin wäre heute gewesen aber unser Arzt ist nicht da. Also morgen.

Viele liebe Grüße Gitte 1711