Diagnose Glioblastom WHO IV

[Nina85]

Hallo Britta und der Rest der Leser :o)

Britta, wisst ihr nun schon, wo dein Dad zur Reha hinkommt?
Wie geht es ihm denn?
Habt ihr wegen Weihrauch mit dem Onkologen gesprochen?

Meine Eltern haben heut einen TErmin bei Strahlenart zur Nachkontrolle
des äußeren Bestrahlungsfeldes und hinterher noch beim Onkologen, wegen
der Laufprobleme. Bin "gespannt" was er sagt! Wir nehmen nun seit letzten Freitag
auch Weihrauch. Wie lang dauert die Wirkung auf Ödeme? Gibt es da
eine Faustregel??? Wir haben auch den Gufic Weihrauch...

Ich habe auch noch eine grds. Frage zu den Kontroll MRT´s. In welchen Abständen
werden sie bei euch / euren Angehörigen durchgeführt? Alle 3 Montae? Mehr/ weniger?

Außerdem hab ich noch eine Frage bezg. Temozlomit 5on/23off. Mein Dad war sehr schlapp und
ihm war immer recht übel (allerdings musste ers ich nicht übergeben o.ä.) Gibt es Tip´s die man
dagegen anwenden kann? Sogenannte "Hausmittel" mit denen ihr gute Erfahrungen gemacht habt?


Ich hoffe ansonsten halten alle die OHren steif!

@Britta: Schade das ihr nicht nach Berlin komm. Bin echt gespannt wie das wird.

Ganz liebe Grüße
Nina

[Britta75]

Liebe Nina,

mein Dad hat heute einen Termin bei dem Doc, der die Hyperthermie durchführt. Da er mit der Gesellschaft zur biologischen Krebsabwehr zusammenarbeitet, haben die Beiden den "Auftrag" von mir bekommen, dort dringend die Weihrauchgabe anzusprechen. Der Termin beim Onkologen ist dann nächsten Montag. Ihm geht es nach wie vor gut. D. h. er ist immer noch sehr schnell müde und k.o., manchmal fällt ihm das Aufstehen etwas schwer, aber ansonsten macht er täglich Fahrradtouren und geht mit seinem Hund spazieren. Bezüglich der Reha wissen wir noch nichts Konkretes. Ich denke, das wird am Montag beim Onkologen besprochen. Außerdem werden die Beiden heute klären, wann man dann mit der Hyperthermie anfangen sollte. Wie sieht denn bei Deinem Vater die Reha aus?
Bezüglich der MRT-Kontrollen wurde meinem Vater ein 3monatiger Abstand empfohlen.

So, das wars ganz kurz von mir - die Arbeit ruft  :-[

Viele liebe Grüße

Britta

[Eva]

Hallo Nina,

mir hat das Aloe-Vera-Gel sehr geholfen. Ich kann mich nicht erinnern, dass ich müde und schlapp war.
Ich wäre gerne nach Berlin gekommen, aber es ist mir doch zu weit und ich warte ab, ob der nächste Infotag stattfindet.

Alles Gute und viele interessante Infos.

LG Eva

[Pauli]

Hallo Nina,

Ich denke,dass die Wirking vom Weihrauch bei jedem unterschiedlich ist.
Auf jedem Fall brauchte mein Mann das Fortecotin schon ganz schnell nicht mehr.
Durch das Cortison ging es ihm auch nicht so gut und seitdem er das abgesetzt hat, waren alle unangenehmen Nebenwirkungen vorbei.
Wir bestellen immer das Weihrauch bei Ayurveda totaal,da es dort am preiwertesten ist.

Mein Mann macht seine MRT-Kontrollen alle 10 Wochen.
Unser Neurologe weiß aber auch,wie unsicher und ängstlich ich bin.
Da ich schon selbst seit vielen Jahren bei ihm in Behandlung bin,kennt er unsere Familie auch sehr gut.

Zum Temodal nahm mein Mann früher immer noch Omep,da er so Sodbrennen hatte.
Dies lies aber auch nach.
Ich habe gehört, dass gegen erbrechen Fenchelsamen helfen sollen.
Unsere Apotheke vor Ort hat sich auch auf Homöopathie spezialisiert.
Wenn du auch so etwas  bei euch hast, frag doch mal nach.

Außerdem hat der Neurologe meinem Mann geraten Ananas Papaja Enzyme zu nehmen.
Sie steigern die Nerventätigkeit.

So,ich hoffe, dass ich weiter helfen konnte,

Pauli (Micha)

[Nina85]

Hallo Eva,
vielleicht hast du es mir schonmal erzählt aber vielleicht magst du es noch mal tun....
Wie genau läuft das mit dem Gel? Was muss ich beachten usw...

Wäre super wenn du mir dazu was sagen magst. Bei der bioabwehr hab ich dazu noch nichts gefunden.

Vielen lieben Dank!

[Nina85]

So ihr lieben,

Wir sind soeben mit der ganzen Sippe Richtung berlin gestartet...
Freue mich auf alle die da sind!

Nina

[Nina85]

Hallo zusammen,

Also Berlin war echt gut, aber sehr anstrengend für Papa und den Rest der Familie.
Habe mich gefreut irwana und isirider kennen zu lernen. Den Rest habe ich leider verpasst ;(
Haben zwar am Info-Tisch noch mehr kennen gelernt aber niemand von hier...

Wir sind schon gespannt wo es beim nächsten mal statt findet. Da wollen wir gern wieder hin.


Wünsche euch einen schönen Sonntagabend.

Nina

[Britta75]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Dad hat vom Onkologen grünes Licht für das Weihrauch bekommen. Könnt ihr mir sagen, wo ihr das bezieht und vor allem wie ihr es einnehmt? Glaube der Onkologe kennt sich damit nicht wirklich aus.

Liebe Grüße

Britta

[fips2]

Siehe unsre persönlichen Quellen hier:
http://www.schloss-apotheke-koblenz.de/  (da bestellen wir Kapseln selbst).

http://web2.cylex.de/firma-home/apotheke-im-rott-3445979.html (Original Grufig)

Hier findest du auch nochweitere  Bezugsquellen
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,16.20.html

[Pauli]

Hallo Britta,

ich bestelle für meinen Mann :

Gufic Weihrauch von Sallaki

Es handelt sich hier um das indische Weihrauch.

Wir bestellen es immer bei :

Ayurveda Totaal
Schau mal im Internet nach, die haben hier noch ganz interessante Infos.
Hier kosten 10 Tabletten 2.35 Euro und da ich meistens 300 Stück bestelle, reicht der Vorrat ja auch.
Wir haben auch festgestellt,dass der Versand immer recht unproblematisch klappt, du musst nur vorab den Betrag überweisen.

Mein Mann nimmt insgesamt XXXXmg, aber da wirst du bestimmt noch andere Antworten zu bekommen.Dies ist die Dosis die der Neurologe empfohlen hat und ich hoffe, dass er es weiß.

Ich wünsche deinem Dad viel Erfolg damit und das er genau so gute Wirkungen damit erzielen kann, wie mein Mann.

Leider wird die Rezidivop vorverschoben, denn z.Z geht es ihm nicht besonders.
Allerdings ist er nur traurig ,da deshalb unser Italienurlaub ausfällt und er  sich doch so darauf gefreut hat, denn er wollte gern noch mal dorthin.

Ich wünsche allen viel Kraft für den heutigen Tag

Pauli (Micha)

XXXX bitte keine Dosierungsratschläge im öffentlichen Forumsbereich. Dafür gibt es Fachleute z.B. Prof Simmet in Ulm.

Gruß Mod

[Nina85]

Guten Morgen zusammen,

ich wollte mich mal wieder melden....
Wie geht es euch denn? Britta was macht dein Dad? Weihraucheinnahem geklärt?

Meine Eltern sind ein paar Tage mit ihrem neuen Wohnmobil an die Weser gefahren.
Wenigstens so lang, wie die Chemo noch nicht ihr volle Wirkung zeigt und Pap´s wieder total umhaut! Ich wünsche ihnen von ganzen Herzen ein paar schöne Tage!

Ansonsten hab ich in Berlin ein paar Sachen mitgenommen, es war wirklich eine gute Veranstaltung! Aber ein ganzen WE mit meinen Eltern war echt schon "anstregend". Man sieht, wie schlecht es Papa geht! Schrecklich! Sein ganzes Nervensystem liegt blank! Jede Kleinigkeit lässt ihn zusammen zucken und auch sein Gesicht spiegelt jede Kleinigkeit wieder. Er verzieht immer das Gesicht, wenn etwas unerwartetes eintritt oder irgendwas nicht so läuft wie er es will! Selbst beim Jacke ausziehen sieht er manchmal aus, wie als wenn ihm einer sagt er solle etwas Unüberwindbares tun. Es tut so weh, seinen Dad so hilflos zu sehen! Dabei könnte er diese Sachen ohne Probleme (zumindestens körperlich), aber die kleinsten Sachen sind schon zu viel!

Ist er aber mit anderen Leuten zusammen, ist er wie ausgewechselt! So wie Papa immer war!
Am Samstag waren wir noch beim Spanier. Von halb neun bis halb zwölf war Pap´s wieder der "Alte". Und das trotz dem streßigen Tag an der Uni in Berlin. Da sieht man dann, dass es bestimt auch viel mit dem Kopf zu tun hat! Bei uns kann er alles "rauslassen" und sich hängen lassen. Mal ist das ja auch völlig i.O. aber immer geht das nicht! Das ist doch ganz und gar die falsche HaltunG!!!! Aber ich weiß nicht was ich machen soll..... man steht da und verzweifelt innerlich........  :'(

Als wir Sonntag auf dem Rückweg von Berlin waren haben wir kurz Rast gemacht und Papa wollte sich bei uns bedanken, dass wir mit ihm dort waren (ist ja selbstverständlich) und hat mitten im Satz angefangen zu weinen. Es ist alles so hart und traurig! Egal wie positiv man denkt, immer wieder holt einen etwas Negatives wieder ein!

Man, man, man momentan bin ich auch echt gerad auf nen Tiefpunkt angelangt!

Somit danke für´zuhören......  ;)

Ich wünsch euch allen einen schönen Tag und ganz viel Zuversicht!

LG NIna

[Britta75]

Liebe Nina,

laß den Kopf nicht hängen! Ich glaube, dass man nur als ebenfalls Betroffener so richtig nachfühlen kann, wie sich unsere Väter fühlen. Mein Dad hat zwar nicht diese emotionalen Zusammenbrüche, aber es gibt immer mal wieder Phasen, in denen er sehr nachdenklich und ruhig ist. Ich habe dann immer das Gefühl, er ist gerade in seiner eigenen Welt. Er war aber auch noch nie ein Mensch, der seinen Seelenleben auf der Zunge trägt. Ihm geht es eigentlich recht gut. Der Onkologe war mit ihm sehr gut zufrieden. Auch er meinte, dass ein Wachstumsstop ein großer Erfolg sei. Leider hielt er nicht viel von der Hyperthermie. Er meinte, dass er diese Therapie bei jedem anderen Krebs gut fände, nicht jedoch bei einem Hirntumor. Er meinte, dass es lebensgefärhrlich sein könne, das Gehirn zu erwärmen. Meine Eltern waren über seine Meinung sehr erschrocken, da ihnen ja der Arzt, der die Hyperthermie durchführen würde, viel Mut gemacht hat und in keinster Weise davon erzählte, dass das Ganze lebensgefährlich sein könnte. Ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll. Da ich selber in einer Klinik arbeite, habe ich nun ärztliche Kollegen "beauftragt" doch mal Erkundigungen bzgl. der Hyperthermie einzuholen. Nichts desto trotz ist das Vertrauen meines Vaters in den Doc nicht mehr da. Ich denke er wird jetzt erstmal seine Reha machen und dann sehen wir weiter. Der Onkologe vermutete, dass er nach Bad Driburg zur Reha geschickt werde. Wie sieht es denn bei deinem Dad mit Reha aus? Seit gestern nimmt mein Vater nun wieder für eine Woche die höher dosierte Chemo ein. Der Onkologe hat ihm auch noch ein Mittel gegen Übelkeit mitgegeben. Gestern war es zumindest o.k. Wir sind momentan noch etwas ratlos wegen der Weihraucheinnahme. Fest steht, dass er es auf jeden Fall nehmen möchte, aber wir wissen nicht, an wen wir uns wegen der Stärke und Dosierung wenden können. Mein Vater hat am Donnerstag einen Termin beim Neurologen bzgl. seiner Fahrtauglichkeit - vielleicht sollte er den mal ansprechen. Nimmt Dein Dad Weihrauch ein?

Liebe Nina, ich kann gut verstehen, dass dich euer Berlin-Trip sehr angestrengt hat. Laß es dir auch mal wieder gut gehen und gönn dir etwas!

Viele liebe Grüße an Alle!!!

Britta

[Nina85]

Hallo alle zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden....

Mein Dad hat nun den zweiten Chemozyklus durch und es geht ihm eher durchwachsen!
Allerdings nicht ganz sooo schlecht wie bei ersten Mal. Finde ich zumindestens.
Ob das an dem H15 liegen kann, den wir seit kanpp 3 Wochen einnehmen? Was meint ihr?

Habe heute an den OA eine Mail verschickt, da wir gern das MRT vorlegen würden.
Wir und natürlich auch Papa sind total verunsichert durch diese Gangstörungen die sich
da so breit gemacht haben! Bin mal gespannt, was der OA sagt!
Außerdem würden wir gern ein FET PET machen lassen, da man uns ja beim letzten Mal
sagte,man könne unter genauem Abwägen des Risiko´s eine weitere OP in Betracht ziehen.

Nach dem Hirntumortag (dort wurde die Diagnostik per FET PET vorgestellt) haben wir
"beschlossen", dass wir erst diese Art der Diagnostik machen wollen, bevor wir überhaupt
wagen über eine neue OP nachzudenken! Auußerdem habe ich die Hoffnung auf das
Gamma Knife verfahren noch nicht ganz aufgegeben und vielleicht zeigt die FET PET ein
Bild, wonach die Gamma Knife Bestrahlung in Frage kommen würde.....

Man soll ja nichts unversucht lassen. Und zeigt uns das MRT das tatsächlich wieder
Aktivität vorliegt, dann zeigt es ja auch,d ass die Chemo nicht anschlägt und auch dann
brauchen wir einen Schlachtplan! Zeigt das MRT aber ein Ödem (wäre mir am liebsten),
dann könnten wir durch Cortison dagegen halten!

Also was sagt uns das??? Wir brauchen einen früheren Termin!!!!!!!!!!

Am Samstag hat mein Vati erstmal mit der Nase am Holzbalken gebremst... Er war bei Freunden
zu besuch und beim nach Haus gehen, hat er sich so auf den Grill konzentriert, dass er den Balken
wohl einfach übersehen hat (Gesichtfeldeinschränkung...). Hat sich schön die Nase blutig gehauen
und sieht nun aus wie ein Boxer. Aber viel Schlimmer ist der Knick seines Selbstbewusstseins.
Nicht das er das so gesagt hat, aber nach seinem "Unfall" war er total depri und konnte seine
Tabletten nicht merh nehmen (er kriegt sie nicht runter, wenn der Kopf bzw, seine Psyche nicht so will)
und am Sonntag war er so verzweifelt, dass er schon geweint hat.... ;-(

Man man man was für ein Wochenende!
Ich hoffe das von euch war erfolgreicher? Schöner? Entspannter? :o)
Liebe Grüße von der Nina

[Britta75]

Liebe Nina, liebe alle Anderen  :),

ich finde es richtig und wichtig, dass ihr auf einen früheren Termin drängt. Ich würde das auch sofort machen, wenn mir irgendetwas seltsam vorkommt. Vertraut da ruhig auf euer Gefühl - manchmal muss man wohl auch ein wenig penetrant sein  :).

Mein Dad hat nun auch das Weihrauch bestellt und wir hoffen, dass er die nächsten Tage damit starten kann. Außerdem haben wir die Empfehlung von Eva bzgl des Aloe-Vera-Gels ernst genommen und auch das bestellt. Er beendet heute die erste Woche Chemo, die er - abgesehen von Verstopfungen -super überstanden hat. Ich bin ganz stolz auf ihn. Heute hatte er einen Termin bei einer Neurologin bzgl. des Autofahrens. Da er ja seit der Behandlung keine neurologischen Auffälligkeiten mehr hatte, hat sie keine Bedenken geäußert - ausschlaggebend sei allerdings jetzt noch das durchgeführte EEG, das sie sich heute noch ansehen und auswerten will und sich dann morgen bei uns meldet. Mein Dad hat sich über die in Aussicht gestellte, zurückgewonnene Freiheit so gefreut, dass er -glaube ich- am Telefon gerade mit den Tränen zu kämpfen hatte. Hoffe seine Vorfreude wird morgen nicht enttäuscht, hat er doch seiner Fellnase schon versprochen, bald wieder eine Runde im Auto mit ihm zu drehen (unser Hund liebt Autofahren  :) ).

Ich hatte ja einen meiner ärztlichen Kollegen "beauftragt", mal Infos bzgl der Hyperthermie einzuholen. Er meinte zu mir, dass seiner Meinung nach die Hyperthermie bei Hirntumoren nur unter kontrollierten klinischen Studien zur Anwendung kommen sollte, da ansonsten das Risiko viel zu groß sei. Das Problem sei wohl hauptsächlich die Temperaturregulation im Tumor, was im Gehirn einfach sehr schwer zu kontrollieren sei und daher die evtl. Gefahren immens seien. Wir haben uns deswegen erstmal gegen die Hyperthermie entschieden. Ich würde mich aber dennoch sehr freuen, wenn Jemand von Euch vielleicht über eigene Erfahrungen mit der Hyperthermie berichten könnte!

Viele liebe Grüße!!!!

Britta

[Nina85]

Hallo ihr alle,

MORGEN um zehn haben wir das zweite MRT!
Drück bitte alle, alle die Daumen!

DANKE :O)