Ponsgliom

[Mikymaus]

Hallo an alle,

wir sind eine Familei aus Südtirol. Am 15. Jänner ist unsere heile Welt zusammen gebrochen.
Diagnose aus heiterem Himmel: unser 4 jährige Sohn hat Krebs. Ponsgliom linksseitig. Aufgefallen ist uns von einem Tag auf den anderen, daß er den rechten Fuß nicht mehr lenken konnte.
Neurologische Visite, MRT- Tumor-,
Innsbruck Onkologie, - OP ( leider ohne Erfolg, lediglich Biobsie möglich), 6 Wochen Bestrahlung mit Chemoterapie (Temodal 50 mg). Der kleine Mann steckt  die Strapazen sehr gut weg. Wir sind stolz auf ihn.

Im März tritt eine wesentliche Besserung ein, unser Schatz kann wieder laufen und es geht ihm sonst auch wieder ganz gut. Kurze Aufenthalte zu Hause möglich. Es folgt Hirndruck, wegen Liquorstau. - Ventrikelskopie wird durchgeführt, mit Erfolg.
Bald darauf- unser kleiner Sonnenschein beginnt zu brechen, hat starke Kopfschmerzen.
Am 04.04. erleidet er eine starke Hirnblutung und fällt ins Koma. Eine Woche Intensivstation, ohne Erfolg, Verlegung auf die Onkologie, von da wieder zurück auf die Pädiatrie nach Meran Südtiorl,- weil Medizin am Ende-,
am 09.05. haben wir unseren Kleinen nach Hause geholt. Er schläft immer noch, ist ein Pflegefall. Letztes MRI hat gezeigt, daß der Tumor wieder wächst.....
Wir geben die Hoffnung nicht auf, so lange unser Kleiner kämpft, kämpfen wir mit ihm.
Ich hab jetzt bei euren Berichten über mehrere Terapien gelesen ( aber unser kleiner Sohn ist im Koma), bitte wenn jemand mehr weiß, meldet euch.
Danke, Mikymaus

[peterek60]

hallo

habt ihr keie Lust mehr zu schreiben?

[fips2]

Hallo preterek

Das hat bestimmt nichts mit "nicht wollen oder Lust" zu tun.

Wenn schon die spezialisierten Ärte am Ende ihres Latains sind----------
Manchmal bleiben halt Fragen unbeantwortet,weil es einfach keine Antwort dazu gibt.

Vielleicht als einen letzten Ausweg,die Akten nach Hannover zum INI schicken und von Prof Samii eine Stellungnahme erbeten.Versuchen kann man es ja mal.
Das Problem an der Sache ist halt auch,dass hier ein politisches und versicherungstechnisches Grenzproblem besteht.
Aber Prof Samii hat bestimmt einen Rat für eine Klinik oder Arzt der entsprechenden Nationalität.
Vielleicht kann er auch einen Kontakt dort hin knüpfen,indem er zu seinem Kollegen mal sagt:Schau dir den Fall mal an.

Gruß Fips2

[Mikymaus]

Hallo Fips2,

danke für deine Antwort.
Wohin genau kann man denn die Unterlagen schicken.
Hannover INI ...........
Wir sind noch zuhause. Mit ein paar Zwischenfällen haben wir schon zu kämpfen, aber ansonsten ist unser kleiner Schatz tapfer. Nur kann ich nicht mehr zusehen. Wir probieren es jetzt mit Pranotherapie.
Versuchen kann mans ja. Außerdem reagiert er ein bißchen mehr als im Krankenhaus und das läßt die Hoffnung ein bißchen steigen, ein ganz klein wenig......

Gruß Mikymaus

[Bea]

Hallo Mikymaus,

schau mal hier: http://www.ini-hannover.de/de/startseite.html

Habe selbst mehrfach in der INI um Rat gebeten und erhalten. Eine wirklich hervorragende Adresse.

Alles erdenklich Gute Für Euch!

Sorry fips, dass ich dir vorgegriffen habe.

LG,
Bea

[fips2]

Danke und keine Ursache Bea
Bin eben erst dazu gekommen zu Antworten,da ich gester terminlich eingespannt war.
Gruß Fips2

[Lexi]

Hallo Mikymaus,

wie ich schon geschrieben habe, hat auch unsere Tochter ein Ponsgliom und lebt nun seit gut drei Jahren damit.

Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr eine Therapie findet, die eurem Sohn hilft. Du schreibst von einer Pranotherapie. Was genau ist das? Ich habe davon bisher noch nicht gehört.

Alles Gute für deinen Sohn und viele Grüße
Lexi

[Mikymaus]

 :) Hallo Lexi,

die Pranotherapie ist eine Art Heilpraktiker. Diese Menschen arbeiten mit Strahlen/ Energien die von ihren Händen ausgehen.
Es ist keine Therapie die jetzt auf Tumorerkrankungen spezifisch angewand wird. Es ist eine Alternativmedizin. Wenn die Medizin aufgeben muß...... versucht man es in anderen Richtungen und wir probieren es mal, schaden kanns sicher nicht.
Ich berichte dir gerne sollte sich bei unserem Kleinen was tun.
Liebe Grüße,
Mikymaus

[Lexi]

Hallo Mikymaus,

ich würde mich sehr freuen, von dir und deinem Sohn zu hören. Wenn du magst, kannst du mir auch gern eine "Private Mitteilung" schicken.

Alles Gute für euch
Lexi

[Mikymaus]

Hallo Bea,

vielen Dank für deine Antwort.
Diese Info ist wichtig für uns.

Ganz liebe Grüße,
Mikymaus

[Mikymaus]

Hallo Lexi,

klar , mach ich gerne.
Ich hoffe auch sehr, daß es unserem Sonnenschein bald besser geht.
Die Hoffnung nie aufgeben, das ist das Wichtigste.

Ganz liebe Grüße,
Mikymaus

[peterek60]

Hallo

es ist vorbei am Dienstag ist die Beerdigung ,

Peter

[fips2]

Hallo peterek
Das sind Nachrichten die einen sehr traurig stimmen.Gerade wenns um Kinder geht.
Ich hätte euch so gewünscht,dass es noch einen Ausweg gegeben hätte.

Lasst euch tröstend umarmen.Es ist für Eltern bestimmt der schwerste Gang überhaupt,das eigene Kind zu Grabe zu tragen.

Gruß und tiefstes Mitgefühl,auch von meiner Frau.
Fips2

[Bea]

Mir fehlen die Worte.....

Mein aufrichtiges Mitgefühl.

Stille Grüße,
Bea

[Horizontblau]

Lieber Peter,
einfach nur traurig...
auch von mir einfach ein ganz tiefes Mitgefühl,

In Gedanken bei Euch
Horizontblau