Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

[Elke 170964]

  Hallo Maria,

 hab so sehr auf bessere Nachrichten von Euch gehofft!
 Ich kapier nicht,wieso die Chemo auf 3 Zyklen begrenzt
 ist - du ?
 Bei meinem Bruder wurden von Anfang an, ich meine 8 oder
 9 Zyklen geplant, bis dann nach dem 6. das Rezidiv leider da war.
 Ich hoffe sehr, dass dein Bruder die Chemo weiterhin gut
 verträgt.

 Bei S. ist weiterhin aufgrund der Blutwerte Chemopause.

 Ich wünsch Euch und allen hier
 alles Gute
 Lieben Gruss, Elke

[claudia]

Hallo ihr Lieben,
das sind ja hier alles andere als gute Neuigkeiten.  :(
Erst heute Morgen in der Uni haben wir es noch von dir Maria und deinem Bruder gesprochen. Hatten Termin im Epizentrum.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und Gottes Segen.
Liebe Grüße Claudia

[haase]

Hallo Maria u Elke
danke für eure Nachfrage. Also Rüdiger hatte gar keine Anfälle mehr im letzten Jahr und wir haben uns die offizielle fahrerlaubnis abgeholt ;D ;D
ohne geschwindigskeits und Kilometerbegrenzung :P(o Ton rüdiger)
Uns gehts beiden sehr gut.Waren grad erst für 2 Wochen im Urlaub und Rüdiger wird wohl den September auch noch Urlaub nehmen. Nur ich arme socke muss arbeiten :'( :D aber einer muss ja für die brötchen sorgen :D mit wurst und Schinken für den Herrn(o Ton R....)
Sitzt hinter mir und diktiert.
MRT erst wieder im november ergo noch 3 Monate Faulenzia und Blut gibts auch nur noch auf besondern Antrag. Der Herr wird jetzt wieder knausrig mit seinen besten Teilen :D
Also ihr seht und lest uns geht wirklich bestens und spazieren fröhlich durchs Leben. Rüdiger ist sich im Moment am überlegen wie es beruflich für ihn weiter geht oder ob Rente auch eine Alternative wäre. Alles nicht so einfach, gell.
So und nun gibts was zu futtern für die arbeitende Bevölkerung dieses Hauses :D der Rest kuckt zu :P
machts gut ihr lieben
Claudia u Rüdiger

[Elke 170964]

 
 Hallo zusammen,

 inzwischen hat mein Bruder fast 3 Monate Zwangschemopause,
 Blutwerte lassen einen erneuten Start nicht zu.
 Ihm macht das psychisch sehr zu schaffen und er hat grosse Angst,
 dass der Tumor das nun ausnutzt-diese Angst teile ich mit ihm.
 Zudem hat er deutlich steigende Defizite im Sprachverständnis,der
 Wortfindung und des Kurzzeitgedächtnisses,was er auch als deutlich
 schlechter empfindet.Dazu kommt ständiger Schwindel,dumpfer
 Kopfschmerz nach schnellen Bewegungsabläufen,Gleichgewichts-
 störungen,extremes Frieren und ein stark erhöhtes Schlafbedürfnis.
 Wir waren diese Woche nun in der Klinik für Naturheilkunde in
 Freiburg.
 Das Gespräch war sehr positiv,die Empfehlung/Behandlung ganzheitlich.
 Mit Ernährungsergänzung/-umstellung soll der Körper stabilisiert werden,
 so dass vor allem die Chemo baldmöglichst weitergehen kann.
 Ab nächster Woche startet dort dann auch die Hyperthermie.
 Alles in allem sehr positiv,es hat Kräfte mobilisiert,meinem Bruder nen
 Teil seiner Angst genommen und wieder etwas Zuversicht gegeben.

 Alles Gute für euch und liebe Grüsse,
 Elke

[Ciconia]

Hallo Elke,

Mit Ernährungsergänzung/-umstellung soll der Körper stabilisiert werden

Kannst du etwas genauer schreiben, welche Ergänzungen dein Bruder nimmt bzw. wie er sich ernährt?

Das wäre für uns alle interessant.


Alles Gute für deinen Bruder und dich

Ciconia

[heifen]

liebe elke
hab denselben tumor deines bruders, nie eine bestrahlung und nur 2 zyklen chemo(wollte nicht weitermachen!) will hier niemandem den rat geben meinem beispiel zu folgen, aber bin 2003 das zweite mal operiert worden und schreib hier noch mit
den ht hab ich sei 1983(allerdings damals niedriggradig)
wenn der koerper deines bruders eine pause braucht, soll er auf ihn hoeren!
manchmal merken wir selbst, was fuer uns das beste ist
die beschwerden, die er etzt hat, haette er vielleicht zur zeit sowieso
nur zuversichtig sein
bacio
heifen

[haase]

Hallo Heifen!Tut mir leid mit deinem Arm,aber ist wenigstens was sichtbares und heilbar,oder?
Aber gute Besserung!!!!!
Maria und Elke!Melde mich zurück und hatte 1 Monat schönen Urlaub.Nun beginnt die Zeit der Anträge wieviel erwerbsgemindert etc.und ob noch arbeiten 4 Stunden .Aber Verantwortung will keiner.Führen von Dienstautos wohl untersagt,obwohl ich immer mit meinem Auto fahre.Sehr witzig alles.
Mein T sagt nichts und MRT im November.Blutwerte erholen sich einfach nicht und habe fast verdacht bin süchtig auf Chemo denn da waren sie besser.Aber ich kann alles und habe keine Ausfälle,was will man mehr.Wünsche mir es würde jedem so gehen und eine gute Zeit.Rüdiger und Gruß von Claudia

[Elke 170964]

  Hallo Ciconia,

 -er soll sich morgens einen Getreidebrei aus Gerste,Hirseflocken und
  Amaranth aufkochen und 1 TL Leinöl druntermischen
 -mindestens 1 Glas gemischten Gemüsesaft/Tag trinken
 -Granatapfelsaft(Schale muss drin sein) 250-400ml/Tag trinken
 -dazu viel ayuverdische Tees

 Seine sonstige Ernährung,er wird biologisch,ausgewogen und
 überwiegend vegetarisch bekocht.


 Hallo heifen,

 es ist schön zu lesen wie lange und ich lese auch gut,du mit dem TU
 zusammenlebst.
 Du hast ganz sicher Recht,der Körper meines Bruders fordert ne Pause.
 Die andere Seite ist,dass er selbst deutliche Verschlechterungen bei
 sich wahrnimmt.Und damit wächst die Angst,dass auch der TU keine
 Ruhe gibt.
 Mein Bruder äussert das familiär,bei den Ärzten sagt er immer, dass er
 topfit ist.
 Ja,wir sind zuversichtlich und gehen seine Wege mit.

 heifen,du hast nach Chemoabbruch einfach normal weitergelebt und
 der TU gab Ruhe!?
 Dann- mal danke für nen Tipp!

 Lasses dir weiterhin gut gehn
 Liebe Grüsse und Danke, Elke
 

[heifen]

hallo elke
mein ht aergert mich immer
das gehoert wohl dazu
ich arbeite ordentlich mit krankengymnastik dagegen an
meine epianfaelle sind nie so stark, dass ich bewusstsein verliere, deshalb ertraeglich
ausserdem kuendigen sie sich an
leider ist es nicht einfach sich psychologisch abzukapseln
auch ich habe ab und an schwindel, schieb das(glaube ich ) mit recht auf die epimedis
ich bin im juli gestolpert und habe mir laut orthopaedie den linken arm gebrochen, also 1 monat hat mein sowieso schon angeknackster arm brach gelegen
bei der kontrolle kam heraus, dass mein arm nie gebrochen war
die lange bewegungspause hat mich monate zurueckgeworfen also jetzt heisst es wieder alles von vorne anfangen(und die krankengymnastik ist schmerzhaft und sehr anstrengend!)
ich verstehe deinen bruder, den aerzten zu sagen, dass es einem nicht beswonders gut geht, kann ins auge gehen
mein neurologe schiebt alles, was mir passiert auf den ht
dabei fragt niemand nach, mit was ich mich im letzten jahr auseinandergesetzt habe
da waere schon einigen irgendetwas an krankheit gekommen
bei mir landet jeder stress eben "im kopf"
kopfschmerzen bekommt man auch von wetterveraenderungen
ich verstehe euch sehr gut, die angst ist immer gross, wahrscheinlich noch schlimmer bei euch als bei ihm
ihr koennt nur hilflos zuschauen
das verhaeltnis arzt-patient ist sehr kompliziert
da muss ein feelig entstehen, das man selten findet, in meiner 24 jaehrigen "karriere" hatte ich ein solches verhaeltnis nur mit einer aerztin, und die ist nach ihrer schwangerschaft von ihren "kollegen" ersetzt worden
also nehmt euch die chemopuse nicht so zu herzen, nutzt die zeit, um den koerper zu entgiften, die leber braucht sicher auch mal einen"atemzug"
das blut muss sich erholen, das ist wichtig
der mensch ist kompliziert und leider sind viele dinge noch unbekannt
man sagt, dass das nervensystem, die hormone und das immunsystem fuer die wissenschaft noch ein grosses raetsel sind
und bei uns spielten alle 3 eine wichtige rolle
geht diese zeit positiv an, lenkt deinen bruder ab, wenn er von kopfschmerzen redet, sag, du haettest die auch, das liegt am wetter
aendern koennt ihr nur seine einstellung!
un bacio grande
heifen

[Elke 170964]

  Liebe heifen,

 ich dank dir für deine Antwort.

 Mein B. hat diesen kontinuierlichen Schwindel,er empfindet ihn wie
 dauerhaft leicht  beschwipst zu sein u. sehr unangenehm,bei ihm
 wohl auch von den Epimedis.
 Bei ihm waren es immer epigastrische Auren,diese aber seit Wochen
 nicht mehr-trotzdem diese Schwindelzunahme.

 Ja,wir nutzen diesen Atemzug schon,er braucht ihn auch.

 Der Onkologe hat den MRT Termin nun vorgezogen.

 Das ist sehr ärgerlich mit dem -nichtgebrochenen Armbruch-,ich wünsch
 dir dabei ein gutes Vorwärtskommen.

 Liebe Grüsse, Elke

[Elke 170964]

  Hallo Rüdiger,

 freut mich,dass du/ihr einen schönen Urlaub geniessen konntet.
 Hoffe, die Erholung wirkt noch nach,viel Erfolg bei deinen Anträgen.

 Lasses dir weiterhin gutgehn
 u. Gruss an Claudia,  Elke


 Hallo Heike,

 wie gehts dir?

 Lieben Gruss, Elke

[heifen]

liebe elke
der schwindel kann gut von den medis kommen
ich hab dank epimedis die kreuzung vor meiner haustuer ploetzlich vierfach gesehen und musste mich an der hauswand lang zuruecktasten, schlimmer als der beste schwips meines lebens
mir geht es schon etwas besser, nach der ersten woche krankengymnastik
es ist erstaunlich, wie der koerper auf die richtigen stimulationen anspricht
bin wieder zuversichtlicher
verstehe deinen bruder gut, es genuegt nur wenig und man denkt wieder ans schlimmste, dann kommt ein kleins erfolgserlebnis und die sonne scheint wieder
bacio
heifen

[haase]

Hallo Elke und Heifen!   Wo steckt Maria??
Wenn ich von Euren Problemen lese komme ich mir recht komisch vor von meinem Urlaub etc. zu schreiben.War heute Rentenantrag stellen.Mal sehen wie sie mich einstufen.Etwas Geld brauche ich auch es sei denn Claudia adoptiert mich.  8)   Würd dich viel lieber heiraten!!!!!!! :DMoment mal ich bin der Mann!!   Habe erst im November MRT und meine Leukozyten,Trombozyten kommen einfach nicht in die Minimunnorm.Aber was ist das schon gegen eure Schilderungen mit täglichen Problemen.
Vielleicht tut es aber ja auch gut wenn ihr von mir Vogel lest und seht es kann auch etwas besser sein/werden???
kämpfe mich gerade durch ein Dejavue nach dem anderen denn am 19 ist es nun genau 1 Jahr seit alles anders wurde ich nenne es auch 1 Jahr nach Chr. Also ich habe bald Geburtstag Juchhu!!! :D
Wünsche mir daß es euch allen besser gehen soll.Danke

[heifen]

hallo haase
freut mich fuer dich, dass du einen schoenen urlaub hattest, lass dich nur heiraten, schliesslich wollten wir frauen doch unsere rechte haben!
ich hab keine probleme mit blutwerten, hab nur 2 zyklen chemo gemacht, werde demnaechst aber die werte der epimedis im blut kontrollieren lassen, glaub, sie sind zu hoch
im grund geht es mir gut, schliesslich ist mein arm nicht schuldig dafuer, dass man in der notaufnahme nicht faehig war einen gebrochenen arm zu erkennen
manchmal glaube ich, dass mir saemtliche idiotischen aerzte ueber den weg laufen
ich ziehe sie irgendwie an
bacio
heifen

[haase]

Hallo Heifen,

komm grad nach Hause und geniese ein mitternachtsmal weil ich armer alter Mann heut Abend ganz allein gelassen wurde ;)Da musste ich natürlich türmen.
Na das mit den fähigen und unfähigen Ärzten ist so ein Thema für sich.In welcher notaufnahme warst du denn???
Gruß Rüdiger