Glioblastom 4 - keine OP möglich HILFE

[lalita110]

Hallo, bei meiner Mutter, sie ist 64 Jahre alt wurde letzte Woche ein Glioblastom 4 in der Gr. 4x6cm festgestellt. Laut den Ärzten ist eine OP nicht mehr möglich, da der Tumor zu groß ist und ungünstig liegt.
Am Montag wird eine Biopsie gemacht und dann wird wohl mit einer Chemo begonnen. Wir wollen uns eine zweite Meinung einholen und nach Heidelberg gehen. Ich habe Angst um meine Mutter, ich habe einen vierjährigen Sohn und bin alleinerziehend. Ich kann nicht ohne sie leben.
Hat jemand eine ähnliche Erfahrung gemacht, bzw. kann mir jemand sagen, ob wir richtig vorgehen? Wie lange kann sie noch leben. Wie wird es werden`? Ich habe solche Angst..... :'( :'( :'(

[Bluebird]

Hallo lalita,

es tut mir sehr leid. Die Kopfklinik Heidelberg hat einen sehr guten Ruf und wendet innovative Behandlungsmethoden an. Man kann bei der Erkrankung keine Prognose stellen, wie lange die Überlebenszeit ist. Sie kann zwischen wenige Monate und mehreren Jahren schwanken. Sicher werden sich hier noch Betroffene melden.

Liebe Grüße
Bluebird

[lalita110]

Hallo bluebird,

danke für deine Antwort. Ich bin so verzweifelt und habe solche Angst. Ich hoffe, Heidelberg kann uns helfen......

[hirschmuschl]

hallo
wir wollten auch das unsere mutter nach heidelberg verlegt wird, aber sie war zu unstabil der transport hätte schlimme folgen haben können.

ich schenke der neurologischen abteilung in heidelberg sehr viel vertrauen...sie soll die beste in deutschland sein...

habt ihr schon mal nach einer "gamma knife" behandlung gedacht?
ich hätte da einen arzt in frankfurt der seine arbeit sehr gut macht!

http://www.gkfrankfurt.de

wünsche euch sehr viel kraft...

is bienschen

[lalita110]

Hallo Hirschmuschel,

lebt deine Mutter noch? Hat der Arzt in Frankfurt ihr helfen können? Könntest du mir seine Kontaktdaten geben?

Vielen lieben Dank.

lalita

[Iwana]

Hallo Lalita
Tut mir leid wirst du mit so einer Diagnose konfrontiert.... Glio Grad 4 ist der "Bösartigste" Tumor den man haben kann... ich habe mich nach dieser Diagnose schnell übers Internet (Google) informiert, auch wenn es hart ist (da die Statistiken einfach nur brutal sind....)

Wie ist der Zustand deiner Mutter? Was für Symptome hat sie? Wer sagt dass der Tumor inoperabel ist? (würde da zweitmeinung einholen)....
Was tun die Ärzte im Moment wenn sie nicht operieren können?

@Hirschmuschl: ist Gamma Knife nicht eher was für Rezidiv? Ich glaube nicht dass man damit einen Tumor mit der Grösse behandeln kann  ???

Gruss Iwana

[jura]

Guten Morgen,

für eine Gamma-Knife Behandlung ist der Tumor zu groß.  
Mir tut das alles sehr leid!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft,
Julia

[Claudia17]

hallo lalita!

ich glaube nicht, dass der tumor zu groß ist, wohl eher wird er ungünstig liegen.

meiner schiegermutter wurde im märz ein tumor entfernt, der hatte etwa auch diese größe und uns wurde gleich gesagt, dass ein weiterer nicht immer operiert bzw. operiert werden kann, weil die lage des tumors es nicht immer ermöglicht bzw. der zustand des patienten.

hol dir unbedingt eine zweite meinung ein und ich drücke euch beide daumen, dass man doch noch operieren kann und eine besserung eintritt.

lg claudia

[hirschmuschl]

hallo

nein leider hat sie den kampf am 11.märz verloren, nach 2jahre hartes zittern.

kann sein das der tumor zu groß ist. so ne genaue ahnung habe i ja auch nicht da meine mutter zu so einer behandlung nicht mehr fähig war und wollte sie auch nicht, ich weiß nur das sie die behandlung reichlich an metastasen patienten durchführen.
bei so einer diagnose versucht man jeden arzt anzusprechen...

die daten:

Gamma Knife Frankfurt
Schleusenweg 2 - 16
60528 Frankfurt

Telefon: 069/67 73 59 10
Fax: 069/67 73 59 11
E-Mail: r.wolff(ät)gkfrankfurt.de <----- der arzt von dem ich oben geschrieben habe
(ät) durch @ersetzen
ich wünsche euch viel glück...

melde dich wenn du was erreicht hast!!!

gruß biene

[lalita110]

Hallo,

vielen lieben Dank für die Antworten. Ich merke, ich bin wirklich nicht allein mit diesem Problem...Bis vor ein paar Wochen wusste ich nicht mal dass es ein Glioblastom gibt, jetzt bestimmt es meinen Alltag. Das Schlimmste ist diese lähmende Angst und der dicke Kloß im Magen.

Ich finde auch, dass meine Mutter als Kassenpatient ziemlich hängengelassen wird. Wir müssen immer tagelang auf einen neuen Termin warten. Jetzt z.B. warten wir 4 Tage auf die Verlegung von Gummersbach nach Bonn zur Biopsie. War das bei euch auch so? Ist das normal?

Ich habe einfach so eine große Angst, unnütz Zeit zu verschenken. Zeit, die wir doch nicht haben. Wir haben es auch in Heidelberg versucht. Nächster Termin 2.6. !!! Das kann doch nicht sein, oder?

Bitte antwortet mir.

Danke,
lalita :'( :'( :'(

[sonnenlicht]

das was du geäussert hattest von wegen glioblastom bestimmt dein leben ist völlig normal, wie oft habe ich das hier in den letzten jahren gelesen.
also mehr oder weniger ergeht es jedem der damit konfrontiert wird.

ich bin damals nachdem ich von einem glioblastom erfuhr sogar soweit gegangen das ich alles mögliche in mir aufgesogen habe was mir nur unter die augen kam, was das thema "glioblastom" anging.
es konnte nicht genug informationen für mich geben, allerdings ist es kein angehöriger von mir der erkrankte, sondern meine ex schwiegermutter aber trotzdem ein tolles verhältnis herrscht und ich mich einfach mal informieren wollte und zack war ich schon mitten drin im thema gehintumor.
ich muss aber auch hinzufügen, das ich durch das durch wuseln im netz und diverser info broschüren die mir seit jahren zugeschickt wurden, meinem damaligem lebensgefährten heutzutage doch sehr gut helfen kann und das macht mich froh, denn so weiß ich wofür ich das alles in mich aufgesogen habe.

und eines kannst du fest glauben, hier in diesem forum gibt es leute die dir super helfen können mit infos, also immer wieder fragen.

lg und alles gute für deine mutter

[lalita110]

Hallo,

vielen Dank für Eure Hilfe. Ich habe solche Angst vor allem was kommt, dass ich kaum klar denken kann.

Meine Mutter ist heute in Bonn biopsiert worden. Das Ergebnis bekommen wir nach Pfingsten. Es gibt jetzt wohl in Bonn eine Privatklinik mit besonderer Strahlentherapie. Kennt einer diese und kann davon berichten?

Meine Mutter ist unglaublich klar und stark. Wenn man nicht wüsste, dass der Tod in ihr wächst würde man nichts vermuten. Ist das "normal"? Wie geht es weiter?

Bitte meldet euch....

[sonnenlicht]

Was ist schon normal???
Deine Mutter ist halt am kämpfen und das ist gut so!!!

Lg und ich drück die Daumen

[lalita110]

Ich habe noch einen kleinen Sohn und bin teilweise völlig neben der Spur. Die Angst lähmt meinen Alltag. Morgens ist es am schlimmsten. Ich frage mich die ganze Zeit immer nur WARUM?????????

[sonnenlicht]

Leider gibt es kein Warum, sorry aber son ist das Leben!

Fühl dich gedrückt