Glioblastom

[Stefans Frau]

Liebe Hilde,

bestelle doch über die internationale Apotheke (macht jede normale Apotheke für dich) das H 15 von GUFIC. Das sind Tabletten mit je 400 mg. Ist natürlich angenehmer, weil nicht so viel zu schlucken. Mein Mann hat auch bei den Kapseln (je 200mg) Würgereiz, weil die so aussehen wie die Temodal. Die Tabletten sind im Vergleich mg/mg auch nicht teurer, es dauert halt etwas bis die gelíefert werden. Solange mußt du wohl die anderen Tipps ausprobieren.

Wünsch dir was

Ihope

[agnes]

Hallo Ihope!

Mir ist das sowieso ein bißchen Suspekt....

Zuerst hatte er eine Dose mit Kapseln (600 Stk. zu 375 mg) ebenfalls Boswellia Serrata, jetzt heißt es:was Stärkeres - steht auf dem Sackerl wieder Boswellia Serrata (kostet übrigens 200 Euro, weiß nicht genau, wieviel da drinnen ist - werde nochmal schauen, wurde von dem Hyperthermiearzt zugeschickt) und abgesehen davon, dass es furchtbar grauslich sein muss, es ist auch doof, wenn man unterwegs ist.

Ich kann nur jetzt den 200 Euro-Sack nicht herumliegen lassen und wieder was anderes kaufen ???

Liebe Grüße Hilde

[Doro66]

Liebe Hilde,

hätte hier auch den Tip für dich, daß der Apotheker es entweder in Kapseln verpackt oder Tabletten draus presst. Dafür ist er doch auch ausgebildet.

Ansonsten empfehle ich auch die H 15 Gufic. Es sind reine Tbl. ohne irgendeinen Zusatz und es ist ein ayurvedisches Präparat direkt aus Indien. Die enthalten je 400 mg.
Hatte vorher auch H 15 mit 350 mg als "Nahrungsergänzung". Die hatten jede Menge andere Zusätze pro Kapsel.
Lieben Gruß
Doro

[agnes]

Liebe Esther! Liebe Doro!

Ihr seid SPITZE!
Ich wär nie auf die Idee gekommen, dass die Apotheke das macht, hab heute angerufen, ist überhaupt kein Problem!!!

Danke
Hoffe, es geht euch allen so halbwegs :-\
Ganz liebe Grüße Hilde

[Morgenroete]

Hallo ihr Lieben,

da die Internetverbindung in Venezuela nicht immer so funktioniert wie gewünscht,  hat mich Sarabande gebeten, euch auf diesem Wege viele herzliche Grüße zu übermitteln. Die Beiden geniessen, trotz einiger Schwierigkeiten, die Reise in vollen Zügen.

Viele liebe Grüße

Elisabeth

[kabas]

Hallo an Alle,

danke Hilde,der Nachfrage.
Ich war am Wochenende bei meiner Schwester.
Der Zustand ist relativ stabil. Sie hat aber Schmerzen in der rechten Hand, aber "nur" in dem Zeigefinger, Mittelfinger und Ringfinger. Hinzu kommt, dass diese drei Finger, und somit auch die Handknochen stark angeschwollen sind, denn schmerzt das Handgelenk, zum Teil der Arm bis in die Schulter, auch das rechte Bein "versendet" diese Schmerzen.
Sie hat diese Morphinpflaster, helfen nicht, und die zusätzlichen Schmerzmittel schlagen nicht an.
Das zerreißt mir das Herz, wenn ich sie jammern höre. Die Schmerzen kommen so in Schüben. Der Hausarzt sagt natürlich wieder, das käme vom Tumor. Der Neurologe verneint das, aber auch er hat kein Rezept, um die Ursache zu beheben.
Ihr Blutbild war vergangene Woche absolut ok, die Leukos sind etwas erhöht, was auf eine Entzündung deuten könnte. Aber die sind sich da wieder nicht sicher.
Ein anderer Arzt sagte gestern, daß es unwahrscheinlich wäre, daß es vom Tumor kommt, er tippt auf eine Nervenentzündung!?
Hat da von euch einer einen Rat?

Gestern wurde auch MRT und EEG gemacht, ohne Kurzauswertung oder irgendein Wort, morgen sollen die Ergebnisse vorliegen, das ist total nervig, wem sag ich das?

Alles Liebe für alle,

Kabas

[Morgenroete]

Hallo Kabas,

ich habe soeben mit einer Freundin telefoniert, die an MS leidet. Sie erzählte mir, dass sie gegen ihre Nervenentzündungsschmerzen Carbamazepin nimmt und die Schmerzen damit in den Griff bekommen hat.

http://www.netdoktor.de/medikamente/100005932.htm

Viele liebe Grüße

Elisabeth

[kabas]

Hallo Elisabeth,

vielen Dank für deine schnelle Hilfe.
Carbamazepin, soweit wie mir bekannt ist, wird das auch als Antiepileptikum eingesetzt.
Aber natürlich auch bei bestimmten Nervenschmerzen, wie sicherlich bei deiner Freundin.
Wir müssen halt auch erst mal wissen, was es bei meiner Schwester wirklich ist, aber dazu sollten die Ärzte Stellung beziehen. Aber wie wir schon erfahren mußten, kommt da nicht, was uns im Moment oder meiner Schwester hilft.
In dem Punkt fühlen wir uns alleine, ich hoffe, daß ganz schnell eine Lösung gefunden wird, meiner Schwester zu helfen, weil die Schmerzen sind abartig!

Danke,

Kabas

[agnes]

Hallo meine Lieben!

Es ist echt zum Verzweifeln. Letzten Donnerstag abend gab es schon einmal einen kompletten Sprachausfall, mein Mann bekam kein Wort mehr heraus, war total verzweifelt, hat auch nicht verstanden, was ich zu ihm gesagt habe.....er ging dann zu Bett und Freitag morgen war es wieder relativ gut.

Heute morgen wieder das Gleiche. Er schaut fast durch mich hindurch und versteht gar nicht, was ich sage.
Das macht mir große Angst :'(
Was kommt da noch alles auf uns zu :'(
LG von einer traurigen Hilde

[mro01]

Hallo Hilde,

welche Therapien (außer der Hyperthemie) bekommt Dein Mann zur Zeit eigentlich ? Ich habe das etwas "aus dem Auge" verloren ...

Den Sprachausfall gabs bei uns vor ein paar Wochen auch einmal. Auch bei uns gab sich das nach und nach wieder ...

Alles Gute

Mathias

[agnes]

Hallo Mathias!

Schön, von dir zu hören, war schon etwas in Sorge, hoffe, es geht so halbwegs gut bei euch??

Mein Mann hat jetzt 2 Zyklen CCNU hinter sich, bisher 15 Hyperthermiebehandlungen, jetzt 2 Wochen Pause - ab morgen beginnt der 2. Block Hyperthermie (10 mal).

Ansonsten nimmt er Weihrauchtabletten, Vit C in Kapseln, Vit E und abends vor dem Schlafengehen 100 mg Thalidomid

Alles Gute für euch
Hilde

[mro01]

... das "2. Zyklus CCNU", woraus besteht ein Zyklus ?
... ist CCNU nicht normalerweise Bestandteil des PCV-Schemas ?

Meine Frau ist jetzt gerade fast am Ende des 2. PCV-Schema-Zyklus. Dieses Mal verträgt sie das ganze besser als beim ersten Mal. Beim ersten Zyklus ist sie bei den Procarbazin-Tabletten fast in einen Dauerschlaf gefallen. Dieses Mal nimmt sie diese Tabletten zur Nacht und kommt damit eigentlich ganz gut zu recht. Sie hat zur Zeit keine Krampfanfälle mehr. Es gab zwar einmal zwischendurch Schmerzen im rechten Arm, aber ich glaube das war kein Krampfanfall.

Die Blutwerte sind diese Woche leider wieder abgesackt, zwar noch nicht kritisch, aber ich hoffe, dass das nicht viel mehr heruntergeht.

Das einzige ist bei ihr immer noch die körperliche Schwäche, Anfang Januar konnte sie keinen Schritt mehr ohne Hilfe machen, zur Zeit ist sie wenigstens wieder so weit, dass sie sich mit Gehwagen etwas innerhalb der Wohnung bewegen kann. Sprache  ist leider auch nicht so besonders, aber das ist zumindest für mich nicht wichtig.

Viele Grüsse

Mathias

[agnes]

Hallo Mathias!

Zyklus ist vielleicht ein bißchen blöd ausgedrückt.

Also: mein Mann hat am 12.12. das erste Mal 6 Kapseln CCNU (auch Lomustin genannt) genommen und das zweite Mal 6 Wochen später - am 26.1.; die Kapseln kriegt er einmalig, angeblich wird der Wirkstoff langsam abgegeben, wirkt also nach.
Blutbildkontrolle wieder in 6 Wochen und wenn es paßt, wieder 6 Kapseln, kann man bis zu 6 mal machen lt. Arzt. Mehr weiß ich leider auch nicht, von dem Schema, das Deine Frau bekommt, war bei uns nie die Rede.

LG Hilde

[Doro66]

Hallo Hilde,

das mit der Sprache und der Abwesenheit hatte ich letzten Mai mit meinem Mann mal. Er hat gar nicht richtig wahrgenommen was um ihm herum vorgeht. Hat sich auch in seiner Wohnung umgesehen, als sähe er das alles zum ersten Mal. Er hat auch Dinge nicht erkannt, z.B. seinen Fernseher (der noch riesig ist, mit Unterbau, und ganz viel Platz einnimmt). Er fragte, was das sei, konnte aber mit dem Wort "Fernseher" nichts anfangen. Bei der Stereoanlage das gleiche. Er ging durch die Wohnung, hat alles angeschaut und den Kopf geschüttelt.

Mir war klar, daß da im Kopf was nicht stimmt. Mußte den Krankenwagen rufen, weil er nicht bereit war, mit ins KH zu gehen. Auch die brauchten ewig, bis er endlich mitging. Dort hat sich herausgestellt, daß der fokale Krampfanfälle hatte - nach außen nicht sichtbar.
Ich kannte nur die Krampfanfälle von vor der OP, da hat das Gesicht unkontrolliert gezuckt, und auch sein Arm und sein Bein. Aber ohne daß man von außen was sieht -- das kannte ich auch nicht. Er wurde dann mit Tegretal und Keppra eingestellt, und alles war ein ein paar Tagen weg.
Vielleicht ist da ja bei deinem Mann nicht so ---- sollte nur ein Hinweis sein.

Lieben Gruß
Doro

[agnes]

Liebe Doro!

Das könnte wirklich bei meinem Mann auch so was sein, klingt sehr ähnlich.
Ich hoffe nur, dass das Monster nicht schon wieder am Wachsen ist....

Sei lieb gegrüßt
Hilde

PS hab schon Weihrauch in Kapseln!!
Danke