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Bücherecke / Büchersammlung auf meningeom.at

« am: 10. September 2012, 07:33:37 »

Ich habe mir in den letzten Monaten eine Sammlung von Büchern zusammengestellt, in denen Betroffene ihre Krankengeschichte auf sehr offene aber auch sehr unterschiedliche Weise niedergeschrieben haben.

Am stärksten hat mich persönlich das Buch "Einen sommer noch" von Eric Baumann angesprochen, aber ich habe auch über andere Bücher, die ich bereits gelesen habe, auf meningeom.at eine kurze Rezension verfasst - ihr findet die Buchtipps unter http://www.meningeom.at/literatur/.

Ich beschäftige mich nun mit der Idee auch meine Krankengeschichte niederzuschreiben, was aber nicht heißen soll, dass ich da wirklich schon an ein eigenes Buch denke.

LG Pedro

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Bestrahlung / Pro und Contra zu Gamma Knife

« am: 14. Mai 2012, 11:43:19 »

Hallo Leute,

Wie ich in anderen Threads schon erzählt habe wurde bei mir Anfang 2008 ein atypisches Meningeom diagnostiziert. Nach zwei chirurgischen Teilresektionen folgten zwei Gamma Knife Behandlungen, auch ein Rezidiv wurde 2010 mit Gamma Knife behandelt.

Ein Artikel in der "Kleinen Zeitung" unter
http://www.kleinezeitung.at/steiermark/graz/graz/2561397/messerwetzen-grazer-klinikum-beendet.story
beschäftigt sich mit der Ablöse des Gamma Knife im Landeskrankenhaus Graz, diese Klinikum war in Österreich federführend bei Gamma Knife. Ich bin auch selbst im LKH in Behandlung und war sehr froh und dankbar, als ich damals vor rund drei Jahren auf diese Behandlungsform gestoßen bin. Die nächste MRT Kontrolle steht bei mir unmittelbar an. Sollten die Befunde nicht so toll ausschauen würde ich durch die Ablöse von Gamma Knife durch Linac auch selbst vor einer neuen Situation stehen. Allerdings vertraue ich auf eine gute Lösung durch die behandelnden Ärzte.

Ein Satz aus dem Artikel beschäftigt mich aber, mit dem die Ablöse durch den ärztlichen Direktor gerechtfertigt wird ...
"Laut einem Beschluss des deutschen Wissenschaftsrates dürfen keine Gamma Knifes mehr mit öffentlichen Geldern an Universitäten gekauft werden."

Wie versteht ihr diesen Satz?
Nach meinen bisherigen Recherchen ist Gamma Knfife bzw. Cyber Knfie mit Linac nicht unmittelbar vergleichbar. Es mag sein, daß Linac den Vorteil hätte daß es universeller - also auch für andere Tumore - eingesetzt werden kann. Aber geht es hier nur um das Kostenargument oder auch um die bestmögliche Behandlungsform?

LG Pedro

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Strahlentherapie / Linearbeschleuniger (Linac) soll Gamma Knife im LKH Graz ablösen

« am: 17. Juni 2011, 18:34:30 »

Wie ich dem Pressespiegel entnehme soll im im Landeskrankenhaus Graz das Gamma Knife Verfahren gegen einen „stereotaktischen Linearbeschleuniger" (Fachjargon: „Linac") ersetzt werden.
http://presse-online.at/salk/show_article_archiv.php?article_id=60026

Ich wurde selbst wegen eines Meningeom Grad II schon dreimal mit Gamma Knife (2008, 2010) im LKH Graz behandelt und war mit den Möglichkeiten immer sehr zufrieden. Habt ihr vielleicht Informationen was sich hinter dem sogenannten "Linac" verbirgt, ob es dem Gamma Knife zumindest gleichwertig ist und wo diese Behandlungsform bereits eingesetzt wird?

LG Pedro

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Kontaktadressen / Arztsuche / Adressen Österreich

« am: 26. Januar 2011, 11:32:11 »

Nach der Diagnose Meningeom WHO II erfolgten bei mir zwei operative Teilresektionen und mittlerweile drei Gamma Knife Behandlungen. Ich bin im LKH Graz in Behandlung, möchte aber auch gerne Kontakt zu einem niedergelassenen Facharzt für Neurochirurgie in meinem Wohnort in Wien haben.

Könnt ihr mir vielleicht einen Facharzt im Großraum Wien empfehlen?

Vielen DANK im voraus!
LG Pedro

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Bestrahlung / Diagnose zur möglichen Mutation eines Meningeom WHO Grad II

« am: 15. November 2010, 22:12:15 »

Jetzt möchte ich im Forum noch einen Gedankengang loswerden. Wie ich in einem anderen Thread erzählt habe hat sich bei mir nach Teilresektion und zweifacher Gamma Knife Behandlung eines Meningeom WHO Grad II  nach zwei Jahren ein Rezidiv gebildet. Das LKH Graz schlug ursprünglich einen neuerlichen operativen Eingriff vor, auf meinen Wunsch hin erfolgte aber stattdessen vorige Woche eine 3. Gamma Knife Behandlung - wohlgemerkt wurde diese Behandlungsform auch von den behandelnden Ärzten als vernünftige Maßnahme bezeichnet.

In einem Gespräch mit der Leiterin der "Selbsthilfegruppe Gehirntumor" in Wien, die ich kurz zuvor erstmals besucht hatte, wurde ich darauf aufmerksam gemacht, daß der von den Ärzten ursprünglich bevorzugte operative Eingriff auch den Grund gehabt haben könnte, daß man dabei eine allenfalls bestehende Mutation des Meningeom feststellen hätte können, was bei einer Gamma Knife Behandlung nicht der Fall ist.

Wieder möchte ich euch - ich hoffe halbwegs glaubhaft - versichern, daß ich nicht wirklich beunruhigt bin. Andererseite habe ich über die Wahrscheinlichkeit einer Mutation eines Rezidives von WHO Grad II Meningeomen schon sehr unterschiedliche Aussagen gehört.

LG Pedro

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Kontaktadressen / Wer hat Erfahrung mit Selbsthilfegruppen?

« am: 15. Oktober 2010, 11:22:50 »

Hallo Leute,

Nach der Diagnose "Meningeom WHO Grad II" Anfang 2008 erfolgten bei mir zwei Teilresektionen in Wien und zwei Gamma Knife Behandlungen in Graz. Nach der Bildung eines Rezidives wird in etwa einem Monat die dritte Gamma Knife Behandlung erfolgen.

Obwohl ich mich in guter Behandlung fühle hat sich für mich doch im Zuge des Krankheitsverlaufes gezeigt, dass man sich auch selbst mit der Krankheit beschäftigen muss. Das meine ich jetzt nicht nur aus psychischer Sicht sondern auch insofern, dass man sich wenn mehrere Therapie-Optionen zur Verfügung stehen nur an der Entscheidung beteiligen kann, wenn man auch ein wenig die Hintergründe kennt. Ich hoffe, ihr versteht mich da jetzt nicht falsch - ich bin bestimmt nicht einer der klüger sein möchte als der Arzt, aber ich will am Entscheidungsprozess schon eingebunden sein...

Ich habe mich in diesem Zusammenhang nun recht spontan entschieden am kommenden Montag erstmalig die "Selbsthilfegruppe Gehirntumor" zu besuchen. Die Gruppe trifft sich 14tägig in Wien-Währing. Ich weiß selbst noch nicht, was ich mir davon erwarten kann, aber ein Austausch mit anderen Patienten ist bestimmt etwas gutes.

Habt ihr selbst Erfahrungen mit Selbsthilfegruppen, vielleicht sogar in Österreich, gemacht? Wie steht ihr zu solchen Initiativen?

LG Pedro

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Bestrahlung / Wachstum eines Meningeoms nach erfolgter Gamma Knife Behandlung

« am: 26. März 2010, 23:56:19 »

Hallo Leute,
Anfang 2008 wurden bei mir zwei Keilbein-Meningeome (WHO Grad II) diagnostiziert, die in zwei OP's in Wien teilresektioniert wurden. Ende 2008 folgten zwei Gamma Knife Behandlungen im LKH Graz. Beim soeben wieder erfolgten MRT zeigt sich

... im Vergleich mit den Bildern der Letztuntersuchung vor 6 Monaten eine weitere geringe Größenzunahme des Meningeomrests links auf 16x15x15 Milimeter (14x12x12 Milimeter bei der Letztuntersuchung).  Die ebenfalls bekannte Veränderung rechts hoch frontal im subkortikalen Marklager hat an Größe zugenommen, mißt bei der heutigen Untersuchung bis zu 15x13x10 Milimeter und weist überaus hyperintense bis 10 Milimeter grosses Signal auf ...

Mir war schon klar daß ein Größenwachstum bei einem Grad II Meningeom auch nach einer Gamma Knife Behandlung leider nicht allzu unwahrscheinlich ist. Ich werde den Befund kommende Woche mit meinem behandelnden Arzt besprechen. Soweit ich vom letzten Gespräch weiß wird für einen solchen Fall eventuell eine weitere Gamma Knife Behandlung angedacht. Dazu wollte ich fragen wer von euch dazu schon Erfahrungen sammeln konnte.

LG Pedro

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Bestrahlung / Chancen bei Meningeom WHO Grad II

« am: 17. Juni 2009, 20:43:53 »

Liebe Leute,
Ein heikles Thema für uns sind zweifellos die Chancen, die uns unsere Behandlung eröffnen. Ich selbst hatte nach Diagnose Meningeom WHO Grad II vor einem Jahr zwei OP's (Teilresektion) und zwei Gamma Knife Behandlungen - ich führe jetzt eigentlich ein relativ "normales" Leben.

Versteht mich bitte nicht falsch, ich habe nicht vor mich fertig zu machen aber trotzdem kann ich es nicht ignorieren, wenn man unter http://flexikon.doccheck.com/Meningeom etwa folgendes Zitat liest ...

Das Outcome der atypischen Meningeome ist trotz fehlender Gehirninvasion nicht besonders gut: die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt lediglich 30%. Bei 50% der behandelten Patienten kommt es innerhalb von 1-2 Jahren zum Rezidiv. 5% der Meningeome metastasieren.

Ich kann die Seriosität dieser Aussage nicht beurteilen, im Web finden sich sehr unterschiedliche Angaben dazu. Auch Ärzte wollen auf diesen heiklen Punkt ungern eingehen. Was haltet ihr davon? Wie soll man damit umgehen?

LG Pedro

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Bestrahlung / Strahlentherapie bei Meningeom-Rest WHO Grad II

« am: 20. November 2008, 11:48:34 »

Hallo,

Im März 2008 wurde im Zuge der Untersuchung einer aufgetretenen Sehschwäche an mir ein Meningeom im Keilbeinbereich links (atypisches Meningeom WHO Grad II) diagnostiziert. Ich wurde in Wien operiert, wobei das Meningeom nicht vollständig entfernt werden konnte, meine zuvor bestandenen Beschwerden aber nicht mehr auftraten.

Man sagte mir, dass man in einer zweiten OP das Restmeningeom entfernen wolle. Nach der soeben erfolgten OP zeigt sich nun "ein perifokales Ödem und ein aufsitzender Restsaum im Bereich des Os sphenoidale links sowie ein unveränderter Befund rechts parasagittal. Weiters bestehen keine Raumforderungszeichen und keine Mittellinienverlagerungen" (Zitat Patientenbrief).

Ich wurde nun zu einem Erstgespräch auf die Strahlentherapie des AKH eingeladen. Man würde mit 30 Strahlenbehandlungen zu 60 Gy zu einer Strahlenbehandlung raten, auch mein behandlender Arzt für Neurochirurgie schließt sich diesem Rat an. Die angesprochenen Nebenwirkungen bzw. Spätfolgen lassen mich aber ernsthaft an meiner Einwilligung zu dieser Behandlungsform zweifeln: Risiko der Erblindung, geistige Verlangsamung, Nachlassen des Denkvermögens und anderes.

Ich weiß schon, dass die Alternativen nicht allzu zahlreich sind. Medikamentöse Behandlung scheidet ja soweit ich weiß aus, es bliebe also noch die Möglichkeit immer dann zu operieren, wenn das Meningeom wieder zu wachsen beginnt. Aber es konnte mir noch kein Arzt sagen, über welchen Zeitraum man damit rechnen müsste.

LG Peter