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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 24. Juni 2009, 18:02:44 »

Hallo Anna,
wir wollten auch gerne Weihrauch für meinen Vater, da er auch Mondgesicht, dünne Beinchen und Gelenkschmerzen vom Kortison hat. Leider spielt unser Hausarzt da nicht mit. Bisher dachte ich aber immer, dass es auch in Kombination gegeben werden kann, ich mein, dass ich es schon öfters gelesen habe, aber unser Neurochirurg meinte, er würde Weihrauch nicht in Kombination mit Kortison geben.

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Glioblastom / Gliosarkom / Gamma Knife

« am: 18. Juni 2009, 15:42:19 »

Hallo,
wer von euch hat Erfahrungen mit Gamma Knife bei einem Glio gemacht? Wir überlegen Therapiemöglichkeiten. Bei meinem Vater wurde ein Rezidiv entdeckt.
Lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 12. Juni 2009, 17:47:39 »

Hallo ihr,

am Dienstag war wieder MRT Untersuchung mit leider nicht so guten Nachrichten. Ein Rezidiv ist da, 1cmx2cm. Unser Neurochirurg will einfach bis September abwarten, weil das Rezidiv noch sehr klein ist und Temodal ganz normal weitergeben. Das wollen wir natürlich nicht...einfach abwarten nd es wachsen lassen! Wer weiß wie groß das Ding im September ist. Wir haben schon Beratungsgespräche in der Uniklinik Göttingen und im INI Hannover vereinbart, für Anfang Juli. Bis dahin dauert es ja noch eine Weile. Nun stellen sich uns mal wieder viele Fragen. Vielleicht kann einer uns Antworten darauf geben. Der neue Tumor sitzt rechts-frontal. Wisst ihr was über die Lage? Also ob es operabel ist? Und wird bei einem so "kleinen" Rezidiv schon operiert?
Macht es Sinn erstmal Temodal weiterzugeben? Oder ist das Rezidiv ein Zeichen dafür, dass Temodal nichts bei ihm bewirkt? Er nimmt es allerdings erst seit 2 Monaten.
Welche Möglichkeiten habt ihr bei einem Rezidiv gewählt?
Welche Art von Bestrahlung ist ein zweites Mal möglich? Gamma Knife?

Liebe Grüße,
Iris

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 12. Juni 2009, 10:51:37 »

Hallo Anna,
wie geht es deiner Mutter nun?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Wer hat Erfahrungen mit Keppra?

« am: 04. Juni 2009, 14:56:55 »

Hallo,
auch mein Vater nimmt seit ein paar Monaten Keppra (vorher Ergenyl). Vor einem Monat wurde die Dosis erhöht, nach einem schweren Anfall. Mit dieser erhöhten Dosis hat er auch Probleme. Er ist sehr sehr sehr müde, antriebslos und hat wenig Kraft. Allerdings muss ich dazu sagen, dass er auch Kortison bekommt (wird gerade reduziert), was zu Gelenkschmerzen und Gewichtszunahme führte und die Schlappheit auch mit bedingt. Letzte Woche hat er z.B. den Grill gesäubert und war danach fix und fertig und durchgeschwitzt. Wir müssen das auch nochmal länger beobachten und ansonsten auch über ein anderes Medikament nachdenken. Depressionen hat er zum Glück nicht, aber das ist ja eine häufige Nebenwirkung von Keppra. Wenn es soweit kommen würde, würden wir sofort wechseln.
Lamotrigin scheint eines der wenigen Epi Medikamente zu sein, was nicht müde macht.
Lieben Gruß!

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 03. Juni 2009, 18:06:48 »

Glückwunsch zum Familienzuwachs! Das ist wirklich so schön zu hören. Mal wieder was Positives bei all dem Negativen in diesem Forum. Das wird deiner Mutter bestimmt Kraft geben.

Einen lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Glioblastoma multiforme

« am: 02. Juni 2009, 19:19:42 »

Es tut mir leid, dass es deine Mutter auch getroffen hat. Seit genau einem Jahr (diagnosestellung am 30.05.08) ist mein Vater auch Glioblastom Patient.

Zur Bestrahlung: Also es ist ja bei jedem anders. Mein Vater hat sie, bis auf ein wenig Müdigkeit, sehr gut vertragen. Er brauchte nur seinen Mittagsschlaf. Ansonsten sollte er sich nicht der direkten Sonneneinstrahlung aussetzen (er hatte die Bestrahlung letztes Jahr im Hochsommer). Gegen Ende der Bestrahlung gingen ihm dann die Haare an der rechten Seite (Bestrahlungsfeld) aus, aber die sind nach einem halben Jahr nachgewachsen. Und er hatte eine kleine Rötung (Verbrennung?) auf der rechten Seite. Also die Nebenwirkungen hielten sich echt in Grenzen. Und das scheint den meisten hier so zu gehen. Also von dem, was ich hier bisher so gelesen habe...
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig helfen!
Alles gute für deine Mutter und dich!

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 27. Mai 2009, 15:30:04 »

Liebe Anna,
ich wünsche dir auch alles Gute für morgen!
Wegen deiner Mutter: Was haben die Ärzte zum Ödem gesagt? Das macht ja oft auch riesige Probleme...

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 26. Mai 2009, 17:11:54 »

Hallo Anna,
was gibt es Neues bei euch? Wurden die Bilder schon ausgewertet?

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 25. Mai 2009, 13:34:51 »

Hallo Anna,

ich verfluche diesen Tumor so sehr!
Mit sowas habe ich aber ehrlich gesagt jetzt nicht gerechnet. Du hast zwar geschrieben, dass es ihr schlechter ging, aber so schlecht, dass nun schon eine Palliativstation in Frage kommt.
Haben die Ärzte sie denn aufgegeben? Es wundert mich, dass sie dann trotzdem noch Avastin bekommt?
Liegt sie noch in Oldenburg?
Was haben denn die MRT Bilder ergeben?

Einen lieben Gruß von mir!

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 24. Mai 2009, 16:43:11 »

Ödeme, Vernarbungen lösen sehr häufig Anfälle auf. Außerdem reagieren einige (dazu gehört auch mein Vater) sehr empfindlich auf Schlafstörungen und Stress. Das hat bei ihm schon des Öfteren zu Anfällen geführt. Im letzten Jahr hatte mein Vater viele Anfälle, allerdings nur "kleine" fokale Anfälle. Der erste war sogar schon einem Monat nach der Op, im Juli letzten Jahres. Mittlerweile werden die Abstände zwischen den Anfällen immer kürzer, aber man gewöhnt sich an alles und so lange es kleine Anfälle sind ist es halb so schlimm für uns. Am Anfang wollten wir ihn kaum aus den Augen lassen. Jetzt gehört es irgendwie zu unserem Leben dazu. Obwohl uns Grand Mals wie letzten Monat natürlich auch total aus der Bahn werfen.

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 24. Mai 2009, 13:40:17 »

Liebe Anna,
es tut mir so leid! Fühl dich gedrückt! Aber versuche zuversichtlich zu bleiben. Vor einem Monat hatte mein Vater auch einen sehr schweren epileptischen Anfall, lag mehrere Tage auf der Intensivstation, kaum ansprechbar. Es war genau wie letztes Jahr im Mai, wo der Tumor festgestellt wurde. Wir sind dann fest davon ausgegangen, dass es Tumorwachstum bedeutet. Und dann hat das MRT gezeigt, dass gar keine Veränderung zu sehen war und es war toll!
Halte uns auf dem Laufenden!

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 19. Mai 2009, 14:54:42 »

Hallo Anna,
ich habe auch mal an Heidelberg geschrieben und ich sollte denen eine Überweisung vom Hausarzt schicken. So konnten die das verrechnen. Die Zweitmeinung damals aus Heidelberg hat uns auch nicht viel gebracht. Die haben sich damals am wenigsten Mühe gemacht.

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Weihrauch / Re: Weihrauch

« am: 08. Mai 2009, 15:25:53 »

Hallo Fips,
unser Hausarzt steht Weihrauch auch skeptisch entgegen. Welche Studien meinst du? Wie kommt man an die heran? Die würde ich ihm dann gerne mal vorlegen.

Lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 03. Mai 2009, 14:23:14 »

Hallo,
danke für eure Antworten! Vielleicht sind es gerade auch viele Faktoren, die zusammenhängen und zu seiner Müdigkeit führen: erhöhte Dosis Keppra, eine Woche lang Tavor genommen und Temodal (was er ja auch erst seit einem Monat nimmt).

@Steffi: Orfiril/Ergenyl hat mein Vater auch genommen, bevor er auf Keppra umgestellt wurde. Der Neurologe und der Hausarzt meinten allerdings beide, dass sich Temodal und Ergenyl nicht so gut vertragen. Deshalb wundert es mich, dass du es bekommst?
Habe deine Geschichte verfolgt. Es ist bewundernswert, wie du mit allem umgehst und vor allem auch mit den fokalen Anfällen letzter Woche!

@Romy: Die Einnahme auf den Abend zu verlagern wäre vielleicht eine Idee, die man mal ansprechen sollte. Ein Versuch wäre es ja Wert, obwohl in der Packungsbeilage ja steht, dass Temodal morgens genommen werden soll.

@Felicitas: Ja, es geht ihm - bis auf die Müdigkeit- wieder besser und zum Glück sahen die MRT-Bilder gut aus.

Schönen Sonntag euch,
Iris