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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 27. Juli 2009, 10:39:53 »

Ja, komisch. Genauso ist es auch bei meinem Vater, zwischen dem kleinen linken Finger und dem Ringfinger! Allerdings ist der Tumor rechts. Aber vielleicht hängt es mit dem vielen Liegen zusammen. Er steht oft erst so um 10 Uhr auf.
Unser Neurologe ist leider gerade im Urlaub, wie es so oft er Fall ist.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 27. Juli 2009, 10:00:08 »

Guten Morgen,
habe mit Prof. Simmet telefoniert. Mein Vater wird nun 4x4 Tabletten Sallaki (sprich 4x1600 mg) nehmen und dann soll das Kortison langsam ausgeschlichen werden. Ich hoffe, es klappt dieses Mal mit dem Ausschleichen und wirkt gegen das Ödem. Sind jemandem Nebenwirkungen vom Weihrauch bekannt? Ich habe mit der internationalen Apotheke in Mannheim telefoniert und hoffe, dass die Lieferung nicht all zu lang dauert. Und dann wäre es natürlich toll, wenn es mit der Kostenübernahme klappen könnte, aber wir gehen nicht davon aus. Ansonsten hat man im Monat schon so Kosten von 100 Euro.
Bin froh, dass es gerade etwas vorran geht.
Habe noch eine Frage an euch: Seit gestern hat mein Vater ein Kribbeln/Taubheitsgefühl im kleinen linken Finger. Hat jemand eine Idee, woran das liegen könnte?!? Ödem?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 24. Juli 2009, 16:18:36 »

Danke für den Tipp mit Mainz und Freiburg. Wir warten nun erstmal alles ab und dann sehen wir weiter. Die PET Untersuchung müssen wir eh erstmal abwarten. Einen Termin für das PET in Münster haben wir (04.08) und der Kostenvoranschlag und das Honorar für Prof Samii vom Ini ist auch da und wie vermutet.
Prof. Simmet habe ich leider nicht mehr erreicht. Ich werde es am Montag nochmal probieren. Gerade formulieren wir einen Brief für die Krankenkasse (Kostenübernahme Weihrauch). Kennt jemand da ein Gesetzesartikel, den man aufführen könnte?

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 23. Juli 2009, 20:42:45 »

Es tut mir so leid für euch, Anna!
Ich weiß irgendwie gar nicht, was ich sagen soll...

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 22. Juli 2009, 17:42:09 »

Hallo Bea,
wir haben schon einen Kostenvoranschlag vom INI beantragt, der in den nächsten Tagen ins Haus trudeln müsste. Ein Verwandter von uns wurde vor ein paar Jahren an einem Astrozytom (?) im INI operiert. Die OP kostete damals wohl 15.000 Euro. Dr. Fernandez meinte, dass gerade unsere Krankenkasse (DAK) oft Ärger macht. Wir rechnen auch nicht wirklich damit, dass was übernommen wird. Wir wollen es trotzdem machen, wenn die Ärzte es nach der PET Untersuchung für richtig halten. Heute haben wir die Unterlagen nach Münster geschickt für die PET Untersuchung. Hoffentlich bekommen wir schnell einen Termin!

Prof. Simmet hat mir heute auch innerhalb weniger Minuten zurückgemailt und meinte, dass ich ihn anrufen soll. Ich werde es morgen mal probieren.

Einen lieben Gruß,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 22. Juli 2009, 13:57:27 »

So, nun waren wir auch noch im INI in Hannover.
Die wollen erst ein PET um zu gucken, inwiefern die Tumore aktiv sind und dann wird entschieden, ob operiert werden soll. Wenn Op, dann wohl in 2 Sitzungen, was sehr teuer werden könnte. Ansonsten wollen die Temodal umstellen von täglicher Einnahme ohne Pause zu one week on/one week off, aber dafür müssen die Blutwerte von meinem Vater besser werden. Er ist scharf an der untersten Grenze. Da durch die Kortisonreduktion in der letzten Zeit wahrscheinlich die Anfälle ausgelöst wurden, er andererseits aber auch erhebliche Nebenwirkungen durch das Kortison hat, wollen wir es mit Weihrauch probieren. Da ist erneute Überzeugungsarbeit bei unserem Arzt notwendig. Hoffentlich klappts! Werde versuchen, Prof. Simmet zu erreichen.

Andere Meinung: Göttingen will Temodal weitergeben wie zuvor, da der eine Tumor auf jeden Fall schon geschrumpft ist und bei dem anderen muss man abwarten. Nächste Kontrolle wäre dort im September.
Was macht man nun?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Operation erfolgreich. Was nun?

« am: 13. Juli 2009, 21:52:56 »

Hallo Thomas,
herzlich Willkommen im Forum.
Wir waren letzte Woche auch mit meinem Vater in Göttingen. Wir hatten dort einen Beratungstermin. Waren auch SEHR zufrieden. Ich habe zwar keine eigenen Erfahrungen mit den Kliniken in Süden, da wir aus dem Norden kommen, aber wenn es um die onkologische Nachsorge geht wäre Prof. Wick in Heidelberg vielleicht eine gute Adresse. So viel ich weiß gibt es bundesweit drei Professuren für Neuroonkologie. Prof. Wick hat eine davon.
Zu Studien: Zur Zeit wird viel über die Studie MagForce in Berlin geredet.
Die Chemo erster Wahl ist natürlich Temodal. Nicht umsonst gehört es zur Standardbehandlung. Aber das wird dein Vater sicherlich auch bekommen.
Wurde er unter 5 ALA operiert?
Alles Gute für euch,
Iris

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 10. Juli 2009, 17:13:03 »

Immer diese Auf und Abs! Montag waren wir erstmal so froh, dass die beiden Tumore operabel sind. Und nun...gerade rief meine Mutter an, dass mein Vater einen kleinen fokalen Anfall hatte, der aber direkt durch Tavor unterbrochen werden konnte. Der Notarzt war da und er vermutet, dass es heut noch mal zu einem kommen könnte, da Tavor ihn nur unterbrochen hat. Ich hoffe, das wars nun!
Leider erreichen wir keinen Arzt: ALLE sind im Urlaub!
Ab heute bekommt mein Vater statt 4mg nur noch 2mg Kortison. Könnte der Anfall damit zusammenhängen???

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 10. Juli 2009, 17:07:49 »

Es tut mir leid für euch, Anna!
Was sagen denn die Ärzte? Und wie geht es deiner Mutter mittlerweile? Will sie noch eine Chemo?
Letztes Jahr auf dem Hirntumortag wurde darüber berichtet, dass wenn ein Rezidiv unter Avastin auftaucht eine höhere Wahrscheinlichkeit besteht, dass es sehr diffus wächst. Vielleicht sprecht ihr darüber mal mit eurem Onkologen.
Kann man Chemos einfach so schnell wechseln? Vielleicht wäre die PC Chemo eine Alternative, da es ja schon mal einen Wachstumsstopp gebracht hat.
Viel Kraft für euch!

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 10. Juli 2009, 11:25:42 »

Anna,
bin in Gedanken bei euch! Melde dich, sobald du was weißt wegen der MRT!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 10. Juli 2009, 11:24:33 »

Danke Bea!
Habe auch schon etwas nach "zystischer Anteile" gegoogelt, doch bin nicht wirklich schlau geworden. Ich habe es nun so verstanden, dass schnell wachsende Tumore mehr aus soliden Anteilen (aber auch zystische nekrotische) und langsam wachsende Tumore mehr aus zystischen Anteilen bestehen. Und zystisch bedeutet gleichzeitig, dass es flüssig ist?! Aber was bedeutet das nun? Denn es ist ja wohl sicher, dass der zweite Tumor auch ein GBM ist.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 09. Juli 2009, 13:27:57 »

Danke für deine Antwort, Iwana.
Bei meinem Vater wird ja nun auch schon seit April langsam reduziert und bisher hatte er keine Probleme mit der Reduktion. Nun wird ja auch langsam auf 0 reduziert. Ich hoffe, dass es auch keine Probleme gibt mit dem kompletten Absetzen.
Hattest du Probleme?

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Chemo-ja oder nein? und wann?

« am: 08. Juli 2009, 15:37:46 »

Hallo,
ich wollte mich auch mal wieder melden, denn es hat sich einiges getan.
Wir haben uns vor ein paar Tagen eine Zweitmeinung in Göttingen eingeholt. Der Arzt machte einen sehr netten und kompetenten Eindruck und hat sich viel Zeit für uns genommen.
Also es ist nun doch nicht nur ein Tumor, sondern zwei. Resttumorwachstum in der alten Tumorloge (rechts-temporal) und eine Tumorabsiedlung (wohl durch Hirnwasser) frontal, allerdings sehr frontal direkt an der Stirn an der Schädelwand. Beide Lagen sind wohl gut operabel. Der temporale Tumor scheint auf das Temodal anzusprechen, da er sich von April bis Juni verkleinert hat, bei dem anderen ist der Arzt sich noch nicht sicher. Der Tumor scheint zystische Anteile zu haben, aber scheint eine sehr gute Lage zu haben. Weiß jemand, was zystische Anteile bedeutet? Der Arzt meinte erstmal nicht zu operieren, weil man sich die Option lieber offen lassen soll und solang das Temodal was bewirkt soll man es nutzen. Was haltet ihr davon??? Wir haben einerseits so sehr darauf gehofft, dass beides operabel ist, jetzt ist es operabel, aber jetzt soll nicht operiert werden.
Und das Gute ist, dass der Arzt meint, mein Vater braucht das Kortison nicht mehr und es wird jetzt innerhalb von 2 Wochen erstmal von 4mg auf 2mg und dann auf 0mg reduziert. Dann verschwinden auch hoffentlich bald die typischen "Nebenwirkungen" (Mondgesicht, Storchenbeine, breiter Oberkörper...). Weiß jemand wie lang das dauert?
In 2 Wochen werden wir uns noch eine Meinung vom INI Hannover einholen. Wäre schön eine Antwort zu erhalten!
Lieben Gruß,
Iris

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Krankengeschichten / Re: Bin neu hier

« am: 08. Juli 2009, 15:24:07 »

Hallo Anna,
wie sieht es denn jetzt aus bei deiner Mutter, also ihr Zustand?
Könnt ihr die Chemo nicht erstmal aussetzen bis die Lungenembolie überstanden ist?
Ich denke an euch!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re: Neu hier

« am: 03. Juli 2009, 18:04:05 »

Hallo Steffilein,
du schreibst gar nicht mehr. Wie geht es dir?