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Krankengeschichten / Re:Austherapiert?

« am: 13. Mai 2010, 09:53:37 »

die aerzte wissen auch nicht immer alles
sie probieren das aus, was sie kennen
bin eh der meinung man sollte lieber zu wenig als zu viel therapieren, sonst riskiert man zum schluss nicht an der krankheit, sondern an den therapien zu sterben,hab zwar kein glioblastom sondern nur ein oligoastro grad 3(es koennte theoretisch schon einen grad gestiegen sein, das sieht man leider erst bei einer biopsie und im moment ist davon nicht die rede,wie ist denn das befinden des patienten?
leidet er?
mir geht es relativ gut, daher werde ich wahrscheinlich erst einmal warten, wie es weitergeht, mach alle 2 monate kernspinto, rezidiv ist vorhanden waechst aber sehr langsam
und solange das so bleibt werde ich hoffnungsvoll darauf warten, dass mein koerper sich mit dem biest auseinandersetzt, man kann viele operationen machen, es kommt auf den allgemeinzustand des patienten an und haengt natuerlich auch mit dem typ und der lage des ht zusammen, hab von leuten gelesen, die 14 mal operiert worden sind, weiss allerdings nicht, wie es ihnen danach ging
jede op ist ein risiko und jede weitere op erhoeht das risiko, da man im narbengewebe arbeitet, blutungen sind haeufiger(bin nur betroffene und hab das alles nur gelesen, am besten ihr sprecht das alles mit einem arzt eures vertrauens ab
mein krankheitsverlauf ist eher eine ausnahme, gilt also fuer mich und spricht gegen die statistiken
immer schoen positiv denken, steht dem patienten bei, man fuehlt sich in einer solchen situation oft alleingelassen und nicht verstanden
wenn der patient noch entscheidungen treffen kann soll er das tun, es geht schliesslich um ihn
bacioni
heifen

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Alternative Behandlungsmethoden / Re:Risiken alternativer Krebstherapie

« am: 07. Mai 2010, 19:31:28 »

mein neuroonkologe weiss bescheid, dass ich weihrauch nehme, er hat dann selber im internet danach gesucht, obwohl ich ihn wahrscheinlich mit all meinen ideen nerve, er meinte ich soll weniger im internet lesen
aber es ist doch normal, sich informieren zu wollen
es ist auch ein gutes gefuehl nicht ganz so passiv alles ueber sich ergehen zu lassen, mir hilft das
ich verstecke mich vor dem neurologen nicht, lege mich eher mit ihm an, er hat die fachkenntnisse, ich weiss, wie ich mich fuehle,er hat seine statistiken, die hab ich alle gesprengt
ich glaub nicht, dass man sein leben einer statistik anvertrauen soll,
ist nicht wissenschaftlicher als wuerfeln...
bacioni heifen

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Nach der OP / Re:Nach Meningeom-OP einseitig gelähmt u. Wortfindungsschwierigkeiten

« am: 28. April 2010, 22:26:10 »

hallo
bin auch mit so einer ueberraschung nach der op aufgewacht
mein neurochirurg nahm meinen lk arm hoch, liess ihn fallen und sagte: der ist futsch,hab keine reha machen koennen, es kam ein krankengymnast
es hat in meinen augen unendlich lange gebraucht, bis sich wieder was tat, aber ich hab mit sehr viel geduld und mit grossen anstrengungen meine lk seite zurueckerarbeitet, die aerzte wollten es kaum glauben
dann las ich irgendwo, dass all das, was nicht in den ersten 2 jahren zurueckkommt kaum noch zu retten sei, stimmt nicht, bei mir sind einige bewegungen nach jahren ploetzlich wieder aufgetaucht
leider hatte ich einen autounfall und danach ging es wieder bergab
aber ich glaube dran, es wird schon wieder
ein neurochirurg, der meine kernspinto gesehen hat, mich aber nicht persoenlich kennt, fragte meine schwester, die ihm die bilder gezeigt hat, ob ich denn im bett sitzen koenne
meine schwester musste fast lachen, ich humpel zwar bin aber immer unterwegs(hab schwierigkeiten, meine lk hand wieder auf trab zu bringen), wie gesagt, ich laufe viel(hab einen hund)also gib nicht auf, niemand kann dir sagen, was die zukunft bringt, aber guter wille macht viel aus
wortfindungsschwierigkeiten hab ich auch manchmal, weiss aber nichtworan die liegen, lebe zweisprachig, da rutscht manchmal das wort der anderen sprache mit rein
drueck euch die daumen
bacioni
heifen

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Nach der OP / Re:Da bin ich wieder

« am: 28. April 2010, 22:09:46 »

hallo
ich hatte keine moeglichkeit eine reha zu machen, haette es sehr geschaetzt
eine reha ist keine ruhepause sondern gehoert zur behandlung, auf die op haettest du auch nicht verzichtet, verstehe dass die familie fehlt, aber nimm dir zeit
was du jetzt fuer dich machst ist sehr wichtig!
die reha ist wichtig!
bacioni
heifen

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Medulloblastom und PNET / Re:Marlene unser Sonnenschein

« am: 28. April 2010, 19:42:51 »

freu mich fuer euch
krankheiten sind gemein und wenn sie kinder treffen sind sie es doppelt!
fein, dass der sonnenschein hell genug ist!
bacioni
heifen

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MRT / Re:Hilfe bei MRT Bericht

« am: 26. April 2010, 11:30:03 »

kenne die beruhigungstablette nicht, aber sag bescheid, was du genommen hast, bekommst ja wahrscheinlich auch kontrastmittel gespritzt
hat wohl nichts damit zu tub, aber bei mehreren mitteln ist immer vorsicht geraten
es ist doch alles gift, das wir da schlucken, es waere deshalb sicher besser, wenn du auf beruhigungsmittel verzichten koenntest
vor der kernspinto brauch ich eigentlich nichts, hab ja die klingel in der hand und kann mit der aussenwelt komunizieren, das genuegt mir
das reichte auch, als ich schwere epi hatte
einer meiner krankengumnasten hat mir gezeigt, wie man es schafft sich zu erntspannen, mir hat das bei der ueberwindung der epi sehr geholfen
ich bin nach einer aura nicht mehr in panik gefallen
die panik hat dann naemlich den anfall ausgeloest
autogenes trainig ist gut und hilft auch in anderen lebenssituationen, ausserdem ist es nie schaedlich
mein rat, belege den naechsten kurs
bacioni
heifen

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Diskussionen und Anfragen / Re:Positiver Werdegang eines anapl. Oligodendroglioms Grad III

« am: 26. April 2010, 10:33:29 »

geniesse das leben
hab mein gliom seit 1983
dass es ein oligoastro 3 ist, weiss ich seit 2003(op), habe seitdem noch viel erlebt, meinen heutigen freund kennengelernt und wieder etwas vertrauen in die menschheit gefunden, war fast so schwer, wie gegen den tumor zu kaempfen, aber nach einem kampf kommt auch die belohnung
der tumor ist stabil trotzdem ich therapien wie bestrahlung und chemo bisher abgelehnt habe
hab viele freundinnen und meinen freund, ohne den ich das alles nicht gemeistert haette, es ist nicht leicht, menschen, die dich lieb haben zu erklaeren, wie und warum ich bei den therapien auf mein bauchgefuehl hoere
klingt nicht wissenschaftlich
in meinen augen sind auch statistiken nicht wissenschaftlich anwendbar, jeder mensch ist einzigartig
bacioni
heifen

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Psychologische Betreuung / Re:Depressionen bei Glioblastom-Patienten

« am: 23. April 2010, 16:36:18 »

lieber eine depression als eine macke wie diese sachbearbeiterin
bacioni
heifen
ich wollte den wert einer psychologischen unterstuetzung nicht runterspielen, fand es nur etwas absurd, dass man davon ausging, dass ht kranke menschen, alles ohne probleme wegstecken, ist doch klar, dass das nicht geht
man muss sich ploetzlich mit einer ganz neuen (und nicht geradepositiven situation auseinandersetzen)
ich werde schon bei regenwetter depressiv, (was nicht heisst, dass ich gleich an selbstmord denke)
immer nach dem motto: wir sind eben menschen, ich werde nur traurig, aber das geht schnell vorbei
ausserdem ist es manchmal recht schwer zu verstehen, warum man eigentlich traurig ist,meine heulphasen beziehen sich meist auf situationen , die mit meiner nichts zu tun haben, ich brauch die ab und zu vielleicht trage ich zu viel mist mit mir rum
alles toxine, die raus muessen
bacioni
heifen

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Meine Tante hat ein Glioblastom

« am: 23. April 2010, 15:46:00 »

meine keernspinto habe ich ja schon abgeholt und selbst gelesen, aber wie ueblich stand; tumor unveraendert drauf, nur hat sonst der neuroonkologe doch immer noch etwas gefunden, diesmal nicht!
bin happy
bacioni heifen

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Meningeom / Meningiom / Re:Urlaub

« am: 21. April 2010, 18:52:26 »

viel spass
erhol dich, wir brauchen dich, also komm scoen ausgeruht zurueck
bacioni
heifen

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Psychologische Betreuung / Re:Depressionen bei Glioblastom-Patienten

« am: 20. April 2010, 11:47:09 »

manchmal verstehe ich die welt nicht, musste man da ehrlich studien machen?
nimm irgendeinen menschen, sag ihm, er haette einen boesen ht, muesse mit harten therapien rechnen, glauben die ehrlich, da wuerde man freundlich laecheln weiterleben, als sei nichts geschehen, wir sind menschen!
das scheinen aerzte und wissenschaftler haeufig zu vergessen
bacioni
heifen
bin der meinung, dass gerade dieses menschensein uns hilft die statistiken zu sprengen und gegen jede erwartung zu leben, wir sind keine nummern!

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Psychologische Betreuung / Re:Eltern mit Krebs - sage ich es den Kindern?

« am: 20. April 2010, 11:41:33 »

meine tochter war 8 als sie mich immer vom boden auflesen musste da ich grandmal anfaelle hatte, sie hat ohne etwaqs zu wissen genau das richtige getan, kissen unter den kopf, mit laken zugedeckt, meine freundin angerufen, mein exmann war leider mit der situation ueberfordert, hat alles auf den schultern unserer 8 jaehrigen tochter haengen lassen
die kleine bekam auch mit, dass meine lebensaussichten nicht guenstig waren
aber sie hat irgendwie nie dran geglaubt, tut sie immer noch nicht, als sie 18 war, hat ein neurologe sie zu einem termin gebeten und ihr gesagt, ich wuerde nicht mehr lange leben, sie hat ihm ins gesicht gelacht und geantwortet: das sagen die aerzte schon seit jahren, meine mutter ist ein highlander und haelt sich nicht an statistiken, bisher hat sie auch recht behalten
was in ihr vorgeeht weiss niemand, wahrscheinlich haette sie wenigstens beistand gebraucht, sie war mit mir allein, ich war auch nicht faehig, etwas fuer sie zu tun, ausser die zaehne zusammenzubeissen und zu versuchen, mein leben nicht allzu eng mit ihrem zu verknuepfen, die probleme kamen alle erst spaeter zum vorschein, ihre freunde waren alle mindestens 20 jahre aelter als sie, sie brauchte sicherheit, hat sie natuerlich bei diesen menschen nicht gefunden, jetzt ist ihr freund aelter als meiner, sie haben einen 30 jahre grossen altersunterschied
meiner meinung nach sucht sie einen vaterersatz
mein ex hat eine neue familie und eine andere tochter(es hat ihm nicht gereicht, das leben einer tochter zu versauen)
ich glaube, es war gut, meiner tochter reinen wein einzuschenken,es war sicher nicht leicht fuer sie, aber sie hat verstanden, dass meine"abwesenheit" leider nicht an mir lag
so hat sie wenigstens eine sicherheit in ihrem leben
bacioni
heifen

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Psychologische Betreuung / Re:Nun dreh ich endgültig durch..........das kann doch nicht wahr sein

« am: 20. April 2010, 11:22:02 »

hallo sunset
auch bei mir war es dieses mal schlimmer als sonst, ich glaube, der lange winter hat mir nicht geholfen, hatte auch heulphasen, bin zum psychologen und zum psychater(der wollte mir noch mehr tabletten geben, nehm schon die gegen epi), mir reichen die medis , die ich bislang schlucke, immerhin4 am tag(meine leber dankt mir!)
die heulphasen sind jetzt vorbei, ich brauchte nur sonne!
scnapp mir meinen alten koeter und geh in den park, da treffe ich leute und das lenkt mich ab, hab alle 2 monate eine kernspinto
kann mich nicht alle 2 monate verrueckt machen, was kommt, kommt, bzw ist schon da, die kernspinto zeigt doch nur, ob sich etwas veraendert hat
diesmal scheint alles gleichgeblieben zu sein, aber der neuroonkologe findet immer etwas,den muss ich mittwoch anrufen, bis dahin geniesse ich die sonne, solange sie scheint
aendern kann ich momentan eh nichts
also versuche ich positiv zu denken(tu ich seit 26 jahren)
bisher funktioniert meine taktik recht gut
werde auch nicht mehr zum psychologen und zum psychater gehen, hab gelesen, dass meine epi mittel auch an einer evtl depression beteiligt sein koennen
ausserdem hab ich beschlossen, mich nicht ueber evtl traenen zu aergern, setze einfach eine grosse sonnenbrille auf, so sieht niemand, dass ich vor mir her weine... ich weine ja ohne einen grund zu haben und meist laufen die traenen, weil ich andere leute in schwierigkeiten sehe, ich weine nie wegen meiner probleme
eher weil ich meinen freundinnen nicht mehr beistehen kann, wie ich es frueher immer getan hab
aber das ist nur im moment so
ich rappel mich schon wieder auf
bacioni
heifen

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Spätschäden durch die Bestrahlung

« am: 19. April 2010, 15:02:47 »

hallo
bin laie, nur betroffene
mir kam so eine idee, hat aber vielleicht nichts damit zu tun, epi wird durch hohes fieber ausgeloest,da es sehr viele verschiedene arten von epi gibt, sprich doch einmal die aerzte drauf an
(leide selber an epi hab oligoastro grad 3, 2 operationen hinter mir, keine bestrahlung, gegen rat der aerzte)
hatte nach der zweiten op auch lksseitige laehmung, die mit viel uebungen langsam zurueckgegangen ist, 2006 dann autounfall und wiederum verschlechterung der lk seite und mehr epianfaelle)
hoffe es geht inzwischen besser, nicht den mut verlieren, das uebertraegst du unbewusst auf ihn
meine aerzte hatten nicht damit gerechnet, dass ich wieder laufen koennte,
zum glueck ist deren negative einstellung an mir nichts ausrichten koennen
war immer ueberzeugt, es zu schaffen, bin es weiterhin
bin jetzt eine art masquotte im krankenhaus
die aerzte, die mich 2003 behandelt haben, treffe ich oft, wenn ich meine kernspinto mache
und dann machen sie grosse augen
man muss dran glauben
bacioni
heifen

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Psychologische Betreuung / Re:jetzt denkt er über trennung nach :(

« am: 16. April 2010, 17:48:51 »

hallo schreib ihm doch einfach das, was du hier eingegeben hast, manchmal ist es leichter zu schreiben, als zu reden, die worte kannst du dir in aller ruhe aussuchen, wenn ein mensch vor dir steht ist alles komplizierter
man warhlt dann leicht eine unglueckliche satzform und das ist doch nicht in deinem sinne, du willst klarheit schaffen
das ist gut so
er lebt ja, also muss er auch entscheidungen treffen,das gehoert zum leben!
ich bin manchmal laecherlich, aber ich freu mich, wenn ich mich aergere, das bedeutet, dass ich noch lebe!
unsere gefuehle sind unser leben
also gib ihm die moeglichkeit, zu lieben
das ist jetzt sehr wichtig
bacioni
heifen