Da bin ich wieder

[Bluebird]

Hallo Andrea,

natürlich werden die Ärzte Gründe gesehen haben, warum eine Verlängerung angebracht gewesen wäre. Andererseits ist es wichtig, dass man mitten im Leben bleibt, Kontakte auch zu gesunden Menschen hält, damit die Gedanken nicht ständig um die eigene Erkrankung kreisen.
Es ist sicher möglich, dass Dein behandelnder Arzt Dir Maßnahmen verschreibt, die Du in gewohnter Umgebung durchführen kannst. Auch psychotherapeutische Unterstützung solltest Du in Anspruch nehmen, wenn möglich. Du musst ja lernen, mit der unterschwelligen, ständig vorhandenen Angst um den Tumor zu leben. Sicher können Dir die Ärzte auch Empfehlungen geben, ob. wann und in welchem Umfang eine berufliche Wiedereingliederung möglich ist. Finde erst einmal schrittweise in den häuslichen Alltag zurück und versuche, die nun folgenden schönen Frühsommertage ruhig anzugehen und zu genießen.

LG
Bluebird

[heifen]

hallo
ich hatte keine moeglichkeit eine reha zu machen, haette es sehr geschaetzt
eine reha ist keine ruhepause sondern gehoert zur behandlung, auf die op haettest du auch nicht verzichtet, verstehe dass die familie fehlt, aber nimm dir zeit
was du jetzt fuer dich machst ist sehr wichtig!
die reha ist wichtig!
bacioni
heifen

[cindra]

Hallo zusammen

die Verlängerung der Reha wurde mir von den Ärzten und auch von der psychologischen Abteilung ohne mein Bitten angeboten, also wäre es wohl schon noch nötig gewesen.
Die Reha hat mir in punkto körperliche Fitness und v.a. in der Konzentrationsfähigkeit (kognitives Training) sehr viel gebracht). Und die Psychologen haben mich aufgefangen als es mir so richtig schlecht ging nach dem MRT mit dem wahrscheinlichen Rezidiv.
Trotzdem wollte ich nicht mehr bleiben aus diversen, auch persönlichen Gründen. Für das kognitive Training zuhause haben sie mir den Fresh Minder2 empfohlen.
Dass es nur noch 1 1/2 Monate sind und ich schon wieder zum MRT muss, das ist ein Gedanke der mich mittlerweile schon täglich beschäftigt.
Ich hätte nie gedacht dass es mich so beschäftigen wird. Als ich von der UNI Klinik kam hat er Arzt mich gefragt ob ich einen Stimmungsaufheller oder was zum Schlafen brauche. Ich habe beides abgelehnt. Aber seine Frage verstehe ich mittlerweile.

Andrea

[Bluebird]

Hallo,

hier für alle Interessierten die Erklärung, was Fresh Minder 2 ist:

http://www.freshminder.de/Fm2.htm

Fresh Minder 2 ist der Nachfolger der bekannten Fresh Minder Basisversion.
Die beliebten Übungen der Basisversion sind auch in Fresh Minder 2 enthalten.
 
Durch die zusätzlichen Übungen werden weitere wichtige kognitive Fähigkeiten trainiert, wie z.B.
•   Informationsverarbeitung / Verarbeitungsgeschwindigkeit
•   Konzentration
•   Merkspanne
•   Arbeitsspeicher
•   Kurz- und Langzeitgedächtnis
•   Formwahrnehmung
•   Räumliche Orientierung    

Das ist sicher ein nützliches Programm, wenn man in der Lage ist, sich allein darauf zu konzentrieren. Meines Erachtens kann das aber nur die Ergänzung eines Hirnleistungstrainings unter professioneller Anleitung eines speziell ausgebildeten Therapeuten sein.

Du wirst sicher so viele neue Eindrücke nach Deiner Rückkehr daheim haben, dass die Zeit bis zur nächsten Kontrolle wie im Fluge vergeht. Versuche, langsam Deinen Alltag zu strukturieren, aber vergiss Freizeitaktivitäten und Hobbies nicht. Du hast doch bestimmt in der Reha auch Kunsttherapie oder ähnliches besucht? Vielleicht macht es Dir Freude, hier anzusetzen und weiterzumachen. Alles ausprobieren, nicht zuviel auf einmal... das wird schon.

LG
Bluebird

[cindra]

Heut hab ich nun endlich den schriftlichen Bericht von der UNI Klinik bekommen.
Darin steht: Es zeigt sich eine teils duraständige, teils kortikale KM-aufnehmende Läsion mit diskretem perifokalem Ödem.

Beurteilung und Prozedere:
Das perifokale Ödem ist deutlich rückläufig, ein raumfordernder Effekt durch den den beschriebenen Befund besteht nicht. Möglich wäre einerseits eine nun auftretende Strahenreaktion nach oben genannter stereotaktischer Einzeitbestrahlung im Feb 2009. andererseits noch sich in Rückbildung befindliche normale postoperative Veränderungen. Ein Rezidiv-Meningeom kann allerdings nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden.
Aus diesem Grund empfehlen wir die Durchführung einer kurzfristigen kernspintomographischen Kontrolle in 8 Wochen mit anschliessender Vorstellung in unserer Ambulanz.

Vier Wochen von den 8 sind schon um. Seit ein paar Tagen habe ich wieder Probleme meinen Kopf abzulegen, so hat es sich damals angefühlt, als das Ödem größer war, vielleicht bilde ich mir das aber auch nur ein. Außerdem habe ich fast täglich punktuelle Kopfschmerzen, zum teil auch hinter dem Auge.

Könnt ihr mit dem 1. Teil des Berichts etwas anfangen? das mit dem teils duraständig usw.

Lg Andrea

[probastel]

Hi Andrea,

ja diese Ärzte schreiben sich da ein Zeug zusammen...

Als Perifokalödem oder perifokales Ödem werden Flüssigkeitsansammlungen innerhalb intaktem Körpergewebes bezeichnet, welche von unmittelbar benachbart gelegenen, krankhaften Gewebeveränderungen verursacht werden. Klinische Bedeutung erlangen Perifokalödeme vor allem bei Hirntumoren aufgrund des durch sie bedingten Druckanstieges im Gehirn.

Daneben bilden sich perifokale Ödem vor allem durch Abszesse, Blutungen und als Komplikation von Bestrahlungen. 
http://de.wikipedia.org/wiki/Perifokalödem

Läsion: Verletzung, Verwundung

duraständig:In direktem Kontakt mit der Hirnhaut

kortikale: Bedeutungen:
[1] von der Gehirnrinde (Kortex) ausgehend
[2] in der Gehirnrinde lokalisiert
http://de.wiktionary.org/wiki/kortikal


Wenn ich das jetzt alles zusammebastel bekomme ich (wie immer keine Gewähr): Eine Verletzung Verletzung/Verwundung/Narbengewebe die zwischen Hirnhaut und Hirnrinde sitzt, teilweise Kontrastmittel aufnimmt und einem in der Nähe befindlichen deutlich abgegrenztem Ödem/Flüssigkeitsansammlung innerhalb der Hirnstruktur. 

Beste Grüße

Probastel

[Bluebird]

Heut hab ich nun endlich den schriftlichen Bericht von der UNI Klinik bekommen.
Darin steht: Es zeigt sich eine teils duraständige, teils kortikale KM-aufnehmende Läsion mit diskretem perifokalem Ödem.

Beurteilung und Prozedere:
Das perifokale Ödem ist deutlich rückläufig, ein raumfordernder Effekt durch den den beschriebenen Befund besteht nicht. Möglich wäre einerseits eine nun auftretende Strahenreaktion nach oben genannter stereotaktischer Einzeitbestrahlung im Feb 2009. andererseits noch sich in Rückbildung befindliche normale postoperative Veränderungen. Ein Rezidiv-Meningeom kann allerdings nicht mit Sicherheit ausgeschlossen werden.
Aus diesem Grund empfehlen wir die Durchführung einer kurzfristigen kernspintomographischen Kontrolle in 8 Wochen mit anschliessender Vorstellung in unserer Ambulanz.



Lg Andrea

Probastel hat die wichtigsten Begriffe bereits übersetzt - Danke. Der zweite Teil spricht einerseits von einer Verbesserung des Zustands, andererseits könnten sich die danach aufgeführten Folgen ergeben,
Du wirst Deine Beschwerden aus der Erfahrung heraus einschätzen können. Ich würde an Deiner Stelle den behandelnden Arzt kontaktieren, ihm berichten und ihn entscheiden lassen, ob bereits zum jetzigen Zeitpunkt eine erneute Kontrolle erfolgen sollte.

LG
Bluebird

[cindra]

Hallo probastel, hallo bluebird

vielen Dank für eure Antworten. Nun bin ich doch etwas schlauer.
Ich werde nun das WE abwarten und schauen wie sich alles entwickelt. Sollten meine Beschwerden dauerhaft sein, werde ich zumindest mal meinen Neurologen kontaktieren.

Nun bleibt mir natürlich nur zu hoffen dass das ganze kein Rezidiv ist.

Andrea

[cindra]

Hallo zusammen

hier kommt mal wieder mein wöchentlicher "Jammerbericht". Aber es tut mir einfach nur gut hier meine Sorgen und auch meine Ängste niederschreiben zu können.

Besser geht es mir mittlerweile noch nicht. Ich stehe täglich mit Übelkeit auf und mir ist auch zwischendurch immer wieder mal übel. Sowie ich abends meinen Kopf ablege wird mir auch sehr schnell übel. Außerdem hat sich direkt neben meiner eingesunkenen Schädeldecke (die hatte ich schon gleich nach der OP) eine Beule gebildet, und direkt auf der Beule habe ich immer wieder punktuelle Kopfschmerzen.

Die fokalen Anfälle die zwischendurch doch deutlich besser waren sind auch wieder etwas schlechter geworden aber zum glück noch nicht ganz so schlimm wie direkt nach der OP.
Ihr werdet jetzt sagen ich soll zum Arzt, aber gerade das will ich momentan nicht. Selbst wenn es ein Rezidiv sein sollte, wird es schon nicht soo schnell wachsen. Am Samstag geht es für 10 tage in den Urlaub und wenn ich wieder da bin habe ich eine gute Woche später meinen MRT Termin. Ich denke einen früheren MRT Termin würde ich jetzt sowieso nicht bekommen.
Mein Notfallmedikament gegen die Anfälle werde ich auf jedenfall mitnehmen und ansonsten versuchen zu verdrängen was am 10.6. herauskommen könnte.

Danke fürs zulesen

Andrea

[Jens B]

Hallo Andrea!

Als erstes möchte ich dir sagen, dass es kein Jammern von dir ist!
Ja, es tut sehr gut im Forum zu schreiben. Dazu ist es ja auch da, um seine Sorgen & Ängste loszuwerden!
Das es dir noch nicht wesentlich besser geht, tut mir sehr leid!
Vernünftiger wäre es da natürlich schon, wenn du den Arzt konsultierst! … um einen eheren MRT Termin zu bekommen, dürfte es aber für deinen Arzt kein Problem darstellen, wenn er einen akuten Handlungsbedarf attestiert.
Um die Kopfschmerzen zu lindern, hilft vielleicht eine Kühlkompresse!?
Nichts desto trotz, wünsche ich dir einen erholsamen Urlaub und für den 10.6. wünsche ich dir ganz, ganz viel Glück!
Alles Gute.

LG Jens B

[fips2]

Hallo Andrea
Als erstes kann ich mal verstehen , dass du gar keine Lust hast zum Doc zu gehen, gerade wenn man einen Urlaub geplant hat.
Einige werden jetzt wohl die Hände überm Kopf zusammenschlagen, dass ich für dich Verständnis zeige und dir auch noch Zeit bis nach Urlaub lassen will.
Meine Frau würde ebenso reagieren. Deshalb kenn ich dieses Verhalten.

Ich sehs aber mal so.
1. Ein MRT ist ja nach deinem Urlaub geplant und schneller wirst du eh keinen Termin bekommen, wenn keine akute Gefahr besteht. Davon ist ja sicher auszugehen, da die Ärzte mit der Terminvergabe keine Dringlichkeit sahen. Wenn was wäre, ist das im KH dann in der normalen Diagnostik beinhaltet und schnell gemacht.

2. Je nach Hausarzt, würde ich vorsorglich mal fragen, ob er dir zumindest bis zum Urlaubsende Kortikoide verordnen kann, falls er mit erhöhtem Hirnwasserdruck rechnet.

3.Ist es sicher besser, du kommst erholt und entspannt aus dem Urlaub zum Arzt und MRT, als jetzt unter Zeitdruck und Angst, dass der Urlaub ins Wasser fällt.

Ich würde dir raten, außer dem Hausarztbesuch deine Unterlagen für den Notfall mitzunehmen, damit ein Arzt vorort die nötigen Informationen über dich hat. So viel Platz wird im Koffer noch sein. Medis hast du ja, wie du schreibst und nimmst sie mit.

Ich wünsch dir einen erholsamen Urlaub.

Ich begeb mich da mal jetzt, aus dem Verständnis für dich und deiner momentanen ablehnenden Haltung zum Arzt zu gehen, auf dieses dünne Eis.

Wie gesagt. Diese Tipps von mir sind jetzt zwar medizinisch gesehnen nicht das was man eigentlich anraten sollte, aber aus dem psychisch-therapeutischen Blickwinkel gesehen, sicher sinnvoll.
Versprich mir/uns aber, dass du bei einer Verschlechterung unbedingt im Urlaub einen Arzt aufsuchst, bzw. den Urlaub abbrichst und dich schnellstens mit deinem behandelnden Arzt in Verbindung setzt.
Ich denke, dass dies ein guter Kompromiss darstellt.

Gruß, schönen Urlaub und gute Befunde.
Fips2

 

[schwede]

Hallo !

Ich weiss nicht wo du hin möchtest in Urlaub, aber ich sehe das genau so wie fips 2.

Was spricht den dagegen, sprich alles mit den Ärzten ab.
Wenn es dir im Urlaub nicht gut geht gehst du eben zum Doctore.

Wenn überhaupt nichts mehr geht muss der Urlaub eben abgebrochen werden.

Erholung für die Seele ist ganz Wichtig.

Du bist Eingeschränkt genug !

Geniesse das Leben !

LG schwede

[Bluebird]

Hallo,

alles, was bisher geschrieben wurde, ist vernünftig.
Ich bin allerdings etwas anders gestrickt, denke, dass ich den Urlaub nicht genießen könnte mit ständiger Übelkeit und den gesundheitlichen Problemen, die Du schilderst.
Ich weiss nicht, wohin Du reisen möchtest. Klimawechsel, fremde Betten usw. könnten die Beschwerden verschlimmern.
Das, was Du beschreibst, liest sich für mich wie erhöhter Hirndruck. Der muss nicht durch ein Rezidiv begründet sein, auch ein Ödem oder Narbengewebe kann den hervorrufen.
Mit erhöhtem Hirndruck ist absolut nicht zu spaßen.
Wenn Du kurzfristig bei Deinem Arzt vorsprichst, kann der schnell einen Termin zur CT-Untersuchung einleiten.

LG
Bluebird

[cindra]

Hallo zusammen

all das was ihr geschrieben habt geht ja auch in meinem Kopf vor.

1. das mir der Urlaub sicher gut tun würde, aber auch das sicher in meinem Kopf was vor sich geht das nich ok ist. v.a da ja auch die Ärzte in der Uniklinik vor 5 Wochen ein Rezidiv nicht auschliessen konnten.

Da der Urlaub aber "nur" nach Österreich ins Stubaital geht werde ich es wohl wagen. Morgen habe ich eh noch einen Termin bei meinem HA. Den Termin habe ich schon seit einer Woche und ich werde ihn noch auf evtl. Kortison ansprechen.
Ich habe Prednisolon noch von der letzten Einnahme zuhause, aber ich möchte das nicht einfach so eigenverantwortlich nehmen, außerdem bekomme ich davon immer massive Schlafprobleme und davon wieder gehäufte epileptische Anfälle. Das ist dann also ein teuflischer Kreislauf.

Klar werde ich auch im Urlaub ständig den nächsten Termin im Hinterkopf haben, aber vielleicht gelingt mir das Verdrängen dort eher als Zuhause.

Vielen Dank für euren Zuspruch

@ Birgit
in 5 Wochen kann ein Meningeom doch nicht so rasant gewachsen sein oder?

Andrea

[Bluebird]

@ Birgit
in 5 Wochen kann ein Meningeom doch nicht so rasant gewachsen sein oder?

Andrea

Die Frage ist nicht eindeutig zu beantworten.
Meningeome sind unberechenbar. In seltenen Fällen kann es zu einem Wachstumsschub kommen. Bei fips2 Frau z.B. hatte das Meningeom innerhalb von 4 Wochen seine Größe verdoppelt (er berichtete davon).

Lass Dir auch was gegen die Übelkeit verschreiben.

LG
Birgit/Bluebird