HirnTumor-Forum

Autor Thema: Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung  (Gelesen 32944 mal)

wuschel

  • Gast
Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« am: 16. Juli 2007, 23:12:58 »
Vielleicht fange ich auch mal am Anfang an...
Mein Verlobter beklagte sich sei 8 Wochen über immer stärkere Kopfschmerzen im Nackenbereich. Kopfschmerzen hätte er schonb seit einem Jahr immer wieder, aber eben anders als wie die letzten 2 Monate. Zwei Ärzte wollten ihm zum Psychologen schicken,..bis am Montag Abend vergangener Woche die Schmerzen so große waren, das wir in die Notfallaufnahme gefahren sind...
Dort wurde ein CT zu seiner Beruhigung gemacht. Wir wurden mit den Worten " Es ist alles in Ordnung, machen sie sich keine Sorgen" nach Hause geschickt. 14 Stunden später ein Anruf und alles veränderte sich. Schock. Es hieß, kommen sie sofort ins Krankenhaus. Mein Verlobter fragte warum, wenn es nicht wäre, könne er sich auch Zeit lassen.
"Tumor!" Ein Tumor am Stammhirn, kurz über dem Rückenmarl.
Sei Dienstag ist er also stationär aufgenommen wurden. Ziemlich sicher wurde immer wieer von einem Tumor gesprochen. Mittwoch wurde dann ein MRT gemacht. Ertmal nichts Neues... Bis ich abends eeinen Anrif meines Verlobten bekomme. "Ich werde jetzt auf die Intensiv-Station verlegt" - Abbruch des Telefonats.
Jetzt hiess der Tumor Gehirnblutung. Am nächsten Mittag kam er wieder auf die Neuchirugie. Die Blutung müßte schon älter sein, damit keine Lebensgefahr.
Das Problem ist, jeder Arzt sagt etwas anderes. Anfangs war sogar die Rede von einer OP an dem heutigen Montag. Der eine Arzt sagt Tumor, der andere Tumor mit Blutgerinsel, wieder ein anderer nur Blutung, obwohl ein Tumor wahrscheinlich ist.
Nun wurde das nächste CT auf Mittwoch verschoben. Dieses ganze hin- und her, nicht wissen, was ist... Eventuell kann er da raus spazieren, mit Medikamenten im Gepäck oder er muss doch operiert werden.
Ein Herzultraschall oder wie man das nennt wurde auch schon gemacht - für den Notfall....
Der eine Arzt mit dem ich gesprochen habe hat sich meiner Ansicht anch immer wieder selbst widersprochen. Einerseits sagt er, er glaubt, es sei eine Blutung - und kein Tumor, wenn dieser auch sehr wahrscheinlich wäre. Dazu kommt, dass er in seinen fast 10 Jahren Berufserfahrung, nur drei ähnliche Fälle kennen gelertn hat und sich zudem noch wundert, dass es meinem Verlobten so gut geht. Dieser Azrt sagte auh das er die Kopfschmerzen nicht mal so stark mit in die Beurteilung hinzuziehen würde.
Mein Verlobter ist 28 Jahre alt, seit jeher verschlechtern sich seine Augen, er ist in der letzten Zeit aggressiver und empfindlicher geworden, dazu die Kopfschmerzen und "kleiner" Sprachaussetzer und die Anstrengung sich wirklich auf eine Sache konzentrieren zu müssen.
Die meiste Zeit versuche ich mich abzulenken, besuche ihn im krankenhaus, arbeite. Aber ich weiß einfach nicht, wie ich mit dieser Ungewissheit umgehen soll. Mein Verlobter ist in den letzten zwei Tagen recht gut drauf: "Jetzt heißt es einfach nur abwarten"... Aber in seinem Blick sieht man Angst... Er möchte natürlich nach Hause, wieder arbeiten, zu Hause sein,... Ich versuche ich versuche ihn best möglich zu uterstützen und ihm Wärme und Liebe zu geben... wenn nur diese Ungewissheit nicht wäre...

Bin ich das auch mal los geworden
 :-[  VG Wuschel

claus4711

  • Gast
Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #1 am: 16. Juli 2007, 23:22:47 »
  Unklares Erkrankungsbild
  Eventuell Krankenhauswechsel zwecks exakter Diagnose dringend tu empfehlen

Bin ('geheilter' vormaliger) Hirntumorpatient.
Wegen der potentiell lebensgefährlichen Erkrankung, die u.U. sofort sicher versorgt werden muß, würde ich an Deiner Stelle für die SOFORTIGE Verlegung in eine neurochirurgische Uni.-Klinik sorgen.

Alles Gute !
Claus


« Letzte Änderung: 21. Juli 2007, 21:12:52 von Ulrich »

wuschel

  • Gast
Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #2 am: 16. Juli 2007, 23:32:34 »
Bis Mittwoch müssen wir sicherlich noch abwarten, da wird ja ein neues CT gemacht, um eine eventuelle eränderung festzustellen.
Ich werde mich aber schonmal vorsorglich nach einer neurochirugischen Klinik umsehen.

Vielen Dank.

Offline Bluebird

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Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #3 am: 17. Juli 2007, 09:50:31 »
Hallo Wuschel,

Claus hat Recht. Ist eigentlich ein MRT gemacht worden oder immer nur CTs?

LG
Bluebird
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wuschel

  • Gast
Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #4 am: 17. Juli 2007, 12:33:36 »
Montag Nacht wurde ein CT, und am Mittwoch ein MRT gemacht. Und am Donnerstag so eine Art Herzultraschall. Morgen soll noch einmal das nächste CT gemacht werden... :)
Wir woleln bis morgen warten und schauen, was da raus kommt....

fips2

  • Gast
Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #5 am: 17. Juli 2007, 13:04:09 »
Hallo Wuschel
ich hab mir nun mal inRuhe den ganzen Thread durchgelesen und komme zu folgenden Resümee.

1.Die Klinik in der dein Verlobter  zur Zeit ist,ist mit der Erkrankung total überfordert.

2.Die Erkrankung,egal ob Tumor oder Hirnblutung,ist eine neurologische bzw.neurochirurgische Angelegenheit.Warum ist er noch nicht verlegt?

3.Hat Keiner einen richtigen Plan was überhaupt vorliegt.Die Schuhe werden zu groß.

4.Warum lassen sich die Ärzte der Klinik soviel Zeit mit den Untersuchungen?

5.Egal was bei rauskommt.verlegt werden wir er wohl eh müssen.Warum also nicht sofort?

Ich muss claus auch eindringlich zustimmen unter diesen Voraussetzungen.

Es läuft euch,was ich euch nicht wünsche evtl. die  Zeit davon!

Lasst Euch nicht einschüchtern,so von wegen" er geht auf eingene Gefahr".Das ist lereres Blabla um den Patienten zu binden.Angst machen gilt.

Verlangt  sofort alle Unterlagen der bis jetzt gemachten Untersuchungen und geht in eine neurologiche Fachklinik.
Sollte es Euch verwehrt werden die Unterlagen herauszurücken,klärt die Klinik darüber auf ,dass die Unterlagen Euch bzw. der KK sind und die Klinik sie nur zu treuen Händen hat.
Zieht das immer noch nicht droht mit Anzeige wegen unterlassener Hilfeleistung. Dann geben sie ganz schnell klein bei.
Such dir für den Notfall die Telefonnummern der unabhängigen Patientenberatung und der zuständigen Ärztekammer raus.Die machen dann auch Druck.Ruf ruhig im Beisein des Arztes dort an,dann sieht er dass es dir ernst ist und du deine Rechte kennst.

Viel Erfolg
« Letzte Änderung: 17. Juli 2007, 18:12:44 von fips2 »

Offline DasAndi

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Re:Tumor am Stammhirn oder "nur" eine Blutung
« Antwort #6 am: 17. Juli 2007, 13:06:45 »
Hallo Wuschel.
Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Holt wenn die Zeit bleibt auf jeden Fall ne 2. Meinung ein oder wechselt gleich das Krankenhaus (wenn ihr euch woanders besser aufgehoben fühlt). Wenn ich das richtig gesehen habe kommt ihr aus Hamburg. Ich komm aus Schwerin, nur ne Stunde von euch weg. Ich will dich nicht beunruhigen oder Angst machen aber bei mir fing es damals auch so an (hatte ein Medulloblastom, nachzulesen unter Krankengeschichten *Medulloblastom mit 27*). Ich will für euch beide mal hoffen das es nicht so ist und das es nur was harmloses ist. Bin mittlerweile selber 28 und kann verstehen wie du und dein Verlobter sich momentan fühlen. Lasst euch keinesfalls abwimmeln oder vertrösten. Ihr habt gute Kliniken bei euch. Solltet ihr dort nicht schon sein hier mal ein Link mit den Daten der Neurologie im Uniklinikum Eppendorf. Habt ihr Fragen stellt sie hier. Es gibt im Forum sehr viele Mitglieder die euch eure Fragen gerne beantworten. Mit jedenfalls hats sehr geholfen hier zu schreiben.

http://www.uke.uni-hamburg.de/kliniken/neurologie/index.php?id=-1_-1_-1&as_link=http%3A//www.uke.uni-hamburg.de/zentren/30166.php&id_link=2_0_0&as_breadcrumb=%3Ca%20href%3D%22/index.php%22%3E%7C%20Home%3C/a%3E%20%3E%20%20%20Kliniken%20im%20%26Uuml%3Bberblick
« Letzte Änderung: 17. Juli 2007, 13:09:00 von DasAndi »
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wuschel

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Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #7 am: 17. Juli 2007, 22:38:26 »
Ich poste einen neuen Eintrag, da ich in den alten keinen neuen Eintrag hinterlassen kann.


"1.Die Klinik in der dein Verlobter  zur Zeit ist,ist mit der Erkrankung total überfordert."
Ein Bekannter sagte dazu, du kannst zehn Ärzte bzgl. einer Diagnose befragen und erhälst 25 verschiedene Antowrten.

"2.Die Erkrankung,egal ob Tumor oder Hirnblutung,ist eine neurologische bzw.neurochirurgische Angelegenheit.Warum ist er noch nicht verlegt?
3.Hat Keiner einen richtigen Plan was überhaupt vorliegt.Die Schuhe werden zu groß."
Mrgen soll ein weiteres CT gemacht werden. Er wurde sogar mit der Aussage, dass es ein Tumor sei, ins Krankenhaus "bestellt". Nach dem MRT hieß es Blut uund Intensivstation. Dann wurde aber festgestellt, da es schon eine ältere Blutung sein soll - deswegen wieder auf die "normale" Station.

"4.Warum lassen sich die Ärzte der Klinik soviel Zeit mit den Untersuchungen?"
Das erste CT wurde Montag abend letzte Wohe gemaht. Lt.  Aussage der Ärzte wollen sie sehen, ob sich etwas verändert hat, wie, ob das Blut weniger geworden ist, sich dahinter ein Tumor versteckt,... Innerhalb zweier Tage geht das wohl nicht.

"5.Egal was bei rauskommt.verlegt werden wir er wohl eh müssen.Warum also nicht sofort?"
Es nicht so einfach, wie du das geschrieben hast. Mein Verlobter und wir wolen das CT abwarten. Sollten sie keine verbindliche ussage machen können - was ich fast vermute - haben wir das vor - natürlich müssen wir das auch alles mit meinem Verlobten abklären.

Jenachdem was morgen oder Donnerstag raus kommt werden wir reagieren.
Mein Verlobter sprach auch nochmal mit den Ärzten, dass er ja vor anderthalb Jahren zweimal mit dem Kopf hart aufgeschalgen sei. Vielleicht könnte das ein Hämatom sein. Der Arzt meinte, dass dies auch eine Option sein kann. Das dieses Hämatom eben schon älter sit und sich nun  "auflöst" und vorher an eine Stelle gewandert ist, die schmerzen verursacht.

Im Moment prasselt so viel auf uns herein. So blöd es klingen mag, als es am Dienstag letzter Woche hieß, es wäre ein Tumor, war das ein schock - aber es war auch etwas, worauf wir uns hätten "vorbereiten" bzw. was wir hätten erstmal verarbeiten können.

Ich weiß, ihr ratet zur sofortigen Verlegung, aber wir möchten noch einen Tag warten. Zumal auch mein Verlobter erst noch die Ergebnisse des morgigen CTs abwarten will und er auch heute nicht direkt positov auf eine Verlegung angesprochen ist. Ich habe das Thema nicht direkt angesprochen, aber versucht, erstmal seinen standtpunkt zum gesamten Verlauf zu erfahren.
Vielleiht kann ich trotzdem noch ein paar Gedanken los werden, die mir im Kopf schwirren. Heißt ja Kummerecke.   ;)

An DasAndi,
ich habe mir deine Geschichte durgelesen. Frauen sind immer so empfindlich *schnief*
Bei dir hat das CT gereicht, um es als Tumor zu identifizieren? Bei meinem Verlobten sorgen CT und MRT nur für noch mehr Verwirrung.
Ich weiß nicht, wie ich den morgigen Tag bestreiten soll. Ich weiß nicht, wann mein MAnn zum CT kommt, wann die Ergebnisse da sind. Nichts. Er sagt, er sei zuversichtlich, egal, wie die Diagnose ausgeht, jedoch was das " Danach " betrift.
Heute habe ich ihn zweimal im Mensch ärger dich nicht geschlagen  ;D - einmal durfte er aber auch gewinnen. Dabei verzog er immer wieder sein Gesicht, weil er schmerzen im Hinterkoph hat. Er sagte mir heute zum ersten Mal, das er seit er im Krankenhaus ist, sich jeden Tag Schmerzmittel geben lässt.

Was ich nicht verstehe, auf dem CT wurde dieses " Ding " als Tumor entdeckt - beim MRT war es Blut. Wie kann das sein?
Derjeniger der diese Bilder macht, ist wohl der MEinung es sei ein Tumor.

Ich weiß einfach nicht wie ich meine Gedanken ordnen soll. Ob ich "nur auf ein Hämatom" hoffen soll... Die Zeit, die er un im Krankenhaus ist erscheint wie eine Ewigkeit - vielleicht in Anbetracht dieser Situation auch eine lange Zeit - ich weiß es nicht. Und dann diese Ungewissheit bis morgen, gar Übermorgen...  Und ich kann nicht einmal bei ihm sein, da er nicht weiß, wann das CT gemacht wird und er damit einhergehend auch die Ergebnisse erfährt...

Viele liebe Grüße und vielen Dank ür Euer bisheriges Feedback.

fips2

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Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #8 am: 17. Juli 2007, 23:29:49 »
Ich bin von Mittwoch nächster Woche ausgegangen also den 25.7. und das wäre verdammt lange gewesen.Deshalb mein Rat sofort.

Ich hab trotzdem immer noch die Einstellung dass ein "Könnte Dies oder Jenes sein" in diesem Bereich nichts bringt.Hier muss schnellstens eine exacte Diagnose her.

Egal ob Blutgerinsel,Tumor oder Weisdergeierwas.

Gut.Macht es so wie ihr es jetzt geplant habt.Aber dann macht "Butter bei die Fische" wenn sie sich wieder rausreden wollen.Natürlich in Absprache mit deinem Mann.Um Ihn geht es ja schließlich und um seine Gesundheit.

Ich drück euch die Daumen, dass bei der endgültigen Diagnose das Harmloseste bei rauskommt und dein Mann bald wieder fit wird.

Ich weis. Es ist furchtbar für einen Angehörigen hilflos im Moment daneben zu stehen und das Warten auf die Diagnosen ist oft schlimmer als die Diagnose selbst.

Ich find es aber ganz lieb und schön von dir dass du dich so für deinen Schatz ins Zeug legst.
Gruß Fips2

Offline DasAndi

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Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #9 am: 18. Juli 2007, 10:35:28 »
Hi Wuschel.
Bei mir wurde es im MRT festgestellt. War das erste was als ich in die Klinik kam ja gemacht wurde. So wie mir das bisher erklärt wurde und wie ich es auch aus diversen Artikeln erfahren habe ist ein MRT immer genauer weil es ja quasi ne 360° Aufnahme des zu untersuchenden Gebietes macht, während ein CT nur Scheibchenweise Röntgenbilder schießt (wie wenn du n großen Schinken in hauchdünne Scheiben schneidest). Wenn ich hier grade Falschaussagen treffe mögen die anderen es bitte korrigieren bzw. mich verbessern.
Zu dem Fall deines Verlobten. Ich kann mich nur meinem Vorredner anschließen. Wenn es so ein ständiges hin und her in der dortigen Klinik ist, versucht trotzdem nochmal woanders ne Meinung einzuholen. Wenn es deinem Mann denn dann besser geht. Bist eine starke Frau das du es schaffst deinem Mann so beiseite zu stehen. Kannst stolz auf dich sein.
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Offline Bluebird

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Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #10 am: 18. Juli 2007, 11:03:09 »
Hallo,
schließe mich Andis Meinung bezüglich des MRTs an. Ich weiss nicht, warum es nach Kontrastmittelgabe unmöglich ist, zu differenzieren, um welchen "Schatten" es sich denn nun handelt.
Bekommt Dein Mann Mittel zur Blutverdünnung (Therapie bei Gerinnsel)? Bei einer älteren Blutung ist es wohl tatsächlich so, dass sich die Blutfasern  selbst abbauen (bin kein Arzt, Erfahrungswert). Aber es muss kurzfristig geklärt werden, was es denn nun ist, um evtl. therapeutisch einzugreifen.

Zweitmeinung kann ich in jedem, aber speziell in Eurem Fall, unbedingt anraten!

Wünsche Euch weiterhin Nervenstärke und vor allem den richtigen Arzt.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 18. Juli 2007, 11:09:15 von Bluebird »
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wuschel

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Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #11 am: 18. Juli 2007, 21:12:42 »
Hmm, also noch nix neues, insofern, dass die Ärzte sich das erst morgen anschauen. Und wenn dann nichts festgestellt wird und keine klare aussage getroffen wird, geh ich auf die Barikaden...aber wie...

Offline Bea

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Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #12 am: 19. Juli 2007, 10:29:15 »
Hallo Wuschel,

egal was kommt, ich würde um die Unterlagen bitten und nicht alleine hin gehen. Nimm dir jemanden mit der dir Sicherheit gibt und ein " handfestes " Auftreten hat.
Sag dabei Sätze wie "Heute nehme ich die Berichte mit" oder Ähnliches. Fertig.

Diese kannst du zur Einholung von Zweitmeinungen verwenden.
So schwer es fällt, so lange wie dein Freund da ist würde ich die nötige Ruhe bewahren, wenn auch resolut und konsequent.
Laß dir genau sagen was jetzt angeblich fakt ist und hab du einen Plan in der Hand wie weiter verfahren werden kann.

Letzteres kannst du aber nur haben, wenn du dich mit einer anderen Klinik beraten hast.

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und wünsche euch alles erdenklich Gute.
Es ist kaum zu glauben, dass nicht direkt verlegt wird wenn eine Klinik nicht weiter kommt.

LG und alles alles Gute,
Bea

claus4711

  • Gast
Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #13 am: 19. Juli 2007, 12:00:57 »
Auch ein CT und ein MRT bedarf des 'Verstehens' und der Interpretation, und deren Akzeptanz ist Vertrauenssache.
Nach dem, was Du schreibst, ist das Krankenhaus (mag ansonsten 'gut sein')  nicht sehr erfahren mit hier zur Diskussion stehenden Erkrankungen.
Ich würde  SCHNELLSTENS in einer Spezialklinik (UNI) um Hilfe bitten.

SCHNELLSTENS !


Gruß,
Claus

wuschel

  • Gast
Re:Hämatom, Blutgerinsel, Tumor,....
« Antwort #14 am: 19. Juli 2007, 13:27:54 »
Die Ärzte aus seiner Klinik sagen nun, es sei eine Blutung - na ei. Am Montag soll ein zweites MRT gemacht werden und dann soll in dieser Woche auch eine OP statt finden -> unter Vollnarkose (dieses Blutding,..sitzt an einer ziemlich engen stelle und ohne Risiko ist das schonmal gar nicht) und BLut absaugen. Sein Papa und ich haben morgen ein Gespräch beim Arzt, der uns alles nochmal erklärt und wo wir Fragen stellen können.
Das Problem, ich habe meinem Verlobten gesagt, ich würde die Bilder gern der Uni-Klinik zeigen, um deren Meinung zu erfahren, aber mein Verlobter möchte das nicht. Ich sehe die Option der zweiten Meinung jetzt nur noch durch den Papa, ich werde da wohl nicht wirklich was machen können, oder?
Die Ärzte meinten auch, das Sie sich nicht "so viel" Zeit lassen würden, wenn Sie sich sicher wären. Mein Verlobter rief auch in der Uniklinik in Ependorf an, die sagten ihm, in dem Krankenhaus, indem er wäre, hätten die Ärzte genauso viel Erfahrung und Kenntnisse wie in der Uniklinik. Zudem haben die aus der Uniklinik zu ihm gesagt, er könne sich nicht so einfach verlegen lassen, das müsse das Krankenhaus bestimmen... grrrr.
Schwierig ist vor allem die momentane Situation mit meinem Verlobten. Die letzten Tage ist er ziemlich schwierig und das zermürbt natürlich noch mehr. Zumal er sich mit der "Diagnose" jetzt zufrieden gibt und ich eben mehr wissen möchte. Anstrengend - nicht böäse gemeint, aber so etwas ist wirklich Kraft zerrend.

 



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