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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 07. März 2008, 11:55:41 »

Hallo!

Nun ist meine OP schon fast ein Jahr her. Wie die Zeit vergeht...

Gerade komme ich vom Radiologen wieder. Und der hat auf den neuen MRT-Bilder nix gefunden!   Ach nee, wat is dat schön! Muss dann noch ins Clemenshospital zur Besprechung der Bilder, aber unter den Voraussetzungen ist das wohl kein Problem.

Ich werde jetzt ein paar Tage Urlaub buchen. Nach Ostern geht es an die Ostsee.

Viele Grüße

Suomi

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Presseveröffentlichungen / Was das Gehirn so leisten kann... (Artikel aus Spiegel Online)

« am: 05. März 2008, 18:08:09 »

Hallo!

Habe gerade einen sehr interessanten und Hoffnung machenden Artikel im Spiegel Online zum Thema "Selbstheilungskräfte des Gehirns" gelesen. Hier der Link:

http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,538778,00.html

Viele Grüße

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:AN

« am: 29. Februar 2008, 15:38:19 »

Hallo Jürgen!

Zunächst einmal 'Herzlich Willkommen' hier im Forum.

Ich hatte zwar ein Meningeom, wurde aber im Clemenshospital in Münster operiert. Du findest neben meiner Krankengeschichte auch eine Klinikbewertung von mir hier im Forum. Am einfachsten suchst du meine Beiträge über den Klick auf meinen Namen.

Wenn Du noch Fragen hast, lass es mich wissen!

Alles Gute,

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Akustikusneurinom- eine lange Geschichte zum Mutmachen

« am: 15. Februar 2008, 16:23:36 »

Hallo FAM6!

Schön, dass Du alles so gut überstanden hast! Ich wurde letztes Jahr Ende März auch im Clemenshospital operiert - allerdings wegen eines Meningeoms. Wer weiß, vielleicht sind wir uns dort ja mal über den Weg gelaufen?   Wann genau warst Du denn da? Und auf welcher Station hast du gelegen? Vielleicht magst Du dazu ja was sagen... Wenn ich heute zurückdenke, habe ich auch nur gute Erinnerungen an die Ärzte und das Pflegepersonal, auch wenn ich mit dem Chef nicht so viel zu tun hatte.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Rezidiv Akustikusneurinom

« am: 08. Dezember 2007, 16:48:12 »

Hallo Stefan!

Bezüglich der Gesetzeslage habe ich keine Ahnung, hab aber noch nie gehört, dass drei Monate Fahrverbot irgendwo festgeschrieben sind.

Ich bin schon drei Wochen nach der OP (laterales Keilbeinflügel-Meningeom, WHO II) wieder Auto gefahren, hatte aber auch nie - weder vor noch nach der OP - mit epileptischen Anfällen oder irgendwelchen anderen Ausfällen zu tun. Auf jeden Fall hab ich mit meinem Operateur bzw. Neurochirurgen gesprochen und von ihm das OK bekommen. Ich war nach dem Krankenhaus bei meinen Eltern zur Erholung (AHB hatte ich nicht). Die wohnen auf dem Land und ich bin in der ersten Zeit nur bis in die nächste Stadt zum Arzt und zur Physiotherapie gefahren.

Viele Grüße

Suomi

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MRT / Re:Omniscan Kontrastmittel Kopfschmerztrigger

« am: 05. Dezember 2007, 15:40:41 »

Hallo Fips!

Hab auch nochmal geguckt. Unten rechts auf der zweiten Seite des folgenden pdf-Dokuments ist die Zusammensetzung beschrieben.

http://www.amershamhealth-us.com/msds/index.htp?a=gf&i=8

Viele Grüße

Suomi

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Nachsorge und Spätfolgen / Re:Wird sich dieser zustand nach der Operation wieder bessern?

« am: 02. Dezember 2007, 19:05:10 »

Hallo!

Schön, dass Deine Mutter die OP bis auf die Gesichtslähmung anscheinend gut überstanden hat!

Hier im Forum wurde schon viel über Facialis-Paresen berichtet. Vielleicht guckst du mal hier:

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=2417

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=2702

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=56;action=display;threadid=921;start=msg17129#msg17129

Sollten noch Fragen offen sein, melde Dich! Ich als (ehemals) Betroffene werde antworten, so gut ich kann.

Viele Grüße

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Kribbeln im Gesicht bei Facialis Parese nach AN-OP

« am: 30. November 2007, 09:17:31 »

Hallo!

Ich hatte nach meiner Meningeom-OP (Keilbeinflügel) auch mit einer Facialisparese zu kämpfen. Inzwischen - acht Monate später - bin ich zu 95% wiederhergestellt. Auch ich habe das Kribbeln und Muskelzucken immer mal wieder und hatte an anderer Stelle hier im Forum auch schon danach gefragt. Leider ohne eine Antwort zu bekommen.

Gerade war ich bei meinem Neurologen, der sehr erstaunt darüber war, dass sich die Parese nahezu vollständig zurückgebildet hat. Ich habe ihn nach dem Kribbeln gefragt und nach seiner Aussage sei das völlig normal. Die Nerven funktionieren noch nicht richtig und würden deshalb auch "falsche" Impulse senden. Also eigentlich ein gutes Zeichen, denn es ist noch/wieder Leben drin. Ich hatte auch nach der aktivierenden Massage und den folgenden Turnübungen immer ein komisches Gefühl in der linken Gesichtshälfte.

Der Neurologe hat mir aber auch gesagt, dass unter Umständen viel länger hätte dauern können, bis Erfolge zu sehen sind. Das hängt auch vom Ausmaß der Schädigung ab.

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen, dass Deine Turnübungen Erfolg zeigen. Meine Logopädin hat mich nach Castillo Morales behandelt, vielleicht wäre das ja auch für Dich eine Möglichkeit.

Viele Grüße

Suomi

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 18. November 2007, 23:55:07 »

Hallo!

Ich habe mal wieder eine Frage: Nachdem sich meine Facialisparese nun so gut wie vollständig zurückgebildet hat, ist mir was aufgefallen. Von Zeit zu Zeit habe ich Muskelzuckungen. Die hatte ich schon immer - mal mehr, mal weniger. In letzter Zeit machen sie sich aber vor allem in der ehemals gelähmten Gesichtshälfte bemerkbar - mehr als in der anderen Hälfte. Zumindest habe ich den Eindruck, wobei das ja immer subjektiv ist. Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Viele Grüße

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat Erfahrung?

« am: 14. November 2007, 12:06:13 »

Hallo Fips, hallo Ciconia!

Danke für den Tipp und den Service! Wenn es in Ordnung ist, werde ich den beitrag bei Gelegenheit noch etwas erweitern.

Viele Grüße

Suomi

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Wer hat Erfahrung?

« am: 13. November 2007, 21:10:17 »

Hallo!

Auch ich kann über das Clemenshospital (fast) nur Gutes berichten. Bin im März diesen Jahres dort wegen eines großen Meningeoms operiert worden. Die OP selbst wurde vom leitenden Oberarzt, Dr. Buhl, gemacht. Hab es schon an anderer Stelle geschrieben, wiederhole es aber gerne: Habe mich in seinen Händen sofort sicher und gut aufgehoben gefühlt. Er hat eine sehr ruhige Art und spricht offen aus, was Sache ist, ohne es zu dramatisieren. War jetzt zur Nachkontrolle und dachte, dass ich lange mit ihm gesprochen hätte... Es waren 30 Minuten ;-)

Der Chefarzt, Prof. Sepehrnia, gilt wohl als Koryphäe für ANs. Ich habe ihn nur kurz während der Visiten kennengelernt, kann also nicht viel über ihn sagen.

Auf der Intensiv- und auch der Normal-Station war das Pflegepersonal sehr aufmerksam, hilfreich und freundlich. Rein vom Komfort her hab ich schon wesentlich bessere Krankenhäuser gesehen (3-Bett-Zimmer nur mit Waschbecken und ein Badezimmer für die ganze Station....), aber das wurde von den Schwestern und auch den Ärzten bei weitem wett gemacht.

Nun hab ich wieder einen halben Roman geschrieben und wahrscheinlich trotzdem noch nicht alle Fragen beantwortet. Falls du mehr wissen willst, einfach fragen!

Viele Grüße

Suomi

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Erfahrungsaustausch / Erfahrungsberichte / Re:Erfahrung über Facialisparese

« am: 16. Oktober 2007, 16:50:53 »

Hallo!

Ich habe zwar eine etwas andere Krankengeschichte (Keilbeinflügel-Meningeom WHO II, OP im März 2007), habe aber auch ungefähr eine Woche nach der OP eine Facialisparese bekommen. Konnte weder sauber trinken noch sauber essen noch pfeifen oder wirklich einwandfrei sprechen. War sehr beängstigend!

Jetzt - sechseinhalb Monate später - bin ich über das Ärgste hinweg und zu ca. 90 % wiederhergestellt. Habe am Anfang auch gedacht, dass es nicht besser wird, aber es geht einfach nur seeeehr langsam. Wenn Nerven erstmal eingeschnappt sind, kann das dauern... Da bei Dir der Tumor direkt am Facialisnerv saß, ist die Irritation womöglich noch größer. Ich habe eine sehr gute Logopädin gehabt, die mir Übungen speziell für die Facialisparese gegeben hat. Anfangs war ich zweimal die Woche dort, später haben wir das dann immer weiter reduziert. Inzwischen versuche ich, den Rest alleine hinzubekommen. Außerdem hat sie mir ein Massageprogramm gegeben, mit dem ich die Gesichtsmuskeln vor den eigentlichen Übungen aktivieren konnte.

Hoffe, ich konnte Dir ein wenig helfen. Falls noch Fragen sind, meld Dich einfach!

Viele Grüße

Suomi

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Krankengeschichten / Re:Mein Freund hat einen Gehirntumor und ich 'verblute' innerlich

« am: 24. September 2007, 17:36:05 »

Hallo Alevi!

Auch ich möchte Dir vielleicht ein wenig helfen. Ich bin selbst Hirntumor-Betroffene (Meningeom, WHO II, OP im März 2007, zwischen Diagnose und OP lag keine Woche).

Bei mir war es so, dass mich meine Mutter fast mit ihrer (Für-)sorge erdrückt hat. In der Zeit direkt nach der OP war es noch nicht so schlimm, da überwog die Freude darüber, dass im Großen und Ganzen alles glatt gegangen ist. Aber nach dieser "akuten" Phase wurde es für mich immer schwerer. Die Blicke meiner Mutter wurden immer prüfender. Ich war im Juni für ein paar Tage zu Geburtstagen zu Hause und es war nur schlechte Stimmung, weil ich zum Teil ziemlich ruppig auf diese "Überbesorgnis" reagiert habe und es einfach nicht aushalten konnte, mir zusätzlich um mich selbst auch noch um sie Sorgen zu machen. Das hört sich vielleicht jetzt egoistisch an, aber ich bin diejenige, die krank ist und muss ich erstmal um mich selbst kümmern und mit mir selbst ins Reine kommen. Ich bin von Natur aus sehr selbstständig und vor allen Dingen selbstbestimmt. Und solange die Hilfe aus Dasein und Verwöhnen besteht, habe ich sie dankbar angenommen. Aber diese prüfenden Blicke aus einem vor Sorge verhärmten Gesicht waren für mich einfach zu viel.

Sie ist von Natur aus ein echtes Muttertier (das meine ich nicht böse), aber für mich waren meine Sorgen in dem Moment einfach genug. Zu wissen, dass auch sie vor Sorge vergeht und dazu die bereits erwähnten absolut prüfenden Blicke ob ich mich auch ja normal verhalte, konnte ich einfach nicht ertragen. Ich war im Juni das letzte Mal zu Hause und fahre erst jetzt am Wochenende mal wieder hin - nachdem die erste Nachuntersuchung ohne Befund war. Ich hoffe inständig, dass es dieses Mal besser geht und bin jetzt auch vielleicht schon eher bereit, zurückzustecken. Wir werden sehen...

Auch wenn ich jetzt nicht direkt einen Rat gegeben habe, konnte ich Dir vielleicht einen Einblick in das geben, was im Betroffenen selbst so vor sich geht.

Ich wünsche Dir und Euch alles Gute!

Suomi

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Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 19. September 2007, 15:29:04 »

So, da bin ich mal wieder.

Hatte heute einen Termin bei meiner Logopädiin, bei der ich wegen der doch anfangs massiven Fazialisparese in Behandlung bin. Und was hat sie gesagt: Die Lähmung hat sich soweit zurückgebildet, dass eine weitere Behandlung nicht mehr nötig ist. Juchhu!

Ziemlich genau von 6 Monaten war die Operation und jetzt sieht es so aus, als wenn ich das Ärgste überstanden hätte. Das ist echt ein schönes Gefühl - nach diesen Wochen der Unsicherheit, der neuen Erfahrungen, dem bangen Warten auf den Termin zur ersten Nachuntersuchung und der wirklich nur sehr langsam abklingenden Fazialisparese. Licht am Ende des Tunnels!!! Auch wenn kein Tag vergeht, an dem ich nicht dran denken muss, was in den letzten Monaten passiert ist, genieße ich das Leben. Und vielleicht kommen ja auch wieder Tage, in denen der Abstand so groß ist, dass ich nicht schon bei jeder Kleinigkeit, die auch nur im Entferntesten mit dem Tumor zu tun hat, daran denken muss. Auf jeden Fall war das ein großer Einschnitt, den ich erst jetzt, nachdem die akute Phase vorbei ist, wirklich verarbeiten kann.

Hier scheint gerade die Sonne, also sende ich sonnige Grüße an alle!

Suomi

75

Nach der OP / Re:Nachwirkungen eines Meningeoms - waren Gott sei Dank nur vorübergehend...

« am: 14. September 2007, 11:53:25 »

Hallo Bea!

Bei mir war es so, dass mein Meningeom auf dem äußeren Keilbeinflügel saß und dort wohl keinerlei Gefäße ummantelt hatte. Im OP-Bericht steht nur, dass der Tumor bis an die Arteria cerebri media (hoffe, das ist jetzt so richtig geschrieben...) gereicht hat. Von Ummantelung oder so war nie die Rede. Daher konnte mein Meningeom komplett entfernt werden - einschließlich eines größeren Anteils Hirnhaut und auch von knöchernen Anteilen, wie mir mein Arzt jetzt sagte. Und auch der Radiologe hat nix von einem Resttumor erwähnt.

Ich habe weder vor noch nach der OP mit Krampfanfällen zu tun gehabt, so dass bei mir keine Notwendigkeit für die Einnahme von irgendwelchen Medikamenten besteht. Dieser Krug ist Gott sei Dank an mir vorübergegangen... Eine weitere erfreuliche Folge dieser "Krampflosigkeit" war auch, dass ich schon ca. 3 Wochen nach OP wieder Auto gefahren bin - natürlich keine langen Strecken oder in großen Städten. Aber vom Dorf zum nächsten Arzt oder in Physiotherapie habe ich es mir zugetraut und von ärztlicher Seite gab es auch keine Einwände.

Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen beantworten. Falls noch etwas unklar ist, lass es mich einfach wissen.

Viele Grüße

Suomi