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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 31. August 2007, 20:57:42 »

 
    Hallo maria,

   Brief von INI Hannover kam heute.Sie meinen,dass es am ehesten ein
   Rezidiv ist. Mein B. soll 2-3 Tage stationär kommen,um div.
   Untersuchungen zu machen,schlussendlich um Risiken u. Möglich-
   keiten der Op. abzuklären.
 
   Neuroradiologie Kantonsspital Basel hat V.a. Rezidiv eher angezweifelt.
   Di. ist dort nochmal Termin mit Onkologen.

   Freiburg dann 1 Wo. später.

   Wir werden sehen,wie die Meinungen sind,schwierig wird es sein,
   wie schon jetzt zu sehen,wenn sie sich teilen.

   Wegen des Impfstoffs DCVax(R)-Brain hat mein B.ein Nachfragen
   schlichtwegs vergessen.
   Soweit ich mich inzw. belesen habe,hat die Schweiz die Zulassung noch
   nicht.

   Danke für dein Nachfragen.

   Liebe Grüsse,  Elke
 

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 25. August 2007, 21:34:09 »

 
   Hallo Maria,

   mein Bruder war gestern mit seiner guten Freundin,die ihn auch
   osteopat. behandelt u. den Kontakt zu Basel aufgebaut hat,dort.
   Er war in der Uni bei einem Neuroradiologen.
   Dieser zweifelt den V.a. Wachstum eher an u. nimmt weiter Kontakt zu
   einer Neurochirurgin auf.

   Den Brief zwecks 2.Meinung INI konnten wir nun heute endlich zur Post
   bringen.

   Am Mo. wäre Termin in Freiburg,den mein B. aber umlegen will, weil es
   ihn momentan alles zu sehr stresst.

   Soweit erstmal,
   liebe Grüsse,  Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 23. August 2007, 20:30:26 »

 
   Liebe Maria,

   danke für deine Info,wusste ich nicht.
   Mein Bruder hat morgen einen Termin in Basel.

   Mein B. hatte auch 2 Jahre Tegretal.Da bei ihm schon vor Beginn der
   Chemo die Blutwerte für einen Chemostart zu schlecht waren,wurde
   es wegen V.a. Carbamazepin-induzierte Myelotoxität abgesetzt.
   Seither nimmt er Keppra.
   Soweit ich weiss gehört Tegretal zu den -älteren- Antiepileptikas.

   Dein Bruder ist seit heute i. Freiburg. Wurde schon ein MRT gemacht?

   Liebe Grüsse

   Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 22. August 2007, 13:24:30 »

 
    Liebe Maria,


    konnte heute wirklich gut mit meinem Bruder u. mit meinen Eltern
    reden.

    Sein Onkologe sagte ihm,dass nun folgende Varianten bestehen:

       - erneut Chemo (ich denke Temodal)
       - Op
       - Bestrahlung

    Mein B. ließ sich heute nun auf das Einholen einer 2. bzw.3.
    Meinung ein.

   Eine Adresse ist für uns das

        INI Hannover Dr.Samii

  Wäre dankbar, wenn uns jemand eine weitere nennen könnte,gerne
  auch in der Schweiz.


   Für deinen Bruder hoffe ich natürlich ,dass die Vermutung v.
   Gailingen nicht bestätigt wird.

   Habt ihr denn weitere Meinungen eingeholt?  

   Welches Antiepileptikum nimmt dein Bruder?

   Vorerst liebe Grüsse
   u. ebenfalls viel Kraft

   Elke      

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 21. August 2007, 17:31:35 »

    Hallo,

    leider zeigte das heutige MRT bei meinem B. nach dem 6.PC-Zyklus
    ein -geringes- Tumorwachstum.

    Für das weitere Procedere steht jetzt ein Termin in der Uni Freiburg aus.

    Kann mir wer sagen,welche Optionen jetzt anstehen?

   
    Danke euch, Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 29. Mai 2007, 18:23:02 »

   
     Hallo Maria,

     mein Bruder ist momentan im 6. PC-Chemozyklus.
     Er fühlt sich gut,hatte nie unter Übelkeit zu leiden(nimmt
     1Stunde vor Zytostatikaeinnahme 4mg Zofran)
     
     Die MRTs zeigten bisher gottseidank kein weiteres Tumorwachstum.

     Er ernährt sich sehr bewusst u. hält die i. Beipackzettel des
     Natulans empfohlene tyraminarme Diät so gut es geht ein.

     Auch die Laborwerte hielten sich,so dass das Natulan ab dem
     4.Zyklus erhöht wurde.

     Deinem Bruder u.Euch alles alles Gute.

     Wäre schön,wenn du weiter berichtest.

     Liebe Grüsse

     Elke

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 19. März 2007, 17:27:23 »

Liebe Kabas,

....der Himmel weint,er weiss warum....

Still,und mit viel Hoffnung habe ich deine Beiträge mitgelebt.

Ein stiller Gruss

Elke

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:diagnose glioblastom: was kommt auf uns zu? gibt es eine chance?

« am: 06. März 2007, 18:07:06 »

Hallo Claudia,

hatte gestern ein Telefonat mit dem Bundeswehrkrankenhaus in Berlin.
Momentan läuft dort die Studie Nano-Therapie bei Glioblastom.

Wäre vielleicht für euch auch eine Adresse.

Ansprechperson ist: Fr.Seifert
                                Neurochirurgie
                                Tel. Pforte : 030-28410

Euch alles Gute,

Elke

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Chemotherapie / Re:Macht jemand eine PCV Chemo?

« am: 31. Januar 2007, 14:33:22 »

    Hallo Indara,

    mein Bruder macht die PC-Chemo (ohne Vincristin) seit 08/06,momentan
    im 4. Zyklus.

    Er nimmt das CCNU nüchtern, das Procarbazin morgens zum Essen.
    1 Stunde zuvor Zofran.

    Die lt. Beipackzettel empfohlene tyraminarme Diät während der
    Natulaneinnahme hält er so gut es geht ein.

    Er hatte/hat keinerlei Nebenwirkungen od. Beeinträchtigungen.

    Sein Onkologe riet ihm von der Laif 600 Einnahme ab, mit der
    Begründung, dass man nicht wisse, ob es die Zytostatika-
    wirkung beeinträchtigt bzw. hemmt.


    Euch alles Gute
    Lieben Gruss,
    Elke

   
    Bruder ,  Oligoastro. II seit 04/04 , Op.
                   Rezidiv Op. 06/06 ,  AOA III

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Vorstellung / Re:Mein meningotheliomatöses Meningeom

« am: 12. November 2006, 16:53:04 »

Hallo Sigrid,Regilu u. Bea ,

Mein Bruder bekam auch eine Pneumokokkenimpfung( Erytromycin ).
Inwiefern der TU. Einfluss auf das Immunsystem hat,weiss ich nicht.
Mit Sicherheit aber doch die Therapie-Chemo-.Da macht es doch Sinn,sich vor einer Lungenentzündung prophylaktisch impfen zu lassen.Wurde ihm zumindest von der Hämatologie Uni. Frbg. empfohlen.

Lieben Gruss     Elke

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Sonstige Therapien / Gesichtsfeldeinschränkung-Sehtherapie mit VRT?

« am: 19. September 2006, 17:01:13 »

HALLO,

bei meinem Bruder(39J.)erfolgte aufgrund einer seit über 1 J. bestehenden Symptomatik im Sinne von Abscencen-begleitet von einer epigastrischen Aura u. einer Sprachstörung v. etwa 1-3Min.-eine kernspintographische Abklärung,die als Ursache eine Raumforderung li. temporal darstellte,z.T. mit Affektion der li. Insel.
1. Op. 04/04 Teilresektion eines li.temporalen Oligoastrozytoms WHO II
2. Op. 06/06 Reoperation bei progredienten Resttumor-Oligoastrozytom
                     WHO III
Postop.trat eine motor.Teilaphasie,Schwäche der re.Körperseite u. eine Hemianopsie bds. nach re. auf.Diese Gesichtsfeldeinschränkung empfindet mein Bruder im Alltag als massive Einschränkung seiner Lebensqualität.
Kürzl. haben wir über das Forum der dtsch.Hirntumorenhilfe den Tipp der Visuellen Restitutions Therapie (VRT) bei Nova Vision AG bekommen.
Die Patienteninfomappe haben wir bereits bekommen u. diese auch zum Augenarzt u. Neurologen mitgenommen.Diese stehen jedoch der Therapie selbst wie auch Nova Vision AG ( für bd. unbekannt)eher kritisch,aber interessiert gegenüber.
Gründe:Kostenübernahme der KK fragl. u. das "AG" hinter Nova Vision.
Haben jetzt die ärztl./wissenschaftl. Infos angefordert u. wollen diese an sie weitergeben.
Falls uns jemand zu dieser Sehtherapie(oder anderen Sehtherapiemöglichkeiten)Erfahrungen,Infos od sostigen Hilfen geben kann,wären wir sehr dankbar.
Für meinen Bruder ist die Gesamtsituation sehr schwierig.Er war von Anfang an sehr positiv,jetzt nach der 2.Op.eher schwankend.Er stellt immer mehr in Frage u. immer häufiger äussert er sich negativ.Das ganze  "Drumherum"ist ihm zu viel.Dankbar bin ich,dass er mich seit 2 Monaten an sich ran lässt,er nimmt mich mit zu Arztgesprächen(hab v. zig.Jahren mal Krankenschwester gelernt u. so mit manchen Begriffen nicht so Mühe).
Psychisch sehr anstrengend war für ihn auch der Verzug der geplanten PC-Chemo.Am Tag des geplanten Starts wurde eine Blutbilddepression festgestellt.Nach notwendiger Abklärung bestand der V.a.Carbamazepin(Tegretal)-induzierte Myelotoxizität.Daraufhin wurde auf Keppra umgestellt,was sich zudem auch pos.auf wesentl. weniger Abscencen auswirkte.
Jetzt ist der 1. Zyklus fast zu Ende,es ging ihm auch super gut dabei,auch die Blutwerte haben mitgespielt.Danke hier auch an dieses Forum
für bereits viele wertvolle Tipps(Zofran....)
Hab viel mehr geschrieben als ich vor hatte,tat aber richtig gut.
Würd mich freuen was zu hören.
 
Liebe Grüsse, Elke

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Krankengeschichten / Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 09. September 2006, 23:35:28 »

Hallo,
bin neu hier.
Bei meinem Bruder wurde 01/04 die Diagnose Hirntumor diagnostiziert.
04/04 die Op.:Z.n.Teilresektion eines li. temporalen Oligoastrozytoms WHO II. 12/05 Rezidiv - 06/06 Op.-Z.n. Reoperation bei progredienten Resttumor , jetzt anaplast. Oligoastrozytom WHO III.
Nach dieser Op. hat mein Bruder  eine Hemianopsie nach rechts bds.,was ihn in seiner Lebensqualität gravierend einschränkt.Klären jetzt noch die Voraussetzungen einer VRT ( visuelle Restitutions Therapie ) bei der Fa. Nova Vision. Hat jemand Erfahrungswerte?
Meinem Bruder wurde zu der PCV-Chemo geraten.Nachdem uns die Studie v. Dr.Cyron PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg bekannt wurde,entschied sich mein Bruder für PC-Chemo,was die Ärztin auch für vertretbar hielt.Der 1.Zyklus ist fast rum u. lief völlig komplikationslos.
Mittlerweile haben wir die Info ( Internet),dass es zu dieser Tumorart 3 unterschiedliche Chemos gibt.
1. PCV ( u. auch ohne Vincristin )
2. Temozolomid
3. ACNU u. VM 26
Uns wurde zu der 1. geraten,alle anderen blieben unerwähnt
Hat uns jemand Erklärungs- bzw.Erfahrungswerte?
Und noch ne Frage:während der Natulaneinnahme ist im Beipackzettel eine tyraminarme Diät empfohlen,was in der Reha nicht beachtet wurde.
Gibt es Gründe für eine abendliche Einnahme des Natulans?
Von sämtlicher Homöopathie,die mein Bruder ab 2004 gemacht hatte(Iscador sc.,Flor Essence Tee,H15) wurde ihm abgeraten.
Sind dankbar für Austausch u. Tipps.