HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1279685 mal)

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #660 am: 15. März 2007, 10:45:57 »
Liebe Hilde!

Wahrscheinlich kommt mein Vorschlag zu spät, aber ich rate dir, beim Flugbuchung, dich wegen die Umbuchungs- und Stornobedingungen nachzufragen.  Es gibt immer tausende vom verschiedenen Tarife, mit entsprechend unterschiedlichen Bedingungen. Wir suchen uns immer eins aus, wo man gegen nicht zu viel Gebühr umbuchen bzw. stornieren kann, da man, wie du sagst, keine Versicherung bekommen kann.  Gepäckversicherung solltet ihr vielleicht trotzdem überlegen.  Wie du den Zustand deines Mannes beschreibst, darf es aber nun wirklich unproblematisch sein.  Ihr habt noch Spielraum.  

Das was du und Mathias und IHope und Doro alle in verschiedenen Formen schreiben, kenne ich auch… einerseits hat mein Mann eine unheilbare Krankheit, der nur schlecht ausgehen kann, andererseits sollte ich mich freuen, weil es noch nicht so schlimm ist, wie es wird.  Die eigene Ängste überschatten das täglichen Leben.  Weil man unter Dauerstress leidet, liegen die Nerven blank, man ist müde und unentspannt und überlastet und nicht immer lieb und nett wie man lieber wäre.  Wir sind beide großer Fans von Ablenkung geworden, und haben z.B. unsere eigene DVD-Ausleihregeln entwickelt… es darf kein Gewalt vorkommen, auch keine Krankenhausszenen, es muss ein Happy End haben… wir landen dabei immer häufiger bei Kinderfilmen!!  

Momentan, da das Wetter so schön ist, bin ich dabei, Mobilitätsmöglichkeiten auszusuchen.  Es gibt schon Firmen, die Dreirad-Tandems herstellen, nur, wer ist bereit, so was zu verleihen?  Auch eine Rickscha wäre super, die werden aber auch nicht ausgeliehen… Alles ist für Menschen mit Behinderungen wo es langfristige Perspektiven gibt gedacht. Warum sollte ich etwas für über EURO 3000 kaufen, wenn ich es wahrscheinlich im besten Fall nur ab und zu über ein Paar Monate gebrauchen kann?  Und auch wenn die Kasse bereit wäre, so was zu übernehmen, wie sollte ich sagen, mein Mann ist zwar Pflegefall, will aber Radfahren?  Noch dazu kommt, dass er selber Meinungen hat, u.A. dass er immer noch nicht im Rollstuhl gesehen werden will.   Ach ja.

Auto haben wir keins, er hat schon vor Jahren aufgehört zu fahren, und ich fahre sehr ungern.  Da will ich euch alle jetzt ärgern, und die Frage im Spiel werfen: Soll eure Männer wirklich noch Auto fahren?  Auch wenn die Ausfälle bisher das nicht ausgeschlossen habe, besteht immer die Gefahr auf Krampfanfall und ähnliches.  Konntet ihr damit leben, wenn dadurch eine Dritte ums Leben käme? Sorry.

Uns geht es im Prinzip gut (sehe Oben).  Mein Mann hat zwar etwas häufiger Krampfanfälle, und die Linkeseiteschwäche hat deutlich zugenommen, aber er kriegt viel hin und ist noch mobil.  Unsere Prof hat mir gesagt, eindeutig ist das Ding wieder am Wachsen, mein Mann sagte er es weniger klar.  Da haben wir wirklich Gluck, wir haben nur Ärzte mit gutem psychologischem Verstand.  Unsere Prof sagt, er selbst unterrichtet seine Studenten, wie man Patienten schlechte Nachrichten erteilen soll, und er wünsche, das viele von den Ärzten im Krankenhaus auch mal bei seinen Seminaren vorbeischauen wurde.  MRT hat mein Mann seit 8 Monate keins gemacht, denn der psychische Qual sich dabei sich nicht lohnen wurde.  Wir wissen das das Ding wieder da ist, das es langsam wachst, und das es außer Temodal nichts dagegen gibt, aber wir müssen nicht unbedingt Bilder davon sehen.  Wie gesagt, Kinderfilme sind uns lieber.  Dass der Prof so denkt, finde ich ungeheuer souverein.  

Alles Lieber euch alle,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #661 am: 15. März 2007, 11:52:01 »
Liiiiiiebe Sarabande!

Danke für Deine Tips wegen Versicherung, ist noch nicht zu spät, aber es gibt eigentlich nur eine Stornoversicherung zu je 50 Euro, die werde ich auch nehmen, sonst nichts....

Zitat von S:
 Konntet ihr damit leben, wenn dadurch eine Dritte ums Leben käme? Sorry."

Ich sehe das genauso wie Du, nur mein Mann ist beruflich sein ganzes Leben Auto gefahren, ich glaub irgendwie Millionen von Kilometern und er will es sich einfach nicht eingestehen, dass das nicht mehr gehen soll. Solange ihm das keiner richtig verbietet, wird er es nicht lassen und wenn ich sage: und was, wenn etwas passiert?" dann heißt es:was soll passieren, ich fahre eh vorsichtig und langsam!"

Ich kann ihm das Auto nicht wegsperren, was soll ich tun, wenn er es sich nicht sagen läßt. Ich weiss, dass es unverantwortlich ist, aber er sieht das offensichtlich nicht ein. Er war immer gewissenhaft und vorsichtig, vielleicht kann er das aufgrund seiner Erkrankung nicht einschätzen, er ist einfach stur und ich bin ratlos :-\.

Ich danke Dir, dass Du für unsere Reise so zuversichtlich bist, ich bins momentan gar nicht, weil ich doch merke, dass es immer ein bißchen schlechter wird :'( :'( :'(

Bewundere Dich sowieso für Deine Urlaubsreisen mit Deinem Mann, wie Du das schaffst und alles organisierst.

Ganz liebe Grüße und alles Gute
Hilde


Stefans Frau

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Re:Glioblastom
« Antwort #662 am: 19. März 2007, 11:11:19 »
Hallo ihr Lieben!

Hab mich mal wieder 11/2 Wochen ausgeklinkt, aus dem Forum, von der Arbeit usw. Lag einerseits daran, dass 66 % meiner Kinder krank waren (z.T. richtig heftig mit Lungenentzündung) - aber auch so hätte ich dringenst eine Pause gebraucht. Ich konnte nicht mehr. Ich hab mich ein paar anderen Dingen zugewandt, war auch mit Arbeit verbunden, aber mit dem positiven Effekt, dass jetzt zu hause wieder alles etwas schöner ist, wovon ich immer gut zehren kann.
Meinem Mann geht es mal wieder von einer Woche auf die andere ganz anders. Ihm ist sehr schwindlig, er hat weiterhin seine Sehstörungen und ich merke auch eine Veränderung an seiner Aussprache. Teilweise lallt er, was ich ihm natürlich nicht sage. Als er am Freitag wieder seine Erbitux-Infusion in der Klinik bekam und ich nur zum bringen und holen anwesend sein konnte, habe ich die dort zuständige Dame auf die Veränderungen hingewiesen. Sie sollte den Prof nach einem MRT Termin fragen, dafür sorgen, dass mein Mann richtig abgehört wird (wg. Lungenentz. beim Kind) und Blutdruck messen wg. Schwindel. Wär ja zu schön gewesen, Blutdruck ist o.k.  MRT hat er diesen Freitag (ich wollte lange nichts davon wissen, jetzt bin ich für die Wahrheit bereit und dann vielleicht einfach nur erleichtert wenn ich genau weiß wies aussieht) Lunge zum Glück auch o.k. Der Prof hat meinem Mann gesagt, der Sohn kann mit 12 Jahren keine Lungenentz. gehabt haben. Versteh ich auch nicht ganz. Ich kenne Kinder, die kommen mit Gehirnerschütterung in die Kinderklinik und dort wird eine Lungenentz. festgestellt - mit 2 Jahren. Gut, ich bin kein Arzt. Wenn nicht möglich, umso besser. Was mich aber echt wieder ganz schnell runter gebracht hat von meinem Höhenflug nach Shopping mit der besten Freundin war folgende Aussage: "Der Prof. ist überhaupt nicht damit einverstanden, dass Sie ihrem Mann so viel Cortison geben. Das führt zu Muskelschwund und schweren Knochenbrüchen!" Ich stand da wie der Depp. Die wissen genau, dass mein Mann seit ungefähr Januar 4 mg Fortecortin einnimmt. Und weil ich ihm jetzt wegen diesem Schwindel 3 Tage lang 8 mg gegeben habe (was sonst immer ok war lt. Klinik - 3 Tage lang einen kurzen Impuls setzen, dann sieht man ob Übelkeit, etc. sich bessert und man kann sofort wieder runter auf die sonst übliche Dosis) So, und wenn mein Mann, der vor 3 Wochen noch mit dem Snowboard unterwegs war jetzt plötzlich Muskelschwund kriegt, dann liegt das natürlich nicht daran, dass er letztes Jahr teilweise mit 64 mg Fortecortin am Tag vollgepumpt wurde, sondern daran, dass ich ihm 3 Tage lang 8 mg gegeben hab.  Ich weiß nicht, was ich denen getan hab, dass die mich so fertig machen wollen. Das spiegelt genau mein Empfinden der letzten Wochen wider, dass ich mich sooo lästig gefühlt habe. Ich war immer höflich und freundlich und habe mich dankbar gezeigt, wenn uns geholfen wurde. Leider musste ich halt auf vieles hinweisen. Und weil ich auch Recht hatte mit so manchen Vermutungen, krieg ich jetzt die Quittung.

Liebe Sarabande, Liebe Hilde,
Thema Autofahren ist bei uns auch immer ganz schwierig. Ich hab zum Glück kein Auto mehr daheim rumstehen, wenn ich unterwegs bin. Aber das Motorrad. Damit wollte er neulich fahren. Und das während ich auf Arbeit saß und ihn nicht hätte aufhalten können. Ich hab ihm dann auch wieder erklärt, dass ich halt eine riesen Angst um ihn habe. Und dass er sich überlegen soll, ob er daran schuld sein will, wenn jmd. was passiert, der nichts dafür kann. Ich konnte ihn dann damit aufhalten, dass ich ihm versprochen habe, mich darum zu kümmern wo er einen Reaktionstest machen kann. Und wenn der gut ist, dann sehen wir weiter. Da muss ich ihn halt weiter drauf vertrösten.
Wegen Urlaub: Wir mussten letztes Jahr unseren Urlaub wg. der Diagnose stornieren. Jetzt haben wir wieder für die gleiche Zeit gebucht. Ist noch lang hin, wer weiß ob das klappt. Aber unsere Freundin aus dem Reisebüro hat jetzt einfach eine andere Versicherung genommen und die Familie komplett versichert. War zwar teurer, aber so taucht nicht explizit der Name meines Mannes auf. Und wenn es nicht klappt, dann halt nicht wegen ihm, dann hab halt ich was oder die Kinder. Unser Hausarzt macht das schon...

Ich wünsch euch was,
Ihope

Offline kabas

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Re:Glioblastom
« Antwort #663 am: 19. März 2007, 15:14:31 »
Hallo,


......... der Himmel weint..................

Meine Schwester ist am Donnerstag eingeschlafen.

Sie ist ganz ruhig von dieser Welt gegangen. Sie war daheim in ihrer Umgebung, die Familie war bei ihr.

Sie ist immer bei uns, auf dem selben Weg wie wir, nur auf der anderen Seite.

Kabas

Sarabande

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Re:Glioblastom
« Antwort #664 am: 19. März 2007, 17:20:40 »
Liebe Kabas,

Wir weinen mit............

Ich denke an dich, und alles was du geleistet hast, und alles was du noch durchmachen muss.

Sie umgearmt,

Sarabande

Offline Elke 170964

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Re:Glioblastom
« Antwort #665 am: 19. März 2007, 17:27:23 »
Liebe Kabas,

....der Himmel weint,er weiss warum....

Still,und mit viel Hoffnung habe ich deine Beiträge mitgelebt.

Ein stiller Gruss

Elke

Knusperflakes

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Re:Glioblastom
« Antwort #666 am: 19. März 2007, 17:56:31 »
Liebe Kabas!

Ich wünsche Euch alles gute für die Zeit, die jetzt kommt... für das Umgewöhnen auf die andere Art, mit der Deine Schwester ab jetzt bei Euch ist!

Liebe Grüße,
Knusperflakes

dani2828

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Re:Glioblastom
« Antwort #667 am: 19. März 2007, 19:40:44 »
Liebe kabas,

ich fühle mit dir, meine Mama ist gestern von uns gegangen. Ich wünsche uns viel Kraft. Es gibt keine Worte für das, was passiert ist.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #668 am: 19. März 2007, 19:52:53 »
Liebe Kabas!

Es tut mir unendlich leid, es ist so ungerecht :'( :'( :'( :'(
Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft
Hilde

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #669 am: 19. März 2007, 19:54:37 »
Liebe Dani!

Da, wo Deine Mama jetzt ist, geht es ihr mit Sicherheit besser....
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit
und bin in Gedanken bei Dir
Hilde

« Letzte Änderung: 19. März 2007, 19:54:58 von agnes »

Offline Anuschka

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Re:Glioblastom
« Antwort #670 am: 19. März 2007, 20:06:19 »
Liebe Kabas, liebe Dani, all Ihr anderen lieben,
es tut mir so sehr leid.
Eure Geschichten, unsere Geschichte, die ganzen Achterbahnfahrten der Gefühle, von welchen doch die Liebe die stärkste ist.
Eure Trauer, Eure Fassunglosigkeit kann ich gut nachvollziehen.
Meine geliebte Schwester, meine Süße ist vor sechs Wochen verstorben.
Hoffentlich findet Ihr die Kraft, nicht daran zu zerbrechen.
Wenn Ihr einen guten Tipp habt, laßt es mich bitte wissen.
Ich wünsche Euch, dass Ihr die Nähe zu Euren Lieben fest in Euer Herz verankert und schicke viele, verbundene Gedanken.
Anita
Ich hasse den Tod abgrundtief, aber ich liebe, liebe, liebe meine Schwester!!

webz42

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Re:Glioblastom
« Antwort #671 am: 19. März 2007, 20:42:33 »
Steh nicht weinend an meinem Grab.
Ich schlafe nicht da; schau nicht hinab!
Ich bin die tausend Winde, die weh'n.
Ich bin der diamant'ne Schimmer auf dem Schnee.
Ich bin auf reifem Korn der Sonnenstrahl;
Ich bin der sanfte Herbstregen im Tal.
Steh nicht an meinem Grab in Kummer und Not.
Ich liege nicht da. Ich bin nicht tot.

Dan Millmann, Die Rückkehr des friedvollen Kriegers)[/size]

...und trotzdem tut es so weh

webz

maren194

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Re:Glioblastom
« Antwort #672 am: 19. März 2007, 20:56:29 »
Liebe kabas!
Ich habe immer eure Geschichte mitgelesen und bewundert, wie tapfer ihr gekämpft habt. Jetzt ist wieder so ein Kampf zu Ende. Ich bin voller Mitgefühl für dich und deine Familie. Viele hier wissen, was ihr mitgemacht habt und jetzt mitmachen müsst. Vielleicht ist das ein ganz kleiner Trost.
Alles Gute für dich und deine Familie
maren

Offline Morgenroete

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Re:Glioblastom
« Antwort #673 am: 20. März 2007, 06:52:03 »
Liebe Kabas,

ich weine mit dir...

Wieder wurde ein monatelanger, zermürbender  Kampf gegen das Glioblastom verloren.

Nur Betroffene können ermessen, was Du und Deine Familie geleistet haben.

Ich umarme dich ganz fest und wünsche dir alle Kraft der Welt.

Elisabeth
Alle meine Träume
hängen an deinem Golde.
Ich habe dich gewählt
unter allen Sternen.

Ich würde Jahrtausende lang
die Sterne durchwandern
in alle Formen mich kleiden
um DIR einmal wieder zu begegnen.

Offline Bea

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Re:Glioblastom
« Antwort #674 am: 20. März 2007, 07:39:54 »
Liebe Kabas,

mein aufrichtiges Mitgefühl.
Ich wünsche euch Kraft und Trost in dieser schweren Zeit.

Liebe Dani,

möge dir das ein Trost werden was mir damals in fast gleicher Situation ein Trost war. Für deine Mama ist es Erlösung was für dich Schmerz ist.
Ich wünsche dir aus tiefstem Herzen dass die Zeit des Schmerzes und der Trauer in eine Zeit der dankbaren Erinnerung übergeht.
Sie ist nun dort wo sie sicher ist; tief in deiner Seele.
Denke an dich und wünsche dir alle Kraft und Hoffnung die du brauchst,

Bea

 



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