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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 29. Oktober 2009, 13:22:43 »

Hallo Ihr Lieben,

War gerade in Frankfurt bei Herrn Dr. Wolff.
Er rät mir von einerOP ab. Das Ding wird immer wieder nachwachsen. Mit einer Gamma Knife Bestrahlung wird zu 80% das Wachstum eines Meningeoms gehemmt.

Ich werde mit dem Ding in meinem Kopf leben müssen und muss dafür sorgen, dass es nicht größe
wird.

Leider ist das mit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse nicht ganz so einfach.
Es muss erst ein Antrag gestellt werden.
Hoffentlich ist das nicht so ein riesen Akt.
Bin bei der TK versichert.

Hat einer diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht?

Wäre für jede Info dankbar

Liebe Grüße

HANNA

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 28. Oktober 2009, 10:52:44 »

Hallo Bluebird,

Danke für Deine Antwort.
Habe mit dem Professor in der Mainzer Uni gesprochen.

Er meint, dass es schon ungewöhnlich ist, in so kurzer Zeit ein zweites Rezidiv zu bekommen.

Er rät auf jeden Fall zur OP, schon alleine deshalb, weil nur eine histologische Untersuchung bestätigen kann, ob der Tumor auch noch immer gutartig ist.

Das hat mich natürlich total fertig gemacht. Ich habe riesige Angst, dass es am Ende doch kein Meningeom ist.

Der Prof rät, nach der OP auf jeden Fall eine Strahlentherapie durchzuführen. Entweder eine lineare Bestrahlung oder Gamma Knife.

Morgen früh habe ich jetzt erst mal einen Termin bei Dr. Wolff in der Uni Frankfurt. Er ist der Leiter des Gamma knife-Zentrums in Ffm.

Mal sehen was er dazu sagt.

Gruß

Hanna

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Nach der OP / Re: Risikofaktoren für's Meningeom

« am: 18. Mai 2009, 15:54:05 »

Hallo meine Liebe,

ich wurde vor 4 Jahren an einem Meningeom (7x9cm) operiert. Ein Jahr später an einem Rizidiv. Habe mit dem Sonnen ansich keine Probleme, jedoch aber wenn ich in helles Licht schaue, dann sehe ich stundenlang Lichtblitze. Das beunruhigt mich auch.

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 18. März 2009, 21:53:05 »

Hallo Bianca,

 hatte mein letztes MRT  vor 3 Wochen. Leider wieder mit der Diagnose: "Da wächst was. Man kann aber noch nicht sagen, ob es Narbengewebe ist oder schon wieder ein Rezidiv". Weiterhin Kontrolle in 3 Monaten

Gruß

Hanne

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Nach der OP / Re: Danke an alle hier im Forum (Falxmeningeom)

« am: 16. Januar 2009, 20:04:07 »

Hallo mein Lieber,

wie ich lese, teilen wir ein ähnliches Schicksal.

Hatte auch den Drang mein altes Leben wieder aufzunehmen und versuchte zu verdrängen. das klappt auch alles ganz gut. nur vor den Kontrollterminen holt mich alles wieder ein.

Hatte gerade letzten Dienstag wieder ein MRT.- und wieder das gleiche Ergebnis. Irgendwas ist da noch in meinem Kopf. Narben oder Rezidiv?
Das kann mir keiner sagen. Deshalb bleibt es nach wievor bei 3-monatlichen Kontrollen.

Ich empfinde ähnlich wie Du, dass wir "auf hohem Niveau jammern".

 Wenn ich so die anderen Beiträge lese, denke ich, dass ich mit meinem Meningeom geradezu ein "Schnäppchen" gemacht habe.

Liebe Grüße.
Hanna

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Vorstellung / Re: Krankengeschichte

« am: 19. November 2008, 17:05:22 »

Hallo Zwerg,

Mir geht es super!!!!!!!
Hatte schon nach der 1. OP keine Kopfschmerzen mehr.

Der schlimme Krampfanfall hat mich zwar in ein tiefes Loch gezogen, aber da seit über 2 Jahren kein Anfall mehr kam, habe ich auch das "zu den Akten gelegt"

Einzig und allein vor denn Kontrolluntersuchungen, die ja wegen des Rezidivs  alle 3 Monate gemacht werden, ist mir mal mehr, mal weniger "mulmig".

Liebe Grüße
Hanne

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Diskussionen und Anfragen / Re: Befund: Niedrig malignes Gliom

« am: 19. November 2008, 16:57:56 »

Dann drück ich Dir mal ganz fest die Daumen für den nächsten MRT-Termin.

Gruß

Hanne

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Vorstellung / Re: Krankengeschichte

« am: 18. November 2008, 16:03:51 »

Hallo Zwerg,

habe soeben diene Beiträge gelesen.

Ich erkrankte vor 3 Jahren an einem Meningeom, das schon tennisball-groß war.
(siehe meine Krankengeschichte)

Es wurde nicht erkannt und verursachte schließlich eine Hirnblutung.

Ich würde auf jeden Fall zu einer Entfernung raten. Zumal man ja eh schon eine Biopsie ins Auge gefasst hat.

Gruß

Hanne

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Diskussionen und Anfragen / Re: Befund: Niedrig malignes Gliom

« am: 18. November 2008, 15:53:23 »

Hallo Eibl,

Habe eben deine Beiträge gelesen und frage mich:

Wie kommt man zu der Diagnose "niedrig malignes Gliom", wenn man keine Biopsie vorgenommen hat ? ? ?

liebe Grüße

Hanne

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 13. November 2008, 09:38:19 »

Guten Morgen Fips2,

Es gab tatsächlich erst mal eine Entwarnung.
Man kann nicht feststellen, ob das was man sieht, Narbengewebe oder Tumorgewebe ist.

Seit der letzten MRT Aufnahme hat sich nichts verändert.

Eine PET würde absolut nicht weiterhelfen. Sie sei nicht unbedingt aussagekräftig bei einem Meningeom.

Wir müssen abwarten, was die nächste MRT in 3 Monaten bringt.

Bin also erst mal erleichtert.

Einen schönen Tag wünscht Dir

Hanne

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 10. November 2008, 10:50:14 »

Habe heute morgen mit der Uni in Frankfurt telefoniert.

Da es mit Terminen sehr eng ist, hat man mir angeboten, heute Abend um 20h vorbeizukommen um die MRT Aufnahmen anzusehen und die weitere Vorgehensweise zu besprechen.

Die OberÄrztin zeigte sehr viel Verständnis für meine Angst.

Gruß

Hanne

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 08. November 2008, 10:22:53 »

Hallo Ihr Lieben,

gestern War ein schrecklicher Tag, Hatte meinen EEG-Termin und war eigentlich ganz gut drauf.

Leider hat die Neurologin einen "Herd-Befund" festgestellt.

Sie hat mir noch gestern Nachmittag einen MRT Termin besorgt.

Man sah in den letzten Monaten schon immer, dass da noch immer "was war". Aber man wollte u konnte sich nie genau festlegen, ob es sich um Narbengewebe oder ein neues Rezidiv handelt.

Gestern konnte man zwar kein Größenwachstum feststellen, aber eine deutliche "Verdichtung".
 Kann damit eigentlich nichts anfangen.

Konnte mich eigentlich gar nicht mehr konzentrieren.

Ich soll jetzt in die Uni Frankfurt und da eine so genannte PET Untersuchung vornehmen lassen

Weiß jemand was das ist und vorallem ob man damit auch definitiv Narben- von Tumorgewebe unterscheiden kann.

Ich hatte so gehofft, dass das Ding in meinem Kopf endlich mal Ruhe gibt.

Liebe Grüße

Hanne

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 03. November 2008, 10:46:58 »

Guten Morgen Iwana,

Danke für Deine Nachricht.

Weißt Du, eigentlich habe ich eine Gesprächstherapie immer abgeblockt. Ich wollte meine Erkrankung einfach nicht wahrhaben und dachte, je weniger ich mich damit beschäftige, desto besser.
Meine Familie geht ähnlich damit um. Keiner spricht mehr darüber. Für sie bin ich einfach wieder gesund.
In der Reha habe ich einige Freunde gefunden, denen es mit Abstand schlechter ging -und auch
heute noch geht-.

So hatte ich also immer das Gefühl, ich jammere "auf hohem Niveau".

Und nachdem ich heute Morgen Deine Berichte gelesen habe  -man will ja wissen, mit wem man es zu tun hat-   beschleicht mich wieder das selbe Gefühl!

Mir geht es eigentlich gut. Nur immer kurz vor einer Kontroll-untersuchung werde ich unruhig und beschäftige mich mit allem, "was mit Köpfen zu tun hat" und horche ständig in mich rein.

Ich arbeite mich also regelrecht von Kontrolle zu Kontrolle.
Aber dadurch, dass diese recht engmaschig (alle 3-5 Monate) vorgenommen werden , ist die Zeitspanne, in der ich verdrängen kann, ja recht kurz.

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Vorstellung / Re: Vorstellung Hanne

« am: 02. November 2008, 14:04:54 »

Hallo Jens,

meine Untersuchung ist erst Anfang Dezember. Es geht mir wieder besser. Habe den Rat meiner Neurologin befolgt und habe an Tagen, an denen ich sehr ängstlich u nervös bin,  0,5mag Davor geschluckt.

Nächsten Freitag muss ich erst mal zum EEG.

Liebe Grüsse und einen schönen Sonntag

Hanne

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Epilepsie / Re: Meningeom, Krampfanfall

« am: 28. Oktober 2008, 08:15:02 »

Guten Morgen Beate,

ich wurde 2005 und 2006 an einem Meningeom operiert. 4 Wochen nach der 2. Op bekam ich einen epileptischen Anfall.
Ich bin im Bad gestürzt und meine Op-Narbe am Kopf platzte wieder auf. Natürlich war ich geschockt und wollte wissen, wieso das passieren konnte.

Der Operateur der Mainzer Uniklinik hat das ganze eigentlich ziemlich gelassen aufgenommen und mir erklärt: "das passiere eben nun mal nach Eingriffen am Gehirn" Er hat mir auch kein Medikament gegeben.

Die Neurologin, die ich einige Tage später aufsuchte, konnte nicht verstehen, dass man mir nicht vorsorglich ein Medikament gegeben hat, und verordnete mir umgehend Trileptal. Sie war auch sehr verständnisvoll hinsichtlich meiner Ängste und Unsicherheit.

Ich wollt aber unbedingt Genaueres wissen. Vorallem, wodurch solche Anfälle ausgelöst werden.
Also ging ich zur Epilepsie-Sprechstunde.

Dort wurde mir erklärt, dass diese Anfälle von den Blutresten, die sich in meinem Kopf befanden, ausgelöst wurden. und durch die starke Gehirnblutung, die meiner Tumor Op vorausging, hatte ich davon ja jede Menge. (siehe meine Krankengeschichte).

Letztendlich weiß ich jetzt auch nicht mehr als vorher.
Bin aber trotzdem recht zuversichtlich, dass kein Anfall mehr kommt

Liebe Grüße

Hanne