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Hallo Iwana,

dankeschön für deine vielen guten Tipps.

Wir werden die Ärzte aufjedenfall darauf ansprechen was es noch für Möglichkeiten gibt.
Ich hab mich schon ein wenig mit Avastin beschäftigt. Scheint ja eine gute alternative zu sein. Vielleicht machen wir den nächsten Besprechungstermin nicht mit der Stationsärztin sondern besser mit dem Professor.

Ich beschäftige mich auch immer mit neuen Studien. Diese Parvovirenstudie hat mein Interesse geweckt und Ich hoffe, dass sie Erfolg haben wird!

Bezüglich dem Thema tod hat mein Vater natürlich sich viel mit auseinandergesetzt Testament verfasst, Patientenverfügung gemacht etc.. Klar er hat eine Familie und alles andere wäre unvernünftig! 

Ich wünsche dir aufjedenfall auch alles Gute im Kampf gegen dieses Mistding!

Gruß
Sarah

Hallo Sabine,

vielen Dank für deine Antwort!

Ich fand es auch schlimm so etwas zu hören. Vor allem weil mein Vater ja noch nicht einmal ein Ergebnis davon hat, ob diese Gliadeln wenigstens ein bisschen geholfen haben. Die nehmen Ihm irgendwie den Mut und die Motivation zum kämpfen.

Was Eure Ärzte bezüglich der Lebensdauer deiner Mutter gesagt haben finde Ich sehr schön. Ich bin auch der Meinung, dass es sich einfach lohnt um jeden Tag zu kämpfen... aber solche Aussagen machen es halt nicht immer so einfach.

Du hast recht: Wir konzentrieren uns erstmal auf das was der Professor gesagt hat und diese Aussage ist erst einmal Positiv! Ich habe meine Mutter hier gestern mitlesen lassen und die meinte das auch.

Ich habe hier im Forum gelesen, dass durch diese Plättchen beachtliche Erfolge erzielt wurden sogar bis hin zu 2 Jahre Rezidiv-frei und das ohne weitere Behandlung. Ich hoffe, dass mein Vater sowas ähnliches erfahren darf.

Gruß
Sarah

Hallo Iwana,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!

Im Spetember 2010 ist er zusammengebrochen. Er wurde mit dem Notarzt ins Krankenhaus eingeliefert. Dort fand eine Not-Op statt. Vor der Op sagten Sie, dass ein Anerisma geplatzt wäre. Eine Woche später nach der erfolgreichen Op dann der Schock: Glioblastom.
Er bekam Termodal in Kombination mit Bestrahlung. Nach anfänglichen Nebenwirkungen (die aber nicht so stark waren) ging es Ihm eigentlich ganz gut. Erst ein Jahr und zwei Monate später im November 2011 hat er das erste Rezidiv bekommen! Dieses wurde eine Woche später nach der Diagnosestellung operiert. Nach der Op war er linksseitig gelähmt. Psychisch ging es Ihm aber ganz gut. Er war sehr motiviert. Hat sofort als er wieder Zuhause war mit einer Physioterapie begonnen und einen Monat später konnte er wieder am Rolator laufen und einen Monat darauf sogar wieder teilweise ohne!
Dann am 28. März wieder ein MRT. Dieses zeigte wieder einen Wachstum auf. Sie sagten uns, dass Sie jetzt die Chemo-Plättchen (also GLIADEL) einsetzen möchten. Mein Vater hat zugestimmt und wurde am 11.04.2012 operiert.
Nach der Op war er wieder gelähmt. Genauso wie nach der ersten Rezidiv-Op nur das auch sein linkes Auge ein bisschen betroffen ist. Sein Sichtfeld hat sich dort ein wenig beschränkt. Aber er ist trotzdem motiviert und gibt nicht auf. So zum Beispiel hat er es jetzt schon wieder geschafft, obwohl er nach der Op sogar nicht einmal mehr stehen konnte, wieder seid letzter Woche am Rolator zu laufen!

Deswegen verstehe Ich das alles nicht so wirklich. Ich meine klar, Glioblastom ist eine schlimme Nachricht mit einer noch schlimmeren Prognose. Aber er hat einen Tag nach der Op das letzte MRT bekommen und da hat uns der operierende Professor gesagt, dass er ,,alles"(wenn man es beim Glioblastom so nennen kann) wegschneiden konnte und er diese Plättchen optimal platzieren konnte.
Knapp 4 Wochen später sagt dann die Stationsärztin sowas so ausweglos klingendes. Besonders sein nächstes MRT ist erst im Juli! Woher weis Sie den jetzt schon dass es ein drittes Rezidiv geben wird?
Wie kann man meinen Vater nur so mutlos machen (auch wenn er es sich wenig anmerken lässt)?
Kann man das denn wirklich vorher schon wissen vor dem MRT?
Ich bin verzweifelt. Wissen die Ärzte etwas was sie uns noch nicht sagen?

Sarah  :'( :'( :'( :'( :'(

Hallo,

Ich brauche unbedingt einen Rat.

Mein Papa hat seit September 2010 ein Glioblastom. Mittlerweile wurde er drei mal operiert, ein mal Bestrahlt und hat Chemo Termodal in jeglichen Zyklen bekommen.

Die letzte Op war jetzt Anfang April 2012. Dort haben Sie Ihm Chemo Depot Plättchen an die Tumorstelle gesetzt und vorher soviel wir möglich Tumor entfernt. MRT nach Op sah gut aus.

Heute hatte er wieder ein Arztgespräch. Sie sagten Ihn, dass sie auch nich mehr wissen würden was Sie mit Ihm machen können. Er soll jetzt (so wortwörtlich von der behandelnden Ärztin) bis zu seinem Lebensende 160mg Termodal jeden Tag (!) nehmen. Sein nächstes MRT ist erst Ende Juli.

Mein Eindruck ist, dass die ja nicht viel von diesen Plättchen halten! Ansonsten würden Sie ja nicht jetzt schon sagen bis zu seinem Lebensende Chemo mehr können Sie nicht tun...und das obwohl Sie noch garnicht wissen ob die Plättchen wenigstens etwas geholfen haben....
Ich weis nicht was Ich noch machen kann.

Hab mich bei anderen Kliniken informiert aber habe das Gefühl, dass meine Eltern diese Klinik wo sie jetzt sind nicht wechseln möchte bzw. einfach zu kraftlos dafür sind. Alternative Heilmethoden Aprikosenkerne etc. wollen Sie nicht einmal ausprobieren.

Kann er denn jetzt schon austherapiert sein?

Gruß
Sarah

Hallo,

folgendes habe Ich gefunden:

http://www.hirntumor.de/seiten/medfaq.htm#Hypericin

Hypericin - Datum des Beitrags nicht bekannt

Synthetisches Hypericin wird von der Fa VIMRx in Wilmington.De (USA, Ostküste) hergestellt und in verschiedenen Versuchen in den USA auf seine Wirkung gegen maligne Gliome untersucht. Es ist kein Heilmittel gegen GBM (jedenfalls nicht bei fortgeschrittenen Fällen). Schaut man in Al Musellas Versuchsliste und guckt sich den kalifornischen Versuch an, so steht da, sowohl in vitro als auch in Tierversuchen hat sich ein gewünschter Effekt gezeigt. Hypericin soll auch die Wirksamkeit der Strahlentherapie erhöhen (W.T. Couldwell). Es ist mir aber nur ein abstrakt über einen in vitro-Versuch bekannt. Wie es tatsächlich in vivo zusammen mit Strahlen reagiert, weiss ich nicht. Aus Tierversuchen ist bekannt, dass sich Hypericin gut in Tumoren anreichert, aber kaum im gesunden Hirngewebe. Im Grunde ist dies die notwendige Vorausetzung für einen Strahlenverstärker. Wäre einen kontrollierten Versuch wert, zumal man weis, dass die Wirkung des Hypericins schon durch Tageslicht im Reagenzglas auf Hirntumorzellen extrem verstärkt wird. Es gibt eine deutsche Studie (1997), die behauptet, es wirke nur in Gegenwart von Licht, dies würde in vivo-Effekte unwahrscheinlich machen. Ich kann es nicht glauben, allein in den USA laufen mittlerweile an drei verschiedenen Stellen klinische Versuche mit synth. Hypericin.

Wie kommt man an synth. Hypericin? Man muss sich an die Fa. VIMRx wenden. Wenn man Glück hat und die Zusammenarbeit mit einem Arzt oder einer Apotheke nachweisen kann, schicken sie es vielleicht. Immerhin ist Hypericin einigen deutschen Ärzten schon bekannt. Zum beispiel hat Dr. Wurm (glaube Charitee Berlin) selbst einen Patienten (gbm), der erstaunlich gut auf Hypericin reagiert hat, der nachwachsende Tumor verschwand erstmal (Er nahm aber zusätzlich H 15), der Tumor kam nach einem halben Jahr aber wieder. Dann wurde er mit Temodal behandelt. Jetzt wurde wieder operiert, dann bekommt er einmal Topoketan, dann soll er mit Radiochirurgie behandelt werden.

Vielleicht hilft dir das ja weiter...

Gruß
Sarah

Hallo,

Ich bin seit Monaten hier regelmäßig am lesen habe aber nie selber was geschrieben. Aber als Ich heute Morgen auf der Arbeit den Bericht über den Impfstoff (siehe unten) im Internet gelesen habe musste Ich mich einfach anmelden und euch auch ein wenig Hoffnung geben. Hoffnung, die oft bei dieser so schlimmen Krankheit schwer ist aufrecht zu erhalten, sei es dass man Angehöriger ist oder selbst erkrankt.

Hier erstmal die Vorgeschichte: Mein Vater brach im September 2010 auf einer Geschäftsreise in Berlin zusammen. Wir (Wohnort in der nähe von Köln) erhielten einen Anruf von dem Krankenhaus Neu-Kölln. Der Chefarzt war am Telefon. Ich werde das Gesicht meiner Mutter nie vergessen, als Sie ans Telefon ging und der Chefarzt seine ersten Worte sagte. Es war soviel wie: Ihr Mann hat ein geplatztes Anerissma im Kopf. Wir werden Ihn Notoperieren. Aber es gibt wenig Hoffnung. Verabschieden Sie sich bitte von Ihrem Mann. Meine Mutter machte auf Lautsprecher. Man hörte meinen Vater nur sagen: Nein, bitte nicht! Anne (meine Mutter) Ich habe so Angst. Meine Mutter versucht unter tränen Ihn zu beruhigen und Ihn Mut zuzusprechen.

Nach dem Telefonat fuhren wir direkt los. Ohne packen ohne drüber nachzudenken. Wir holten meinen Bruder aus einer wichtigen Besprechung von der Arbeit und fuhren mit meinem Bruder, meiner Schwägerin, meiner Mutter und meiner kleinen Schwester los. Kurz vor Magdeburg erhielten wir dann einen Anruf: Mein Vater hat die OP überstanden.
Später erfuhren wir aber was wirklich los war. Mein Vater hatte einen Tumor der geplatzt ist. Was für eine Art sollte sich noch herausstellen. Nach einer Woche, mein Bruder, meine Schwägerin sind bereits schon gefahren, Ich blieb zur Unterstützung bei meiner Mutter, kam der Chefarzt und sagte uns nur soviel: Sie haben einen Tumor. Er ist bösartig. Sie werden Ihr lebenlang (damals wusste Ich nicht was das zu heißen hat) damit zu tun haben.
Mein Vater sagte nachher als er weg war: Er hat gesagt ein Leben lang und nicht, dass ich nur noch ein paar Wochen zu leben hat. Das ist doch Positiv! Nachher in einem persönlichen Gespräch zwischen dem Chefarzt und meiner Mutter, stellte sich heraus, dass er die Wahrheit einfach nicht sagen konnte, weil er gesehen hat wie sehr Ich darunter leide (zu dem Zeitpunkt habe Ich nur 3 Stunden pro Nacht geschlafen und bis dahin eine Woche lang NICHTS gegessen).
Die Wahrheit ist in Berlin haben Sie meinem Vater nur noch 3-4 Monate gegeben. Er hat ein Glioblastom Grad 4, dass geplatzt ist! Überall in seinem Gehirn haben sich Krebszellen verstreut.
Nach 4 Wochen wurde er von Berlin nach der Uniklinik Düsseldorf per Krankentransport verfrachtet. Nach zwei Wochen konnte er dann endlich nach Hause. Wir haben das Haus geschmückt und ein richtiges Fest in der Familie gefeiert.
Er hat natürlich direkt Bestrahlung erhalten. Termodal nimmt er bis heute (1 Woche on 1 Woche off). Mein Vater hat mittlerweile alle Krankenhäuser in der Umgebung durch. Er wurde in den 16 Monaten bestimmt 8 mal als Notfall eingeliefert: Mit Krampfanfällen, Trombose, Lugenimbolie etc...  Seine Therapie macht er bis heute in der Uniklinik Düsseldorf bei Herrn Prof. Sabel (meiner Meinung nach der Beste Arzt der Welt!!!). Er versteht es so gut meinen Vater Mut zu machen, hat meinen Vater trotz Widerspruch der Klinikleitung an einer klinischen Studie angemeldet. Wir haben seine E-Mail Adresse für Fragen. Sogar seine Handynummer für Notfälle! Einfach ein toller Arzt. Zwar sehr direkt, aber für meinen Vater besser als belogen zu werden. Mein Vater wurde auch ganz toll im November von Ihm operiert, ohne größere Folgeschäden.

Nächste Woche gibt es ein MRT und wir hoffen, dass kein Rezidiv drauf zu sehen ist.

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Jetzt aber zu dem Mutmachenden Teil: Letzte Woche Freitag war ein Artikel in der Zeitung veröffentlich mit dem Thema: Forscher entwickeln Impfstoff gegen Tumor. Und jetzt ratet mal gegen welchen Tumor? Genau Glioblastom. In Amerika und Großbritannien wird es schon getestet. Mitte dieses Jahres fängt eine klinische Studie auch an der Genfer Uniklinik an. Wenn das wirklich klappt ist das eine tolle Hoffnung für alle Betroffenen. Hier der Link:

http://www.nachrichten.at/ratgeber/gesundheit/art114,839645

Große Hoffnungen setze Ich auch in die Parvovirenstudie. Die ersten Patienten haben die Uniklinik Heidelberg schon verlassen. :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)

Ich denke die Forscher sind kurz davor für meinen Vater und allen Betroffenen eine wirkliche Zukunftshoffnung und nicht nur eine Lebensverlängerte Maßnahmen zu schaffen. Mein Vater darf einfach nicht sterben!!! Er muss noch so viel miterleben. Mein größter Traum ist es dass er mich eines Tages zu Traualtar begleiten wird und Ich weiß ganz genau er schafft das!

Ich bin der Meinung egal wie die Statistik ist, es kann doch auch ein Anreiz sein diese zu brechen!!!

Ich wünsche allen viel Kraft im Kampf gegen dieses Monster!

Viele Grüße
Sarah

Beitag etwas strukturiert und Überschrift abgeändert Mod.