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der HirnTMR - Diskussionsliste

Stand: 15. Mai 2001
(Layout angepaßt: 07.April 2002)

Achtung!
 
    Die hier aufgeführten medizinischen Ratschläge, Tipps, Therapieansätze
und auch Bezugsquellen von Medikamenten geben das wieder, was auf der Liste diskutiert worden & in den Archiven der Liste abrufbar ist. Diese Informationen sind auf keinen Fall vollständig und auch nicht durch einen Arzt überprüft.

Sollten Sie medizinische Ideen, die auf der Liste diskutiert worden sind & in diese FAQ aufgenommen worden sind, für ihren Fall zur Anwendung bringen wollen, besprechen sie dies UNBEDINGT VORHER mit ihrem behandelnden Arzt. Es besteht die Gefahr, dass erfolgreiche Therapien durch Wechselwirkungen, Nebenwirkungen abgebrochen werden müssen oder Studienergebnisse in die sie evtl. verfälscht werden.

Diese FAQ darf weitergeben werden. Sollten Sie sich auf der Liste anmelden, so beachten sie bitte unbedingt die Privatsphäre der eingetragenen Mitglieder und geben Sie deren Beiträge bitte nicht ohne Einverständnis weiter.

Fragen, die sich aus dieser FAQ ergeben, bitte ich über die Liste zu klären. Eventuell ergeben sich ja hieraus neue Ideen für alle.

Bei Beiträgen aus der HIRNTMR-Liste wird in der Zeile unter der Überschrift darauf hingewiesen.

Diese FAQ ist ein Teil des Gesamtprojektes HirnTMR, das unentgeltlich von einigen Betreuern im Internet gepflegt wird.

Helmut Schiefer Gründer von HIRNTMR
   
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    Informative Dokumente der Hirntumor-Mailingliste:

Für die Hirntumorliste existieren zwei FAQs und eine Adressenliste. Die MedFAQ, welche medizinische Sachverhalte beinhaltet. Es handelt sich hier überwiegend um interessante Beiträge aus der Mailingliste und Links welche in der Liste empfohlen wurden. Die TechFAQ, beinhaltet Problemlösungen rund um den Maileditor, der Konfiguration und dergleichen. Weiterhin existiert eine Adressenliste die in unregelmäßigen Abständen in der Mailingliste veröffentlicht wird. Die Adressenliste beinhaltet:
den Namen des Betroffenen, Diagnose, Therapie, Tumorart & zumeist eine Telefonnummer. Sie soll die Möglichkeit bieten, mit anderen Betroffenen Kontakt aufzunehmen.

Die Betreuung der MedFAQ erfolgt durch Anti Ditsche
Helmut Schiefer betreut die TechFAQ und die Adressenliste.

MedFAQ und TechFAQ liegen im Download-Bereich von Hirntumor.de bereit.
   
     

Inhaltsverzeichnis






Anschriften und Links


Anschriften
Selbsthilfegruppen
 
Internetadressen zum Thema Hirntumor




Hirntumore allgemein
Eine Patienteninformation aus medicine online - KRANKHEITEN Hirntumoren
http://rzaix340.rz.uni-leipzig.de/~ges91dms/hirn2.html

Hirntumoren
Der Artikel ist gedacht für alle diejenigen, die wegen entsprechender Beschwerden demnächst zum Arzt gehen wollen oder müssen, auch für diejenigen, die schon beim Hausarzt oder Facharzt waren und die Informationen, die sie dort erhalten haben, noch einmal nachlesen wollen. Es sei darauf hingewiesen, dass jeder Arzt entsprechend seinen persönlichen Erfahrungen, entsprechend dem aktuellen Bild, das er von seinem Patienten gerade gewonnen hat, und entsprechend dem zur Verfügung stehenden Zeitrahmen nicht alle Aspekte des folgenden Textes dem Patienten erläutert, andererseits bestimmte, ihm wichtig erscheinende Dinge ausführlicher darstellt.

von Prof. Dr. med. Wolfgang Entzian, Arzt für Neurochirurgie, Bonn

Allgemeines
Geschwülste im Schädelinneren können in jedem Lebensalter entstehen, sind gelegentlich sogar schon vor der Geburt nachweisbar. Entscheidend für die Zukunftsaussichten des Patienten ist der Grad von Gutartigkeit bzw. Bösartigkeit des Geschwulstgewebes: Die völlig gutartigen Tumoren wachsen nach vollständiger Entfernung nicht wieder neu, die anderen neigen dazu, entsprechend ihrer Gewebeart nach unterschiedlichem Intervall (Monate, Jahre) neu zu wachsen.

Ebenfalls wichtig ist die Lokalisation der Geschwulst: An der Hirnoberfläche liegende Tumoren lassen sich leicht erreichen, können jedoch unmittelbar an wichtigen Zentren der Hirnrinde (Zentrum für Sprache, Rechnen, Motorik, Gesichtsfeld usw.) gelegen sein. Ihre operative Entfernung birgt also Risiken für entsprechende neurologische Ausfälle (Lähmungen usw.). Gleiches gilt natürlich auch für tief innen im Gehirn sitzende Tumoren.

Beeinträchtigungen des "Geistes" (geistige Leistungsfähigkeit, Gemüt) durch einen Tumor bzw. durch eine Operation sind von der Lokalisation abhängig und somit viel seltener zu erwarten, als allgemein angenommen wird. Operationsmethoden (Mikrochirurgie), Bestrahlungstechniken und Chemotherapie konnten in den vergangenen Jahren erheblich weiterentwickelt werden, so dass heute früher nie erhoffte Behandlungserfolge zu erwarten sind.

Die ersten Erscheinungen bei Hirntumor
Es gibt sehr unterschiedliche Erscheinungen (Symptome), weil sie nämlich vom Sitz des Tumors, seiner Größe und seiner Wachstumsgeschwindigkeit abhängen. Ein Tumor an motorischem Zentrum/motorischen Bahnen wird Lähmungserscheinungen hervorrufen, ein Tumor an der Hirnbasis kann sich je nach Örtlichkeit durch Beeinträchtigung von Riech-, Seh-, Hörvermögen usw. bemerkbar machen, wenn die entsprechenden Hirnnerven durch das Tumorwachstum beiseite gedrückt werden.

Bestimmte Hirnregionen sind besonders "irritierbar", so dass ein benachbarter Hirntumor einen epileptischen Anfall als Erstsymptom auslösen kann. Die dritte Symptomgruppe beruht auf dem erhöhten Schädelinnendruck, wenn der an Größe zunehmende Tumor das Gehirn beiseite schiebt: Der Druck auf das Stirnhirn (beider Hirnhälften) lässt die geistige Leistungsfähigkeit langsam und stetig absinken, gleichzeitig pflegen Kopfschmerzen, gelegentlich auch Erbrechen aufzutreten. Allerdings sind Kopfschmerzen ein sehr vieldeutiges Symptom, sie machen sich üblicherweise bei harmloseren Ursachen viel eindrücklicher bemerkbar.

Die Diagnostik bei Hirntumor
Zuerst sollte der Patient neurologisch untersucht werden (Reflexe, Motorik, Gleichgewichtssinn, Sehvermögen usw.). Bei begründetem Verdacht, der durch ein EEG (Elektroencephalogramm) ergänzt werden kann, werden CT (Computertomogramm) oder/und MRT (Magnetresonanztomographie = Kernspintomographie) durchgeführt. Im Krankenhaus (Neurologische oder Neurochirurgische Klinik) wird auch noch eine Arteriographie Kontrastmitteleinspritzung in die das Gehirn versorgenden Arterien) durchgeführt, wenn die genauere Kenntnis der Blutgefäße des Tumors für die Operationsplanung wichtig ist. In besonders gelagerten Fällen ist schließlich noch die stereotaktische Punktion des Tumors zur Gewebeentnahme für eine mikroskopische Untersuchung erforderlich, um die Entscheidung zur sinnvollsten Therapieform (Operation, Bestrahlung, Chemotherapie) zu stützen.

Die Operation
Die Entfernung eines Hirntumors setzt natürlich voraus, dass man das knöcherne Schädeldach (Kalotte) geöffnet hat. Unter der Kalotte stößt man auf eine derbe Membran, die sogen. harte Hirnhaut (Dura). Erst nach deren Eröffnung sieht man die Hirnoberfläche bzw. den Tumor, wenn er oberflächlich liegt. Das Tumorgewebe wird abgesaugt bzw. an seiner Grenze zum normalen Hirngewebe mit zarten Instrumenten umfahren und ausgeschält. Die harte Hirnhaut wird wasserdicht verschlossen und das anfangs entnommene Kalottenstück wieder fest eingesetzt. Die verbleibende Operationshöhle verkleinert sich, indem das zuvor beiseitegedrängte Hirngewebe diesen Platz teilweise wieder einnimmt, der verbleibende Hohlraum füllt sich mit Hirnwasser. Neues Hirngewebe bildet sich nicht mehr, denn einmal zerstörte Hirnzellen oder Hirnbahnen können nicht nachwachsen. Nach der Operation bleibt der Patient in der Regel auf der Intensivstation, bis Atmung, Kreislauf, Hustenreflex, Bewusstseinslage stabil, d.h. nicht mehr überwachungspflichtig sind. Der weitere Verlauf hängt sehr von den Besonderheiten des betreffenden Patienten ab. Wenn keine wesentlichen neurologischen Ausfälle durch Tumor oder Operation zustande kommen und auch keine postoperativen Komplikationen auftreten, können Patienten unter Umständen schon nach ein bis zwei Wochen nach Hause entlassen werden.

Risiken
Die sogenannten "allgemeinen Risiken" wie Nachblutung, Entzündung und Vereiterung der Operationswunde, Lagerungsschäden, Transfusionsfolgen oder narkosebedingte Komplikationen sind nicht zu bagatellisieren, kommen jedoch außerordentlich selten vor und können kein ernsthafter Grund sein, einen medizinisch indizierten Eingriff abzulehnen. Die sogenannten "speziellen Risiken" beziehen sich auf die jeweiligen örtlichen anatomischen Gegebenheiten in Abhängigkeit vom Sitz des Tumors. Sie können wegen der Vielfalt der möglichen Gegebenheiten hier nicht geschildert werden, sie werden jeweils vom Operateur erläutert.


Links
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H15 - Boswellia Serrata - 2 Beiträge: 12.10.2000, Zusammenfassung

Das Weihrauchpräparat H 15 (Boswellia Serrata) entstammt der ayurvedischen Medizin Indiens und wird von zahlreichen Teilnehmern der Hirntumorliste seit den mitneunziger Jahren begleitend zur Standardtherapie eingenommen.

Die Wirksamkeit dieses Produktes wurde von Prof. Dr. Thomas Simmet, damals Abteilung für Pharmakologie und Toxikologie der Ruhr-Universität Bochum, jetzt Universität Ulm, in vitro erforscht. Seinen Untersuchungen schlossen sich Prof. Dr. D.-K. Böker und Dr. Winking an der Neurochirurgischen Klinik der Justus-Liebig-Universität Gießen an und veröffentlichten im Ärzteblatt 94/1996 erste Ergebnisse. Danach wird festgestellt, dass H 15 in manchen Fällen eine entschwellende Wirkung zugesprochen werden kann, ähnlich wie beim Einsatz von Cortison. Bei Hirntumorpatienten lassen sich auf diese Weise Wasseransammlungen um den Tumor, das sogen. "perifokale Ödem" behandeln, das zu zusätzlichem Hirndruck, Quetschung und damit zu gravierenden neurologischen Funktionsstörungen und Gewebszerstörungen führen kann.

Der große Vorteil einer Behandlung mit H 15 statt mit Cortison liegt darin, dass bei manchen Patienten ein Produkt eingesetzt werden kann, das "homöopathischen" Charakter hat, d.h. das dem Erkrankten die gravierenden Nebenwirkungen erspart, die die Cortisontherapie mit sich bringt. Trotz mancher Einwände, dass auch H 15 den menschlichen Organismus schädige, bezeichnen die Tübinger Pharmakologen Safayhi und Ammon in ihrer Studie "Pharmakologische Aspekte von Weihrauch und Boswelliasäuren (PZ Nr. 19, 143. Jahrgang, 25. September 1997, S. 11 ff.) das Mittel als "inert"(untätig, reaktionsträge).

Die entschwellende Wirksamkeit von H 15 wird nur dann angenommen, wenn das Medikament hoch dosiert wird. Bei manchen Patienten treten dann bei längerer Behandlung Magenunverträglichkeiten auf. Außerdem wird das Schlucken der relativ großen und recht stark riechenden Tabletten von manchen als unangenehm empfunden. Den Schluckbeschwerden kann man allerdings entgegenwirken, indem man den Apotheker bittet, die Tabletten zu pulverisieren und in kleine Kapseln zu füllen, die dann im Magen zersetzt werden. Manche Mitglieder der Hirntumorliste haben die Tabletten auch im Mörser zerkleinert und die kleinen Partikel dann unter Jogurt oder Fruchtquark gemischt.

Seit dem Erscheinen des Forschungsberichts von Böker und Winking wird über die Wirksamkeit von H 15 heftig gestritten. Bislang ist die von Simmet vermutete Fähigkeit, Hirntumoren zu schrumpfen oder zumindest am Wachstum zu hindern außerhalb von Versuchen im Reagenzglas noch nicht nachgewiesen worden, die antiödematöse Wirkung wird aber weiter erforscht in "Klinische Studie zur antiödematösen Wirkung von H 15 bei Glioblastompatienten, Studie K/560 unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. J. Ammon (http://www.synapses.de/service/h15.htm). Nach den Ausführungen im Internet könnte die Studie abgeschlossen sein, ein Bericht über die Ergebnisse scheint aber noch nicht vorzuliegen. Von Wichtigkeit könnte das Erscheinen des Berichtes aber für die vielen Listenmitglieder sein, die noch mit ihrer Krankenversicherung über die Erstattung von H 15 streiten.

Über das Weihrauchprodukt kursieren viele Gerüchte. So hört man immer wieder, dass es auf dem deutschen Markt nicht mehr zu erhalten sei und dass ein Verbot bestehe H 15 zu verschreiben und zu vertreiben. Fakt scheint aber Folgendes zu sein: Seitdem mit H 15 Behandlungserfolge erzielt wurden, wird dieses Produkt wohl stillschweigend geduldet, bis es entweder zugelassen wird oder seine Unwirksamkeit und Gefahren, die von ihm ausgehen können, nachgewiesen werden. Man hört aber auch, dass einige Ärzte es nicht verschreiben wollen oder Apotheker vom Amtsapotheker beim Regierungspräsidenten / der Bezirksregierung unter Druck gesetzt werden, H 15 nicht mehr abzugeben. Allem Anschein nach ist H 15 aber in Deutschland fast flächendeckend gegen Rezept zu erhalten. Bei Fragen zum Produkt kann man die Ayurmedica in Starnberg anrufen (Internetseite im Aufbau). Weiterhin hört man aus manchen Quellen, dass die Zulassung von H 15 verschleppt werden solle, weil multinationale Konzerne, die Cortisonprodukte herstellen, keine Konkurrenz duldeten.

H 15 erscheint auf dem Markt unter der Bezeichnung "H 15 Ayurmedica -- Anti-inflammatory ayurvedic medicine. 100 Tablets" Manufactured by GUFIC CHEM: PRIVATE LIMITED. Udyam Baug, Belgaum, Karnataka, India. Es werden auch andere Dareichungen, z.T. sogar zur Selbstherstellung und auch im Internet angeboten. Da jedoch die bekannten Studien die Tabletten von GUFIC CHEM verabreichen, sollte man selbst auch zu ihnen greifen. Gerüchteweise sagt man übrigens, dass nur in ihnen der entschwellende Wirkstoff enthalten sei, was schwer zu belegen oder zu widerlegen ist, weil diese Tabletten über 100 Wirkstoffe enthalten sollen, wobei es noch nicht gelungen sei, den für Hirntumorpatienten interessanten entschwellenden Wirkstoff zu isolieren. Auch die Dosierung ist wohl noch recht unklar, jedoch scheint es wohl sicher zu sein, dass therapeutische Wirksamkeit nur bei Hochdosierung zu erwarten ist. Über die Höchstdauer der Behandlung gibt es auch noch keine richtungsweisenden Aussagen.

Ob auch das Tumorwachstum durch eine möglicherweise schwache zytostatische Wirkung verlangsamt werden kann, ist nicht erwiesen, sollte aber weiter erforscht werden.

H 15 darf auf keinen Fall zur Monotherapie, d.h. als einziges Mittel zur Bekämpfung von Hirntumoren, eingesetzt werden. Noch umstritten ist auch, ob Weihrauch und Cortison parallel einsetzt werden dürfen. Auf alle Fälle ist aber sicher, dass bei akuten Krankheitssymptomen und schnellem Tumorwachstum vorzugsweise Cortison eingesetzt werden muss.

älterer Listenbeitrag, Datum unbekannt

H15 besteht hauptsächlich aus Boswelliasäuren.

Einige Boswelliasaeuren hemmen ein Enzym, die 5-Lipoxygenase. Dieses Enzym verstoffwechselt Arachidonsaeure zu den Leukotrienen. Ein spezielles Leukotrien, ein Cysteneylderivat, soll von Astrocytomazellen abgesondert werden, wodurch es zum sogenannten perifokalen Oedem bei Hirntumoren kommt. Im Deutschen Ärzteblatt vom 2. Mai 1997 ist die diesbezügliche Wirkung von H15 zur Kontrolle des perifokalen Oedems beschrieben.

Eine zweite Wirkungsweise bestimmter Boswelliasaeuren besteht in der Hemmung der Topoisomerase I und II, die zu den bislang anekdotisch berichteten Tumorreduktionen führen soll. In J. Neurooncolgy Nov. 1996 (Abstracts) berichteten Winking, Simmet und Boeker über die Antioedemwirkung des H15 bei Hirntumoren. In Naunyn Schmiedeberg`s Archiv of Pharmacology 1997, 355 (No. 4) (Suppl) berichteten Heldt,Syrovets, Winking und andere über die Topoisomerase I und II Hemmung der Acetylbetaboswelliasaeure und der Acetyl-11-keto- betaboswelliasaeure.

Mit diesen Substanzen ließ sich in vitro das Wachstum von zwei Gliomazelllinien hemmen. In vivo wurden bei Hirntumorpatienten, die H15 sieben Tage lang in einer Dosis von 3x3 Tabletten nahmen, erhöhte Nekroseraten festgestellt. Die Forschungsarbeiten wurden an den Universtäten Tübingen, Bochum und Giessen durchgeführt.


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Tamoxifen - siehe dazu auch LOG9706 / LOG9710 06/97 und 10/97

Tamoxifen hat in Phase II Studien in Einzelfällen erstaunliche Tumorrückbildungen bei Gliomen gezeigt (kann ich kasuistisch bestätigen) - die Ansprechrate scheint eher unter der der "etablierten" Therapien zu liegen, aber ich denke, dass die Tamox-Behandlung durchaus die Therapie-Optionen beim hirneigenen Tumoren erweitert.

Nebenwirkungen sind (eigene Erfahrungen und Mitteilungen ...):

Thromboseneigung - chronische Übelkeit - uterine Blutungen


Für die Hirntumorbehandlung werden sehr hohe Dosen (160mg /Tag bei Frauen, 200mg/Tag bei Männern) eingesetzt - dies ist weit mehr als für die "antihormonelle" Behandlung des Brustkrebses (10-25 mg /Tag) üblich.

Eine Phase I Studie bezüglich des Einsatzes von Hochdosistamoxifen (60 mg/m2 *) und 100 mg/m2) ist in Clin. Cancer Res. 1997, 3 (7) S. 1109-1115 erschienen. Autor ist u.a. ein Dr. Pollack aus Pittsburgh, der schon eine in vitro Studie zu dem Thema veröffentlicht hat.

Am UKE in Hamburg wird versuchsweise seit DEZ. 1995 Hochdosistamoxifen (200 mg/Tag)in Verbindung mit intravenösem Carboplatin und Bestrahlung eingesetzt. Mehr als vierzig GBM-Patienten wurden bisher damit behandelt (Dr. Puchner 040-4717-3755). Auch die Neurologin Frau Dr. Bettina Müller (Bavaria Kliniken) schrieb hier auf der Liste, dass sie es einsetzt und sie bei Hirntumorpatienten unter Tamoxifen schon bemerkenswerte Tumorreduktionen erlebt hat. Aber auch Tamoxifen ist in den meisten Fällen keine Rettung (vier Jahre Überleben unter Tamoxifen wie bei Al Musellas Schwägerin ist eine Ausnahme, trotzdem gibt oder gab es wenigsten einen zusätzlichen Patienten mit GBM in USA, der 51 Monate unter Hochdosistamoxifen überlebt hat (W.T. Couldwell Clin. Cancer RES. April 1996, im Internet zu finden). In den USA wird Tamoxifen mit Procarbazin (übrigens auch in Italien) oder mit CCNU oder mit BCNU, etc. kombiniert. Wenn Tamoxifen mit harten Chemotherapeutika kombiniert wird, ist eine Überwachung der Leukozyten und Thrombozyten dringend erforderlich. 30-40 % der GBM Patienten profitieren wenigstens eine Zeitlang von Tamoxifen (allein). Manche mehrere Jahre, andere nur wenige >>Monate.

*) Erläuterung zur Maßeinheit mg/m2:

m2 bedeutet wirklich Quadratmeter. Im Bezug auf Medikamente ist die Körperoberfläche gemeint. Sie wird anhand der Größe und des Gewichts berechnet. Ärzte verwenden häufig eine Schablone, an der sie die Oberfläche ablesen können. Die Oberfläche bewegt sich in der Regel zwischen 1,6 - 2 m2.

Es gibt aber auch statistische Formeln zur Berechnung der Körperoberfläche;
eine sei hier aufgeführt:

Körperoberfläche in m2 = Wurzel (Gewicht in kg * Größe in cm) * 0,01672

in meinen Fall wären das:
Wurzel(70,5kg * 174cm) * 0,01672 = 1,85 m2

Würde ich jetzt Tamoxifen in einer Dosis von 60 mg/m2 nehmen,
müsste ich also 60 mg/m2 * 1,85 m2 = 111 mg schlucken.

Diese Formel ist sehr nützlich, um auszurechnen, ob der behandelnde Arzt die Chemo richtig dosiert hat.

Wer es sich einfach machen will, findet im Internet ein Eingabeformular, zur Berechnung der Dosierung: http://www.halls.md/body-surface-area/bsa.htm


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Temodal - 12.10.2000, Zusammenfassung

Temodal mit dem Wirkstoff Temozolomid wurde noch vor der Zulassung auf dem Markt in den USA im 1. Quartal 1999 in Deutschland eingeführt. In den amerikanischen Hirntumorlisten nennt man das Medikament "Temodal" weil eine groteske Diskussion um den Produktnamen die Zulassung verzögerte und fast verhindert hätte.

Aus heutiger Sicht scheint die Einführung manchen Ärzten etwas übereilt, besonders wenn man bedenkt, dass zum damaligen Zeitpunkt noch nicht alle Studien abgeschlossen waren. Laut Beipackzettel soll Temodal bei rezidivierendem Glioblastoma multiforme eingesetzt werden, aber man hört, dass man beim Einsatz dieses Medikamentes bei einem solch schnell und aggressiv wachsenden Tumors in der Monotherapie keine besonders positiven Erfahrungen machen soll.

Jedoch wird Temodal bei uns wie in den USA bei Astrozytom III WHO mit scheinbar etwas mehr Erfolg eingesetzt.

Der große Vorteilung einer Behandlung mit Temodal liegt darin, dass dieses Mittel viel verträglicher als andere Zytostatika ist und auch ambulant eingesetzt werden kann. Es wird in Form von Tabletten verabreicht, wobei die Dosierung mit Hilfe einer Tabelle nach der Körperoberfläche des Patienten berechnet wird. Die häufigere Form der Einnahme besteht wohl darin, dass Temodal 5 Tage lang eingenommen wird und dann eine Ruhephase von 23 Tagen gehalten werden muss. Während der Einnahmetage entsteht meistens starke Übelkeit, der man medikamentös erfolgreich entgegenwirken kann, z.B. mit Navoban.

Vor und während der Behandlung müssen die Blutwerte sehr engmaschig kontrolliert werden, am besten zwei Mal die Woche. Erlaubt das Blutbild nach einem Zyklus von 28 Tagen keine Weiterbehandlung, so ist so lange zu warten, bis sich die Blutwerte wieder normalisiert haben. Schlechte Blutwerte tauchen übrigens häufig in der Mitte oder im zweiten Drittel des Zyklus auf.

Es bestehen wohl noch keine zuverlässigen Aussagen, wie lange sich eine Behandlung mit Temodal erstrecken kann, jedoch äußerten Onkologen, dass die Therapie sehr lange betrieben werden könne, wenn man zwischendurch Pausen, je nach Patient z.B. alle 6 Monate, eine Pause einlege. Begleitend zur Therapie sind ständige internistische Kontrolluntersuchungen notwendig, wobei insbesondere Leberstörungen ausgeschlossen werden müssen. Mindestens ein Mitglied der Liste scheint Temodal schon über 20 Monate lang einzunehmen.

Der große Vorteil von Temodal liegt darin, dass die Therapie je nach Zustand des Erkrankten auch ambulant erfolgen kann. Wohnt man auf dem Lande oder in der Provinz, hat aber einen guten Hausarzt, dann kann dieser in ständiger Absprache mit dem Onkologen oder der Klinik die Behandlung übernehmen und begleiten. Von Vorteil ist auch, dass Mütter, die bei ihren Kindern bleiben möchten, die Therapie zu Hause im Familienkreis machen können. Es wird dann empfohlen, den ersten und zweiten Behandlungstag auf das Wochenende zu legen, dass dann ein anderes Familienmitglied, z.B. der Ehemann, Aufgaben im Haushalt übernehmen kann.


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Thalidomid/Contergan - Log0198 01/98

... J. Folkman in Boston, dem Erfinder des antiangiogenetischen Therapie Konzepts, gesprochen hatte. Folkman war der Ansicht, 400 mg seien eine gute Dosis. In dieser Dosis wird es auch gegen Lepra verschrieben, wofür eine Zulassung besteht. In Deutschland kann man Thalidomid bei der Fa. Gruenenthal in Aachen bekommen, die die Substanz allerdings nicht verkauft sondern aus "Mitleidsgründen" kostenlos abgibt. Gruenenthal will mit Contergan nie wieder Geld verdienen.

Man muss wissen, schon eine einmalige Dosis von 100 mg Thalidomide war in der Lage, die Conterganschäden bei ungeborenen Kindern herbeizuführen. Diese Conterganschäden werden heute auf die antiangiogenetische Wirkung des Thalidomids zurückgeführt.

Ein Thalidomidversuch zur Hirntumorbehandlung ist beschrieben in der Literatur und kann im Internet eingesehen werden. Man findet ihn in den Abstracts of the Annual Meetings of the American Society of Clinical Oncologists (ASC0) 1997 (Rubrik: head and neck cancer). 50% sollen wenigstens eine Zeitlang profitieren. Relativ selten tritt eine echte Tumorreduktion auf, las ich an anderer Stelle. (4 von 32 Patienten zeigten Tumorschrumpfen, 12 wurden stabilisiert, die Dauer ist mir unbekannt)


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Gamma Knife - Bestrahlung - Log9712 12/97

Süddeutsche Zeitung, 22 August 1996, Seite 19

Mit dem Strahlenmesser ins Gehirn In einem Münchner Zentrum werden Patienten mit Tumoren ambulant behandelt. Gamma-Knife-Zentrum München, Ingolstädter Straße: Hier werden Patienten mit gut- und bösartigen Tumoren, Metastasen oder Gefäßmissbildungen im Gehirn behandelt - und zwar ohne offenen operativen Eingriff. Unsichtbar und schmerzlos dringen Röntgen-(Gamma)- Strahlen von außen in den Kopf des Patienten. Präzise wie ein Messer (englisch: Knife) zerstören sie die krankhaften Strukturen, ohne das angrenzende gesunde Gewebe zu schädigen.

http://www.gammaknife.de

- X-Knifes

Eine weitere nicht-invasive Methode ist das sog. X-knife, (Fa. Radionics) bei dem ebenfalls das zu bestrahlende Objekt in einem gemessenen 3D MR Datensatz segmentiert wird und dann ein Computer eine Strahlenquelle (bei X-knife Röntgen) so führt, dass das Zielvolumen eine sehr hohe Strahlendosis erreicht und alle anderen Bereich nur eine geringe Dosis. Bei modernen Systemen können auch Volumina segmentiert werden, die besonders geschont werden sollen (z.B. Sehnerven), dies wird bei der Strahlführung dann berücksichtigt.


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Bestrahlungstypen - Listenbeitrag, 04/2001

Hallo, ich möchte nur kurz ein paar Begriffe klären:

Gamma-Knife und Linearbeschleuniger (LINAC) nutzen beide dieselbe Art von Strahlen, lediglich die Strahlenquelle und die Energiequelle unterscheiden sich (also die Erzeugung der Strahlen);
das Gamma-Knife ist ein "Dauerstrahler", es nutzt Cobaltquellen zur Erzeugung der Strahlen (die nachher auch entsorgt werden müssen :-) - ich weiss aber nicht, ob dazu ein Atommülltransport notwendig ist); in beiden Fällen handelt es sich um Photonenstrahlung, die Wirkung der Strahlung auf den Tumor ist daher identisch (Intensitätsabfall etc).

Mit dem Gamma-Knife können nur Bestrahlungen im Kopfbereich durchgeführt werden, mit dem LINAC werden auch Bestrahlungen für andere Arten von Tumoren durchgeführt; er ist daher Standard in vielen deutschen Kliniken.

Es gibt drei Bestrahlungs-"typen":

1. Bestrahlung eines großen Bereiches
mit einer vergleichsweise niedrigen Dosis. Eine solche Behandlung erfolgt oft nach Operationen, um verbliebene Tumorzellen zu schädigen/zu zerstören.

2. Gezielte Einzeit-Bestrahlung - stereotaktische Radiochirurgie

Bei dieser Bestrahlung wird ganz gezielt der Bereich des Tumors bestrahlt. Die Dosis ist vergleichsweise hoch. Die Einzeit-Bestrahlung kann entweder mit einem modifizierten LINAC (in verschiedenen Kliniken in Deutschland möglich), mit Novalis Shaped Beam Surgery (Klinikum Erfurt) oder mit dem Gamma Knife durchgeführt werden.

Die Bestrahlung erfolgt sowohl bei LINAC / Novalis als auch beim Gamma Knife aus verschiedenen Einstrahlwinkeln, so dass die "Einstrahlbahnen" nur einen geringen Prozentsatz der Strahlendosis erhalten, während sich alle Strahlen im sog. Isozentrum (= dem Ort des Tumors) "treffen". Dort wird eine sehr hohe Strahlenkonzentration erreicht.

Beim Gamma Knife liegt der Patient unter einer Halbkugel, in der sich die Strahlenquellen befinden, beim LINAC dreht sich das gesamte Gerät um den Kopf des Patienten herum und strahlt jeweils nach dem vorgegebenen Programm aus verschiedenen Richtungen. Mit dem Gamma Knife kann eine Behandlung 2-3 Stunden benötigen, mit Novalis Shaped Beam Surgery ca. 30 Minuten, da die Positionierung des Patienten und des Gerätes computergesteuert erfolgt.

3. Fraktionierte stereotaktische Bestrahlung - fraktionierte stereotaktische Radiochirurgie
Die Bestrahlung erfolgt wie bei der Einzeit-Bestrahlung gezielt, jedoch nicht in einer einzigen Sitzung, sondern die Gesamtdosis wird auf ca. 3-5 Sitzungen verteilt. Zwischen den einzelnen Behandlungstagen kann der Patient i.A. nach Hause. Bei dieser Behandlung wird eine speziell angeformte Maske getragen, die bei jeder Sitzung wieder verwendet werden kann. Eine solche Behandlung kann mit einem modifizierten LINAC und mit Novalis durchgeführt werden. Mit dem Gamma Knife ist sie NICHT möglich. Diese Behandlungsform kann bsp. angezeigt sein, wenn der Tumor besonders nah an kritischen Strukturen liegt oder wenn er besonders groß ist.


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Nanopartikel - 3 Beiträge:
Zeitschriftenartikel, Antwort von Dr. Jordan , Beginn der Therapie Einführung verschoben
09/2000 und 10/2000

Listenbeitrag 19.09.2000: (abgetippt aus Gero's Internationaler Medizin-Report Mai 2000)


Berlin/D. Auf dem Campus Virchow-Klinikum laufen die letzten Vorbereitungen auf Hochtouren, um den ersten Krebspatienten mit Hilfe einer neuen Anwendung der Nanotechnologie zu behandeln. Das derzeit weltweit einzigartige MFH-Therapiegerät wird dazu an der Strahlenklinik und Poliklinik der Charité (Lehrstuhlinhaber Prof. Dr. Dr. Roland Felix) aufgebaut. Winzigste Eisenteilchen, 1.000 mal kleiner als rote Blutkörperchen, sollen tödliche Gehirntumore mit Hilfe eines Magnetfeldes wegschmelzen. Nach zehnjähriger Forschung haben jetzt die Wissenschaftler um den Leiter der Arbeitsgruppe "Biomedizinische Nanotechnologie", Dr. rer. nat. Andreas Jordan, die physikalischen Voraussetzungen geschaffen, um zunächst einmal schwerkranken Glioblastompatienten neue Hoffnung zu geben. Im Frühjahr nächsten Jahres soll es so weit sein.

Die Idee, die hinter der neuen Krebstherapie steckt, ist bestechend einfach: Million winziger Eisenpartikelchen werden in Flüssigkeit gelöst und mitten in den Tumor gespritzt. Danach schalten die Ärzte einen starken Elektromagneten an, dessen Wechselfelder die Eisenteilchen zum Schwingen bringen. Die gefährlichen Krebszellen werden dadurch erhitzt und gehen zu Grunde.

Eigentlich hat Dr. Jordan ein Zufall vor rund 10 Jahren auf die Spur der geeigneten Eisenteilchen gebracht. "An einem denkwürdigen Tag im Spätsommer des Jahres 1990 kam zufällig eine Suspension aus Nanoteilchen in unsere Testserie. Im Gegensatz zur Minimalerwärmung aller vorangegangenen Proben explodierte das Versuchsglas bei geringer Eisenoxidkonzentration binnen weniger Sekunden und die Flüssigkeit spritzte quer durch den Raum", berichtet der Biologe, der sich mit seiner Forschungsarbeit gegenwärtig habilitiert. Nach genauer Analyse der ermittelten Daten ergaben dann Modellrechnungen die physikalische Grundlage für die Entwicklung einer Krebstherapie. Versuche mit menschlichen Krebszellen folgten. 1997 legte dann die Berliner Forschergruppe die ersten wissenschaftlichen Publikationen zur Behandlung von Karzinomzellen mit Nanopartikeln vor und untermauerte sie mit elektronenmikroskopischen Daten. Die Ergebnisse belegten, dass Krebszellkulturen mit geeigneten Nanopartikeln und entsprechenden Wechselfeldern gleichmäßig aufgeheizt werden können.

Danach sollte die Krebstherapie am lebenden Organismus untersucht werden. Voraussetzung war die Konstruktion eines Magnetwechselfeldapplikators für kleine Versuchstiere. Im Tierexperiment zeigte diese Krebstherapie bislang ungeahnte Erfolge. So haben die Berliner Forscher Versuchsmäuse mit Brusttumoren gemäß ihrer Methode behandelt. Eine einzige halbstündige Anwendung reichte aus, um die Tumore zu schmelzen. Auch sechs Monate nach der Therapie waren noch fast die Hälfte der Tiere krebsfrei. Folgeversuche, bei denen Versuchsmäuse dann menschliche Glioblastome implantiert bekamen, haben gezeigt, dass diese gefährlichen Gehirntumore ganz besonders empfindlich auf die Behandlung ansprechen. Zusätzlich hat Dr. Jordan Verbesserungen an dem Magnetwechselfeldapplikator durchgeführt, so dass sein Team die Therapieerfolge steigern konnte. Anschließend lag die Heilungsrate der krebskranken Tiere dann schon bei rund 90 %.

So ermutigend die Tierversuche auch waren, suchte der Biologe nach zusätzlichen Möglichkeiten, um Wirkung und Wirkspektrum der Therapie noch weiter zu erhöhen. Zu Beginn des Jahres 1997 brachte Dr. Jordan eine Zusammenarbeit mit dem Institut für neue Materialien (INM) in Saarbrücken auf den Weg, mit der eine neue, verbesserte Nanoteilchengeneration in die Krebstherapie eingeführt werden konnte. Aber das war nur der Anfang. Mittlerweile sind die Forscher so weit, dass sie die äußere "Beschichtung" der Nanoteilchen sogar variieren können. Parallel dazu haben Wissenschaftler im Rahmen des Sonderforschungsprojektes "Hyperthermie: Methodik und Klinik" besondere Verfahren entwickelt, um im Labor unterschiedliche menschliche Krebszellen aus den kleinsten Tumorgeweben zu züchten. "Mit Hilfe dieser Kulturen ist es inzwischen gelungen, Oberflächenstrukturen solcher Nanoteilchen zu generieren, die nur von bestimmten Krebszellen aufgenommen werden", erläutert Dr. Jordan. "Je nach Tumorart kommt es über einen Zeitraum von drei bis sechs Tagen zur massiven Aufnahme der Teilchen." Das reicht, um die Krebszellen selektiv zu zerstören. Das umliegende gesunde Gewebe wird geschont.

Einen Blick in die Zukunft hat Dr. Jordan auch gewagt: Bislang muss die Flüssigkeit mit den Nanoteilchen noch mitten in den Tumor injiziert werden, um dann lokal zu wirken. Langfristiges Ziel des Biologen ist es, durch weitere Modifikationen der Oberflächenstrukturen solche hochspezifischen Nanoteilchen zu entwickeln, die im Körper "ihren" Tumor "von alleine" finden. Diese nächste Generation von Nanoteilchen könnte als Infusion verabreicht werden und würde sich über das Venen- oder Arteriensystem des Körpers verteilen, um den Tumor und sogar eventuell vorhandene Metastasen im Körper aufzuspüren. Selbst Tumorpatienten mit fortgeschrittenen und bereits mehrfach metastasierenden Krebsgeschwülsten hätten dann die aussichtsreiche Perspektive, geheilt zu werden - ohne große Operation, und ohne die Belastungen der üblichen Chemotherapien und radioaktiven Bestrahlungen ertragen zu müssen.

Wichtige Anschriften:

Dr. rer. nat. Andreas Jordan, Leiter der AG "Biomedizinische Nanotechnologie und Strahlenbiologie" Humboldt-Universität zu Berlin, Medizinische Fakultät, Charité-Klinik für Strahlenheilkunde, Campus Virchow-Klinikum, Augustenburger Platz 1, D-13353 Berlin

Am besten erreichen Sie Dr. Jordan mit einer E-Mail an folgende Adresse:

andreas.jordan@charite.de

Sie können ihm auch ein Fax senden, dessen Bearbeitung unserer Erfahrung nach aber wesentlich länger dauert

Fax (Dr. Jordan): (030)450 789 88

Nanopartikel - Eisenstaub, wertvoller als Gold


Die einzelnen Partikel bestehen aus einem nur wenige Nanometer (1 Nanometer = 1 Millionstel Millimeter) durchmessenden Eisenkern, der von einer Hülle aus speziellen Zuckerpolymeren oder Silikonen umgeben ist. Diese dann insgesamt bis zu 70 nm großen Teilchen sind rund 1.000-mal kleiner als rote Blutkörperchen und reagieren auf elektromagnetische Wechselfelder, die von außen kontaktlos auf sie einwirken, mit einer Erwärmung. Werden sie in das Zentrum eines Tumors injiziert, verteilen sie sich im entarteten Gewebe und erhitzen es auf eine kontrollierte Temperatur von 45 - 47 Grad Celsius, sobald sie durch einen Elektromagneten aktiviert werden. Dabei ist es egal, in welcher Tiefe die Krebsgeschwulst liegt. Gesundes Gewebe wird im Gegensatz zu der bisherigen Chemotherapie oder radioaktiven Bestrahlung kaum durch dieses Verfahren beeinträchtigt. Nach rund 30 Minuten ist die Behandlung (im Tierversuch) beendet und die winzigen Eisenpartikel werden vom Organismus in der Folgezeit abgebaut und ausgeschieden..

Listenbeitrag 04.10.2000

Liebe Listler,
anbei sende ich euch eine Antwort auf meine Frage an Dr. Jordan, wann Behandlungen mit dieser neuen Therapie möglich sind.

----Ursprüngliche Nachricht-----
Von: Dr. Andreas Jordan Gesendet am: Mittwoch, 4. Oktober 2000 09:05 An: xxxxxxxxxxx
Betreff: Re: Astrozytomtherapie mit Nanopartikel?

Sehr geehrter Herr XXXXX,

zunächst einmal muss ich Ihnen leider mitteilen, dass die neue Therapie-Option einer "Hyperthermie mit magnetischen Flüssigkeiten", engl. "Magnetic Fluid Hyperthermia" (MFH) voraussichtlich nicht mehr in diesem Jahr zum Einsatz kommen wird. Dies liegt an vor allem an behördlichen, aber auch administrativen und technischen Problemen, die wie so nicht vorhersehen konnten. Das für das neue Verfahren notwendige Therapiegerät befindet sich an der Charité nach wie vor erst im Aufbau.

Die "Magnetic Fluid Hyperthermia" (MFH) wurde in meiner Arbeitsgruppe in einer über 10-jährigen Grundlagenforschung von den physikalischen Grundlagen über umfangreiche biologische Untersuchungen (Zellen, Gewebe, Versuchstiere) zum heutigen Stand der "klinischen Reife" gebracht. Bisher liegen jedoch keinerlei klinische Erfahrungen vor! Entsprechend sind derzeit auch noch keine konkreten Aussagen möglich, ob eine Wirksamkeit des Verfahrens überhaupt auftreten wird und ob die vorgesehenen methodische Vorgehensweise praktikabel ist (analog den ermutigenden Ergebnissen im Tierversuch) und vor allem welche Nebenwirkungen bzw. Risiken dabei zu erwarten sind.

Zum Zeitplan: ich erwarte die Fertigstellung des Magnetwechselfeld-Therapiegerätes (das erste dieser Art weltweit) zum Winter diesen Jahres. Das Studienprotokoll ist zur Zeit noch nicht fertiggestellt und das Votum der Ethikkommission muss danach auch noch abgewartet werden. Derzeit können noch GAR KEINE Behandlungen am Menschen stattfinden, weil das Gerät noch nicht fertig ist. Da das Gerät das erste dieser Art sein wird, ist es durchaus möglich, dass auch technische Probleme mit dem Prototypen den Beginn der klinischen Studien weiter verzögern können. Dies ist auch der Grund, weshalb ich Ihnen derzeit keinen präzisen Beginn der Studie angeben kann.

Prinzipiell soll es um die Behandlung von Glioblastomen (Astrozytom Grad IV) gehen und zwar im Sinne einer lokalverstärkenden Therapie mit konventioneller chirurgischer Intervention, leicht veränderter Radiatio plus Hyperthermie. "Probanten" werden nicht benötigt. Sie können sich aber gern Ende d.J. nocheinmal nach dem Stand der Entwicklung erkundigen (bitte nur Email), sofern nicht schon in der Presse bis dahin entsprechende neue Meldungen erschienen sind.

MfG

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Dr. ANDREAS JORDAN
Biomedical Nanotechnology Group / Radiation Biology
UNIVERSITY CLINIC CHARITE [Universitaetsklinikum Charite]
CAMPUS VIRCHOW KLINIKUM
Dpt. of Radiation Oncology WE 07 / SFB 273
Augustenburger Platz 1
13353 BERLIN, GERMANY
Tel. +49 30 450 57073
Fax. +49 30 450 78988
Email andreas.jordan@charite.de
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Einführung verschoben - Listenbeitrag 05.01.2001


Liebe Listler,

habe gestern einen Anruf aus Berlin bekommen. Die Nanotechnologie kann frühestens Mitte des Jahres (2001) am Menschen eingesetzt werden. Das Gerät zur Erzeugung des Magnetfeldes ist noch nicht fertig und die Zustimmung der Ethikkommission fehlt noch.

MfG


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Hyperthermie - Mit Mistel und Hyperthermie - Erfolgreiche Behandlung von Hirntumoren
Quelle unbekannt, eingestellt am 11.05.2001

Hirntumore wie Gliome und Astrozytome sind bisher nur mit sehr beschränkten Erfolgen zu behandeln. Operation oder Bestrahlung sind zwar außerordentlich verfeinert worden, in vielen Fällen kommt es dennoch bald zu Rezidiven. Eine Chemotherapie hat sich bisher als wenig hilfreich erwiesen. Mehrere Kliniken berichten jetzt über Behandlungsmethoden, die nicht nur das Befinden der Patienten verbessern, sondern das Tumorwachstum länger als bisher stoppen können.

In der Universitätsklinik Köln wurden Patienten mit Hirntumoren zusätzlich zur Operation oder Bestrahlung mit Mistelextrakten behandelt. Dr. D. Lenartz trug die Ergebnisse auf dem Krebskongress in Baden-Baden vor. Bei allen Patienten konnte eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität und der Abwehrstärke des Immunsystems erreicht werden. Die rückfallfreie Zeit und damit auch die Überlebenszeit konnten gegenüber einer allein konventionellen Behandlung verdoppelt werden. Die mit Hirntumoren häufig verbundenen Ödeme wurden - so weit möglich mit einem Weihrauchpräparat statt mit Kortison behandelt, da Kortisone das Immunsystem schwächen. Bessere Therapieergebnisse wurden auch bei Hirnmetastasen anderer Tumore erreicht.

Im Institut für Mikrotherapie der Universität Bochum behandelte man inoperable Astrozytome mit einer örtlichen Hyperthermie. Die Überwärmung führte zu einer erheblichen Verkleinerung der Geschwülste. Dadurch konnten Beschwerden völlig oder teilweise beseitigt werden. Zu diesen kommt es, wenn die Geschwulst andere Gehirnzentren einengt. Es kann zu Schmerzen oder zu Behinderungen der Sprache oder der Beweglichkeit kommen. Die Hyperthermie muss meist mehrmals angewandt werden.

In der Klinik St. Georg in Bad Aibling wurde die Hyperthermie bei Patienten mit rezidivierenden Gliomen eingesetzt. Alle Patienten waren vorher operiert, bestrahlt oder chemotherapiert worden. Die Überwärmung erfolgte zweimal pro Woche über drei Wochen mit einer Temperatur von über 41,5 Grad. Nach einer Pause von vier Wochen wurde diese Behandlung wiederholt. Bei einem Drittel der Patienten konnte der Tumor erheblich verkleinert werden, bei 16 Prozent war er danach nicht mehr nachzuweisen.

Eine Therapie-Info erhalten Sie bei der GfBK.



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CPT-11 - Datum des Beitrags nicht bekannt

Unter der unten angegebenen Internet-Adresse findet man eine Webseite mit Einzelfallbeschreibungen der Wirkung von CPT-11(Irinotecan) und dem öfter diskutierten Diphterietoxin auf Hirntumore. Irinotecan (Campostar) gibt es bei Rhone-Poulenc-Rorer in Köln.

Interessant zu lesen. http://www.ivanhoe.com has 2 brain tumor stories on their homepage... interesting reading



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Gliadel Wafer - Datum des Beitrags nicht bekannt

Heute habe ich 40 Seiten (aktuelle) Informationen zu den Gliadel-Implantatscheiben erhalten.
Neben den Studienergebnissen ist auch eine "nicht amtliche deutsche Übersetzung der US-Packungsbeilage" dabei.
Interessant für GBM-(Rezidiv)-Patienten !

5 Kliniken in Deutschland beteiligen sich an einer Studie. Dort haben die Patienten also nicht die Kostenprobleme. Der Import des Medikamentes ist auch für einen individuellen Therapieversuch möglich. (Preis pro Packung: 17 500,- DM)



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Hypericin - Datum des Beitrags nicht bekannt

Synthetisches Hypericin wird von der Fa VIMRx in Wilmington.De (USA, Ostküste) hergestellt und in verschiedenen Versuchen in den USA auf seine Wirkung gegen maligne Gliome untersucht. Es ist kein Heilmittel gegen GBM (jedenfalls nicht bei fortgeschrittenen Fällen). Schaut man in Al Musellas Versuchsliste und guckt sich den kalifornischen Versuch an, so steht da, sowohl in vitro als auch in Tierversuchen hat sich ein gewünschter Effekt gezeigt. Hypericin soll auch die Wirksamkeit der Strahlentherapie erhöhen (W.T. Couldwell). Es ist mir aber nur ein abstrakt über einen in vitro-Versuch bekannt. Wie es tatsächlich in vivo zusammen mit Strahlen reagiert, weiss ich nicht. Aus Tierversuchen ist bekannt, dass sich Hypericin gut in Tumoren anreichert, aber kaum im gesunden Hirngewebe. Im Grunde ist dies die notwendige Vorausetzung für einen Strahlenverstärker. Wäre einen kontrollierten Versuch wert, zumal man weis, dass die Wirkung des Hypericins schon durch Tageslicht im Reagenzglas auf Hirntumorzellen extrem verstärkt wird. Es gibt eine deutsche Studie (1997), die behauptet, es wirke nur in Gegenwart von Licht, dies würde in vivo-Effekte unwahrscheinlich machen. Ich kann es nicht glauben, allein in den USA laufen mittlerweile an drei verschiedenen Stellen klinische Versuche mit synth. Hypericin.

Wie kommt man an synth. Hypericin? Man muss sich an die Fa. VIMRx wenden. Wenn man Glück hat und die Zusammenarbeit mit einem Arzt oder einer Apotheke nachweisen kann, schicken sie es vielleicht. Immerhin ist Hypericin einigen deutschen Ärzten schon bekannt. Zum beispiel hat Dr. Wurm (glaube Charitee Berlin) selbst einen Patienten (gbm), der erstaunlich gut auf Hypericin reagiert hat, der nachwachsende Tumor verschwand erstmal (Er nahm aber zusätzlich H 15), der Tumor kam nach einem halben Jahr aber wieder. Dann wurde er mit Temodal behandelt. Jetzt wurde wieder operiert, dann bekommt er einmal Topoketan, dann soll er mit Radiochirurgie behandelt werden.


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Glycerin gegen Wasseransammlung - Datum des Beitrags ist nicht bekannt

XXX nahm bis vor etwa 3 Wochen 3 mal täglich 10 ml Glycerin, 85%-ig. Der Grund war auch die starke Wasseransammlung in den Beinen. Da dies viel besser wurde, haben wir aufgehört Glycerin zu nehmen. Zu Beginn hat XXX 2*15ml eingenommen. Die einzige für uns bemerkbare Nebenwirkung war, dass sie oft und sehr schnell auf die Toilette musste um Wasser zu lassen. Sie hat keinen Durchfall bekommen. Inwieweit das Dexamonozon noch mitspielt, weiß ich nicht. Glycerin ist nichts Neues. Meine Schwiegermutter kannte das schon als sie noch Kind war.


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SU101 - Datum des Beitrags ist nicht bekannt

Zu SU101 beim wiederkehrenden malignen Gliom läuft gegenwärtig eine Phase I/II Studie bei Dr. Malkin in den USA. Von 42 Patienten zeigten 44% entweder Tumorschrumpfen (4 > 50 %) oder Stabilisierung. In einer in vitro Studie des Herstellers SUGEN in Clin. Cancer Res. 1997, 3 (7), 1167-1177 wurden molekulare Grundlagen dieses Erfolges von SU101 aufgedeckt: in vitro werden bevorzugt solche Tumore gehemmt, die hohe Zahlen des Platelett-derived-Growth-factor-Rezeptors aufweisen. Tumore, die nur den EGF-Rezeptor aufweisen, reagieren nicht, bzw. schlecht. Dies weist interessante Perspektiven auf, etwa 40 % der GBM Tumore weisen ein vervielfältigtes EGF-R Gen auf, was zu hohen EGF-Rezeptoren auf der Zelloberfläche und verstärkter Malignität (z. B. verstärkte Neigung zur Invasion) der Tumorzellen führt. Solche Tumore sollte man in Analogie zu dem Gesagten mit dem potenten EGF-R/PKC- Inhibitor Hypericin bekaempfen koennen. Weisen Hypericin-resistente Tumore vielleicht hohe PDGF-Rezeptorzahlen auf und könnte man diese Subgruppe dann erfolgreich mit SU101 (einem kleinen organischen Molekül, leicht zu synthetisieren) behandeln? Und umgekehrt, sind SU101 resistente Tumore vielleicht gut mit synthetischem Hypericin zu behandeln? In den USA laufen gegenwärtig drei Versuche mit synthetischem Hypericin, in Deutschland einige Heilversuche. Schade, dass solche Versuche weitgehend isoliert und nicht mit mehr Interaktion durchgeführt werden. Hypericin-resistente Patienten müssten an den SU101-Versuch weitergereicht werden wie Su101 resistente Patienten an einen Hypericin-Versuch. Wie reagieren Glioma-Patienten auf eine Kombination der beiden Substanzen? Die Aids-Patienten haben vorgemacht, wie durch man durch wilde (intelligente?) Kombination von vielen Stoffen in relativ kurzer Zeit zu beachtlichen Erfolgen in der Therapie kommt. So etwas sollte beim Kenntnisstand zum malignen Gliom in naher Zukunft eigentlich auch möglich sein.


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Kryotherapie - Datum des Beitrags ist nicht bekannt

Bei der sog. Krytherapie wird eine Sonde, durch die z.B. flüssiger Stickstoff fließt, in einen Tumor eingeführt und so eine Läsion erzeugt. Es gibt Versuche, dieses Verfahren mit kontinuierlicher Überwachung durch MR-Bildgebung zu verbinden und zu kontrollieren. Feste (gefrorene) Gewebezonen sind hervorragend erkennbar. Tierversuche waren vielversprechend.


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Ommaya reservoir - intratumoral chemotherapy - Datum des Beitrags ist nicht bekannt

Wir führen selbst gelegentlich diese Form der intratumoralen Zytostase durch - allerdings mit anderen Substanzen (vorwiegend Ara-C oder MTX).

Diese Methode ist mit Einschränkungen sinnvoll, wenn eine große (nekrot.) Tumorhöhle vorliegt, in die das Ende des Schlauches vom Ommaya-Reservoir reicht. Gliome sondern oft ein stark eiweißreiches Sekret ab, das dann die Zysten regelrecht "auffüllt" und zu einer zusätzlichen Raumforderung führt. Diese Sekretion lässt sich mit der intratumoralen Therapie beeinflussen.

Leider dringen Substanzen, die lokal eingebracht werden, nur wenige mm weit ins Hirngewebe ein. Gliome wachsen aber vorwiegend in der Peripherie - und dorthin gelangt eine lokal instillierte Chemo kaum (es sei denn, der Tumor ist fast komplett reseziert und die Resektionshöhle ist quasi die Tumorperipherie).

Hier wird übrigens deutlich, dass es ein "Dimensionsproblem" bei der Übertragung von Tiermodellen gibt - ein Maus-Tumor ist, wenn er gross ist immer noch < 10mm ... - die Eindringtiefe von Substanzen ist ähnlich wie beim Menschen - d.h. bei kleinen Tieren kann durchaus durch Diffusion auch der ganze Tumor erreicht werden.

D.h. ob eine intratumorale Chemo sinnvoll ist, hängt sehr von der Geometrie des Tumors ab. Instillation = tropfenweise Einbringung in den Körper.


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BNCT - Datum des Beitrags ist nicht bekannt

Bor und Neutronen "verbrennen" Hirntumore Forschungszentrum Karlsruhe entwirft Bestrahlungsquellen für neuartige Therapie

Wissenschaftler des Forschungszentrums Karlsruhe wollen die technischen Voraussetzungen für eine neue Bestrahlungstherapie speziell für nicht operable Tumore z. B. im Gehirn schaffen. Sie entwickeln geeignete Neutronenquellen für die neuartige Bor-Neutronen-Einfang-Therapie (BNCT, Boron-Neutron-Capture-Therapy). Die biochemischen Grundlagen dieser Behandlung sind seit einigen Jahren bekannt...

Der Text stammt von der folgenden Internet-Seite, auf der auch die "Bilder" zu sehen sind; es handelt sich eigentlich um zwei recht simple Prinzipzeichnungen: http://hbksun17.fzk.de:8080/presse/PI2_96.html

Der Patient bekommt eine borhaltige Verbindung, die sich bevorzugt im Tumorgewebe anreichert. Dann bestrahlt man mit Neutronen bestimmter Energie (thermische Neutronen). Die Boratome nehmen die Neutronen auf, werden radioaktiv, senden ein Alphateilchen aus, dass die Kerne der Tumorzellen zerschlägt. In Europa wird dieses Verfahren derzeit in Petten (Holland) getestet. Werden dort schon Leute routinemäßig, wenn auch noch in in Versuchsreihen, bestrahlt? Die Frage wurde in Würzburg (Europäischer Neuroonkologen Kongress, Oktober 1996) nicht eindeutig beantwortet.

jetzt scheint es mit der BNCT in Petten (Holland) ja endlich loszugehen. Ich habe mich vor vier Jahren schon mal mit Dr. Sauerwein darüber unterhalten am Telefon. INNOVATIVE TREATMENT FOR MALIGNANT BRAIN TUMOURS An innovative form of radiotherapy is for the first time being tested in Europe (Petten - The Netherlands), on patients suffering from a very aggressive type of brain cancer called glioblastoma multiforme. This brain cancer which generally shows little response to traditional treatment, affects annually about 15.000 persons in Europe.


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Offenes MRT - Anfang 98

in den Medien (Presse, ARD - Ratgeber Gesundheit) wurde am Wochenende ( Anfang 1998 ) der offene Tomograph der Uni Leipzig vorgestellt. Die Einlaufphase ist nun abgeschlossen. 30 Hirn- und Schädel- basiseingriffe nahm Neurochirurg Seifert schon vor. Er soll damit führend in Europa sein und glaubt, dass das offene MRT einen Entwicklungssprung in der Neurochirurgie ermöglicht, wie er mit der Einführung der Mikrochirurgie vergleichbar ist... Die Neurochirurgen in Zürich, Heidelberg, Krefeld und Erlangen haben seit einigen Jahren auch schon so eine Anlage und wesentlich mehr Patienten behandelt.


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Misteltherapie

Beim Thema Mistel scheiden sich oft die Geister.
In der Liste entdeckt man immer wieder, sich wiedersprechende Meinungen.

Ein paar Beiträge, habe ich in die FAQ aufgenommen. Grundsätzlich empfehle ich im Archiv nach >>Mistel<< zu recherchieren und sich seine eigene Meinung zu bilden.

Listenbeitrag, Datum des Beitrags ist nicht bekannt


Hier wird Helixor A verwandt. Das A bedeutet, dass die Mistel von dem Wirtsbaum Tanne gewonnen wird. Daneben gibt es von dem gleichen Hersteller die Serie M, welche vom Apfelbaum stammt, und die Serie P von der Kiefer. Bei der Therapie wird die Konzentration über mehrere Wochen erhöht, wobei alle 2 - 3 Tage eine Injektion erfolgt. Die Misteltherapie kann zu einer Hemmung des Tumorwachstum führen, aber vor allem das Immunsystem stimulieren und die Abwehr steigern. Daneben soll/kann sie auch tumorbedingte Schmerzen lindern.

Hilfreich für weitere Auskünfte ist die Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr (Adressen auf der Internetseite der Hirntumorliste), die auch entsprechende Ärzte in der Nähe nennen können. In München findest Du deren Arbeitskreis Süd in Pestalozzistr. 40b 80469 München Tel 089-26 86 90 Fax 089- 26 33 81

Listenbeitrag 03.01.2001

... habe jetzt keine Zeit, muss ins KH. Nur soviel: ich würde das Mistelpräparat absetzen und gegen Christrose (Hellebanum Niger) austauschen. (Dienstag D30 und Freitag D12 subcutan spritzen).

Mistel ist Ödemfoerdernd, vielleicht kommen die Probleme auch daher.

MfG

und dann noch ein Betrag, der sich auf obige Zeilen bezieht:

... was Nxxx dir geschrieben hat kann ich mittlerweile auch bestätigen. Bei meiner Mutter wurde das Mistelpräparat abgesetzt, weil sie es nicht mehr vertragen hat. Sie bekam sehr harte Schwellungen an den Einstichstellen und fühlte sich schlecht u.a. auch schwach auf den Beinen. Ohne Mistel ging es ihr schon nach 3 Tagen besser. ...

MfG

Mistel und Horvi - Listenbeitrag, 25.2.2001


Meine Heilpraktiker hat mir eine solche Horvi- Enzym- Therapie vorgeschlagen. Wobei ein genauer Therapieplan erst nach Einsicht in die Befund-Unterlagen erfolgen würde.

Wegen meiner Ängste bezüglich epileptischer Anfälle (Erstverschlimmerung bei homöopathischen Mitteln hatte ich nämlich schon!) wurde mit der Firma Horvi noch mal Rücksprache gehalten und es stellt sich heraus, dass meine Misteltherapie und Horvi einander ausschließen (überschiessendes Immunsystem wird vermutet). Da dieser Sachverhalt erst zu einem solchen späten Zeitpunkt herauskam, nahm ich erst mal Abstand. ...

Buchempfehlung - Listenbeitrag, 09.05.2001

Hallo Zusammen,

Zum Thema Mistel folgendes: Es gibt ein sehr gutes Buch von einem Heilpraktiker, der seit über 18 Jahren Krebspatienten behandelt. Dieses Buch (ca. 70 DM) ist sehr empfehlenswert.

Krebs in der Naturheilkunde
von Manfred D. Kuno
Plaum Verlag
ISBN 3-7905-0751-2
Es folgen einige Auszüge:

Es gibt derzeit 6 verschiedene Mistelpräparate auf dem dt. Markt.

Helixor P ist ein wässriger Pflanzenauszug der Kiefernmistel, der allerdings nicht alle Teile der Mistelpflanze enthält. Bei "Helixor" und "Vysorel (Isorel)" gibt 3 Baumsorten. Das P steht für Pini (Kiefernmistel), A für Abietes (Tannenmistel) und M für Mali (Apfelmistel). Für Hirntumoren ist die Tannenmistel (Helixor A) die erste Wahl. Die 2. Wahl ist die Apfelmistel (Helixor M). Helixor ist in Deutschland fuer die subcutane Application (unter die Haut) zugelassen.

Ich selbst habe gelegentlich "Lektinol" genommen. Dies ist ähnlich wie "Eurixor" ein lektinoptimiertes Präparat. Beide Präparate sind sowohl für die subcutane Application zugelassen als auch für die Intravenöse.

Iscador ist das älteste Mistelpraeparat und wird von der Firma Weleda hergestellt. Es handelt sich um einen wässrigen Extrakt aus der Gesamtmistel und Zusätzen (Quecksilber, Kupfer oder Silber), die nach anthroposophischen Gesichtspunkten ausgewählt werden.

Mistel in Tropfenform ist nicht empfehlenswert, da die wirksamen Bestandteile, auf die man in der Krebstherapie vertraut, bei der Passage durch den Verdauungstrakt chemisch verändert und z. T. denaturiert werden, so dass weder zytostatische Effekte noch immunstimulierte Wirkungen zu erwarten sind.

Einen Artikel von Ralf Kloppenborg und Manfred D.Kuno (Berlin) über Mistel, Christrose, Tee und Weihrauch findet Ihr unter http://www.a-noll.de/akodh/Fachartikel/Mistel.html im Internet.

GfBK (Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr) 02.2001 (Auszug Seite 2) Titel: Mit Mistel und Hyperthermie, Erfolgreiche Behandlung von Hirntumoren Hirntumore wie Gliome und Astrozytome ..... In der Uniklinik Köln wurden Patienten mit Hirntumoren zusätzlich zur Operation oder Bestrahlung mit Mistelextrakten behandelt.... Bei allen Patienten konnte eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität und der Abwehrkräfte des Immunsystems erreicht werden. Die rückfallsfreie Zeit und damit die Überlebenszeit konnten gegenüber einer allein konventionellen Behandlung verdoppelt werden. Die mit Hirntumoren verbundenen Ödeme wurden - so weit möglich - mit einem Weihrauchpräparat statt mit Kortison behandelt, da Kortisone das Immunsystem schwächen.....

Der Link zur GfBK ist der MedFAQ schon angegeben. http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm Den letzten Satz möchte aber schon mal vorweg nehmen: "Einige Hersteller raten von der Anwendung der Misteltherapie bei Erkrankungen des blutbildenden Systems und bei Gehirntumoren ab". Meine Anmerkung dazu:" Es steht hier einige aber nicht alle! Ich habe selbst ein Astro III und bin mit Lektinol sehr gut klar gekommen!"

Alles Gute

weitere Mistelbeiträge in der MedFAQ und Links im Internet

>> zum Artikel: Mit Mistel und Hyperthermie - Erfolgreiche Behandlung von Hirntumoren

>> Misteltherapie und Horvi schließen sich einander aus!!!

http://www.a-noll.de/akodh/Fachartikel/Mistel.html



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Horvi-Therapie

Misteltherapie und Horvi schließen sich einander aus!!!
zum Thema Horvi-Therapie gibt es viele Informationen auf der Seite von Ute und Thomas Krassmann


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Wer kann mir erklären, was ein PET ist? - 23.05.2000, Beitrag aus der HIRNTMR-Liste

PET steht für Positron-Emission-Tomography. Es funktioniert meistens so, Fluorodeoxyglukose (markiert mit dem Positonen-Emitter Fluor-18) wird dem Patienten gespritzt. Die Substanz reichert sich in Geweben an, die einen starken Glukoseverbrauch haben (z.B. Tumore). Fluor-18 sendet Positronen aus, die im Radius von im Mittel 2 mm auf Elektronen treffen, dabei entsteht Vernichtungsstrahlung, zwei Quanten (511 KeV), die im Winkel von etwa 180 auseinander fliegen und dann auf die in Koinzidenz geschalteten Detektoren des Tomographenringes treffen. Der Computer rechnet aus Häufungen von Schnittlinien der Flugbahnen der gamma-Quanten die Zahl der in einem Tumor vorhandenen radioaktiven Fluordeoxglukose-Moleküle, bzw. eines phosphorilierten Derivates davon, aus.

Sinn der ganzen Prozedur ist es, die Stoffwechselrate in Bezug auf Glukose ermitteln, je größer der Stoffwechsel, desto aggressiver der Tumor, keine Glukoseanreicherung lässt auf Abwesenheit von makrokopischer Tumormasse schließen.

Statt FDG kann man auch bestimmte radioaktive Aminosäuren verwenden.

10.12.2000, Antwort auf eine Anfrage bei Dr. Braun, Ulm
Lieber Herr Hxxx, vermutlich geht es darum, dass wir in der Lage sind, eine sog. multimodal navigierte Operation bei Hirntumoren anbieten zu können. Darunter versteht man die Integration von PET Daten (das ist eine nuklearmedizinische Untersuchung, die über Stoffwechselvorgänge im Gehirn sehr viel besser als das Kernspin in er Lage ist, den Tumor sichtbar zu machen) und von funktionellen Kernspindaten (wir können bereits vor der OP den Ort des Bewegungs-, Sprach- und seit kurzem auch des Kurzzeitgedächtniszentrums lokalisieren und damit auch bei der OP schonen).

Soeben ist hierzu ein Artikel von uns im J Neuroradiol 27, 157-163, 2000 (Braun et al.) erschienen.

Mit freundlichen Grüßen Ihr PD Dr. V. Braun

Glucose- oder Methionin PET? [ NEU ]
Listenbeitrag, 15.2.2001
Es gibt zwei verschiedene Arten der PET-Untersuchung: Glucose- oder Methionin PET. Die Glucose-PET ist häufiger weil billiger (Kosten ungefähr wie beim MRT), aber dafür nicht aussagekräftig. Jedenfalls habe ich schon zu oft gehört, dass das Ergebnis der PET ("kein Tumor") nicht stimmte - bei uns war das im vergangenen Jahr auch so. Obwohl uns die Uniklinik Köln gesagt hatte, für ein "ja" oder "nein" reiche ein Glucose-PET...

Die Methionin-PET kostet ca. 8.000 DM und wird meinenes Wissens nur an drei, vier Kliniken in Deutschland durchgeführt. Die Krankenkassen zahlen diese Leistung üblicherweise nicht ("experimentelles Verfahren"), weshalb man für die Untersuchung auch einige Tage stationär aufgenommen wird, weil die Klinik darüber die teure Untersuchung refinanziert. Eine solche PET ist sehr viel genauer. Ob das immer so ist, kann ich nicht sagen, aber die "Qualitätsreihenfolge" von unten nach oben ist wohl: Glucose-PET - SPECT - Methionin-PET. Angeblich gibt die Methionin-PET sogar einen Hinweis auf den Tumorgrad.

FAZIT: Wenn Euch ein Arzt eine PET vorschlägt, dann fragt genau nach! Und macht ihn im Zweifel auf den Unterschied aufmerksam. Wenn er nur der überweisende Arzt ist, kennt er diese Unterschiede ggfs. nicht.


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Bildgeführte Hirnchirurgie
Quelle: http://www.uni-ulm.de/uui/aktuell/#top Stichpunkt: "Bildgeführte Hirnchirurgie"

Bildgeführte Hirnchirurgie Integration von MRT-, fMRT- und PET-Daten in der Neuronavigation
Als erster interdisziplinärer Arbeitsgruppe weltweit ist es den Abteilungen Neurochirurgie (Prof. Dr. Hans-Peter Richter), Röntgendiagnostik (Prof. Dr. Hans-Jürgen Brambs) und Nuklearmedizin (Prof. Dr. Sven Norbert Reske) der Universität Ulm gelungen, moderne Verfahren der Bildgebung für die Mikroskop-basierte navigierte Hirnchirurgie kombinatorisch zu nutzen. Die Methodik verbindet Standard-Kernspintomographie (MRT), funktionelle Kernspintomographie (fMRT) und Positronenemissionstomographie (PET). An den vom Zentrum für angewandte klinische Forschung (ZAKF) der Universität Ulm geförderten Arbeiten (Projekttitel: »Integration multimodaler Datensätze aus funktioneller Kernspintomographie, Positronenemissionstomographie und Magnetenzephalographie in die kraniale Neuronavigation«) beteiligen sich neben Neurochirurgen, Diagnostischen Radiologen und Nuklearmedizinern neuerdings auch Psychiater (Abteilung Psychiatrie III, Prof. Dr. Dr. Manfred Spitzer). Die von Prof. Richter geleitete Abteilung Neurochirurgie begann mit der navigativen Chirurgie 1995 und hat seitdem mehr als 400 Patienten nach diesem Verfahren operiert.

Hirntumoren unterscheiden sich in ihrem Aussehen selbst unter dem Operationsmikroskop häufig nicht von normalem Hirngewebe. Das ist dann besonders problematisch, wenn ein solcher Tumor eloquente Hirnregionen tangiert, also in der Nähe von Sprach- oder Bewegungszentrum liegt. Die Kernspintomographie (MRT) ist heute die Methode der Wahl zum Nachweis eines Hirntumors. Allerdings gibt sie nicht immer dessen reales Ausmaß wieder. Das Sprachzentrum aber läßt sich unter der Operation am narkotisierten Patienten klinisch nicht prüfen. Infolgedessen verbindet sich mit der Notwendigkeit möglichst radikaler Entfernung des Tumors die Gefahr, daß gegebenenfalls wichtige neurologische Funktionen geschädigt werden.

Tumorabgrenzung
Die MRT zeigt nicht, wo Sprache, Bewegung oder z.B. das Kurzzeitgedächtnis lokalisiert sind. Jedoch gelingt dies der sogenannten funktionellen Kernspintomographie (fMRT), die die Aktivitätssteigerung von Nervenzellen anhand ihres erhöhten Sauerstoffangebots mißt und abbildet. Im aktivierten Areal ist die Konzentration von Hämoglobin-gebundenem Sauerstoff höher als im nichtaktivierten Areal. Diese Differenz wird gemessen . Das Sauerstoffangebot steigt im Sprachzentrum an, wenn Sprachaufgaben gegeben und mehrfach wiederholt werden. Es steigt im Bewegungszentrum der Großhirnrinde an, wenn der Proband Bewegungen ausführt. Für solche Untersuchungen sind standardisierte Testverfahren entwickelt worden. Nach Fusion der Datensätze von MRT und fMRT weiß man, wo diese Funktionen in bezug auf den Tumor liegen, ob sie durch ihn verlagert sind und wohin, und ob sich beispielsweise sprachrelevante Regionen innerhalb des Tumors selbst befinden, was einer Operation entgegenstände. Da sich aber nicht ausschließen läßt, daß der im MRT sichtbare Tumor nicht mit dem eigentlichen Tumor kongruent ist, bedarf es einer weiteren diagnostischen Maßnahme zur präzisen Ortung: die zuverlässige Abgrenzung gegenüber Umgebungsreaktionen wird von einer Methode gewährleistet , welche die Stoffwechselaktivität des Tumors abbildet - von der Positronenemissionstomographie (PET) mit radioaktiv markiertem C11-Methionin.

Bei der Operation eines Patienten mit im Kernspintomogramm (MRT) diagnostiziertem Hirntumor in oder nahe einer eloquenten Region geht der Chirurg nun folgendermaßen vor: Auf die Kopfhaut werden mehrere Marker aufgeklebt, die sowohl im funktionellen Kernspintomogramm als auch im PET erkannt werden und bis zur Operation aufgeklebt bleiben. Die fMRT- und PET-Bilder werden aufeinander abgestimmt (Matching) und direkt in das Navigationssystem integriert (ein Marker-freier und damit noch genauerer Matching-Algorithmus befindet sich zur Zeit in Erprobung). Zu Beginn der Operation wird der Kopf des Patienten in ein Fixationssystem eingespannt. Dann können die Hautmarker mit dem OP-Mikroskop angefahren und die Schnittbilder (fMRT und PET) mit dem Operationsfeld abgeglichen werden. Während des Eingriffs hat der Operateur die Möglichkeit, die Bilder jederzeit in sein Mikroskop-Gesichtsfeld einzublenden. Auch die Resektionsgrenzen, die bereits vor der Operation festgelegt werden, lassen sich in jeder Ebene des Mikroskop-Fokus sichtbar machen. Ungenauigkeiten, verursacht durch den sogenannten Brain-Shift, das sind Volumenverlagerungen nach chirurgischen Manipulationen (Verkleinerung des Tumors mit daraus resultierendem Nachrücken des umgebenden Gewebes) sind weniger ausgeprägt als anfangs vermutet. Durch Lagerung des Operationsfeldes am höchsten Punkt wird der Liquorabfluß aus dem Kopf minimiert und damit der Brain-Shift reduziert.

Eloquente Region
In einem Vorversuch (1997-1999) wurden bei 23 Patienten die fMRT-Informationen über Lage und Ausdehnung von Motorcortex und Sprachzentrum indirekt in das Navigationssystem eingespielt. Zur Sicherstellung, daß dabei keine Fehler unterlaufen, war es damals noch erforderlich, den Motorcortex mit Hilfe des sogenannten elektrophysiologischen Monitorings zu orten. Dabei identifiziert man die Furche (Sulcus centralis) zwischen der vorderen und hinteren Zentralwindung des Stirnlappens (Gyrus prae# und postcentralis) mittels der sogenannten Phasenumkehr somatosensibel evozierter Hirnpotentiale. Das Brocasche Sprachzentrum mußte während der Operation am wachen Patienten identifiziert werden. Diese Form des Sprachmonitorings setzt allerdings voraus, daß der Patient, der hierbei unter einer erheblichen emotionalen Belastung steht, nicht nur kooperationsbereit, sondern auch kooperationsfähig ist. Im Juni 1999 gelang erstmalig die direkte Integration der Bilddaten. Seitdem wurden 20 Patienten unter direkter funktioneller bzw. multimodaler Navigation operiert. Seit Anfang 2000 ist es möglich, auch die PET-Daten in der Neuronavigation direkt zu verarbeiten.

Die mit dieser aufwendigen Technik behandelten Patienten hatten sämtlich Tumoren in der Nähe eloquenter Hirnregionen. In diesen Fällen bestand bislang Anlaß zu der dringenden Befürchtung, daß durch die Operation Lähmungen, Sprachstörungen oder beides bewirkt werden könnten. Dank der Kenntnis der genauen Lagebeziehung zwischen Tumor und funktionell wichtigen Zentren ist der Operateur jetzt wesentlich sicherer. Vordem mußte er sich allein auf den Gewebeeindruck unter der Operation verlassen. Die nach der neuen Methodik operierten Patienten, die vor dem Eingriff keine neurologischen Defizite aufwiesen, hatten auch danach keine. In der Hälfte der Fälle, wo präoperative neurologische Störungen vorlagen, trat Besserung ein; die andere Hälfte blieb unverändert. Verschlechterungen wurden nicht beobachtet. Derzeit wird bei Patienten mit Hirntumoren untersucht, ob das Gewebe Tumorzellen enthält, das im normalen Kernspintomogramm tumorverdächtig ist, im PET aber tumorfrei zu sein scheint.


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Radiopeptid-Therapie - Beitrag vom 28.11.2000

Liebe Listler, folgende Therapie ist eine interne Strahlentherapie mit radioaktiver Strahlung kurzer Reichweite.

Es werden Katheter, sog. Port-a-caths, operativ zu der zu behandelnden Region gelegt. Über diese wird eine Mischung aus zwei grundsätzlich unterschiedlichen Stoffen in diese Region gegeben. Der eine Stoff ist radioaktives Yttrium 90 (Halbwertszeit gut 2,5 Tage). Er soll Tumorzellen zerstören. Der andere Stoff ist ein Trägerstoff mit der Eigenschaft an bestimmten Rezeptoren anzudocken, die die Tumorzellen haben. Er führt also das radioaktive Material zu den Tumorzellen, damit es dort, und nur dort, seine Wirkung ausüben kann. Der nicht angedockte Rest wird auf normalen Weg aus dem Körper ausgeschwemmt.

Der Vorteil ist die zwar sehr starke aber nur kurz reichende Strahlung, welche die Tumorzellen intensiv bekämpft und die umliegenden gesunden Zellen und den gesamten Körper wenig beeinträchtigt. Wohl weit weniger als bei einer externen Strahlentherapie.

Die Therapie ist vor allem geeignet, um kleine Rezidive (schnellstmöglich im Anfangsstadium) und auch den (von auf dem MRT noch nicht sichtbaren Tumorzellen) infiltrierten Hintergrund von operierten Regionen zu behandeln. Bei größeren Tumoren in späteren Stadien kann sie wohl weniger bewirken. Bisher behandelt wurden Astrozytome von Grad II bis Grad IV.

Wer also an weiteren Informationen für sein eigenes Problem interessiert ist, könnte anrufen und z.B. mit Dr. Merlo oder seinem Sekretariat verabreden, dass er zunächst einmal seine MRTs, falls sinnvoll auch PETs, schickt und dann in einem Telefongespräch mit Dr. Merlo vorab klärt, ob ein Besuch in Basel sinnvoll ist.

Anschrift:
Kantonsspital Basel (Neurochirurgische Universitätsklinik)
Spitalstrasse 21
CH-4031 Basel
Tel.: 0041-61-265-2525 (Zentrale)

Der leitende Arzt für diese Therapie ist:
PD Dr. Adrian Merlo Tel.: 0041-61-265-7456 (Sekretariat)

Literatur zur Therapie in:
Clinical Cancer Research, Vol. 5. 1025-1033, May 1999.

Es soll eine ähnliche Therapie übrigens auch in Rotterdam geben.


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POLY-ICLC - siehe dazu auch LOG9706 Juni 97

Poly-ICLC (polyinosinic-polycytidylic acid stabilized with polylysine and carboxymethlcellulose)

wurde/wird von Dr. Salazar zur Behandlung von Gliomen getestet. Erste Untersuchungen zeigten einen hoffnungsvollen Ansatz, speziell bei der Behandlung von Grad III Astrozytomen.


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13cis-Retinsäure - Roaccutan - Listenbeitrag, Januar 2001

Liebe xxx,

viel aufklären zu Roaccutan kann ich eigentlich nicht. Ich hatte hier in der Liste etwas gefunden. Zusammgefaßt ist das:

Studie "13cis-Retinsäure (Roaccutan) in der Remissions-Erhaltungstherapie bei Patienten nach Radio- und Chemotherapie und bildgebend nicht mehr nachweisbaren hochmalignen Gliomen (WHO Grad III/IV)" läuft sie bereits in Regensburg.

Nachdem Forscher am Anderson Cancer Center in Texas den hemmenden Effekt von Roaccutan auf Grad III und IV Tumore an Patienten mit Erfolg herausgearbeitet haben, kombinieren sie nun Roaccutane (100 mg/m2, drei Wochen, eine Woche Pause) mit Temodal (150 bis 200 mg/m2 Tag 1 bis 5). Die Forscher in Texas schätzen ihren Versuch als Fortschritt ein. z.B. 10 von 34 GBM Patienten mit zurückgekehrtem GBM waren sechs Monate nach Beginn der Behandlung noch ohne erneutes Tumorwachstum:

"To date, 10/34 evaluable GM patients (6 are too early) have attained this
endpoint, reaching our objective . Data collection continues for the non-GM
anaplastic gliomas. This preliminary analysis suggests that the combination
of temozolamide and 13-cis-retinoic acid may be active in recurrent
glioblastoma."

In USA bereits seit 1996 Klinische Studien mit Retinolsäure (Vitamin A), jetzt liegen neue Ergebnisse (Februar 2000) einer Laborstudie der Uni Würzburg Prof. Tonn und der Harvard Medical School, Bosten vor in der verschiedene Gliomzellinen von GBM's mit verschiedenen Retinolsäuren behandelt wurden vor Ziel dieser Untersuchung war es eine hinreichende Daten zu bekommen was auf was anspricht, In einigen Kombinationen konnte die Zellteilungsrate in einem Bereich vom 30-95 % gehemmt werden. Speziell GBM-Zellinien aus Biopsien von Patienten zeigten eine gute Ansprechrate. Als Monotherapie wohl nicht zu empfehlen, jedoch aber in Kombination.

http://www.neurosurgery-online.com/abstracts/4602/NURO46020419_abs.html

In "Clinical Cancer Research" erschien im Dez. 1996 vom Anderson Cancer Center (Texas) eine Studie zu Hochdosis-Roaccutan (13-cis-isotretinoin) bei wiederkehrenden Gliomen (Grad III und Grad IV). Die Patienten wurden mit 60 bis 100 mg/m2 Roaccutan taglich behandelt (drei Wochen lang, dann eine Woche Pause, und so weiter). Die meistverwendete Dosis war 80 mg/m2. Eine Reihe von den so Behandelten hatte bemerkenswert lange Überlebenszeiten. Die Autoren meinten, die Verbindung wirke möglicherweise besser als Hochdosis-Tamoxifen.

http://www.bkr-regensburg.de/kliniken/neurologie/info_klinik/teilbereiche/neuroonko/
onko_studien/gliome/index_gliome.htm.

Nach diesen Informationen habe ich dann mit dem behandlenden Arzt am Beginn der Temodal-Therapie gesprochen. Mein Mann kam für die Studie nicht in Frage (Tumor zu groß, vorher schon PCV).

Die Nebenwirkungen sind sehr trockene Haut, aufgesprungene Lippen. Er cremt sich viel ein, nimmt eine Bepanthen-Lippensalbe. Nach Absetzen des Roaccutans (einwoechige Pause) geht die Trockenheit aber schnell wieder weg.

Viele Grüße und viel Erfolg bei Eurer Therapie


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Blut-Hirn-Schranke kurzzeitig öffnen
Heilungschancen von Kindern mit Hirntumoren verbessern
Stand: 17.1.2001


Blut-Hirn-Schranke kurzzeitig öffnen
Heilungschancen von Kindern mit Hirntumoren verbessern
Stand: 17.1.2001
Quelle: http://www2.krebshilfe.de/presse/pm-neu.asp?Nr=164
Göttingen (ct) – Dank hochwirksamer Medikamente sind die Heilungschancen krebskranker Kinder heute besser denn je. Dies gilt jedoch oft nicht für Patienten mit einem Hirntumor. Der Grund: Die so genannte Blut-Hirn-Schranke verhindert, dass tumorzerstörende Wirkstoffe in das erkrankte Hirngewebe gelangen. Wissenschaftler an der Georg-August-Universität Göttingen ist es gelungen, diese Schranke für Krebsmedikamente kurzzeitig zu öffnen. Die Forscher testen die Methode nun erstmals bei Hirntumoren von Tieren. Außerdem untersuchen sie mögliche Nebenwirkungen. Die Deutsche Krebshilfe fördert das Projekt mit fast 280.000 Mark.

Jährlich erkranken in Deutschland rund 330 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren an einem bösartigen Hirntumor. Diese Krebserkrankung ist damit nach den Leukämien die zweithäufigste bei Kindern. Während die Heilungschancen vieler krebskranker Kinder in den letzten 20 Jahren durch eine gezielte Chemotherapie erheblich verbessert werden konnten, stagnieren die Überlebensraten beim Hirntumor – trotz Kombination von Operation, Bestrahlung und Chemotherapie. Der Grund: Hirntumoren können sehr unterschiedlich sein und müssen deshalb ganz individuell behandelt werden. Außerdem verhindert die so genannte Blut-Hirn-Schranke, die als Barriere das Hirngewebe vom Blutkreislauf trennt, dass die meisten bei einer Chemotherapie verwendeten zellzerstörenden Medikamente (Zytostatika) in das Gehirn gelangen.

Die Blut-Hirn-Schranke ist eine kontrollierte Sicherungseinrichtung des menschlichen Körpers, um die empfindlichen Nervenzellen des Gehirns vor schädlichen Stoffen wie Giften oder Stoffwechselprodukten von Krankheitserregern zu schützen. Nur sehr kleine und fettlösliche Medikamente können durch die Blut-Hirn-Schranke ins Gehirn gelangen. Die meisten der heute verfügbaren Zytostatika sind jedoch schlecht fettlöslich.

Ziel eines Forschungsprojektes an der Kinderklinik der Georg-August-Universität Göttingen unter der Leitung von Dr. Bernhard Erdlenbruch und Professor Dr. Max Lakomek, Abteilung Kinderheilkunde, Hämatologie und Onkologie, ist es, Verfahren zu entwickeln, die die Blut-Hirn-Schranke vor-übergehend öffnen, so dass Zytostatika in das erkrankte Hirngewebe eindringen können. Die Göttinger Forscher können mittlerweile erste Ergebnisse vorweisen. Erdlenbruch: „Durch die Verabreichung kleinmolekularer fett- und wasserlöslicher Substanzen, der so genannten Alkylglycerine, ist es uns im Tierexperiment gelungen, die Blut-Hirn-Schranke kurzfristig zu öffnen.“ Gleichzeitig verabreichten die Wissenschaftler Zytostatika, die in das Hirngewebe gelangen und sich dort um das zwei- bis über 500-fache anreicheren. Das Ausmaß der Anreicherung konnte im Tierversuch durch die Wahl geeigneter Alkylglycerine und die Variation ihrer Konzentration sehr gut gesteuert werden. „Akute Nebenwirkungen wurden nicht beobachtet“, betonte Projektleiter Erdlenbruch. Die Alkylglycerine werden von Professor Dr. Hansjörg Eibl vom Max-Planck-Institut für biophysikalische Chemie der Universität Göttingen hergestellt.

Zur Zeit testet die Göttinger Arbeitsgruppe die Methode bei der Behandlung von Hirntumoren bei Tieren. „Wir wollen den Mechanismus, der zur erhöhten Durchlässigkeit der Blut-Hirn-Schranke führt, eingehender abklären. Außerdem untersuchen wir mögliche spät auftretende Nebenwirkungen.“, sagten die Wissenschaftler. Die Deutsche Krebshilfe verspricht sich von dem Projekt ein neues therapeutisches Konzept für die Behandlung von Hirntumoren bei Kindern, aber auch bei Erwachsenen. Insgesamt stellte die Spendenorganisation für die Forschungsarbeiten der Göttinger Arbeitsgruppe bereits rund 560.000 Mark bereit.

Infokasten: Krebs bei Kindern Jährlich erkranken in Deutschland rund 1.750 Kinder und Jugendliche unter 15 Jahren neu an Krebs. Die häufigsten Krebsdiagnosen im Kindesalter sind Leukämien, Tumoren des zentralen Nervensystems/Gehirntumoren sowie bösartige Erkrankungen des lymphatischen Systems. Außerdem treten Neuroblastome, der Wilms-Tumor - eine Krebserkrankung der Niere -, Knochenkrebs und Keimzelltumoren häufiger auf. Die Ärzte haben die Überlebenschancen der kleinen Patienten erheblich steigern können: Während noch vor 30 Jahren fast jedes krebskranke Kind starb, werden heute rund 70 Prozent der Betroffenen geheilt. Bei manchen Krebsarten liegen die Heilungschancen sogar noch höher.

Interviewpartner auf Anfrage

Projekt-Nr. 10-1554

Bonn, 17. Januar 2001

Abdruck honorarfrei Beleg erbeten

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© 2000 - Deutsche Krebshilfe e.V. Realisation ITZ Köln GmbH


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Wie aktuell sind die Beiträge in dieser FAQ? - 18.07.2000

Ich habe die FAQ übernommen, als das Dokument genau zwei Jahre alt war (Stand: 07/1998). Über das Alter der enthaltenen Beiträge, die vor diesem Zeitpunkt verfasst wurden, kann ich keine Aussage machen. Ihr erkennt diese Beiträge daran, dass kein Datum unter der Überschrift vermerkt ist.


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Vieles in der Mailingliste verstehe ich nicht,
wo kann ich grundlegende Kenntnisse erwerben? - 19.07.2000

Grundlegende Kenntnisse über das Thema Hirntumor kann man sich mit Hilfe von folgenden Publikationen erwerben:

PD Dr. Uwe Schlegel und Prof. Dr. Otmar D. Wiestler:
Gehirntumoren. Formen Diagnostik. Behandlung (Die Blauen Ratgeber 8)

Herausgegeben von der Deutschen Krebshilfe e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn.

Wird auf Anfrage gratis zugesandt. Der Text der Broschüre ist auch unter http://www.krebshilfe.de downzuloaden

Hier handelt es sich und die einzige von ausgewiesenen Fachwissenschaftlern verfasste Patienteninformation, die in verständlicher Form schulmedizinisch Gesichertes darstellt.

medicine worldwide - Hirntumoren allgemeines ( NEU )

Die Online-Seite liefert, in einer für Laien verständlichen Sprache, einen guten Überblick über das Thema Hirntumoren und deren Therapiemöglichkeiten.
http://www.medicine-worldwide.de/krankheiten/krebs/hirntumoren_allgemeines.html

Sven Schaaf:
Diagnose und Therapie primärer Hirntumoren
Leitfaden für Patienten und deren Angehörige

203 Seiten, Broschur, 1999, Leipziger Universitätsverlag. ISBN 3-934565-48-4, DM 29,90 (inkl. Porto).
Über http:/www.hirntumor.net bzw. http://www.neurobox.de kann man den Link "Patientenratgeber" wählen um seine Bestellung aufzugeben.
Telephonische Bestellungen sind möglich über: Tel./Fax: 03437-763927

Ergänzend zum ersten Titel werden hier zahlreiche laufende Studien dargestellt. Alternative oder komplementär-onkologische Therapien finden aber kaum Berücksichtigung.

Im Anhang beider Publikationen findet man ein Glossar, in dem Fachausdrücke erklärt werden. Darin werden elementare Begriffe erläutert, die häufig auch in ärztlichen Berichten und Aufklärungsgesprächen vorkommen.


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Scannen von CT- und Kernspinnbildern - 06/2000 - 12/2000

Es gibt immer wieder den Wunsch seine CT oder Kernspinnbilder einzuscannen, entweder für die eigene Homepage oder für die Begutachtung von anderen Ärzten, z.B. im Ausland.

Leider klappt das mit dem Scannen oft nicht so toll wie man es wünscht. In der Liste habe ich verschiedene Beiträge dazu gesammelt:

HIRNTMR-Beitrag vom 13.06.2000:
... die beste Heimwerker-Lösung zum einscannen von MRTs etc. ist das von Kersten kürzlich der Liste preisgegebene Verfahren. Funktioniert wie folgt:

- MRT-Positiv auf Scanner legen,
- Deckel offen lassen,
- starke Gegenlichtquelle (Schreibtischlampe o.ä.) auf das MRT-Positiv richten und
- Schluss.
- Mit den PC-Tools können dann noch nicht gewünschte Bereiche herausradiert werden. Wer es nicht glaubt, schaut mal auf Kerstens Homepage nach. Qualität ist nicht übel.

HIRNTMR-Beitrag vom 30.07.2000:
... man kann die Bilder bei einer beliebigen Photolitho Firma scannen lassen.

Dies ist aber ziemlich teuer. Hinzu kommt, dass gut gescannte Bilder eine hohe Auflösung bedingen, das Format muss festgelegt werden, der Datenträger muss kompatibel sein, die Bilder brauchen enorm viel Speicherplatz etc...

Billiger und wohl praktikabler ist sich eine Kopie der Bilder bei der heimischen Radiologie machen zu lassen und nach USA zu schicken (Kosten max. 100DM inkl. Versand!). Du hast dann auch bessere Qualität und die begutachtenden Ärzte sind sich eh besser gewohnt mit den Bildern zu arbeiten. ...

HIRNTMR-Beitrag vom 01.08.2000:
Das Scannen von MRTs am heimischen PC ist NICHT zu empfehlen. Die Radiologen größerer Kliniken haben meist Spezial-Scanner, die die Bilder in Grafik-Dateien (TIF, GIF, etc.) wandeln können.

Zum Meinungen einholen sind allerdings Kopien der Bilder besser (auf gewöhnlichem Film, können gegen Gebühr angefertigt werden). Am professionellsten ist das Verschicken der Original-MRT-Daten. Allerdings sind viele Radiologen (in Deutschland...) noch nicht soweit, dass sie die Daten auf CD im Original-Format herausrücken (DICOM-Format). Ein DICOM-Viewer kann umsonst unter http://www.efilm.net/eFilm_download.htm heruntergeladen werden! Also: Radiologen fragen, ob sie die Daten als DICOM speichern können (am besten und am billigsten), zweitbeste Möglichkeit: Bilder auf Film neu ausdrucken lassen (kostet...), drittbeste Möglichkeit: Bilder von Radiologen (!) scannen lassen.

In Amerika dürfte man mit DICOM-Files kein Problem haben. Mehr Informationen zu DICOM unter http://idt.net/~dclunie/medical-image-faq/html/part1.html

Ich hoffe, dass ich helfen konnte,

HIRNTMR-Beitrag vom 11.08.2000:
Hallo Ihr Lieben,

ich war heute bei meinem Radiologen hier in Bonn und habe mir meine letzten Kernspin-Bilder in Form einer frischgebrannten CD abgeholt (gestern bestellt). Hat nix gekostet und die Leute waren sehr nett !

Die Bilder liegen in Form von ".bmp" Files vor, incl. "ImageView", einer Software zum Bilderanschauen unter Windows. Ich konnte sie mir oder auch sofort und ohne Probleme unter Linux/Unix z.B. mit "ImageMagic" anschauen und ich war echt begeistert, die Bilder kommen halt DIREKT aus der Kernspinnmaschine.

Auf jeden Fall ist das sehr viel einfacher und besser als jedes einscannen. Die Datenmenge hält sich auch in Grenzen, ein Bild hat ca. 300 KB, ich habe ca. 120 Bildchen -> ca. 36 MB, dass ist eine 18tel CD.

Also, falls Ihr so was braucht, fragt mal Euren Radiologen, wenn er einigermaßen modern und nett ist, dann sollte das klappen !

HIRNTMR-Beitrag vom 02.12.2000
Ein Blick auf die Seite von Petra und Norbert Haar lohnt sich. Norbert hat die Bilder mit einer Digitalkamera abfotografiert und gute Resultate damit erzielt. Das Datum in seiner Beschreibung bezieht sich immer auf die Bilder seiner Homepage: http://home.t-online.de/home/norbert.haar/petra.html.

»Ich bin überzeugt, es ginge noch besser. Bin noch am probieren. Die Camera ist eine inzwischen 2 Jahre alte Olympus mit 850.000 Pixel und sie hat starke Fokussierungsschwierigkeiten.

Das Hauptproblem ist die Hintergrundbeleuchtung. Ein Standardleuchtrahmen taugt dafür nix (zu starker Kontrast, nur schwarz oder weiß). Die besten Ergebnisse habe ich bei Tageslicht im Fenster erzielt (die vom 27.09.). Die Aufnahmen vom 10.11. habe ich an den Küchenschrank geklebt und die Beleuchtung der Arbeitsplatte genutzt. Finde ich nicht so gut. Wichtig ist die gleichmäßige Ausleuchtung. Vielleicht werde ich noch einen dimmbaren Leuchtrahmen bauen.

Die Bilder wurden mit einer Bildbearbeitungssoftware nachbearbeitet (Größe, Ausschnitt) und im JPEG Format (30%) gespeichert. Ich finde, das es trotz der hohen Kompression zu keinem Informationsverlust kommt. Aber das kann man schnell mit 2 oder 3 Versuchen selbst heraus kriegen.

Die Aufnahme und Bearbeitung der Bilder kostet jedes Mal 3-4 Std. Zeit. Aber selbst wenn sie einen kompetenten Onkologen zu einer Entscheidungsfindung verhelfen, hat sich der Aufwand gelohnt.«

HIRNTMR-Beitrag vom 02.04.2001 [ erweitert ]
Liebe Listler(innen)

in der Vergangenheit ist ja häufig die - stets aktuelle - Frage gestellt worden, wie man am besten MRT und CT Negative selbst einscannt. Bisher waren eigentlich alle Lösungsansätze mehr oder weniger unbefriedigend. Entweder war die Qualität nicht so sehr überzeugend oder man war - wie Norbert Haar berichtete - stundenlang damit beschäftigt. Auch wir haben bis gestern nie sonderlich überzeugende Ergebnisse erreichen können.

Gestern nun haben wir mit den neuen und leider nicht sonderlich erfreulichen MRT - Bildern von Ute einen neuen Versuch gestartet. Dabei haben wir die großformatigen MRT - Negative einfach mit Tesa an einem Fenster bei normalem mittelhellem Tageslicht hingehängt und die relevanten Einzelbilderstreifen mit einer Digitalkamera (von einem Freund, ohne Blitzlicht) abphotographiert. Anschliessend wurden die Digitalbilder auf den Computer übertragen und mittels eines handelsüblichen Bildbearbeitungsprogrammes (hier : Photo Plus 4) zurechtgeschnitten. Aufwand pro Einzelbild inclusive Zurechtschneiden und Erstellung der entsprechenden Internetseite (ohne Text) maximal 10 Minuten, eher nur 5

Die Qualität kann sich ebenfalls sehen lassen. Wer Lust hat, kann sich unter http://www.untertage.com/tumor/tumbild2.htm die Bilder anschauen.

Meines Erachtens ein ebenso einfaches wie überzeugendes Verfahren, wie man seine Bildnegative schnell ins Netz stellen kann und somit das lästige Versenden an alle möglichen Ärzte und Kliniken minimieren kann.

Gruss


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Urlaub, während man krankgeschrieben ist - 2.8.2000, Listenbeitrag

... ich möchte die gerne auf deine Frage bzgl. "Urlaub bei Krankschreibung" antworten.

Vorab eine Kurzinfo zu meiner Person: ich beschäftige mich "beruflich" mit dem Thema Gehirntumore: ich bin Sozialpädagogin in der Neurologie der Uniklinik XXXXXXXXX mit 6 Betten Onkologie für Gehirntumore. Ich bin dort zuständig für die Sozialberatung, psychische Probleme und was sonst noch so auf einen zukommt bei Patienten und deren Angehörigen. Seit kurzem bin ich interessierte Mitleserin dieser Diskussionsliste, habe mich aber bis jetzt noch nicht aktiv eingeschaltet.

Zu deiner Frage:

Prinzipiell kannst du trotz Krankmeldung in Urlaub fahren, solltest dir aber unbedingt ärztlicherseite ein Attest besorgen, dass medizinisch nichts dagegen spricht, bzw. dies sogar befürwortet wird. Solltest du bereits im Krankengeldbezug stehen, musst du deine Krankenkasse darüber informieren. Diese entscheiden im Einzelfall darüber, ob Krankengeld weiter gezahlt wird oder, solange du in Urlaub bist, ausgesetzt wird. Sollte noch Lohnfortzahlung von deinem Arbeitgeber laufen, solltest du diesen ebenfalls informieren, damit es hier keine Probleme gibt. Du bist ja nicht bettlägerig krankgeschrieben, wie z.B. bei einer Grippe! Ich hoffe, dies hilft dir weiter.


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Kann ein Arzt sich weigern, ein Rezept auszustellen, weil sein Budget nicht ausreicht?
02.05.2001, Listenbeitrag

<< mein Vater wurde Ende Februar an einem Glioblastom operiert. Sein Hausarzt weigert sich bereits jetzt, ihm die notwendigen Medikamente zu verschreiben, mit der Begründung, sein Budget sei überschritten. Darf er ihm das verweigern? Was kann ich tun? >>

Ich war am letzten Freitag auf einem Vortrag einer regionalen Krebsselbsthilfegruppe und da hat man gesagt, dass Tumorpatienten aus dem Budget genommen werden - insbesondere dann, wenn keine Onkologie in der näheren Umgebung ist! Das ist also eine ganz aktuelle Auskunft - also nicht abwimmeln lassen.


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Patientenverfügung - 06.03.2001, Listenbeitrag

Hallo, ich wollte nur mal kurz anreißen das es die Möglichkeit gibt eine Patientenverfügung zu unterschreiben. Es gibt sie beim Notar oder auch bei kirchlichen Trägern.

Darin verfügt man z.B. wer für einen selbst entscheiden darf, wenn es um Fragen der med. Behandlung geht und man selbst nicht mehr dazu in der Lage ist. Man kann auch Regelungen bezüglich `lebensverlängernder Maßnahmen´ darin treffen. Dies hat nichts mit aktiver Sterbehilfe zu tun. Wir haben das für uns ausgefüllt und ich fühle mich seitdem etwas sicherer.

Links zum Thema:
Viele Informationen, zum Thema Patientenverfügung http://www.uni-ulm.de/LiLL/senior-info-mobil/module/
patient.htm
Der VdK Bayern bietet Muster für eine Patientenverfügung, im PDF-Format, zum Download an. http://www.vdk.de/cgi-bin/vdkred.pl?ID=by290


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Probleme mit englischen Texten - 11.09.2000, Listenbeitrag

... oftmals habe ich schon von Mitgliedern gehört, dass es Probleme mit dem Englischen gibt. Wenn es nur um einzelne Begriffe geht, ist Babylon eine gute Hilfe. Das Programm liest den Begriff auf Mausklick vom Bildschirm ab, und gibt eine Übersetzung. Das Wörterbuch ist sehr umfangreich, und macht auch bei Begriffen wie Astrocytoma nicht schlapp. Kostenlos herunterzuladen unter http://www.babylon.com

TIPP: Gleich das deutsche Wörterbuch mit herunterladen, damit das Programm auch offline funktioniert.

Wenn man des Englischen überhaupt nicht mächtig ist, kann man unter http://babelfish.altavista.com/ einen Text oder eine ganze Webseite übersetzen lassen, allerdings ist das Ergebnis meist recht holperig.


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Probleme mit den vielen Fachbegriffen- 09.10.2000

Bedauerlicherweise werden in der Liste viele Fachbegriffe verwendet, selbst dann wenn man es auf Deutsch genauso gut sagen könnte, wie z.B. Resektion. Eine große Hilfe ist das Medizin-Lexikon von Roche, welches online per http://www.roche-lexikon.de abrufbar ist. Gibt es auch Gebunden und als CD-ROM.


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An wen kann ich Beiträge für die MedFAQ schicken? - 01.02.2001

Hallo!

Wenn Ihr mit Beiträgen, Links, Adressen, oder sonstigem Material beiträgen wollt, könnt Ihr mir diese per E-Mail senden. Bitte haltet euch beim Ausfüllen, soweit es euch möglich ist, annähernd an die unten aufgeführten Beispiele.

Sendet eure Ideen und Beiträge nicht in folgender Form an uns:

AN: ditsche@t-online.de
CC:
BETREFF: Beitrag zur MedFAQ
Hallo Anti, ich finde das Thema XYZ gehört auch in die FAQ. Informationen findest Du in der LOG-Datei sowieso oder auf der Seite html://xyz.binichdennbloed.com.

Bitte haltet nach Möglichkeit folgende Form ein, es erleichtert unsere Arbeit ungemein.

AN: ditsche@t-online.de
CC:
BETREFF: Beitrag zur MedFAQ
Überschrift: Temodal

Quelle/Datum: z.B. Listenbeitrag, 1.1.2000

Text: Aller Erfolg ist relativ. Temodal (Temozolomide) ist ein Mittel unter mehreren (Ein englisches Fullpaper habe ich ...

Auch Links zu interessanten Seiten gehören in die MedFAQ. Bei interessanten Links in das Internet ist es wichtig, dass die Seite auch gefunden wird ohne jeden einzelnen Link der Homepage prüfen zu müssen. Ihr wisst ja selber wie lästig das sein kann.

AN: ditsche@t-online.de
CC:
BETREFF: Beitrag zur MedFAQ
Thema: Gamma Knife Standorte

Adresse: http://www.irgendwo.de Menu: Strahlentherapie -> Gamma Knife -> Standorte

Ihr könnte auch den kompletten Pfad zum Dokument angeben. Z.B. http://www.irgendwo.de/strahlen/gamma/standorte/.

Eure Beiträge sollten deutsch sein. Bei englischsprachigen Beiträgen sollte ein Link auf die entsprechende Seite
genügen. Wir möchten keine Kopie der amerikanischen FAQ http://www.virtualtrials.com/faq/toc.cfm erstellen.

Wichtige Anschriften und Telefonnummern gehören ebenfalls in die MedFAQ. Das können z.B. Anschriften von guten Ärzten, Selbsthilfegruppen, Institutionen, etc. sein.

Eure Mitarbeit ist wichtig. Ich freue mich schon auf eure zahlreichen E-Mails!!

Anti (1.2.2001)


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Feedback, was könnte an der MedFAQ besser gemacht werden? - 03.02.2001

Ich freue mich über jede Anregung die Ihr mir schickt.


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Wie geht man bei der Informationsbeschaffung am besten vor? - Listenbeitrag, 8.5.2001

Hallo,

die Informationsbeschaffung ist leider zu weilen äußerst mühsam.

Ich versuche daher meine Suche möglichst weit gestreut anzulegen (Internet, Videotext, Presse und -archive, persönliches Umfeld, ...).

Im Internet ist ja die Ärzte-, Pharmazeitung lesbar und mit einem Archiv zu durchsuchen. Des weiteren medline-Recherche und das Archiv der Hirntumor-Liste. Im Archiv habe ich bspw. die plasmainduzierte Ablation in Köln gefunden (Presseartikel vom April 1999 im Archiv; Gefunden im Mai 2000 und bei MRC-Systems und Prof.Sturm nachgefragt. Erste Behandlungen ab 2001).

Vielleicht sollte daher mal das Archiv auf solche "Schätze" durchsucht werden. Bei der Anzahl der "Abonnementen" der Liste könnte das ja recht schnell gehen!

Desweiteren direktes Ansprechen von Klinikern (Fulda, Weller zu Betulinsäure,...) und Produktmanagern (Arava, Novalis, ...). Sie antworten Dir eigentlich alle gern. Auch aus den Staaten (Prados, Kelly, Folkman-Mitarbeiter).

Internet-Recherche:

Als Software Bullseye, Copernic als Download aus dem Internet.

Sowie die üblichen Meta-Suchmaschinen, Webkataloge und Verzeichnisse. Am besten finde ich aber momentan GOOGLE.de oder .com (superschnell, einfach und ohne komplizierte Syntax-Eingrenzung). Desweiteren kann man ein Suchfeld direkt unter der Explorerleiste installieren. Man muss dann nicht immer die Stichwörter aufschreiben.

http://toolbar.google.com

Lesen, lesen, lesen. Und natürlich der Zufall.

Grüße, xxx

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Noch ein paar Linkempfehlung:

Auf den Seiten der Uni-Stuttgart gibt es eine Übersicht über die wichtigsten Suchmaschinen, Kataloge und Metasuchmaschinen.

Hier in der MedFAQ die Linkliste abgrasen. Vor allem die Bereiche:

Datenbanken, Medizinisches Lexikon, Nachschlagewerke
Suchmaschinen und weitere Linklisten
Für Unbedarfte:

Im Bereich "Suchmaschinen und weitere Linklisten" gibt es einen Eintrag, der auf einen Online-Seminar zum "Suchen im Internet" verweist.
Auf http://www.krebskompass.de/bucher___broschuren.html gibt es eine Buchempfehlung: "Internetkompass Krebs".
Ich selbst habe es noch nicht gelesen, würde mich aber über ein Feedback von Euch freuen.


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Recherche im Archiv der Hirntumor-Mailingliste - 24.01.2001, Listenbeitrag

... Auch gibt es zur Mailingliste ein SuperArchiv, wo man nach Stichworten alte Mails durchsuchen kann. Ihr findet es unter http://mailhost.rz.uni-karlsruhe.de/warc/hirntmr.html. Für Kinder-Mailingliste nehmt Ihr http://mailhost.rz.uni-karlsruhe.de/warc/hirntmr-ki.html

Diese Adressen sollte man sich wirklich merken. Man kann nicht nur viel effektiver in den Archiven nach Stichwörtern suchen. Man kann auch von der Arbeit aus, mit Hilfe eines HTML-Browsers die neuen Mails aus der Liste lesen und beantworten.

Benutzer, welche das Archiv nutzen wollen, müssen Mitglied in der jeweiligen Mailingliste, HIRNTMR oder HIRNTMR-KI, sein.

Das Passwort welches einzugeben ist, ist nicht identisch mit dem Passwort welches Ihr evtl. schon vom Helmut bekommen habt.

Nach einem Klick auf die Archivdateien, erscheint eine Aufforderung das Passwort einzugeben. Über den Link: "to get a new LISTSERV password first" gelangt Ihr zu einem Formular mit dem Ihr euer Passwort beantragen könnt. Daraufhin schickt der Server eine Mail mit einem Internetlink. Diesen muss man bei aktivierter Onlineverbindung anklicken. Erst dann kommt man mit dem Passwort auf die HTML-Seiten der HirnTMR-Liste....

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Anmerkung: Nachdem man das Passwort bestätigt bekommen hat, kann man damit auch aktuelle E-Mails lesen und schreiben. Das ist vor allem dann nützlich, wenn man mal vom Arbeitsplatz aus nachschauen möchte was gerade auf der Liste läuft.

Weitere Informationen technischer Natur findest Du in der TechFAQ, sie befindet sich auf http://www.hirntumor.de



Anschriften - Ärzte

OA PD Dr. Veit Braun
Neurochirurgische Klinik der Universität Ulm
am Bezirkskrankenhaus Günzburg
Ludwig-Heilmeyer-Str. 2
89312 Günzburg
Tel: 08221-9600, Fax: 08221-962110
veit.braun@medizin.uni-ulm.de
http://www.uni-ulm.de/klinik/neurochirurgie/
Anmerkung: Multimodale Neuronavigation - Integration von MRT-, fMRT- und PET-Daten in die bildgeführte Hirnchirurgie

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Prof. Dr. med. Siegfried Vogel (Neurochirurg)
Sankt Gertrauden Krankenhaus
Paretzer Str. 12
Wilmersdorf
10713 Berlin
Telefon: 030/82 72 25 80 (oder 82 72 25 82), Fax: 030/82 72 21 80 (oder 82 72 21 82)

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Prof. Dr. Dr. h.c. Ernst H. Grote (Neurochirurg)
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Tel.: 0 70 71/ 29-8 66 17, Fax: 0 70 71/ 29-52 45
Sekretariat Hanne Kehrer: Tel.: 0 70 71/ 29-8 03 25
ernst-h.grote@med.uni-tuebingen.de

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PD Dr. med. Michael Weller (Neurologie)
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
phone +49-(0)7071-29 82141, fax +49-(0)7071-29 5957
michael.weller@uni-tuebingen.de
Sekretariat Isolde Marterer: Tel.: 0 70 71/ 29-8 20 49
isolde.marterer@med.uni-tuebingen.de

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Dr. Gregor Dresemann (Hämatologie und Onkologie)
Franz-Hospital
Vollenstr. 10
48249 Dülmen
Telefon: 02594/921481
Telefax: 02594/921489
E-Mail: onkologie@franz-hospital.de <- besser Tel. benutzen!
Homepage: www.franz-hospital.de

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Dr. B. Müller (Neurologie)
Klinik Bavaria
An der Wolfsschlucht 1-2
01731 Kreischa
E-Mail: mueller@klinik-bavaria.de
Tel.: ???
FAX: +49 35206 62954
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Anschriften - Kliniken

Kliniken [ 2 Neue ]
Gamma Knife Zentrum in München Nord
Klinik und Poliklinik für Strahlentherapie und Radiologische Onkologie
Ismaninger Str. 166
80939 München
Tel 089-31810410

Gamma Knife Zentrum der Uni Krefeld:
Dr. med. Gerhard A. Horstmann
Neurochirurg
Lutherstraße 54
47805 Krefeld
Tel.: (02151) - 82560 - 0; Fax: 82650-11
Email: horstmann@t-online.de

Gamma Knife Zentrum der Uni Aachen:
Prof. Dr. Gilsbach, Dr. Huffmann
Universitätsklinikum der RWTH Aachen
Klinik f. Neurochirurgie und Strahlentherapie
Gamma Knife Zentrum Aachen
Pauwelsstr. 30
52 057 Aachen
Tel.: (0241) - 80-89139; Fax: 88 88 432
E-mail: gamma.knife@rwth-aachen.de

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SPECT Untersuchung: nähere Informationen dazu in der Datei >>LOG9707<<
Univ.-Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. OTMAR SCHOBER
Direktor der Klinik und Poliklinik fuer Nuklearmedizin
Westfaelische Wilhelms-Universitaet Muenster
Albert-Schweitzer-Str. 33
D-48129 Münster
Tel.: 0251 / 837362
Fax: 0251 / 837383, 846033


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Anschriften - Organisationen

Deutsche Epilepsievereinigung (gemeinnütziger e.V.)
Zillestr. 102
10585 Berlin
Tel. 030/ 3424414
http://www.epilepsie.sh

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Informationszentrum Epilepsie (ize)
Herforder Str. 5-7
33602 Bielefeld
Tel. 0521/124117 (9.00-12.00h)
http://www.izepilepsie.de

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Sozialverband VdK Deutschland e.V.
Wurzerstraße 4 a
53175 Bonn
Telefon: 02 28/8 20 93-0
Telefax: 02 28/8 20 93-43
mailto:Kontakt@vdk.de - http://www.vdk.de

Sozialverband VdK Baden-Württemberg
70176 Stuttgart - Johannesstraße 22, Tel. 0711/61956-0 - Fax 0711/626837
mailto:baden-wuerttemberg@vdk.de - http://www.vdk.de/baden-wuerttemberg/

Sozialverband VdK Bayern
80799 München - Schellingstraße 29-31, Tel. 089/2117-0 - Fax 089/2117-258 + 259
mailto:bayern@vdk.de --- http://www.vdk.de/bayern/

Sozialverband VdK Berlin-Brandenburg
10715 Berlin - Berliner Straße 40-41, Tel. 030/864910-0 - Fax 030/864910-20
mailto:berlin-brandenburg@vdk.de - http://www.vdk.de/berlin-brandenburg/

Sozialverband VdK Hamburg
20097 Hamburg - Hammerbrookstraße 93 - Tel. 040/401949-0 - Fax 040/401949-30
mailto:hamburg@vdk.de - http://www.vdk.de/hamburg/

Sozialverband VdK Hessen
60322 Frankfurt am Main - Elsheimer Straße 10 - Tel. 069/714002-0 - Fax 069/714002-22
mailto:hessen@vdk.de - http://www.vdk.de/hessen/

Sozialverband VdK Mecklenburg-Vorpommern
19055 Schwerin - Wismarsche Straße 325 -Tel. 0385/39421-14 - Fax 0385/39421-51
mailto:mecklenburg-vorpommern@vdk.de - http://www.vdk.de/mecklenburg-vorpommern/

Sozialverband VdK Niedersachsen-Bremen
26135 Oldenburg - Nikolausstraße 11- Tel. 0441/21029-0 - Fax 0441/21029-10
mailto:niedersachsen-bremen@vdk.de - http://www.vdk.de/niedersachsen-bremen/

Sozialverband VdK Nord
25524 Itzehoe - Breitenburgerstraße 10 - 16 - Tel. 04821/717058 - Fax 04821/9578064
mailto:nord@vdk.de - http://www.vdk.de/nord/

Sozialverband VdK Nordrhein-Westfalen
40217 Düsseldorf - Fürstenwall 132 - Tel. 0211/38412-0 - Fax 0211/38412-54
mailto:nordrhein-westfalen@vdk.de - http://www.vdk.de/

Sozialverband VdK Rheinland-Pfalz
56068 Koblenz - Mainzer Straße 18 - Tel. 0261/91504-0 - Fax 0261/309057
mailto:rheinland-pfalz@vdk.de - http://www.vdk.de/rheinland-pfalz/

Sozialverband VdK Saarland
66117 Saarbrücken - Neugeländstraße 11 - Tel. 0681/58459-0 - Fax 0681/58459-50
mailto:saarland@vdk.de - http://www.vdk.de/saarland/

Sozialverband VdK Sachsen
09119 Chemnitz - Am Walkgraben 29 - Tel. 0371/3822-522 - Fax 0371/3822-535
mailto:sachsen@vdk.de - http://www.vdk.de/sachsen/

Sozialverband VdK Sachsen-Anhalt
06114 Halle - Schillerstraße 1 - Tel. 0345/2024917 - Fax 0345/2082564
mailto:sachsen-anhalt@vdk.de - http://www.vdk.de/sachsen-anhalt/

Sozialverband VdK Thueringen
07743 Jena - Am Anger 32 - Tel. 03641/2889-0 - Fax 03641/2889-33
mailto:thueringen@vdk.de - http://www.vdk.de/thueringen/

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Versorgungsämter (Schwerbehindertenausweis)

Nachfolgend die Versorgungsämter welche ich mit meiner Telefonbuch-CD auf Anhieb gefunden habe. Solltet Ihr nicht fündig werden, könnt Ihr euch bei der Gemeindeverwaltung nach der Adresse und Telefonnr. eures Versorgungsamtes erkundigen. Manche Gemeindeverwaltungen haben auch Antragsannahme für den Schwerbehindertenausweis übernommen.

Landesversorgungsamt Baden-Württ. (0711) 6376-0
Landesversorgungsamt Hessen (06151) 732315
Landesversorgungsamt Nordrhein-Westfalen (0251) 491-1

Sächsisches Landesamt für Familie und Soziales (0371) 577-0

Versorgungsamt Aachen (0241) 5107-0
Versorgungsamt Berlin (030) 90-0
Versorgungsamt Bielefeld (0521) 599-0
Versorgungsamt Braunschweig (0531) 7019-0
Versorgungsamt Braunschweig Außenstelle Hildesheim (05121) 163-0
Versorgungsamt Bremen (04 21) 361-0
Versorgungsamt Dortmund (0231) 9064-0
Versorgungsamt Düsseldorf (0211) 4584-0
Versorgungsamt Erfurt (0361) 37-800
Versorgungsamt Essen (0201) 8988-0
Versorgungsamt Frankfurt (069) 1567-1
Versorgungsamt Freiburg (0761) 204-0
Versorgungsamt Freiburg Außenstelle Radolfzell (07732) 1504-0
Versorgungsamt Fulda (0661) 6207-0
Versorgungsamt Gelsenkirchen (0209) 163-0
Versorgungsamt Hannover (0511) 1671-0
Versorgungsamt Heidelberg (06221) 829-0
Versorgungsamt Heilbronn (07131) 938-0
Versorgungsamt Karlsruhe (0721) 9851476
Versorgungsamt Karlsruhe (0721) 8405-1
Versorgungsamt Koblenz (0261) 4041-1
Versorgungsamt Köln u.a. Erziehungsgeldkasse (0221) 7783-0
Versorgungsamt Landshut (0871) 829-0
Versorgungsamt Münster (0251) 491-1
Versorgungsamt Oldenburg (0441) 2229-0
Versorgungsamt Oldenburg Außenst. Osnabrück (0541) 5845-1
Versorgungsamt Ravensburg (0751) 5095-0
Versorgungsamt Schwerin (0385) 3991-0
Versorgungsamt Soest (02921) 107-0
Versorgungsamt Stralsund (03831) 2697-0
Versorgungsamt Trier s. Amt für soziale Angelegenheiten (0651) 1447-0
Versorgungsamt Ulm (0731) 189-0
Versorgungsamt Verden (04231) 14-0
Versorgungsamt Wuppertal (0202) 8981-0

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Selbsthilfegruppen - Mailingliste Hirntumor

Die Mailingliste HIRNTMR ist im deutschsprachigen Raum, die größte Selbsthilfegruppe. Auf Email-Basis tauschen ca. 500 Betroffene und Angehörigen Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse aus. Leider gibt es noch keinen Stammtisch. Liegt wohl daran, dass wir noch kein ausreichend großes Lokal finden konnten. :-)

Anmelden bei der Hirntumor-Mailingliste




Selbsthilfegruppen - Online-Forum GegenKrebs

Das Online-Forum Gegen Krebs findet Ihr unter http://cgi.gegenkrebs.de/cgi-bin/yab/YaBB.cgi
In diesen Forum tauschen Betroffene und Angehörige Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse aus. Dieses Forum sehr unkompliziert, welches mit Hilfe eines Internet-Browsers bedient werden kann.




Selbsthilfegruppen - Online-Forum der Deutschen Hirntumorhilfe e.V.

Das Online-Forum des Vereins "Deutsche Hirntumorhilfe" findet Ihr unter: http://www.hirntumor.net. Ähnlich wie in der Hirntumor Mailingliste, tauschen auch hier Betroffene und Angehörige Ihre Erfahrungen und Erkenntnisse aus. Da dieses Forum sehr unkompliziert, mit Hilfe eines Internet-Browsers, bedient werden kann, eignet es sich sehr gut für unbedarfte Computeranwender.




Selbsthilfegruppe - Hamburg

Ansprechpartner: Christel Mertins Tel.: (0 40) 48 43 82

Treffpunkt: KISS Barmbek

Wann? Wir treffen uns jeden 2. + 4. Donnerstag im Monat. Telefonische Anmeldung erwünscht.




Selbsthilfegruppe - Köln-Widdersdorf

Die Selbsthilfegruppe besteht zur Zeit (22.11.2000) aus 3-5 Betroffenen. Wir tauschen Gespräche über Ängste, Erfahrungen mit Ärzten, Operationen und Schwierigkeiten im Alltag aus.

Ansprechpartnerin: Frau Homann, 48 Jahre ( selbst betroffen ), Telefon: (02 21)50 47 89

Treffpunkt: Hauptstraße 25, Köln-Widdersdorf

Wann? Alle 14 Tage treffen Freitags 10.00 Uhr - 12.00 Uhr. Telefonische Anmeldung erwünscht.




Selbsthilfegruppe - Köln-Porz

Unser Ziel ist es, den Betroffenen und Angehörigen das Gefühl zu geben, dass Sie mit Ihren Problemen nicht alleine dastehen. Wir werden über die alltäglichen Probleme sprechen, unsere Erfahrungen austauschen, aber auch die medizinischen Themen nicht außer Acht lassen.

Ansprechpartnerin: Marion Raaf, Tel.: (0 22 03) 1 38 43, mailto:ramajeto@netcologne.de

Treffpunkt: wird demnächst bekannt gegeben

Wann? Wir treffen uns alle 4 Wochen Samstags von 12Uhr-14Uhr. Bitte vorher bei Marion anrufen.




Selbsthilfegruppe - Trier

Die Gruppe richtet sich an Betroffene, Angehörige sowie Freunde eines Betroffenen. Wir wollen untereinander Kontakte knüpfen und pflegen, um Probleme auch außerhalb des persönlichen Freundeskreis oder der Familie besprechen und leichter handhaben zu können.

Es soll ein Netzwerk entstehen, in dem in regelmäßigen Treffen neue Entwicklungen und Erfahrungen ausgetauscht werden, um schnell darauf reagieren zu können und durch die Erfahrung anderer zu lernen.

Ansprechpartner: Peter Hutsch, Tel. (0 65 97) 45 93, Fax: 54 49 mailto:Peter,Hutsch@t-online.de und
Baerbel Weber, Tel. (06 51) 6 51 06 mailto:Webe1101@uni-Trier.de.

Treffpunkt: Brüderkrankenhaus Trier

Wann? Wir treffen uns einmal im Monat, zur Zeit Samstag Nachmittags von 14:00 bis ca. 16:00 Uhr. Bitte immer vorher bei einem der oben aufgeführten Personen melden.




Selbsthilfegruppe - Neuaufnahme

Hier hat es ausreichend Platz für weitere Selbsthilfegruppen!!!
Ort:
Ansprechpartner:
Telefon/Fax/E-Mail:
Treffpunkt: wo?
Wann? z.B. jeden 1. Do im Monat um 20 Uhr
Schickt eure Daten an mailto:ditsche@t-online.de


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Internet Links - Die wichtigsten Homepages zum Thema Hirntumor

Hirntumor-Mailingliste Homepage von Helmut Schiefer, dem Initiator der HirnTMR Mailingliste
Es gibt für Listenteilnehmer einen passwortgeschützten Bereich. Das Passwort kann bei Helmut per E-Mail erfragt werden.
Weiterhin gibt es auf dieser Seite die MedFAQ und die TechFAQ. http://www.hirntumor.de
Zugriff auf die Liste und das Archiv der Hirntumorliste über das Internet.
Das Passwort wird über Onlineformular beantragt. Es erscheint bei Klick auf einen Link automatisch. Das Passwort nicht identisch mit dem Passwort für den geschlossenen Bereich auf www.hirntumor.de. Siehe auch: Recherche im Archiv der Hirntumor-Mailingliste. http://mailhost.rz.uni-karlsruhe.de/warc/hirntmr.html
Dank Dennis gibt es auch eine ganz unkomplizierte Anforderung der Archiv-Dateien. Die Größe einer Monatsarchivdatei beträgt ca. 1 MB. Weiterhin kann man per Mausklick den Mailempfang während der Urlaubszeit ab- und anstellen. http://www.d42.onlinehome.de/hirntumor.htm
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Deutschlands informativste Homepage. Einige Bereiche sind nur für Mitglieder zugänglich. Z.B. ins Deutsche übersetzte Studienberichte.
Es lohnt sich Mitglied zu werden.
Vom Verein werden immer interessante Informationstage, auch für Nichtmitglieder, veranstaltet. Die Termine und das Programm werden auf der Homepage veröffentlicht. http://www.hirntumor.net
[ Engl ] Clinical Trials
and Noteworthy Treatments for Brain Tumors. Die Seite wird u.a. durch Mediziner betreut http://www.virtualtrials.com
[ USA ] Englischsprachige Mailingliste für Hirntumorpatienten die der amerikanische Arzt Al Musella eingerichtet hat. Einschreiben kann man sich über: http://www.braintrust.org/services/support/braintmr/
quickcommands.html oder über http://www.virtualtrials.com/brntmr.cfm
[ Engl ] Weitere englischsprachige Mailinglisten http://www.virtualtrials.com/lists.cfm
[ Engl ] Al Musella`s News-Seite http://www.virtualtrials.com/new.cfm
[ Engl ] FAQ auf Musella's Homepage http://www.virtualtrials.com/faq/toc.cfm
[ Engl ] MedNet http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/
[ Engl ] Australische Mailingliste, die von sehr engagierten Leuten geleitet wird. http://www.egroups.com/group/OzBrainTumour


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Internet Links - Homepagesvon HIRNTMR-Listenmitgliedern

Kersten Vogt: http://home.t-online.de/home/kerstenv/
Hans Werdecker: http://www.geocities.com/hirntumor
Dennis Schmidt: http://www.d-schmidt.onlinehome.de
Christianes Artikel
bei dem Sie den Sinn von Operationen in Frage stellt.
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/artvor.htm [ NEU ]
Ute und Thomas Krassmann:
Tagebuch von Ute
und viele Informationen über Glioblastome und Langzeitüberlebende
http://www.untertage.com/tumor/tumor.htm
Anti http://home.t-online.de/~ditsche
Valentina,
ist 11 Jahre alt (2001) und führt im Internet Ihr Tagebuch
http://mypage.bluewin.ch/a-z/valentina/valedeutsch.html
Annika, 3 Jahre alt (2000) http://studweb.studserv.uni-stuttgart.de/studweb/
users/arc/arc23650/
Mirko (geb. 1992)
Für unseren Sohn Marco Pino, der an einem Gehirntumor erkrankt ist. Diese Seiten sollen auch anderen Betroffenen helfen und Mut machen den Kampf gegen den Krebs nicht aufzugeben !
http://home.t-online.de/home/LSCipolla/ [ NEU ]
Rene http://www.miehe.ch/hirntumorde.htm
nicht mehr erreichbar, wer kennt die neue Adresse?
mailto:ditsche@t-online.de
Petras und Norberts Tumor-Tagebuch
Ein bewegendes Tagebuch, leider ist Petra am 22.01.2001 gestorben.
http://home.t-online.de/home/norbert.haar/petra.html


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Internet Links - Organisationen, Kliniken und Einrichtungen

Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg http://www.dkfz-heidelberg.de/
Deutsche Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/
Gehirntumoren-Broschüre der Deutschen Krebshilfe http://www.krebshilfe.de/neu/infoangebot/broschueren/
hirn/index.html
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Der Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen bietet Orientierungshilfe bei der Suche nach Unterstützung, Weiterbildung und Informationen. Broschüren zu den unterschiedlichsten Themen sind über die Homepage direkt zu beziehen. http://www.epilepsie.sh/ [ NEU ]
Epilepsie-Seite
Die Website richtet sich weniger an Betroffene. Allgemeine Informationen und Aufklärung über Epilespien stehen im Vordergrund. In Geschichten und mit Geschichte wird das Thema Epilepsie visuell aufbereitet. http://www.epilepsien.de/ [ NEU ]
Das Epilepsie - Netzwerk
Umfangreiche Website mit Beiträgen von Betroffenen, Diskussionsforen, Listen von Selbsthilfegruppen, aktuellen News und einem Newsletter, sowie Informationen über Epilepsie und Auto fahren. http://www.epilepsie-online.de/daten/wer.htm


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Internet Links - Therapieformen/Studien

Therapieformen/Studien
Gamma Knife Center Zürich http://www.gkzimpark.ch/deu/welcome.html
Gamma Knife System http://www.gkzimpark.ch/deu/s2adeu.html
GAMMA KNIFE http://www.gammaknife.uab.edu/
Gammaknifezentrum Krefeld http://www.gamma-knife.de
Ukrain Infomaterial http://home.t-online.de/~ditsche/ukrain/
Mit schweren Ionen gegen Krebs http://www.uni-heidelberg.de/presse/ruca/
ruca99_3/debus.html
Neuronavigation Düsseldorf http://www.uni-duesseldorf.de/WWW/MedFak/
NeuroChir/nc_aktuell_neuronav.htm
Homepage der Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie
Behandlungsmethoden: Sehr ausführliche und verständliche Beschreibung der Tumorbehandlung in der dortigen Klinik http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/
stereotaxie/index_d.htm
Hirntumoren / Stereotaktische Radiotherapie und Radiochirurgie werden durch ein neuentwickeltes Gerät des Unternehmens BrainLAB optimiert (Ärztezeitung) http://www.aerztezeitung.de/de/neu/20000510/085a1001.htm
Infos zu ACNU + VM 26 http://www.neuroonkologie.de/chemacvm.htm
Noa04 - Studienbericht
Randomisierte Phase-III-Studie der sequentiellen Radiochemotherapie oligoa-strozytärer Tumoren des WHO-Grads III mit PCV oder Temozolomid http://www.neuroonkologie.de/noa04/index.htm
Kurzanleitung zur Durchführung der Chemotherapie ACNU/VM26 http://www.neuroonkologie.de/chemacvm.htm
Strahlen für das Leben
Eine Broschüre für Strahlentherapie-Patienten, deren Angehörige und alle Interessierte http://www.degro.org/broschuere_idx.htm
Biologische Therapien zur Krebsabwehr
auch Infos zu H15, Mistel, etc. http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm
Enzymtherapie aus dem Hause Horvi http://www.untertage.com/tumor/enzym.htm
Promethazintherapie http://www.untertage.com/tumor/tumorhof.htm
H15 (Weihrauch)
Viele informative Dokumente über H15 http://studenten.freepage.de/seti
Klinische Studie zur antiödematösen Wirkung von H 15 bei Glioblastom-Patienten http://www.synapses.de/service/h15.htm
Ein idealer Startpunkt um sich über die Regensburger Studienprojekte zu informieren. Lobenswert ist die patientengerechte Sprache. http://www.braintumor.de/onko_studien/
index_onko_studien.htm


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Internet Links - Forschung und Lehre

Homepage der Klinik für Stereotaxie und Funktionelle Neurochirurgie
Forschungsschwerpunkte: Lasertherapie, Strahlenchirurgie, Gentherapie und weitere http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/stereotaxie/
index_d.htm
[ Engl ] The whole Brain Atlas Simulation.
Auch Tumor-Mrts können Schicht für Schicht angesteuert werden. Ist wirklich einen Besuch wert! http://www.med.harvard.edu/AANLIB/home.html
Neuroassistant-Projekt Tübingen Lernplattform
...leider viel zu langsam, könnte aber noch was daraus werden http://134.2.176.106/neuroassistant/NAlogin_dt.html


Links Inhaltsverzeichnis Anschriften

Internet Links - Datenbanken, Medizinisches Lexikon, Nachschlagewerke

Roche Medizin-Lexikon http://www.roche-lexikon.de
Deutsche Krebshilfe - Glossar Liste mit Fachausdrücken http://www.krebshilfe.de/neu/infoangebot/glossar/index.html
Gelbe Liste Pharmaindex Online http://www.gelbe-liste.de/index.htm
[ Engl ] Advanced Body Surface Area Calculator Eingabeformular zur Berechnung der Medikamentendosis http://www.halls.md/body-surface-area/bsa.htm


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Internet Links - Suchmaschinen und weitere Linklisten

Suchmaschinen-Tutorial
Web.de führt Sie "Schritt für Schritt" in die Handhabung einer Suchmaschine ein. Die gezeigten Beispiele können bei den meisten Suchmaschinen und Katalogen angewendet werden. http://web-fuehrerschein.web.de/ [ NEU]
-> Tour
-> kleine Tour
Tumorzentren und Krebsregister http://www.mh-hannover.de/institut/tumorzentrum/
LNK_TUZKRG.HTML
Medizinindex Deutschland http://www.medizinindex.de/
Medizinische Suchmaschinen und -verzeichnisse http://www.gesundheitsspiegel.de/searchengine.php3
Publikationen und Fachzeitschriften im Internet http://medweb.uni-muenster.de/institute/tumorz/publika.html
Publikationen im Internet
Internet-Publikationen medizinischer Fachzeitschriften http://medweb.uni-muenster.de/institute/tumorz/publika.html
DGN - Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V
Linkliste der neurol. Kliniken in Deutschland http://www.dgn.org/ -> In der Kopfzeile Neurolinks anklicken
Gesundheitsspiegel
Suchmaschinen und Spezialverzeichnisse http://www.gesundheitsspiegel.de/searchengine.php3
Google Suchmaschine
sehr effektiv! http://www.google.de


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Internet Links - Hirntumore bei Kindern

amerikanische Hirnstammtumorliste für Kinder http://www.virtualtrials.com/btlinks/list.html


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Glossar

Instillation = tropfenweise Einbringung in den Körper
in vitro = im Reagenzglas
in vivo = im lebenden Organismus