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[.Wenn ich nun lese wie es dir ergangen ist.kann ich ja hoffen,dass es gut werden wird. DANKE für deine Zeilen.

Hallo Ulrich ,
gerade deswegen schrieb ich so detalliert. Gut dass es auch so angekommen ist. Wenn die Herrschaften mich so gut weiterbehandeln und mein Tumor sich weiterhin an die Spielregeln hält, werde ich in 1 Jahr ein Halbmarathon wiederlaufen !
Berichte bitte am Montag nochmal vom Gespräch. Ich habe auch 2 Gespräche vor dem Op ambulant gehabt sowohl als auch 1 am Abend davor .
Ich drück Dir die Daumen
Kit

Liebe Anderle ,
gut von Dir zu hören, obwohl ich lieber was anders gelesen hätte .
Du jammerst nicht liebe Anderle, und habe bitte bitte kein schlechtes Gewissen nur weil Du Gesund bist . 
Ich persönlich gönne es Jedem, gerade weil ich Krank bin und weiss nur so gut wie es ist auf die andere Seite zu stehen. Ich beneide Niemanden sein Gesund sein.  Nein ich fluche nur jede unheilbare Erkrankung, vor allem wenn sie so verläuft wie bei euch .
Sei lieb gedrückt
Kit

Hallo Ulrich,
es tut mir unsagbar Leid mit dem Grossenzunahme deines Tumors. 
Ich hoffe das Gespräch in der Uni lief gut und Du konntest Deiner Fragen loskriegen. Die werden sich innerhalb Tagen bei Dir bezüglich Op melden, so war es auch bei mir. Wer hat dich gesehen? Gibt es schon eine Vermutung mit dem Tumor ? Wie wollen sie operieren?

Ich hatte die Gnade Gottes Prof. Schramm ambulant  beim Vorgespräch zu sehen und er hat sich sehr viel Zeit für mich genommen. Nachdem Gespräch fragte er mich wann ich operiert werden möchte?? 
Ich war total perplext und fragte wie bitte? Er sagte mir, dass bei dem Befund, wäre der Zeitpunkt der OP eigentlich egal und auch egal wie sein Terminkalender aussieht. 
Na dann, ich fragte wie er sich entscheiden wurde und bekam prompt' sofort, sonst können Sie jederzeit sterben  und das können wir lange zögern!.' 

Wir besprachen lange das Vorgehen, auch am Abend vor dem OP kam er um 21 Uhr und bleibe 11/2 Stunden, erklärte und beriet.
Ich wollte alles weg haben, er nicht. Sein Ziel war dass ich nachdem OP genauso wie vor OP funktioniere. Er war sehr direkt, aber damit kann ich gut umgehen. Das hatte ich direkt zu Anfang des Gespräches auch gesagt 'bitte die Wahrheit und nichts anders.' Er berichtete klar mit welchen Folgen ich auf jedem Fall nachden OP beibehalten wird (da der Tumor in den Sehbahnen verwachsen ist ) Recht sollte er behalten! Damit kann ich aber gut leben .   

Das erste Gesicht, das ich auf der Intensiv sah, nachdem Aufwachen war seins. Er gab mir die Botschaft dass alles gut gelaufen sei und dass der Schnellschnitt ein WHO II Tumor ergab und der Hirnstamm frei wäre. Er sagte mir, dass ich die Nacht auf Intensiv bleiben wurde obwohl bereits alle Schlaüche entfernt worden waren, da er mit Nachblutungen rechnete ( was nicht aufgetreten ist)
Auch auf der Intensiv waren die Schwestern super, sie nahmen mir die Angst weg. Mein Zimmernachbar hatte 2 Blutungen in der Nacht und musste 2 Mal operiert werden. Ich wurde in der Zeit abgelenkt (das weiss ich erst jetzt )

Nicht alles lief wunderbar, aber das gesamte war wirklich super und das zählt. Danach auf die Station waren sie alle sehr sehr nett und hilfsbereit.
Ich kann Heute alles machen wie vor dem Op trotz Resttumor.
In der Nachsorge bin ich auch oben bei Prof. Herrlinger. Der ist spitze. Die Empathie ist deutlich zu spüren und auch nach 2 Jahre glaube, dass er sich 100% für seine Patienten einsetzen wird .

Ich wünsche, dass Du dich dort auch so gut aufgehoben fühlst und für die OP Dir das Beste .
Übrigens ich bin Heute vor 2 Jahre operiert worden.

Ich hatte auch wegen rez. Anfälle vor op Keppra 3000mg trotz Gewicht ca. 55 Kg ! Ich sage dennen bis Heute dass alles was rumläuft oben Keppra in der Dosierung bekommt. Na Gut nach 1 Jahr Anfallfreieintervall wurde der Dosis auf 2000 mg reduziert. Prof. Herrlinger kümmerte sich ungefragt um mein Fahrerlaubnis, nachdem er von der Trennung  erfuhr. Das rechne ihn sehr hoch, er denkt immer 2 Schritte im voraus. 
Liebe Grüsse
Kit

Hallo Josch ,
ich freue mich sehr, dass alles in Ordnung ist !  Mehr davon !
Was hat der NC zur Aussage der Radiologe gesagt? ??? Es ist sicherlich interessant für Jeden der so eine Aussage bekommt, die zu schlaflose Nächte führt.

An Alle , die noch zum grossen Krachmacher ( MR) in Dezember gehen ... die Daumen sind gedrückt   :)    Kommt mit guten Befunden zurück!
Kit

Liebe Anderle
was Du schreibst ist unglaublich traurig. Kein Wunder dass Dein Mann so pessimistisch ist . Wie schafft Du das alles? Wer achtet auf Dich?
Ich muss sehr oft an euch denken und wünsche ihr durft bald entspannte Tage geniessen . 
Sei lieb gedrückt
Kit

Liebe Christine ,
Baby Mika und deinem Babybauch alles Gute !
Dir auch ! Da kommt einiges zusammen ! Als ob ihr nicht genug habt .... 

Zur Info Cortison hilft bei der Lungenreifung! Wird oft benutzt um dies  bei drohende Frühgeburt zu beschleunigen ! Nebenwirkung  mit Babyentwicklung zeigen sich nur in der erste Hälfte der Schwangerschaft !  Habe damals genug recherchiert und nichts gegenteiliges gelesen .

Hat bei mir und Baby damals sehr geholfen zumal mein Sohn sich doch für ein längeres Aufenthalt in Mutterleib entschieden hatte !

Auch wenn das Thema nicht direkt zum HT gehört , ihr gehört aber samt Probleme zu unserer Familie . Wir hören sehr  gerne zu
sei lieb gegrüsst
Kit

Hallo Kim,
graduliere ! ::) ::) finde ich wunderbar und bemerkenswert , weiter so !

Habe alle deine Beiträge gelesen , aber ich wurde gerne wissen welcher Tumor Du hattest und ob er komplett entfernt werden konnte was ich Dir sehr wünsche !
ich freue mich sehr , dass es Dir gut geht
viel Erfolg wünscht
Kit

Hallo Volker ,
schön von Dir zu hören !
weniger schön ist die WHO Grad des Tumors . Allerdings werden OA's den Oligos zugeordnet , sodass von einer günstigeren Prognose auszugehen ist. 
Ist der komplette Tumor erwischt worden oder wieder nur Teilrsektion? Ich weiss aus deinen Beiträge , dass er an den Motorik grenzte . Wie schaut es aus?
Ich habe auch ein OA aber noch in WHO II° , nur weil ein sogenannte Mibi Index knapp unter der geforderten für WHO III° lag . Einen Rest schleppe ich noch mit und wir stören einander zur Zeit  nicht ! Habe Temodal maximal Dosis für 12 Monate erhalten wegen dem unklaren WHO Stadium , aber keine Bestrahlung .
Die meisten vertragen das Temodal rechtgut . Das wünsche ich dir vom Herzen!
Kit

Liebe Mija ,
lass hier alles raus , wir verstehen deine Wut .
Es ist immer sehr traurig zu erleben , dass ein junger Mensch so schwer krank ist , dann kam das Rezidiv .
Noch trauriger zu hören , dass sein Leben durch finanziellen Gründen gefährdet wird . Es ist nicht fair und wie Du sagst Wahnsinn .  Ich frage mich immer hier wo ist Gott ?  Wo bleibt die Gerechtigkeit dieser Welt ? Er ist 17. 

Zumindest hält  die Verwandschaft zusammen und ihn ein Blickhoffnung damit schenkt .   
Der Mensch kann nicht bestimmen wo und wann er geboren wird , Manche werden aber immer und immer wieder nur deswegen bestrafft .
Ich drück dich und bete zu meinem persönlichen Gott dass bessere Tage kommen
Kit

Liebe Rosenrot,
ich hoffe es geht Dir weiterhin einigermassen gut und das Essen weiterhin schmeckt . 

Es ist erstaunlich wie wir manche Dinge im Leben für so selbstverständlich nehmen , erst wenn es nicht mehr funktioniert wird einem so klar was ein Luxus  die einfache Dinge im Leben  sind .

Was machen die Socken ? Der Pulli?  ???
Sei lieb umarmt
Kit

Hallo Michael ,
mehr davon, bitte  !
Ich freue mich sehr , dass bei Dir alles im grünen Bereich ist und hoffe dass es auch so bleibt !  Auch wenn du auf die  2 OP's  am liebsten verzichtet hättest , wie Du sagst ' solange es hilft?'
6 Jahre sind für Leute wie ich , schon ein Blick Hoffnung ! ( erreiche bald mein 2 Jahre Marke erst !)
Verätst Du bitte wo genau dein Tumor lag und wie gross er bei der erst Diagnose war   und wie gross er war beim Einsetzen der Seeds ?
Danke für deinen Beitrag  :) und Dir weiterhin alles Gute !
Kit 
OA II°  re. Temporal  , Teilresektion Dez. 2008 , 12 Zyklen Temodal , seitdem stabil

Hallo Josch ,
1mm muss Mann genau ausmessen können ! dafür musst Du deinen Kopf identisch jedes Mal in der Rohre gelegt haben  und der Radiologe muss jedes Mal identisch seine Meßlatte lesen ...   Ist das  möglich ?  Gut er hat Dir aber auch gesagt dass genauer angeschaut werden muss .
Auch der techniker muss alle Schnitte identisch auswählen .

Genau so erklären mir alle Radiologe , Neuroonkolge und Neurochirug auch waren sie nicht genau in mm sich festlegen .   
Während der Chemo hatte ich Mal so ein MRT mit etwa 2mm unterschied zum Vorbefund . Ich glaube ich war etwas grün im Gesicht , weil der Neuroonkologe direkt sagte ' Frau... Ihr Resttumor ist doch 5 cm gross , das hier hat kein Konsequenz auch wenn es stimmt .  Wir starten ernsthaft zu reden bei 1 cm !
Ich habe mir dann eingeredet dass mein Tumor sich nicht so ganz anstrengt wenn er nur 2 mm wächst und dass ich mich noch mehr anstrengen kann wie er .  Bei der nächsten Kontrolle war es nicht mehr zu  nachvollziehen und Schlußfolgend war es ein technisches Fehler !

Ich drück Dir die Daumen , dass diese 1 mm in Rahmen der Meßfehler ist .
Kit

 ??? ???
deine Verzweifelung ist nachvollziehbar , wie nicht ?
wie geht es deinem Mann? 
Haben die Ärzte euch Alternativen gegeben?
Sei umarmt
traurige Grüsse schickt Dir ,
Kit

Hallo mija,
ich habe immer deine Beiträge gelesen und hoffe dass es Tomek jetzt besser geht ?
ich denk an euch
Kit

Hallo Thunderbird ,
nur damit wir dich nicht verunsichern . Ein Gliom ist nicht nur ein Glioblastom . Es gibt die ' low grade Gliome ' die Hirneigene Tumore umfassen , die nicht bösartig sind . Hierzu gehören Oligodendrogliome , Astrozytome sowie Oligoastrozytome WHO I-II° .
Glioblastome sind auch  Gliome aber bösartige Tumore . Zur Sicherheit lies bitte die Definitionen .

Beide Herrn sind in der Uni-klinik Bonn tätig  richtig . Prof. Schramm ist Neurochirurg und Ärztlichedirektor der Klinik . Prof. Herrlinger ist Leiter der Neuro- Onkologie und macht nichts anders als HT Patienten zu betreuen  und ist Studienleiter .  Er hat früher in Tübingin gearbeitet .
Vielleicht schaust Du auf die Home-page der UKB und guckst auf die Profile der Beiden . 
Wie geschrieben die Neuroklinik ist teil des Gliom-netzwerk Deutschland . Dort kannst Du auch umschauen .
Du konntest auch hier unter Klinikbewertung , die einzelne Beiträge lesen .
Ich drück dir die Daumen
Kit