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Hallo ihr Lieben
Mal wieder kurz der aktuelle Stand bei uns

Mika-Levin ist nun seit Beginn der Wachstumshormontherapie im Dezember 10cm gewachsen. Man erkennt ihn gar nicht wieder, so groß und schlank ist er geworden.
Tumor verhält sich so wie er soll, er steht still.

Am 7. Juni kam unsere Zaubermaus Stina-Leilani zur Welt.
Wir ordnen nun unsere Familie und die Aufgaben neu und genießen unser Leben.
Ich bin Gott sei Dank auch wieder fit. Mich hat für fast 3 Wochen das Kindsbettfieber flach gelegt.
Ich war in meinem Leben noch nie sooo krank und will es auch nie wieder sein. Schrecklich diese Erkrankung und ich dachte sie wäre längst ausgestorben  ???

Liebe Grüße an alle Foris

Christine

Ja, mein Anwalt hat mich aufgeklärt: Ich brauch mir keine Gedanken zu machen.
Bei jedem meiner Schritte hing eine Kamera über meinem Kopf, so auch bei der Übergabe des Sozialversicherungsausweises, der gefälschten Lohnabrechnungen, des Lohnes in Bar bzw bei Barentnahme aus meiner Schichtkasse.
Wäre ich nicht Schwanger geworden, wäre es mir nie aufgefallen. Ich hab noch nie auf 400,-€ Basis gearbeitet und wusste daher nicht, dass ich eine Meldebestätigung der Knappschaft bekommen muss.

Noch was zum Lachen: Die Tanke gehört rechtlich nur meinem Chef. Chefin, die aber Löhne, Arbeitspläne usw. macht ist Hauptberuflich STEUERBERATERIN in einer mega Kanzlei  ;D

Ich glaube wenn´s jetzt zur 2.Verhandlung kommt, hat sie mächstig Ärger am Hals, auch mit des Staatsanwaltschaft (der Richter muss es wohl melden) und dem Steueramt.

Mir is das Wurst, sie wusste was sie tut.

Liebe Grüße
Christine

Hallo Fips

Danke für den Link, den schau ich mir Heute Mittag in Ruhe an, wenn mein Kleiner schlummert.

Ich hab mich nie auf Born out untersuchen lassen. Wie denn auch, es geht nicht, dass ich 4 Wochen weg fahr. Mein Mann steht genau so unter Spannung.
Wir fahren ja immer 4 Wochen zur Reha nach Sylt. Leider macht der Chef meines Mannes jedes Jahr nen mega Theater und übt Druck aus, so dass mein Mann dieses Jahr keinen Antrag stellen wollte.

Im Mutterschutz bin ich leider nicht. Ich habe wegen immer wieder Blutungen ein Beschäftigungsverbot bekommen. Meine Chefin müßte mir nun meinen Lohn in 100% Höhe weiter bezahlen und bekäme ihn voll von der Bundesknappschaft zurück. Leider musste ich bei der Knappschaft erfahren, dass ich NIE angemeldet war. Ich hab das ganze Jahr schwarz dort gearbeitet. Meine Chefin hat mich nur belogen, hab dann einen Anwalt eingeschalten, der wurde auch nur angelogen. Nun war der erste Gerichtstermin. Meine Chefin erschien nicht, ihr Anwalt hat keine Unterlagen erhalten, Sitzung nach 10 min beendet. Neuer Termin ist im Mai, da bin ich dann in der 38. Woche und muss zu Gericht.
Beschäftigungsverbot hab ich seit 1.10.10 und hab noch keinen Cent gesehn. Mir fehlen über 2000,-€. Super, wenn man Dinge für das Baby brauch. Leider hab ich somit auch nicht die Möglichkeit, 3-4 Monate nach der Entbindung wieder in den Job einzusteigen und muss erst was Neues suchen.
Meine KK kann mir kein Mutterschutzgeld bezahlen,weil ich nicht nachweisen kann, dass ich angemeldet gearbeitet hab. Mutterschutz beginnt am 23.4 und Termin bei Gericht ist erst im Mai. Somit muss ich auch auf dieses Geld ewig warten.

ich hoff wir können Ende des Jahres/ Anfang nächsten Jahres alle 5 zusammen nach Sylt fahren und 4 Wochen ausspannen.

Liebe Grüße
Christine

Hallo ihr Lieben

Schaut mal, was ich für eine Mail aus der Hirntumor-Mailing-Liste bekam.
Ich finde es als Mama einer pilo. Astro kranken Kindes sehr interessant.
Meint ihr, es macht jetzt schon Sinn, das unserem Onkologen vorzulegen und nach einer Möglichkeit für Mika-Levin zu fragen???

Hier die kopierte Mail:

Einzelner Gendefekt löst Hirntumor aus
Dr. Stefanie Seltmann
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Deutsches Krebsforschungszentrum <http://idw-online.de/de/institution386>
14.03.2011 17:15
Wissenschaftler aus dem Deutschen Krebsforschungszentrum und dem
Universitätsklinikum Heidelberg zeigen an Mäusen: Ein Defekt in einem
einzigen Gen, das an der Signalgebung der Zelle beteiligt ist, reicht
aus, um einen gefährlichen Hirntumor auszulösen.
Das pilozytische Astrozytom, der häufigste Hirntumor bei Kindern, wächst
langsam und ist meist gutartig. Oft jedoch können Chirurgen den diffus
wachsenden Tumor nicht gänzlich herausoperieren. Das bedeutet, dass die
Patienten unbedingt weitere Therapien benötigen, um verbleibendes
Tumorgewebe abzutöten. Chemo- oder Strahlentherapie, die überdies zu
starken Nebenwirkungen führen können, beeinflussen gerade diese sehr
langsam wachsenden Tumoren kaum -- die erkrankten Kinder sind dringend
auf neue, zielgerichtete Behandlungen angewiesen.

Ein typischer Gendefekt dieser Hirntumoren ist bereits bekannt: "Aus
unseren eigenen Untersuchungen wissen wir, dass bei der überwiegenden
Mehrzahl der pilozytischen Astrozytome ein Fehler im Gen BRAF vorliegt",
sagt Professor Dr. Peter Lichter aus dem Deutschen
Krebsforschungszentrum. Dieser Defekt führt dazu, dass ein wichtiger
zellulärer Signalweg, der in gesunden Zellen nur bei akutem Bedarf
eingeschaltet wird, dauerhaft aktiv
ist.

Jan Gronych aus Lichters Abteilung untersuchte nun gemeinsam mit
Kollegen aus dem Universitätsklinikum Heidelberg, welche Bedeutung der
BRAF-Defekt tatsächlich für die Krebsentstehung hat. Dazu verpackten die
Forscher ein defektes BRAF-Gen in ein Virus und schleusten es so in
Nervenvorläuferzellen von Mäusen ein. Bei 91 Prozent der so behandelten
Tiere entwickelten sich im Bereich der Injektionsstelle Tumoren, die in
Biologie, Wachstumseigenschaften und Gewebestruktur dem pilozytischen
Astrozytom entsprachen.

Die Zellen dieser Tumoren zeigten alle das typische Symptom eines
defekten BRAF-Gens, das dauerhaft aktivierte Enzym MAP-Kinase. "Das
beweist, dass tatsächlich ein einziger Gendefekt ausreicht, um ein
pilozytisches Astrozytom auszulösen", fasst Lichter die Ergebnisse
zusammen.

Die dauerhaft aktive MAP-Kinase liefert der Krebszelle ständig
Wachstumssignale, ist aber zugleich ihre Achillesferse: In den letzten
Jahren wurde eine Reihe von Medikamenten entwickelt, die ganz spezifisch
die Enzymaktivität von Kinasen unterdrücken und dadurch das
Krebswachstum aufhalten können. Die Heidelberger Forscher zeigten, dass
Gehirnzellen, die durch ein defektes BRAF-Gen zu ständiger krankhafter
Zellteilung getrieben werden, nach Behandlung mit dem Kinase-Hemmstoff
Sorafenib ihr Wachstum verlangsamten.

"Bisher fehlte uns ein geeignetes Modellsystem, um neu entwickelte
Medikamente gegen das pilozytische Astrozytom zu erproben", sagt Peter
Lichter. "Die BRAF-Mäuse eröffnen uns die Möglichkeit, neue
Kinase-Inhibitoren oder auch andere Medikamente gezielt auf ihre
Wirksamkeit gegen diese Krebserkrankung zu testen."

Ein Bild zur Pressemitteilung steht im Internet zur Verfügung unter
http://www.dkfz.de/de/presse/pressemitteilungen/2011/images/Astrozytom.jpg

Legende: Gewebeschnitt eines Mäuse-Gehirns mit pilozytischem Astrozytom
(rechte Bildhälfte); die Astrozyten sind braun gefärbt.

Quelle: Jan Gronych, Deutsches Krebsforschungszentrum

Jan Gronych, Andrey Korshunov, Josephine Bageritz, Till Milde, Manfred
Jugold, Dolores Hambardzumyan, Marc Remke, Christian Hartmann, Hendrik
Witt, David T.W. Jones, Olaf Witt, Sabine Heiland, Martin Bendszus, Eric
C. Holland, Stefan Pfister und Peter Lichter:
An activated mutant BRAF kinase domain is sufficient to induce pilocytic
astrocytoma in mice. The Journal of Clinical Investigations, 2011, DOI:
10.1172/JCI44656

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 2.500
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische
Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1000 Wissenschaftlerinnen und
Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen
Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern,
dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Ansätze, mit denen
Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher
behandelt werden können. Daneben klären die Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID) Betroffene, Angehörige
und interessierte Bürger über die Volkskrankheit Krebs auf. Das Zentrum
wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und
zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in
der Helmholtz-Gemeinschaft deutscher Forschungszentren


Liebe Grüße
Christine

Hallo ihr Lieben

Danke für die Mails mit den Tips zur Schule

Gestern war ich mit Mika in der UKT zur Wachstumshormonkontrolle.
Ganze 4,1cm ist er seit Beginn der Therapie Ende Dezember gewachsen. Die Ärzte machen immer Bilder von ihm, um einen Vergleich zu sehen. Ich sag euch, ich war platt. Mein Mika hat sich halbiert. Die Bilder vom Dezember haben mich erschreckt, er ist jetzt so schlank und groß. Wahnsinn.

Mein Opa hat seine OP gut überstanden. Wie ich aber jetzt erfahren habe, wurde der Tumor nicht entfernt, sondern vergast. Das soll angeblich eine ganz neue Methode sein. Kennt sich zufällig einer damit aus, bzw kann mir eine Seite nennen wo ich was dazu finde.
Ich hab das dumpfe Gefühl, dass er ein "Versuchskaninchen" war.

Mein kleiner Sohn Lewis-Kilian ist bei der Ergotherapeutin getestet worden weil er null Schmerzempfinden hat und körperliche Wahrnehmung auch glatt null.
Ergebnis: massiv Auffällig. Er sollte auch zur Ergo. Liegt wohl an der Sectio dass er seinen Körper nie so bewusst gespürt hat und das mussen wir nun nachholen.

Ich sag euch ganz ehrlich, ICH MAG NIMMER!!! Ich hab jetzt noch 10 Wochen bis mein Baby kommt.
Keine Schule macht konkrete Aussagen das sie Mika-Levin aufnimmt, dann Lewis-Kilian, dann mein Opa, dann immer die Finanzen weil meine Chefin nicht bezahlt und ich mit ihr vor Gericht sitze. ES NERVT.

Aber ich hab das Kämpfen ja nun gelernt. Kopf hoch, Augen zu und los.

Ich wünsch euch allen einen wunderschönen Tag
Liebe Grüße von einer fix und fertigen
Christine

Hallo

mal wieder ein aktueller Zwischenstand von uns.
Erstmal möchte ich mich bei allen bedanken, die Mir die lieben Weihnachts und Silvestermails geschickt haben.
Ich war lange nicht hier, weil bei uns einiges an Stress herrscht.

Zu Mika: Er war am Montag wieder beim MRT. Ergebnis: Tumor steht weiterhin still, alle sind sehr zufrieden mit ihm.
Wachstumshormone bekommt er seit dem 21.12 und ist nun schon 3,5cm gewachsen. Ganz ohne Schmerzen oder Nebenwirkungen.
Er hat wieder einen enormen Entwicklungsschub gemacht.
Im Moment suchen oder eher erkämpfen wir ihm einen Platz an einer normalen Schule. Gar nicht so einfach, wenn man die Geundheitsämter gegen sich hat.

Wir suchen nun nach einem neuen Zuhause, damit ich Mika nicht immer in die Schule fahren muss.

In der Zwischenzeit hat sich leider auch rausgestellt, dass mein Opa an einem Leberkarzinom leidet. Ich hab Angst das es zu Ende geht und meine Kleine Bauchmaus meinen Opa ablöst.
Wenn eines kommt, muss eines gehn.

Tja, unser Bauchmäusle hat sich als kleine Dame geoutet und ich bekomme endlich Verstärkung.

Ich versuche in Zukunft wieder etwas öfter vorbei zu schaun

Liebe Grüße
Christine

Hallo

JippiJaJe  :D Mika´s Tumor ist unverändert. Alles ist Bestens. Unser "unbeschwertes" Leben geht weiter.
Wir sind sooooo glücklich.
*warum gibt es hier keinen vor Freude tanzenden Smilie???*

Danke das ihr alle soo feste die Daumen gedrückt habt.

@Kit: Danke für die Info bezüglich dem Cortison. Ich hab mich dennoch gegen die Medikamente entschieden. Werd lieber zur Homöopathie und MediTapes greifen.
Wir haben mittlerweile "Baby"Mika-Levin(6), einen Lewis-Kilian(2) und nun einen Babybauch.

@JensB: Wenn ich das richtig gelesen hab, bist du Morgen im MRT?! Dazu wünschen wir dir alles Gute und genau so viel Glück und ein so tolles Ergebnis wie wir bekommen haben.

Liebe Grüße
eine total glückliche Mama Christine

Hallo

So Heute um 13 Uhr ist die MRT von Mika.
Mein Mann kommt früher Heim und wird mit Mika in die Klinik fahrn. Ich war Gestern wieder mit Blutungen beim Gyn und hab nun Tabletten bekommen, die mich etwas runter fahren sollen  ;)

Ich wünsche mir sehr, dass wir ein ordentliches Ergebniss bekommen.

Liebe Grüße
Christine

Hallo ihr Lieben

Heute hab ich endlich mal Zeit, euch zu schreiben.
Unsere MRT vom 5.11 wurde verschoben, Notfälle. Neuer Termin ist am Donnerstag diese Woche 25.11. Danach geht er wohl recht zackig mit der Therapie der Wachstumshormone los. Bin schon gespannt, was da so auf uns zukommt.
Mein Daddy wird diesmal mit Mika in die MRT gehn, ich darf wegen meinem Bauchmäusle nicht rein.
Ich selbst war Heute beim Rheumatologen, mein Baby löst die Kollagenose erneut aus. Hab nun nen Therapievorschlag mit Prednisolon 10mg tägl, Quensyl 2x1 und Celeprex b.Bed. Irgendwie wehr sich alles in mir, diese ganzen Medis zu nehmen. Die Celebrex würden die Lungenreifung verhindern, das Cortison wäre auch nicht gut da es vorzeitige Wehen und viele Nebenwirkungen beim Baby machen könnt und bei den Quensyl hab ich schon gar nimmer gefragt.

Sorry das ich euch das hier ins Forum setzte, aber hier hört wenigstens jemand zu. Danke

Liebe Grüße Christine
P.S. Ich meld mich, wenn ich das Ergebniss der MRT weis

Hallo

So mal wieder das Atuellste:
Gestern rief die UKT an. Wir werden nach dem MRT (5.11) im Olgäle zeitnah mit der Wachstumshormontherapie beginnen. Mika-Levin bekommt im ersten Jahr der Therapie eine Dosis, die am untersten Rand der normal Werte liegt. Wir beobachten den Tumorrest alle 12 Wochen im MRT. Wenn sich in dem ersten Jahr alles ruhig verhält, wovon alle ausgehn da es keine Hinweise auf Tumorwachstum unter Wachstumshormone gibt, wird die Dosis nach dem ersten Jahr auf die normale Dosis erhöht, die sein Körper auch selbstständig produzieren würde. Das heißt bei Mika-Levin würde man gar nicht von einer Therapie sprechen, da er nur die körpereigene Menge ersetzt bekommt und nicht mehr damit er aufholen kann. Das sei bei ihm nicht nötig, da er jetzt im Alter von 6 Jahren ein Knochenalter von gerade mal 2 Jahren hat. Somit kann er sogar mit der geringen Dosis im ersten Jahr einen sehr großen Wachstumsschub machen und aufholen.
Der Arzt aus München hat sich gemeldet. Dort werden wir am 9.12 einen Termin haben. Die UKT wird vorher telefonisch mit ihm über das Wachstumshormon sprechen.

Wir sind froh, dass sich langsam was tut, auch wenn es im inneren noch ein komisches Gefühl ist und wir uns Mika-Levin gar nicht groß vorstellen können.

Liebe Grüße und alles Gute euch allen

Christine

Hallo alle zusammen

Heute mal wieder der neuste Wissenstand von uns.
Wir waren in der Endokrinologie der UKT und sind dort auf so wundervolle Ärzte gestoßen. Sie haben uns alles sehr genau erklärt und alle Fragen beantwortet. Man hat sich richtig viel Zeit für uns genommen.
Mika-Levin wird, so wie es momentan ausschaut, das Wachstumshormon bekommen. Es gibt weder in der Literatur, noch in der Praxis keine Erkentnisse, die darauf hindeuten, dass der Tumor durch das Wachstumshormon stimuliert wird.
Am 5.11.2010 haben wir die nächste MRT-Kontrolle. Eigentlich würde dann im Abstand von 6 Monaten die MRT´s erfolgen, da wir aber die Hormonterapie beginnen, werden wir wieder alle 3 Monate zum MRT gehn.
Mika-Levin hat am 9.12.2010 den ersten Termin bei Herrn Dr. Soldner in München. Er wird Mika-Levin an diesem Tag Untersuchen, mit uns sprechen und dann werden wir erfahren, ob und wie er Mika-Levin behandeln kann. Herr Dr. Soldner arbeitet, nach meinem Wissensstand rein antrophosophisch.
Unser behandelnder Arzt aus der endo. in der UKT kennt Herrn Dr. Soldner persönlich und würde auch eine Zusammenarbeit nicht ausschließen/begrüßen.
Dank eines sehr großzügigen Spenders aus Österreich, sind nun 400 Euro auf Mika-Levin´s Spendenkonto eingegangen. Dieses Geld hilft uns natürlich sehr, denn Dr. Soldner aus München arbeitet rein auf private Rechnung.

Eine kleine private Überraschung gibt es bei uns auch noch.
Wenn alles gut läuft, bekommen Mika-Levin und Lewis-Kilian im Juni 2011 noch ein Geschwisterschen.

Das war nun der aktuelle Stand, ich melde mich wieder, wenn ich mehr weis.

Liebe Grüße
Christine

Hallo

Ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden.
Wir haben ja nun schon lange die Chemo hinter uns und hatten bisher auch guten Erfolg damit. Seit Ende der Chemo (11/2008) ist ein Stillstand zu verzeichnen.
Mika-Levin geht es sehr gut. Er entwickelt sich prächtig und geht jetzt auch seit April in Kiga.
Im Oktober 2008 hat er einen kleinen Bruder bekommen.
Aktuelles Thema bei Mika-Levin ist das Wachstumshormon, weil er seit der OP mit 11 Monaten nicht wirklich gewachsen ist. Wir hatten ihn bei einer Heilerin in Behandlung. Er ist dann auch 5 cm gewachsen aber trotzdem sind 85cm bei 6 Jahren einfach zu wenig.
Die Endokrinologen im Olgäle haben sich, nach einer extremen Unterzuckerung bei Mika-Levin sowas von ins Aus geschossen, dass wir Mika-Levin von ihnen nicht behandeln lassen.
Wir suchen nun nach 2 und 3 Meinungen und alternativen Heilmethoden.
Unser Onkologe machte den Vorschlag, den Tumor von Mika-Levin, der ja noch irgendwo in der Pathologie liegt, in einer Heidelberger Forschungsgruppe von Dr. Pfisterer und seinem Team im Labor mit dem Wachstumshormon zu testen, wenn dies möglich ist.
Wenn der Tumor wuchert, wissen wir, Mika-Levin wird nicht behandelt (dann würde sich meine Angst bestätigen) wenn er nicht wuchert, muss genau überlegt werden, denn Mika-Levin´s Tumor is ja noch an die Versorgung im Körper angeschlossen und man kann dann trotzdem nicht 100%ig sagen, das er nicht wächst.

Wir sind gespannt, wann es ein Ergebniss in diese Richtung gibt. Ich werde euch dann berichten.
Soweit erstmal von mir das Neuste nach über 3 Jahren

Liebe Grüße
Christine

Hallo Schnase

Unser Sohn hat auch ein philo. Astrozytom allerdings WHO 2°
Er wurde 2005 operiert und hat seither auch einige Nebenerkrankungen.
-Hyphophyseninsuffizienz teilweise
-er wächst nicht mehr
-Diabetes insipidus

Wir haben für Mika-Levin einen Schwerbehindertenausweis von 90% und die Merkzeichen G,B,H.
Auch bekommen wir die Pflegestufe 2 für Mika-Levin

Hier seine Geschichte http://www.mika-levin.de

Die alles Liebe und Gute
Christine

Hallo

Unser Mika-Levin hat nun seine eigene Homepage. Wir erzählen hier sein Leben mit dem pilozytischen Astrozytom WHO II.

http://www.mika-levin.de

Wer mal schaune mag, ist gerne Eingeladen.

Wir freuen uns über jeden Besucher.

LG und alles Gute

Christine mit Mika-Levin

Hallo Kerstin

Schön mal wieder was von euch zu lesen. Es freut mich das der Tumor zumindest mal zum Stillstand kam. Aber besser wäre es doch gewesen wenn ihr die Chemo bis zum Ende hättet machen können.
Hoffen wir mal ganz feste das es trotzdem Berg auf geht.

Mika hat jetzt die ersten 22 Wochen vom Chemoprotokoll hinter sich gebracht. Nachdem er ja so viel abgenommen hat haben die Doc´s die Chemo nichtmehr nach Körperoberfläche sondern auf sein Körpergewicht gerechnet, seither geht es ihm viel besser.

Am 18.10 ist die erste MRT seit beginn der Chemo. Ich hab schon ganz schön Schiss vor dem ergebniss.
Ich hoff das die ganze Quälerei ein Erfolg hat.

Wir melden uns nach der MRT wieder und hoffen auf gute Nachrichten von euch

Christine mit Mika-Levin