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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 15. Mai 2007, 16:29:18 »

Hallo Kerstin

DA hoffen wir doch mal das die Chemo jetzt endlich mal einen Erfolg bringt. Verdient hat es euer Kleiner wirklich.
Wir haben mit Mika auch die erste Chemo geschafft und gleich alles an Nebenwirkungen mitgenommen was geht. Mundschleimhaut offen nur 2 Tage nach Chemo und dann Verstopfung. Wir waren jetzt deshalb 2 Wochen in der Klinik.

Wir waren schon in Reha. Im Februar dieses Jahr. Wir waren auf Sylt. Das war echt super und wir fahren da auf alle Fälle wieder hin.

So nun muß ich mal meine Koffer auspacken.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 20. April 2007, 14:58:10 »

Hallo Kerstin

Ich hab gehofft das du uns etwas positiveres berichten kannst. Ich wünsch euch ganz viel Erfolg bei der suche nach einer Therapie die deinem Sohn endlich hilft. Er hat ja schon so viel mitgemacht.
Wie du schon geschrieben hast, am wichtigsten ist, das er keine Schmerzen.

Ich denk an euch und hoff das du bald positives berichten kannst.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 17. April 2007, 14:17:07 »

Hallo Yvonne

Ich weiß noch nicht ob es Morgen los geht, ich warte auf den Anruf vom Doc. Der wartet noch auf die Unterlagen aud Würzburg und die watren auf die Unterlagen aus Italien. Da gab es wohl technische Probleme wie unser Doc gestern gesagt hat. Wenn er heute noch anruft geht´s Morgen los, wenn er Morgen anruft geht´s Donnerstag los.

Nein, Mika ist noch nicht trocken und verschwendet auch keinen Gedanken daran es zu werden.

Wegen dem Kindergarten, der ist bei uns ca 15-20 Minuten mit dem Auto entfernt. Auf die Idee hat uns unsere Phsichologin gebracht. Wir waren ja im Februar in Kur auf Sylt und da hat man uns den Tip gegeben weil wir da eben gesagt haben was wir für ein Theater mit dem Kiga hier im Ort haben. Ich hab dann die Nummer von der zuständigen Stelle (die hat mir die Phsichologin aus dem Netz rausgesucht) angerufen und hab da die Nummer von der Caritas bekommen. Ruf doch mal bei der Gemeinde, bei der Stadt oder direkt bei der Caritas oder Lebenshilfe an. Irgendeiner kann dir sicher helfen oder einen Tip geben.

Die Kids meiner Schwester sind 5 und 3.  Die Kids können ja eigentlich nix dafür, meine Schwester weiß den ernst dieser Krankheit auch nicht einzuschätzen wie sollen es dann die Kids können??!! Wir haben uns damit abgefunden das nur diejenigen die auch ein krebskind haben unsere Situation verstehen.

Mika wächst ja auch mit rein aber wir haben jetzt schon so viele Meiningen gehört das wir auch nimmer sicher sind was wir erzählen und was nicht. Wir haben ihm immer gesagt das wir ins Krankenhaus fahren und Bilder von seinem Kopf machen. Er weiß auch das er ein Aua im kopf hat. Mit dem Wort "Tumor" kann er noch nix anfangen. Aber ich denk ich werd ihm alles so sagen wie es ist, ich will ihn nicht anlügen. Er soll ja, wenn er mal auf eigenen Füßen steht, den ernst der Lage kennen und auch weiter regelmäßig zu den Untersuchungen gehen.

Das was Kerstin eben geschrieben hat war auch wieder schlimm. Ihr kleiner kämpft nun schon so lange. Ich wünsch ihm das er endlich die richtige Therapie zum gesundwerden bekommt. Er muß doch auch mal Glück haben.

Ich wünsch euch noch einen schönen und sonnigen Tag.  

Ich meld mich wieder wenn ich weiß wann es losgeht.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 17. April 2007, 12:53:45 »

Hallo Kerstin

Sag mal gibt es die Tage denn auch mal gute Nachrichten?? Ich wünsch euch ganz viel Kraft. Ihr schafft das schon. Ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll. Dein Kleiner hat doch auch mal ein recht darauf, gesund zu werden.

Die kleine von Yvonne bekommt auch die Chemo nach der Studie LGG 2004. Das ist Vincristin und Carboplatin. Genau die bekommt Mika jetzt auch.

Ich hoff so, das sie für deinen Kleinen nun auch eine passende und vorallem heilende Therapie finden.

Ich hab auch deine andern Beiträge gelesen. Ich weiß das es nicht das gleiche ist, aber du könntest doch mal bei den Onkologen von Essen nachfragen. In Essen gibt es die in Deutschland einzige spezielle Onkologische Klinik für Retinoblastome. Das sind Tumore der Augen. Diese Ärzte haben dann sicher sehr viel Erfahrung mit Tumoren in den Sehnerven.
Ein Versuch wäre es wehrt und fragen kostet nix. Ich hoff das dir das etwas weiter hilft.

Meld dich wieder wenn du was neues weißt.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 13. April 2007, 11:02:34 »

Hallo Yvonne

Ja wir haben auch ganz schön schiss vor der Chemo. Man hat da so viele Fragen im Kopf die eigentlich spätestens mit der ersten Chemo beantwortet werden.

Muß man den Urin denn schon zu Hause sammeln, oder wird der während der Chemo gesammelt und Untersucht??

Wir wissen das Frau Gnekow die Studie leitet, unser Doc hält auch immer Kontakt mit ihr. Auch jetzt hat er sie wieder um ihren Rat gefragt. Wir hoffen das ihre Antwort bis Montag da ist.

Wir wollen Mika in den Kiga geben, dass er den Kontakt zu anderen Kindern bekommt. Wir haben nur ihn, ein zweites ist nicht geplant, bzw war geplant aber seit Mika krank ist, ist dieser Plan verschoben. Mit den Kids meiner Zwillingsschwester kommt Mika überhaupt nicht zurecht. Auf dem Spielplatz dreht man sich um und lästert, also beleibt nur der Kiga.
Ein heilpädagogischer Kiga ist für behinderte Kinder. Mika steht der Platz schon aufgrund seiner Diagnose zu. Es sind dort nur 5-8 Kids in der Gruppe, er bekommt Frühstück und warmes Mittagessen, es gibt einen Abhohl und Bringdienst, die Kinder bekommen Ergo, Physio und Logo und der Staat bezahlt alles, außer das Essensgeld, das müßen wir bezahlen.

Warum hat eure Sophia denn einen Shunt??
Wie geht denn Sophia mit ihrer Krankheit um?? Habt ihr ihr erlich gesagt was sie hat oder habt ihr ihr eine verschönte Geschichte erzählt??

So nun werd ich mich wieder meiner Hausarbeit wittmen.

Sag deiner Sophia und deiner Kleinen (wie heißt sie denn?)
einen Lieben Gruß

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 12. April 2007, 09:05:04 »

Hallo Yvonne

Das was du da so über die Chemo erzählst, das macht echt Mut. Ich hatte schon die Befürchtung das Mika dann nur spuckt und platt ist.
Der Doc meinte das wir das Vincristin nur Ambulant bekommen. Wie lange dauert das denn?? Wir das gesprietzt und gut oder ist das auch eine Infusion??
Ich denke mittlerweile auch das der Port irgendwann sein muß.
Nein die Chemo geht nicht am Montag sondern erst am Mittwoch los. Unser Doc ist im Urlaub und wenn er am Montag wieder kommt, ruft er uns an und sagt uns ob die Antwort von der Studienleitung da ist. Wir waren ja am Dienstag zu den Voruntersuchungen und unser Doc ist extra wegen uns gekommen um mit uns das Aufklärungsgespräch zu machen und um alles gleich an die Studienleitung zu Faxen. Und bei uns müßen die Ärzte die Chemo immer 2 Tage vorher bestellen, ist irgendwie so ne neue Vorschrift, desgalb erst Mittwoch.

Mika hätte eigentlich jetzt im August in den Kiga gehen sollen. Wir haben  nen Platz  in einem Heilpädagogischen Kiga von der Caritas beantragt. Jetzt hoffen wir das er trotz der Therapie gehen kann. Der Doc meinte das es geht wenn die 6 Wöchentlichen Gaben dan sind.

Ich hab noch ein paar Fragen: Bekommen die Kinder bei dieser Chemo auch diese Medikamente zum Schutz von Leber, Nieren, Blase und Schleimhäute?? Ich kenn das von meiner Cousine, sie hat das bekommen.
Wie oft kann man denn die Chemo bei deiner Sophia noch machen?? Wenn der Tumor wieder wachsen sollte, was ich nicht hoffe, aber kann sie  dann nochmal ne Chemo bekommen?? Ich fand das schrecklich das sie mit 4 schon 2 Chemos mitgemacht hat.
Unser Doc hat uns eigentlich große Hoffnung gemacht, das der Tumor von Mika kleiner wird oder sogar ganz verschwindet. Warum ist das bei Sophia nicht so?? Liegt es daran das wir durch die erfolgreiche OP nur noch einen kleinen Resttumor haben??

Wenn ich dir zu viel Frage und zu Neugierig bin, dann sag es bitte.

So nun wünsch ich euch noch einen schönen Tag

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 11. April 2007, 15:48:24 »

Hallo Yvonne

Ja Mika bekommt die Chemo nach der LGG Studie 2004. Vincristin und Carboplatin. Wir hoffen das wir das scheißt Teil nach der Chemo los sind. Der Onkologe hat uns eigentlich gute Chancen ausgerechnet weil wir ja schon die OP hatten und Mika nur nen sehr kleinen Tumorrest hat. Wir hoffen, Aufgeben gibt´s nicht. Mika ist ja auf dem linken Auge blind, wir machen die Chemo ja nur weil der Tumor am linken Sehnerv Richtung Sehnervkreuzung wächst und die Gefahr besteht das Mika dann auch rechts Blind wird.  

Das mit deiner Sophia macht mir aber nicht grade Mut. Das der Tumor gleich nach der Chemo wieder wächst, find ich ja richtig blöd. Jetzt muß die arme Maus das alles nochmal machen.
Seit ihr auch nur für einen Tag und eine Nacht in der Klinik??
Wie verträgt sie denn die Chemo?? Muß sie oft brechen oder bleibt es bei der Übelkeit?? Hat sie irgendwelche anderen Nebenwirkungen??
Wir haben schon Angst vor der Chemo. Wir denken das es ganz schön hart wird. Oder ist die Chemo nicht so ansträngend wie andere Chemos wie z.B. die für Leukämie (das hatte nämlich meine Cousine) und die war knüppelhart.?

Wir denken auch das es ohne Port nicht auf dauer geht, aber es ist wieder eine OP und wieder Risiken. Die Ärzte meiner wir probieren es und wenn es nicht geht, bekommt er den Port während der Therapie.

Ich würde gerne wieder von dir höhren.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 08. April 2007, 21:16:46 »

Hallo An alle

Danke für die vielen netten Antworten.

Kerstin, ich dachte bei euch ist die nächste MRT erst auf Juli geplannt gewesen?? Ihr habt ja schon mal eine Chemo bekommen, kannst du mir denn ein paar Dinge dazu sagen?? Wie wird sie denn im allgemeinen vertragen und ist das denn ohne Port oder Higman zu machen?? Mika soll nämlich keines der beiden bekommen.

Danke schon mal für deine Antworten.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 06. April 2007, 08:56:18 »

Hallo an Alle

Wir haben leider keine guten Neuigkeiten.
Wir waren am 4.4. bei der MRT und die hat leider ein Wachstum von Tumor und Zyste gezeigt. Gestern Abend hat dann unser Doc angerufen. Sie haben wohl in der Besprechung beschlossen, dass Mika eine Chemo bekommen soll. Am Dienstag nach Ostern geht´s zu den Voruntersuchungen und dann am Montag drauf geht´s dann mit der Therapie los. Wir hatten zwar damit gerechnet, trotzdem hat es uns wieder ganz schön umgehauen.
Würden uns über positive Aufmunterung freun

 

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 23. Februar 2007, 21:55:50 »

Hallo Anita

Mika sein Tumor ist auch gutartig.
Wir hoffen jetzt das sein Tumor wieder aufhört zu wachsen. Es wird im Moment erst einmal beobachtet. Mika geht es blendend. Wir sind Gestern erst von 4 Wochen Reha wieder gekommen, wir waren auf Sylt.
Ist dein Tumor denn auch wieder gewachsen, weil du 2 OP´s und eine Bestrahlung hattest?? Ist dein Tumor denn jetzt ganz weg??
Wo wirst du denn behandelt??
Wäre nett wenn ich mich etwas intensiver mit dir austauschen könnte.

Liebe Grüße

Christine

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 21. Dezember 2006, 14:30:18 »

Hallo Kerstin

Wir wünschen euch auch schöne und vor allem erholsame Feiertage und ein gutes und gesundes Jahr 2007.

Wir haben jetzt auch noch 5 Monate bis zur nächsten MRT. Ich hab schon Angst aber ich glaube das wir uns drauf verlassen können was die Ärzte sagen.  Wir werden jetzt erstmal die Kur genießen und dann geht´s nächstes Jahr weiter.

Wenn ihr Lust habt mit uns Kontakt zu halten dann könnt ihr uns gerne auf unsere E-Mail schreiben : tschainer.scm@web.de

Liebe Grüße

Christine mit Mika-Levin  

Das Moderatoren-Team rät dringend davon ab, eMail-Adressen im Forum zu veröffentlichen, sondern diese als Privatmail (Messenger) zu verschicken. Wie das geht wird hier beschrieben: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=66;action=display;threadid=762

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 20. Dezember 2006, 13:10:04 »

Hallo

Nun ist unser Brief zur MRT vom 22.11 gekommen. Mika´s Tumor wächst leider wieder. Zwar war das Wachstum letztendlich nur im Präzisionsvergleich zu sehen aber gewachsen ist nunmal gewachsen.
Voll doof  

Naja jetzt hoffen wir das es sich wie beim letztenmal nur um ein einmaliges Wachstum handelt.
Wir dürfen aber trotzdem zur Kur und die nächste MRT bleibt Ende April.

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Astrozytom / Re:Pilozytisches Astrozytom WHO II

« am: 12. Dezember 2006, 08:10:03 »

Herzlichen Dank für ihren Beitrag. Wenn ich so etwas höre dann wird mein positives Denken nochmal richtig unterstützt.
So eine positive Geschichte wie ihre höhrt man hier, genau so wie in anderen Foren sehr selten.

Danke  

 

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Astrozytom / Re:pilozytisches Astrozytom WHO 2

« am: 07. Dezember 2006, 09:24:19 »

Hallo Bea

Uns hat man schon ziemlich am Anfang von Mika´s Erkrankung gesagt, das das Astro bei Kindern nicht bösartiger wird, so wie das wohl bei Erwachsenen der Fall sein kann. Wir hoffen nun das das auch so ist. Uns hat man auch gesagt das ich nicht so viel im Internet lesen soll um micht nicht unnötig verrückt zu machen.
Ich denke wir haben bis heut schon ziemlich Glück im Unglück gehabt.
Ich bin froh wenn der nächste MRT-Bericht gut ausfällt. Heute Abend haben die Ärzte in unserer Klinik große Sitzung, und auch der Neurochirurg der Mika operiert hat kommt. Wir Hoffen das er so gnädig ist wir bisher.
Wir hatten im Oktober schon ein Jahr wo sich nix getan hat. Warum muß/ soll sich denn das jetzt ändern??
Naja, fakt ist, das sich der Radiologie Prof so geäusert hat: es ist nicht auzuschließen, das eine ganz minimale Veränderung gibt. Der Onkologe meinte: nächste MRT bleibt in 5 Monaten, keine Panik, es hat für uns keinerlei Konsequensen. Wir können ganz in Ruhe zur Kur fahren und ganz ruhig weiter unser Leben führen.
Ich weiß nicht, man ist doch irgendwie jetzt wieder aufmerksamer und beobachtet den kleinen Mann noch genauer wie sonst.
Naja jetzt hab ich wieder nen Roman geschrieben.

Wünsch dir nen schönen Tag, bei uns scheint ganz doll die Sonne

 

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Astrozytom / Re:pilozytisches Astrozytom WHO 2

« am: 07. Dezember 2006, 08:32:44 »

Hallo Bea.

Was sagen denn die Meinungen deiner Ärzte??
Was macht denn dein Resttumor jetzt??

Bei uns war bis jetzt alles eher Positiv.

Ich denk schon das es ein Unterschied zwischen den Erwachsenen und Kindern gibt.