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Wir suchen aktuell nach betoffenen Menschen, die eine Protonenbetsrahlung wegen eines Hirntumor hatten, um Erfahrungen auszutauschen. Kennt wer Blogs oder Internetseiten, wo wir solche Menschen finden können?

Danke!

[Nasen-Tumor OP Februar 2017:]

Nasen-Tumor OP Februar 2017:
Der größte Teil des Tumors (3x3x4 cm) konnte entfernt werden. Es wurde durch die Nase operiert. Es gab glücklicherweise keine Komplikationen. Meine Frau kann nun endlich wieder riechen.

Pflege Kopfhaut Narben:
Wir haben inzwischen für uns eine Lösung gefunden. Es werden die Haare alle 2-3 Tage mit einem milden Shampoo gewaschen. Die sehr trockenen Stellen werden mit einer speziellen Naturwollfett-Salbe dünn behandelt. Derzeit ist das die beste Lösung für meine Frau.
Insgesamt ist die rechte Kopf- und Gesichtshaut durch das Teilimplantat viel trockener als früher.

Gesichtsfeldeinschränkung, rechtes Auge, Protonenbestrahlung geplant:
Für Sommer 2017 ist die Protonen-Bestrahlung in Heidelberg geplant. Andere Strahlungsarten kommen für diesen Fall am Sehkreuznerv nicht in Frage. Der restliche gutartige Tumor soll damit inaktiv gemacht werden. Es werden ca. 30 Tage a 2-3 min angesetzt. Wegen der vielen Wundheilstörungen im letzten Jahr, muss die Behandlungsmaske angepasst werden, damit es hier nicht zu Entzündungen an den Kopfnarben kommt.
Meine Frau wird voraussichtlich die Gesichtsfeldeinschränkung auch nach der Bestrahlung [BS] haben, aber es wird nicht deutlich schlechter werden. Natürlich wird es Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen geben. Wir versuchen einiges im Vorfeld zu optimieren. Beispielsweise ist eine Fluoridschiene für die Zähne sinnvoll, weil durch die BS die Speichdrüse beschädigt wird und weniger Speichel in dieser Zeit produziert.
Auch mögliche Hautreaktionen (Sonnenbrand etc.) werden wir mit entsprechenden Mitteln in Absprache mit den Ärzten einsetzen.
Das Vorgespräch soll voraussichtlich im April 2017 stattfinden.


Habt Ihr noch Hinweise oder Erfahrungen, worauf wir bei der Bestrahlung achten sollten?
Gibt es eine spezielle Ernährung, die meine Frau in dieser Zeit beachten sollte?

Update 28.01.17:

Gestern war die Augenuntersuchung auf dem rechten Auge meiner Frau. Wir brauchen einen Spezialisten, kennt jemand einen Experten für Sehnerven/ Sehkreuznerven mit Meningeomproblemen? Das ist unabhängig von der geplanten OP und folgenden Bestrahlung.

Ein zweites großes Thema ist die Reinigung der Narben auf dem Kopf. Durch die Inplantatssetzung hat meine Frau große Narben am Kopf, wo derzeit keine Haare wachsen. Es gibt eine Hauptnarbe direkt oben am Kopf (ca. 10-15 cm lang und ca. 2-3 cm breit). Hier lagern sich immer wieder Talgreste großflächig ab und verhärten. Die Reinigung ist sehr schwer, weil die Haut an dieser Narbe sehr fein und dünn ist. Meine Frau verträgt keine alkoholartigen Lösungen an dieser Haut (es kommt dann zu einer Hautreaktionen, so eine Art Verätzungen). Mit Shampoo geht kaum etwas ab. Habt Ihr Ideen oder Erfahrungen, was gut und schonend funktioniert, ohne dass es ein großes Verletzungs-Risiko für die Haut gibt?

Danke & Gruß
Firmin

Update 21.01.17:

Die Narben sind nun stabil, werden aber gut beobachtet und gepflegt. Gefährlich bleibt die Stelle oben am Kopf, wo der Titandraht unter der Kopfhaut liegt. Das ist aber nicht unsere schlimmste Baustelle. Wir wußten, dass es ein kleiner Resttumor in der Nasehöhle zum Sehnerv sitzt. Dieser sollte im Sommer 2017 mittels einer Bestrahlungstherapie deaktiviert werden - so war der Plan. Nun gab es den MRT-Termin am 16.01.17

Leider hat der letzte MRT-Trmin einen großen (3*3*4 cm) Nasentumor ergeben und muss umgehend operativ entfernt werden, bevor eine Bestrahlung erfolgen kann. Das ist für uns ein sehr großer Rückschlag und Schock. Meine Frau wird am 10.02.17 operiert, wir sind beide sehr mit unseren Nerven am Ende.

Ich berichte wieder.

Danke KaSy.

Wir haben von einigen Ärzten gehört man kann etwas für die Narben tun - es ist immer gut mehrere Meinungen einzuholen, daher auch meine Nachfrage hier im Forum.
Meine Frau hat ein modernes Implantat (Kachel-Titandraht Teilimplantat) bekommen, es gibt hier Zwischenräume, die offen sind.
Im Laufe der Zeit sollen durch körpereigene Stammzellen neue Knochenzellen in den Zwischenräumen ausgebildet werden. Falls das so stimmt, dann würde auch eine teilweise Durchblutung beim Implantat stattfinden und somit eine rasche Ausdünnung der Kopfhaut vermieden werden. Wir haben keine Erfahrung damit, ob es so sein wird.

In 2017 ist die Bestrahlung mittels Protonen geplant. Hat hier jemand Erfahrung damit? Wir möchten während der Bestrahlung die Ernährung zwecks Entgiftung anpassen, hat hier jemand Informationen dazu, danke.

Fragen an Euch zu Alltagsproblemen mit den Narben am Kopf durch das Teilschädelimplantat:

Wie pflegt bzw. schützt ihr eure Narben am Kopf, also an den Stellen wo die Kopfhaut verbnarbt ist?
Das ist ja ganz empfindliche dünne Haut und hat keinen Haarbewuchs, schmiert ihr das ein oder was habt ihr für Tipps für meine Frau, danke.


@KaSy:  Danke für die Hinweise mit der Maske, wenn es soweit ist, dann werden wir den Ärzten die Narben und besonderen Stellen zeigen und eine Lösung finden. Wir arbeiten hart daran, dass die geschlossene Wunde sich stabilisiert und sich festig.

Update 19.10.16:

Ich habe lange nichts Neues geschrieben, es gab viel zu tun.
Meine Frau war vom 07.09.16-07.10.16 im Krankenhaus, hatte in dieser Zeit drei kleinere OPs und ca. 4 Wochen lange eine Vakuumtherapie. Glücklicherweise hatte sie ein Einzelzimmer und ich konnte sie jeden Tag besuchen. Die Hauttransplantation und Therapie waren erfolgreich. Das Loch wurde damit verschlossen und ist dicht.

Heute war die Abschlussuntersuchung, der Prof. war zufrieden. Nun werden wir am Wochenende endlich, nach 3 Monaten Hamburg, nach Hause fahren. Natürlich ist noch eine Nachsorge beim Facharzt vor Ort in Göttingen notwendig. Die frische Narbe muss noch gut bis Ende 2016 verpflegt werden.

Bei den gesamten Narben am Kopf muss eine Stelle besonders beobachtet werden. An einer Stelle  scheint sich ein Titandraht durch die Kopfhaut langsam zu drücken. Bisher ist der noch nicht durchgebrochen. Wir schmieren die Narben gut ein, damit die Haut geschmeidig bleibt. Ich werde darüber berichten, falls es ernster wird.

Die nächsten Termine für 2017 stehen bereits.
Januar 2017 ist 3D-MRT Kontrolltermin und Nasenscan. Der Resttumor ist ja noch in der Nase. Wir wissen schon, dass nur eine Bestrahlungstherpie notwendig sein wird. Wir wissen noch nicht, ob wir nach Heidelberg oder Münster gehen werden.

Hat jemand Erfahrung mit der Ernährung während einer Bestrahlung?

Update 11.09.16:

@ KaSy: Gute Besserung!

Der Hautausschlag hat sich glücklicherweise als Teigablagerungen herausgestellt und kann heraus gewaschen werden. Das natürlich nicht einfach, weil ein Kopfverband auf der Wunde liegt. Die Ärzte werden nun ein wasserfesten Verband für die Waschaktion platzieren.

Seit dem 07.09.16 liegt meine Frau im UKE Hamburg und wurde am 08.09.16 an der offenen Wunde operiert. Es war mit ca. 45 Minuten und örtlicher Betäubung einer relativ kleiner Eingriff. Es wurde ein Vakuumverband zwecks Granulierung des Gewebes auf dem Implantat in der OP gemacht. Sie hat jetzt eine Art kleine Vakuumglocke über der offenen Wunde und hat eine Pumpe, die den Unterdruck stabil hält. Am Montag (12.09.16) ist dann erste Kontrolle und Verbandswechsel, es wurde auch ein Bio-Silberschwam zur Desinfektion eingesetzt.
Im besten Fall wächst granuliertes Gewebe über das Implantat an der offenen Wunde, danach würde die zweite entscheide OP folgen. In dieser zweiten OP ist eine kleine Hauttransplantation geplant, hier kommt dann anschließend die Vakuumtherapie wieder zum Einsatz.

Meine Frau fühlt sich gut, sie hat derzeit keine Schmerzen. Was wir positiv finden, es werden auch keine Medikamente in Form von Antibiotika verabreicht. Meine Frau ist mobil, so dass wir auf dem UKE-Gelände spazieren gehen können.

Update 04.09.16:

Meine Frau kommt am Mittwoch ins Krankenhaus und es ist eine kleine OP für eine Vakuumtherapie geplant. Dann zwei Wochen später soll eine Hauttransplantation für die Gewebelücke folgen.

Sollte das nicht funktionieren, ist eine Teilentnahme der möglicherweise infizierten Keramikplatten geplant.

Die hyperbare Sauerstoff-Therapie ist wegen dem rechten Ohr gestoppt. Die geplante Magnetfeld-Therapie kann nicht starten, weil die Gesamtsituation zu brisant ist.

Ansonsten geht es meiner Frau gut, leider ist sie immer leicht angeschlagen (Nase dicht) oder immer sehr müde. Sie hat gute und schlechte mentale Tage.

Heute haben bei Haarewaschen meiner Frau festgestellt, das sich  ein Hautausschlag gebildet hat. Wir werden das morgen sofort untersuchen lassen.

Kennt einer irgendwelche Hautreaktionen auf Titan?

Update: 13.08.16

Es war eine sehr schwere und komplizierte Woche. Meine Frau hatte diverse Schleimhautentzündungen
(Mandeln, Lymphknoten, Harnweg) mit Halsschmerzen und Schnupfen. Das führte zur Verstopfung des
rechten Ohres (Wasser hinter Ohrmuschel). Bei der hyperbaren Sauerstoff-Therapie ist ein Druckausgleich über die Ohren wichtig.
Durch diese Erkältung mußte nun vorerst die Sauerstoff-Therapie pausiert werden.

Außerdem hatte sich die Schilddrüsenunzterfunktion auch wieder bemerkbar gemacht. Es folgten Arztbesuch beim HNO und
Heilpraktiker. Für Mittwoch steht die Untersuchung der Schilddrüse im UKE mit Blutanalyse an.

Momentan macht meine Frau eine Magen-Darmsanierung mittels diverser Nahrungsergänzungsmittel, außerdem haben wir
zusammen mit de Heilpraktikern die komplette Nahrung für meine Frau umgestellt (heute 2. Tag der Änderung). Tatsache ist, daß
im/ vom Magen-Darmbereich 80% des Immunsystems gesteuert wird. Ist dieser Bereich erst einmal wieder in Takt, so sollte meine Frau
in der Lage sein die Viren, Bakterien und Pilze durch ihre Eigenheilung zu bekämpfen.
Wir haben für diese Sanierung 10-14 Tage angesetzt. Danach wird neu entschieden, was passieren soll.

Zur Wundheilung: Hier gibt es kleine Schritte in die richtige Richtung, die Wunde wird kleiner. Es gibt zwischen den Wundkontrollen
manchmal sichtbare Erfolge zu sehen, manchmal nichts. Der eine behandelnde Arzt sagte, es könnte bis zu einem Jahr dauern, wäre
aber immer noch besser als erneut zu operieren.

Meine Frau hatte insgesamt erst zwei Tage die Sauerstoff-Therpie, dann musste sie wegen dem verstopften Ohr pausieren.
Diese zwei Tage hatten einen sichtbaren Erfolg bei der Wunde gehabt.

Für übernächste Woche wird noch eine Magnetfeld-Resonanz-Therapie diskutiert, ich werde darüber bereichten.

Update 03.08.16:

Gestern hat meine Frau die Voruntersuchungen zur hyperbaren Sauerstoff-Therapie erfolgreich bestanden. Man muss wissen, dass nicht jeder Mensch für eine Druckkammer geeignet ist. Durch eine Erkältung meiner Frau ist aber ein sofortiger Start nicht durchführbar, wahrscheinlicher Beginn der Therapie wird also Montag 08.08.16 sein. Zur offenen Wunde kann ich nichts viel Neues berichten, bisher ist alles sauber und es liegt keine Infektion oder Entzündung vor. die Wunde wird dreimal wöchentlich versorgt und und dokumentiert (also auch Fotos).
Voraussichtliches nächstes Update wird Montag oder Dienstag sein.

Update 30.07.16:

Die Termine in Hamburg waren aufschlussreich und haben uns neue Hoffnungen gegeben.
Derzeit ist die offene Wunde nicht entzündet und wird gut ärztlich versorgt.
Dienstag erfahren wir, ob eine hyperbare Sauerstoff-Therapie dann durchgeführt werden kann.
Diese Therapie wäre die Grundvoraussetzung für die folgenden OPs.
Durch die vielen OPs im Dezember 2015 bis Juni 2016 gibt es eine mikrozirkulare Durchblutungsstörung an den Narben.
Durch die hyperbare Sauerstoff-Therapie werden neue Blut-Kapillargefäße in relativ kurzer Zeit ausgebildet.
Die Fachärzte sprechen von 1-2 kleinen OPs mittels anschließender Vakuum-Wundheilung und einer kleiner
Hauttransplantation. Wir denken, dass alle Therapien und OPs zusammen ca. 10 Wochen andauern werden.

Wir haben auch neue Erkenntnisse der möglichen Ursache der Wundheilungsstörungen durch die Fachärzte hier erfahren.
Man sieht entweder eine Schraube vom Implantat bei der offenen Wunde oder es ist der Rand (Titangitter) zu sehen, der eine
sehr raue Oberfläche hat.

Update: 24.07.16

Wir haben ab Montag hier in Hamburg mehrere Termine mit Fachärzten aus dem Bereich Wundheilung, plastische Chirurgie etc.
Meine Frau wird sich das anhören und dann entscheiden was sie gerne möchte. Wir haben beide Angst und unsere Nerven sind am Ende. Wir sind dennoch positiv eingestellt. Wir wollen wieder eine Zukunft haben. Der gesamte Krankheitsverlauf mit allen Komplikationen ist kein Standardfall, und das hat man in Göttingen nicht erkannt. Meine Frau hat durch die vielen OPs und Medikamente neue Allergien und Unverträglichkeiten entwickelt, die berücksichtigt werden müssen.

Danke für eure Rückmeldungen. In der Tat hat uns die fehlenden Alternativen und Therapien in Göttingen sehr geschockt, so dass wir uns für HH entschieden haben. Wir hatten bereits telefonisch erste Gespräche mit führenden Fachexperten im UKE auf dem Gebiet der Wundheilungsstörung. Hier wurde ganz klar ersichtlich, dass schon das Einsetzen der Plastik im April in Göttingen besser im UKE hätte gemacht werden müssen. Göttingen hat nicht die notwendigen Kompetenzen und es fehlt an weiterführenden Einrichtungen, wie hyperbare Sauerstoffkammmer etc.

Meine Frau wird hier auch eure Vorschläge und Ideen lesen.
Natürlich wissen wir inzwischen, das es eine schlechte Durchblutung nach so vielen OPs an der kritischen Stelle gibt, dass hat wohl Göttingen nicht verstanden bei der letzten OP. Das Problem wurde durch die letzte OP nur verschlimmert. Meine Frau ist kein Studienobjekt.

Wir haben eine optimale Ernährung und Grundvoraussetzung für die Heilung geschaffen, die Ursache der Nicht-Heilung ist sicherlich eine Kombination aus mehreren Faktoren.

Update:

Leider ist heute bei der Untersuchung der kritische Wundstelle bei meiner Frau die Wunde aufgegangen mit Eiter.
Die letzte OP mit dem Schwanklappenschnitt hat die Ursache nicht behoben, sondern nur noch verschlimmert, das Loch
ist nun doppelt so groß und reicht runter bis zum Implantat.

Wir sind im Moment ratlos, weil die OP nichts gebracht hatt. Was können wir nun noch tun?
Die Göttingger Fachärzte schein hier wohl überfordert zu sein.
Wir werden versuchen in Hamburg nun eine Zweitmeinung zu bekommen.

Wir sind dankbar für Empfehlungen und Ideen.

Meine Frau (38) hatte ein großes Meningeom (ca. 5 im Durchmesser) im Dezember 2015 entfernt bekommen.
Durch die Komplikationen (Koma, Teilschädeldecke-Entfernung, Lungenentzündung) gab es insgesamt 6 OPs, die letzte im Juni 2016.
Meine Frau ist noch ständig müde und erschöpft. Das wundert mich aber kaum, diese heftigen Eingriffe mit
Narkose, Antibiotika und Stress haben den Körper überlastet. Eine Erholung dauert hier sehr lange.
In den letzten Wochen hat sie mehrere Blasenentzündungen gehabt. Inzwischen haben wir sehr gute Naturheilmittel, um bei
den ersten Anzeigen sofort dagegen zu steuern. Ein Teil des gutartigen Tumors befindet sich noch in der Nase und kann erst in 2017 mittels Bestrahlung behandelt werden. Auch hier kämpft ihr Körper gegen.
Aktuell kämpft ihr Körper noch mit Wundheilungsstörungen über dem Implantat, eine ca. 1 cm große Stelle. Das ist aber sehr wahrscheinlich
wegen der fehlenden Durchblutung an der Stelle. Nerven und Blutgefäße wachsen nicht sehr schnell nach.