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Liebe Revolte, och schau hier leider nur selten vorbei, ich kann dir sagen, dass Dr. Tüttenberg in Idar Oberstein ein sehr guter und kompetenter Neurochirurg ist. Vielleicht stellst du dich mit all deinen Unterlagen bei ihm vor?

Hallo Humbug, zwar spät, aber ich hoffe du liest das noch und vielleicht hilft es:

Für eine Schwannomatose/NF II braucht es mehr als ein Neurinom, die Diagnose ist auch nicht ganz einfach. Sollte es ein Neurinom sein, kann es gut sein, dass es zufällig entstanden ist, was gar nicht so selten vorkommt und wirklich die beste aller Varianten wäre.
Was die "Bedingungen" sind um sich bei Prof. Mautner in Hamburg vorstellen zu können weiß ich nicht so genau. Ich bin bei ihm Patientin, nach ziemlich langen Irrungen, was mir überhaupt fehlt bei der Vielfalt der Symptome.  Bei Mir hat er die Schwannomatose anhand von genetischen Befunden (von zwei Schwannomen) diagnostiziert.

Ist dein Mann mittlerweile operiert? Ich hoffe ihm geht es gut!

Liebe Grüße Triene

Lange nicht mehr hiergewesen. Mittlerweile habe ich eine teilweise Erwerbsminderung. Da diese befristet ist auf 2 Jahre geht der Tanz im Frühjahr nächstes Jahr wohl wieder von vorne los  :-[. Im laufe des letzten Jahres hat sich zu den Schmerzen die eh schon da sind (eigentlich tut immer irgendwo was weh) auch ein ziemlich fieser Morbus Raynaud dazu gesellt. Der tritt dann auf, wenns kalt ist und kalt ist alles unter 20°C erst werden die Hände Finger kalt/taub und weiß, dann schwarz/blau dann tun sie weh (richtig weh) und dann nach 30-60 Minuten werden sie warm und der Schmerz lässt nach.

Um wenigstens dieser PRoblematik entgegen zu wirken bekomme ich  am Montag einen Neurostimulator implantiert. Ja, und ich habe richtig, richtig Angst vor der OP.... wenn die Elektroden auf der Rückenmarkshaut implantiert werden muss man bei Bewusstsein sein, sie brauchen da meine Mithilfe, wo ich den Stimulator spüre...

Das Leben kann ein Arschloch sein... Sorry, das musste ich jetzt einfach los werden

Rentenantrag abgelehnt... Ich frage mich gerade, ob ich mir das alles einbilde.... oder vielleicht male ich mir meine MRT Bilder auch selbst, keine Ahnung. Jedenfalls hat ein Arzt in Berlin bestimmt, dass ich noch mehr als 6h arbeitsfähig bin, muss ja nicht in meinem Beruf sein... Als was ich allerdings noch Arbeiten könnte sagen sie mir nicht, mir fällt nix ein..

Liebe KaSy,

in der Tat, ich hatte es echt nicht zu hoffen gewagt, aber es waren wachstumsfreie MRT Bilder. Sie sind alle erst einmal nicht gewachsen. Ich war so glücklich!! Das verschafft mir Zeit, Zeit mich nach einer wirksamen Therapie umzuschauen, Zeit darauf zu hoffen dass die Pharma ein Medkiament entwickelt, Zeit mir darüber Gedanken zu machen ob Cyberknife für mich eine Option ist, und wenn ja zu welchem Zeitpunkt. Ich kann auch etwas entspannter nach Hamburg in die Uniklinik fahren, mir dort alles anhören und dann überlegen.
Ich weiß ja nicht, wie die Neurinome so ihre Wachstumsphasen einteilen und hoffe jetzt erstmal, dass das MRT in einem halben Jahr dann auch nochmal so gut ausfällt... Denn, nachdem MRT ist vor dem MRT. Aber das wisst ihr ja alle...

LG Triene

Hallo :) Wie kommen die Ärzte denn auf den Verdacht von Morbus Recklinghausen?

Ich saß schon oft beim Radiologen oder einem anderen Arzt, der dann sagt: Ach, sie haben ein Morbus Recklinghausen und ich dann sagen musste, nein eben genau nicht...
Die genetische Veränderung der Dritten Form der Neurofibromatose läßt sich bisher nur im Tumormaterial feststellen, nicht im Blut oder sonst wo. Die genetische Analyse des Blutes wurde bei mir genutzt um eine NF 2 auch mit Mosaikbildung auszuschließen.

Bei mir ist es nun morgen soweit, eigentlich ist klar, dass sich die Neurinome in der HWS verändert haben, das merke ich ja. Erst gestern hatte ich wieder tief dunkle blauschwarze Finger die unheimlich schmerzten.... Ich frage mich dann immer ob ich mir das einbilde und zweifle an mir selbst...

Glückwunsch :) das sind immer gern gehörte Nachrichten. Im MRT einschlafen kann mir nicht passieren, ich stehe da immer total unter Streß... Für mich ist es Dienstag wieder so weit... und anhand der Symptome ist klar, dass sie größer geworden sind. Ich fühle mich, als ginge ich zum Vollstrecker...

Tja, nun ist es wieder soweit, da sich die Symptome schneller als erwartet verschlimmert haben rät mein NC das MRT HWS vorzuziehen und anhand dieser Bilder sich eventuell in einem Cyberknifezentrum vorzustellen...

Jetzt ist sie wieder da, die Angst. Die Angst vorm Ergebniss... das elendige warten bis Dienstag, in der Röhre liegen, die Klopfgeräusche, die Gedanken was mag wohl dabei rauskommen... Danach neben dem Radiologen sitzen, der das letzte Mal ziemlich ratlos dreingeschaut hat, und mir erklären lassen was er sieht und wie es sich verändert hat.

Und in sechs Wochen in Hamburg das selbe nocheinmal ein Ganzkörper MRT... Was sie da wohl alles finden?
Manchmal wünschte ich mir einen Knopf wo ich diese ganzen Gedanken abstellen könnte.

Ich würde mich hier über Erfahrungen von Leuten freuen, die ihr Neurinom mit Cyberknife haben bestrahlen lassen. Aufgrund der zunehmenden Symptomatik wird am Dienstag nochmal ein MRT HWS gemacht um zu schauen ob und wie sich die Neurinome verändert haben, am Freitag bespreche ich dann mit meinem Neurochirurgen ob ich für eine Cyberknife Behandlung in Frage komme.

Alle Arztberichte und das letzte MRT habe ich schon nach München in das Cyberknife Zentrum geschickt. Dort hat meine KK einen Behandlungsvertrag.

Ich würde gerne wissen, welche Nebenwirkungen ihr hattet?
Hat das Neurinom nur aufgehört zu wachsen oder ist es auch kleiner geworden?
Haben sich bei euch nach der Bestrahlung Ödeme gebildet und hat sich dadurch die Symptomatik ersteinmal verschlimmert?
Da das Neurinom ja dort bleibt wo es ist, ist die bestehende Symptomatik unverändert geblieben oder ist es besser geworden?

Diese Fragen werde ich natürlich auch den Ärzten stellen, aber mich interessieren auch und vor allem Erfahrungen von Betroffenen.

Vielen Dank an alle die hier ihre Erfahrungen mit mir teilen.

Da ich ja krank geschrieben bin und somit viel Zeit für Internetrecherche haben, habe ich mich mal etwas intensiver mit der Möglichkeit des Cyberknife befasst.

Da meine KK einen Vertrag mit München hat denke ich, dass ich mir zumindest über die Kostenübernahme hoffentlich keine Gedanken machen muss, aber so weit bin ja noch nicht.

Was ich bisher herausgefunden habe:

Das Neurinom verschwindet nicht oder wird auch nicht kleiner, sondern wird lediglich im Wachstum gestoppt (Was in meinem Fall schon ein Erfolg wäre).
-> Die bestehenden Symptome bleiben also. Na gut ich bin ja schon froh wenn es nicht noch schlimmer wird.

An der behandelten Stelle können temporär Ödeme entstehen, welche die Symptomatik erst einmal verschlimmern.
-> Kann am. Neurinome in den Neurofaramen dann überhaupt bestrahlen? So viel Platz ist da ja nun mal nicht.

Der Tumor muss kleiner als ~3cm sein. -> Meine sind noch kleiner als 8mm, dürfte also kein Problem sein.

Aber stellt die Anzahl der Tumore ein Problem dar? Kann man 8 Stück bestrahlen? Wohl eher als operieren. Mit welchen Nebenwirkungen aus Übelkeit, Erbrechen, Strahlenkater muss ich noch rechnen.

Ich würde mich über Erfahrungen freuen. Hier im Forum habe ich schon einiges gelesen.

Meinen behandelnden NC und das Cyberknife Zentrum in München habe ich angeschrieben um diese Möglichkeit im Hinblick auf meine Befunde zu prüfen.

Ich vertraue meinem Hausarzt da schon. Ich denke auch, wenn mal noch Berichte aus Hamburg da sind und die Ergebnisse des Ganzkörper MRTs, welches in Hamburg gemacht wird, wird es einfacher sein mehr Prozente über einen Antrag auf Überprüfung zu bekommen, als jetzt Widerspruch einzulegen.

Die Schwannomatose ist die die dritte Form der Neurofibromatosen. Der Unterschied zur NF2 besteht darin, dass ich keine Akustikusneurinome bekomme (wenigstens das). Ansonsten wachsen die Neurinome überall da wo Nerven sind. Ich hatte nun schon drei die operiert wurden, davon eines intraspinal in der BWS. So lange sie da wachsen wo man sie wegschneiden kann, ist das alles eigentlich auch kein Problem.... Das im Spinalkanal war zwar nicht so schön, aber da ich einen guten NC hatte war ich 5 Wochen nach der OP schon wieder joggen. In der Bauchdecke und am Rippennerv das waren kleinere ambulante Eingriffe.

Nur diesmal habe ich wohl die volle Breitseite bekommen die 8 Neurinome, sind zwar noch klein, aber sie sitzen aber in den Neuroforamen... da ist halt nicht viel Platz... Und dann sind es einfach zu viele, eins könnte man einfach operieren aber acht? Da schüttelt auch mein NC im Moment nur mit dem Kopf, im Bericht schreibt er, dass sich eine operation unter diesen Bedingungen verbietet.

Was auch belastet ist die Umwelt. Nicht im engen Familienkreis, sondern eher Bekannte. Was ich den wolle, die wären doch gutartig... (Wie gutartig ist ein Tumor, der einem wichtige Nerven kaputt drückt?) Der Begriff gutartig kommt mir da vor wie ein Hohn, der mir böse ins Gesicht grinst. Oder auch gerne genommen: "Man sieht doch nichts, dir gehts doch gut, warum gehst du seit Januar nicht mehr arbeiten?" Mittlerweile bin ich soweit, das ich am liebsten nicht mehr unter Leute gehe, ich mag nicht mehr erklären oder drüber reden, dazu kommt, das es die wenigsten verstehen.

Nun ja, neues von der Front:

Seit Januar bin ich arbeitsunfähig geschrieben, aufgrund der Symptome bin ich nicht mehr in der Lage in Vollzeit zu arbeiten.
Taube schmerzende Hände, Finger und Arme, Schmerzen in der BWS von der ersten OP (mit denen ich alleine so gut klar kam, aber nun wo sich die Symptome mehren machen mir auch diese zu schaffen) Schmerzen in der HWS, zeitweise großer Kraftverlust in den Händen und Verlust der Feinmotorik.
Mal habe ich Probleme mir die Schuhe zu binden, ein ander mal kann ich mir eine Bluse nicht zuknöpfen... Oder ich habe mit Kreditkarte gezahlt und weiß plötzlich nicht wie ich den Stift festhalten soll und unterschreiben soll.

Das kann einem schon mal die Tränen in die Augen treiben...
Mein Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis brachte einen GDB von 40, nun ist noch ein Raynaud Syndrom hinzugekommen, in einem halben Jahr meint mein Hausarzt stellen wir einen Antrag auf Überprüfung, die Nerven einen Widerspruch einzulegen sollte ich mir sparen.
Ein Antrag auf zumindest Teilerwerbsminderung läuft auch seit Januar, im März war ich beim Gutachter, der meinen Antrag positiv unterstützt. Seit dem habe ich dort nichts mehr gehört....
Wobei ich mir im Moment die Frage stelle wie ich überhaupt auf der Arbeit klar kommen soll.

Keine ahnung wie das passiert ist, aber ich habs editiert

Hallo Krimi,

Ja bis Mai ist noch eine Weile, aber Neurinome wachsen zum Glück sehr langsam, laut meinem NC ist bis dahin nicht mit einem wesentlichen Wachstum zu rechnen. Natürlich würde ich mich über einen früheren Termin freuen, aber was nicht ist, ist eben nicht.

Die Medis sind ja lediglich zum Behandeln der Symptome. Bisher habe ich immer noch nichts genommen. Es gibt Tage da geht es richtig gut und dann wieder welche, da geht es eben gar nicht. Im Moment neige ich dazu noch nichts zu nehmen, mit dem Wissen, wenn es gar nicht mehr geht habe ich die Möglichkeit das ganze zu lindern.

Ich werde damit leben und mich arrangieren müssen. Zur Zeit gehe ich noch Vollzeit arbeiten, das wird in Zukunft so nicht mehr gehen, das merke ich jetzt schon.

Weiß hier einer, ob es Sinn macht einen GDB zu beantragen?

Lieben Dank fürs Lesen und Eure Antworten

Hallo Sanne,

Ja, diese Erkrankung ist recht selten, ca 1:25000. Dr. Mautner in Hamburg ist hier in Deutschland die Anlaufstelle für solche Erkrankungen, dort habe ich im Mai einen Termin. Dort wurde letztes Jahr auch schon die genetische Untersuchung durchgeführt.

Mir macht das ganze nun einfach Angst, ich habe wohl mit neuen Neurinomen bei dieser Diagnose gerechnet, aber nicht gleich mit acht Stück aufeinmal und dann auch noch quasi nicht behandelbar....

Der Neurochirurg hier vor Ort hat mich letztes Jahr schon sehr erfolgreich operiert und nicht nur durch seine Kompetenz sondern auch durch seine Menschlichkeit überzeugt. Auch dieses mal war dies der Fall.

Ich habe Halt Angst, vor dem was vielleicht noch kommt und auch davor, dass die Symptome schlimmer werden.

Liebe Grüße und Danke für deine Antwort