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Strahlentherapie / Cyberknife und Neurinome

« am: 12. April 2016, 07:03:59 »

Ich würde mich hier über Erfahrungen von Leuten freuen, die ihr Neurinom mit Cyberknife haben bestrahlen lassen. Aufgrund der zunehmenden Symptomatik wird am Dienstag nochmal ein MRT HWS gemacht um zu schauen ob und wie sich die Neurinome verändert haben, am Freitag bespreche ich dann mit meinem Neurochirurgen ob ich für eine Cyberknife Behandlung in Frage komme.

Alle Arztberichte und das letzte MRT habe ich schon nach München in das Cyberknife Zentrum geschickt. Dort hat meine KK einen Behandlungsvertrag.

Ich würde gerne wissen, welche Nebenwirkungen ihr hattet?
Hat das Neurinom nur aufgehört zu wachsen oder ist es auch kleiner geworden?
Haben sich bei euch nach der Bestrahlung Ödeme gebildet und hat sich dadurch die Symptomatik ersteinmal verschlimmert?
Da das Neurinom ja dort bleibt wo es ist, ist die bestehende Symptomatik unverändert geblieben oder ist es besser geworden?

Diese Fragen werde ich natürlich auch den Ärzten stellen, aber mich interessieren auch und vor allem Erfahrungen von Betroffenen.

Vielen Dank an alle die hier ihre Erfahrungen mit mir teilen.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Acht Neurinome in der HWS

« am: 22. Dezember 2015, 21:10:59 »

Nachdem ich ja nun schon ein Neurinom an einem Rippennerv, im Spinalkanal und in der Bauchdecke hatte hat sich in den letzten Wochen/Monaten ein Kribbeln in den Fingern und Händen eingestellt... Ich ging also mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS ins MRT.

Zuerst sah der Radiologe nichts, dann sah er, als ich neben ihm saß etwas, was auch ein Zyste hätte sein können. Er war sich unsicher, fragte mich, wieviel Zeit ich hätte und ich bekam noch eine Runde im MRT mit Kontrastmittel.

Die Worte "Ja, was sie da haben Frau *****, ja sowas habe ich noch nicht gesehen!" höre ich immer noch. Er sah, viele kleine Neurinome, nicht im Spinalkanal sondern auf den spinalen Nerven von c8 - c4 rechts und links. Am Freitag war ich im beim Neurochirurg, er zählte 8 kleine Neurinome. Die Prognose ist nicht so rosig.... ich muss wohl damit rechnen dass sie wachsen, die Probleme also zunehmen. Mein Neurochirurg, dem ich wirklich vertraue (!) ich bin verdammt froh so einen kompetenten Menschen hier in der Nähe zu haben, empfahl mir gegen die Symptomatik Lyrika. Als ich de Nebenwirkungen las wurde mir wirklich fast schlecht. Mit meinem Hausarzt zusammen entschied ich mich dann für Gabapentin, aber auch die habe ich nun hier stehen und traue mich irgendwie nicht ran  .

Des weiteren meinte mein NC er würde, wenn diese fiesen kleinen Dinger wachsen, nach Priorität operieren. Er fand es gut, dass ich die Bilder zu einem Spezialisten nach Hamburg geschickt habe, und empfahl mir auch dort Vvorstellig zu werden, da die dort mehr Erfahrung mit meiner Grunderkrankung, dem Verdacht auf eine Schwannomatose haben.

Zum Abschied gab er mir die Hand streichelte mir über den Rücken, "Wir schaffen das!!" waren seine Worte. So konnte ich wenigstens mit dem Gefühl, einen kompetenten, menschlichen Arzt an meiner Seite zu haben nach Hause gehen.

Nicht desto trotz bleibt die Angst, vor dem was kommen kann... Die Bezeichnung gutartig erscheint mir wie ein Hohn.... so gutartig sie sind, so zerquetschen sie mir nun aber doch meine Nerven, denn alle wird man kaum operieren können... und eine Bestrahlung kommt nicht in Frage... es sind einfach zu viele.

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Schwannomatose

« am: 21. Dezember 2014, 16:30:46 »

Was die Ärzte im April da in meinem Spinalkanal noch für ein Meningeom hielten entpuppte sich dann als ein Neurinom.

Bei der Chirurgenwahl hatte ich echt Glück. Dr. Tüttenberg hier in Idar Oberstein hat da einen  sehr guten Job gemacht.

Da dies mein zweites Neurinom war (2007 Rippe war Nr. 1) bin ich der Sache dann aber nochmal auf den Grund gegangen und stellte mich im Mai in der Uniklinik Tübingen in der Ambulanz für Neurofibromatosen vor. Dort fand man dann das dritte Neurinom in der Bauchdecke... Dieses wurde dann dort operiert und nach Hamburg ins UKE zur genetischen Diagnostik geschickt. Freitag, also nach einem halben Jahr rief mich der zuständige Professor vom UKE an und teilte mir mit, dass der Tumor wohl die Mutationen auf dem NF2 Gen aufweisen würde und es nun noch eines Tumors Bedarf um die Diagnose zu sichern.

Gibt es hier noch jemanden mit dieser Diagnose, diese Erkrankung ist sehr selten und ich finde kaum Infos im Netz.

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Nach der OP / alles was nach der OP kommt Meningeom BWS

« am: 12. April 2014, 11:31:06 »

Hi

ich bekomme ein Meningeom in der BWS intraspinal am 28. April entfernt.
Steht mir nach dieser OP eine Reha zu? Was ich bisher so gelesen habe ist sehr widersprüchlich. Ich bin sportlich sehr aktiv, was für Erfahrungen habt ihr so gemacht, wann laufen, Krafttrainin, Rennrad fahren und Mountainbiken wieder geht? Ich habe natürlich schon mit dem Operateur darüber gesprochen, mich interessiert aber auch, welche Erfahrung betroffene so gemacht haben. Wie lange nach der OP wart ihr arbeitsunfähig? Ich bin Erzieherin im Krippenbereich, also 1 - 3jährige, auch mit vielen und zum Teil schwerem heben.

Ich weiß viele Fragen, ich bin noch etwas geflasht von der Diagnose.

Lg und danke!!!!

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Eigene Geschichten / Mening. BWS n. Neurinom am Rippennerv 2007 Vorst. Triene (Betroffene)

« am: 11. April 2014, 10:10:47 »

Hallo,

ich bin 36, weibl. Gestern hatte ich wegen Rückenschmerzen und tauben Stellen neben der BWS einen MRT Termin. Nach dem ich es ahnte ist es nun amtlich. Ein Meningeom in der BWS. Das ist nun mein zweites,  was mir ein ungutes Gefühl macht ist die Häufung, da ich ja erst 36 bin. Der Neurochirurg der mich operiert sieht das auch so. Dazu, hatte mein Bruder so ein Teil in der Lendenwirbelsäule. Ist das Zufall? Oder gibt es da eine erbliche Disposition? Eine NF kann eigentlich ausgeschlossen werden.

Ich fühle mich immer noch als hätte man mir den Boden unter den Füssen weggezogen. Aber das nutzt nix, es muss weitergehen.

LG Triene

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