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Chemotherapie / Re:Unterschied PCV-Therapie und PC-Therapie (ohne Vincristin)

« am: 10. November 2007, 22:05:34 »

   Hallo Rüdiger,

   mein B. nahm die ges. Chemodosis zum Frühstück,eine halbe bis Stunde  
   zuvor das Zofran. So wurde es in der Reha angefangen,deshalb auch
   weiterhin morgens.
   Er hatte nie Übelkeit.
   Stell doch mal dein Gutachten hier ein,du bekommst sicher
   Erklärung

   Lass weiterhin von dir hören,
   liebe Grüsse,
   Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 10. November 2007, 21:47:09 »

hallo Maria,

meine Daumen sind jetzt schon feste für Do. gedrückt.
Habt ihr denn die MRT-Besprechung am gleichen Tag?
Hatten wir in Frbg. nie.
Der Bericht geht an den Onkologen u. da ist dann ausführl. Besprechung.

Diese furchtbare Ungewissheit /Angst / Hoffnung vor MRT-Auswertung
ist grauenhaft.
Ist es dieses, od. wieso ist dein B.  pessimistisch?

Für meinen Bruder gilt ja<nach wie vor nur - Mann oder Memme -.
So furchtbar ich diese Ausdrucksweise auch finde, er zieht sie durch.
Sagt vieles nicht, weil er meint, - Mann packt das.

Jetzt, nach der 3. Bestrahlungswoche, hat er auf sehr nachdrückl, Fragen der Ärztin selbst ü. zunehmende
Gleichgewichts- u. Koordinationsstörungen berichtet.
Für mich u. Familie merlich auch Kurzzeit- u. Wortgedächtnis.

Von ärztl. Seite aus ist momentan fragl.,ob Steroide, evtl.H15 eingesetzt werden.
Auch Hyperthermie wird noch diskutiert.

Maria, wir hören voneinander
Liebe Grüsse u. wie gesagt, Daumen sind gedrückt
Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 10. November 2007, 20:12:38 »

 
  Hallo Claudia,

  Erklärungen zu Fragen sämtl.Befunde u.Arzt- bzw. Kh-Briefen
  bekamen/bekommen wir sehr ausführl. beim Onkologen.

  Eine Selbsthilfegruppe gibt es in unserem Kreis nicht.
  Wie Maria schreibt,so konnte auch ich durch die Foren u. bes.
  durch die Hirntumorinfomationstage der Deutschen Hirntumorhilfe
  Leute kennenlernen,die z.T. auch regional wohnen u. wir uns
  persönl. austauschen können, was sehr gut tut.
  Leider kommt mein Bruder nicht mit, er will über sich und seine
  Krankheit nicht reden.

  Mein Bruder ist ledig,keine Kinder, wohnt seit Diagn. bei unseren
  Eltern.
  Familiär hat es sich bei uns so eingespielt, dass ich meinen B. zu
  Arztgesprächen,Untersuchungen u. Behandlungen begleite u. für
  ihn ergänzend abkläre.
  Das entlastet ihn u. vor allem unsere Eltern

  Ihr wohnt ja auch nicht allzuweit entfernt. Vielleicht könnten wir uns in
  der Mitte mal treffen. Maria wär sicher auch dabei und vielleicht
  ja auch noch andere.

  Bis dann, liebe Grüsse, natürl. auch an Rüdiger,  Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 29. Oktober 2007, 19:54:29 »

 
  Hallo Rüdiger,
   
  wäre schön mehr von dir zu erfahren.
  Wie geht´s dir?

  Gruss, Elke

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Chemotherapie / Re:Unterschied PCV-Therapie und PC-Therapie (ohne Vincristin)

« am: 29. Oktober 2007, 19:50:06 »

 
  Hallo Rüdiger,

  schön von dir zu hören.
  Meinem Bruder/uns gings doch genauso wie dir/euch.

  Wünsch dir alles Gute,

  Elke,

  ebenfalls v. schönen Rhein u. liebe Grüsse an die Freundin

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Chemotherapie / Re:Unterschied PCV-Therapie und PC-Therapie (ohne Vincristin)

« am: 14. Oktober 2007, 12:16:17 »

 
  Hallo haase,

  PCV = Procarbazin (Natulan Kps)
             CCNU ( Cecenu Tbl )
             Vincristin i.V

  Die deutsche Hirntumorhilfe wies uns auf die Studie von Dr. Cyron
  PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg hin und riet von Vincristin ab.
  Lt. Studie verspricht Vincristin keine höhere Wirksamkeit und
  verursacht als wichtigste Nebenwirkung eine oft anhaltende
  Schädigung der peripheren Nerven.
  Wir bekamen eine Kopie u. nahmen diese zum Chemovorgespräch mit.
  Mein Bruder,dem zuvor nur PCV angeboten wurde,bekam daraufhin PC.
  Meines Wissens behandelt Freiburg zweigleisig,die eine Station mit V.,die
  andere ohne.
  Bei allen anfallenden Fragen haben wir bei der deutschen Hirntumorhilfe
  telefonisch immer sehr ausführlich Antworten bekommen
  PC ist oral,du brauchst also nicht tagesstationär ins KH,was bei Vincristin
  i.V. der Fall wäre.

  Wichtig ist,daß du ca. 1 Stunde vor Einnahme des Zytostatikums
  vorbeugend gegen Übelkeit Zofran,Ondonsetron einnimmst.

  Während der Natulaneinnahme wird im Beipackzettel eine tyraminarme
  Diät empfohlen.
  Somit sollten einige Nahrungsmittel gemieden werden:
        Käse,Joghurt,Kaffee,schwarzer Tee,Alkohol,Cola,Schokolade,
        Hartwurst,Hefe od. Hefeextrakte,Fleisch, geräucherter od. marinierter
        Fisch,überreife Früchte,Avocado, Bananen,Feigen,Zitrusfrüchte.

  Mein Bruder hat die PC-Chemo gut vertragen.

  Ich hoffe,das ich dir etwas helfen konnte.
  Wünsch dir alles Gute.

  Liebe Grüsse, Elke


 

  E

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 12. Oktober 2007, 19:29:20 »

 
   Hallo,

   inzw. sind die Vorbereitungen  -  Planungs-Ct u. Maske,sowie Simulation
   abgeschlossen.
   Am Di. beginnt nun die Teilschädelbestrahlung mittels
   Linearbeschleuniger mit 54 Gray.
   Ich erlebe meinen Bruder weiterhin optimistisch u. kämpferisch.
   Lt. meinen Eltern ist die Stimmung zu Hause jedoch sehr
   explosiv.

   Wir sehen weiter,
   Gruss , Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 12. Oktober 2007, 19:14:47 »

  Hallo Rüdiger,
 
  mein Bruder hatte seine 2 Op`s auch in der Uni Freiburg.
  Freiburg ist in der NOA 05 Studie u. behandelt diese Diagnose mit PC od.
  PCV Chemo.
  Andere Chemos (Temodal)sind dort soweit ich inzw. weiß, erst `second
  line`möglich.
  Du schreibst,du wartest nun ohne die geringste Ahnung auf die Chemo..
  So gings uns auch.
  Sehr gute Info u. Beratung bekamen wir telefonisch über
  http://www.hirntumorhilfe.de/
  Ruf dort an. Du bekommst Antwort auf deine Fragen.
  Ziehe evtl. auch eine 2. Meinung in Betracht.

  Und wie geht es dir?
  Bist du in Reha?

  Wünsch dir vorerst alles Gute.

  Lieben Gruss, Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 01. Oktober 2007, 19:28:53 »

 
  Hallo Keeper,

  wie sieht die Therapie bei dir jetzt aus?

  Hast du Einschränkungen?

  Ich glaube,jeder hier versucht alles zu geben, um sich von dem TU
  verabschieden zu können.

  - Seid so fies zu dem Teil wie es zu euch ist-
  Welchen Weg nutzt du?

  Wünsch dir,uns und allen hier, dass es gelingt, den Tu schachmatt zu
  setzen.

  Liebe Grüsse,
  Elke

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 01. Oktober 2007, 19:22:21 »

 
  Liebe Hilde,
  liebe Doro,

  ich habe euer Leben/Schicksal die letzten Monate still mitverfolgt
  Meine tiefe Hochachtung für euren Weg,so wie Ihr Euren Männern immer
  zur Seite standet.
  Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute bei dem jetzt nächsten Weg,der
  Bewältigung u. der Verarbeitung der vergangenen Wochen.
  Ich wünsche Euch lebendige Erinnerung u. gute Freunde in dieser
  schweren Zeit.


    Der fehlende Ton

    Man stelle sich ein Lied vor,das viele viele Töne hat. Das Lied ist
    wunderschön,weil jeder dieser Töne da ist und seinen Beitrag zur
    Melodie leistet.Manche Töne sind ganz kurz,andere dagegen ganz
    lang und dann gibt es noch welche die sind dazwischen-mittellang.
    Aber zurück zu unserem Lied.Plötzlich passiert etwas Unerwartetes
    mit dem Lied:
    Jemand lässt einen einzigen Ton herausfallen.Plötzlich klingt die
    komplette Melodie anders.Es fehlt ein Ton und die anderen Töne,die auf
    ein Zusammenspiel mit ihm abgestimmt sind,müssen sich an eine leere
    Stelle in der Notenzeile gewöhnen.Immer wieder,lange Zeit wird das
    Lied dann ohne diesen bestimmten Ton gespielt-es gibt auch keinen
    Ersatz für diesen Ton,denn man kann einen Ton nicht so einfach
    ersetzen.An dieser Stelle steht einfach nichts.Die anderen Töne finden
    das komisch,dass dieser Platz von  nun an ganz leer sein soll und sie
    entscheiden sich dazu dem verlorenen Ton in Denkmal zu setzen.
    Sie setzen ein Pausenzeichen um zu erinnern , dass an diesem  Platz
    einmal ein besonderer Ton sass.
    Nach einer langen Zeit wird auch dieses Lied zu einem gern gehörten
    Lied.
    Es ist zwar anders als das Lied vorher, aber auch die Melodie dieses
    Liedes klang nach einiger Zeit, als man sich mit der ungewohnten Pause
    ein wenig vertraut gemacht hatte,wunderschön - aber eben anders!

    (unbekannt)  


   Ein stiller Gruss,
   Elke

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Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 27. September 2007, 17:25:29 »

  Liebe Maria,

  danke für deine ausführl. Antwort.
  Wir hoffen natürl.,dass die Bestrahlung erfolgen kann.
  Also abwarten bis zum nä. Termin,dann wissen wir mehr.

  Liebe Grüsse,
  Elke

87

Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 26. September 2007, 18:41:24 »

   Hallo,

   inzw. haben wir den Brief von Freiburg erhalten.
   Die Tumorkonferenz sieht die Indikation zur Durchführung einer
   percutanen Bestrahlung der Tumorregion.
   Eine operative Maßnahme ist aufgrund der Ausdehnung des
   Progresses(Ri. Gegenhemisphäre,Vorderhorn des li. Seiten-
   ventrikels) im Sinn einer Gliomatosis cerebri ihres Erachtens
   nicht indiziert.
   Heißt hier im Sinne,daß das eine Diagnose ist?
   Soweit ich mich belesen habe(Wikipedia),wäre somit eine Bestrahlung
   aufgrund des zu großen Tumorvolumens ja eher kontrindiziert.
   Auch die Kombination einer Radio-Chemotherapie mit Gabe von
   Temodal ist nach Ansicht dieses Gremiums nicht sinnvoll.

   Vorstellung in der Onko-Radiologie Uni Basel war bereits.
   Auch hier soll erst in einer Konferenz besprochen, wie ein evtl.
   Bestrahlungskonzept aussehen würde.

   Habe momentan Mühe,dies alles einzuordnen,bzw.,gibt es noch
   Fragen,die wir unsereseits stellen sollten?

   Danke für Antworten,

   Gruss, Elke

88

Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 20. September 2007, 22:41:31 »

 
  Hallo Maria,

  mein Bruder hat und empfindet keinerlei Veränderungen durch den
  Progress.Psychisch war/ist es für ihn/uns ein Schlag,dass die Chemo ver-
  sagt hat,bzw.den TU jetzt nicht mehr in Schach hält.
  Er war/ist kämpferisch und positiv.
  Nun folgt jetzt die nächste Option.
  Aber gut,das ist der Weg,der begangen wird/werden muss.
  Familiär hat er in jeglicher Hinsicht vollste Unterstützung.
  Weiterdenken,-was wenn aber-,macht wenig Sinn.
  So setzt jetzt,jeder wie er kann,seine Energien ein.
  So auch meine Eltern.
  Für mich ist sehr entlastend,dass mein B. mich zu den Arztgesprächen
  mitnimmt,wir ordnen zuvor die Unterlagen u. besprechen , was zu fragen
  ist.Dabei ergeben sich schon einige Gespräche.
  Dieses Mitgehendürfen ist für mich sehr wertvoll,für meine Eltern
  entlastend.
  Ja,so sehen wir momentan gemeinsam nach vorne.

  Liebe Grüsse,
  Elke

89

Krankengeschichten / Re:Anaplastisches Oligoastrozytom WHO III

« am: 18. September 2007, 12:54:51 »

   Hallo Maria,

   Freiburg u. Basel sind sich einig,dass es sich um einen leichten Progress
   des Resttumors handelt
   Für beide ist Bestrahlung die 1.Option.
   Fragl. ist noch,ob diese in Kombination mit Temodal beginnt oder alleinig.
   Am Montag ist nochmals ein Gespräch in der Radio-Onkologie
   Uni Basel.
   Meinem B. gehts soweit ganz gut.

   Liebe Grüsse
   Elke

90

Sonstige Medikamente / DCVax(R)-Brain

« am: 01. September 2007, 15:43:54 »

   neuer therapeutischer Impfstoff gegen maligne Hirntumore.
   Wäre dankbar,wenn mir jemand hierfür Infos hätte.

   Elke