HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: lineke am 27. Juni 2011, 00:32:47
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Hallo liebe Leute!
ich freue mich sehr dass ich bei euch in Deutschland ein aktives Forum gefunden habe, denn in den Niederlanden habe ich das nicht gesehen !
Hoffentlich versteht ihr mein "holländisches" Deutsch ! :D
Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Lineke (aus Holland) und 52 Jahre alt. Seit einigen Wochen weiß ich dass ich ein Meningeom (Falx) habe und es hat eine Einengung des angrenzenden Sinus sagittalis superior und es ist etwa 2,5 cm (so lese ich es hier) .
In dem Moment hat sich die Welt nach meinem Gefühl zuammengebrochen.
Ich habe so eine Angst und habe so viele Fragen.
Vor einer Operation habe ich wirklich richtig große Angst!
Ich habe gelesen über Radiotherapie, Gamma Knife und stereotaktische Radiotherapie.
Aber eignet sich solch eine Therapie für "mein "Meningeom ... es hört sich ja wirklich bizarr an..."mein "
Auch glaube ich, in Holland hat man nicht so viele Erfahrung auf dem Gebiet der Radiotherapie und greift man lieber zurück auf traditionellen Operationen (?)
Habt ihr vielleicht Erfahrung mit so einer Art Meningeom? Oder Radiotherapie ?
Oder habt ihr andere Ratschläge ?
Ich freue mich auf jede Antwort!
Liebe Grüße,
Lineke
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Hallo Lineke,
sei ganz herzlich willkommen bei uns! Ich kann Dir mitteilen, dass Dein niederländisches Deutsch prefekt ist, nur keine falsche Bescheidenheit! Je bent van harte welkom! (mehr kann ich leider nicht)
Mit Deinen Fragen und Ängsten bist Du hier genau richtig! Wir alle hatten die gleichen Ängste und Sorgen, denn schließlich ist ein Hirntumor eine nicht ganz alltägliche Erkrankung. Zumindest hört man nicht soviel von Hirntumoren in den Medien. Wir haben alle die gleichen Ängste durch litten und wissen was Du gerade durchmachst.
Mit einem Meningeom hast Du Dir einen vergleichsweise gutmütigen Hirntumor ausgesucht. Er wächst meist langsam und es gibt viele Patienten die nichtmals operiert werden brauchen, sondern nur beobachtet werden. Darf ich fragen wie es bei Dir zu der Diagnose kam? Hattest Du Probleme irgendeiner Art? Oder wurde es zufällig gefunden?
Ich selber hatte, und habe leider wieder, ein Meningeom an der Falx. Zuerst war es nur in der Nähe des Sinus sagittalis superior, jetzt beginnt es die Vene zu schließen. Bei mir wurde es im Februar letzten Jahres entfernt und ich war sehr sehr schnell wieder auf den Beinen. (Meine Geschichte findest Du unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html ) Schon nach 6 Wochen habe ich wieder vollzeit gearbeitet. Leider hat es sich bei mir neu gebildet und engt nun auch den Sinus ein. Meine Situtaion ist quasi genau die gleiche wie bei Dir. Ich warte jetzt noch bis September bis zu meiner nächsten OP und dann wird das Meningeom samt Sinus und angrenzender Hirnhaut entfernt. Dies ist keine triviale OP, aber umso besser möglich, je weiter vorne das Meningeom liegt.
Auf Radiotherapie sprechen dei meisten Meningeome relativ schlecht an, da sie meist langsam wachsen. So wird gerne erst einmal operiert, speziell wenn das Meninegom an einer so gut zugänglichen Stelle sitzt wie bei uns. Nach einer OP kann dann immer noch bestrahlt werden. Bei mir wurde nicht bestrahlt, da ich noch relativ jung bin und auch eine Bestrahlung nicht ganz frei von Nebenwirkungen ist. Ops kann man fast beliebig oft wiederholen, bestrahlen kann man eine Stelle aber nur ein einziges Mal. Auch von der Größe eines Meningeomes hängt es ab, ob eine Bestrahlung noch sinnvoll ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir schon ein paar Fragen beantworten.
Wenn Du noch Fragen hast, Mut und Zuspruch brauchst oder einfach nur Deine Geschichte erzählen möchtest bist Du bei uns immer herzlilch willkommen!
Liebe Grüße
Probastel
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Lieber Probastel,
herzlichen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort! Ich habe mich riesig gefreut !
Ich habe einen Teil Deiner Geschichte (es las sich wie eine Abenteuerstory mit Humor und Ironie ... klasse!) gelesen und dir darauf eine lange Mail geschickt... also das heißt .. versucht anzuschicken..
Da ist aber was schief gegangen und da war ich plötzlich nicht mehr eingelogt (?) und war meine ganze Story weg..... :o
Man darf nur 120 Minuten auf dem Forum? ????
Ich war bestimmt schon 3 Stunden !
Bald werde ich es wieder versuchen , aber jetzt zuerst mal mit einer Probe.
Hoffentlich klappt es!
Liebe Grüßé,
Lineke
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Hallo Lineke,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Meine Welt ist damals auch zusammen gebrochen und so ging es sicherlich den meisten von uns. Und wir hatten sicherlich auch alle Angst vor der OP, der Gedanke, dass sie einem den Kopf aufschneiden, ist ja auch nicht gerade prickelnd.
Mein Tumor saß links frontal und war schon recht groß (5x6 cm), konnte aber problemlos entfernt werden. Die OP ist fast schon zwei Jahre her und es geht mir weitestgehend gut.
Wenn Du Fragen hast, dann raus damit. Hier ist immer einer, der Dir zuhört und Dich versteht.
Du kannst bei der Anmeldung hier im Forum entscheiden, wie lange Du eingeloggt bleiben möchtest, damit Du nicht wieder raus fliegst, wenn Du so viel geschrieben hast.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Lineke,
es ist sehr schade, dass Dir das System diesen Streich gespielt hat. Wenn Du Dich das nächste Mal anmeldest mache bitte eine Häcken bei "immer angemeldet bleiben" und das System meldet Dich nicht mehr ab. Ich bin schon ganz gespannt auf Deine Nachricht.
Liebe Grüße
Probastel
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Guten Abend Lineke,
auch mir ist das bei einem meiner ersten Einträge passiert:
endlich mal die noch konfusen Gedanken in Worte gefasst,..... mit langen Gedankenstrichen dazwischen....schön sauber hingeschrieben...
...und weg waren sie........
Aber das macht nichts, wir sind ja hier unter uns!
Mein drittes, mir noch verbliebenes Meningeom ist an der gleichen Stelle am Sinus Sagittalis Superior/SSS, allerdings kleiner und noch ohne Einengung des Blutleiters. Vor ein paar Tagen habe ich durch MRT erfahren, daß es sich seit der letzten Kontrolle nicht groß verändert hat und hoffe, daß es auch so bleibt.
Die beiden anderen Meningiome wurden vor 17 mon. in einer fast 10stündigen OP entfernt, die saßen aber auch an denkbar ungünstigen Stellen. Im tread "Vorstellung" kann man mehr erfahren, wenn man denn will.
Jedenfalls habe ich auch diese OP ganz gut überstanden, kann aber deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Es ist einfach etwas anderes, am bzw. im Kopf operiert zu werden als an z.B. einem Arm/Bein usw., das kenne ich nämlich auch schon.
Das im Kopf, das bin ich. Und bin ich nach der OP auch noch ich?
Aber ich habe auch so viel Können, Zuspruch, Einfühlung erfahren, wie ich mir nie vorher hätte vorstellen könne.
Habe Mut, Vertrauen und fühle dich hier willkommen.
Und noch etwas:
Das "meningiom ist schon deines, aber du bist nicht dein meningeom!
Lieben Gruß aus dem Süden
menno-meningo
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Liebe Leute, Probastel,TinaF und Menno-Meningo!
es ist wirklich ganz toll, daß so viele Schicksalsgenossen sich in so einer kurzen Zeit melden !
Das tut mir so gut!
Seit dem 25. Mai d.J., als bei mir alles anfing , habe ich mich nicht mehr so "gut "gefühlt. Danke , danke !
Heute Nachmittag hatte ich schon mal meine Geschichte erzählt (da ging es schief), aber jetzt versuche ich's nochmal........ habe die Zeit auf "immer eingelogt"eingestellt, wie Ihr mir schriebt.
Es ist schon spät aber....... schlafen geht im Augenblick kaum, und wenn die ganze Familie schläft, da kann man besser jetzt was "nützliches "machen, oder ?
Probastel, für Dich ist das ja wohl besonders schlecht , dass wieder so ein "Ekel"aufkreuzt und Du im September wieder operiert werden musst.
Du hast geschrieben, unsere Meningeome seien an einer gut zugänglichen Stelle. Bist Du Dir da ganz sicher ?
Ich glaube , es ist doch eine gefährliche Sache, so nah am Sinus?
Bei dir wird dann Hirnhaut (teilweise) , Sinus und Meningeom operiert?
Gibt es in Deutschland Kliniken, die spezialisiert sind in solchen Operationen?
Und in welcher Klinik kommst Du?
Ich habe Dein Bild gesehen (das erste vom Februar 2010) und es konnte das meinige sein....... die befinden sich eigentlich genau an der gleichen Stelle. Merkwürdig....
Jetzt dann meine Story.
Etwa vor einem Jahr bekam ich starke Schwindelanfälle.
Weil ich unterrichte und viele Schüler innerhalb einer Klasse habe, habe ich immer gedacht es käme vom Stress und dass ich zu vielen Sachen gleichzeitig am Kopf habe, bißchen überarbeitet o.Ä....
Anfang April d.J. war ich plötzlich blind an einem Auge, nach etwa 15 Minuten konnte ich wieder etwas sehen, aber das Auge war sehr geschwollen und rot.
Der Augenarzt hat mich dann zum Neurologen geschickt und mein Hausarzt fand das lächerlich und unnötig. Trotzdem bin ich zum Neurlogen gefahren und habe auch an nichts Böses gedacht.
Der Neurologe war ziemlich erschrocken und hat gleich viele Untersuchungen vorgeschlagen u.a. eine MRT.
Ihr müsst wissen, meine beiden Großväter sind an einem Hirntumor gestorben, also .. ab da hatte ich keine ruhige Minute mehr.
Erst Ende Juni konnte die MRT in Groningen stattfinden und es gab keine Möglichkeit das vorzuverlegen .
Da habe ich selbst in Deutschland (Rheine) einen Termin (selbst gezahlt,Krankenkasse bezahlt nicht) gemacht,
Am 24. Mai habe ich angerufen (nachmittags) und am 25. Mai um 9.00 Uhr lag ich drin....... 1,5 Stunden später hat sich dann ergeben daß ich ein Meningeom habe vom 2,5 cm und ab da hat sich mein ganzes Leben schlagartig geändert.
Trotdem..... ist aber das Wichtigste wohl dass die Unsicherheit nicht mehr da ist..... auch wenn die Nachricht nicht besonders gut war.
Am 29. Juni (morgen) habe ich den ersten Termin beim Neurochirurgen (UMCG Uniklinik in Groningen) , das hat also lange gedauert bevor ich dran bin.
Wie sieht das aus bei Euch, sind da die Wartezeiten auch so langfristig?
Ich habe aber schon eine lange Liste mit vielen Fragen bereit und hoffe er/sie hat die Antworten (?).
So frage ich mich , ob ich mich operieren lassen soll, weil meine Klagen/Beschwerden zur Zeit noch ziemlich harmlos sind , aber dann denke ich, das "Ding "wächst natürlich , es ist an einer schlechten Stelle am Sinus und irgendwann muss es raus und bis da hat es mir bestimmt viele Schwierigkeiten bereitet....... und jetzt is es noch klein, also raus damit (?).
Ja ja, was heißt hier Klugheit?
Ich habe keine Ahnung, und Ihr ?
Menno, ich freue mich für Dich , dass es gut aussieht bei Dir und es nicht gewachsen ist und Dir keine Schwierigkeiten gibt! Ich glaube, du hast schon vieles erlebt, also soll es "ruhig" bleiben im Kopf
Die Aussage vom Menigeom werde ich mir merken "" das Meningeom ist schon deines , aber du bist nicht dein Meningeom !
TinaF ,bei dir sieht alles nach der Operation gut aus? Wie geht es dir jetzt, fühlst du dich wieder wie zuvor?
Das interessiert mich auch.... wird das Leben wieder so wie es war, hat man wieder Energie?
Das ist nämlich meine größte Angst!
Okay, liebe Leute, ich sehe dass es schon sehr spät ist, die Nacht "ist schon gefallen" (wie man in Holland aufs Deutsch übersetzt sagt) und wahrscheinlich werde ich zum ersten Mal besser schlafen...
Warum ? Das verdanke ich Euch !!! Herzlichen Dank !
Viele liebe Grüße und bis bald ,
Lineke
PS meine Aussage: die Hoffnung stirbt zuletzt !
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Hallo Lineke,
Du hast mich gefragt, wie es mir geht. Ich habe seit meiner OP zwei "saubere" MRT abgeliefert, die Erleichterung war jedesmal riesig. Ich habe zwar eine dauerhafte Beeinträchtigung der Gehirnfunktion, das klingt jetzt aber schlimmer als es ist. Ich kann normal denken, sprechen, laufen, arbeiten, mich um mein Kind kümmern. Ich bin nur nicht mehr so belastbar wie früher, kann mich nicht mehr so gut konzentrieren und ermüde viel schneller. An manchen Tagen fühle ich mich recht fit, an anderen bin ich sehr geschafft. Aber so lange es nicht schlimmer wird, kann ich damit sehr gut leben.
Mein Leben ist nicht mehr so geworden, wie es mal war, aber das Leben, das ist seit der OP lebe, ist gut! Es hat lang bei mir gedauert, bis ich endlich begriffen habe und akzeptieren konnte, dass mein altes Leben vorbei ist. Aber wie gesagt, das neue ist nicht schlecht, es ist anders, aber gut. So viel Energie wie früher habe ich nicht mehr, aber auf jeden Fall mehr Energie als nach der Diagnose und in der ersten Zeit nach der OP.
Zwischen meinem MRT, bei dem der Tumor entdeckt wurde und der OP lag bei mir nur eine Woche. Ich muss auch auf die Termine für die Kontroll-MRT nicht lange warten, beim letzten Mal nur einen Tag.
Es ist gut, dass Du eine Frageliste hast. Kann Dich jemand zum Gespräch begleiten? Ich weiß nicht, wie es in den Niederlanden ist, bei uns kann man sich auch mehrere Meinungen in unterschiedlichen Kliniken einholen. Wenn das Deine Krankenkasse bezahlt, würde ich Dir dazu raten.
Ich freue mich, dass wir Dir schon ein bisschen helfen konnten und Du Dich etwas besser fühlst. Mir hat das Forum auch sehr, sehr geholfen und tut es heute noch.
Weiterhin alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Lineke,
schön, dass Du hier im Forum gelandet bist :).
Ich bin auch sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Hier fühle ich mich gut verstanden - viele Menschen in meiner näheren Umgebung (Kontakte, Arbeitskollegen, Freunde...) können es einfach nicht so gut nachvollziehen, was diese Diagnose heisst und was diese Op für einen bedeutet.
Ich selbst habe die OP letztes Jahr im November gehabt. Mein Meningeom saß in der Nähe der Hypophyse...
Das ganze mit der OP ging sehr schnell, 5 Tage nach meinem MRT war ich schon im OP-Raum. Ich hatte auch so eine riesen Angst. Ich habe auch schon einige andere OPs hinter mir, nur am Kopf war bisher keiner. Mein Neurochirurg hat mit mir ausführlich über die OP gesprochen und konnte mir ein wenig die Angst nehmen. Auch die Schwestern und die Op-Mitarbeiter war sehr nett. Übrigens, man kriegt noch eine Alles-ist-mir-egal-Tablette, die Dich vor der OP beruhigt.
Ich hatte auch gefragt, ob mein Meningeom bestrahlt werden könne - leider war es zu groß und die OP die einzige Lösung.
Du hattest ja noch gefragt, ob sich nach der Op das Leben verändert?? Ich denke bei jedem ist es anders und sehr unterschiedlich. Die einen sind sehr sensibel (ich) die anderen wiederum stecken das seelisch besser weg. Bei mir war es ein Einschnitt, der vieles verändert hat (u.a. Kontakte, Freundschaften, Job, Beziehung, finanzielle Situation...).
Wenn Du kannst, dann nehm jemanden zu den Gesprächen mit - ich war allein und im nachhinein kann ich mich an sovieles nicht erinnern und habe auch einiges nicht gefragt.
Viele Grüße
von Engelchen
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Hallo Lineke,
jetzt hatte ich auf den falschen Button gedrückt und alles war weg... Und das mir als Computerfreak!
Darum jetzt die Antworten in Kurzform. Mir geht es gut! Ich habe so gut wie keine Einschränkungen nach der OP. Ich lebe mein Leben wie vor der OP. Einzig, wenn ich weniger als 6 Stunden Schlaf bekomme, dann fühle ich mich am nächsten Morgen nicht nur müde sondern bin auch total unproduktiv. Die OP habe ich sehr gut und sehr schnell verarbeitet. Nach 6 Wochen war ich wieder arbeiten und nach 3-4 Monaten wieder fit.
Ich kann machen was ich will, nur sollte ich darauf achten, dass der Blutdruck nicht zu hoch wird. Ein Berg rauf sprinten ist eher schlecht. Normales Joggen ist aber kein Problem. In letzter Zeit habe ich wieder verstärktes Druckgefühl im Kopf, dies kommt aber nicht durch die OP sondern durch den Tumor. Ist aber alles auszuhalten. Ich komme gerade aus der Schweiz von einer Wandertour zurück. Ich habe Tageswanderungen von 15 - 25 km gemacht und dabei bis zu 1500 Höhenmeter überwunden. Das sind Werte, die auch für normale Menschen schon ganz ordentlich sind.
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Unsere Meningeome sind vergleichsweise leicht zu erreichen. Es gibt kaum Strukturen, wie Nerven, die beeinträchtigt werden können und keine Muskeln die durchtrennt werden müssen. Im Vergleich zu OPs bei denen der Tumor unter dem Gehirn sitzt und stellenweise durch Mund oder Nase oder gar das Ohr operiert wird, ist unser Meningeom daher leicht erreichbar.
Dies bedeutet nicht, dass meine OP einfach wird, da mit dem SSS vorsichtig umgegangen werden muss. Er entsorgt viele Hirnareale. Bei einer Verstopfung des SSS kann es daher zu Ausfällen oder Funktionseinschränkungen in diesen Arealen kommen. Dies ist auch der Grund warum ich noch warte. Ich hätte bereits im April/ Mai operiert werden können, da war aber die Vene noch nicht komplet zu. So haben die anderen Gefäße noch etwas Zeit sich an die neuen Bedinungen anzupassen und die Arbeit von der zunehmend verstopften Vene zu übernehmen. Bei meiner OP im September wird neben dem Tumor auch die Hirnhaut und der befallene Teil des SSS entfernt werden. Ich werde in den Wedau-Kliniken in Duisburg operiert werden und bin schon ganz gespannt wie das Ergebnis sein wird. Ich werde mein möglichstes tun, damit die OP ein voller Erfolg wird!
Aber Achtung! Dies ist meine Situation. Auch wenn Dein MRT sehr ähnlich aussieht, muss dies nicht unbedingt bedeuten, dass bei Dir die gleiche OP gemacht werden wird. Falls überhaupt operiert wird. Bei Meningeomen wird erst einmal davon ausgegangen, dass sie vom Typ WHO-1 sind. Über 90 Prozent sind WHO-1. Das heißt sie wachsen äußerst langsam und die Chance, dass sich der Tumor nach einer OP neu bildet ist sehr gering. Bei schwierigen Situationen wird gerne auch erst mal geschaut ob der Tumor überhaupt wächst bevor zum Skalpell gegriffen wird.
Die Beschwerden, die Du hast, solltest Du auf keinen Fall verharmlosen. Schwindel und die zeitweise Erblindung eines Auges sind schon schwere Symptome und keine Nebensächlichkeiten. Die Ursache scheint ja gefunden und ich wünsche Dir für den Termin in Groningen das aller Beste!
Da die Niederlande ungefähr gleich viele Einwohner wie NRW hat müsste es bei Euch noch mindestens 2 - 3 weitere auf Neurochirurgie spezialisierte Kliniken geben, die Du auf jedem Fall auch aufsuchen und um einen Therapievorschlag bitten solltest. Da Du ja noch Zeit bis zu Deinem Termin in Groningen hast, solltest Du die Zeit nutzen und ein paar Therapie-Vorschläge per Internet einholen. Das INI in Hannover und die Uni-Düsseldorf bieten zum Beispiel diesen Service kostenlos an.
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)
Also nutze die Chance und hole weitere Meinungen ein! Dann kannst Du besser entscheiden was für Dich das Richtige ist. Denn eines ist ganz ungeheuer wichtig: Du musst von Deinem Arzt, seinen Fähigkeiten und seiner Diagnose überzeugt sein. Denn Patienten die an den Erfolg der OP glauben geht es nach der OP deutlich besser als Patienten, die nicht an den Erfolg der OP glauben. Nicht umsonst heißt es: Der Glaube versetzt Berge! womit ich jetzt nicht den Glauben in der Kirche meine, sondern den Glauben an sich selber. Ein Radio-Sender aus dem Süd-westen der BRD hat es mal anders ausgedrückt: "Man ist nur dann ein Superheld, wenn man sich selbst für super hält!"
Bei uns "fällt" die Nacht nicht, sondern "sie bricht an".
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Liebe Grüße und slaap lekker
Probastel
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Liebe Leute, Probastel und Engelchen,
herzlichen Dank für Euere Mails !
Es ist wirklich gut so viele Ratschläge und neue Blickwinkel zu bekommen :) von Euch !
Vor allem der Tipp für Auskunft bei den Kliniken!
Morgen fahre ich (zusammen mit meinem Mann und einer langen Liste voller Fragen ) nach Groningen , zum ersten Mal zum Neurochirurgen, und dann nachher werde ich Euch benachrichtigen !
Also das wäre es für heute !
Bis bald und welterusten !
Liebe Grüße,
Lineke
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Hallo Lineke,
meine Gedanken werden bei Dir sein und ich drücke Dir die Daumen, dass der Termin nach Deinen Vorstellungen verläuft!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Lineke,
auch ich möchte dich im Forum begrüßen und willkommen heißen. Wie du bereits gesehen hast, findest du hier immer jemanden der zuhört und dich versteht.
Mein Meningeom saß nicht wie bei dir an der Falx, sondern seitlich in der Konvexität. Was wir gemeinsam haben ist die Eigenschaft des Tumors – langsam wachsend und gut erreichbar für den Chirurgen.
Es ist schon ein gewaltiger Einschnitt für uns, wenn wir die Diagnose hören und ich konnte mir auch nicht vorstellen wie ich die OP verkrafte und wie es mir anschließend gehen wird. Wichtig war für mich gut informiert zu werden, über den Tumor und wie der Chirurg bei der OP vorgehen wollte.
Du machst es richtig, in dem du dir eine Liste deiner Fragen gemacht hast und in Begleitung zum Neurochirurgen fährst.
Wenn dir dein Bauchgefühl morgen nach dem Gespräch rät noch eine andere Klinik zwecks Zweitmeinung aufzusuchen, dann mach es. Auch in Holland gibt es bestimmt noch andere Kliniken die sich spezialisiert haben. Oder nutze die Links der zwei Uni-Kliniken die Probastel dir geschickt hat.
Ich wurde von meinem Neurochirurgen im Vorgespräch in der Klinik umfassend informiert und noch einmal am Vorabend der OP, an dem er mir den geplanten OP-Verlauf erklärte und was er machen will und auch gemacht hat. So gut informiert habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Näheres dazu in meinen Beiträgen (Meningeom/Konvexitätsmeningeom). Das Ganze ist im Februar passiert, jetzt gut 4 Monate her. Ich fühle mich gut. Mein Leben ist schon verändert. Zurzeit habe ich noch nicht die Energie wie früher, dafür ist der Eingriff auch erst 4 Monate her. Jetzt lasse ich die Zeit für mich arbeiten. Mein erstes Kontroll-MRT ist gut ausgefallen.
Du fragtest, ob die OP das Leben verändert? Im Nachhinein weiß ich für mich: Ja! Ich selbst hatte es erst gar nicht so bemerkt, bis mein Mann mir sagte: Du hast dich schon verändert.
Für morgen drücke ich dir die Daumen für ein gutes Gespräch. Ich werde an dich denken.
Viele liebe Grüße
krimi
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Liebe Lineke,
ich bin im gleichen Alter und gleichen Beruf tätig wie Du und auch Meningeompatientin, allerdings seit 1995. Aus meiner damaligen Situation kann ich Deine Angst sehr gut nachvollziehen. Ich hatte weniger Angst, die OP womöglich nicht zu überleben, als danach eine andere Persönlichkeit zu sein und vor allem, das nicht zu merken. Oder womöglich meine Kinder nicht zu erkennen oder ... Ich konnte nicht gut damit umgehen.
Auch für die Ärzte war die OP etwas Besonderes - wie jede OP am Gehirn.
Und auch sie freuten sich zunächst direkt nach der OP darüber, dass alle Grundfunktionen normal waren und ich war darüber auch sehr erleichtert. Von vornherein hatte der Neurochirurg gesagt, dass ich frühstens nach einem halben Jahr wieder arbeiten gehen sollte und auch dann mit einer schrittweisen Wiedereingliederung in diesen anstrengenden Beruf. Auch eine Reha im Anschluss an die Zeit im Krankenhaus wurde mir angeraten, was sehr gut und wichtig war.
Ich habe an meiner Persönlichkeit eher Verbesserungen in der Art bemerkt, dass ich mir glücklicher vorkam. Ich habe weiter unterrichtet wie zuvor, habe Klassenfahrten durchgeführt und war in zusätzlichen Gremien aktiv.
Leider erwischte mich vier Jahre später ein Rezidiv (WHO III), das operiert und danach bestrahlt wurde. Auch hier schloss sich eine Reha an, ein halbes Jahr Wiedereingliederung und ich war wieder fast wie vorher. Die Konzentrationsfähigkeit, das Kurzzeitgedächtnis, die Aufmerksamkeitsdauer waren etwas eingeschränkt, aber es ließ sich damit leben und mit Merkzettelchen und einer gewissen psychischen Betreuung wurde ich wieder aktiv und leistungsfähig wie zuvor.
Zusätzlich hatte ich durch diese Eingriffe in dieses wertvolle Organ Fähigkeiten gewonnen, die es mir erleichterten, mit schwierigen Kindern umzugehen. Ich selbst empfand mich ja irgendwie durch die zeitweise psychische Belastung auch als schwierig. Irgendwann fiel es mir auf, dass ich auf psychisch belastete Kinder beruhigend wirkte, von ihnen etwas besser akzeptiert wurde als manch anderer Lehrer. Das hatte für mich aber auch die Wirkung, mich gerade wegen dieser Kinder unabkömmlich zu fühlen. Ich litt mit ihnen, wenn sie mir nach eventuellen Fehlzeiten von schlimmen Reaktionen ihrer Mitmenschen erzählten.
Dass ich auch in den letzten zehn Jahren immer wieder gesundheitlich belastet war, tat meiner Freude am Beruf keinen Abbruch. Es macht mir Spaß, die Kinder merken das, die Kollegen auch - und wenn ich heute, am letzten Schultag vor den Sommerferien, meinen Kollegen verkünden musste, dass ich im Sommer zu einer vierten Meningeom-OP mit entsprechend langer Ausfallzeit gehen muss, konnte ich das recht locker tun und mit den Worten "Ihr werdet mich nicht los!"versprechen, dass ich garantiert wiederkomme.
Ich wünsche Dir sehr, dass es bei Dir mit der Entwicklung nach der OP so gut sein wird, dass Du Deine Tätigkeit nach ausreichend langer Ruhezeit wieder und gern ausüben wirst. Es lohnt sich, für sich und für die Kinder zu LEBEN !
Alles Gute!!
Deine KaSy
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Hallo liebe Leute, Probastel,Krimi und KaSy,
Herzlichen Dank für Euere Mails . Es ist nicht in Worten zu schreiben , wie es fühlt dass Ihr euch so um mich kümmert. Auch wenn wir uns eigentlich gar nicht kennen und uns wahrscheinlich nie begegnen werden, gibt es
eine Bindung !
Und das gibt mir ein sehr gutes Gefühl! :)
Wie Ihr wisst, war ich am Mittwoch beim Neurologen. Aber er war nicht selber da, hatte aber eine Auszubildende (Arzt Assistentin) geschickt.
Sie erzählte mir, meine Probleme (starke Schwindelanfälle und ein (vorübergehendes) blindes Auge) kämen überhaupt/bestimmt NICHT vom Meningeom. Woher wohl, da hatte sie keine Antwort . Auf meine viele
Fragen wie z.B. wieviel Platz es überhaupt gibt beim Meningeom oder welche Organe (Nerven? o.Ä ) es alles in der Nähe liegen, ob man Medikamente (anti-progesteron) nehmen kann, da hat sie gesagt , dazu gäbe es keine Beweise oder es war alles unbekannt.
Vielleicht hätte dies alles mich beruhigen können, aber.......... ich hatte die MRT in Rheine (D) und da hat mir man ganz klar gesagt , ich zitiere jetzt mal aus dem Bericht " Die Raumforderung erscheint aufgrund der Nähe zur Sehrinde durchaus ursächlich für Ihre Beschwerden (passagerer Visusverlust) "
Die Arzt Assistentin sagte als ich ihr dies erzählte, dass das alles nicht stimmt, weil man in dem Fall an BEIDEN Augen blind gewesen wäre...........
Ja ja ja .......und was nun ?
Von Dir, Probastel, bekam ich schon mal die Links zu den Kliniken in Hannover und Düsseldorf...... also ich glaube ich werde am besten meine Bilder zusammen mit meiner Geschichte/ meinen Problemen abschicken und dann mal sehen , was die davon halten.
Oder was meint Ihr?
Ach ja, die Arzt Assistentin meinte das alles käme vielleicht von einem leichten Schlaganfall. Dasjenige hat auch der Augenarzt geahnt.
Habt Ihr Erfahrung mit Schwindelanfällen. Und wenn , waren die vorbei nach der Operation?
Mir wurde auch gesagt , das man auch nach epileptischen Anfällen noch nicht operiert , sondern zuerst Pillen verschreibt. Die epileptischen Anfälle kommen auch bei mir wenn das Meningeom wachsen wird..... hat die A Assistentin schon erwähnt.
Am Montag fahre ich zum Neurologen. Bei ihm war ich am Anfang einmal , und er hat viele Untersuchungen im Gange gesetzt (Blut, Cardiologen , Echo vom Kopf (Gefäße/Ader usw.) und von diesen Untersuchungen habe ich noch kein Ergebnis bekommen(das alles dauert sehr lange, meiner Meinung nach) , also ..... da bin ich ganz gespannt was ich an dem Tag hören werde. Und ob er eine Erklärung hat usw.
Ach ja , die A.Assistentin erzählte mir noch folgendes: in Holland gab es eine alte Frau, sie war die älteste die je in Holland gelebt hat. Sie hat das Alter von 113 Jahren erreicht! Ihr Gehirn ist gleich nach ihrem Tode ins Krankenhaus UMCG gekommen , und als man dieses Gehirn untersucht hat, stellte sich heraus........ sie hatte auch ein Meningeom :D
Also ....mit so einem "Ding "kann man ein sehr hohes Alter erreichen.....
Liebe Leute, ich halte Euch auf dem Laufenden !
Die Nacht bricht ein..... nein die Nacht ist schon längst eingebrochen (?),
Viele liebe Grüße,
Lineke
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Hallo Lineke,
was Du über die Bindung und das Kümmern geschrieben hast, empfinde ich genauso. Anfangs konnte ich das gar nicht glauben, wie schnell man Antworten bekommt, wie man aufgebaut wird, wie man getröstet wird, wie viele hilfreiche Infos man bekommt. Mittlerweile weiß ich einfach, dass es so ist und es entstehen wirklich Bindungen, die auch sehr wichtig werden. Das ist ja auch das Tolle an unserem Forum, hier wird man verstanden, hier ist immer einer, hier kann man sich seine Ängste, Sorgen, Fragen von der Seele schreiben. Und hier kann man sich mit anderen freuen, über ein gutes MRT, über eine gelungene Operation, über Fortschritte. Wirklich eine prima Sache!
Dein Gespräch mit der Assistenzärztin war ja wohl nicht so der Hit. Da sieht man mal wieder, dass Zweit- oder Drittmeinungen wirklich empfehlenswert sind. Ich würde es auch so machen, wie Du es schon geplant hast und Deine Unterlagen (Kopien!) an die beiden Kliniken in Hannover und Düsseldorf schicken.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bald vernünftige Aussagen bekommst, Deine Fragen beantwortet werden und Du die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Lineke,
das kommt mir doch alles ziemlich merkwürdig vor, was Dir da die AssitenzÄrztin gesagt hat. Genau deshalb ist es so wichtig sich bei Zweifel noch eine zweite, dritte und gar vierte Meinung anzuhören! Bei einem hatte die Assitenzärztin allerdings vollkommen recht: Mit einem Meningeom kann man sehr sehr alt werden. Viele Meningeome sind Zufallsfunde, die gar keine Beschwerden verursacht haben. Diese Meningeome werden in der Regel einfach nur beobachtet und erst bei starkem Größenwachstum oder auftretenden Beschwerden operiert. Bei Meningeomen die Beschwerden bereiten wird meist recht schnell operiert.
Viele Meningeompatienten berichten über Schwindel, egal an welcher Position sich der Tumor befindet. Zumindest diese Aussage der Assistenzärztin ist also mit vorsicht zu genießen. Ob Dein Meingeom einen einseitigen Sehverlust verursachen kann, mag ich nicht beurteilen. Doch wenn es an gleicher Stelle wie meines sitzt, dann ist es von der Sehrinde relativ weit entfernt. Doch weiß man nie in welche Richtung es gerade drückt und welches Hirnareal in Mitleidenschaft gezogen wird.
Wenn es sich um einen Schlaganfall gehandelt haben sollte, dann hast Du sehr sehr viel Glück gehabt, dass sich der Thrombus nicht festgesetzt hat und es nicht zu einer dauerhaften Durchblutungsstörung und Hirnschädigung gekommen ist. Insofern wären die Ergebnisse der Angiographie sehr interessant und wichtig!
Um noch einmal auf den Schwindel zurückzukommen. Schwindel kann nach der OP verschwinden, kann aber auch bei Patienten auftauchen, die vorher mit Schwindel nichts zu tun haben. Hierfür werden im Allgemeinen, die durch den Tumor oder die Op hervorgerufenen Druckveränderungen im Gehirn verantwortlich gemacht. Bei Epilepsie sieht es sehr ähnlich aus. Hier wird die Kommunikation einzelner Gehirnareale beeinträchtigt ob durch Tumor oder OP - beides ist möglich. Deshalb darf ein Patient mit Hirn-OP in Deutschland auch 3 Monate lang kein Auto fahren obwohl er nachweißlich keine epileptischen Anfälle hatte. Ob bei Epilepsie operiert wird oder nicht hängt davon ab ob der Tumor als Auslöser angenommen wird. Mit Hilfe des EEG kann nachgewiesen werden ob der Tumor am Anfall schuld ist.
Ich hoffe ich konnte Dir bei Deinen Fragen weiterhelfen. Wenn etwas nicht beantwortet wurde oder Du etwas genauer wissen möchtest frage einfach nach!
Liebe Grüße und Kopf Hoch
Probastel
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hallo
gut dass du hier her gefunden hast
HIER und NUR HIER bekommst du die wirklich wichtigen Informationen
ich war auch froh hier zu sein...
z. thema schwindel
ich habe immer noch schwindelanfälle und gefühle... der letzte Gutachter meint dass es sich um eine schwere zerebrale gleichgewichtsstörung handelt... wird seiner meinung nach nicht mehr weggeehn
mein tumor war auslöser für die epilepsie... nach der op ist sie geblieben leichter aber da
ist das leben wie vorher? NEIN definitiv NEIN
das heisst aber nicht dass es schlechter ist
nimm dir die zeit und lies dir alle beiträge durch es lohnt sich
viel Glück
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Hallo Lineke,
Achtung off topic:
der Tag bricht an, die Nacht, die Dämmerung fällt (herein). Aber ich mußte auch erst etwas überlegen... werde mal einen Germanisten in der Familie löchern...
Überlegen mußte ich auch bei den Äußerungen der Assistenz-Ärztin. Irgendwie werde ich nicht schlau draus und es passt auch nicht zusammen. Eigentlich schreit das nach Zweitmeinung.
Vor etwa 20 Jahren tippte man bei mir auch auf einen leichten Hirninfarkt als sich der re. Sehnerv so langsam verabschiedete. Man kann es im Nachhinein nicht genau sagen und nun ist es ja sowieso egal.
Es ist ein schwieriges Gelände, der Kopf mit Inhalt!
Schwindel hatte ich vor der OP selten, jetzt ist das etwas anders. So mal schnell unterm Bett den Ball oder Murmeln holen, geht gar nicht. Gleichgewichtsstörungen sind besser geworden und kommen jetzt eher vom Bandscheibenvorfall.
Aber ich geh trotzdem nächste Woche wieder segeln, Gelichgewichtssinn trainieren. ;)
Ja, das Leben ist nicht mehr wie vorher.
Ja, es brauchte länger mit dem Zurechtfinden als ich vorher dachte.
Ja, es hat sich aber gelohnt und ich bin froh, daß so vieles möglich war.
Nur Mut und alles Gute für deine Entscheidungsfindung.
Liebe Grüße
menno-meningo
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Liebe Leute, Probastel, TinaF, Enola2 und Menno-meningo,
Ja wirklich da habt Ihr mir eine Unmenge an Informationen geschickt.....
Am Mittwoch im Krankenhaus hörte ich so oft "darauf kann man keine Antwort geben, jedes Meningeom ist/reagiert anders, keine Situation ist gleich, dazu kann man sich nicht äussern , dafür gibt es keine Nachweise, und ja ja vielleicht, es wäre möglich........... usw...........
Dies waren so ungefähr die Antworten , die ich am Mittwoch bekam >:(
Und von Euch, und vor allem von Dir Probastel , bekomme ich die wirklichen Antworten !
Über Schwindelanfälle, Operationen usw.
Ich glaube so allmählich , Ihr seid hier die Ärzte ! :)
Probastel, du hast ja wirklich viel Ahnung , du bist Erfahrungsexperte ? oder sogar selbst als (Neuro) -"loge" tätig ?
Freuen tue ich mich auf jeden Fall riesig über so viele Antworten !
Morgen (am Montag) fahre ich wieder ins UMCG zum Neurologen , von dem ich die Befunde der Untersuchungen hören werde..............
Da bin ich wirklich gespannt, denn der Neurologe hat schon vorher ,vor allen Untersuchungen, erwähnt dass es sich hier um einen Schlaganfall handeln würde.
Beim Cardiologen war ich vor 2 Wochen (Echo usw.) und er meinte alles mit dem Herzen sah gut aus und in dem Bereich ist also nichts gefunden worden.....
Auch werde ich bald Hannover oder/und Düsseldorf benachrichtigen mit den MRTscans und den Unterlagen (!) (das ist ja eine gute Idee, besser als sich selbst äussern und Fehler schreiben in meinem Falle ;D )
Bluebird auch Dir möchte ich danken für Deine lieben ,persönlichen und informativen Mails.
Bald hörst Du von mir !
Ich melde mich bald wieder !
Viele liebe Grüße ,
Lineke
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Hallo liebe Lineke,
ich muss Dir leider die Hoffnung rauben, dass ich Arzt bin. Dies bin ich definitiv nicht! Naturwissenschaftler, schon eher. Mit Signal- und Leitungsstörungen, mit Fehler- und Systemanalysen setze ich mich tagtäglich auseinander, allerdings als Elektroingenieur und IT-Administrator. Ob man jetzt "Hardware" (Computer) oder "Wetware" (Menschen) analysiert ist theoretisch kein Unterschied, praktisch aber ein gewaltiger!
Ich kann nur Vermutungen anstellen und von meiner Krankengeschichte und von dem was ich gelesen habe, auf andere schließen. Ich bin hier öfters mit den Administratoren zusammengerasselt, die meine Aussagen für zu forsch hielten. Entweder habe ich mich gebessert oder aber sie haben sich an mich gewöhnt.
Ja, ich habe seit dem ich von meinem Meningeom weiß sehr viel gelesen, viele Doktorarbeiten, Studien und ein paar Fachbücher waren auch dabei. Dennoch möchte und kann ich nicht behaupten, dass ich alles über Meningeome weiß. Viel wahrscheinlicher ist es, dass ich nur einen verschwindent geringen Bruchteil weiß.
Was ich aber machen kann, ist Dir Denkanstöße zu geben und Dir Mut zu machen!
Damals als ich operiert wurde hatte ich beschlossen: Auf jeden Fall meine Geschichte hier aufzuschreiben - egal wie sie ausgeht. Damals habe ich quasi nur traurige Geschichten gelesen und kaum etwas positives! Warum ist dies so? Es ist eigentlich ganz logisch: "Wer schreibt schon:Mir geht es gut!" Die meisten, die hier im Internet unterwegs sind haben Probleme und suchen nach Lösungen oder Gleichgesinnten. Die anderen, die keine Probleme haben, vergessen es zu genießen dass es ihnen gut geht! Warum auch? Es ist ja alles "normal".
Momentan bin ich über meinen Zustand sehr zufrieden. Sicherlich ohne neu gewachsenen Tumor würde es mir sicherlich noch besser gehen (was für meine Umwelt wahrscheinlich kaum auszuhalten wäre), aber es könnte mir auch viel viel schlechter gehen!
Es ist nicht die Frage was werden wird, sondern was man jetzt und heute aus dem Leben macht!
In diesem Sinne wünsche ich Dir das Beste für das heutige Gespräch und die Informationen die Du benötigst!
Liebe Grüße
Probastel
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Liebe Leute und Probastel,
Danke für Euere / Deine Mail !
Im Augenblick fehlt mir die Zeit und die Ruhe um Euch zu schreiben..... hier is vieles los, privat und bei der Arbeit .
Ich melde mich bald !
Liebe Grüße,
Lineke
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Liebe Leute !
Herzlichen Dank für Euere Antworten .
Ihr seid wirklich der Grund dafür , dass ich mich besser fühlte in den letzten Wochen !
Probastel , Du schriebst, Du bist ja kein echter Arzt ......für mich aber da bist Du ja ein hervorragender Erfahrungswissenschaftler und unabhängig von der Tatsache dass Du kein "geläuterter" Neurologen oder sogar Neurochirurgen bist, hast Du wirklich Ahnung , bist dazu
sehr kompetent, weißt von vielen Sachen Bescheid , kannst alles schön in Worte fassen .......und dann gibt es dazu auch noch ein Teil (ab und zu .... schwarzer) Humor !
Gefällt mir schon! Kompliment !
Ich habe mich eine Weile nicht gemeldet, weil ich in letzter Zeit viel zu tun hatte (es gibt hier erst nächste Woche Schulferien) und dabei war(bin) ich so unheimlich müde..........
Aber ich werde Euch erzählen , wie es beim Neurologen war und wie es hier im Augenblick aussieht.
Letzte Woche war ich beim Neurologen, denn alle Befunde der Untersuchungen waren vorhanden.
Er sagte die Untersuchungen hatten nichts Schlimmes erwiesen. Auch keine Befunde oder Narben (?) im Kopf von einem Schlaganfall , denn auch an einen Schlaganfall hatte man im Krankenhaus gedacht.
Und der Meningeom war ein Zufallsbefund.
Meine Schwindelanfälle und Augenprobleme (öfters Geflimmer ohne Anlass) konnte er nicht erklären, aber kämen wahrscheinlich von meinem zu hektischen Leben, ich arbeite als Lehrerin mit vielen Schülern in verschiedenen Stufen..... . Also soll ich ruhiger leben und das muss man lernen, so sagte er.
Da hat er mir noch Tabletten verschrieben, Tabletten für das Blut (Blutverdünner) und für Cholesterin.
Ich freue mich in gewisser Hinsicht natürlich, denn das heißt das es für mich (noch oder überhaupt ?) keine Operation gibt.
Aber ich habe meine Ängste wie es weitergeht.............. und ob der Meningeom wächst .
Deswegen habe ich im November wieder eine MRTscan und da wird sich zeigen ob und wieviel er gewachsen ist ......
Also "wait, scan and see " hier bei mir !
Ich werde aber dieses nettes und liebes Forum wirklich nicht vergessen und weiter lesen / eventuell reagieren ! Und meine neuen zukünftigen Erfahrungen schreiben.
Ich danke Euch für den Mut, den Ihr mir gemacht habt !!
Alles Gute und viele liebe Grüße von
Lineke :D
PS meine Unterlagen (Bilder usw.) werde ich trotzdem mailen zu einer Klinik in Hannover oder Düsseldorf,wie Ihr mir empfohlen habt !
Danke für den Rat !
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Hallo Lineke,
ein Zufallsbefund! Das klingt doch gut! Und "Wait and see" wäre dann genau die passende Strategie hierfür. Wie bereits mit "Wait and see" beschrieben, gehört zu dieser Strategie nicht nur das Warten, sondern auch das Nachschauen. Ein halbes Jahr ist für den Anfang ein guter Zeitraum.
Es stimmt schon, das Sehzentrum befindet sich ganz hinten im Hinterkopf und Dein Meningeom ist deutlich davon entfernt, stromaufwärts sozusagen. Auch wenn, das Meningeom das Blut in der Vene stauen würde, so würde das Sehzentrum davon nicht betroffen sein. Es spricht also einiges dafür, dass Deine Sehproblem eine andere Ursache hat. Stress wäre eine denkbare Alternative.
Narben, die durch Schlaganfälle entstehen, darfst Du Dir nicht wie Narben einer Operation vorstellen. Es sind viel mehr Stellen an denen das normale Gewebe abgestorben ist und sich neues, anderes artiges Gewebe gebildet hat. In einem MRT kann man diese Stellen, aufgrund ihrer anderen Zusammensetzung, klar erkennen.
Cholisterinsenker und Blutverdünner, lassen das Riskio einen Schlaganfall zu erleiden deutlich sinken und fördern gleichzeitig die Durchblutung. Dein Neurologe will also wahrscheinlich die Sauerstoffversorgung Deines Gehirns erhöhen. Lasse es ruhiger angehen und die Probleme in der Schule, wenn es Dir möglich ist. Jetzt hast Du in den Ferien ja bald eine gute Möglichkeit um dies zu üben.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo liebe Leute,
da melde ich mich mal wieder und bitte um eueren Rat.
Wenn ich so euere Erfahrungen lese, so kommt mir mein Problem als ein "Nonproblem"vor, aber trotzdem......
Gestern hat mein Cardiologe mich plötzlich angerufen mit der Nachricht , er möchte doch noch näheres erfahren und hat ein Schluckecho vorgeschlagen. Da hat er gleich erwähnt, das wäre ein "onprettig onderzoek ", eine unschöne Untersuchung ....... :(
Also da hat mir die Angst wieder voll im Griff.
Hat jemand von euch vielleicht Erfahrung gesammelt mit so einer Untersuchung ? Wie kann man sich vorbereiten ?
Auch frage ich mich wie ihr umgeht mit dem Stress, der auf uns zukommt/zuschlägt .
Wie hält ihr die Nerven zusammen?
Ich finde es wirklich bewunderenswert wie ihr so "cool "damit umgeht und handelt.
Bei KaSy , Probastel und noch viele andere............da spüre ich das und ich möchte doch so gerne wissen, was ist euer Geheimnis ?
Vor zwei Tagen bekam ich meinen Termin für die MRT im November (den 17.) und die Befunde höre ich dann erst am 5. Dezember !!
Die Spannung ist da so unmenschlich groß!
Jetzt weiß ich wie es in Deutschland geht , gleich nachher die Befunde............... und das ist ja gut !
Und warum das in Holland so lange dauern soll, da habe ich (noch) keine Antwort.
Auch mit diesem Stress soll man umgehen....... aber wie macht ihr das ?
Liebe Grüße ( und Sonne ( die es im Augenblich wörtlich nicht gibt, aber bildlich hoffe ich für uns alle ! :) )
Lineke
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Hallo Lineke
Dein cardiologe will mit dem Schluckecho kontrollieren ob bei dir evtl. ein Herzhinterwandinfarkt vorliegt.
Mit einem normalen Ultraschallverfahren kann man nur die Herzvorderwand beurteilen.
Da bist du hier in unsrem Forum etwas falsch gelandet.
In Foren welche Herzinfarke und Ahnliches behandeln wirst du wohl eher Infos bekommen.
http://www.lifeline.de/herzinfarkt/forum/actionViewIntro.html?board=9
http://www.netdoktor.de/Diagnostik+Behandlungen/Untersuchungen/Ultraschall-des-Herzens-durch-1536.html
Gruß Fips2
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Hallo Lineke,
bei uns in Deutschland nennt sich diese Untersuchung TEE, übersetzt transoesophagiale Echokardiographie. Dabei muß man einen Schlauch schlucken mit einer Sonde dran. Ist ein wenig unangenehm, aber mit einer ruhigen Atmung kann man sich die Sache erleichtern.
Bei dieser Untersuchung wird die Funktion des Herzens von der Speiseröhre aus untersucht. Ist wohl genauer als eine normale Echokardiographie ( Herzultraschall ) .
Vielleicht hast du schon mal was von einer Maglenspiegelung gehört, so ähnlich mußt du dir
das vorstellen. Evtl.
besteht bei auch die Möglichkeit, eine kleine " Schlafspritze " zu bekommen.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Wenn du noch Fragen hast, jederzeit gern.
Ich denke, es gab für dich schon unangenehmeres.
Liebe Grüße
Gaby
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Hallo Lineke,
lass Dich von Deinen Arzt nicht schocken! Die Untersuchung mag nicht gerade "prettig" sein, aber sie ist durchaus zu verkraften und bringt Dir jede Menge Sicherheit wenn Du operiert werden wirst! Suche also nicht das Negative in dieser Untersuchung, sondern finde das Positive!
Dies ist übrigens der Grund warum ich immer noch alle meine Sinne beisammen habe und nicht der Verzweiflung oder dem Wahnsinn zum Opfer gefallen bin. Ich suche und finde immer das Positive. Ok, an einem Hirntumor ist defacto nichts postives.:( Aber ich habe ein Meningeom und dies ist eher unkritisch.;D Es hätte ja aber auch ein anderer, ein aggressiverer Tumor sein können.:)
Zählen wir jetzt die Smileys des letzen Absatzes zusammen, dann ergibt dies:
1 ;D
1 :)
1 :(
= :)
Insofern ist es positiv, dass es doch nur ein Meningeom ist.
Die Angespanntheit vor einem MRT, dies kann ich Dir versichern, ist auch bei mir vorhanden. Klar interessiert es mich, was der Tumor zwischenzeitlich in meinem Kopf alles angestellt hat! Ich gehe aber davon aus, dass die Ärzte alles in den Griff bekommen werden und es mir nach der OP besser gehen wird als vorher! Bei der letzten OP war es so. Warum sollte es dieses Mal anders sein? Und wenn doch? Diese Frage stelle ich mir nicht. Ich kann sie eh nicht beantworten.
Dies ist mein höchst persönlicher Weg zur "Coolness", ob er bei Dir funktioniert kann ich Dir nicht sagen, aber eines hilft immer und überall: Denke positiv und suche das Positive! Insofern ist es hilfreich kein Anwalt zu sein. Die suchen immer das Negative.;)
3 Wochen auf ein MRT-Ergebnis zu warten ist tatsächlich lang. Ich kann Dir aber berichten, dass auch ich schon 2 Wochen auf ein Ergebnis gewartet habe. Nicht Jeder bekommt sein Ergebnis sofort, auch nicht hier in Deutschland. Der Vorteil ist (Suche das Positive!): Dein Ergebnis wird kein Schnellschuss sein und ist gut abgeklärt! Du weißt dann definitiv woran Du bist und Unklarheiten sind keine mehr vorhanden.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe lineke,
zum Warten auf die MRT-Befund-Auswertung sehe ich das mittlerweile auch so wie probastel. Ich hatte mir die Termine für MRT und Neurochirurg und Strahlentherapie-Nachsorge auf einen Tag gelegt, das sparte mir mehrere lange Fahrten. Aber die Bilder sofort auszuwerten erschien mir spätestens dann unsicher, als ich selbst die Tumore eher entdeckte als die MRT-Auswerter. Seitdem lass ich ihnen Zeit.
Ich sage mir in Bezug auf die Krankheiten und deren Therapien immer:
Ich mache meine Arbeit gut und die Ärzte werden das auch tun.
Ansonsten versuche ich ziemlich normal zu leben, zu reden, zu handeln. In Gesprächen, wo das Thema gefragt ist, erzähle ich drüber, wir reden ein bisschen und dann wird es beiseite gelegt.
Ich habe den Eindruck, dass ich es ein wenig verdränge, es auf ein "Zweit-Ich" verschiebe.
Niemand kann auf Dauer leben, wenn er ständig seine Krankheiten vor und um sich sieht.
(Ich glaube, wir kennen alle solche Menschen, die jedem erzählen, dass sie das was derjenige hat, viel schlimmer haben - das sind keine beliebten Gesprächspartner und glücklich sind sie sicher auch nicht.)
Also suche ich, wenn die Krankheiten mich erdrücken wollen, etwas anderes, für mich Gutes: Je nachdem kann das ein Anruf bei einer Vertrauten sein, einfach rausgehen, Sport machen oder im Garten der Krankheit "die Harke zeigen", ein schönes Bad mit Melisse, ein knallharter Film (Liebesfilme tun es bei mir nicht, eher Krimis, wo man konzentriert dabei sein will), ... ein Einkaufsbummel (auch ohne was zu kaufen), ein Museumsbesuch, Konzerte, ..., auch das Lesen im Forum - mir tut es persönlich gut, anderen mit meinen Einträgen zu helfen, Mut zu machen, Infos zu geben)
Du findest für Dich sicher weitere Dinge. Das ist alles gut für die Psyche, die nicht mehr Schaden nehmen soll, als sie es ohnehin bereits getan hat.
Ich bin durchaus nicht immer stark, aber mir haben bereits 2 Forumianer ein Bild geschickt mit dem Spruch:
Stark sein bedeutet nicht, nie zu fallen. Stark sein bedeutet, immer wieder aufzustehen.
Also traurig, unruhig, verzweifelt, ängstlich darfst Du immer mal sein, das ist doch völlig normal in unserer Situation. Aber Du solltest es immer wieder versuchen, Wege aus der Mutlosigkeit, aus der Verzweiflung, aus der Trauer zu finden, um zu einer Ruhe zurückzukehren, zur Normalität. Vielleicht hilft es Dir, mit Deinen Freunden offen, ganz normal über das was Dir gerade geschieht zu reden. So als würdest Du über jemanden andern reden.
Deine KaSy
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Liebe Leute, fips2, Gaby, Probastel und KaSy,
da habe ich mich ja riesig gefreut über die lieben und aufmunterenden Worte :)
Ihr versteht wie es ist um so "etwas" im Kopf zu haben und die Ängste für die Untersuchungen und was da dann alles bei "rauskommt.
In der Familie und bei Freunden und Bekannten gibt es das (in meinem Fall ) nicht .
In unserer Situation lernt man sich selbst kennen ....... und ich glaube ich gehöre zu den Negativisten , und bin dazu auch noch eine Angsthase ........ und in meinem Zustand ist das ja wirklich eine sehr schlechte Sache . Es führt auch zum Wahnsinn und zur Verzweiflung ,das ist mir 100 % klar !
Die Worte von dir Probastel habe ich mich zu Herzen genommen und ich werde mich wirklich bemühen Positives zu sehen in der Finsternis. Bei uns sagen wir (auf Deutsch übersetzt.....Man sieht das Glas mit Wein/Bier oder was man auch möchte , halbvoll (positiv) oder halbleer (also negativ) ) :)
Bei dir immer halbvoll oder vielleicht immer voll !?
Wie geht es dir denn so ? Hast du schon einen Termin im September für die Operation ?
Und auch deine Worte ,KaSy haben mein Herz gerührt !
Ich freue mich dass es dir gut geht und ich glaube du bist eine Superfrau, gerade die 3. und 4. Operation überstanden und dann so viel Power für andere Leute ihrer Probleme ! ;)
Ich bin ganz der Meinung Engelchen und Smiley indem sie schrieben, wir sind eine "Familie "und wie dankbar ich bin so viele liebe Leute hier zu haben , auch wenn es nur virtuell ist !
Viele liebe Grüße,Lineke
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Hallo lineke,
ich habe auch immer bei Freunden, Familie und Bekannten gehofft, sie verstehen mich...aber mir wird einfach klar, dass ich viele mit diesen Sachen überfordere und meine Erwartungen einfach zu hoch waren...ich war deswegen sehr oft bedrubbelt.
Nur jemand, der in ähnlicher Situation ist, kann verstehen, was das alles wirklich bedeutet. Allein diese Ängste sind für viele nicht nachvollziehbar. Ich gehe jetzt immer hier ins Forum, wenn mir nach Reden ist ;) und dann fühle ich mich nicht mehr so allein mit allem :)
Ich versuche mittlerweile auch, mich auf das Positive zu konzentrieren - Dank probastel und KaSy ;) Es gelingt mir nicht immer...
Deine Untersuchung wird Dir wieder ein Stück Klarheit bringen. Sei froh, dass Du so genaue Ärzte hast, die sich sorgen und diese Untersuchungen für notwendig halten. Mein damaliger Hausarzt - ich habe mittlerweile gewechselt - hat mich mit meinen Beschwerden immer wieder nach Hause geschickt....
Ich drück Dich - virtuell ;) und viele Grüße - bis bald Engelchen
-
Hallo liebe Leute,
über ein halbes Jahr habe ich mich nicht gemeldet (aber der ganzen Forumgruppe wohl "heimlich "gefolgt !), und jetzt bin ich wieder da...........denn heute bekam ich die Befindungen der MRIscan von letzter Woche.
Im Mai 2011 hat man bei mir ein Meningeom entdeckt (Zufallsbefindung) und im November 2011 hatte man keine Vergrößerung gesehen. Jetzt aber sieht es leider schlechter aus .
Per Telefon (!) wurde mir mitgeteilt dass das Meningeom sich um 5 mm vergrößert hat und ich mich auf eine Operation vorbereiten soll. (Ich wohne in Holland und man bekommt die Befindungen eines Scans erst eine Woche nachher)
In einigen Wochen werde ich einen Termin bekommen....
Im Moment sieht alles wiederum schwarz aus .
Im meiner Familie und Umgebung ist man sehr liebevoll, aber hat man keine Ahnung wie es fühlt und ist wenn man Betroffen ist und die meisten Leute sind sprachlos, deswegen freue ich mich wiederum über dieses Forum , denn so etwas gibt es nicht in Holland .
Ich hoffe, bis bald ,
und liebe Grüße,
Lineke
-
Hallo Lineke, willkommen zurück! :)
Es ist schön wieder etwas von Dir zu hören, auch wenn ich mir positivere Neuigkeiten von Dir gewünscht hätte!
Diesen Befund per Telefon mitzuteilen - nun - ich hoffe Du hast wenigstens auf einem Stuhl gesessen. :-\ Immerhin versuchen Deine Leute Dich aufzufangen, wenn gleich sie nicht wissen wie. Aber dafür hast Du ja uns! Du weißt wir sind immer für Dich da. :)
So kann ich Dir berichten, wir hatten ja das Meningeom an gleicher Stelle, dass meine erneute OP, vor der ich Stand, als Du Dich letztes Jahr hier angemeldet hattest problemlos verlaufen ist. Ich war sogar gefühlt noch schneller fit als beim letzten Mal und das obwohl die erneute OP um einiges komplexer war als die erste. Es konnte zwar nicht alles entfernt werden, die Reste hat man aber mit dem Gamma Knife anscheinend erfolgreich behandelt. Die erste Kontrolluntersuchung nach einem halben Jahr, am letzten Dienstag, brachte nur gute Nachrichten! Kein erneutes Wachstum, eher Schrumpfung der Reste als ein erneutes Wachstum. Ich fühle mich wieder absolut fit und komme gerade vom Joggen aus dem Wald. ;)
Ein Meningeom zu haben ist schon belastend genug und jetzt nach einem Jahr dann doch vor der OP zu sehen ist natürlich eine weitere enorme Belastung. Werden doch Fragen aufgeworfen und Ängste ausgelöst, denen man sich eigentlich nie stellen möchte... Aber wie bereits schon beim ersten Mal geschrieben, wir verstehen was in Deinem Kopf vorgeht und welche Ängste und Sorgen Du durchstehen musst.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Lineke,
auch ich freue mich wieder von Dir zu hören, wenn Du "einfach so" mal vorbeigeschaut hättest, hätte es mich allerdings noch mehr gefreut :(.
Wenn Du Deinen Termin weißt, dann lass ihn uns wissen. Hier werden gaaaanz viele ihre Daumen für Dich drücken und unsere Daumen sind wirklich gut, das beweisen sie immer und immer wieder ;).
Mit all Deinen Sorgen, Ängsten, Befürchtungen, Fragen bist Du hier richtig, aber das weißt Du ja schon. Wir werden auf jeden Fall versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen und beizustehen, wir wissen ja, um was es geht und wie es Dir geht.
Alles Liebe und Gute für Dich!
LG TinaF
-
Hallo Lineke,
schön wieder von dir im Forum zu lesen. Auch wenn ich mich mehr freuen würde etwas positiveres von dir zu lesen.
Als du dich letztes Jahr hier vorgestellt hast war ich selbst noch relativ neu im Forum. Deine Geschichte ist mir dennoch wohl bekannt.
Genau wie mir die Gefühle und die Ängste bei solch einer Diagnose bekannt sind.
Wie du selbst erfahren hast, können wir hier unsere Sorgen und Ängste mit anderen teilen die uns verstehen.
Die Nachricht die du telefonisch :'( erhalten hast ist nun gar nicht schön. Du schreibst Im Moment sieht alles wiederum schwarz aus .
Wir bemühen uns gemeinsam das Schwarz zu entfernen, okay?
Wir begleiten dich gern. Auf einen guten Austausch hier.
LG krimi
-
Liebe Leute , Probastel, TinaF und Krimi,
danke für euere schnelle Antworten !
Das fühlt so gut , ich erinnere mich das auch vom letzen Jahr , als ich mich ganz verloren fühlte mit den schlechten Befunden.
Es fühlt als ob man "in ein warmes Bad taucht "(wortwörtlich überstetzt Holländisch-Deutsch)."
Probastel, ich freue mich riesig für dich , du hast so vieles erlebt und bist gut wieder 'rausgekommen ! toll ! :D
Am 11. Juli habe ich den ersten Termin beim Neurochirurgen.
Das dauert zwar noch lange, aber ich kann mich vorbetreiten und mich von euch beraten lassen.
Und ich habe so eine Unmenge an Fragen............ ???
Also wenn ihr da die Zeit und Lust zu habt, da werde ich mich riesig freuen ! :D
So möchte ich wissen, was alles so passiert , wenn man ins Krankenhaus kommt (ich war noch nie als Patientin dort) vor der OP.
Ich höre hier ab und zu von Operationen bei denen der Patient wach ("dabei") bleibt.
Gibt es das auch bei Meningeomoperationen?
Wie fühlt man sich nach der OP , hat man viel Schmerzen, welche Schmerzen?
Wann kann man das Bett verlassen ? Kann man wieder (normal) gehen oder braucht man viel Hilfe?
Gibt es manchmal Nachblutungen ?
Im Forum lese ich öfters über Rehakliniken, in die man nach der OP geht.
Ich habe mich schon erkundigt wie es hier in Holland ist, aber für Meningeompatienten ist das bis jetzt nicht üblich.
Der Neurochirurg macht die OP, man bleibt einige Tage im Krankenhaus und geht nach Hause......... und da soll man selbst wieder "weiterleben"und mit der ganzen Sache fertig werden....... also so habe ich das gehört . Schlechte Sache, so glaube ich, denn so eine OP hat große Auswirkung !
Also, könnt ihr mir sagen , wie/ was so alles vorangeht in so einer Klinik .Welche Therapie gibt es z.B. ?
So habe ich viele weitere Fragen .
Was mich auch interessiert, welche Erfahrungen ihr gemacht habt , körperlich aber auch psychisch ?
Und.... habt ihr Ratschläge ? Tipps für mich ?
Ich weiß, jede hat seine eigenen Erfahrungen gesammelt und vieles wird nicht auf mich zutreffen, aber trotzdem hoffe ich von euch zu hören unf freue mich auf jede Antwort und Reaktion !
Herzlichen Dank im Voraus !
Liebe Gruße,
Lineke
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Liebe Lineke,
wir alle werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen. Ich erzähle Dir mal wie es bei mir war, bei Dir kann es aber ganz anders sein, das ist von Fall zu Fall, von Mensch zu Mensch verschieden.
Am Tag vor der OP wurde mir Blut abgenommen und ein EKG geschrieben, ich hatte Gespräche mit dem Anästhesisten und der Oberärztin. Die meiste Zeit habe ich eigentlich mit Warten verbracht. Am Nachmittag durfte ich das Krankenhaus noch mal für drei Stunden verlassen und war mit meinem Mann und meinem Sohn im Biergarten. Am späten Abend kam "mein" Professor zu mir. Viel geredet haben wir nicht, aber er hat viel Ruhe ausgestrahlt, so dass ich selbst ruhig wurde und sogar noch gut schlafen konnte.
Nach der OP bin ich extubiert auf der Intensivstation aufgewacht. Ich konnte nicht sehen, weil meine Augen - bedingt durch die Lage meines Tumors - komplett zugeschwollen waren, da hieß es fleißig kühlen. Bei Deinem Meningeom wird Dir das wohl erspart bleiben. An nennenswerte Schmerzen kann ich mich zu dem Zeitpunkt nicht erinnern, nur der Po tat mir sehr weh ;), wie sich später rausstellte hatte ich durch die Lagerung einen riesigen blauen Fleck an meinem Allerwertesten ::).
Am nächsten Morgen kam ich zurück auf die Normalstation, das war schon mal ein gutes Gefühl. Die kommende Nacht war nicht so toll, da hatte ich Schmerzen und mich hat meine Unfähigkeit zu sehen, ziemlich fertig gemacht. ABER ab dem nächsten Tag ging es bergauf, ich durfte duschen, der Blasenkatheder wurde gezogen, meine Augen konnte ich etwas öffnen, ich bin mit einem Physiotherapeuten durch die Gänge gezogen und abends wurde auch die Drainage gezogen. Von da an bin ich mit meinem Infusionsständer rummarschiert, ich hatte ja noch den ZVK (zentraler Venenkatheder). Der kam am dritten Tag weg und danach gab es kein Halten mehr, ich bin nur noch gelaufen, erst auf der Station, dann durchs Krankenhaus, dann draußen im Park. Treppen kam ich problemlos rauf, nur runter war schwierig, aber ich hatte ja täglich Besuch und mit Hilfe meines Mannes oder meines Vaters kam ich auch die Treppen runter. Ansonsten gab es ja noch den Aufzug.
Was nicht so gut geklappt hat, war das Essen. In den ersten Tagen schmeckte alles irgendwie nach "Chemie", ich habe auch andauernd merkwürdige Gerüche wahrgenommen. Nach ein paar Tagen war das aber auch weg und dann kam der "Cortisonhunger".
Am achten postoperativen Tag wurde ich entlassen, ich war nicht auf Reha, meine Ärzte hielten es für besser, dass ich heim gehe, zu meinem damals vierjährigen Sohn. Es hat lange gedauert, bis ich wieder auf die Beine kam, weniger körperlich als seelisch. Nach dem ersten guten Kontroll-MRT habe ich aber auch das hinbekommen und nach gut sechs Monaten habe ich im Rahmen einer beruflichen Wiedereingliederung auch wieder angefangen zu arbeiten.
Am 01.09. wird das Ganze drei Jahre her sein.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit, die anderen melden sich sicherlich auch noch.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Lineke,
natürlich kannst und darfst Du uns Löcher in den Bauch fragen. Wir freuen uns über jede einzelne Frage, die wir Dir beantworten können. :)
Bei uns wird man übrigens" ins kalte Wasser geworfen", da wäre mir warmes Bad deutlich lieber, aber ch befürchte, dass Du eher ein heißes Bad meinst. :o
TinaF hat ja schon von ihren Erfahrungen im Krankenhaus berichtet. Diese sind mehr oder weniger alle gleich. Am ersten Tag werden Patientendaten aufgenommen und alle möglichen medizinisch relevanten Dinge gemessen und erfragt. Es gibt jedenfalls einige Formulare auszufüllen. ::)
Die Frage nach einer Wach-OP für Meningeompatienten lässt sich einfach beantworten: Es gibt keine. Wach-OPs werden nur bei Tumoren durchgeführt, die das Gehirn eindringen. Dies macht aber ein Meningeom nicht, also gibt es auch keine Wach-OP.
Schmerzen nach einer OP können vorkommen, aber sind nicht die Regel. Wenn Du schmerzen haben solltest, die Krankenhäuser haben da so einiges in ihren Apotheken, die die Schmerzen gründlich vertreiben. So ist es durchaus üblich nach einer OP per Infusion eine Schmerzmittel zu bekommen. Bei meiner ersten OP hatte ich keine Schmerzen, bei der zweiten OP habe ich drei Schmerzmittel ausprobiert bis ich das richtige bekam, dann war aber alles ok.
Ob Du durch die OP nachwirkungen hast hängt einizig und allein von der Position des Tumors und der schwere der OP ab. Je vorsichtiger der Arzt dabei mit Deinem Gehirn umgeht, desto weniger Probleme wirst Du im Anschluss haben.
Nach meiner ersten OP hatte ich ein taubes rechtes Bein und Konzentrationsprobleme. Nach der zweiten OP hatte ich nichts, ich hatte das Gefühl gleich wieder aufstehen zu können, wenn ich nicht so müde gewesen wäre. Am nächsten Tag fühlte ich mich wieder relativ fit. Bedingt durch meinen tauben Fuß hatte ich nach der ersten OP leichte Probleme mit dem gehen, die sich aber nach 3 Tagen vollständig zurückgebildet hatten. Nach der zweiten OP war gehen überhaupt kein Problem für mich.
Nach einer OP mag man sich fit fühlen, aber es ist auf jedenfall eine gut Idee sich die darauffolgenden Wochen zu schonen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Lineke,
TinaF und Probastel haben dir ja schon aus ihrem Erfahrungsschatz berichtet.
Die Handhabung der Formalitäten und Voruntersuchungen ist in den einzelnen Kliniken unterschiedlich und hängt auch vom Anreiseweg ab.
Ich konnte alle Formalitäten und Untersuchungen schon an einem Vorgesprächstermin erledigen. Am Tag der stationären Aufnahme wurde nur noch ein CT mit Kontrastmittel gemacht. Dieses CT diente dazu eine 3D-Darstellung über die genaue Lage des Tumors zu machen. Diese 3D-Darstellung wurde während der OP auf meinen Kopf projiziert zum Punkt genauen operieren.
Im Anschluss an die OP kam ich auf die Intensivüberwachung bis zum nächsten Morgen.
Ich hatte das Glück zu denen zu gehören denen es am Tag nach der OP wirklich gut ging. Und nach dem Ziehen aller Schläuche, Katheter etc. wurde ich auf die Normalstation verlegt und durfte bereits am Vormittag auf der Station eine kleine Runde gehen.
Schmerzen hatte ich keine. Und wie Probastel schreibt, muss man auch keine Schmerzen ertragen. Du hast das Recht Schmerzmittel zu erhalten.
Am 6. Tag – abends – hatte ich einen Spracharrest und meine rechte Hand und der rechte Fuß fühlten sich taub an. Es wurde noch in der Nacht ein Not-CT gemacht. Es waren keine Nachwirkungen der OP, sondern wie später festgestellt wurde löste ein epileptischer Anfall diese Probleme aus.
Am 7. postoperativen Tag wurde ich nach Hause entlassen. 6 Tage später durfte ich meine Reha antreten.
Wenn es in Holland nicht üblich ist nach solch einer OP eine Reha zu erhalten, möchte ich dir ans Herz legen dir viel Ruhe zu gönnen. Besprich mit deinem Arzt wie ihr am besten weiter vor geht. Der Eingriff ist eine große Belastung für Körper und Psyche.
Meine OP ist jetzt 1 Jahr und 4 Monate her. Der Tumor war links in der Konvexität. 3 Monate nach der OP habe ich mit einer beruflichen Wiedereingliederung meinen Beruf wieder aufgenommen.
Einigen hier im Forum geht es sehr gut und andere haben mit diversen Problemen wie Gedächtnisproblemen, Konzentrationsstörungen u. a. zu kämpfen.
Im Meningeombereich findest du unsere Geschichten.
Deine Fragen – stelle sie uns frei heraus. Soweit wie es möglich ist beantworten wir sie dir gern.
Und wenn es so weit ist, drücken wir dir die Daumen.
Liebe Grüße
krimi
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Liebe TinaF, Lieber Probastel und Krimi und liebe Leute,
herzlichen Dank für euere Operationsgeschichten und anderes Wissenwertes für mich!
Es wird mir ja ganz klar , daß es viele Geschichten/Erfahrungen gibt.... und keine ist gleich .
In letzter Zeit bereite ich mich vor auf das Gespräch vom 11. Juli .
Eine lange Frageliste liegt schon bereit ;)
Und auch .......gestern habe ich meine Unterlagen nach Hannover (INI Klinik) geschickt für eine Zweitmeinung.
Toll daß es so etwas gibt in Deutschland ! Ich freue mich noch immer daß ich euch (und das Forum) kennengelernt habe, sogar durch einen Zufall ! :)
Heute bekam ich schon eine kurze Reaktion der INI Klinik.
Bin also wirklich gespannt , ob es da zwischen den holländischen und den deutschen Neurochirurgen großartige Meinungsverschiedenheiten gibt .
Habt ihr Erfahrung mit einer Zweitmeinung aus Hannover und dem eigenen Neurochirurgen ?
Und waren diese Ärzte dann einer Meinung ? Bitte, schreibt doch mal darüber !
Ich halte euch auf dem Laufenden wie es in meinem Fall aussieht !
Probastel, ich freue mich sehr daß du in letzter Zeit gute Befunde bekommen hast ! Positive Nachrichten braucht man so sehr !
Bis bald und liebe Grüße aus Holland ,
Lineke
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Hallo liebe Leute,
morgen ist es so weit und dann habe ich den Termin beim Neurochirurgen.
Dann ist die Unsicherheit zu Ende und gibt es Klarheit, ob und wann eine Operation stattfinden soll.
Liebe Grüße,
Lineke
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Hallo lineke,
auch für Dich sind meine Daumen morgen gedrückt.
Ich denke es ist gut wenn man Klarheit bekommt, egal wie, kann man doch wieder seine Kraft auf das Wichtige lenken.
Ich bin ja auch aus der wait and see Fraktion (Zufallsbefund Sept.2011) und sehe an Deiner Geschichte wie schnell sich alles ändern kann.
Meine guten Wünsche begleiten Dich.
Lieben Gruss
Flamme
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Hallo Lineke,
ich bin mit gedrücktem Daumen bei Dir und wünsche Dir ein freundliches und erhellendes Gespräch.
Beste Grüße
Probastel
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Habt ihr Erfahrung mit einer Zweitmeinung aus Hannover und dem eigenen Neurochirurgen ?
Und waren diese Ärzte dann einer Meinung ? Bitte, schreibt doch mal darüber !
Liebe Lineke,
ich hatte letztes Jahr auch das INI angeschrieben. Dort wurde mir zwar geraten noch etwas zu warten.
Eine OP jedoch als unumgänglich angesehen.
Mein Neurochirurg am Ort und der Neurochirurg der Klinik waren sich einig für eine baldige OP.
Also entschied ich mich für eine schnelle OP. Warum hinaus schieben was sowieso unumgänglich war.
Für morgen sind meine Daumen gedrückt. Ich wünsche dir ein aufschlussreiches und für dich befriedigendes Gespräch.
Ich hoffe du hast eine Begleitung zum Gespräch.
Liebe Grüße
krimi
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Liebe Lineke,
auch ich werde Dir morgen die Daumen drücken und hoffe, dass Du mit dem Ergebnis des Gespräches gut umgehen kannst. Was immer auch rauskommt, wir sind für Dich da!
LG TinaF
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Liebe Flamme III, Probastel, Krimi und TinaF , liebe Leute,
ja...... dann bin ich also jetzt auch 'dran :'(.
Letzte Woche hatte ich den Termin und es wurde mir gleich gesagt dass es am besten ist das Meningeom
zu entfernen und nicht länger zu warten.
Ich hatte schon ein Vorgefühl dass es eine Operation geben wird, aber....... als die Sätze da ausgesprochen wurden, tja da war ich wirklich fertig mit den Nerven.
Die Welt kommt mir im Moment so unwirklich vor........ aber ach , Ihr alle wißt wovon ich spreche. Und die meisten von Euch haben das alles schon hinter sich und Ihr könnt auch noch lachen........ :) , oder ?
Ich versuche mich an den Gedanken zu gewöhnen, aber das klappt eigentlich nicht. Die Angst hat mich völlig im Griff, so schlimm ............
Am Mittwoch fahre ich deswegen zu einer Sozialarbeiterin des Krankenhauses und hoffe sie kann mir irgendwie helfen.
Und ich freue mich natürlich über dieses Forum, denn ich habe ja schon viele Ratschläge gelesen , wie man sich die Zeit vor der OP beschäftigen kann.
Die Unterlagen des Krankenhauses UMCG , die ich brauche für eine Zweitmeinung INI Hannover (vor Wochen schon schriftlich um gebeten...) habe ich noch immer nicht bekommen. Und als ich heute mal kurz anrief, stellte sich heraus dass man dies Alles überhaupt noch nicht gemacht hatte....... also wirklich so etwas..... :o
Bevor die Zweitmeinung INI Hannover überhaupt geschrieben ist, kann es sein dass ich schon operiert worden bin....
Weil ich viel Wert auf eine Zweitmeinung lege, möchte ich Euch fragen ob man vielleicht einen Termin machen kann und dann persönlich die Unterlagen in Hannover besprechen ?
Oder (wahrscheinlich ?) gibt es eine lange Wartezeit ?
Wenn Ihr da eine Ahnung habt, bitte schreibt mir.......
Die OP wird in 4 bis 6 Wochen stattfinden...............
Ich melde mich bald wieder und "welterusten ",
Liebe Grüße,
Lineke
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Liebe Lineke,
ich verstehe sehr gut, dass dich jetzt die Angst packt und du es nicht glauben kannst bald auf einem OP-Tisch zu liegen.
Das mit dem OP-Tisch ist noch nicht einmal das Unfassbare, sondern … die operieren nicht an meinem Blinddarm, an meinem Bein.
… N e i n an/in meinem Kopf wird operiert. >:(
... und Ihr könnt auch noch lachen........ :) , oder ?
Ja, wir können noch lachen, und wie :) :D ;D!
Du schreibst, du fährst zu einer Sozialarbeiterin des Krankenhauses. Vielleicht kannst du mit ihr einmal kurz auf die neurochirurgische Station gehen und gucken.
Selbst sehen, dass es den Hirntumorpatienten gar nicht so schlecht geht.
Zum INI kannst du telefonisch Kontakt aufnehmen und bestimmt einen Termin für ein Gespräch bekommen.
Fon: +49 (0)511 27092-0 Fax: +49 (0)511 27092-102
Mail: info@ini-hannover.de
www: ini-hannover.com
Kosten: Schriftliche Stellungnahme – kostenlos
Eine persönliche Beratung soll um die 100 Euro kosten.
(Auskunft zu den Kosten für ein persl. Gespräch ohne Gewähr.)
Du musst auf alle Fälle eine CD mit den aktuellen Aufnahmen deines Kopfes mitbringen. Gut vielleicht auch noch die vorletzten Aufnahmen zum Vergleich.
Ich wünsche dir viel Erfolg zum Erhalt eines Gesprächstermins im INI. Du kannst auch anfragen, ob ihnen die MRT-CDs für das Gespräch reichen.
Schreib hier nur weiter. So kannst du deine Angst etwas bei uns abladen.
Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße von
krimi
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Liebe Lineke,
und wieder eine, die unters Messer muss, da bekommen unsere Daumen ja richtig viel zu tun in den nächsten Wochen und Monaten! Aber ich kann Dir versichern, dass unsere Daumen wirklich gut sind, man könnte schon fast genial sagen und wir werden Dich durch diese nicht gerade leichte Zeit begleiten, versprochen.
Es ist normal, dass Du jetzt Angst hast, es ist normal, dass Du Dir alle möglichen und unmöglichen Gedanken machst, es ist normal, dass Dir 1000 Fragen durch den Kopf wirbeln. Wir kennen das, uns ging es nicht anders, wir mussten auch da durch und wir haben es überstanden. Und auch Du wirst es gut überstehen. Und selbstverständlich können wir noch lachen, aber hallo ;D!
Mach den Leutchen im UMCG mal ein bisschen "Feuer unterm Hintern" ;), damit Du Deine Unterlagen für eine Zweitmeinung noch rechtzeitig bekommst. Ansonsten hat Krimi zum INI ja schon alles geschrieben.
Liebe Lineke, lass Dich nicht unterkriegen. Lenk Dich so gut wie möglich ab, unternimm noch ein paar schöne Sachen, besorge Dir vielleicht ein paar gute Hörbücher für die Zeit nach Deiner OP und schreibe hier, wann immer Dir danach ist. Hier herrscht ja sozusagen Rundumbetreuung, auch die Nachtschicht ist immer gut besetzt 8), auf jeden Fall bist Du im Forum nicht allein.
Ich bin in Gedanken bei Dir und wünsche Dir von Herzen alles Gute!
LG TinaF
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Guten Morgen liebe Lineke,
die Entscheidung zur OP kam nicht so überraschend. Du hattest es ja schon vorher geschrieben, dass es wohl eine OP geben werde. Der Unterschied ist, dass es jetzt definitiv ist und das ist der alles entscheidende Unterschied! Jetzt kannst Du die OP nicht mehr verdrängen, was Du noch konntest, solange Du dort noch ein klitzekleines Fragezeichen entdecken konntest. Nun ist auch dieses kleinste Fragezeichen verschwunden und Du steht im rauhen Wind der Wirklichkeit. Aber dort stehst Du nicht alleine - wir sind bei Dir! Und ich kann Dir bestätigen: Wir können immer noch lachen, auch wenn ich persönlich mit dieser Fähigkeit gerne hinterm Berg halte. ;)
Nein, natürlich ist dies ein fundamentaler Einschnitt in Dein Leben. Wir alle standen an gleicher Stelle wie Du. Wir alle haben uns vor der OP gegruselt, genauso wie Du. Wir alle haben uns gefragt was kommt nachher? Und keiner konnte es uns definitiv sagen. Aber wir alle haben die OP überstanden und zwar so gut, dass man uns die OP nicht ansehen kann. Du würdest unbemerkt an uns, an mir, vorbei laufen, denn mein ProBastel-T-Shirt trage ich nur an ganz speziellen Tagen. Sicherlich hat sich etwas in meinem Leben geändert, ich bin einfühlsamer geworden und etwas nachdenklicher. Dafür aber kann ich mich jetzt auch über Dinge freuen, die andere nicht so toll fänden, zum Beispiel Regenwetter. Denn ich weiß jetzt, dass es wichtigeres gibt im Leben.
Für eine Zweitmeinung im INI oder Uni-Düsseldorf brauchst Du im Zweifel einzig und allein die MRT-Daten - sonst nichts. Um die Bilder des MRTs auf CD zu brennen braucht man nur die 10 Minuten, die der CD-Brenner braucht. Solltest Du die Bilder nicht haben, dann schicke Deinen Hausarzt auf die Datenjagd.
Ich schreibe später weiter ich muss jetzt leider los...
Liebe Grüße
Probastel
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Liebe Linecke.
wie ich an anderer Stelle bereits schrieb, achte ich die Meinung des INI Hannover hoch.
Ich sehe bei Dir jetzt aber Zeitdruck, was die Terminplanung betrifft.
Wenn Du Sicherheit über den anstehenden Eingriff haben willst, so wende Dich doch kurzfristig an eine andere Neurochirurgische Klinik in Deiner Umgebung und mache den anderen Druck, dass die Unterlagen ausgehändigt werden! Schließlich geht es um Deinen Kopf und Dein Leben, das sollten die Ärzte begreifen.
Dass Du Panik hast, verstehe ich nur zu gut; die wird sich bei mir vor der Klinikeinweisung noch einstellen. Ich habe mir aber von mehreren Betroffenen, die eine OP bereits hinter sich haben, sagen lassen, dass man direkt vor dem Eingriff wieder ganz ruhig wird, und das nicht nur der Tabletten wegen. So viele Meningeom-Betroffene haben es geschafft, warum also wir nicht auch!
LG
Bluebird
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Liebe Lineke,
wir hier haben ganz professionelle Daumen: effizient, belastbar über ganz lange Zeit und vor allem erfahren aus oft eigenem Erleben. Auch meine Daumen werden bedingungslos gedrückt!
Daß du Angst hast vor der OP ist sehr verständlich. Auch ich habe mich damals u.a. gefragt ob ich dann noch dieselbe Person bin wie vorher...
Bin ich wohl nicht, es hat mich verändert, ich habe es gut überstanden, das Ganze gehört zu meinem Leben und:
Ich bin immer noch Ich! ;)
Lachen (und die Variationen davon :) ;) :D ;D...) sind übrigens bald nach der OP möglich! Tun dann vielleicht noch ein bisschen weh, entlasten aber sehr.
Die Wartezeit ist schwer. Aber du bist aktiv, hast dich um die Sozialarbeiterin als Hilfe gekümmtert, das finde ich richtig gut.
Viel Erfolg, laß dich ja nicht unterkriegen.
Wenn die grauen Gedanken kommen, dann gibt es hier im Forum den Aufheller-Modus im stand-by.
Was meint eigentlich "welterusten"? Bin halt hier ziemlich im Süden.
Liebe Grüße
von
menno-meningo
P.S.:Was Bluebird schreibt, kann ich bestätigen.
Wenn es dann endlich losgeht ist man richtig froh.
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Hallo die Damen,
ich kann das auch bestätigen. Wenn die Warterei endlich vorbei und man im Krankenhaus angekommen ist, dann wird man ruhiger. Dann ist man Teil dieses Krankenhausgetriebes und alles geht seinen Gang. Man hat noch Untersuchungen und Gespräche, man hat dann auch den Abschied von seinen Lieben hinter sich und es geht endlich los. Und so komisch das klingt, man wird dann tatsächlich ruhig und ist erleichtert, weil man diese ätzende Warterei überstanden hat.
LG TinaF
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Hallo Lineke,
auch ich hatte ein Falxmeningeom, das schon direkten Kontakt zum Sinus sagittalis hatte. Es wurde mir vollständig entfernt in der Uniklinik Mainz. Die OP ist sehr gut verlaufen und 1 Woche nach dem Eingriff konnte ich schon wieder nach Hause. Das ist im Oktober nun schon 4 Jahre her und
es geht mir nach wie vor gut.
Überraschenderweise war auch ich, unmittelbar bevor es in den OP-Raum ging, sehr ruhig und gefaßt - so nach dem Motto: "Augen zu und durch, es wird schon alles gut gehen". Wenn man erst einmal Vertrauen zu dem Operateur und der Klinik gefaßt hat, ist das schon viel wert. Die 1. Meinung habe ich mir übrigens zunächst einmal im INI Hannover geholt, die 2. dann in der Uniklinik/Gutenbergklinik Mainz, für die ich mich dann letztendlich entschieden habe. Das Forum hier und die guten Ratschläge haben mir wesentlich dazu verholfen, meine Ängste zu überwinden.
Hab´ keine Angst - es wird schon alles gut werden! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen.. ;)
Liebe Grüße
rosalie
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Guten Abend Lineke,
ich möchte auch meine badischen Daumen drükcen!! Mein Menni-OP ist 5 Jahre her. wie und was alles drum rum ist grad zu lang aber wie alle sagen bestätige ich dir auch dass lachen ganz wuderbar funktioniert!! wichtig ist es zudem für die Seele und fürs Gesicht wegen den Falten ;D bi heut irgendwie lustig drauf trotz wetterfühligkeit.
du machts gleich zu anfang eine 2. Meinung und das ist sehr gut ich habe dies erst danch getan. du tust alles was man vor der op tun kann und wie es danach aussieht ist bei dir anders wie bei mir und wie bei allen. je näher der tag rückt der op um so mehr wird es dich freuen das du es dann überstanden hast.
Fühl dich gedrückt und lachen ist die beste Medizin
Igelchen
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Liebe Krimi, TinaF, Probastel, Bluebird, Menno-Meningo , Rosalie , Igelchen und liebe Leute,
wirklich wahr, ich bin sprachlos ...... so viele liebe Worte und viel Verständnis !
Ich freue mich riesig dass ich letztes Jahr dieses wunderbare Forum gefunden habe....... und , das ist vielleicht noch wohl am Wichtigsten .........dass ich früher gut aufgepasst habe in der Schule beim Deutchunterricht......... ;D
Ich werde Euch mal wieder Bescheid geben, wie die Welt hier im Augenbick aussieht.
Die MRT Unterlagen habe ich endlich vom UMCG bekommen, nachdem ich denen Feuer unterm Hintern gemacht hatte (Danke für den Rat, TinaF :D )
Gestern habe ich die ganze Sache per Mail an die INI Klinik geschickt. Vorige Woche hatte ich mich erkundigt per Telefon , wie lange es dauert bis die Diagnose und Empfehlung fertig sind und abgeschickt werden und da haben die mir gesagt, es wird etwa 2 Wochen dauern .........da war ich erstaunt, denn das ist doch ziemlich schnell, oder.....?
Am Mittwoch war ich im Krankenhaus bei der Sozialarbeiterin und habe mich tatsächlich die neurochirurgische Station angesehen ( Danke Krimi für diesen Rat ! ;) )
Sie erzählte mir gleich, ich wäre die erste Person in ihrer Laufbahn , die VOR der OP zu ihr kam.
Am Ende des Gespräches sagte sie mir, sie könne nichts anfangen mit meinen außerordentlichen Ängsten und der Panik .
Also hat sie mich verwiesen auf einen Psychologen.............
Und dabei ist die Lösung nach meiner Meinung so einfach..... >:(
Die Operation wird erst in 5/6 Wochen stattfinden und es ist die Wartezeit/Warteliste die mich in den Wahnsinn treibt :'(..............
Tagsüber kann ich mich nicht mehr konzentrieren auf die schönen Sachen des Lebens, alles was mir glücklich gemacht hat vorher , ist nicht mehr da.
Ich versuche vieles trotzdem zu machen , aber irgendwie klappt das nicht.
Die Nächte sind am schlimmsten ....... die ganze Welt (Familie) schläft und ich werfe mich hin und her (aber nicht im Schlaf, sondern bleibe hellwach mit dunklen Gedanken ) , wenn ich nicht mehr im Bett bleiben kann , streife ich umher.
Ich fühle wie die Spannung und den Stress immer stärker werden und gespeichert werden im Kopf und Leib.
Mein Gefühl und meine Vernunft sind innerlich am kämpfen .......... kein Gleichgewicht gibt es.
Ich weiß es gibt die OP und ich werde es machen (genau wie ihr alle ....... :) )
Die Lösung ist einfach.......... die OP soll gleich morgen (oder heute !!!) stattfinden.
Das machtlose Warten ....... nein, ich schaffe es nicht :(.............
Bitte, habt Ihr da Ratschläge für mich ?
Einen Rat habe ich ja für mich :P...... und das ist Lesen und Schreiben auf diesem Forum !
Rosalie und Probastel , Ihr hattet an gleicher Stelle (Sinus sagittalis) ein Meningeom und Ihr habt es trotz gefährlicher Stelle überlebt . (die Neurochirurgin hat erzählt von den OP Risiken am Sinus , weil es an dieser Stelle
pro Minute viele Liter Blut herumgepumpt (??) werden )
...... und so etwas soll man mir ( einer großen Angsthase) ja überhaupt nicht sagen..... oder sollte es ein Witz ::) gewesen sein ?
So, liebe Leute, ich bin fertig mit der Mail...... und allmählich auch mit den Nerven .
Und wenn ich diese Mail noch mal lese, glaube ich, es ist eine richtige Klagemail geworden.
Tut mir Leid, vielmals ........ :-[
Liebe Grüße und welterusten aus Holland.
(Für Menno-meningo, das heißt wörtlich übersetzt : wohlzuruhen, also Gute Nacht !! ;)
Bis bald, Lineke
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Hallo Lineke,
ein spätabendlicher Gruß nach Holland. Bin eigentlich zu müde, um noch viel zu schreiben, aber ich hoffe, dass Du heute Nacht gut zur Ruhe kommen kannst. Ich kann Dich sehr gut verstehen. Wäre wohl auch etwas viel verlangt, wenn Du einfach so durch die Tage schlenderst und die Nächte durchratzt (ratzen=schlafen)! Vielleicht können Dir ja aber wirklich auch ein paar Profis (Arzt und/oder Psychologe) Dich unterstützen, dass Du die Zeit "gut" rumkriegst? Abgesehen von diesem Forum? Ich bin vor zwei Jahren operiert worden, das Meningeom hatte sich auch eine ganz dämliche Stelle ::) ausgesucht (war im Kopf und am Rückenmark an der Wirbelsäule) - wobei der Kopf in jeglicher Hinsicht generell "unschön" ::) ist. Ich hatte nur zehn Tage zwischen Diagnose und OP und ehrlich gesagt, war ich auch ganz "froh" - ist übertrieben, aber mir wäre es sonst genauso gegangen wie Dir. Was hilft: Wenn Du weißt, dass Du in "gute Hände" kommst!!! Und, dass Dich viele gute Gedanken begleiten. Und, dass fand ich zumindest bei mir selbst damals wichtig, dass die Angst, die man hat, ganz normal ist. Dass sie aber nicht größer werden darf als Du bist. Da bist Du die "Chefin".
Ich hoffe, Du findest eine ruhige Nacht - das ist ja auch wichtig! Schließlich muss man für so ein "Abenteuer" möglichst fit sein! ;)
Schlaf gut!!!
Eisenfaust
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Liebe lineke,
dass du Angst hast ist ganz normal. Da soll in deinem Kopf - der Schaltzentrale - gearbeitet werden.
Etwas das man sich nicht im Entferntesten vorstellen kann.
Warten auf die OP in 5/6 ist wirklich anstrengend und für die Psyche belastend.
Du kannst aber bis dahin noch viele schöne Dinge machen. Verliere trotz allen Kummers nicht den Blick dafür. Genieße den Sommer. Holland ist ein sehr schönes Land. Gehe an deinen Lieblingsplätzen mit deinem Mann, Familie, Freunde spazieren. Und nach der OP gehst du dort wieder spazieren und wirst dann sehen wie gut es sich anfühlt wieder dort zu sein und dass sich nichts verändert hat.
Außer – du bist deinen unangenehmen Mitbewohner los. ;)
Vielleicht kannst du bis zur OP mit einer Freundin noch ins Kino gehen, ein Theater- oder Konzertbesuch vornehmen.
Oder gehe noch shoppen und kaufe dir etwas Schönes für die Zeit nach der OP. (Du kannst es natürlich auch vorher schon anziehen.)
Vorbereitungen für den Klinikaufenthalt treffen, wie Lesestoff besorgen. Am besten leichten oder Lustigen Lesestoff. Oder ein oder mehrere Hörbücher falls das Lesen schwerfallen sollte oder du Hörbücher lieber hast als ein Buch in der Hand. Vielleicht hörst du auch gern Musik. Dann lade dir deinen MP3-Player voll mit der Musik die du gern hörst.
Apropos Musik: Wenn meine Gedanken spazieren gehen und mich nicht schlafen lassen, höre ich leise Musik über meinen MP3-Player und schlafe darüber ein. Selbst tagsüber setze ich ihn bei Bedarf auf.
Tagsüber, wenn Zeit und Wetter es zulassen, gehe ich gern nach draußen. In meinen Garten und arbeite da etwas. Oder ich walke. Wenn ich draußen bin ist mein Kopf von allem anderen frei. Holland ist doch Fahrradland – wie sieht es mit kleinen Radtouren aus? 8)
Ach lineke, bei aller Angst, gestalte dir die Zeit bis dahin so schön wie möglich. Und hältst du es gar nicht aus, dann schreib uns. Wir hören dir zu und versuchen deine Angst mit dir zu tragen oder dich zu entlasten.
Du schaffst das. Ganz schnell sind dann die Wochen vergangen und du darfst deine Tasche packen.
Der Rat der Sozialarbeiterin, dass du dir einen Psychologen suchen magst ist nicht verkehrt. Ich weiß nicht wie schnell man in Holland einen Termin bei solch einem Fachmann/-frau bekommt. Wenn vielleicht auch nicht mehr vor der OP, so kannst du diese psychologische Unterstützung auch nachher noch gebrauchen und dann hast du schon einen Termin.
Ich wünsche dir Nächte in denen du schlafen kannst. Vielleicht kann dir dein Hausarzt auch etwas Leichtes zur Beruhigung verschreiben.
Alles Liebe und fühl dich von mir gedrückt.
krimi
Übrigens, du schreibst hervorragend in Deutsch. Du hast in der Schule gut aufgepasst. ::)
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Hallo Lineke
Ich hatte vor der Rezidiv OP viel Zeit und habe mich dann spontan entschlossen etwas aktiv zur OP Vorbereitung zu tun und habe drei Termine bei einem Hypnotherapeut gemacht mit dem ich eine Art Selbsthypnose gelernt habe um mich in "nervösen" Zeiten durch diese Methode in Ruhe zu versetzen (ist wie eine Art Meditation). Konnte dies sehr gut gebrauchen als ich auf die OP gewartet habe (gab einen Notfall und so musste ich nüchtern einen Tag lang warten...)
Du hast Zeit dir zu überlegen was du brauchst um im Spital gerüstet zu sein, das hat klar Vorteile.
Grüessli aus der Schweiz Iwana
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Liebe Linecke,
auf Deine Mail werde ich noch antworten. Ich kann mich gut in Deine Angst hineinversetzen,
bin aber doch noch etwas anders "gestrickt" als Du, weil ich im Vorfeld alles genau wissen möchte .
Das mag zunächst shocking sein und mir zwei Tage Übelkeit verursachen, doch so gewinne ich Zeit, mich mit den unangenehmen Dingen vertraut zu machen.
Hattest Du die Neurochirurgin gebeten, Dir detailliert zu erklären, was Dich erwartet?
Wenn sie Dir von sich aus die blutigen Tatsachen um den Sinus sagittalis erklärt hat, so hat
sie Dich sicher mutiger eingeschätzt als Du derzeit bist. Also wirst Du einen selbstsicheren und starken Eindruck hinterlassen haben. Und das allein macht doch schon Hoffnung, dass man Dir zutraut, den Eingriff stark und mutig zu überstehen. Nirgendwo wirst Du intensiver überwacht als im OP, das halte Dir bitte vor Augen. Die Ärzte sind Feinstmechaniker und verstehen ihr Handwerk, wissen in jeder Sekunde, was zu tun ist.
Würde es Dir helfen, die Station vorher zu besichtigen, Dich über die Intensivmedizin zu informieren? Lass es bleiben, wenn es der blanke Horror für Dich ist.
Ich weiß nicht, inwieweit Dir die Tipps helfen, Dich auf die schönen Dinge des Lebens zu konzentrieren. Vor lauter Panik wirst Du wahrscheinlich blindlings und kopflos durch die Gegend laufen.
Aber es gibt Menschen in Deiner Familie und in Deinem Umfeld, für die es sich lohnt, zu leben und die Du nach überstandener OP in Deiner Nähe sehen möchtest.
Auch wenn weinen und schreien Dich nicht vor dieser OP bewahren können und der Tumor sich dadurch nicht einfach in Luft auflöst...wenn Dir danach ist, tue es. Und wenn Du Gespräche brauchst mit Psychologen, so mache es dringend bei der Terminvergabe, indem Du klar sagst, was los ist, dass Du vor einer Hirntumoroperation stehst und furchtbare Angst hast.
LG
Bluebird
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Liebe Lineke,
lass Dich mal fest in den Arm nehmen.
Die anderen haben Dir eigentlich schon alles geschrieben. Für mich war die Warterei auch das Schlimmste und dabei musste ich gar nicht lang warten. Aber während dieser Zeit entstehen schon die wildesten Gedanken und Ängste und man quält sich so sehr. Ich habe damals trotzdem noch einiges unternommen und mich abzulenken, auch wenn es nur bedingt geklappt hat. Werde - wenn Du es nicht schon bist - körperlich aktiv, gehe spazieren oder joggen, fahre mit dem Fahrrad, gehe zum Schwimmen, was immer Dir Spaß macht. Es wird Dir gut tun und es schadet nicht, fit in so eine OP zu gehen!
Der Versuch mit dem Psychologen kann nicht schaden, vielleicht kann er Dir helfen, mit Deinen Ängsten besser umzugehen.
Ansonsten sind wir für Dich da, so gut wir halt können. Ich wünsche Dir, dass die Zeit schnell vergeht!
LG TinaF
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Hallo Lineke,
eigentlich ist hier ja schon alles geschrieben worden.
Psychologische Unterstützung würde dir sicher helfen.
Beim Sorgentelefon der Hirntumorhilfe kannst du jeden Dienstag zwischen 10 und 15 Uhr anrufen. Dort sitzen Psychologen die sich deine Sorgen anhören und mit dir darüber sprechen.
Mir hat es damals sehr geholfen.
03437.999 68 67
Liebe Grüße
Andrea
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Liebe Andrea, TinaF, Krimi, Eisenfaust, Bluebird und Iwana, liebe Leute !
herzlichen Dank für Euere lieben Worte, Ratschläge und Tipps........... ich freue mich sehr darüber und ich fühle mich nachher immer wieder ein bißchen stärker ! ;)
Eisenfaust, wie geht's Dir denn jetzt ?
Du bist wirklich "een bikkel", das heisst auf Deutsch , ein sehr kraftvoller Mensch ! :)
Ich werde Euch mal berichten was sich hier so ereignet hat .
Die INI Klinik hat innerhalb von einigen Tagen schon geantwortet , also die Zweitmeinung , und die Ärzte hatten zwei Alternative : oder eine OP oder weiter "wait und scan ".
Das UMC Groningen hat mir geraten um nicht weiter zu warten mit einer OP , da ich noch "jung "bin und meine Kondition für eine OP wäre jetzt gut.
Und auch ...... in letzter Zeit habe ich mich kennengelernt :o , ich wußte ja nicht dass ich so eine Angsthase bin ....... ich kam mir selbst immer stark und selbstbewusst vor.... >:( na ja,
Das heisst aber wohl, dass ich so einen Stress wie in letzten Wochen einfach nicht noch einmal verkraften kann, also da habe ich mich doch für eine OP entschieden. Die Vernunft sagt mir es ist eine gute Entscheidung, aber ja.... das Gefühl sagt leider das Gegenteil :(
Ja ja und dann die Ängste ......... die ich nicht unter Kontrolle bekommen kann...........
Letzte Woche hatte ich glücklicherweise schon einen Termin beim Psychologen. Er versucht meine Ängste zu mindern, indem ich viel darüber spreche , viele Emotionen zeige und wenn möglich Lösungen für bestimmte
( OP )Probleme finde.
Toll, dass es in Deutschland ein Sorgentelefon der Hirntumorhilfe gibt (Tipp von Andrea) , im Augenblick brauche ich es nicht , aber man kann ja nie wissen.......
Die OP wird stattfinden irgendwann im August , ich bin ja kein" Notfall" und da höre ich etwa eine Woche bevor wann ich 'dran bin.
Wie wird denn in Deutschland geplant ? Auch so kurzfristig ?
Die Zeit vergeht langsam, aber ich versuche sie gut zu nutzen !
Ja, TinaF , ich wohne im ruhigen Norden von Holland und da kann man gut Fahrradfahren und spazieren. Wird gemacht !
Bewegen ist ja gut, kostet Energie und da schläft man etwas ( mehr ).
Letzte Woche habe ich einen MP3 player gekauft (Tipp Krimi ;D ) und da wünschte ich, ich hätte so ein "Ding "schon vor Jahren gekauft ......... was man auch macht ,bei der Hausarbeit (eeh bügeln, putzen ) die Arbeit bekommt Flügel ;)
Iwana, Du schriebst von einem Meditationskurs . Ja , ich glaube auch dass so etwas ganz gut ist, werde mich mal umschauen ob es im Moment (Ferienzeit...) so einen Kurs angeboten wird !
Bluebird, ja Du hast es gut gesehen...... ich laufe kopflos (hört sich ja witzig an....ohne Kopf ) durch die Gegend .
Na ja .... manchmal oder vielleicht ein bißchen mehr...... aber ab und zu kommt da die Vernunft zurück.
Ich möchte ja auch wissen was die Ärzte so alles mit mir vorhaben bei der OP .
Letztes Jahr war in Holland eine Hirnoperation Live zu sehen im Fernsehen . Ich habe es damals nicht angesehen , tja... weil ich eben zuviel Angst hatte............und jetzt tut es mir sehr Leid , dass ich es da verpasst habe.
Leider kann man diese Sendung nicht mehr zurücksehen .
Ich glaube irgendwann gab es in Deutschland doch auch eine OP live im Fernsehen ?
Vielleicht wisst Ihr Bescheid und könnt mir einen Link o.Ä. schicken ? Ich würde mich "freuen" dies mir mal anzuschauen .....und einfach mal mir der Angst gegenüberzustellen.
Jetzt 1.30 Uhr ,ein neuer Tag fängt an ............... die ganze Welt scheint hier zu schlafen , aber ich kann den Schlaf nicht finden ..............zu viele Gedanken .
Die Zeit vergeht ..........und da braucht man nichts zu machen.
Meistens hat die Zeit Flügel und vergeht (zu) schnell, jetzt aber sieht es so aus als ob ein Tag 48 Stunden hat.
Liebe Leute , alles Gute und "happy dreams "
Viele liebe Grüsse,
Lineke
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Liebe Lineke,
wir sind da...und ich schicke Dir eine persönliche Nachricht (PN).
LG
Bluebird
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Liebe Lineke,
hast du wenigstens etwas geschlafen?
Von mir auch eine PN.
Viele Grüße
krimi
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Hallo lineke,
dass ist aber sehr schön wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen! ;D
Du bist aber gar kein Angsthase, sondern ganz mutig und ich finde das Argument, dass man körperlich fit ist, nicht ganz unerheblich für gute Voraussetzungen für eine OP. Worauf soll man warten? Dass es schlimmer wird??? ::) Klar sagt das Gefühl, nee danke. Und die Angst - naja, der Kopf ist nicht das Knie .... komisch, wenn wir Frauen zum Friseur gehen, dann sind wir immer ganz schön abenteuerlustig. AUF dem Kopf Strähnen, Locken, Farbe - alles ausprobieren. Aber IM Kopf... ::) ::) ::) ja, das ist einem wirklich ganz unheimlich. Ist ja normal!!! (Aber keine Angst, die machen im Kopf keine Dauerwelle!)
Du warst ja auch so ganz schön aktiv, das klingt so als ob Du das, was Du aktiv gestalten und entscheiden kannst, auch machst. Und dann muss man halt "nur" akzeptieren, dass es Grenzen gibt und während der OP die Ärzte "machen müssen".
Ich drück Dir alle Daumen - leider habe ich nur zwei (aber immerhin, mittlerweile auch wieder mit Gefühl in den Daumen ;D ;D ;D )
Ich glaube ich muss mir auch mal einen MP3 Player kaufen...letzte Woche war ich übrigens für einen Tag am Meer - ;D so wie früher, ab nach Zandvoort. ;D War natürlich ziemlich voll wegen der Sommerferien, aber so mit dem Wind um die Nase, Füße im Sand und Horizont - haben Herz und Seele richtig aufgetankt. ;D
Ich hoffe, dass Du auch noch richtig auftankst - dass Du schön stark in die OP startest. Eigentlich bräuchte man vor so einer OP einen personal trainer, Fitness für die Seele und den Körper. Aber Du machst das schon alles richtig so, jedenfalls hört es sich gut an.
Ich wünsch Dir stets gute Nächte und nur wenige Stunden, wo Dir die Angst und doofe Gedanken den Schlaf stehlen. Die Angst ist wie ein kleiner kläffender Köter (= bellender Hund), der um die Ecke kommt und Dich anbellt. Ksch ksch, hau ab! ;)
Alles Liebe für Dich!!!
Eisenfaust
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Liebe Lineke,
ich denke, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast. Mittlerweile haben wir ja auch schon August und ich wünsche Dir sehr, dass die OP jetzt schnell über die Bühne geht.
Bist Du Dir sicher, dass Du Dir so eine Kopf-OP vorher anschauen willst? Ich habe das erst deutlich nach meiner OP gemacht und zumindest für mich was das die richtige Reihenfolge.
Ich hoffe, dass Du mittlerweile wieder halbwegs gut schlafen kannst. Andernfalls kannst Du Dir vielleicht vom Arzt etwas verschreiben lassen.
Ich denke an Dich!
LG TinaF
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Hallo Lineke.
nein Du bist kein Angsthase. Es ist ein himmelweiter Unterschied ob man sich am Kopf oder sonst irgendw operieren lässt. Ich kenne das aus eigener Anschauung nur zur genüge. Das Gehirn ist halt das Gehirn und man kann nicht ohne leben - obwohl, wenn ich mir da so einige Mitbürger so anschaue... ;).
Ich kann Dir bestätigen, dass ich vor meiner ersten Hirnop sehr viel Angst hatte, was für mich vollkommen atypisch ist. Bei der zweiten OP, war ich dann schon viel entspannter, aber die ist hoffentlich bei Dir nie nötig! Jedenfalls gehören am Tag der OP und an den Tagen danach meine beiden Daumen Dir!
Das einzige was mir damals geholfen hat war mit Menschen über meine Änste zu reden und deshalb sind wir hier, wir werden immer ein Ohr für Dich und Deine Ängste haben!
Filme von Hirnops sind nicht so ganz treffend. Im Fernsehen werden gerne Filme von Wach-OPs gezeigt, bei denen der Patient während der OP bei Bewustsein ist. Warum? Weil es einfach viel dramatischer und deshalb die Einschalt-Quote besser ist. Eine Wachop ist bei Dir aber auf keinen Fall angesagt, da Dein Meningeom nicht in Dein Gehirn eingedrungen ist. Dies machen Meningeome einfach nicht (Ausnahmen bestätigen leider auch hier die Regel).
Wachops werden nur bei "hirn-eignenen" Tumoren durchgeführt, wenn die Gefahr besteht, dass ein irreperabler Funktionsverlust durch die Enfernung des Tumors entsteht. Da Dein Meninigeom aber nicht "hirn-eigen" ist, da er "nur" von der Hirnhaut und nicht aus dem Gehirnselbst stammt, wird keine Wach-Op durchgeführt werden. Daher treffen die Berichte im Fernsehen nicht auf Dich zu. Genauso gut könntest Du Dir auch eine Knie-Op anschauen. ;)
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo,
wer sich ein Video über eine zusammengefasste Meningeom-OP ansehen möchte, kann im
Internet mit den Begrffen "Dr. Buhl Solingen Meningeom-Operation" fündig werden.
Unser Mitglied Suomi , die auch von Dr. Buhl operiert wurde, hatte den Link vor einiger Zeit ins Forum gestellt.
Lineke, Du hattest von mir auf Wunsch den Link per PN erhalten mit dem Hinweis, auf jeden Fall mit Deinem Psychotherapeuten zu sprechen.
Ich habe mir das Video mehrfach angesehen. Es ist natürlich was anderes, wenn man nicht direkt beteiligt ist.
LG
Bluebird
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Liebe Bluebird, Krimi , Eisenfaust, TinaF, lieber Probastel, liebe Leute,
da melde ich mich ja mal wieder mit einer guten Nachricht (na ja was heißt denn eigentlich "gut "? ) ........... am Dienstag , den 21. August wird die OP stattfinden (morgens um 8.00 Uhr).
Das unsichere Warten ist jetzt vorbei , und obwohl meine Angst noch genauso groß ist, vielleicht größer.......,
wird auch sie bald vorbei sein .
Ich hatte letzte Woche einen zweiten Termin beim Neurochirurgen. Am 11 . Juli hatte ich ein erstes Gespräch , da wurde mir gesagt dass eine OP notwendig war. In dem Moment war ich so schockiert, dass ich nichts mitgekriegt habe. Als ich dann nachher noch mal um ein Gespräch gebeten habe, wollten die Sekretärinnen des Neurochirurgen das überhaupt nicht machen............... na ja ,so etwas :( >:( es ist doch MEIN Kopf ...... und da darf ich doch an erster Stelle wissen was die da überhaupt machen !
Ist das in Deutschland auch so schwierig oder ist das typisch Holländisch .
Glücklicherweise hat mein Psychologe mir helfen können und ich habe letzte Woche ein Gespräch gehabt.
Dieser NC wird auch die OP machen und ich freue mich deswegen , denn der NC war freundlich , hat alles deutlich geklärt , wie es aussieht und wo es die Komplikationen (Blutungen der Sinus, Hirninfarkt ??? )geben könnte.
Probastel, "Dein 1. Ex-Meningeom " befand sich doch auch am Sinus. War es 'reingewachsen ? Hatten die Ärzte alles beim ersten Mal 'rausgekriegt ? Gab es Komplikationen ?
Bei mir liegt es etwa 3 cm dagegen und der NC erwartet dass er ein Teil nicht entfernen kann, aber genaues weiß er erst am 21. August.
Bluebird und Krimi, danke für die OP Links !
Ich habe mittlerweile doch noch den Hirn OP Livelink bekommen .
Die OP wurde gleichzeitig etwa 1,5 Stunden im Fernsehen gesendet . Es war eine Wach OP, und hat nicht direkt mit unseren Meningeomen zu tun, aber teilweise kann man sich vorstellen wie es bei uns wird oder war.
Auch gab es eine Menge Fragen , Antworten und Gesprächen mit Neurochirurgen usw.
Obwohl ich "eine überproportionelle Angsthase " ;D bin ( Zitat:Psychologe) , habe ich es mir schon angesehen und jetzt habe ich einen kleinen Eindruck was die da alles in meinem Kopf veranstalten....... ::)
Wenn einer von Euch den Link möchte, so werde ich ihn nächstes Mal hier schreiben !
Die Unruhe in mir ist groß, aber verständlich.
Die Nächte sind lange ,aber es sind jetzt noch genau 8 , also....
Zum Schlafen habe ich ja ein gutes deutsches Erzeugnis gefunden ;) Eckes Edelkirsch , ein Kirschlikör ...... so etwas fruchtiges ,süßes und schönes , wie ein Gedicht. :D
Auf Holländisch heißt das "een slaapmutsje ", das heißt eine Mütze zum Schlafengehen (??) .
Ein Prosit auf Euch alle, liebe Forumschreiber ! Zum Wohl ! ;)
Ohne Euch war das letzte Jahr bestimmt viel Böser gewesen !
Danke vielmals !
Liebe Grüße, gute Nacht und bis bald !
Lineke
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Guten Morgen Lineke!
Ich hoffe Du hast gut schlafen können und dass Deine slaapmutsje nicht so groß war, dass Du nun ein Kater hast. ;)
Der 21.8. also! Es ist gut, dass DU nun endlich einen festen Termin hast! Nun hängst Du nicht mehr in der Schwebe und kannst Dich seelisch darauf vorbereiten. Und auch dass Du noch einmal ein Gespräch mit Deinem Operateur führen konntest war sicherlich ein wichtiger und beruhigender Schritt. Die Handhabung wieviele Gespräche man vor seiner OP hat, hängt ganz von der Klinik und der psychischen Notwenidgkeit ab. Einige Kliniken geben sich hier größte Mühe, während andere es eher spartanisch angehen. Es ist jedenfalls immer eine gute Idee Unklarheiten im Vorfeld auszuräumen und lieber noch enmal nachzufragen und so mit mehr Zuversicht in die OP gehen zu können.
Bei meiner ersten OP lag das Meningeom gaaaaaanz knapp neben dem Sinus und der Arzt hoffte es zur gänze entfernt zu haben. Wobei er die Hirnhaut (und mit ihr den Sinus) mit dem Elektroskalpell oberflächlich verödet hatte. So wie es scheint hatte er damals aber nicht alle Zellen erwischt. Hinzu kommt, dass mein Meningeom zur aktiveren WHO2-Kategorie gehörte, sodass es recht bald wieder da war.
In der zweiten OP wurde dann der mittleweile verstopfte Sinus entfernt. Die Aufgabe des Sinus hat nun eine sich neu gebildete Vene übernommen, die leider auch zu knapp am Tumor lag, sodass Tumorreste stehen gelassen werden mussten. Nach einer Bestrahlung hat der Tumor bis dato keine Wachstumstendenzen gezeigt und mir geht es super. Einschränkungen habe ich so gut wie keine, zumindest fallen sie mir in meinemm Alltag nicht auf. Nur in Extremsituationen, wie einem 12-Studen-Arbeitstag, fällt mir dann doch auf, dass sich etwas bei mir veändert hat. Ansonsten bin ich genauso bekloppt wie vorher! ;) ;D
Ich werde am 21.8 und am 22.8 an Dich denken und Dir meine Daumen drücken!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Lineke,
"een slaapmutsje ::)", die holländische Sprache klingt immer so freundlich. In Deutschland gibt es das "Betthupferl", eine kleine Süßigkeit zum besseren Einschlafen. Mal sehen, was ich alles so brauche und in mich reinstopfe, bevor es losgeht.
Wir hatten uns bereits über Mail ausgetauscht; ich möchte aber hier feststellen, dass Du in Deinem aktuellen Beitrag wesentlich gefasster und gefestigter wirkst. Es war gut, sich psychotherapeutische Hilfe zu holen.
LG
Bluebird
P.S. Tante Edit meint, Du wolltest mir noch "Tjongejonge" übersetzen. :D
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Liebe Lineke,
so een slaapmutsje wie du es genießen kannst, kann der Seele gut tun. Ich darf mich da an das Betthupferl (wie Bluebird es beschreibt: eine kleine Süßigkeit zum besseren Einschlafen) in Form von heißer Milch mit Honig halten. Hilft auch. ;D
Nun hast du noch ein paar Tage bis zur OP, die du mit Vorbereitungen füllen kannst und dich dadurch ablenken.
Ich habe, bis einen Tag bevor ich in die Klinik ging, gearbeitet. Meine Kollegen fragten, wie ich denn noch zur Arbeit kommen könnte. Es war die beste Ablenkung, die ich hatte.
Als ich dann in der Klinik eingecheckt hatte, war ich ruhig. Am Vorabend sprach der Neurochirurg die OP noch einmal mit mir durch und das fand ich auch sehr beruhigend. Die Nacht vor der OP schlief ich ruhig und brauchte kein Schlafmittel.
Du wirst hoffentlich auch ruhiger sein. Allein schon vom Gefühl her, dass es endlich so weit ist.
Meine Gedanken sowie die der anderen Schreiber/innen hier werden bei dir sein und bis vor die OP-Tür halten wir dein Händchen. :-*
@ Bluebird und bei dir dann natürlich genauso. :-*
Liebe Lineke, ich wünsche dir eine gute Nacht.
krimi
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Liebe Lineke,
die Warterei und Ungewißheit hat also ein Ende und die Info, dass Du auch schon mit dem Neurochirurgen gesprochen hast, der Dich auch operieren wird und Du bei ihm ein gutes Gefühl hattest, das klingt auch gut. Meine Daumen und Gedanken werden bei Dir sein! Alternativ hatte ich mir allerdings überlegt, mir einen Tag Urlaub zu nehmen, mir eine Flasche Eckes Edelkirsch zu kaufen, nach Holland an´s Meer zu fahren und schön ein paar Gläschen auf Dich und Dein Wohl zu trinken - dann hätte ich am nächsten Tag mit Sicherheit mehr Kopfschmerzen als Du nach der OP. ;) ;D Spaß beiseite, Du hast das alles bis jetzt so super gemeistert!!! Ich drücke Dir für den "Endspurt" die Daumen und Du bist in guten Händen!
Toi toi Toi
Eisenfaust
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Hallo,
muss ich mir jetzt ernsthaft Sorgen machen hinsichtlich Eures Likörkonsums?
Ich denke, dass man eh schon einen "dicken Kopf" voller Grübeleien und Ängste hat vor der OP, dass man nicht noch einen "Brummschädel" oder Kater gebrauchen kann.
Ich halte mich auch eher an der Milch mit Honig schadlos...zugegeben, bei den Temperaturen nicht ideal.
Wie wäre es denn mit köstlicher Eiscreme, Pistazie, Haselnuss ... ::) ;)
In dem Sinne
Bluebird
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Liebe Lineke,
jetzt geht es also in den Endspurt, gut so. Glaube mir, die Warterei ist das Schlimmste, aber die hat ja nun bald ein Ende. In den nächsten Tagen musst Du bestimmt noch einige Dinge erledigen und wenn Du dann "einrückst" wirst Du hoffentlich auch ganz ruhig werden. Mir ging es damals so, ich konnte es selbst kaum glauben, aber es war so.
Du wirst dort in den besten Händen sein, es ist gut, dass Du bei Deinem NC ein gutes Gefühl hast. Unsere Daumen werden für Dich gedrückt sein und unsere guten Gedanken werden Dich begleiten, es kann also definitiv nichts mehr schief gehen.
Du hast die Warterei so toll gemeistert, das letzte bisschen schaffst Du jetzt auch noch!
LG TinaF
-
Liebe Lineke,
dein count-down läuft, das ist gut und wird auch gut gehen!
Du hast bis jetzt doch alles sehr tapfer und auch trotz aller Nervenflatterei sehr umsichtig hinbekommen. Am 21.8. werde ich an dich denken, Daumen drücken wie so viele andere hier auch. Und manchmal denke ich, es ist doch das Normalste auf der Welt, daß man vor einem solchen Eingriff bange ist. Wichtig bleibt nur, sich nicht unterkriegen zu lassen, Vertrauen zu fassen in die medizinischen Möglichkeiten und dann geschehen lassen.
Den Eckes-Edelkirsch kenne ich auch. Vor langer Zeit habe ich mal zuviel davon gesüffelt und mußte büssen.
Aber über Vanille- oder Zimteis drüber geht auch heute noch. So als "Bettmümpfeli" an heißen Sommerabenden...
Macht es gut, die ihr noch Schweres vor euch habt, die anderen natürlich auch, bleibt alle in der Spur und nicht neben der Kapp
meint
menno-meningo
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Hallo Lineke!
Ich habe heute erst deine Beiträge gelesen und wünsche Dir viel Glück für die OP.
Ich selber bin am 16.07.12 an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert worden und fühle mich noch ein bißchen schlapp und müde.
Seit gestern habe ich wieder meine Walkingstöcke herausgekramt und fange gaaanz langsam wieder an, meine Ausdauer etwas zu trainieren.
Es wird jeden Tag wieder ein bißchen besser, also das klappt bestimmt auch bei dir!!
Liebe Grüße aus dem nördlichen Bayern
von Anka
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Liebe Lineke,
in unserer Familie ist der 21. ein Glückstag. Meine Eltern und meine Brüder habe an einem 21. geheiratet und da ihre Ehen glücklich sind, hat sich auch meine Nichte entschieden, an einem 21. zu heiraten und auch bei den Beiden + Sohn läuft alles gut.
Ich wünsche Dir sehr, dass dieses Glück auch für Dich zutrifft!! :D
Als Mathematikerin weiß ich auch, warum das so ist - es ist das Dreifache der Glückszahl Sieben, also dreifaches Glück! ;D ;D ;D
Das kannst Du gut brauchen.
Toi, toi, toi ;)
Deine KaSy
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Hallo Lineke
Auch ich schließe mich an, und wünsche dir alles Gute und viel Glück für deine OP. Meine 2. OP ist jetzt gerade mal 3 Wochen her, und mir geht es jetzt schon so wie früher. Alles bestens! Gehe 1 . Monat nach der OP wieder arbeiten.
Deshalb, hatte auch gedacht Kopf OP wäre fast das Ende, aber wo ich jetzt schon zwei hinter mir habe, würde ich jetzt sagen , alles halb so wild.
Lass dir morgens auch so eine tolle "Leck mich am Ar...-Tablette geben, dann hast du es schon geschafft.
Also, alles halb so schlimm.
Gruß
Brainstorm
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Lieber Probastel, liebe Bluebird, Krimi, Eisenfaust, KaSy,Brainstorm, TinaF ,Menno-meningo und Anka, und liebe Forumleser !
danke, danke für Euere lieben Nachrichten !
Ich kann es nicht oft genug sagen, aber sie helfen mir wirklich so gut ! :)
Probastel, danke Dir fùr Deinen positiven Bericht , nach 2 OPs noch genauso bekloppt... ;D
Bluebird, sage Deiner Tante Edith dass `tjongejonge `ein Ausruf des Erstaunens ist...... man kann etwas nicht glauben oder fassen, da sagt man dieses Wort. :D
Krimi, ja ich hàtte auch bis zur OP arbeiten mòchten, aber....... leider gibt es Schulferien, also meine Schùler waren nicht da ;)
He, Eisenfaust, das wàre ja eine Idee, kommt alle nach Holland, da machen wir ein großes Treffen
mit allen lieben Forumschreibern ! :-*
KaSy, ich glaube dir sofort mit der Glùckszahl 7.........und ich habe ja Geburtstag am 7. ;D
Brainstorm, toll dass es Dir so geht wie frùher........ das wùnsche ich mir und ich auch fùr uns allen !! :)
TinaF, ja ja ich habe die Warterei gemeistert, aber........ nur weil ich Euch gefunden habe !
Menno meningo, was heißt denn ....nicht neben der Kapp , das deutsch hollàndische Wòrterbuch kennt dieses Wort nicht.
Liebe Anka, ich freue mich dass es dir besser geht. Ich glaube auch dass man alles ganz langsam anfangen soll.
Tja,
die Angst hat mich noch voll im Griff, aber ich denke mir....... jetzt noch 4 Nächte und dann geht's los.
Gestern bekam ich die "Einladung"des Krankenhauses UMCG , in der das ganze Programm fùr den 20.August stand....... Untersuchungen, Gespràche usw..... aber das kennt Ihr ja alles . 8)
Am 21. fàngt die OP um 8 Uhr an . :o
Ich glaube das Schwerste wird am Abend vorher sein. Die liebe Familie hat sich verabschiedet und man ist
ganz alleine mit der Angst und den Gedanken und da soll man auch noch `ruhig `schlafen.....
Wie habt Ihr das ùberstanden, habt Ihr Ratschlàge fùr mich .....komisch..... mein Fragezeichen und Umlaut funktionieren nicht, Entschuldigung.... :(.........
Ich habe beim NC nachgefragt ob ich eine Alles ist egal Pille bekommen kònnte, aber er sagte mir, dass die Àrzte das nicht machen , weil schon im OPraum, der Patient aufgeweckt wird und da mòchten die gleich sehen , wie klar man im Kopf ist und wie man reagiert...........
Bei Euch bekommt man wohl etwas beruhigendes , vielleicht kònnt Ihr einen Namen- ein Mittel nennen,
Und vielleicht habt Ihr ja noch ein paar Tipps wie man so eine Nacht vor der OP ùberstehen kann....
na ja , die Zeit vergeht und da braucht man nichts zu machen.
Jede durchwachte Nacht wundere ich mich deswegen...... oder spinne ich jetzt allmàhlich . ::)
Liebe Leute, ich werde mal wieder einen Versuch machen zum Schlafen !
Welterusten aus Holland !
Liebe Grùsse, Lineke
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Liebe Lineke,
wenn ich deine letzte Nachricht lese, ich kann mir leider nicht mehr wie früher so vieles merken, bist du Lehrerin?
Ich arbeite als Schulsekretärin in einer Grundschule, eine Offene Ganztagsgrundschule.
Nächste Woche beginnt in NRW wieer die Schule und ich habe noch einiges an Vorarbeiten zu erledigen.
Dein OP-Tag ist meine letzter Ferientag, den ich nicht arbeiten werde und beschäftige dann meine Daumen für dich. :-*
Der Abend und dieNacht vor der OP ... Ich schrieb dir ja, dass ich nach dem Gespräch mit meinem NC ruhig und gefasst war. Ich hätte auch eine Tablette zum Schlafen bekommen können. Die brauchte ich aber nicht. Frag für dich doch einfach die Stationsschwester.
Den Namen dieser kleinen Tablette die ich und so einige andere auch an dem OP-Tag morgens schon zur Beruhigung bekommen haben weiß ich leider nicht. Nach der OP wurde ich auch schon im OP das erste Mal wach gemacht und dann immer wieder in der Intensivüberwachung.
Ich glaube, dieses Beruhigungsmittel bekommt man nicht, wenn man während der OP wach gemacht werden muss, weil dicht an bestimmten Nerven operiert wird. Das ist aber bei dir nicht der Fall.
Frag deinen Arzt noch einmal.
...nicht neben der Kapp stehen ...heißt hier so viel wie: tja, gerade wusste ich noch wie ich es erklären kann ??? Nicht neben sich selbst stehen, so ungefähr als Erklärung dazu. ::)
... tjongejonge `ein Ausruf des Erstaunens ist. Hier in Deutschland sagt man es eigentlich auch so ähnlich, es hört sich so ähnlich an und bedeutet dasselbe: Junge, Junge!! :D
... kommt alle nach Holland, da machen wir ein großes Treffen mit allen lieben Forumschreibern.
Sag das nicht so laut. Wir kommen noch auf die Idee und machen das wahr. ;D Ich habe es zwar ein paar Kilometer weiter als Eisenfaust, aber die fahre ich mit dem Zug zuerst zu ihr und dann gemeinsam weiter. 8)
Liebe Lineke, in ein paar Tagen hast du es geschafft und sagst dann: "Wie konnte ich nur so schissig 8) sein.
Du hast gute Ärzte die in deinem Kopf und für dich arbeiten. Sie geben ihr Bestes.
Alles Liebe und viele Grüße aus dem warmen Deutschland.
krimi
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Liebe Lineke,
der Abend davor...ich habe dann alle nach Hause geschickt, das war wohl etwas unhöflich, aber sie wollten mich liebervollerweise ablenken, aber das wurde mir zu anstrengend. ::) Was richtig gut war: Beim Gespräch mit Anästhesie-Ärztin, die hat mir zwei sehr gute Dinge gesagt: Erstens: Sie bekommen von all dem nichts mit. Zweitens: Überlegen Sie sich bis morgen etwas Schönes, woran Sie denken möchten, wenn Sie die Narkose bekommen und wenn Sie wieder wach werden. ::) Da hab ich mir alles mögliche schöne vorgestellt, woran ich denken kann - drei Wochen vorher damals war ich gerade erst aus einem Provenceurlaub zurückgekommen und hatte den Lavendelduft noch in der Nase, das violett-blau vor Augen und die Zikadengeräusche in den Ohren....huch, krieg ich noch jetzt wieder Lust drauf - jedenfalls war das eine prima Ablenkung und ich konnte mich gar nicht entscheiden, woran ich denn nun denken möchte. ;D ;D Im übrigen hab ich für die Nacht so ein ganz kleine Dosis Beruhigung bekommen. Die Ärzte haben ja auch nichts davon, wenn der Patient/die Patientin die Nacht durchgemacht hat und total entnervt ist. Also, das wird schon!!! Ich würde allerdings an Deiner Stelle keine Flasche Eckes Edelkirsch mit in´s Krankenhaus schmuggeln. ::) Oder Du nimmst ein Laptop mit und wir lenken Dich alle die ganze Nacht ab!!!
Ja, Krimi, wir starten dann demnächst zum ersten Internationalem Meningeom Meeting und fahren nach Holland und besuchen Lineke. Für sowas bin ich immer zu haben!!! ;D ;D ;D
Liebe Lineke und alle anderen, Euch allen einen guten Start in das Sommerwochenende!
Dir liebe Lineke, viele gute Gedanken, und der Tipp von bluebird mit dem Eis...auch sehr lecker und empfehlenswert. Ich wünsch Dir einen guten Endspurt!!! Liebe Grüße, Eisenfaust
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Hallo Lineke,
am Abend vor der OP wurde ich gefragt, ob ich was zur Beruhigung haben möchte, das habe ich abgelehnt. Natürlich war mir auch etwas bange, aber da ich im medizinischen Bereich lange gearbeitet habe und es nicht meine erste Op war, ging das. Am Morgen kam ich als erste dran, der Nachtdienst kam um 5:30h, fragte ob ich noch duschen wollte, Hilfe brauche und legte mir die OP-Unterlagen aufs Bett. Obendrauf die Tablette zum Beruhigen, die mir dann beim Lesen der Berichte irgendwohin ins Bett verschwand.
Ich habe sie aber nicht vermisst.
Im VorOP bei der Anästhesie-Einleitung war es so beruhigend, freundlich, ein Haufen Leute, ich konnte nur noch fragen, wie sie wohl meine Haare rasieren. "Die machen das ganz behutsam" wurde geantwortet, Zugang gelegt, weg war ich und 10 Stunden später wieder da.
@krimi
das mit neben der Kapp hast du genau richtig erklärt. Danke! Ich wollte ja nicht die verschärfte Version "a weng näbbe de Kapp" nehmen. Lineke soll ja keinen Stress haben.
A propos Kappe, etwas off topic
Endlich habe ich eine Badekappe gefunden, die mich nicht so an meinem Deckel bzw. der langen Narbe zieht wie die üblichen Schwimmerkappen. Es ist vor allem auch keine Puschel-Wuschel-Kappe wo man aussieht wie ein schwimmender Primeltopf. Meine Mütze sieht zwar auch etwas doof aus aber eher normal doof.
Das wird ein Sahara-Samstag-Sonntag.
LG
menno-meningo
-
A propos Kappe, etwas off topic
Endlich habe ich eine Badekappe gefunden, die mich nicht so an meinem Deckel bzw. der langen Narbe zieht wie die üblichen Schwimmerkappen. Es ist vor allem auch keine Puschel-Wuschel-Kappe wo man aussieht wie ein schwimmender Primeltopf.
Bei allem Elend musste ich herzhaft lachen, hatte direkt irgendwas wie Else Tetzlaff mit dieser Primelbadehaube vor Augen! :D Spaß beiseite, Eure Tipps werde ich verinnerlichen, sie werden mir später hilfreich sein.
@Lineke
Den Abend und den Morgen vor der OP stelle ich mir ebenfalls am schlimmsten vor, weil man allein da durch muss.
Aber...so viele Meningeom-Patienten haben den Eingriff geschafft und können hier auch wieder spaßen; also ist es nur eine Frage der Zeit, wann Du wieder dabei bist!
Ich werde Dir und Deinem Arzt ganz viele gute Gedanken am 21.08. schicken. das muss klappen.
Liebe Grüße
Bluebird ;)
-
Liebe Lineke, liebe Bluebird,
ich dachte damals auch, der Abschied von meinen Jungs muss das Schlimmste überhaupt sein. Am Nachmittag vor dem OP-Tag durfte ich das Krankenhaus noch mal für drei Stunden verlassen, da war ich mit Mann und Sohn in einem schönen Biergarten. Danach haben mich die beiden zum KH zurückgefahren und ich bin recht flott aus dem Auto gehüpft, es gab nur einen ganz kurzen Abschied und das war gut so. Danach war ich ziemlich ruhig, habe gelesen, ferngesehen, telefoniert. Am Abend kam der Professor zu einem kurzen Gespräch, danach war ich noch ruhiger. Und dann musste ich mir noch die Haare mit einem Desinfektionsshampoo waschen und konnte danach sogar ganz gut schlafen (jedenfalls besser als in den Nächten zuvor).
Ich habe am Tag vor der OP zweimal eine Tablette bekommen, die ich unter der Zunge zergehen lassen sollte, ob ich am Morgen der OP noch mal eine bekommen habe, weiß ich nicht mehr. Ich habe die Tabletten genommen, ob ich deshalb so ruhig war, kann ich nicht sagen, ich hatte nicht das Gefühl, dass sie was gebracht haben, aber da kann ich mich täuschen. Ich weiß ja nicht, wie ich mich ohne diese Tabletten aufgeführt hätte ;).
Ihr beide werdet es genauso schaffen, wie wir alle es geschafft haben. Und so ganz allein werdet Ihr auch nicht sein, Ihr habt ja keine Vorstellung, wieviele gedrückte Daumen und positive Gedanken Euch begleiten werden!
LG TinaF
-
Liebe Tina,
Wenn mir operierte Betroffene schildern, dass sie am Tag vor der OP noch richtig gut essen waren oder wie Du einen Biergarten besuchten. muss ich mich wundern. Ich glaube, keinen Bissen runter zu bekommen so kurz vor der OP. Vielleicht verhält es sich anders, wenn es bei mir soweit ist. Aber bitte, liebe Lineke, lass Du Dir nicht den Appetit verderben! :P
LG
Bluebird
-
Liebe lineke,
ich wünsche Dir alles Gute für die kommenden Tage.
Ich hoffe, Du hast Dir bereits viele schöne Gedanken gemacht, mit denen Du die Zeiten füllen kannst, in denen Dich die Angst packen will.
Sollte Dir wirklich abends nichts Medikamentöses zum Schlafen und Beruhigen gegeben werden, dann frage die Schwestern, ob sie Dir einen Tee "brauen" können. Ich habe das eine Zeitlang mitbekommen, dass sie irgend etwas zu zusammengemischt haben, dass es beruhigend und schlaffördernd wirkte. Das kann man im KH ja auch in den Tagen danach brauchen, wenn man kein Einzelzimmer hat.
Ich selbst habe es übrigens bei den mehreren HT-OP immer so erlebt, dass am Abend davor etwas zum Schlafen angeboten wurde und vor der OP eine "LMA"-Pille zum "Runterfahren" für die folgende Narkose. Deswegen war ich trotzdem jedes Mal beim Aufgewecktwerden zumindest kurzzeitig voll und klar da.
Ich freue mich übrigens für Dich, dass Du früh nicht auch noch warten musst.
@ menno-meningo:
Ich habe beim Baden gern ein Kopftuch genutzt, so ein kleines (40 x 40), hinten zusammengebunden, da spannt gar nichts ...
KaSy
-
Hallo Ihr Lieben !
mein Krankenhausköfferchen ist gepackt und morgen geht's los.
Dann am Dienstag (8 Uhr) die OP.....
Ich danke Euch für die Hilfe und den Rat , die ich von Euch bekommen habe.
Euere Reaktionen / Tipps /Witze usw. zur Aufmunterung haben mir immer sehr gut getan !
Ohne Euch hätte mein Leben im letzten Jahr wirklich ganz anders ausgesehen ! ???
Also .... :-*
Wenn die OP klappt und ich wieder in der Lage bin Euch zu mailen, werde ich mich gleich melden !
Viele liebe Grüße,
Lineke
-
Ich danke Euch für die Hilfe und den Rat , die ich von Euch bekommen habe.
Euere Reaktionen / Tipps /Witze usw. zur Aufmunterung haben mir immer sehr gut getan !
Ohne Euch hätte mein Leben im letzten Jahr wirklich ganz anders ausgesehen ! ???
Also .... :-*
Wenn die OP klappt und ich wieder in der Lage bin Euch zu mailen, werde ich mich gleich melden !
Viele liebe Grüße,
Lineke
Liebe Lineke,
wir sind gern für dich da und werden es auch nach der OP sein.
Die OP klappt. Bei dir wird es nicht anders sein als bei uns allen hier.
Wir freuen uns auf deine Rückmeldung.
Bis bald :-*
krimi
-
Liebe Lineke,
auch an dieser Stelle noch einmal ein Auf Wiedersehen bzw. Wiederlesen!
Bis bald
Bluebird ;)
-
Liebe Lineke,
auch wenn Du jetzt schon längst im Krankenhaus sein und die Worte nicht mehr vorher lesen wirst: Meine Daumen sind morgen für Dich gedrückt.
Lass Dir mit den Antworten Zeit wir werden (un)geduldig warten.
Beste Grüße
Probastel
-
Liebe Lineke,
wollte nur mal schauen, ob Du nicht doch ein laptop mit ins Krankenhaus genommen hast. ;) Meine Gedanken sind bei Dir, alle guten Wünsche begleiten Dich, alle Daumen sind morgen gedrückt.
Bis "danach" - Eisenfaust
-
Liebe Lineke,
dank des missratenen Enkelsohnes ;) der Vermieter unserer Ferienwohnung bin ich heute schon seeeehr früh aufgewacht und konnte Dir gleich mal ganz fest die Daumen drücken. Wenn alles nach Plan gelaufen ist, bist Du längst im OP und hast zum ersten Mal seit langer Zeit keine Ängste mehr auszuhalten.
Du wirst sehen, alles geht gut und bald kannst Du uns wieder schreiben. Und bis dahin sind wir in Gedanken bei Dir, versprochen!!!
Alles Liebe und Gute für Dich!
TinaF
-
Liebe Leute,
Da bin ich wieder....... hurra ! ... Wie ich mich fühle ? ... mmmhhh tja.. als ob ich zwei (2 !) Flaschen Edel Kirsch getrunken haben (Witz hé?)
Wenn ich mich nicht mehr schlaff fühle, werde ich mich gleich melden !
Danke fürs Daumen drücken....... es hat gelohnt !
Liebe Grüße für Euch allen !
Lineke
-
Liebe Lineke,
darf ich dich als Erste hier wieder begrüßen?! Ich freue mich sooo von dir zu lesen. :-*
Wenn du schon wieder Witze machen kannst, dann war es wohl doch nicht so schlimm
wie deine Angst es dir vor machen wollte. ;D
Ruh' dich gut aus und lass alles langsam angehen.
LG krimi
-
Liebe Lineke,
herzlich willkommen zurück! Was freue ich mich, von Dir zu lesen :D, ich habe so viel an Dich gedacht in den vergangenen Tagen.
Toll, dass unsere Daumen offensichtlich mal wieder ganze Arbeit geleistet haben. Lass Dir die Zeit, die Du jetzt brauchst und gönne Dir die nötige Ruhe. Und trink nicht so viel Alkohol ;D!
Danke, dass Du Dich gemeldet hast.
GlG TinaF
-
Hallo liebe Lineke!
Ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast und es Dir offensichtlich recht passabel geht. Was Dir die Ärzte sicherlich verschwiegen haben ist, dass Headbanging in der Disco für die nächsten 14 Tage gestrichen ist! Ich hoffe das ist in Ordnung für Dich. :-[ ;D
Gönn Dir Ruhe und lass Dir von niemanden vorschreiben was Du zu tun und zu lassen hast. Lass Dich mal so richtig verwöhnen und auf Händen tragen.
Schön dass Du wieder da bist!
Beste Grüße
Probastel
-
;D ;D ;D ;D ;D ;D
Liebe Lineke,
ich freu mich totaaaaaaaaaaaaaaaal für Dich!!! Super!!! Gut gemacht!!! Goldmedaille in der Sportart "Die Angst besiegen". Du könntest auch überlegen, ob Du beim Produzenten von Eckes Edelkirsch nicht mal so langsam nach diesen ganzen Reklameeinheiten eine kostenlose Palettenlieferung erhälst?! ;D ;D ;D ;D ;D
Jedenfalls schön, dass offensichtlich auch grenzüberschreitendes Daumen drücken funktioniert...ach nee, gibt ja keine Grenzen mehr.
Jedenfalls freu ich mich total für Dich. Das scheiß Ding ist raus (sorry meine drastische Wortwahl, aber ist doch so) und ist es nicht ein so unbeschwertes High-Gefühl ohne all die Angst?!
Ich freu mich sehr für Dich!!!
Weiterhin gute Genesung, gute Besserung, tausend liebe Grüße
Eisenfaust
-
Hallo, lineke,
mach langsam mit der Riesenfreude!
Aber es ist so schön, dass Du diese Riesenfreude empfinden darfst.
Ich hab es ja auch geschrieben, dass der 21. ein Glückstag ist.
Mein Sohn hat mir am Abend dieses 21.8.2012 mitgeteilt, dass er auch eben mal gerade geheiratet hat.
Wenn das mal nichts zu bedeuten hat.
Üüüüübrigens ist das Datum 21.8.12 ja auch ziemlich symmetrisch, also passt auch bei Dir alles von vorn und von hinten.
Und trotzdem - in der Ruhe liegt die Kraft und wer langsam fährt, kommt oft schneller und in Deinem Fall auch noch gesünder ans Ziel.
Auf jeden Fall freue ich mich über Deinen ersten guten Eindruck und wünsche Dir, dass viele weitere folgen mögen.
Liebe Grüße
KaSy
-
Liebe Bluebird, Krimi, TinaF,Eisenfaust, KaSy , lieber Probastel, und andere Forumleser !
Da bin ich mal wieder. Ich werde Euch mal ein bißchen erzählen wie es mir geht und ich möchte Eueren Rat.
Am 21 August bin ich operiert worden und leider bekam ich während der OP einen epileptischen Anfall.
Der NC habe ich nachher nicht mehr gesehen und auch nicht mehr gesprochen..........
Die ersten Tage habe ich nur alles übergeben und fühlte mich sehr schlecht.
Ich bekam gleich (und bekomme) Tabletten gegen Epilepsie (300 mg Diophantoine Z , ist wahrscheinlich eine holländische Marke) und ich bekomme 300 mg pro Tag.
Vorher habe ich nie epileptische Anfälle gehabt
Als ich aus dem Krankenhaus kam ,habe ich gedacht es wäre normal dass man sich leicht im Kopf fühlt, aber jetzt nach genau 4 Wochen , hat sich das alles nur verschlimmert.
Dazu kommt das ich seit der OP schlecht gehen kann.... ich habe mir sogar eine Rollator gekauft, für die ersten Wochen) hätte ich mir gedacht, aber ich brauche den noch immer.
Bis heute bin ich gleich ins Wanken wenn ich alleine gehen muss
Auch meine Augen sind schlecht, alles sieht "komisch "aus , es ist nicht im Gleichwicht irgendwie.
So eine Mail schreiben kostet mir viel Mühe und Zeit.
Auch schreiben mit einem Kuli mache ich nur zitterend....
Mein erster Termin bei dem NC ist erst am 17. Oktober.
Aber , liebe Leute , ich traue dies alles nicht .....
Warum fühle ich mich so schlecht ? Ist das normal ?
Oder kommt es von den Tabletten ?
Ach ja, der einzige Kontakt mit dem NC war telefonisch als die OP zu Ende war, da hat er meine Familie angerufen und gesagt " der Tumor was "raus , aber am Sinus war noch ein Stückchen, das hatte er weggebrannt (das hoffte er, vielleicht noch ein Stückchen nicht ) und o ja ich hatte einen epileptischen Anfall gehabt "und damit war das Gespräch zu Ende..
Liebe Leute, was soll ich jetzt machen ?
Erst in einigen Wochen habe ich den Termin mit dem NC.
Ich war heute bei meinem Hasuarzt und er hat den NC angerufen und da haben die entschieden dass der Termin etwas früher kommt und er sagte ich sollte die Tabletten weiter einnehmen.
Ich fühle mich schlecht und ich glaube es kommt von den Tabletten..... was denkt Ihr ?
Was soll ich machen ? Heute habe ich einen kleineren Dosis vom Medizin genommen......aber ob das richtig ist ?
Vielleicht hat jemand von Euch so etwas Ähnliches erlebt ?
Ich hoffe auf Eure Hilfe ..
Viele liebe Grüße,
Lineke
-
Liebe Lineke,
dein erstes Melden nach deiner OP, hat pure Freude bei mir ausgelöst.
Lese ich jetzt wie es dir geht, dann kann ich nur sagen: Gehe schnellstens zu einem Neurologen oder besser Epileptologen.
Der Epileptologe ist der bessere Ansprechpartner zu dem Medikament, das du einnehmen sollst.
Weißt du keinen Epileptologen, dann ist ein Neurologe für die Weiterbehandlung einer Epilepsie besser geeignet als ein Hausarzt.
Ich habe mich bemüht etwas zu dem Medikament in Erfahrung zu bringen. Folgendes habe ich gefunden:
Diphantoine Z hat als Wirkstoff Phenytoin. Und dieser Wirkstoff wird laut Epilepsie-Netz Deutschland
(http://www.epilepsie-netz.de/96/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Phenytoin.htm)
in epileptischen Fällen fokalen Ursprungs oder im Status epilepticus (ein andauernder epileptischer Anfall) angewandt.
Weiter wird erklärt, dass das Medikament auf längere Sicht nicht unerhebliche Langzeitnebenwirkungen hat und auch schon jetzt haben kann.
Der Wirkstoff Phenytoin wird auch bei Herzrhythmusstörungen angewandt.
Deine komischen Gefühle im Kopf, Schwindel und die anderen körperlichen sowie neurologischen Probleme können also durchaus von diesem Medikament gegen epileptische Anfälle kommen.
Dieses Medikament kann auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben, wenn du z.B. Blutdruckmedikamente etc. nehmen musst.
Ich kann und darf dir keine Empfehlung dazu geben, in welcher Dosierung du dieses Medi nehmen kannst bzw. sollst.
Löchere schnellstens deinen Hausarzt nach Informationen oder dass er sich für dich informiert und einsetzt einen geeigneten Neurologen zu finden.
Liebe Lineke, ich wünsche dir von Herzen, dass es dir bald besser geht.
Lass dich von mir einmal ganz lieb drücken.
krimi
-
Liebe Lineke,
es macht mich sehr traurig zu lesen, dass es Dir so schlecht geht. Eigene Erfahrungen mit epileptischen Anfällen und den entsprechenden Medikamenten habe ich nicht, aber ich kann Krimi nur zustimmen: Du gehörst in die Hände eines erfahrenen Epileptologen. Selbst die Medikamentendosis zu verändern halte ich für bedenklich, ich würde zumindest Rücksprache mit dem Krankenhaus oder Deinem Hausarzt halten.
Dass Du Deinen Neurochirurgen nach der OP nicht mehr gesehen hast, finde ich unmöglich. Meiner kam täglich zur Visite, auch wenn es immer nur ein sehr kurzer Abstecher war. Aber er hat mir meine Fragen beantwortet und mehr wollte ich ja auch nicht.
Ich hoffe, dass Du schnell einen Termin bei Deinem NC bekommst und eine Lösung gefunden wird. Und natürlich wünsche ich Dir weiterhin gute Besserung.
Lass Dich mal drücken!
LG TinaF
-
Liebe Lineke,
auf Deine Mail werde ich später noch antworten.
Es zeigt sich wieder, wie gut es ist, dass man in Deutschland nach einem so schwierigen Eingriff eine Anschlussrehabilitation bewilligt bekommt, wo bestehende Defizite behandelt werden können.
Ich finde es traurig, dass Du Dich so allein gelassen fühlst von Deinem Neurochirurgen. Ich habe schon von anderen Betroffenen erfahren, dass man sie fallen gelassen hat, wenn die OP oder der Genesungsprozess nicht so abliefen, wie die Klinik es im Vorfeld erhoffte.
Das sollte Dich aber keinesfalls entmutigen, das Gespräch zu suchen und Tacheles mit dem Arzt zu reden, also, klipp und klar zu äußern, was los ist, Nimm einen Menschen Deines Vertrauens zu diesem Gespräch mit, vielleicht wird der NC dann zugänglicher.
Die anderen Hinweise, die Du bereits hier erhalten hast, sind sehr hilfreich. Manchmal dauert es auch, bis der Körper sich an ein neues Medikament gewöhnt, zumal Du in der Klinik sicher einiges an Wirkstoffen erhalten hast. Einen Neurologen würde ich auf jeden Fall aufsuchen, der die Krampfpotentiale per EEG messen kann. Wirken sollten die Tabletten schon, wobei ein EEG auch immer nur eine Momentdokumentation darstellt.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich die Probleme verbessern lassen und Du wieder die fröhliche Lineke wirst, die wir hier kennenlernen durften.
Liebe Grüße
Bluebird
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Hallo Lineke,
mein Mann wurde auch immer sehr von den Epilepsie-Medikamenten beeinflusst. Wenn du wirklich das Gefühl hast, das kommt davon, dann rate ich dir, in eine spezielle Klinik, z. B. Bethel, zu gehen, damit du richtig eingestellt wirst.
Die Medis einfach weglassen geht ja nicht, dann bekommst du u. U. schlimme Anfälle. Bleib auf jeden Fall am Ball mit den Pillen und lasse nicht locker.
Es ist auch immer überhaupt nicht leicht zu beurteilen, was ist auf die Pillen, was ist auf den Tumor oder was ist auf die OP zurückzuführen. Ich glaube, dass können nur Fachkräfte wissen (wenn überhaupt).
LG und gute Besserung
Pem
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Hallo Lineke,
ich pflichte Krimi bei, gehe zu einem Epileptologen oder Neurologen. Dein Hausarzt sieht wenn er "Glück" hat, 2 mal im Jahr einen Epileptiker und ist definitiv kein Fachmann für diese Art der Hirnstörung, denn etwas anderes ist Epilespie nicht. Da feuern Nervenzellen im Gehirn unaufhörlich und beruhigen sich nicht, sondern feuern immer weiter Impulse in dei Nachbarschaft und stecken so umlegendes Hirngewebe an.
Es sollte unbedingt abgeklärt werden ob Du das Mittel noch benötigst oder ob es gegen eine Medikament getauscht werden kann, dass nicht so graviedende Nebenwirkungen auf Dich hat. Jedenfalls ist es ganz wichtig, dass Du das Medikament nicht selbständig absetzt. Dies kann zu schwersten Nebenwirkungen führen!
Ich hoffe Du findest einen kompetenten Arzt, der Dir helfen kann Deinen klaren Kopf zurück zu bekommen.
Beste Grüße
Probastel
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Liebe Lineke,
ich habe, seitdem ich gestern Deinen Eintrag hier gelesen habe, etwas darüber nachgedacht, was das sein könnte, was bei Dir seit der OP an eigentlich nicht durch die Op verursachten Problemen zusammenkommt.
Ich habe nach einer "Ärzte-Aktion" einmal sehr starke Kopfschmerzen gehabt, die die Ärzte mir nicht glauben wollten. Als ich es dann irgendwie geschafft hatte, dass sie einsehen mussten, dass ich mich so nicht aus dem KH entlassen lasse, erhielt ich eine Kombination aus zwei verschiedenen sehr starken Medikamenten, die zwar die Kopfschmerzen beseitigten, aber ich fühlte mich eigenartig abwesend, wie in Watte oder so. Ich habe rasch ein Absetzprogramm mit meiner Hausärztin erfunden, dann war es bald gut.
Aus dieser Erfahrung glaube ich, dass die Epi-Medikamente, die Du erhältst, ziemlich stark sein könnten und diese Schwindelgefühle als Nebenwirkung haben.
Dadurch könnten sich die Gangunsicherheiten, das Zittern bei genauen Tätigkeiten (Schreiben, Tippen), die Schwierigkeiten beim klaren Sehen, die Probleme bei der Konzentration und durch diese Anstrengungen auch die nur geringe Ausdauer erklären.
Epilepsiemedikamente wirken auf das Nervensystem beruhigend. Die bei einem Anfall auftretende hohe Aktivität vieler Gehirnzellen auf einmal soll vorbeugend gedämpft werden. Dabei muss die Aktivität des gesamten Gehirns ein Stück herunter gefahren werden, insbesondere in der Ersteinstellung auf die Medikamente. Sicher hast Du noch nicht wieder Anfälle gehabt. Aber Dein Gehirn wird zu stark "heruntergefahren", so dass es Deinen Körper nicht mehr "alltagstauglich" steuern kann.
Ich selbst habe, ohne Epi-Anfälle zu haben, wegen sehr starker Erregung, anhaltender Unruhe, Zitterns, ... in einer Reha-Klinik ein Medikament (Tavor) erhalten, dass auch im Falle eines nahenden Anfalls genommen werden kann. Es ist ein Notfallmedikament, das auch entsprechend wirkt. Man wird rasch müde, ruhig, schläft vielleicht sogar ein - man sollte damit das Autofahren und sonstige wichtige Tätigkeiten vermeiden.
Wenn Du im Normalzustand (ohne Unruhe/Erregegung/Epi-Anfall) ein solches Medikament nimmst, wirst Du unter den Normalpunkt geraten und Dein Körper wird Aktivitäten "ablehnen", Dich zur Ruhe zwingen.
Wenn Du nun trotzdem laufen, gucken, schreiben ... willst, stuft das Dein Gehirn unter dem Medikament als "zuviel" ein und lässt Dich nicht.
Die anderen haben Dir ja erklärt, was Du rasch tun solltest.
Warte nicht zu lange.
Und bis dahin schmeiß die Pillen ein und schlaf einfach.
Vier/fünf Wochen nach einer solchen OP darf man noch ausruhen, es schadet garantiert nicht.
Aber lass Dich baldmöglichst auf eine akzeptable Dosis einstellen.
Ich wünsche Dir das Allerbeste!
Deine KaSy
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Liebe Lineke,
ich hoffe sehr, dass Du ganz schnell einen guten Doc für Dich findest. Der Termin bei dem NC, das ist ja in der Regel die normale Verlaufskontrolle. Aber wenn man so umfassende Beschwerden hat, dann muss doch etwas eher passieren. Das ist ja nicht gut und es klingt wirklich so, als ob Du mit diesen Beschwerden und allem, was dazu gehört, ziemlich alleine da stehst. Also gar keine richtige Nachsorge erfolgt bis dahin, dass Du Dir selber einen Rollator kaufst, um laufen zu können. Gute Idee, Hut ab - aber irgendwie müssen doch auch die Ärzte bei Dir aktiv werden.
Das wünsche ich Dir jetzt sehr!!! So richtige Tipps kann ich weiter nicht geben, weil ich von epileptischen Anfällen keinen Schimmer habe. Zu Gleichgewichtsstörungen könnte ich schon viel sagen und auch, dass das alles seine Zeit braucht. Das muss auch erstmal alles im Kopf abschwellen und abheilen, man sieht das ja nicht. Aber trotzdem klingt es bei Dir alles so, dass Du in jedem Fall einen guten Facharzt brauchst und das nicht erst in vier Wochen!!!
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du einen guten Arzt findest. Und, dass sich Dein Zustand bald bessert, dass Du auch das Gefühl hast, dass Du auf einem guten Weg für Dich bist!
Alle guten Gedanken für Dich und Kraft und Mut.
Liebe Grüße und Gedanken sendet Dir
Eisenfaust
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Hallo liebe Bluebird, Krimi, TinaF,Pem34, KaSy, Eisenfaust, lieber Probastel und andere Forumleser,
vielen Dank für Eueren Rat (ich werde bald darauf reagieren) ......... wirklich wenn es Euch nicht geben würde........dann sähe die Welt ganz anders aus. ;)
Mal eine kurze Nachricht (ich schreibe diese Mail mit zwei Brillen, sonst sehe ich es nicht :o)
Es hat mir viel Mühe (viele Telefongespräche mit dem UMCG und Hausarzt) gekostet, aber am 1. Oktober habe ich einen Termin beim NC.
Also.. da höre ich mehr.
Und dann werde ich mich wieder melden, okay ?
Viele liebe Grüße :-* und bis bald ,
Lineke
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Liebe Lineke,
ich wünsche dir am 1. Oktober ein gutes und für dich ausführliches sowie informatives Gespräch mit deinem NC.
Bis dahin werden wird uns gedulden (müssen). ::)
Ganz liebe Grüße und immer weiter den Kopf oben behalten.
Du bist eine starke und faszinierende Frau.
krimi
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Liebe Lineke,
der 01. Oktober ist ja absehbar, da werde ich beim Neurologen sein und ganz bestimmt an Dich denken. Ich wünsche Dir ein gutes und aufschlussreiches Gespräch und vor allem, dass Dir geholfen werden kann. Bin schon gespannt auf Deinen Bericht.
Ich umarme Dich!
LG TinaF
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Hallo TinaF,
und ich werde an Dich denken wenn ich da im Krankenhaus UMCG bin (um 9.15 schon) ;D
Du bist im KH für eine Kontrolle o.Ä ? Hoffentlich keine großen Beschwerden ?
Viele liebe Grüße und bis bald !
Lineke (noch immer mit zwei Brillen auf der Nase...)
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Liebe Lineke,
na, da haben wir ja das perfekte Timing, ich habe meinen Termin um 9 Uhr ;). Nein, ins Krankenhaus muss ich hoffentlich nicht. Ich habe heute meinen MRT-Termin, habe mir eine Sehnerventzündung "angelacht" und jetzt wird geschaut, ob ich Entzündungsherde im Gehirn habe. Und am Montag werde ich dann mit dem Neurologen besprechen, wie es weitergeht. Bin froh, wenn die Warterei vorbei ist, in gut drei Stunden beginnt schon wieder das Venen-Such-Spiel (wie ich das hasse!) :-\.
Ich drücke Dir die Daumen!
LG TinaF (die momentan gern mit Sonnenbrille vor dem PC sitzt 8))
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Liebe TinaF und Krimi,und andere Forumleser,
Krimi, herzlichen Dank für Deine lieben Worte. Zusammen sind wir stark !
:-*
TinaF, tja da hast Du jetzt auch wieder vielen Stress ?
Warten ist so schwer....... aber am 1.Oktober bekommst Du Antwort....
und hoffentlich eine gute !!!!!
Ich werde meine Daumen drücken und denke an Dich !
Das sieht alles sehr interessant aus.....Du mit Sonnenbrille und ich mit doppelter Brille vor dem Computer. ;D
Die anderen sitzen "normal"vor dem Computer oder gibt es noch mehr Alternative ?
Viele liebe Grüße,
Zweibrillenlineke ;)
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Hallo Lineke,
vandaag is het de 1e oktober en heb je het gesprek! Ik wens je het allerbeste toe ben benieuwd wat er uit komt vandaag!
groetjes vanuit Oostenrijk
Jaccqueline
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Liebe Lineke,
ich schau immer wieder hier vorbei und hoffe, dass Du Dich bald meldest. Mein Gespräch war gut und ich wünsche Dir sehr, dass auch Du ein sehr gutes und informatives Gespräch hattest.
LG TinaF
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Liebe Bluebird,TinaF, Jackson und liebe Forumleser,
das Gespräch war positiv , ich darf die Tabletten (anti-epileptika) mindern (abbauen?)
Bin jetzt müde (und die Augen sehen jetzt sogar doppelt) aber ich melde mich bald, okay?
Liebe Grüße und welterusten.... :-*
Lineke
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Linke, ik heb je een Nachricht gestuurd hier op het forum...
Weet niet of je het gekregen hebt want mijn postausgang is leeg....
Als je het niet gekregen heb mail ik je wel normaal.....
groetjes
jacqueline
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Hooi Lineke,
Habe deinen thread gelesen jetzt......
Als ich dass alles so lese bin ich froh dass ich nicht mehr
in Holland lebe.....Und ich finde diese Assistentin, oder Studentin
deped entschuldigung....aber ich finde es sehr dof dir met eine frau von 113 zu vergleichen die auch einen
menigeom hatte........
Und alles dauert so lange bei euch und ist kompliziert das hin und her gehen von terminen beim arzten usw usw und am ende einen OP....die Tumor ist woll weg aber die Lebenskwaliteit hat sich nicht mal verbessert, und du brauchst jetzt einen rollator.....keinen weitere unterstützung....hört sich alles blöd an....und macht mir wütend.......auch weil mein Vater in april verstorben ist und die Hausarztin hat nicht mal ein blutvergiftung und lungenentzündung und einen Staphylokokkenbakterie erkannt...................
Die Holländern sollen weiniger hasjies rauchen und sich besser kömmern.......statt viel viel viel Geld verlangen für die Krankenkasse und nur burokratie leisten statt Menschlichkeit......
Tut mir Leid, bin froh dass ich aus Holland weg bin.......
Seid bitte nicht böse dass ich das so geschrieben habe, aber mein Wut muss raus.....
Liebe Grüßen,
Jacqueline
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Ich weiss natürlich dass die Holländern eigentlich kein Hasjies rauchen aber dass sagt man bei uns.......holländer rauchen Grass......
Aber die Burokratie ist blöd in Holand und es stimmt auch dass die leute viel viel geld zahlen mussen für die KK......
Ansonsten wünsche ich dir alles gute und hoffe dass du schnell wieder die alte Lineke bist......und Kopf hoch.....
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Linke, ik heb je een Nachricht gestuurd hier op het forum...
Weet niet of je het gekregen hebt want mijn postausgang is leeg....
Als je het niet gekregen heb mail ik je wel normaal.....
groetjes
jacqueline
Hallo Jacqueline, wenn du oben in der Leiste – Sie haben ? Nachrichten – klickst, öffnet sich dein Postein- bzw. –ausgang. Wenn du eine Private Nachricht schreibst, dann musst du bei „Kopie im Ausgang speichern“ ein Häkchen setzen. So kannst du immer verfolgen, ob und wem du privat geantwortet hast.
krimi
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Hallo Jacqueline, wenn du oben in der Leiste – Sie haben ? Nachrichten – klickst, öffnet sich dein Postein- bzw. –ausgang. Wenn du eine Private Nachricht schreibst, dann musst du bei „Kopie im Ausgang speichern“ ein Häkchen setzen. So kannst du immer verfolgen, ob und wem du privat geantwortet hast.
krimi
ach sooooo............... danke!!
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;) diese 113 Jährige Frau wovon dein Arztin oder Assistenarztin geredet hat, war mw. van Dam und hat bei uns in Leiden gelebt, ich habe ihr nicht persönlich kennen gelernt aber war beruflich bei ihre Tochter in der mobile Pflege tätig....
Die erste mahl das ich sie besucht habe, sie war damals über 80 jahren, sagte sie mir das ihre Mutter gestern verstorben war, ich dachte zuerst sie sei demenzkrank, aber dann habe ich das Zeitungsnachricht bei ihr auf Tisch gesehen und ihre Mutter war tatsächlich gestern verstorben.
Diese Mutter hat mit 80 jahren noch eisgelaufen....kannst du dich vorstellen??
liebe grüßen,
jacqueline
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Liebe Bluebird, Eisenfaust,TinaF,Krimi,KaSy, Pem34 ,Jackson, lieber Probastel und andere Forumleser,
es hat gedauert, aber so allmählich geht es mir besser.
Warum ich mich so schlecht gefühlt habe, ist mit Sicherheit zurückzuführen auf die Tabletten.
Liebe KaSy, danke für Deine Mail über Phenytoin, das hat mich ja aufgerüttelt......... und zu den Anti=Epilepsie Pillen (Höchstdosis) bekam ich auch noch Blutverdünner, die die Auswirkung der Phenytoin verstärkt hatten :o
also.......
Ich möchte Euch noch einiges erzählen von der OP.
Vor der OP hatte ich ein Gespräch met dem NC. Er erzählte dass ich vor/während und nach der OP Anti=epileptika via einen Tropf (Infusion ?)/ Tabletten bekommen sollte. (Präventionsmedizin).
Das macht man weil die Hirnhaut (in meinem Fall) ziemlich gereizt/irritiert wird bei der OP, und durch diese Medikation könnte man einen epileptischen Anfall vermeiden.
Trotzdem bekam ich während der OP einen Anfall................ warum ?
Ich habe es nachgefragt, und weil ich von dem NC keine Antwort bekam , habe ich meine Krankenakte (der OP) aufgefordert..... und
da stand ganz klar 'drin, dass die NC vergessen hatten diesen Tropf/Infusion (?)zu geben.
Dann entstand eine Panik , weil mein Gehirn sich aufschwoll und sich herausstellte dass die NC die Anti epileptika vergessen hatten ....... und die Medikamenten dann erst nach 15 Minuten wirkten.
Also....... >:(
Jetzt erst (nach 2 Monaten) fühle ich mich besser, sehe und gehe wieder "normal".
Diese "ekelhaften "Tabletten schlucke ich seit letzter Woche nicht mehr.
Natürlich bin ich froh, dass ich wieder "die Alte " ;)bin und andere Komplikationen mir erspart geblieben sind......., aber gleichzeitig denke ich mir, diese ganze Sch...... war unnötig .
Und.....ich darf jetzt ein halbes Jahr nicht Autofahren (wegen des Anfalles, im Normalfall drei Monate bei einer HirnOP) .
Nächste Woche habe ich noch eine Nachkontrolle beim NC.
Soll ich sprechen über diese Nachlässigkeit, oder besser schweigen ?
Was ist Euere Meinung ?
Als die OP zu Ende war, kam ich auf die IC ..... und da bekam ich einen Panikanfall (leichte Psychose) ....
ach, ich werde Euch die Einzelheiten davon ersparen , aber ich kann Euch sagen dass es eine sehr beängstigende Erfahrung war .
Und liebe Leute, Ihr könnt wirklich froh sein dass es in Deutschland Reha gibt für Meningeompatienten......das gibt es in Holland nicht !!!!!
Und das ist wirklich sehr traurig, denn als ich dann am Samstag (Dienstag OP) nach Hause kam, da gab es so viele Fragen , ging so vieles schief, und waren die NC unerreichbar........ wenn ich jetzt wieder darüber nachdenke, ja dann werde ich traurig und gleichzeitig böse !
Wichtig ist aber dass Ihr mir immer so viel Mut gemacht habt !
Als ich nachts umherirrte (vor der OP) und meine Ängste in Worte fasste, da gab es immer am nächsten Morgen schon eine Antwort und oft mit Humor :D und das braucht man ja !
Da denke ich z.B. an Dich, Probastel, als Du mir eine Antwort mit den Smileys :) :D geschrieben hast ! ;D
Im Augenblick geht es mir, wie ich oben schon erwähnte, wieder besser.
Heute war ich zum ersten Mal in der Schule und ab nächste Woche fange ich "therapeutisch " wieder an mit dem Unterricht, aber alles mit der Ruhe natürlich !
Liebe Leute , ich werde NIE vergessen , wie Ihr mir geholfen habt und möchte Euch herzlichst dafür danken!!
Viele liebe Grüsse und :-* :-*
Lineke
PS Ich hoffe es gibt noch mal einen Internationalen Meningeom Meeting ;D ??
Da können wir uns treffen ....... in Holland ?
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Liebe Lineke,
wie schön von dir zu lesen, dass du auf dem besten Weg bist wieder die „Alte“ zu werden. :D
Es ist nur Schade, dass du solche negativen Dinge während und nach der OP durchstehen musstest. So etwas darf einfach nicht sein.
Okay, Ärzte sind auch nur Menschen, doch sie haben sich dafür entschieden ihr Bestes für die Patienten zu geben. Das war aber nicht das Beste. Also würde ich mit dem NC darüber sprechen. Dadurch wird das Erlebte nicht ungeschehen, doch du hast das Recht darüber zu reden. Aber das musst du für dich selbst entscheiden.
Dass du ein halbes Jahr kein Auto fahren darfst – es ist hart. Es ist aber auch Schutz für dich. ;)
Ich durfte 1 Jahr kein Auto fahren. Meine Kollegen, Familie und Freunde haben mich gut dabei unterstützt. Und bei dir wird es ebenso sein. Bestimmt! :)
Liebe Lineke, ich wünsche dir eine gute Wiedereingliederung in deinen Beruf. Lass es wirklich langsam angehen.
Du hast keinen Strandspaziergang hinter dir. Es war schon ein Marathon. ::)
Alles Gute für die Zukunft und demnächst immer gute Kontroll-MRTs wünscht dir
krimi
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Liebe Lineke,
es tut mir leid, dass Du so ungute Dinge erleben musstest. Umso schöner ist es, dass es Dir zunehmend besser geht. Es ist Deine Entscheidung, ob Du die Vorfälle nochmals zur Sprache bringst, ich würde es machen. Vielleicht tut es Dir gut, wenn Du mit dem NC darüber redest und er die Geschichte mal aus der Sicht des Patienten hört. Für ihn sind solche OPs Routine, für uns Patienten, die mit all den Fragen und Ängsten - allein - da stehen, ist es eine ganz andere Sache. Zumal, wenn die OP nicht so "optimal" lief!
Dass es in Holland keine Möglichkeit für eine Reha gibt, ist nicht gut. Ich denke, Dir hätte eine Reha nach dieser nicht einfachen OP sehr gut getan.
Ich wünsche Dir alles Gute, auch für den Wiedereinstieg ins Berufsleben. Und ich hoffe, Du bleibst uns hier erhalten!
LG TinaF
Und was das internationale Treffen angeht, schicke ich Dir noch eine PM!
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Liebe Lineke,
ich bin froh zu lesen, dass es Dir nun endlich etwas besser geht. Der berufliche langsame Wiedereinstieg wird Dich fordern, Dich aber auch auf andere Gedanken bringen. Solltest Du dabei zunächst an Grenzen stoßen, dann wirf nicht gleich das Handtuch, gibt nicht auf, es braucht halt Zeit, wieder an Kondition und Konzentration sowie Belastbarkeit zu gewinnen.
Ich würde ebenfalls die Vorkommnisse während der OP ansprechen. Dir sollte dabei aber klar sein, dass sie passiert sind und nicht mehr rückgängig gemacht werden können.
Vor, während und nach jeder OP sollte das komplette Team die Verfügbarkeit und Einsatzfähigkeit aller Medikamente und Instrumente prüfen. Dazu hat die WHO-Weltgesundheitsorganisation eine Liste aufgestellt, die viele Kliniken nutzen und abarbeiten.Offensichtlich ist bei den Vorbereitungen zu Deiner OP Wichtiges übersehen worden, was schlimme Folgen hatte und zu Schlimmeren hätte führen können. Ich hoffe, die Klinik zieht daraus Konsequenzen im Sinne der Patientensicherheit.
Ich wünsche Dir für Dein neues, altes Leben stete Gesundheit und Freude.
Wir hören sicher wieder voneinander.
LG
Bluebird
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Liebe Lineke,
es ist schön, dass Du wieder da bist. ;D
es ist schön, dass es Dir mittlerweile wieder gut geht. :D
es ist schön, dass wir Dir helfen konnten. :)
Danke für Deinen ausführlichen Bericht über Deine Op und deren Folgen. Ich freue mich zu lesen, dass Du die Folgen Deines Anfalls langsam überstanden hast und es Dir so gut geht, dass Du nächste Woche wieder damit beginnen willst "therapeutisch" arbeiten zu gehen. Lass es langsam angehen. Höre auf die Signale, die Dir Dein Körper sendet und mache eine Pause, wenn Du sie brauchst.
Wir werden für Dich da sein.
Liebe Grüße
Probastel
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Liebe Lineke,
ich freue mich so sehr, dass es Dir wieder gut geht!!! ;D Jippeh. Ich hatte zwischenzeitlich Deinen neuen Eintrag noch nicht gelesen - war mal voll mit "Leben" beschäftigt, jipeeh, ;D (bin ich immer noch ;D ) Jedenfalls freue ich mich von ganzem Herzen, dass Du auf gutem Wege bist. ;D Das wegen Nachlässigkeit und Schlamperei Du soviele Komplikationen durchstehen musste ist wirklich nicht zu fassen. Da finden sich ja kaum Wort für. Zum Glück hattest Du wohl eine ganze Armada von Schutzengeln!!! ;D ;D ;D
Ich kauf mir mal heute ein Fläschken Eckes Edelkirsch und proster Dir mal zu! ;D
Internationals Meningeom Meeting fände ich nach wie gut. ;D
Dir einen schönen ersten Advent!
Liebe Grüße!!! Eisenfaust
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Liebe Krimi, TinaF, Bluebird, Probastel , Eisenfaust und anderen Forumleser!
danke für Euere lieben Antworten. Freue mich immer deswegen !
Ich melde mich mal kurz....... denn am 12.12. habe ich wieder eine MRT
Da wird sich herausstellen wie es "da oben "aussieht und wieviel man
'rausoperiert hat .....
Dann ....erst am 19.12, habe ich einen Termin mit dem NC und bekomme ich die Befunde........ bin schon ziemlich nervös deswegen. :-X
Nächstes Mal mehr,
bis bald und liebe Grüße,
Lineke
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Liebe lineke,
12.12.? (http://www.smilies.4-user.de/include/Denken/smilie_denk_04.gif) Ich begleite dich in Gedanken und drücke die Daumen für dich. (http://www.bsin-forum.de/images/smilies/17%20Daumen%20druecken.gif)
Am 19.12. erhältst du dann das gute Ergebnis.
Alles Liebe wünscht dir
krimi (http://www.smilies.4-user.de/include/Winken/smilie_winke_007.gif)
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Liebe Lineke,
auch ich werde Dir ganz fest die Daumen drücken (auch wenn ich leider nicht so schöne Smileys wie Krimi habe ;)). Das MRT wird bei Dir ziemlich früh gemacht, bei mir stand es erst sechs Monate nach der OP an. Die Wartezeit von einer Woche bis zur Besprechung ist natürlich ätzend, aber Du schaffst das und wenn die Nervosität zu groß wird, dann komm hier her, wir bringen Dich schon auf andere Gedanken ;D.
Und am 19.12. wird dann gefeiert :D!!!
LG TinaF
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Liebe Lineke,
der Hersteller von Eckes Edelkirsch wird wohl dieses Jahr einen verstärkten Absatz verbuchen??? ....ich drück Dir auch die Daumen! Ganz normal, solltest Du vorher nervös sein und ganz normal, wenn Du Dir "einen Kopf" während der Woche Wartezeit machst. Ich hatte so eine Reihenfolge im letzten Jahr, das war psychisch echt eine Tortur (NATÜRLICH dachte ich vorher, ich mach das so nebenbei - haha) - nächstes Jahr habe ich alles an einem Tag (extra früh gebucht...). Aber wie TinaF schon sagte, komm vorbei, wir bringen Dich auf andere Gedanken....und all die Weihnachtsvorbereitungen, damit kann man sich vielleicht auch noch prima ablenken. Und: das Schlimmste - die Warterei vor der OP - hast Du so super gemeistert! (Schulterklopfer). Dann schaffst das jetzt auch.
Toi toi toi und noch einen schönen zweiten Rest-Advent!
Eisenfaust
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Hallo Lineke,
die Kontrolluntersuchung ist aber wirklich sehr nah an Deiner Op. Ich werde Dir am Mittwoch die Daumen drücken und an Dich denken. Eine Woche auf das Ergebnis des MRTs zu warten ist natürlich mehr als unschön, aber wie heißt es doch so schön: "Gut Ding, will Weile haben!" Was in Deinem Fall so viel bedeutet wie: Je länger es dauert bis Du das Ergebnis hast, desto besser wird das Ergebnis ausfallen!
Beste Grüße aus den Alpen
Probastel
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Liebe Krimi, TinaF, Eisenfaust, Birgit, lieber Probastel und andere Forumleser,
euer Daumendrücken hat sich ja wirklich gelohnt !!! denn das Meningeom in meinem Kopf ist
exit ! :D
Diesmal war es ja sogar schön die alten Bilder neben den neuen Bildern zu sehen !
Ich freue mich sehr und habe jetzt erst das Gefühl, ich kann mich entspannen !
Das letzte Jahr war schwer und ich weiß , ohne Euch hätte ich es wirklich nie geschafft ! :)
Danke Euch vielmals !!!
Ich werde Euch nie vergessen ......... natürlich werde ich mich im Forum ab und zu melden !
Das Jahr ist jetzt fast vorbei (bin froh ....)
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins Neue Jahr. Ein Jahr mit viel Liebe, Glück aber vor allem .....
Gesundheit ,
wünscht Euch vom ganzen Herzen, :-*
Lineke
Liebe Grüße !
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Es ist so schön, dass Du das jetzt so schreiben kannst, liebe lineke :D
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du das alles im kommenden Jahr nach und nach vergessen kannst und die Kontrollen Dir immer wieder sagen - Du darfst weitergehen und nach vorne schauen! :)
Genieße die Weihnachtstage, komm gut in das nächste Jahr und pass auf Dich auf.
Deine KaSy
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Liebe Lineke,
das sind genau die Nachrichten, auf die wir gewartet haben :D! Ich freue mich so sehr mit Dir, jetzt können die Feiertage wirklich kommen. Genieße die Erleichterung und Entspannung, Du hast es Dir wirklich verdient.
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr wünscht Dir
TinaF
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Liebe Lineke,
diese gute Nachricht ist mit ein sehr großes schönes Weihnachtsgeschenk! Deine Tapferkeit und Mut wurden belohnt, ich freue mich sehr!!! All die Strapazen, psychisch und physisch, haben sich gelohnt!!! ;D Ein guter Freund hat mir damals einen süßen Vorschlag gemacht: Ich könne mir die MRT Bilder ja so wie in Frauenzeitschriften "vorher - nachher" einrahmen und an die Wand hängen! ;D Männer und Deko..... ;D
Ich freu mich wirklich sehr für Dich! Das kommende Jahr wird Eckes Edelkirsch wohl wegen Absatzeinbruch Insolvenz beantragen müssen! Prost! ;D
Du wirst ganz sicher so entspannt und glücklich wie noch nie in das neue Jahr rutschen!!!
Alles Liebe und Gute für Dich!
Eisenfaust
;D
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Hallo an alle die ich schon auch mal geschieben habe,
ich wollte ja schöne besinnlich und angenheme feiertgagr wünschen aber ich war nach einem neuen krankenhausaufenhalt nimmer in der lage hier reinzuschauen.
ich lese sooo viele gute nachrichten und das finde ich schön :)
ich will nicht jammern weil das ist ja nicht gut für mich selber. ich schreib auch klein ich streng mich eh so sehr an.
muss trotzdem mir meinen Angst einfach wegschreiben weil ich meine familie noch nicht verunsichern möchte und da ist das forum ja hilfreich.
ende oktober bin ich durch das mir eine großes blutgefäß das geplatzt ist umgefallen war bewußtlos und keiner zuhause. bin mit dem kopf auf fließen gefallen zum glück bin ich wohl mit dem linken arm aim Türrahmen hängengeblieben sonst wär es schlimmer gekommen. trotzdem verdacht auf schlganfall mit blaulicht ins krankenhaus. bin aufgewacht alles total voll blut wie nach einer schlachtung :) :) spaß beiseite noch nie soo viel gebluten aus der nase waschbecken fußboder toil.....mein blutdruck war im krankenhaus noch 212 zu 110. kein schlaganfall!!!gut aber jetzt kam die 1.angstphase....
vor 5jahren und 6,5monaten war ich auch mit dem gleichen schitt dringelegen und dann wurde mein tumor festgestellt
29.5.2007 au menni das mir entfernt wurde....im kopf macht es ratter ratter...ich kanns nicht abstellen.
jetzt war au noch stress angesagt wegen 2 kinder die aus-umziehen, trennung von freundin....ich kann jetzt nicht reinplatzen mir steigt die angst dem hals hoch >:( >:( nicht schon wieder. wird es wieder so sein???
ich bekomme mrt bei arzt der das "ding" gefunden hat. zuerst ja gut. frau....keine einbluten innerlich im kopf nur starke blutergüsse an stirn schläfen und mein ganzer "rahmen" ist verzogen.
schulter schlüsselbei prellungne. der resttumor??? hmm ja....bericht folgt bitte mit neurologe besprechen. jezt kams...plötzlich war die rede von hauptsächlich rechts..
ich frage wie hauptsähclich?? war was auch links davon war nie die rede. doch substanzdefekt 2x2ck links und 2x5cm rechts am kleinhirn aha .... nach op hieß es es mußte kleines stück vom "dasDing"stehenbleiben weil nicht operriert werd kann
0,3cm. nun nach kontrastmittel unregelmäßiges kontrasteieren von 0,6cm??? ist ja klein...ich sofort panik wie das ist ja jetzt doppelt also was ist das??? bericht ist unklar und kann nicht gesagt werden eindeutig resttumor oder rezidiv....
bestimmt sagt der eine ist doch nicht schlimm...
ich spüre aber in mir eine dünnhautigkeit die ich vorm op nie hatte....ich habe schlicht angst!!!!!
wait end seee....
habe ja auch fokale anfälle nach op und sobald die medis für das reduziert wird kommen sie wieder....schei.....benkleister :( :(wieder hoch....
ich kann grad nicht damit umgehen.....wass denn noch alles...
herzklappe durch bluthochdruck schließt nimmer recht aber noch nicht bedenklich aber irgendwann sagt der doc.....
darm...diverticulose.....schmerzen....noch nicht aber??? der doc locker auf 1/2m dickdarm kann man leicht verzichten....
linke hüfte...schaden da fehlbelastung und gangänderung durch peran..ach dingsda teillähmung laufe mit ner orthese
leberwerte niere heijajei....
ich sauf nicht ich rauch nicht....kann kei auto fahren mehr....kann nimmer schwimme radfahrn wege gleichgewicht....mit 43 rente schmerzpatientin wege phantomschmerze leb in tagesabschnitten die in medikamentenzeitabstäden eingeteilt sind....
ich habs satt,einfach nur satt und musste es schreiben. zum glück brauch ich keine rosakleine extrapille und ich weiss mein durchhänger ist nur eine kurze äffäre mit der angehauchten depression weil ich
ich irgnedwann wüted werd dann kommt mein kleiner innere schweinehund und dann geht bergauf...
jetzt hab ich hier alles geschriebe und brau nen kaffee den darf ich trozdem trike sagt der doc ;)
kommt alle die hier im forum sind gut in das neue jahr!!!
frage nicht, was das geschick morgen will bescheren;
unser ist der augenblick,lass uns den genießen
's Igelchen
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Liebes Igelchen !
habe gerade Deine Geschichte gelesen und es tut mir so unheimlich Leid für Dich.
Du hast wirklich sehr sehr viel erlebt und noch immer gibt es wieder "Überrasschungen ".
Ich hoffe viele Forumleser werden sich für Dich melden..... und Du weißt wie die immer für uns da sind und das Leben ein bißchen heller aussehen lassen (weniger schwarz/dunkel ?) ....
sogar eine Nachtschicht gibt es ;) hier !!!
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute ! Und ein gutes Neues Jahr !
Deine Weisheit/ dein Positivismus ist ja glücklicherweise nicht verlorengegangen , die ist ja gut , wie Du schriebst....."unser ist der Augenblick, lass uns den genießen "
Igelchen, vergiss es nicht !
Liebe Grüße,
Lineke
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hallo lineke
für heute kurz und knapp leiben herzlichen dank für deine worte und wünsche!!!
ich habe für mich gestern einige zeilen in mein gedankenbüchlein aufgeschrieben. und hier sich mal auszuk...heulen ohne sich dafür zu entschudigen weil man nicht gut drauf ist tut gut und hier weiss fast jeder (betroffner) was dieser zustand bedeutet...gell?!
allen hier im forum betroffene, angehörige freunde, famielienangehörige
kommt gut ins neue jahr und legt euch keine zu hohen erwartungen und ziele auf..auf dass es uns gut gehen wird :) :)
Igelchen
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Hallo liebe Leute!
Vor 4 Jahren war ich auch hier im Forum.
Jedes Jahr gibt es ein MRT wegen des Resttumors, das millimeterweise wächst. Eigentlich geht es mir gut und ich bemerke nichts davon was da alles im Kopf vorgeht, überhaupt keine Beschwerden.
Mein NC hat jetzt vorgeschlagen mal eine Bestrahlung zu versuchen und dabei denkt er den Tumor (90 %? ) zu entfernen.
Wichtig zu bemerken ist dass der Resttumor sich am Sinus befindet!
Die Frage für Euch ist jetzt: wer hat Erfahrung gemacht mit zuerst eine OP und nachher Bestrahlung?
Hat das alles was gebracht? Gab es auch körperliche Beschwerden? usw. usw. ....
Im Voraus schon meinen herzlichen Dank für Euere Anwort!
Viele Grüsse und einen schönen und sonnigen Sonntag, :)
Lineke
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Hallo liebe lineke,
schön wieder einmal etwas von dir zu hören.
Vor allem, dass es dir recht gut geht.
Schreibe doch per PN einmal Probastel an, der Erfahrung gerade dazu hat.
Ich wünsche dir von Herzen, dass es dir weiterhin gut geht.
Wir freuen uns immer wenn du uns auf dem Laufenden hältst.
LG krimi