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Nachrichten - Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 09. März 2006, 11:46:12 »
Hallo an alle,
heute mal wieder ein paar Zeillen von mir.
Ich habe lange nichts von mir hören lassen, da es uns allen recht gut geht.
Mein Vater hat immer weitere Fortschritte gemacht und kann wieder ohne Hilfe eine Zeit lang laufen.
Er ist in ein anderes Heim umgezogen und fühlt sich dort auch sehr wohl.
Zu Weihnachten, zu Silvester und auch an einigen Wochenenden war er seit dem wieder zu hause oder zu Besuch bei uns zu Hause. Es waren immer sehr schöne Besuche.
Leider hat sich jetzt bei meinen Eltern die Reko angemeldet und damit sind die Besuche erstmal nicht mehr möglich. (Baustelle)
Mein Bauch wächst und wächst und uns geht es beiden gut.
Nun hat sich mein Vater wieder einen Termin im KH gemacht um sich eine neue Kunststoffplatte auf die Op-Stelle einsetzten zu lassen. Seinen Knochen mußte man leider nach zig Monaten Infektion entfernen, sodass er eine tiefe Delle an der Stelle hatte.
In Vorbereitung dieser Op wurde mal wieder ein MRT gemacht (zum Glück) und dabei wurde ein neuer Tumor entdeckt.  :'( Nun muss er am 23.03 ins Krankenhaus und wird wieder operiert.
Sicher können wir von Glück reden, dass wir fast ein Jahr Ruhe hatten. Aber ein Schock ist es!! Geht jetzt wieder alles von vorne los?  ???
Soweit geht es ihm eigentlich gut. Der Tumor sitzt in der selben Tumorhöhle, die sie letztes Jahr ausgeräumt hatten. Damit findet also keine Raumforderung statt und er hat keine Ausfälle oder epi. Anfälle.
Bin noch im ersten Schock. Auch wenn uns tief hinten im Kopf klar war, dass es irgendwann soweit sein wird. Aber jetzt ??? Wobei es gibt ja keine Zeit in der es gepasst hätte.
Nun geht das Bangen und hoffen auf eine gute Op wieder los. Im Anschluss soll er wieder eine Chemo kriegen. Na mal sehen letztes Jahr hat er ja Chemo und Bestrahlung abgebrochen weil er es sehr sehr schlecht vertragen hat und in einem katastrophalen gesundheitlichen Zustand war.
Das in Kürze erstmal die neuesten Überraschungen.
Britta

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Krankengeschichten / Re:Mein Mann ist doch noch so jung
« am: 05. Oktober 2005, 11:12:19 »
Hallo Britta (schreibt sich komisch, da ich auch so heiße),
auch ich bin Angehörige eines Betroffenen. Bei mir ist es mein Vater bei dem im März diesen Jahres eine Glio IV diagnostiziert worden. Unser Leben ist seit dem auch nicht mehr so wie es war. Alles steht seit dem auf dem Kopf.
Es ist sehr schwer immer wieder damit umzugehen, wenn man das je schafft?? Auch meine Geschichte steht hier unter Krankengeschichten (Ostern die ich nie vergessen werde).
Wir haben glaube ich in den letzten Monaten gelernt jeden Tag für sich zu nehmen und uns an jedem guten Tag zu freuen und ihn zu genießen. Schlechte Tage versuchen wir ganz schnell zu vergessen. Ich glaube das ist die einzige Möglichkeit sich irgendwie über Wasser zu halten.
Ich kann dich gut verstehen mir ging es die ersten Wochen auch so. Ich war in einem so tiefen Loch und habe die Welt nicht mehr verstanden.
Ich wünsche dir für die kommende Zeit alle Kraft der Welt und gib die Hoffnung nicht auf. Mein Vater ist bis heute (op im April) Tumorfrei. Und das ist doch wenigstens ein kleiner Lichtpunkt. Vielleicht kann ja dein Mann auch so erfolgreich operiert werden. Er ist doch auch fast 30 Jahre jünger als mein Pa.
Viele liebe Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 05. Oktober 2005, 10:51:51 »
Hallo an alle die hier immer mal wieder lesen,
heute mal wieder ein kleiner Bericht.
Meinem Vater ging es die ganze Zeit weiterhin recht gut. Er fühlt sich sehr wohl in dem Heim und wird super betreut. Kleine Fortschritte sind auch in bezug auf seine Mobilität zu verzeichnen. Er kann allein in seinen Rolli und auch mit Hilfe einige Schritte mit einem Rollator laufen.
Leider hatte er wieder einen großen Anfall. Aber seitdem ist wieder alles in Ordnung und er ist nach wie vor sehr klar und kann rege am Leben teilnehmen.
Vorige Woche wurde er leider zum zweiten Mal innerhalb von 2 Wochen operiert. Aber nicht am Tumor. Er hatte eine Stelle an der Narbe am Kopf die nicht zuheilen wollte. Wie sich rausstellte haben sich in dieses kleine Loch Staphylokokken eingenistet und ihr Unwesen getrieben. Erst meinten die Ärzte er reicht die Narbe nochmal aufzumachen und alles gut sauber zu machen. Nach einer Woche stellte sich aber leider heraus, dass es nicht gereicht hat. Also wieder auf den Tisch. Diesmal mußte die Knochenplatte von der Tumorop. wieder entfertn werden. Sie war rundum angegriffen von den Bakterien. Aber er hat alles gut überstanden. Auch braucht er im Moment starke Schmerzmittel, da auf Grund der starken Osteoporose leider eine Brustwirbel akut und zwei Lendenwirbel schon länger einfach gebrochen sind. Dies verursacht starke Schmerzen. Er ist sehr tapfer. Vor den beiden Op wurden nochmal Röntgen und CT-Aufnahmen von Kopf gemacht und toi toi toi ist noch keine neuer Tumor zu sehen.  ;D
Auch ich habe nochmal überraschende Neuigkeiten. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Es war sicher erstmal eine große Überraschung (der Große ich voriges Jahr ausgezogen um auf eigenen Füßen zu stehen, er ist 19) aber jetzt freuen wir uns alle sehr.
Ich denke das war erstmal wieder eine ganze Menge
ich wünsche euch alles gute und verbleibe mit ganz
lieben Grüßen
Britta

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Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
dass ist aber schön mal wieder etwas von dir zu hören.
Ich freue mich für dich wenn dein Leben wieder ein bischen ruhiger verläuft. Sicher eine große Lücke wird immer bleiben und nur sehr langsam werden die Trauer und der Schmerz weniger werden. Aber wenn ich deine Email so lese meine ich dich ein bischen gelöster zu empfinden und das freut mich.
Bei uns ist auch wieder eine Menge passiert. Mein Vater ist zwischenzeitlich wieder zwei Mal operiert worden. Aber Gott sei dank nicht am Tumor. Da ist bis jetzt noch nichts nachgewachsen. Bei ihm hatte sich an der Narbe am Kopf eine Stelle gebildet die mit Staphylokokken infiziert war und einfach nicht heilen wollte. Erst haben sie die Narbe aufgemacht und alles gereinigt und nach einer Woche als sich immer noch keine Besserung einstellte mußten sie die Knochenplatte von der Op doch wieder entfernen. Aber er hat alles gut überstanden auch wenn wir ordentlich gebangt haben um ihn.
Chiquita, die Schmerzen die er hat haben die Ärzte als Wirbelbrüche (z.T. auch alte) diagnostiziert. Durch die starke Osteoporose sind die Knochen so entkalkt, dass sie einfach brechen. Und das verursacht diese höllischen Schmerzen. Er bekommt starke Schmerzmedikamente aber mehr wollen sie im Moment auf Grund der Infektion nicht machen.
Es gibt bei all dem Unglück aber auch eine sehr schöne wenn auch total überraschende Neuigkeit. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Wir haben uns riesig gefreut, wenn es auch nicht unbedingt so geplant war. Schließlich bin ich nicht mehr so ganz jung mit meinen 39 Jahren und unser Großer ist erst ausgezogen um sich auf dei eigenen Füße zu stellen. (Er ist 19.) Aber manche Dinge passieren offensichtlich einfach so. Nach dem anfänglichen Schreck freut sich die ganze Familie auf den Zuwachs.
So ihr Lieben
das was es mal wieder ich wünsche euch und euren Angehörigen alles gut und weiterhin viel Kraft
liebe Grüße Britta

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Hallo ihr alle,
heute lass ich mal wieder etwas von mir hören.
Mein Vater ist jetzt seit 3 Wochen in einem sehr schönen Seniorenheim. Bis zum Wochenende ging es ihm richtig gut. Er hat wieder gut zugenommen und angefangen mit Hilfe eines Rollator zu laufen. Nur klagte er immer über Schmerzen in den unterschiedlichsten Bereichen, mal am Rippenbogen mal in der Lendenwirbelsäule dann in der Brustwirbelsäule. Aber immer schob er es auf Muskelkater. Kann ich mir nicht so richtig vorstellen. So viel Sport macht er nun auch nicht. Seit vergangener Woche hat er unter der Haut an den Armen und zum Teil auch an den Beinen wir Blutergüsse die zu Teil auch bluten ohne das er sich verletzt hat. Hat jemand dafür eine Erklärung???? Auch wieder das Cortison????
Am Wochenende waren die Schmerzen dann so unerträglich, dass die Schwestern den Notarzt riefen. Dieser spritzte ihm Morphium. Ich bin fast umgefallen. Er bekam seit einiger Zeit Schmerzpflaster, die wohl auch nicht mehr so richtig halfen. Aber muss es denn Morphium sein oder wird uns mal wieder nicht alles erzählt???? Wer weiß sich Rat?
Dann bekam er am Samstag abend beim Abendessen wieder einen großen Krampfanfall von 4 Minuten und so richtig ist er erst im Krankenhaus wieder zu sich gekommen.
Was kann das alles bedeuten?? Wer weiß Rat? Haben wir uns zu früh über die Fortschritte gefreut?? Hat der Tumor nur Luft geholt??
Danke für eure offenen Ohren.
Bis bald
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 24. August 2005, 13:07:40 »
Hallo an alle Leser,
heute kann ich nun endlich auch mal was positives berichten.
Seit gut einer Woche ist mein Vater nun endlich im Heim. Es gefällt ihm sehr gut und er hat viel Abwechslung.
Außerdem turnt er fleißig sodass er sich mittlerweile allein in seinen Rolli setzen kann und auch durch das ganze Heim schon erkunden konnte.
Er blüht so richtig auf, ist sehr viel am erzählen und nimmt wieder völlig am "normalen" Leben teil. Seine Leberwerte haben sich oh Wunder auch gebessert und der Zucker ist auch wieder im normalen Bereich, sodass er nicht mal Insulinspritzen im Moment braucht. Es tut uns allen richtig gut ihn so zu sehen und mit ihm unsere Nachmittags zu verbringen.
Dort im Heim gestaltet sich sein Tagesablauf sehr abwechslungsreich. Er kann an allen möglichen Veranstaltungen teilnehmen, was zu Hause nicht in dem Maße der Fall wäre. Wenn er es möchte kommt jeden Tag der Physiotherapeut und turnt mit ihm. Er ist also auch beschäftigt. Vielleicht haben wir auch großes Glück mit dem Heim. Es ist so liebevoll und wohnlich dort, das er sich richtig wohlfühlt. Sicher wird es nie das Zu Hause ersetzen aber er wird dort menschenwürdig betreut und kann selbst entscheiden. Man hat eher den Eindruck er ist in einem Hotel.
Ich hoffe, dass sein gesundheitlicher Zustand möglichst lange so anhält und er noch mobiler wird.
Viele im Moment glückliche Grüße
Britta

PS: Vor ein paar Wochen hätte ich es nicht für möglich gehalten, dass ich meinen Pa nochmal so erleben darf.

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Hallo an alle,
habe schon eine Weile bei euch still mitgelesen.
Auch ich bin Angehörige eines Glio-Patienten. Bei mir ist es mein Vater. Unter Krankengeschichten steht auch unsere Geschichte. (Ostern die ich nie vergessen.....)
Nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und einer abgebrochenen (durch schwere Lungeninfektion) Strahlen-und Chemotherapie mit Themodal (paralell) hat sich mein Vater entschlossen keine dieser Therapien mehr zu machen. Ihm ging es so schlecht, sicher auch durch die Infektion, dass er den Rest seines Lebens lieber bewußt und eventuell etwas kürzer aber wenigstens lebenswert erleben will. Bei ihm wurden beide Therapien ambulant gemacht und er mußte 5 mal in der Woche quer durch Berlin zur Bestrahlung und dazu die Chemo. Ich denke das haut jeden richtig um.
Jedenfalls hat er sich nun nach weiteren Wochen im Krankenhaus und Reha wieder soweit stabilisiert, dass man mit ihm wieder richtig reden kann und er auch wieder etwas Spass am Leben hat. (Er war zum Teil mehrere Tage nur im Krampfstadium und nicht mehr ansprechbar) Leider kann er auch nicht zu Hause betreut werden, da er zu 100% auf einen Rollstuhl angewiesen ist und nicht mehr allein laufen kann. In der Wohnung meiner Eltern ist einen Versorgung nicht möglich. Er würde auch nicht mehr rauskommen. (3.Stock und Altbau)
Er ist jetzt in Wohnnähe in einem sehr schönen Heim in dem er bis zum Schluss bleiben kann.(ein Hospiz wäre auch total unangebracht!). Dort bekommt er die Pflege die er braucht und die er möchte. (z.B.Physiotherapie)
Außerdem sind dort viele Veranstaltungen die ihn interessieren und die er so nicht hätte. Er ist im Moment doch recht zu frieden und sein gesundheitlicher Zustand hat sich für den Moment stabilisiert. Auch ist bis jetzt kein neuer Tumor entstanden. Gott sei dank!!!!
Ich wünsche euch auch alle Kraft der Welt.
liebe Grüße
Britta

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom multiforme
« am: 15. August 2005, 14:01:58 »
Hallo Birgit,
ich bin auch Angehörige eines Glio IV-Erkrankten. Bei mir ist es mein Vater.
Er fiel auch einfach um (mit epileptischen Anfall) und hatte bis zu diesem Tag keinerlei Anzeichen. Nur das er ein bischen vergesslicher geworden war und manchmal sehr aufbrausend. So war er früher nicht. Aber man denkt doch nicht im Geringsten an so etwas. Ich hatte bis zu dem Tag der Diagnose noch nie etwas davon gehört und konnte das Wort nicht mal aussprechen.
Das alles war im März diesen Jahres. (Meine Geschichte steht bei Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergessen werde).
Seit diesem Tag ist nichts mehr wie es war. Wie haben mittlerweile so viele Höhen und Tiefen durch, dass ich mich nur über jeden Tag freuen kann der einfach nur schön ist. Ohne darüber nachzudenken was morgen ist.
In dieser ganzen Zeit war mein Vater ca. 4 Wochen zu Hause, die übrige Zeit nur in Krankenhäusern oder in der Reha. Er lehnt mittlerweile jede Form der Behandlung ab. Er wurde operiert und Chemo/Bestrahlung gleichzeitig. Jetzt hat er die Nase voll und will nur noch seine Ruhe. Er kann nicht mehr laufen und sich auch nicht mehr selbst versorgen. Aber er ist im Kopf wieder recht gut drauf. Ein Glück so kann man mit ihm reden und lachen (war auch eine Zeit nicht mehr möglich).
Mir tut es auch sehr gut hier Kontakt zu anderen Betroffenen zu finden und mir meine Sorgen und Ängste von der Seele zu schreiben.
Ich drücke dir die Daumen, dass auch ihr noch viele schöne Tage habt und wünsche dir viel Kraft
liebe Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« am: 15. August 2005, 13:44:34 »
Liebes Schneeweißchen,
ich denke ganz fest an dich und möchte dir sagen wie leid es mir tut. Mein aufrichtiges Beileid und tiefes Mitgefühl.
Ich wünsche dir für die nun kommende Zeit sehr viel Kraft.
Mit traurigen Grüßen
Britta

25
Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
habe mich lange nicht gemeldet hier. Hatte Urlaub und war auch mit meinem Vater und natürlich Familie beschäftigt.
Mein Vater war jetzt in der Reha und hat sie auch gut überstanden. Leider nicht mit dem erwarteten und vorhergesagtem Erfolg. leider! Aber ein bischen konnte er mobilisiert werden.
Er leidet seit März diesen Jahres an einem Glio IV. Meine Geschichte steht unter krankengeschichten "Ostern die ich nie vergessen werde".
Nun ist die Reha vorbei und er sollte in ein Heim, da er zu Hause nicht betreut werden kann. Leider ist er aber von der Reha wieder direkt ins Krankenhaus. Seine leberwerte sind so schlecht, dass sie nun alle Verdauungsorgane spiegeln oder endoskopieren wollen. Hat jemand ERfahrung damit. Was hat das nun wieder zu bedeuten?? Suchen sie nach Metastasen??? Laut CT ist im Kopf kein Rezidiv entstanden. Alles sehr komisch. Er kann sich nach wie vor aber auch nicht richtig bewegen geschweige dann sich auch nur allein auf den Beinen halten. Kommt das von den ganzen Medikamenten??
Wäre dankbar für ein paar Antworten.
Liebe Chiquita, es freut mich besonders dass du uns nach wir vor erhalten bleibst. Und uns mit deinen Worten zur Seite stehst.
Ich werde in der nächsten Zeit wieder öfter hier sein. Und würde mich freuen weiter im Austausch mit dir bzw. mit euch zu sein.
liebe Grüße Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 07. August 2005, 11:28:04 »
Hallo an alle die immer mal wieder vorbei schauen,
habe lange nichts von mir hören lassen. Hatte drei Wochen Urlaub und war sehr viel unterwegs bei meinem Vater und wegen meines Vaters.
Er hat seine Reha gut überstanden. Leider kamen nicht die erwarteten Verbesserungen. Es wurde uns zwar versprochen, dass sie ihn wieder soweit mobilisieren, dass er wieder laufen kann aber das hat leider nicht geklappt.
Ich weiß nicht warum aber er hat nicht die Kraft sich auf den Beinen zu halten. Bei einem Kontroll-CT wurde festgestellt, dass die Tumorhöhle noch keine weiteren Neubildungen aufweist. Er hat also im Moment Ruhe und Gott sei Dank kein Rezidiv und trotzdem ist sein Allgemeinzustand nicht sehr gut. Wie kommt das???? Warum findet so keine Besserung statt???
Nach der Reha sollte er in ein sehr schönes Heim gleich um die Ecke bei meiner Mutter wo sie jeden Tag hinlaufen kann. sie kann ihn nicht zu Hause pflegen, da auch die Wohnung es nicht zuläßt. Er käme nicht einmal mit Hilfe oder Rollator in das kleine Bad geschweige dann in die Badewanne. Außerdem ist die Wohnung sehr klein mit vielen Schwellen und engem Flur. Auch könnte er nicht mehr raus. Meine Eltern wohnen im dritten Stock ohne Fahrstuhl. Nun hat er sich schon so auf das Heim gefreut - endlich mal Ruhe-. Und an seinem letzten Rehatag wurde wieder festgestellt, dass die Leberwerte sehr schlecht sind. Er konnte also nicht entlassen werden. Drei Tage später kam er dann wieder ins Krankenhaus. Dort werden jetzt sämtliche Verdauungsorgane bis nächste Woche gespiegelt oder endoskopiert. Ich weiß auch nicht was das soll. Mit uns spricht mal wieder keiner wir wissen nur schlechte leberwerte. Ob sie nach Metastasen suchen??? jedenfalls hat mein Paps so langsam die Nase voll. Ich glaube es will nur noch seine Ruhe. Er hat sich ja auch ganz klar gegen jede Form von Chemo und Bestrahlung ausgesprochen.
Hat jemand Erfahrung damit???
Bis die Tage Britta

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Liebe Chiquita,
ich bin in Gedanken bei dir. Leider komme ich erst jetzt dazu dir mein tiefes Mitgefühl und aufrichtiges Beileid auszusprechen.
Ich habe mir ein paar Tage Urlaub gegönnt und war nicht am Netz.
Ich finde es sehr stark wie ihr euren Vater begleitet habt. Ich ziehe den Hut vor dir. In so vielen Momenten war ich in Gedanken bei dir. Ich hoffe du wirst unser Forum weiter besuchen und uns mit deinem Rat und deinen Einträgen weiterhin zu Seite stehen. Es hilft so unendlich viel hier zu lesen und sich mit "Gleichen" Betroffenen auszutauschen.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit weiterhin viel Kraft und würde mich freuen mit dir in Kontakt zu bleiben.
Viele liebe traurige Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 12. Juli 2005, 12:48:30 »
Hallo regilu,
hoffe jetzt ist dein Name richtig. Habe ihn glaube ich heute morgen falsch geschrieben.
Also mein Vater wird in Berlin bleiben. Er war jetzt die ganze Zeit wie auch zur Op im Krankenhaus Friedrichhain und kommt zur vollstationären Reha ins Städtische Krankenhaus Moabit. Es ist wohl eine der wenigen Rehastationen die diese vollstationäre Reha haben, denn laufen und sich auch nur annähernd selbst versorgen kann er nicht. Es muss also alles weiter im stationären Bereich bleiben.
Aber egal wie vor 2 Wochen war an eine Reha nicht ansatzweise zu denken.
Es handelt sich bei ihm auch nicht um eine AHZ sondern um eine geriatrische Reha.
Trotzdem denke ich weiter positiv. Jede Form von Abwechslung tut ihm gut und er ist hochmotiviert. Kann ich nur bestärken.
viele liebe Grüße
Britta

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Krankengeschichten / Re:Ostern, die ich nie vergessen werde!
« am: 12. Juli 2005, 07:10:23 »
Hallo an alle,
es gibt wieder einen kleinen Lichtblick. Mein Vater kommt heute in die so sehnlich gewünschte Reha. ;D

Er freut sich riesig und hat sehr viel vor. Ein bischen haben die Physiotherapeuten im Krankenhaus auch schon hinbekommen.
Am Sonntag konnte er im Rollstuhl mit uns in der Garten vom Krankenhaus. Nach 7 Wochen nur Krankenzimmer eine Sensation. Er kann sich auch wieder recht gut halten und hat auch keinen Dauerkatheter mehr. Nur mit dem Laufen und der Kraft in den Beinen ist es noch nicht gut. Er kann noch nicht alleine aus dem Rolli aufstehen da er nicht die Kraft in den Beine hat sich hochzudrücken. Aber vielleicht geling es ja in der Reha ihn wieder so weit herzustellen.
Aber ich will ja nicht ungeduldig sein. So ist es auch schon ein enormer Fortschritt an den keiner so richtig geglaubt hat.
Nun werden wir Schritt für Schritt weiter sehen. Vielleicht läßt ihn ja der Tumor eine Weile in Ruhe.???
Bis zum nächsten Mal
Britta

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Krankengeschichten / Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« am: 12. Juli 2005, 07:03:23 »
Hallo Schneeweisschen, hallo reguli,
das ist ja furchtbar. Als ob das eine nicht genug wäre. Ihr tut mir wahnsinnig leid.
Sei stark liebes Schneeweisschen, es wird eine harte und schwere Zeit kommen. Ich bin in Gedanken bei dir. Und wenn du kannst melde dich wieder.
bis dahin liebe Grüße
Britta

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