HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: Kaios am 20. Januar 2011, 19:27:57
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Erstmal möchte ich Hallo sagen, da dies mein erster Beitrag in diesem Forum ist.
Seit 2007 bin ich nun schon in Untersuchung, da bei mir bei einem "Sicherheitscheck MRT" zum 1. Mal Läsionen gefunden wurden. Diese haben sich aber bei einer Kontrolle (ca. 6 Monate später) nicht verändert.
Zwischenzeitlich wurde ich zur weiteren Kontrolle in die Uniklinik Münster empfohlen.
Hier wurde im April und Sommer 2009 eine Spektroskopie ohne Merkmale auf einen Tumor oder nennenswerten Wachstum durchgeführt. So dass von einem Hamartom ausgegangen wurde.
Zur weiteren Kontrolle habe ich im Oktober ein weiteres MRT machen lassen. Hizu kam ein CT und eine Pet Untersuchung. Die Pet Untersuchung brachte nix, das CT wies auf keine Verkalkung hin.
Aber beide Läsionen, vor allem rechts frontobasal. Sie soll beginnend raumfordernd sein, kein Kontrastmittel aufnehmen und eine scharfe Begrenzung haben. (ca. 5cm groß).
Dr Wolfer, bei dem ich vorstellig wurde möchte nun eine Biopsie durchführen.
Da es 2 Läsionen ,die angeblich diffus dicht am Sprach- und Bewegungszentrum sitzen, sind, ist eine Heilung wohl nicht möglich. Es wird von einem Asto 2 ausgegangen.
Symptome hatte ich noch keine. Nun habe ich oft Kopfschmerzen, Schwindel und fast schon Panikattacken. Wobei ich vermute, dass es auch der psychische Druck sein kann.
Meine Frage lautet eigentlich, was mir empfohlen werden kann. Ich habe Bilder und Berichte vorliegen. Soll ich eine 2. Meinung einholen. Das UKM macht auch interdisziplinäre Konferenzen und Prof. Dr. Stummer (Chefarzt) schein ja wohl renommiert zu sein.
Zur besseren Lesbarkeit strukturiert. Bea
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Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Kaios!
Wenn man Läsion hört, dann denkt man auch an Folgen von Unfällen. Aus der Quelle: Infobliss hier der Link mit den Erklärungen http://www.infobliss.at/physiologie/physiologie_161_Gehirnlaesionen.htm (http://www.infobliss.at/physiologie/physiologie_161_Gehirnlaesionen.htm)
Zur Zweitmeinung rate ich immer. Schon vor dem Hintergrund dass man eine weitere Erklärung bekommt. Prof. Stummer ist nach meiner Erfahrung ein sehr guter Neurochirurg mit vielen Erfahrungen.
Wenn die PET-Untersuchung "nichts brachte", dann heißt das für mich, dass es keine Anzeichen auf Malignität gibt. richtig?
Weißt du ob es bei einer Biopsie bleiben soll oder eine Tumorentfernung angedacht ist?
Natürlich können deine genannten Beschwerden psychische hintergründe haben. Eine derartige Diagnose ist eine große Belastung und nicht zu unterschätzen. Dennoch: sprich es bitte bei deinen Arztbesuchen an.
Schreib dir alle Fragen auf, die dir einfallen. (Zettel und Stift an einem zugänglichen Platz) So vergißt du bei den Besprechungen nichts.
Alles erdenklich Gute,
Bea
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Hallo Bea,
bei der PET Untersuchungh zeigte sich keine pathologische Mehranreicherung im Sinne einer erhöhten Stoffwechselaktivität des vorliegenden Prozesses.
So steht es im Bericht,
Laut dem Oberarzt Dr. Wölfer ist eine Tumorentfernung nicht möglich, da er wohl zu nah am Sprach- und Bewegungszentrum und diffus ist. Ausserdem gibt es ja noch einen zweiten, der auch Wachstum aufweist.
So bleibt es erst bei der Biospie um dann die Ergebnisse wieder in der Konferenz zu besprechen. Der Termin ist auch schon nächste Woche. Wenn diese Ergebisse vorliegen, werde ich mich melden und dann ggf. nach Tipps für eine 2. Beratung, bzw. einer Empfehlung fragen.
Solange werde ich wohl noch meinen Baldriantee trinken müssen.
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Hallo Kaios,
Nun, man muss jeden Einzelfall getrent bewerten, jedoch wuerde auch ich Dir zum einholen weiterer Meinungen raten.
Mir erging es aehnlich wie Dir. Mein Tumor wurde 2006 per Zufall bei einem MRT welches wegen ein Ohrbeschwerden durchgefuehrt wurde entdeckt. Mir wurde angeraten diese ‘Laesion’ (Annahme Astro II) zu beobachten und im Sommer 2008 aufgrund beobachteter Groessenzunahme wurde mir eine operative Entfernung angeraten.
Ich war aehnlich durch den Wind wie Du und habe, da ich sehr kritisch bin, meine Unterlagen zu insgesamt fuenf zusaetzlichen Neurochirurgen bezueglich 2. Und x-ten Meinung geschickt. Die Meinungen der verschiedenen Spezialisten waren sehr aehnlich jedoch waren die Behanlungsvor-schlaege sehr unterschiedlich.
In meinem Fall war die ‘Leasion’ fuer eine OP guenstig gelegen– rechts frontal im Superior Frontal Gyrus. Eine Biopsy wurde recht unterschiedlich bewertet, da die gewonnenen Gewebeproben sehr gering sind und ein Risiko auch bei diesem Eingriff besteht.
Ich wuensche Dir alles erdenklich Gute,
carpediem
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Hallo,
ich wollte mich heute nur kurz melden. Die Biopsie ist am Freitag problemlos verlaufen. Sie hat doch unter Narkose mit Neuronavigation stattgefunden. Am Donnerstag werden die Ärtze den Befund besprechen. Ich habe dann am Dienstag den Termin.
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So, da bin ich wieder.
Ich habe heute mit Dr. Wölfer in Münster gesprochen. Der histologische vorläufige Befund bestätigt ein Astrozytom Typ 2. Das endgültige Ergebnis und somit die Therapieempfehlung steht noch aus.
Es soll wohl noch genauer untersucht werden (genetisch?), welcher Untertyp es ist.
Danach richtet sich dann, ob zum Beispiel eine Bestrahlung, oder doch eine OP am sinnvollsten ist.
der linke, kleinere Tumro sitzt wohl am Bewegungszentrum. Es wären auf jeden Fall dann zwei Operationen erforderlich. Eine komplette Resektion ist nicht möglich, da diffus. Die vorherigen Angeben der Radiologen (klare Abgrenzung) treffen dann wohl nicht zu.
Dr. Wölfer hat gesagt, dass das Wachstum eher aus den Bildern, als aus dem Befund zu sehen ist. Der Tumor ist also wohl sehr zurückhaltend.
Da ich einen sehr guten Eindruck von der Behandlung habe, werde ich mich wohl auf die Empfehlung der Ärzte dann einlassen. Aber vielleicht könnt ihr mir ja noch einen Tipp geben. Zum Beispiel habe ich auch teilweise partielle Kopfschmerzen, ähnlich einem inneren Taubheitsgefühl und dabei leichte ! Benommenheit. Aber das ist wohl nicht typisch für meinen Befund ?
Wenn eine Bestrahlung empfohlen wird, ist es dann möglich diese z.B. nach Absprache mit dem UKM näher an meinen Wohnort zu verlegen?
Sollte ich vielleicht auch einen Termin mit einem Neurologen vor Ort machen, der die Behandlungsbeobachtung (Überweisungen, Berichte..) dann übernimmt?
Vielen Dank wenn ihr mir antworten würdet, gerne könnt ihr auch Tipps geben, an die ich an dieser Stelle vielleicht gar nicht gedacht habe.
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Hallo Kaios,
hatte mich ja bereits mit einer pm bei dir gemeldet, nun also nochmal öffentlich.
Mein Bruder hat ein diffuswachsendes Oligoastrozytom II, nicht operabel.
Wir scheinen in ähnlichem Kontakt zu Dr. Wölfer zu stehen. Auch wir fühlen uns dort gut aufgehoben und wollen erstmal den Behandlungvorschlägen folgen. Vorgeschlagen wurde uns eine Bestrahlung in der UKM. Da aber auch eine wohnortnahe Möglichkeit für Bestrahlung besteht, überlegen wir diese auch in Os durchführen zu lassen. Lt. Dr. Wölfer steht einer Kooperation mit anderen Krankenhäusern nichts im Wege. Nach Abschluss der Bestrahlung kann dann in der UKM ein CT gemacht werden und weitere Schritte geplant werden. Er empfiehlt im 1. Gespräch mit den Ärzten aus der Bestrahlungsabteilung abzuchecken ob in OS Bestrahlung auf gleichem Niveau erfolgen kann.
Einen Neurologen (wohnortnah) haben wir bereits. Der spielte aber in unserem aktuellen Prozess kleine Rolle. Koordinator für Überweisungen und für die Sammlung von Arztberichten etc. hat derzeit der Hausarzt. Vielleicht wäre es sinnvoll einen Onkologen vor Ort zu suchen..........? Haben wir aber bisher auch nicht gemacht.
Drücke dir die Daumen für erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten.
Herzliche Grüße
Seni
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Hallo Seni,
Ich freue mich von Dir zu hören.
Entweder heute oder morgen, werde ich vom Arzt angerufen, mal sehen, wie sie entscheiden.
Ich hoffe ja, daß ich nach einer evtl. Bestrahlung wieder in Vollzeit meiner Beswchäftigung nachgehen kann.
Aber da sind die Ärzte ja, mal, optimistisch. Geht es denn Deinem Bruder wieder besser mit seinen Kopfschmerzen. Ist es denn möglich dass ein Tumor doch vererblich ist? Bis dato haben die Berichte, Seiten, die ich gelesen dies eher ausgeschlossen.
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Hallo Kaios,
ich bin bei Prof Stummer in Münster, ich habe ein Astro II Diffus rechter Frontallappen und er sagte mir letzte Woche das er nicht operiert, da es keine Verdichtungen zeigt und Bestrahlungen erst ab Grad III in Frage kommen. Auch Medikamente bekomme ich nicht.
Ich kenne den Druck , seid letzem Jahr macht mein Neurologe mir Druck , das ich mir Gedanken machen sool ob OP oder nicht. Was habe ich mir den Kopf zermartet, was ist richtig ,was falsch..., jetzt gehts mir gut , aber was wäre nach einer OP?? Epileptische Anfälle wollte ich auch nicht erst bekommen.
nun sagt Prof Stummer aber das es sich wie ein feines Netz durchzieht und noch nichts verdrängt. Die PET war auch unauffällig und eine zweite Biopsie ist nicht notwendig. Ich weiß es auch seid 2007 und hoffe das es ruhig bleibt und keine Verdichtungen entstehen.
lg Sunny
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Hallo,
heute hat mich das UKM angerufen. Der Anruf hat nicht mal eine Minute gedauert. Es wurde nur gesagt, daß eine 2. Biopsie gemacht werden sollte, Vorher MRT-Aufnahme, dies wurde in der Konferenz besprochen. Anscheinend hat die Biopsie am ersten Herd wohl keine eindeutige Behandlungsmethode hervorgebracht.
Allerdings frage ich mich schon ein wenig, was ich davon halten soll. Eine weitere Biopsie bedeutet wieder ein Risiko, Was meint ihr denn ?
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Es ist davon auszugehen, dass das Risiko-Nutzen-Verhältnis der zusätzlichen Biopsie in der Konferenz besprochen wurde.
Es können dabei ja nur hilfreiche Erkenntnisse dabei herauskommen.
Eine Frage würde ich aber an dieser Stelle vor der Biopsie klären.
Je nach Aufwand der Betrieben werden muss( evtl. eh Öffnung des Schädels) ob man nicht gleich einer weiteren OP in der selben Narkose zustimmt. Dann hätte man eine Narkose und das Risiko deswegen gespart.
Gruß Fips2
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Hallo Fips,
die erste Biopsie wurde ja schon gemacht. es war eine stereotaktische "Punktion" mit Neuronavigation unter Vollnarkose. Oder meinst Du mit weitere OP eine evtl. sofortige (Teil-)entfernung? Die Probe geht bestimmt erst wieder 2 Wochen auf Reisen. Solange will ich ja auch nicht narkotisiert sein ;)
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Hallo,
heute hat mich das UKM angerufen. Der Anruf hat nicht mal eine Minute gedauert. Es wurde nur gesagt, daß eine 2. Biopsie gemacht werden sollte, Vorher MRT-Aufnahme, dies wurde in der Konferenz besprochen. Anscheinend hat die Biopsie am ersten Herd wohl keine eindeutige Behandlungsmethode hervorgebracht.
Allerdings frage ich mich schon ein wenig, was ich davon halten soll. Eine weitere Biopsie bedeutet wieder ein Risiko, Was meint ihr denn ?
Sofort einen Beratungstermin ausmachen, Berichte und Bilder einfordern und eine weitere Meinung erfragen.
Der Grund warum eine weitere Biopsie erforderlich ist sollte ausführlich erklärt werden.
Weiter kann man besprechen eine PET-Untersuchung durchführen zu lassen.
Diese kurzen Telefonate, in denen nur Mitteilungen gemacht werden, muss man nicht akzeptieren.
LG,
Bea
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Hallo Bea,
ich habe den Arzt eine Email geschrieben und gebeten, mir die Hintergründe zu nennen.
Ich war ja gerade Dienstag zu Sprechstunde. siehe weiter oben. Leider war "mein" Arzt nicht bei der Konferenz dabei, da er im OP stand.
Eine PET wurde ja schon gemacht im November. Ergebnis.." keine pathologische Mehranreicherung im Sinne einer erhöhten Stoffwechselaktivität " der Befund der Biospie ist wohl ähnlich. Mal sehen ob der Arzt sich meldet, es muß mir schon sinnvoll erscheinen, bevor ich zustimme.
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Die Probe geht bestimmt erst wieder 2 Wochen auf Reisen. Solange will ich ja auch nicht narkotisiert sein ;)
;D naturlich sollst du so lange keinen Heia machen. Ist schon klar. :D
Nee. könnte doch möglich sein, den Fall hatten wir gerade die Tage, dass beim offenen Schädel ein Teil mittels Schnellschnitte biopsiert wurde.
Da kam die Frage auch auf, warum dann nicht gleich weiter gemacht wurde, wenn doch eh auf war.
Deshalb würde ich die Frage vorab stellen.
Falls sich dann die Möglichkeit bieten würde gleich weiter zu machen, verlangt das aber dein vorheriges Einverständnis dazu.
Das meinte ich damit.
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Gerade wurde ich vom Arzt angerufen.
Jetzt fühle ich mich schon wieder aufgeklärter und beruhigter.
Die Biospie hat wohl ergeben, dass es an einigen Stellen (der Probe) Verdichtungen gibt. An anderen wieder keine. Ausserdem gehen die Pathologen von einem Astrozytom aus. Dies reichten den Konferenzteilnehmern aber wohl nicht aus, um hieraus einfach einen Behandlungsplan zu erstellen. Sie wollen eine iagnose, keine Vermutung.
Deswegen soll eine weitere MRT gemacht werden. Danach wird über eine eventuelle 2. Biopsie desgleichen Herdes an anderer Stelle entschieden. Herr Dr. Wölfer vermutet abert wohl eher das es sehr diffus gewachsen ist.
Also, ich bin froh, daß ich so schnell zurückgerufen werden konnte. Ich konnte auch alle Fragen stellen, die mir so einfielen.
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Also, ich bin froh, daß ich so schnell zurückgerufen werden konnte. Ich konnte auch alle Fragen stellen, die mir so einfielen.
So sollte es sein - freut mich sehr, dass du gut informiert wurdest.
Eine ordentliche Diagnostik ist sehr wichtig. Es geht hier schließlich nicht um einen Schnupfen den man mit ein paar Hausmittelchen in den Griff bekommen will.
Daumen sind fest gedrückt!
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo,
ich war gestern bei der Neurologin. Sie will die "Betreuung" und Koordination übernehmen. MRT in Münster ist "erst" am 28.02. Vorher kein Termin bekommen. Ausgerechnet der Tag an dem ich wieder meiner Arbeit nachgehen wollte.
.. edit.. achso, EEG war okay
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Hallo,
gestern bekam ich einen Anruf. Die Ärzte schlagen nun eine 2. Biopsie vor. DAS MRT hat ergeben, daß die letzte Biopsieprobe im infiltrierenden Randbereich entnommen wurde. Nun wollen sie eine erneute machen.Zirka 5-8mm tiefer. Allerdings ist das Risiko eines neurologischen Ausfalls wohl höher.
Wenn ich nicht zustimme wird wohl bestrahlt.
Die Ärzte wollen wohl einen eventuellen höheren Grad als Grad 2 auschließen. Denn dann würden die Ärzte eine Chemo vorschlagen.
Vielleicht könnt ihr mir helfen. Wie würdet ihr entscheiden?
Das Risiko beziffern wollte der Arzt nicht.
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Lieber Kaios
Du schreibst:
"DAS MRT hat ergeben, daß die letzte Biopsieprobe im infiltrierenden Randbereich entnommen wurde. Nun wollen sie eine erneute machen. Zirka 5-8mm tiefer. Allerdings ist das Risiko eines neurologischen Ausfalls wohl höher.
Wie würdet ihr entscheiden?"
Ich wuerde mir eine Zweitmeinung einholen, um zu erfahren ob der/die Tumore doch wenigstens teilweise entfernt werden koennen. Egal welche Behandlung erfolgen wird, ein reduziertes Tumorvolumen ist sicher hilfreich in Deinem Kampf den Tumor zu besiegen, wenn die Risiken nicht zu gross sind.
Bezueglich der Biopsie, es kann sicher angenommen werden, dass die erste Biopsie so erfolgte, dass eine moeglichst optimale Gewebeentnahme erfolgen konnte, um die beste Diagnose zu stellen. Leider bestehen da immernoch Zweifel.
Du meochtest Deinen Arzt fragen, was bei der zweiten Biopsie anders durchgefuert werden soll/kann, um Dir zu garantieren, dass die Probeentnahme im Zentrum des Tumors erfolg und Du moeglichst ein eindeutiges Ergebnis bekommst.
Man hat Dich sicher ueber die Risiken einer erneuten Biopsie aufgeklaert und letztlich kann Dir die Entscheidung niemand abnehmen.
Mein Chirurg hat mir klar und deutlich gesagt, dass ich die zweite OP nur dann durchfueren lassen soll, wenn ich ganz dahinter stehe. Ich hatte den Termin schon festgemacht!
LG,
carpediem
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Ich habe mich nun für die 2. Biopsie entschieden. Wird nächste Woche Mittwoch vorgenommen. Ich hoffe das alles gut geht.
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Kaios, alles gute! Ich druecke Dir die Daumen, dass alles gut geht und dass Du eine zufriedenstellende Antwort bekommst.
LG,
carpediem
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Bin gerade wieder zurück aus dem Krankenhaus. Zum Glück ist die Biospie gut verlaufen. Nun ist "wieder" abwarten angesagt.
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Willkommen zurück - es ist schön von dir zu hören.
Eine gute Zeit und dass das Abwarten nicht all zu schwer fallen mag wünscht dir,
Bea
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Hallo,
gerade habe ich die Diagnose Astro2 vom UKM, nach Anfraqge meinerseits, erhalten.
Da die Ergebnisse aber noch in der Konferenz besprochen werden, konnte mir der Arzt noch keinen Empfehlung geben,
Er tippt auf Bestrahlung als Therapieempfehlung. Mal sehen was ich dann die Tage wieder höre.
Irgendwie hat man nun ein Ergebnis, auch wenn man noch was anderes gehofft hat, ist die Ungewissheit nun weg.
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Hallo Kaios,
dass du dir etwas anderes vorgestellt und erhofft hast, kann ich mir denken. Nun ist klar, mit "wem" du es zu tun hast und ihr könnt einen guten Schlachtplan entwerfen. Alles Gute dafür!
LG
Lucie
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Hallo Kaios,
dass dir dieses Ergebnis nun niemand gewünscht hat steht außer Frage.
Als mich damals genau diese Diagnose überrannte stand eine Frage im Raum: Wie kann das Teil operativ entfernt werden?
Hier würde ich immer wieder ansetzen. Vielleicht eine Frage für die kommende Besprechung.
Auch Zweitmeiningen können hilfreich sein.
Frag doch bitte auch nach was Bestrahlung für die Zukunft bedeutet.
So bitter es ist, wir brauchen auch noch "eine Karte im Ärmel", wenn sich der tumor evtl. (was sicher keiner hofft) erneut meldet.
Liebe Grüße, meine Daumen bleiben fest gedrückt,
Bea
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Hallo Kaios,
ich kann mich da nur der Empfehlung von Bea anschließen und dir sagen hol dir von verschiedenen Kliniken Meinungen ein.
Ich hatte auch ein Astro II und war in 3 Kliniken die mir verschiedene Sachen empfohlen hatten und bin dann am Schluß in der Uniklinik in München gelandet und wurde dort mit der Jod-Seed-Therapie mit sehr gutem Erfolg behandelt.
Trotzt der Diagnose Kopf hoch, nach vorne schauen und kämpfen!!!
Kannst dich jederzeit per PM melden wenn du evtl Fragen hast oder ich dir sonst irgendwie helfen kann!
Viele Grüße und nicht den Kopf in den Sand stecken!!
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Hallo,
Gestern wurde ich angerufen. In der Tumorkonferenz war ich wohl länger Gesprächsthema.
Einige Teilnehmer plädierten wohl für Abwarten. Bis mein behandelnder Arzt dann in der Runde die Konsequenzen ansprach. D.H. halbseitige Lähmung bei Nichtbehnadlung auf der linken und später auf der rechten Seite (da ist der 2. Tumor).
Nun hat man sich darauf geeinigt zu empfehlen, daß ich in der Uniklinik Köln zur Teilresektion mit anschließender Jood-Seed Therapie und evtl. zusätzlicher Bestrahlung aufegenommen werde.
Ohne den Einsatz von "meinem" Arzt wäre dies wohl gar nicht entschieden worden.
Ich soll mir nun "wieder" überlegen, wie ich verfahren will.
Was mein Ihr denn? Ist die Klinik in Köln denn gut?
In Münster wird die seed-Behandlung wohl nicht durchgeführt.
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Hallo noch mal!
Also ich kann dir da nur aus der LMU München berichten.. Die haben die OP bei mir durchgeführt und da lief alles super und ich war mit den Ärzten sehr zufrieden. Ich Link dir hier mal die Klinik:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Neurochirurgische-Klinik-und-Poliklinik/de/Schwerpunkte/Neuroonkologie_Hirntumore/Stereotaktische_Neurochirurgie/index.html
Bei Bedarf kannst dich jederzeit bei mir melden!
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Hallo Mahli,
vielen Dank für Deinen Tipp. Ich weiß noch nicht so genau, was ich machen werde. wie groß darf ein Tumor denn sein, um diese Therapie durchzuführen. Bei mir wäre es wohl der 2. Schritt nach einer Teilresektion. Wenn das überhaupt so geht.
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Hallo noch mal!
Lass dich erst mal genau beraten und dann überlegst du einfach was du machst.
Ich kann dir da leider keine genaue größe sagen bis zu der die Seed Therapie gemacht wird. Ich denke da fragst du einfach bei dem Arzt nach. Bei mir wurde auch überlegt ob man einen Teil schneidet und den anderen Teil dann eben mit den Seeds behandelt aber ich bekam dann doch nur die Seeds.
Ich wünsch dir alles Gute und wennst genauers über die Seeds oder so wissen willst sag Bescheid!
Mfg
Michael
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Hallo zusammen,
gerade habe meinem Arzt meine Entscheidung mitgeteilt.
Ich habe mich dafür entschieden, daß mein Fall gerne in Köln besprochen werden kann. Ich will aber erst noch die Meinung aus Köln hören, bevor ich mich für oder gegen die OP entscheide.
So bekomme ich dann ja auch eine 2. Meinung.
Ich hoffe nur, daß mein Arzt diese Entscheidung nicht falsch versteht.
Außerdem abe ich hier gelesen, daß man einen Anspruch auf Festellung einer Schwerbehinderung hat, wenn ein nicht komplett entfernbarer Astrozytom 2 Tumor diagnostiziert wurde. Meine Neurologin konnte mich hier leider nicht aufklären. Muß man denn zusätzlich auch schon Symptome, d.h. Anfälle und oder Lähmungserscheinungen haben? Zum Glück habe ich die ja noch nicht gehabt. Kennt sich hier vielleicht jemand aus, der mir einen Tipp geben kann.
Ich denke im Moment bin ich noch fit genug mich um alles zu kümmern. Kann mir denn auch jemand was zu Prof. Sturm in Köln mitteilen? Mit den Ärzten in Münster bin ich insgesamt sehr gut zufrieden.
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Außerdem abe ich hier gelesen, daß man einen Anspruch auf Festellung einer Schwerbehinderung hat, wenn ein nicht komplett entfernbarer Astrozytom 2 Tumor diagnostiziert wurde. Meine Neurologin konnte mich hier leider nicht aufklären. Muß man denn zusätzlich auch schon Symptome, d.h. Anfälle und oder Lähmungserscheinungen haben? Zum Glück habe ich die ja noch nicht gehabt. Kennt sich hier vielleicht jemand aus, der mir einen Tipp geben kann.
hallo Kaios
Vielleicht mal Eingangs erklären, was der Gdb überhaubt bezeweckt.
Der GdB soll Nachteile, welche der Behinderte, gegenüber gesunden Menschen, durch seine Erkrankung hat, durch gewisse Vergünstigungen, die er aufgrund seines ermittelten GdB zugesprochen bekommt, ausgleichen.
Das geschieht anhand von arbeitsrechtlichen oder steuerbegünstigeten Ausgleichen, oder durch Vergünstigungen anderer Art, wie Parkerleichterungen usw.
Siehe: http://de.wikipedia.org/wiki/Schwerbehindertenrecht
Es ist ganz klar, dass du keine Standardzuteilung eines GdB bekommen wirst und einfordern kannst. Eine Standartzuteilung eines Gdb gibt es GRUNDSÄTZLICH nicht, da jeder Patient andere Einschränkungen, sprich Behinderungen durch seine Erkrankung hat.
Man kann im Höchstfalle grob vergleichen, wer ähnlich gelagerte Behinderungen hat und er darauf welchen GdB zugesprochen bekam. Hierzu können aber die Behinderungsgrade von Bundesland zu Bundesland, in einem gewissen Rahmen, unterschiedlich ausfallen, da diese Beurteilungen unter das Landesrecht fallen, weil die Länder auch die Kosten, welche durch die Anerkennung Vergünstigungen entstehen, finanziell tragen müssen.
Es kann also schon sein, dass zwei Patienten welche gleiche Beeeinträchtigungen haben, Patient im reichen Bundesland A 70% zugesprochen bekommt, aber der Andre, im ärmeren Bundesland B nur 50%. Wer wenig hat, kann auch nur wenig verteilen.
Es werden aber auch wirklich alle bestehenden Einschränkungen begutachtet und bewertet, sofern sie korrekt, bei der Antragstellung und bei den Rückfragen des Versorgungsamtes, von den Ärzten angegeben werden. Deshalb ist es ganz wichtig, bei der Antragstellung alle Ärzte anzugeben. Je mehr Ärzte angegeben sind, um so genauer kann sich das Versorgungsamt ein Bild deiner Einschränkungen machen.
Wenn du keine Ausfälle hast, kannst du natürlich nicht den selben GdB beanspruchen wie ein Patient der unter Ausfällen oder epil. Anfällen leidet.
Ich persönlich würde einen Neuropsychologen konsultuieren, der auch deine psychische Lage mit begutachtet. Diese Belastung kann sich ebenfalls positiv auf einen erhöhten GdB auswirken.Einen Tumorerkrankung, durch die Ungewissheit der Lebenserwartung und weiterer Krankheitsverlauf, belastet natürlich auch psychisch.
Noch was ganz Wichtiges, was immer wieder zu Missverständnissen führt.
Der Grad der Behinderung(GdB), hat nichts mit der Erwerbsunfähigkeit(Erwerbsunfähigkeitsrente) zu tun. Diese beiden Vorgänge haben keinerlei Einfluss aufeinander.
Es gibt durchaus Menschen, die einen Grad der Behinderung von 100% haben, aber mehr als 3 oder 6 Stunden täglich in der Lage sind, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen.
Typisches Beispiel wäre ein Rollifahrer der aufgrund einen Verkehrsunfalls querschnittgelähmt ist.
Er wird sicher einen GdB von 100% haben , da er durch seinen Verlust der Gehfähigkeit, sowie logischerwise mit Beinhaltung einer Inkontinenz, erheblich eingeschränkt sein wird. Es hält ihn aber in keinster Weise davon ab, einem Bürojob länger als 6 Stunden täglich nach zu gehen.
Also ist er bei 100% GdB noch voll erwerbsfähig.
Erwerbsunfähigkeit richtet sich rein danach, wie viele Stunden es dem erkrankten Menschen zuzumuten ist, einer Erwerbstätigkeit nachzugehen. Ob es diese Stelle auf dem Arbeitsmarkt gibt oder nicht, ist erst ein mal unerheblich. Es gilt der Grundsatz, er kann so und so viel Stunden täglich einer Arbeit nachgehen, oder nicht. Somit bekommt dieser Patient keine, Teil, oder Vollerwerbsunfähigkeitsrente zugesprochen.
Vielleicht interessant mal zu lesen.
http://www.curado.de/Andere-Formen/Masseinheiten-fuer-Behinderung-7708/
Gruß und immer gute Befunde
Fips2
PS:
Noch was.
Der zugesprochene GdB ist kein automatisch auf ewige Zeiten bestehnder Anspruch. Es sei denn der Gdb wurde auf Lebzeiten zugesprochen, da keinerlei Aussicht auf Verbesserung besteht. Siehe den obigen Rollifahrer als Beispiel. Hier wird wohl keine Verbesserung zu Lebzeiten eintreten.
Im Fall der Verschlimmerung, kann der Patient jederzeit ein Verschlimmerungsantrag stellen, damit die neu hinzugekommene Beeinträchtigungen berücksichtigt werden.
Im Gegenzug, kann das Versorgungsamt/Intergrationsamt, von Zeit zu Zeit nachprüfen, ob der zugesprochenen GdB noch der aktuelle Stand ist und ggf.auch den GdB verringern.
Viele Patienten vergessen, obwohl es in den Bescheiden eindeutig drin steht, dass man gesundheitliche Verbesserungen, genau so wie Verschlechterungen anzeigen muss.
Beispiel:
Dialysepatient bekommt Spenderniere und muss nicht mehr zur Dialyse. Das muss er anzeigen, da ja somit eine geringer Einschränkung besteht.
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Hallo Kaios,
deine Entscheidung kann ich natürlich nachvollziehen. Wie bereits geschrieben; man muss eine Entscheidung treffen, die man selbst tragen kann. Und das kann für mich immer nur die sein, hinter der man steht.
Man kann meinen Tumor nicht komplett entfernen, da er an den Versorgungsvenen liegt. Das thema Wach-OP ist erst deshalb heute ein Thema, weil der Tumor in einen Bereich gewachsen ist, in den man nur kontrolliert "eindringen" will.
Alles Liebe,
Bea
P.S. Ich schicke dir noch eine PN
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Hallo,
habe mich nun einige Zeit nicht gemeldet. Es gibt auch nix neues zu berichten. IKch habe nun einen Durschlag con dem Schreiben erhalten, was nach Köln zu Prof. Dr. Sturm ging. Wird wohl noch einige Zeit dauern. Dafür habe ich nun auch noch eine Otitis media, bzw. den Verdacht, da davor wohl ein Polyp sitzt. Muss vielleicht auch operiert werden. Das Glück ist wohl im Moment nicht auf meiner Seite.
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Hallo Kaios,
gute Besserung!
Deine Mittelohrentzündung (Otits media) sollte man hoffentlich bald mit dm entsprechenden Medikament in den Griff bekommen.
Wurde dir dein Schreiben erklärt?
Ich verstehe gerade nicht was du mit "wird wohl noch einige Zeit dauern" meinst. Sorry!
Liebe Grüße und alles, alles Gute,
Bea
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Hallo Bea,
damit wollte ich nur sagen, dass das Schreiben von Münster nach Köln ja auch
"erst" jetzt verschickt worden ist. Nun wird es ja da begutachtet und dann schreibt Köln wieder zurück nach Münster. Deswegen wird es wohl noch ein wenig dauern, bis ich weiß was gemacht werden kann.
Mit dem Ohr muss ich morgen zum HNO. Ich hoffe auch das es nicht operiert werden muss. Aber wenn es wirklich ein Polyp ist.
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Hallo zusammen,
leider habe ich nicht so gute Nachrichten.
Wie ich ja berichtete habe ich noch eine Mittelohrentzündug mit, oder wegen, einem (s)Polyps.
Mein Hausarzt hat mit dann Tavanic 500mg 7x1 (Levofloxacin) und Tropen Panotke Cipro 0,5ml 1-0-1. verschrieben. Das war am Donnerstag nach Ostermontag. Da es nicht besser wurde habe ich am Samstag dien Notfallambulanz besucht. Dort wurde mir ziemlich schwindelig und ich bekam eine Unruhe, bhzw. schon eine Art Angstattacke. Nach der Untersuchung ging es mir aber, was das betrifft wieder besser. Am letzten Dienstag war ich dann beim HNO. Dort hatte ich im Wartzezimmer wieder das selbe und anschließend auf der Arbeit (kurz vor Feierabend) wieder.
Also rief ich bei meinem Hausarzt an. Er sagte es sei eine mögliche Nebenwirkund vom Tavanic.
Da ich sie aber sowieso zu ende genommen hatte, war dies ja egal. Er sagte es könnte noch 2-3 Tage dauern. Am Freitag ging es mir auf der Arbeit dann wieder so schlecht, dass ich nachhause gefahren bin. Leider habe ich heute auch immer noch einen leichteren Schwindel und Benommenheit.
Kann mir hier jemand eventuell sagen, ob dies mit den Tabletten noch zusammenhängen kann. Bzw. hätte ich diese überhaupt nehmen dürfen. Auf dem Beipackzettel steht. Bei Hirnverletzungen, Epilepsie (hatte ich noch nicht) und bei ehemaligen psychischen Erkrankungen (wie z.B. Depression) soll man dieses Mittel nicht nehmen.
Oder haqt es mit der Otitis zu tun? Oder doch der Tumor, der bis jetzt ja noch keine Symptome bei mir machte. Oder alles zusammen? Ich weiß bloß nicht wie ich vorgehen soll. Schließlich will ich ja nicht meine Arbeit verlieren. Aber ich habe natürlich Angst, daß ich Montag nach 3 Stunden wieder ganz danebenhänge. Könnt ihr mir Tipps geben? Macht es Sinn meinen Neurochirurgen zu informieren?
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Hallo Kaios,
ich kann Dir natürlich nicht sagen, ob Deine Beschwerden nicht - auch - von der Mittelohrentzündung und / oder dem Tumor kommen, aber ich kann Dir ein bisschen was zu Tavanic erzählen. Ich hatte Ostern mit einer bakteriellen Nebenhöhlenentzündung zu kämpfen, habe zunächst Amoxicillin 1000mg bekommen und gut vertragen, meine Bakterien haben es allerdings auch gut vertragen, soll heißen, dass das Amoxicillin nicht mehr angeschlagen hat.
Zusätzlich zu den Nebenhöhlen waren dann auch wieder die Bronchien angegriffen (bakterieller Auswurf trotz Antibiotikum). Ich wurde dann auf Tavanic 500mg umgestellt, seit vergangenen Montag bin ich damit fertig, aber ich bin auch fertig. Ich leide massiv unter Schwindelanfällen, Magenschmerzen, Benommenheit, Schläfrigkeit. Da wir übermorgen in Urlaub wollen, bin ich natürlich wieder zum Arzt und nach einer ausführlichen Untersuchung sieht es ganz so aus, als wenn das alles noch "Nachwehen" vom Tavanic wären. Also nehme ich momentan äußerst widerwillig Tropfen gegen die Magenschmerzen und zusätzlich Tropfen gegen den Schwindel. Allmählich geht es besser, aber gut ist es immer noch nicht, obwohl seit dem letzten Antibiotikum fast eine Woche vergangen ist.
Wie gesagt, ich kann nicht sagen, ob Deine Beschwerden auch vom Antibiotikum kommen, aber bei mir scheint es so zu sein. Auch in der Apotheke bestätigte man mir, dass die Probleme noch einige Tage danach auftreten können.
Was die diversen Warnhinweise in Beipackzetteln angeht (z.B. auch bei Nasensprays) habe ich meinen Neurochirurgen gefragt und er meinte, dass ich im Falle eines Falles alles nehmen könne und es für mich keine Einschränkungen gäbe. Aber das war nur auf mich bezogen, ich würde an Deiner Stelle noch mal genau nachfragen.
Ich wünsche Dir gute Besserung!
LG TinaF
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Hallo Tina,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe meinem Neurochirurgen eine Mail geschrieben, die er sogar heute schon beantwortet hat. Er hat auch gesagt, daß dieses Tavanic die Schwelle für Schwindel,, oder vielleicht schon "leichten" Krampanfällen senken kann. Mit anderen Worten, er hält es wohl für möglich dass es davon kommt. Morgen werde ich vermutlich einfach in die Uniklinik fahren.
Schließlich möchte ich ja auch wissen was es ist, und nicht nur was möglich ist.
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Hallo zusammen,
war heute in der Uniklinik. Das EEG macht zwar keine Anzeichen für Krämpfe. Aber die Neurchirurgin vermutet dies trotzdem bei mir. Ich soll nun 250mg Kreppa 1-0-1 nehmen. Irgendwie ist mir unwohl dabei. Vielleicht ist es ja doch psychisch oder hängt doch mit der Mittelohrentzündug ab. Würde ihr diese Tabletten einfach nehmen. Kann man davon auch keine Art Abhängigkeit, wenn auch nur psychisch, bkeommen ?
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Hallo
Ich würde so vorgehen.
Wenn du Zweifel hast, dass das Medikament bei dir nicht angebracht wäre, frag bitte deinen Hausarzt oder einen anderen Neurologen noch mal dazu.
Wir können hier weder zu noch abraten, das Medikament zu nehmen, da wir keine Ärzte sind.
Bitte erwarte auch keine andre Antwort darauf.
Es tut mir leid, dass ich dir nicht mehr raten kann. Aber alles Andre wäre grob fahrlässig.
Auch im Interesse des Forums und dessen Betreiber.
Gruß Fips2
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Hallo Fips, da hast Du vermutlich Recht. Ich bin nur noch etwas aufgewühlt, schließlich war ich ca. 5h in der Klinik, dann mußte ich (schon wieder) eine Krankmeldung auf der Arbeitsstelle abgeben.
Ich werde diese wohl doch noch schwache Dosis erstmal nehmen.
Wenn ich danach noch mehr SWchreibfehler mache, könnt ihr mich ja darauf hinweisen ;)
Ich hoffe nur, das der Spuk der letzten Wochen bald ein Ende hat und ich wieder einigermaßen normal durch den Alltag kann.
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Hallo,
ich habe heute Neuigkeiten bekommen, was meine weitere Behandlung betrifft.
Zunächst wird mein rechtsseitiger Tumor im UKM größtmöglichst via Wach Op entfernt. Anschlißend will die Uniklinik Köln, Prof. Sturm, diesen und den linksseitigen Tumor operieren. D.H. eine stereotaktische Jod-Seed-Implantation. Vermutlich Anfang Juni werde ich zuächst in Münster operiert. Im Moment weiß ich aber nicht, ob ich mich darüber freuen soll (sollte). Auf der einen Seite ist es sicher eine gute Chance und moderne Methode, auf der anderen Seite aber sicher auch ein hohes Risiko und eine zuächst schwierige Zeit. Haben von Euch welche Erfahrfungen hiermit?
Würde mich über Feedback freuen. :)
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Huhu!!
Also direkte Wach OP hab ich keine Ahnung, aber beim entfernen der Seeds bzw bei der Biopsie war ich wach, bzw hald nur örtlich betäubt...
Hatte eben nur die Jod-Seed- Therapie. Wenn dich was interessiert fragt einfach, bzw meld dich!
Wünsch dir alles Gute!!
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Hallo Mahli,
vielen Dank für Deinen Eintrag.
Wie hast Du denn die Jod-Seed Therapie vertragen? Ich weiß bei mir noch nicht, ob meine entfernt werden. Es gibt woh auch welche, die immer im Kopf bleiben können. Hattest Du denn schon vor der Behandlung Symptome oder danach?
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Hallo noch mal!
Ich hatte davor keinerlei Probleme, da es bei mir ein Zufallsbefund war mein Astro II und es wurde nur bestrahlt weil es einfach zu groß geworden ist. Ich hatte 4 Strahler für 4 Wochen drin und die kamen dann wieder raus. Das war anscheinend eine etwas höhere Strahlendosis meinte die Ärzte und eher ned so gewöhnlich (also die Anzahl und stärke der Seeds). Auf Grund der Bestrahlung haben sich dann bei mir Wasserblasen ich glaub, Ödeme oder wie die genau heißen,gebildet, welche aufs Hirn gedrückt haben. Daraufhin würde ich immer müde war gar nicht mehr belastbar und hatte immer so ein ganz kleines bisschen Kopfschmerzen. Diese Blasen wurden dann operativ entfernt, einmal nach 3 Monaten ca und ein weiteres mal noch mal nach 3 Monaten. Seit dem habe ich keinerlei Probleme mehr.
Ich hoffe ich konnt dir da a bissl einen Einblick geben. Jedoch habe ich von der Methode bei der die Strahler drin bleiben keine Ahnung.
Grüße Michael
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Hallo zusammen,
habe heute erfahren, daß ich nun am 08.06 meine Teilresektion in Münster habe. Am 07.06 Aufnahme, Sobald ich wieder zurückbin und es möglich ist, werde ich berichten.
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Gutes Gelingen für die OP gewünscht.
Bis dann.
Fips2
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Ich drück die Daumen das alles glatt läuft!
Hau rein!!
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Hallo Kaios,
meine Daumen werden gedrückt sein.
Du solltest dort in wirklich guten Händen sein.
Alles Liebe, viel Glück und lass alles ganz langsam angehen,
Bea
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Hallo Kaios,
meine Daumen für Münster sind gedrückt.
Du bist dort wirklich gut aufgehoben. (Ich habe mich dort gut aufgehoben gefühlt.)
Gutes Gelingen
krimi
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Nochmal danke, an allen von Euch :)
War heute in Münster. Der OP Termin ist aber verschoben, wegen Nichtanwesenheit vom Operateur. Neuer Termin ist nun vermutlich Mitte Ende Juli, da ich davor noch einen wichtigen privaten Termin habe. Bis dahin zu wartern ist laut den Ärzten ok. Ich freue mich aber über eure "Anteilnahme". soweit es mir mal wieder besser geht, gehen sollte, werde ich mich auch hier weiterhin engagieren. Soweit es möglich ist. Schönes WE euch allen. 8)
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Hallo,
ich war 2005 voller Sicherheit bei der KLINIK XYZ, ich wohne auch dort recht nah dran. Sie gaben mir eine Lebensdauer von ungefähr noch 2 Jahren. Der Umgang dort war noch hart dazu.
Die 2 Jahre verbrachte ich richtig froh, auch wenn es jetzt komisch klingt. Da lt. XXXXXXXX der Tumor doch nicht wuchs (Kontrolle vierteljährlich), holte ich mir endlich eine Auskunft in Berlin. Diese stellten sofort fest, dass zu dem Zeitpunkt mein Tumor so groß war, wie noch nie. Danach OP in Berlin, der Tumor 8 cm x 4 cm x 4 cm wurde auf 6 mm (Fläche) verkleinert. Ja, es war kein Spielchen, ich war danach nicht sofort so fitt wie nach der H-OP, hab immer noch Macken aber dann eine Lebensdauer von bei Glück 20 Jahren bekommen.
Naja, was ich schreiben möchte, jetzt empfehle ich natürlich 2 oder noch mehr Klink-Infos holen vorweg. Hauptsache nicht zu spät (passiert so schnell aber nicht), die richtige OP kommt auf Dich zu oder nicht aber das wichtigste: Hauptsache, Du fühlst Dich richtig sicher und gut!
Wünsche Dir alles Liebe und grüße Dich
Trolli
Kliniknamen editiert.
Bitte keine negativen Aussagen über namentlich genannte Kliniken.
Das kann rechtliche Folgen für den Forenbetreiber haben.
Siehe auch noch unsre Spielregeln : http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2938.0.html
Gruß Mod
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So, nun geht es wohl doch bei mir los, starte gleich in die Klinik und morgen ist dann die Wach-Op. Werdem mich dann wieder, sobald möglich, melden um zu berichten. Euch allen eine schöne Woche.
Kaios
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Hallo Kaios,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass die OP gut verläuft und den gewünschten Erfolg bringt und ich hoffe, dass wir bald wieder von Dir hören. Lass Dich nicht unterkriegen!
Alles Liebe und Gute für Dich.
LG TinaF
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Hallo zusammen,
seit gestern bin ich nun wieder zuhause. Die OP verlief wohl ganz gut. Es konnte ein größerer Teil entfernt werden. Allerdings sind die Ganglien wolh aber doch auch mitbetroffen, so daß der Arzt meinte, er hätte keinen Millimeter mehr entfernen können. Nun werde ich mich erstmal erholen und dann sehen, was die Weiterbehandlung macht. Liebe Grüße Euch allen.
Kaios
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Hallo Kaios,
schön von dir zu hören! Ich freue mich, dass du die OP so gut geschafft hast und drücke dir selbstverständlich für den weiteren Verlauf ganz fest die Daumen.
Wenn ein großer Teil entfernt werden konnte, dann sollte das eine gute Voraussetzung sein.
Berichte doch mal, wenn du weißt wie deine Weiterbehandlung ausschaut.
Liebe Grüße und beste Genesung,
Bea
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Hallo Bea, nun "muß" ich wohl zunächst zu Prof. Sturm nach Köln, Dort soll ja eine Jod-seed-implantation abgesprochen werden. Die Kollegen aus Münster können sich laut Konferenz auch eine externe. z.B. stererotaktische Bestrahlung vostellen. Der Termin ist wohl schon a 09.08. Mal sehen, was die Zeit bringt. Ein wenig Erhloung habe ich ja nun schon wieder.
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Hallo zusammen,
so glücklich bin ich nicht aus Köln zurückgekehrt. Ich habe nun zuächschst Dr Wölfer in Köln angeschrieben, da ich mich "persönlich" bei ihm besser aufgehoben fühle. Fachlich kann ich das sicher nicht abschließend beurteilen. Der Arzt von der Uniklinik Köln stand zu seiner Methode, daß es wohl nixh über eine Brachytherapie gibt. Im fibrillären Atrozytom gesatnd aber auch daß die postoperativen Aufnahmen der Teilresetkion noch zu frisch zur Beurteiloung sind, waren. Jetzt werd ich mal abwarten, wie sich das UKm verhält. Der persönliche Einsatz ist fürt mich auch sehr wichtig. Fachlich kann man, kann ich mich, sicher auch etwas einlesen, aber mit Laien habe ich es ja nciht zu tun.
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Hallo,
bin heute in der Strahlenklinik in OS gewesen. (Paraklinik). Ichhatte dort ein Gespräch mit dem leitenden OA für Strahlenmedizin. Er empfiehlt auch, wie der OA im UKM, eine fraktionierte, stereotaktische Bestrahlung über insgesamt 30 Einheiten. Am nächsten Dienstag sind die vorbereitenden Untersuchungen und ab dem 31.08 geht es dann los. Ein Taxischein wurde mir auch gleich vorgelegt. Ich muss sagen, daß ich von der Art und Weise der Behandlung, bzw. des Gespräches sehr zufrieden bin. Ich konnte mir Zeit lassen, es wurden alle Fragrn beantwortet und aus dem Bekanntenkreis ist dort auch jemand tätig, der sich, falls gewünscht, noch kümmert. Nun hoffe ich mal, daß alles gut verlaufen wird.
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So, nun geht es bald los. Morgen ist die erste Bestrahlung. Mal sehen wie es wird. Ich hoffe nur, daß ich alles gut überstehe, aber das hoffen wohl alle. ...
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Ich drück Dir die Daumen, dass es einen Erfolg geben wird. :D
Ich habe morgen meinen 13. von 30 Bestrahlungstagen und es geht mir weitestgehend gut. Es ist meine 2. Bestrahlung nach 11.5 Jahren und so haben mich die zunehmende Müdigkeit, die abnehmende Belastbarkeit, die geringen Kopfschmerzen nicht überrascht und ich fordere eben nichts überlastendes von mir. Keiner treibt mich, also ruhe ich mich aus, tue nur so viel wie ich will und kann. :-X
Die Stimmung, die Bei Dir auch recht gut zu sein scheint, leidet nicht unbedingt darunter, bzw. natürlich ein wenig wegen dieser Müdigkeit / Kraftlosigkeit. :)
Du schaffst das!
LG KaSy
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Hallo KaSy,
so, nun habe ich die erste Woche rum. BHis auf ein wenig Apetitlosigkeit und Müdigkeit, habe ich bis nun keine weiteren Einschränkungen. Wobei die ja i.d.R. auch erst nach 2-3 Wochen auftreten werden (sollen?).
Ich habe nun erfahren, daß die Dosis 54 Gy (richtig so?), betragen wird. Das ist, glaube ich, eine relativ geringe Dosis von 1,8 pro Sitzung.
Nun sind noch ein paar administrative Sachen zu erledigen. (Krankengeld, ...) Ansonsten ist alles ganz in Ordnung bei mir. Das sah vor einem halben JAhr noch anders aus.
Hattest Du denn größere Nebenwirkungen gehabt?
lg.
Kai
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Hallo, Kaios,
ich habe nun den 17. Bestrahlungstag mit je 2 Gy hinter mir. So gering ist Deine Dosis von 54 Gy nicht, viele erhalten 60 Gy, nur einmal habe ich von 72 Gy gelesen. Es ist schonender, die Gesamtdosis auf diese relativ geringen Einzeldosen zu verteilen.
Mehr als diese Nebenwirkungen, die ich genannt habe, sind bei mir nicht aufgetreten. Aber durch diese Müdigkeit, geringere Belastbarkeit dauert alles noch länger, ich schaffe weniger, als ich getan habe als ich auch noch gearbeitet habe. Wer mich sieht oder mit mir spricht, merkt es sicher nicht, lediglich daran, dass ich mich nach einer Stunde Kaffeeklatsch oder so ziemlich müde fühle und stiller werde, insbesondere wenn mehrere Menschen in der Runde sind.
Wenn irgendetwas nicht so gelingt oder mir jemand irgendetwas Ungerechtes sagt, merke ich schon, dass die Psyche auch mehr belastet ist. Da hatte ich aber ohnehin seit meiner 3. HT-OP 2007 einige heftige Probleme, bin aber seit April 2011 medikamentös gut eingestellt. Also geht es mir auch psychisch gut und ich genieße die Taxifahrten mit dem lustigen Manne :D, lächle die Patienten an :)und schwatze mit den Schwestern (bis mir die Maske die Klappe zuhält :-X).
Lust zum Essen habe ich auch weniger, besonders auch zum Essenmachen. Ich esse natürlich so ziemlich regelmäßig, verwende aber den geringstmöglichen Aufwand dafür. Ich komme mir dann ein wenig schlampig vor :(, ist mir aber egal. Ich vergesse auch immer wieder das gerade noch Gewollte und renne viel öfter als sonst nach dem Fehlenden.
Die Müdigkeit belastet viele, habe ich auch heute wieder bei einer Unterhaltung dort mitbekommen.
Alles Gute weiterhin
KaSy
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Hallo Kasy,
ich habe heute meine 10 Bestrahlung vor mir. Bis jetzt habe ich auch noch keine neuen Anzeichen für anklingende Nebenwirkungen. ISt es eigentlich 100% sicher, daß man die Haare an den einfallenden und ausfallenden (nettes Wortspiel) stellen am Kopf bekommt. Und wieviele sind dann temporär oder dauerhaft betroffen. Bis jetzt sitzt bei mir noch alles fest. und das ist schon eine ziemliche unangenehme Sache für mich. Vielleicht auch, weil die (meine) Krankheit dann ja auch nach außen in Erscheinung tritt. So wie es jetzt ist, kann man ja immer alles gut verbergen. Du hast ja nun schon fast alles gerschafft, wenn ich das so auf die Schnelle alles richtig mitbekommen habe. Bei mir sind wegen Maschinendefekts 2 Bestrahlungen ausgefallen und eine wurde an einer 2. Maschine (lt. Arzt alles Linearbeschleuniger) gemacht. So dann will ich mich malö fertig machen. um 12 kommt das Taxi.
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Hallo, Kaios,
bei mir gab es zum Glück keine Unterbrechungen, aber in der zweiten Woche gab es täglich (insbesondere bei mir) technische Probleme mit dem Beschleuniger bzw. den Tuben (Plural von Tubus = Rohr/Röhre). Ich hatte nicht gewusst, dass die ausleiern können und regelmäßig erneuert werden müssen. Da fanden dann schon mal 20min unter der Maske statt. Interessant fand ich es, aber auf Dauer hätte ich es nicht so gewollt. Am anderen Linearbeschleuniger war ich auch 2 / 3 - mal, dort wird die Einstellung aber exakt genauso durchgeführt - sonst würde das Gerät auch gar nicht anfangen zu strahlen. Durch diese Wackeltuben bekam das Team einfach kein Grün, das bedeutet, die vorgesehenen Einstellungen hat der Computer nicht bestätigt. Das ist hochgradiger Patientenschutz.
Die Haare können ausfallen, müssen aber nicht. Wenn sie ausfallen, wachsen sie bei den meisten Bestrahlten wieder nach. Sie sollen sogar lockig werden, was vermutlich dadurch kommt, dass durch die Bestrahlung die Poren, durch die die Haare wachsen, kleiner/enger werden. Dadurch werden die Einzelhaare flach statt rund im Querschnitt und kräuseln sich. Das soll aber nicht auf Ewigkeit so bleiben.
(Das ist meine persönliche Erklärung, erleben durfte ich das aber nicht, da bei mir die zu bestrahlenden Gebiete bis dicht unter der Kopfhaut lagen, dadurch mussten die Haarwurzeln mit bestrahlt und dadurch auf Dauer zerstört werden.)
Dein Tumor liegt vermutlich weiter weg von der behaarten Kopfhaut, so dass, falls die Haare überhaupt ausfallen sollten, sie wiederkommen werden. So lange tut es ein Basecap ...
Was meinst Du mit einfallenden und ausfallenden Stellen? Die Stellen, wo die Strahlen in den Kopf einfallen - an dieser könnten die Haare ausfallen, bei mir ist sie mittlerweile etwas gerötet und - nach Aussage meiner Neurologin heute - entzündet. Ich werde morgen mal fragen, ob ich die empfohlene Zinkoxid-Emulsion während der Bestrahlung nutzen darf.
Stellen, an denen die Strahlen "ausfallen", also aus dem Kopf austreten, sollte es nicht geben. Die Physiker sind in der Lage, die Strahlen so auf den Tumor zu richten, dass die Maximaldosis im Tumor ankommt, davor möglichst weniger und danach möglichst sehr sehr wenig. An der Austrittsstelle, sollte Dir eine gezeigt worden sein, dürfte es keinerlei Beeinträchtigungen geben.
Bei mir ist die körperliche Belastbarkeit sehr gesunken, ich kann mich sehr schwer konzentrieren und vergesse sofort alles Mögliche, Irgendwie scheint es auch auf die Verdauung zu schlagen, jedenfalls ist da etwas anders, ohne dass ich es so genau beschreiben könnte. Tue ich zuviel oder gerate in Hektik, beschwert sich mein Körper mit leichten Kopfschmerzen, Schweißausbruch, leichter Temperaturerhöhung und der Puls rast. Also - Ruhe jetzt mehr als Tätigkeit.
Die Stimmung ist gut, super, am Computer kann ich gut schreiben, verwechsle zwar mehr als sonst Buchstaben oder lasse welche aus oder gar ganze Wörter, der Humor ist in den Texten auch nicht mehr das was er mal war. Aber all das merke eigentlich nur ich.
Ich habe noch eine Frage: Du schriebst, dass Du eine fraktionierte (also in Einzeldosen von 1,8Gy) stereotaktische Bestrahlung bekommst. Bei dieser Art der Bestrahlung wird doch üblicherweise ein Metallrahmen um den Kopf gelegt und mit dem Schädelknochen verschraubt, wodurch Wunden entstehen. Ist das bei Dir so?? Oder wird es mit einer Maske gemacht, auf der die Bestrahlungsfelder eingezeichnet sind? Das soll etwas Neues sein. Wirst Du auch 5 mal in der Woche bestrahlt?
Bei mir wird das mit einer Maske gemacht, auf der die Felder eingezeichnet sind. Diese wird leider immer enger und drückt, das liegt erstmal daran, dass sie zu Beginn bereits sehr eng war und nun soll es eine nach und nach verstärkte Schwellung des Kopfes geben, (die ich allerdings nicht wahrnehme, nur unter der Maske.)
Ich grüße Dich herzlich und würde mich freuen, wenn Du meine Fragen beantworten könntest ... und noch mehr, wenn es Dir weiterhin gut bis akzeptabel geht und Du auch noch Deine Haare behalten darfst.
KaSy
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Hallo Kasy,
vielen Dank für Deinen Lagebericht. Mir wurd schon gesagt, daß auch Strahlen (nicht wieviele) wieder austreten und es dort zu den gleichen Symptomen kommen kann. Also Haarausfall. Ein Tumor (der linke kleinere) sitzt bei mir auch ziemlich dicht am Schädel. Aber bis heute (12. Bestrahlung) habe ich noch alles beisammen (haaretechnisch).
Genau. ich bekomme schon die Kunstoffmaske. Der Metallrahmen wird lt. meinem Arzt wohl nur bei einmaligen Bestrahlungen verwendet. z. B. bei Metastasen.
So, nun habe ich eine wirklich wichtige Frage. Heute habe ich meinen Krankengeldbescheid von der Krankenkasse erhalten. Er entsprich überhaupt nicht meinen Erwartungen.
Zum Thema. Ich habe seit ca. 6 JAhren eine Arbeitsstelle auf Lohnbasis. Es ist ein sogenannter 20+ Vertrag. D.h. es werden mir 20h pro Woche vom Arbeitgeber garantiert. Ab dieser Stundenzahl kann man auch von einem sozialversicherungspflichtigen Arbeitsvertrag sprechen. Ich arbeite aber regelmäßig so zwischen 35 und 38 Stunden netto die Woche. Meine Krankenkasse hat trotzdem nur die 20h pro Woche für die Berechnung herangezogen. Ich habe nun bei der Krankenkasse, nach Rücksprache mit meiner Rechtsschutzversicherung, Widersdpruch eingelegt.
Grund:
Meine regelmäßige Arbeitszeit beträgt wesentlich mehr als 20h, und bildet im Juni mit 158h keine Ausnahme. Kann mir von euch jemand versiert weiterhelfen, was man machen kann. bzw. wie die Rechtslage nun wohl wirklich ist. Mit dem Geld was ich bekommen soll, kann ich mich jedenfalls nicht über Wasser halten.
Vielen Dank für euren Rat
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Hallo, Kaios,
ich verstehe Dein Problem sehr gut, kann Dir aber nicht wirklich weiterhelfen.
Ich würde Dir als erstes empfehlen, Deine Frage in den Thread "Behörden" einzustellen. Ich habe mir dort die Einzelthemen angesehen, zur Krankengeldhöhe gibt es dort nichts, aber dort wird Deine Frage eher gefunden.
Ich meine mich zu erinnern, dass ich analog zu Deiner Arbeitsart in den Rechtsbeilagen meiner Tageszeitung Aussagen gelesen habe, wo die durchschnittliche Arbeitszeit der letzten ??? Monate als Grundlage genommen wurde, ich glaube, es handelte sich aber um Weihnachtsgeld oder Urlaubsgeld.
Weiterhin hast Du Deine Rechtsschutzversicherung in Anspruch genommen. Ich glaube, dass diese Art der Streitigkeiten vor das Sozialgericht gehört und ohne Kosten für den Betroffenen geklärt wird. Erfrage das doch mal bei Deinem Anwalt von der Rechtsschutzversicherung. Aber das ist eigentlich egal, Hauptsache, er macht das für Dich.
Es müsste einen Unterschied geben zwischen drei (oder mehr) Varianten, über die in Deinem Fall 20 Stunden hinaus zu arbeiten.
- Ab und zu anfallende Mehrarbeit würde nicht in Berechnungen bei Urlaub oder Krankheit eingehen. Das trifft für Dich nicht zu.
- Sonderzahlungen wie z.B. für das Selberwaschen der Arbeitssachen oder eine Gefahrenzulage dürfen auch während Urlaub/ Krankheit gestrichen werden, weil so etwas in dieser Zeit nicht anfällt. Aber das betrifft Deine Frage auch nicht.
- Regelmäßig geleistete Stunden über die 20 hinaus erzeugen m.E. für Dich tatsächlich einen Rechtsanspruch.
Dein Arbeitsvertrag heißt ja "20+" und es ist sicher im Vertrag formuliert, dass ein "Plus" zu leisten ist und nicht abgelehnt werden darf. So bleibt die Frage, welcher Zeitraum für eine Durchschnittsrechnung zugrunde zu legen ist. Das ist, denke ich, nicht erstrangig mit der Krankenkasse, sondern mit dem Arbeitgeber zu klären. Er hat vermutlich den Arbeitsvertrag eingereicht (oder Du??). Daraus kann die KK nicht entnehmen, wie viele Stunden Du tatsächlich gearbeitet hast und sie geht von den 20 Stunden aus. Ich würde Deinen Anwalt bitten, sich bei Deinem Arbeitgeber zu melden und ihn zu beauftragen, die Arbeitsnachweise für die letzten 12 Monate auszustellen. Normalerweise solltest Du sie auch haben, so dass es ohne den Weg über den Arbeitgeber auch geht. Ich würde also an Deiner Stelle diese Arbeitsnachweise heraussuchen und damit zur Krankenkasse gehen - oder es den Anwalt machen lassen.
Ich hoffe, Du kannst meinen Gedankengängen folgen.
(Selbst kenne ich mich damit (zu meinem Glück) nicht aus, ich bin als Lehrerin eine der vom Staat hochgeliebten Beamtinnen. Allerdings dürfen wir gratis drei Stunden pro Woche mehr machen ...
Als Schwerbehinderte darf ich das ablehnen.)
Ich hoffe, Du bekommst das möglichst rasch geregelt.
Beste Grüße
KaSy
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Hallo Kaios,
das Krankengeld richtet sich nach dem regelmäßig erzielten Arbeitsentgelt und muss daher auch regelmäßig geleistete Überstunden berücksichtigen. Wenn Du in dem Monat vor Beginn der AU die übliche Mehrarbeit geleistet hast, muss diese auch berücksichtigt werden. In Deinem Fall dürfte zudem die "20+"-Regelung im Arbeitsvertrag unwirksam sein, da Bandbreitenregelungen nur begrenzt zulässig sind. Bei ergänzender Vertragsauslegung dürfte man zu dem Ergebnis kommen, dass die regelmäßig geschuldete Arbeitszeit wohl 35 Stunden beträgt. Dann wäre diese defiitiv bei der Krankengeldberechnung zu berücksichtigen. Ich würde Dir empfehlen, Dich schnell an einen Fachanwalt für Sozialrecht zu wenden. Zwar übernimmt die Rechtsschutzversicherung die Kosten für das Widerspruchsverfahren noch nicht (erst für das Klageverfahren), doch kommst Du mit anwaltlicher Hilfe wahrscheinlich schneller zum Ziel als mit einer langwierigen Klage. Die Gebühren des Anwalts im Sozialrecht sind auch verhältnismäßig niedrig.
Lieben Gruß, Caro
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Hallo Kaios,
kannst du nachprüfen, was dein Arbeitgeber bei der Krankenkasse angegeben hat?
Vielleicht habt ihr auch einen Betriebsrat. Der kann, so war es jedenfalls bei mir, wie die Lohnbuchhalterin, Auskunft geben.
Nach meinem Empfinden ist auch der Weg zum sozialen Dienst (einfach mal bei der Stadt anrufen) ein guter Beratungsdienst.
Hier wird man dir ggf. auch sagen können, ob du Grundsicherungsgelder beantragen kannst.
Viel Erfolg und dass du diese Sorge bald los bist, das wünsche ich dir.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo,
vielen Dank für die vielen Anregungen und Tipps von Euch. Ich habe nun erstmal schriftlich Widerspruch eingeleg. Außerdem habe ich meinen Arbeitgeber informiert. Die Krankenkasse wird sich nach telefonischer Auskunft nochmal an meinen AG wenden. Vielleicht ist dann ja so alles erledigt. Durch das wenig Geld, ist mir im Moment doch mulmig vor einem Gang zum Anwalt.
Gesundheitstechnisch geht es mir körperlich ganz gut. Nur sind doch schon ein paar Haare mehr als üblich im Waschbecken. Immerhin habe ich aber schon 13 von 30 Sitzungen hintermir. :)
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Hallo, Kaios,
beginnend etwa mit diesem Zeitpunkt begannen bei mir auch die Haare auszufallen, es dauerte mehrere Tage. Also - Basecap auf oder eine andere tolle Mütze :D.
Ich drück Dir die Daumen für die Knete - sonst kannst Du Dir womöglich keinen Hut leisten :o.
Gruß KaSy
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Hallo zusammen,
so nun hat sich der Sozialdienst bei mir wegen einer AHB gemeldet. Ich habe auch eine Liste bekommen, die über ganz Deutschland verteilt die Rehakliniken aufzeigt.
Aber natrürlich habe ich wieder Fragen.
1. Ich glaube die Rentenversicherung übernimmt die "Lohnfortzahlung". Weiß von Euch jemand wieviel das ungefähr vom Krankengeld ist. Ich glaube es soll weniger sein. :o.
2. Ich bin mir nicht sicher, ob sie für mich notwendig ist. Ich habe ja "zum Glück" keine große oder aussergewöhnliche Nebenwirkungen.
3. Müsste ich selber mitzahlen, obwohl ich von der Krankenkasse schon eine Zuzahlungsbefreiuung habe?
Vielleicht könnt ihr mir ja wieder mal aus der Patsche helfen. Für mich ist das im Moment alles sehr konfus. Vielen Dank.
Kai
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Hallo Kai,
und schon wieder bist du ein kleines Stückchen weiter. Es tut sich etwas.
Zuzahlung: Nach meinem Wissen max. 42 Tage á 10,00EUR/Tag.
Lohnfortzahlung: Ruf mal bei der Krankenkasse an ob diese oder wirklich die RV die Zahlung übernimmt.
Fahrtkosten zur Reha können auch geltend gemacht werden.
Ob eine Reha für dich sinnvoll ist, das kannst du nur alleine entscheiden. Fakt ist, dass man sich in dieser Zeit ausschließlich um sich alleine kümmert.
Den finanziellen Aspekt solltest du außen vor lassen. Meiner Meinung nach lebt man zuhause auch nicht von weniger als 10,00EUR /Tag.
Ich wünsche dir, dass du dich zu dem entscheidest, was für dich das Beste ist.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo, Kai,
zu 3.) Da Du von der Krankenkasse zuzahlungsbefreit bist, hast Du auch für Deine in diesem Kalenderjahr verbrachten Krankenhaustage keine Zuzahlungen leisten müssen, das gilt dann auch für die AHB, da sie wie eine Fortsetzung der Krankenhausbehandlung gilt.
(Ansonsten gilt seit 1.1.2010, dass für maximal 28 Tage im Kalenderjahr eine Zuzahlung von 10 € pro Tag zu leisten ist. Das trifft für Dich nicht zu.)
zu 1.) Während der AHB gilt die Lohnfortzahlung seit Beginn Deiner jetzigen AU bis zu sechs Wochen. Danach wird Krankengeld gezahlt.
Sollte der Übergang von der Lohnfortzahlung in die Krankengeldzahlung innerhalb des AHB-Aufenthaltes liegen, zahlt die Krankenkasse ein Übergangsgeld bis zur Höhe des Lohnes bis zum Abschluss der AHB. (Es sei denn, die diesbezüglichen Regelungen sind geändert worden. Dich betrifft es aber nicht, da Du bereits Krankengeld erhältst. Hast Du etwas bezüglich der Höhe der Zahlungen erreichen können?)
zu 2.) Ich bin, ehrlich gesagt, verblüfft, dass Du Dich so gut und belastbar fühlen solltest, dass Du auf eine AHB verzichten willst. Ich habe bei meiner ersten Bestrahlung genau die gleiche Müdigkeit, Belastungseinschränkung, Probleme mit der Konzentration / Kurzzeitgedächtnis / Denktempo ... gehabt wie jetzt auch. Mir hat damals die vierwöchige AHB bei weitem nicht ausgereicht, um wieder arbeiten gehen zu können und davon gehe ich jetzt auch aus. Ich würde Dir dringend empfehlen, diese Möglichkeit zu nutzen! Lass Dich dort durchchecken, verwöhnen, psychisch und physisch aufbauen, schwatze mit den anderen über alles Mögliche und Deine Fragen, die Du hier auch stellst. Such Dir aus der Liste einen Ort aus, der Dir gefällt, eine Gegend, wo Du immer schon hinwolltest. Genieße dann den Aufenthalt, Dir fehlen sicher noch einige Kräfte, denn ich kann mir nicht vorstellen, dass die Strahlen gewirkt haben, ohne Dich auch etwas kraftloser zu machen.
Ich hatte am 23.9. meine letzte Bestrahlung, hänge noch sehr durch und habe recht enge Belastungsgrenzen in jeder Hinsicht. Auf den AHB-Termin warte ich noch, in etwa zwei Wochen soll es losgehen. Ich genieße die Zeit der Ruhe, mir bleibt auch kaum etwas anderes übrig.
Hat es denn nun gestimmt, dass an der "Austrittsstelle" der Strahlen auch Wirkungen wie Hautbelastung und Haarausfall auftraten? Bei Dir ist ja erst etwa am 14.10. das Ziel erreicht?
LG
KaSy
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Übergangsgeld wird von der deutschen Renteversicherung Bund gezahlt, da sie meist der Kostenträger der AHB ist.
Übergangsgeldbezieher zahlen grundsätzlich KEIN Tagesgeld zum Rehaaufenthalten. Auch wenn du zwischen Reha und Krankenhausaufenthalt gearbeitet oder eine Wiedereingliederungsmaßnahme hattest. Der Anspruch lebt wieder auf.
War bei mir der Fall.
( Angaben ohne Gewähr- So war die Vorgehensweise bei mir vor 2 Jahren. Die Zuständigkeiten und Gesetzte ändern sich aber laufend. >:()
Nähere Infos, auch zur Höhe des Übergangsgeldes findest du hier:
http://www.rehakliniken.de/index.php?pVId=52999&nodeId=6622&page=4
Laut diesem Beitrag, ist es wohl so, dass die KK weiter in Vorlage tritt und die RVB dann an die KK wieder zurück zahlt. evtl.bestehende Mehrberträge die dem Patienten zustehen, bekommt der Patient dann direkt. Evtl. Minderbeträge sind Risiko der KK. Braucht der Patient also nicht zurückzuzahlen. :)
Mit der Bewilligung zur AHB bekommst du von der Deutschen Rentenversicherung Bund ein Formular mitgeschickt, das der Arbeitgeber ausfüllen muss.
Zahlung des Übergangsgeldes erfolgt im Normalfalle nach der AHB oder Reha auf einen Betrag. Mit dem Sachbearbeiter kann man aber, wenns finanziell eng werden sollte, Abschlagszahlungen vereinbaren. Wichtig ist dafüer aber das Arbeitgeberformular, da darin die Lohnhöhen angegeben sind, nach denen sich das Übergangsgeld berechnet. Am Besten schnell von AG ausfüllen lassen und vorab zur RVB faxen.
Gruß Fips
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Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Antworten.
Ob in der Austrittsstelle auch Haare ausgefallen sind, kann ich gar nicht so 100% sagen. Dazu müßte ich ja erstmal wissen, wo die genau sind. "Leider" habe ich 6 Stellen von denen bestrahlt wird. Aber ich habe ja wohl die berechtigte Hoffnung, daß dies nur vorübergehend ist. Ich tendiere wohl doch dazu, diese AHB machen zu lassen. Nächsten Donnerstag habe ich einen Termin bei der Sozialstation der Strahlenklinik, da werde ich mich dann erstmal genaustens informieren. Ansonsten gibt es bei mir nicht viel Neues. Ich wünsche Euch aber schon mal ein schönes WE und melde mich dann nächste Woche wieder.
lg Kai
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SO, nun ist die letzte Woche der Bestrahlung angebrochen.
Am Samstag habe ich schon Post bekommen. Die Reha wird ab dem 25.10 in Bad Oeynhausen (vorausgesetzt RV stimmt zu) beginnen. Nun habe ich, wie sollte es anders sein ;) wieder ein paar technische Fragen an euch.
1. Ich bin bis zum 31.10 lt. Auszahlschein krankgeschrieben. Wenn die Reha am 25.10 beginnt zahlt ja ab dann die RV. Darum kümmerst sich wohl die Sozialstation der Klinik, bzw. das Rehazentrum.
Aber, wie teile ich es meinem Artbeitgeber mit? Kann ich einfach am 24.10 zur Strahlenklinik fahren und mir einen Auszahlschein ausfüllen lassen, damit die KK bis dahin bezahlt?
2. Braucht man bei einer AHB keine Handtücher mitbringen?
3. Krieg ich vielleicht gleich am 25.10 eine Aufnahmebescheinigung, die ich dann dem AG per Post als Nachweis zuschicken kann?
...
Außerdem habe ich heute Dr Wölfer aus Münster angefunkt (gemailt). Ert möchte gerne schon mitte Dezember ein MRT machen lassen und dann gleich anschlißend die Bilder mit mir besprechen. Zur zeit tendiere ich wieder zum UKM als Nachsorgeort. Schließlich habe ich dort dieses JAhr schon drei Operationen gut überstanden. (2x Biopsie, einmal teilresektion)
Kennt von euch jemand vielleicht die Rehaklinik am Rosengarten in Bad Oeynhausen. Im Internet macht sie einen guten Eindruck.
so long
::)
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Hallo Kaios
Mit der Genehmigung der Reha bekommst du von der DRVB alle Unterlagen und Fragebögen zu gesandt die du brauchst.
Dein Arbeitgeber muss dir möglichst schnell den Bogen ausfüllen. bei diesem Bogen ist auch der Hinweis für deinen Arbeitgeber dabei, dass du auf Anordnung der DRVB zur Reha gehst. Der Arbeitgeber hat dich, laut einer gesetzlichen Regelung, dafür ohne Nachteile frei zu stellen. Am Besten selbst vorbei gehen oder, wenn du selbst nicht in der Lage dazu bist, einen Angehörigen hin schicken.
Die KK zahlt normalerweise, so war es zumindest bei mir, bis zum Tage des Beginns der Reha Krankengeld. Vom ersten Tag des Reha-Aufenthalts bekommst du ein so genanntes Übergangsgeld von der DRVB.
Es wurde hier auch schon erwähnt dass sich da was geändert haben soll und die KK weiter Krankengeld zahlt, was dann die DRVB der Krankenkasse erstattet.
Wie gesagt. Ich kenn es nur über den o.g. Weg.
Mit deinem Sachbearbeiter bei der DRVB kannst du Abschlagszahlungen vereinbaren, wenns finanziell knapp werden sollte.
Tip-
Besorge dir noch ausreichend von deinen benötigten Dauer-Medikamenten. Dein Hausarzt darf dir keine Medikamente während der Reha verordnen, oder Rezepte ausstellen.
Reha Kliniken sind zum Sparen angehalten. Da kann es durchaus sein, dass du dort Medikamente bekommst, die zwar von der Wirkung her gleich sind, aber nicht mehr deine Einstellungsmedikamente sind. Bei Bluthochdruck oder Epilepsi-Medikamenten kann der Schuss nach hinten losgehen. Ich hatte da auch Ärger, weil ich ein recht teures Blutdruckmittel hatte, auf das ich sehr gut eingestellt war. Die Reha-Klinik musste nach ordern und wollte erst nicht. Erst als ich darauf bestand, dass sich die Klinik mit meinem behandelnden Angiologen in Verbindung setzte, bekam ich, mit viel Murren das Medikament bestellt.
Muss nicht sein, wenn man genügend Medikamente für die Zeit, plus evtl. eingerechneter Verlängerung, einkalkuliert. Geh mal einfach von 2x3 Wochen aus.
Was du an Kleidung und Handtüchern brauchst, bekommst du von der Klinik mitgeteilt. In der Regel stellen sie meist die Handtücher für die Nasszelle. Wenn schmutzig, gilt meist wie in Hotels die Regel, einfach in die Dusche auf den Boden werfen und die Putze tauscht aus. Bekommst du aber gesagt wie es gehandhabt wird. Kann aber auch sein dass nicht. Abwarten.
Hermes transportiert kostenlos 2 Koffer von deinem Wohnort zur Klinik. Die Transportscheinen bekommst du von der DRVB. Klappt an sich prima. Trotzdem ist es ratsam als Handgepäck Kleidung und Waschzeug für einen Tag mitzunehmen.Kann ja mal sein ,dass die Koffer nen Tag länger brauchen. Die ersten beiden Tage läuft außer Untersuchungen und Einweisungen eh nicht viel.
Kleiderordnung beachten. Modeschau kann lästig sein :P
Manche Kliniken wollen, dass man zumindest abends NICHT im Jogginganzug , sondern in Straßenkleidung zum Essen geht. Das lass ich mir noch gefallen. Tagsüber ist es etwas viel verlangt, sich immer umzuziehen, da man doch ein recht enges Programm hat. Da bist du nur am flitzen. Wenns dir zu viel wird. Pause machen und auch mal nen Termin ausfallen lassen.
Das ist unter andrem ein Belastungstest. Wenn du alles schön mitmachst, auch wenn dir die Zunge nen halben Meter hinterher schleift, brauchst du dich hinterher nicht zu wundern, wenn du als arbeitsfähig heim geschickt wirst. Alles mit Maß und Ziel.
Anreise per Bahn klappt auch ganz gut. Klinik einfach mitteilen wann du voraussichtlich am Bahnhof bist und dann kommt ein Taxi oder der Hausmeister der Klinik und bringt dich kostenlos zur Klinik. Bahnfahrkarte und Transportschein für das Gepäck bekommst du von der DRVB, sofern die Zeit dafür noch reicht. Andernfalls selbst organisieren. Wird erstattet.
Gruß und gute Erholung
Fips2
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So nun habe ich meine "letzte" Bestrahlung hintermir. Nun hoffe ich, daß ich mich bis zur Reha schon etwas erholen kann. :)
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SO da bin ich wieder von meiner vierwöchigen Reha. Insgesamt bin ich auch zufrieden mit allem. Nur habe ich mir leider ausgerechnet in den letzten Tagen noch eine Infekt eingefangen. Da ih am 12.12 zur Kontroll MRT muss bin ich auch erst noch weiter arbeitsunfähig. Aber ich darf endlich wieder hochoffiziell Auto fahren. 8)
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Hallo Kaios,
schön, dass du dich zurück meldest.
Vielleicht hast du ja Lust in der entsprechenden Rubrik: Reha- und Versorgungseinrichtungen, also hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,63.0.html (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,63.0.html) einen Erfahrungsbericht über die Rehaklinik zu schreiben. Das hilft denen, die suchen, oft weiter.
Gute Besserung für deinen Infekt.
Meine Daumen sind am 12.12. für dich fest gedrückt.
Liebe Grüße,
Bea
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Hallo,
meine letzte Untersuchung war am 12.12. Leider melde ich mich erst heute. Der Arzt ist mit den Bildern gut zufrieden. Vielleicht deutet sich schon eine kleine Abnahme an. Mitte März ist nun wieder die nächste Kontrolle. Nur seltsamerweise hatte der Neuroonkologe, der die Kontrollbesprechung übernahm, sehr viel Interesse an meinem Tremor. Der sich wohl auch etwas vestärkt hat. Er vermutet es ist ein essentieller Tremor. D.h. man könnte irgendwelche beta--blocker nehmen oder ultima ratio wäre eine Hirstimulation. Davon bin ich natürlich nicht so begeistert. Ich denke alleine der relativ positive Befund wird meinen Tremor vielleicht unterbewußt schon wieder etwas einschränken.
Ansosnte geht es mir auch wieder besser. Ich habe nun von meinem Hausarzt ein Antibiotikum (Cefuroxim 500) 1-0-1 verschrieben bekommen und es schlug wohl auch gut und schnell an. Wenigstens komme ich jetzt schon einige Tage ohne Ibu 600mg aus, was ich vorher immer 1 bis 2 mal am Tag nahm. Ich wünsche allen schon mal ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Rutsch in ein hoffentlich beschwerdefreies Jahr 2012
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Hallo,
und ein verspätetes aber lieb gemeintes Alles Gute in 2012 von meiner Seite. Ich bin seit dem 17.01 in einer Wiedereingliederungsmaßnahme. Es läuft soweit ganz gut. Es ist aber doch sehr antrengend, obwohl ich 2 wochen erstmal nur 3 Stunden mache. Danach fünf und anschließend vielleicht wieder in Lohn und Brot. Mir ist eigentlich wenig bekannt darüber, ob es hier viele mirt gleichen oder ähnlichen Befund gibt, die auch "wieder" arbeiten.
nun ja, freue mich, wie immer von Euch zu hören. lg. Kai
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Lieber Kai,
es ist schön zu hören, dass Du wieder arbeitest. Aber wundere Dich nicht, dass es anstrengend ist. Drei Stunden am Tag sind nicht gerade wenig, das muss man nach einer solchen Krankheit erst einmal schaffen.
Erst, wenn Dir die drei Stunden wirklich zu wenig sind und Du Dich zu Hause nach der Arbeit frisch und vergnügt fühlst, dann solltest Du über die Steigerung auf fünf Stunden nachdenken. Zur Zeit, nehme ich an, bist Du ziemlich geschafft und legst Dich vielleicht sogar erst mal zu Hause für ein Weilchen (oder mehr) hin und schläfst tief und fest.
Hast Du das Gefühl, dass Dir all Deine Aufgaben qualitativ so gelingen wie früher?
Nimm Dir Zeit für die Wiedereinarbeitung. Du darfst sie über mehrere Monate hinausziehen.
Du und kein anderer entscheidet, wann Du um wie viele Stunden steigerst.
Voll arbeiten kannst Du danach noch Dein Leben lang.
Aber wenn Du zu früh in die Vollen gehst, könnte Dir Deine dadurch überlastete Psyche einen Streich spielen und Dich ausbremsen. Riskiere das nicht.
Lieber langsam und den Möglichkeiten entsprechend gesund, als rasch wieder in den Arbeitsprozess und später öfter und länger krank!
Ich musste das auch oft gesagt bekommen, weil ich viel zu ungeduldig bin und glaube, die Welt würde sich ohne mich nicht weiterdrehen. Tatsächlich tut sie es doch. Sogar, wenn man an ihrer Drehung einige Monate nicht beteiligt war. ;)
Ich wünsche Dir vor allem Freude an Deiner Arbeit, Erfüllung in den drei Stunden und ein gutes Ertragen der Belastungen.
Schreib mal bald wieder, wie es Dir gelingt.
Gruß
KaSy
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Hallo Kasy,
ja da stimmt im Moment fühle ich mich häufig schlapp nach der "Arbeit". Ich bin vermutlich wohl auch zu ungeduldig. ???
Ich werde aber versuchen das Beste drazs zu machen. Die Kollegen sinbd ja zum Glück alle sehr nett zu mir (noch ;D)
Ich werde nächste Woche wohl nochmal meinen Hausarzt kontkatieren, mal sehen wie der die Sache so sieht. Also bis bald und schönes WE .
KAi
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Hallo zusammen,
heute habe ich mein Schreiben vom Landesamt bekommen. Danach wurde bei mir ein Grad der Behinderung von 50% festegestellt. Nun muß ich nur noch ein Passbils dorthin schicken, damit der Ausweis ausgestellt werden kann. Irgendwie habe ich ein lachendes und ein weinendes Auge. Aber das kennt ihr ja wahrscheinlich auch alle. Meine letzte Kontrolluntersuchung war am 25.06.. Demnach ist die Kontrastmittelaufnahme wohl noch rückläufig. Die Ärzte meinen es läge an der Bestrahlung. Es würden wohl tote Zellen abgebaut.
lg. an alle
Kai
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Hallo, Kaios,
den Schwerbehindertenausweis sieht doch keiner, wenn Du ihn nicht gerade um den Hals hängt.
Ansehen wird man ihn Dir auch nicht so wie die Schwerbehinderung.
Das ist so lange gut, wie Du meinst, dass Du so richtig leistungsfähig bist.
(Der Arbeitgeber sollte es schon wissen, aber der ist ja nicht unbedingt ständig mit Dir in Kontakt und Du kannst ihn auch bitten, darüber den Kollegen nichts zu sagen.)
Sobald Du aber Eingeständnisse an Deine Gesundheit machen musst, kann dieser Ausweis durchaus hilfreich sein.
Ich habe mit Schwbeh.-ausweis (80%) noch etwa 10 Jahre sehr gut als Lehrerin gearbeitet. Die meisten wussten nichts davon. Leider holten mich die Rezidive immer wieder ein. Aber dann kann es Verständnis geben, wenn man sich outet.
Nimm es wie es ist - Untermieter mit Mietvertrag.
Ich wünsche Dir sehr eine weiterhin möglichst gute Gesundheit.
KaSy
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Hallo Kaios,
ich freue mich für dich, dass deine Kontrolluntersuchung gut ausgefallen ist.
Die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis sehe ich wie KaSy auch eher positiv.
Meine Chefin hatte mich von selbst darauf angesprochen, das ich einen Schwerbehindertenausweis beantragen soll.
Habe den auch mit 60% für Hirntumor und Epilepsie erhalten. Sollte ich wieder ein Fahrverbot erhalten, werde ich mich nicht scheuen eine Höherstufung mit G Vermerk zu beantragen.
Ich wünsche dir weitere gute Genesung.
Viele Grüße
krimi
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Hallo,
bib heute wieder von der Kontrolluntersuchung zuruück. Der operierte Herd hat sich wohl doch wieder etwas vergrößert. Allerdings ist gleichzeitig die Kontrastmittelaufnahme zurükgegangen. Es kann sein daß es noch Nachwirkungen von der Bestrahlung sind. Das UKM will meinenFall aber nochmal in der großen Runde besprechen. Wenn alles gut läuft gehe ich wieder in drei Monaten zum MRT und zur Sprechstunde. Ggf. melden sich die Ärzte bei mir vorher. :'(
Privat ist auch nicht mehr alles in Orndunng. Naja. Gruß Kai