HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: hemichal am 19. September 2013, 18:43:29

Titel: Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 19. September 2013, 18:43:29
Hallo, ich habe schon einige Zeit in diesem Forum die Beitrage gelesen und habe mich heute entschieden auch meine Krankengeschichte auf zu schreiben.

Ich bin 40 Jahre, Mutter 2 Kinder und eigentlich Vollberufstätig. Was ich seit gut einem Jahr eigentlich nicht mehr sagen sollte.

Angefangen hat alles im Juni 2012, da bin ich beim Kirschen pflücken von der Leiter gefallen. Notaufnahme war das echte Caos- ich habe die junge Ärztin mit meinen Polytrauma leicht überfordert. Sie haben die Ganzkörperuntersuchungen vergessen und mich mit dem Verdacht einer Hirnblutung erst einmal auf die Wachstation des Hauses verlegt, nach 4 Tagen hatte ich in den nach MRTs wohl keine Anzeichen von Hirnblutungen mehr. Also wurde ich auf die Unfallstation verlegt- sofort wurde mir meine Entlassung mitgeteilt. Als ich den Ärzten mitteilte, dass ich bereits 4 Tage in der Klinik gewesen bin aber bisher nur der Kopf untersucht wurde und meine "anderen" Beschwerden bis zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht untersucht wurden, waren sie schon etwas genervt.
 
Also wurden noch weitere MRTs für den Vortag der geplanten Entlassung veranlasst, von meiner Schulter und vom Bein. Bin immerhin gut 4 bis 5 Meter gefallen!
Die MRTs zeigten keine Veränderungen- also bin ich am nächsten Tag nach Hause entlassen wurden. Zur Nachkontrolle 14 Tage später in der Klinik, wurde mir mitgeteilt, dass es sich bei meinen Schulter/ Armschmerzen um "mangelnde Mitarbeit" handeln würde. Ich hatte enorme Schmerzen und mein Schulterblatt schwoll an- wie beim Glöckner von Notre Dame.  Auch das Gefühl, dass man mich als Simulant hinstellte, regte mich unheimlich auf. Also entschloss ich mich nicht wieder in diese sinnlosen Sprechstunden zu gehen.

Meine Schmerzen wurden nicht besser, also schickte mein Arzt mich in eine Orthopädische Klinik. Hier stellte ich mich mit den in der ersten Klinik gemachten MRT Bilder vor und... mir wurde mitgeteilt, dass die Gelenkkapsel gerißen und umgeklappt und die Sehnen gerißen waren.  So wurde ich 3 Monate nach dem Unfall an der Schulter operiert.  Alles heilte gut und ich wollte wieder auf Arbeit.

 Ich habe fast 4 Wochen gearbeitet und dann wurde festgestellt (wieder MRT!) dass mein Meniskus durchgerißen und das innere Kreusband ebenfalls gerißen waren.
Wieder Ortopädische Klinik, wieder OP, wieder ALLES WIRD WIEDER GUT!
Ich wurde zu REHA geschickt und meine Schulter und mein Bein funktionierten wieder fast wie vorher. Ich war zufrieden mit der Heilung. Also wieder auf Arbeit!

So, nun habe ich ganze 6 Wochen gearbeitet und sollte wegen meiner seitdem Unfall chronischen Kopfschmerzen mal zum Neurologen gehen.
Ich habe immer Kopfschmerzen bei Wind und Wetterwechsel sind sie schlimmer, ich komme aber eigentlich damit zur Zeit gut zurecht. Da der Neurologe ja nicht sieht, was im Kopf vorgeht wurde wieder am 30.8.13 ein MRT gemacht. Die Schwester kam  und sagte, sie geben mir noch Kontrastmittel und die Auswertung wird am Freitag nichts mehr. Ich habe mir dabei nichts gedacht- hatte ja 4 MRTs beim Unfall- war ja nix!
Am Montag früh, kurz nach 8 Uhr erhielt ich ein Fax von der Radiologin. Ich traute meinen Augen nicht- da stand Verdacht auf 2 Meningeome,  eins rechts vorn und eins links hinten. Und im Befund steht auch, dass diese auf den Vorbefunden von 2012 bereits erkennbar waren.

Ich wurde von meinen behandelnden Arzt in eine Klinik für Neurochirugie überwiesen, hier wurde ich auch stationär aufgenommen um die 2 Tumore zu untersuchen. Nun habe ich den Befund bekommen, das frontale Kovexitätsmeningeom würde sich gut operieren lassen- befindet sich über dem Auge- könnte durch die Nase gemacht werden. Aber das 2 Meningeom links am Tentorium und Fesenbein, den Sinus cavernosus (Innere Halsschlagader) infiltrierend ist eine OP "problematisch"! Nun warte ich 6 Monate auf die Dinge die auf mich zu kommen da die Klinik laut Rückruf des Professors eine OP und Bestrahlung in diesem Gebiet für zu riskant hält. ???


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Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 19. September 2013, 19:10:24
Oha
Willkommen im Forum

Da hast du aber schon ganz schön was hinter dir.


Ob man operieren kann oder nicht, das hjängt ganz individuell vom Können des Neurochirurgen ab.
Bevor du was eingehst, würde ich an deiner Stelle mir einen entsprechende Zweitmeinung einholen.Vielleicht sieht ein Anderer Neurocchirurg die Sache ganz anders und kann beides operieren.
Von der Lage beider Menoingeome, kann es sein dass er die OP sogar in einem Zuge machen kann. Das kommt ganz auf die Zugangsmöglichkeiten an.
Auf dem Nasenweg geht das auf jeden Fall nicht.

Von wo bist du?
Großraum reicht.
Vielleicht kann man dir Tipps geben zu welcher Klinik du mal Kontakt aufnehmen kannst.

Gruß Fips2
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 19. September 2013, 19:15:15
Thüringen bei Erfurt.

Beides kann man wohl nicht zusammen machen, da das eine vorne durch die Nase und bei dem anderen vom Ohr bis in den Nacken alles aufgeschnitten werden muß- da das Ding direkt zwischen den beiden Hirnhälften liegt. Mir wurde gesagt, dass man auch lieber eins nach den anderen operiert- da man sonst nicht weis von welcher OP die "Probleme" ausgehen!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 19. September 2013, 20:37:29
Wie viele Kilometer wärest du bereit zu fahren?
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 19. September 2013, 20:45:39
Weit- ich hab ja keine Lust 40 jahre an die Decke zu schauen und zu denken .. hätte ich nur..!!!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 00:30:51
Hallo hemichal,

das ist ja wirklich eine Geschichte, die Du da erzählst..

Hinsichtlich des 2. Tumors kann ich Dir vielleicht mit ein paar Informationen dienen, da ich selber Betroffener bin. Hier ein Ausschnitt aus meinem radiologischen Befund:

"Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs".

Der Sinus Cavernosus ist ein Bereich, in dem viele Nervenbahnen und Blutgefäße zusammenlaufen, und in dem eher ungern operiert wird. Dennoch, oder gerade deshalb, empfiehlt sich in einem solchen Fall das Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen. Ich habe deshalb im Oktober und Anfang November Termine in Tübingen, Mainz und Frankfurt (privat finanziert, die Kasse macht da nicht mit), an deren Ergebnissen ich Dich gerne teilhaben lassen werde. Natürlich nur, damit Du zusätzliche Anhaltspunkte bekommst, denn letztlich ist jeder Fall einzigartig und muss individuell angegangen werden.

Bis dahin rate ich: Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen!

Gruß,
Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 06:10:18
Guten Morgen doulous,

meinst du das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. Klinikum der Johannes-Gutenberg-Universität in Mainz? Wie lange hast du auf einen Termin gewartet? Habe ich gerade gegoogelt. Das sind gut 3 Autostunden von mir entfernt! Ich werde mich aber auch mal an der Uniklinik in Dresden ein Termin holen- die Klinik wurde im Focus empfohlen!
Da das mit dem Schlafen nicht so funktioniert, wie ich mir das Wünsche, habe ich 24 Stunden am Tag Zeit mich durchs Internet zu klicken. >:(
Bei mir steht wörtlich:
"Am Aufnahmetag wurde ein CT und MRT des Schädels durchgeführt. Hier zeigte sich eine extraaxiale kräftige KM- aufnehmende Raumforderung im Bereich des linken Felsenbeines mit breitem Ursprung von der Dura kraniodorsal entlang des Tentoriums. Der Tumor hat breiten Kontakt zur ACI links mit subtotaler Ummauerung der terminalen Segmente. Außerdem Beteiligung der Sellaregion. Kein Hinweis auf knöchernde Erosion. Der Befund ist am ehesten mit einem Meningeom vereinbar. Es fand sich weiterhin der V.a. ein Meningeom rechts frontal mit fokaler Hyperostose. Die operativ gut angehbare Raumforderung rechts frontal erklärt allerdings nicht die Beschwerden der patientin. Im Bereich des Sinus cavernosus ist eine Operation sicherlich problematisch."
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 09:38:32
Guten morgen,

von Infiltration des Sinus Cavernosus habe ich in Deinem Befund aber nichts gelesen. Fehlt da was?

Die Neurochirurgie in Mainz habe ich ausgewählt, weil ich oft von ihr gelesen habe und weil sie in meiner Nähe ist. Meine erste Wahl ist sie derzeit nicht, weil Frankfurt auch gut und noch näher ist.

Eine andere Klinik, von der ich oft gelesen habe ist die Uniklinik Greifswald. München Großhadern ist auch eine interessante Adresse.

Die Termine hätte ich relativ kurzfristig bekommen, ich habe sie aber bewusst auf Ende Oktober gelegt, weil ich vorher noch ein MRT machen lasse, um die Wachstumstendenz des Tumors zu dokumentieren (das letzte MRT ist 3 Monate alt). Ich habe derzeit keine Beschwerden. Zu beachten ist, dass ich immer in die Privatsprechstunde gehe, d.h. selber bezahle.

Gruß,
Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 11:48:11
Hallo doulos,
ACI bedeutet Arteria carotis interna (die innere Halsschlagader).
Ich glaube Mainz ist ein verlängertes Wochende wert- da war ich noch nie. Und solange es einen noch Gut geht, sollte man die Zeit und die Tage nutzen.
Warum gehst du in die privat Sprechstunde- eine Vorstellung zahlt doch auch die Kasse? Oder hast du das Gefühl, dass du besser behandelt wirst als ein Kassenpatient?

Eigentlich Denke ich noch recht positiv- ist aber manchmal nicht so einfach wie man sich das vorstellt. Ich wohne in einen 360 Einwohnerort- ich habe das Gefühl, dass alle schneller über mein Problem Bescheid wußten als ich selbst. Immer wenn man jemanden, trifft schauen sie einen an, als würde man schon lauwarm in der Kiste liegen.

Ich sehe das eigentlich positiv, dass ich die Zeit habe, viele Sachen noch so zu erledigen wie ich das gerne hätte. Man kann auch sagen, was man möchte und was nicht. Diese Möglichkeit haben Patienten bei einen Verkehrsunfall, wo sich das Auto um einen Baum wickelt, nicht. Die sind eben gelähmt oder tot. Auch bei einem Schlaganfall kann eine Halbseitenlähmung oder schlimmer auftreten. Wir können eigentlich mit planbaren schöne oder unschöne Nebenwirkungen rechnen.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 14:24:23
Hallo Befund-Genossin ;)

Ich gehe in die Privatstunde, weil ich privat versichert bin - allerdings bin ich sicher, dass meine Kasse keine mehrfache Vorstellung zahlen wird und ich daher auf den Kosten sitzen bleibe. Ich bin aber auch sicher, dass es viel schwerer wäre, als Kassenpatient da reinzukommen. Meist ist es so, dass man sich als Normalpatient mit irgendeinem Assistenzarzt "abgeben" muss. Ich habe beschlossen, hier nichts dem Zufall zu überlassen sondern direkt zum Chef zu gehen. Und den bekommt man nur über die Privatstunde.

Ich habe aber auch bei meiner gerade 2 Monate zurückliegenden OP (Tumor im Halswirbelkanal) erlebt, dass man als Patient ohne "wahlärztliche Leistungen" (Chefarztbehandlung, Einzelzimmer) tatsächlich zweitklassig behandelt wird. Das meint nicht die Kernleistung, d.h. die OP - die war ok. Aber das drumherum und danach sprach schon für sich.

Gruß, C.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 14:55:18
Hallo Doulos,

ich habe meinen anderen Unfall OPs auch eine Chefarztbehandlung bekommen. Ich wurde auch vom Chefarzt behandelt und operiert. Außer, dass man als Kassenpatient in einem Zweibettzimmer endet- was ich persönlich viel schöner finde, als in Einzelhaft. Die Schwestern schauen schon, dass man mit etwas gleich Alten im Zimmer landet und das war auch immer sehr informativ.
Und als Kassenpatient zahlt die Kasse auch 2 oder 4 Vorstellungen in Neurochirugien sonstwo. Ich könnte mich auch in 300 km entfernt in Berlin behandeln lassen- lasse mich stationär aufnehmen- bekommt man einen Transportschein und zahle bis 10 Euro zu (Höchstgrenze) und werde mit dem Taxi von zu Hause bis zur Klinik gefahren.
Ich habe nie bei uns in der gegend gehört oder bemerkt, dass Kassenpatienten anders behandelt werden als Privatversicherte Patienten.
Nur das mit der Reha ist nicht ganz so regelbar, wie es bei dir evtl. so ist. Ich hatte nach der Knie OP auch eine Reha über den Rententräger bekommen und da wurde mir eine Klinik mitgeteilt, wo ich hin mußte! Keine Wahlmöglichkeit. Aber bei einer Anschlußheilbehandlung vermute ich schon, dass man da auch etwas mehr auf die Patientenstimmen hört, außerdem zahllt das wieder die Krankenkasse- die zahlen wohl besser als die Rententräger.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 15:35:24
Hallo,

Ich denke man kann da je nach Ort und Klinik recht unterschiedliche Erfahrungen machen. Klar ist, dass der Chefarzt nicht alles machen kann. Mein Operateur war ein Oberarzt (Prof.), und ich habe keine Zweifel an der Qualität seiner Leistung. Aber danach habe ich doch deutlich gemerkt, dass es einen Unterschied macht, ob du ein Patient bist, bei dem der Arzt über Privatliquidation noch einen (erheblichen) Zusatzverdienst hat, oder eben nicht. Die Webseiten der großen Kliniken hier im Westen bieten oft auch eine englische, russische und arabische Übersetzung - rate mal warum..

Wie auch immer - wenn du bei deiner Vorstellung tatsächlich an die Profs rankommst, dann Glückwunsch. Wenn nicht - der Assistenzarzt tuts vielleicht auch?!

Bei der AHB/Reha habe ich übrigens keine Vorteile - die läuft über die Rentenversicherung

C.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 16:05:43
Ich habe mich gerade um einen Termin in Dresden und Mainz bemüht, mal sehen was da raus kommt. Hab ja genug Zeit um mich schlau zu machen, soll ja bis mitte März zu Hause bleiben.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 16:14:50
10 Minuten nach meiner Mail nach Dresden bekam ich die Antwort. CDs hinschicken und sie melden sich danach bei mir!

Das ist doch mal schnell!!!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 16:41:26
Dass die die CD vorab haben wollen ist schonmal was besonderes. Bei den Terminen, die ich bekommen habe, soll ich das Material mitbringen - was natürlich heißt, dass sich vorher niemand damit befasst hat und alles in dem Gespräch stattfinden muss. Das kann man aber wiederum dahin deuten, dass die Leute so gefragt sind, dass sie keine Zeit für individuelle Vorbereitung haben.

Tatsache ist, dass der Sinus Cavernosus ein sehr spezieller Bereich ist, in dem manche Operateure die Segel streichen - wie Du schon gemerkt hast. Hier muss man also versuchen, die besten Koryphäen heranzuziehen. Ein interessantes Thema ist z.B. auch die Frage nach Bestrahlungsverfahren wie Gammaknife oder Cyberknife. Diese werden oft eingesetzt, wenn ein Tumor wegen der problematischen Lage nicht vollständig entfernt werden kann. Am Besten ist natürlich ein Operateur der all das optimal im Überblick hat.

Ich wünsche jedenfalls alles Gute. Vertrau den Ärzten, aber behalte einen Krümel gesundes Mißtrauen - es geht ums Ganze.

Gruß, C.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 16:51:12
Hallo Christian,

sind wir hier alleine? Das ist ja wie früher- mein Brieffreund!!! :D :D :D

In Dresden arbeitet laut Focus eine sehr sehr gute Neurochirugin Frau Prof. Dr. med.G. Schackert. Ich habe auch an sie meinen Hilferuf gesendet und er wurde eben auch von ihr beantwortet. Ich finde das toll- nicht Patient 2. Klasse. Bei so einer Krankheit ist doch egal was du bist, wer du bist oder woher du bist.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 17:04:53
Zitat
sind wir hier alleine? Das ist ja wie früher- mein Brieffreund!!! :D :D :D
könnte man tatsächlich meinen, meine Frau hat auch schon gefragt, mit wem ich da ständig schreibe  ;D. Ich bin zur Zeit noch krank geschrieben, habe dementsprechend reichlich Zeit und mein Tablet beim Fernsehen immer auf dem Schoß.

Zitat
In Dresden arbeitet laut Focus eine sehr sehr gute Neurochirugin Frau Prof. Dr. med.G. Schackert. Ich habe auch an sie meinen Hilferuf gesendet und er wurde eben auch von ihr beantwortet. Ich finde das toll- nicht Patient 2. Klasse. Bei so einer Krankheit ist doch egal was du bist, wer du bist oder woher du bist.
ist ja super wenn das so ist. Es geht wie gesagt auch ganz anders. Ich wage aber trotzdem mal die Vermutung, dass die NC in Dresden nicht so gefragt ist und daher so flexibel reagieren kann..

Am Besten tauschen wir hier im Forum unsere jeweiligen Ergebnisse aus.
C.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 17:09:01
Hast du meine Mail mit dem Bericht vom Ärzteblatt erhalten? Oder ich hab was falsch gemacht- ich habe meine eigene Mail auch bekommen.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 17:18:29
hab ich bekommen. Bin gerade dabei, den Artikel in Zeit Online (http://www.zeit.de/1999/48/Eine_Frau_fuer_schwere_Faelle) zu lesen. Ich denke da bist Du in guten Händen. Die Tatsache, dass sie Zeit für dich hat, scheint nicht gegen ihre Kompetenz zu sprechen..
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Paujo am 20. September 2013, 17:19:19
Hallo ihr 2.

Hier ist zwar nicht mein Bereich aber ich hab mal so mit gelesen und muss zu Professor etc mal meinen Senf da lassen.
Ich hatte Kontakt zu Berlin und Münster aufgenommen und habe sehr schnell und unkompliziert Antwort von Professor und Chefarzt bekommen.
Magdeburg wollte erst eine Überweisung haben ehe sie die CD anschauen.
Wir hatten uns aufgrund der Nähe für Münster entschieden. Während der Aufenthalte meines Mannes wurde hier nie ein unterschied zwischen Kasse und privat gemacht. Der Professor war für jeden da und alle Ärzte immer ansprechbar oder per mail erreichbar.
Mein Mann war nie nur eine Nr und wenn ich Fragen hatte oder Zuspruch brauchte bekam ich schnell Antwort.
Und ich denke das macht eine gute Klinik neben Fachwissen aus.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und ihr eine solche Klinik für euch findet oder gefunden habt.
Alles Liebe
Paujo
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 17:22:09
Hallo Paujo,

es gibt noch weiteres Leben hier im Netz!!! :) :) :) :)

Christian- wir sind nicht ALLEIN! ;D
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Paujo am 20. September 2013, 17:26:40
Hä Hä......
 Ne ne nee......ihr 2 seid nicht allein hier.....keine sorge.....wir lesen alle mit. ;)
Da is nix mit traut er zweisamkeit  :P
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 17:35:25
Naja,

nix mit Blind Date mein Brieffreund! :D :D :D

Zum Glück haben wir alle was mit dem Kopf- andere würden sich sicherlich über solche Mail echt wundern!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Bonny23 am 20. September 2013, 17:39:15
Hallo hemichal,
Habe gerade deineKrankengeschichte gelesen. Ich kann Dir Fr. Prof. Schick Clemenshospital Münster empfehlen. Ich bin vor 3 Wochen dort an einem Orbitatumor operiert worden und war sehr zufrieden mit der Behandlung.die NC hat einen sehr guten Ruf. Auch die Uniklinik Frankfurt /Main Prof. Seifert hat einen sehr guten Ruf. Als Kassenpatient hat man Anspruch auf eine Zweitmeinung viele Kassen zahlen  auch eine Drittmeinung . Frag mal bei deiner KK nach. Ich drück dir fest die Daumen das du einen kompetenten Arzt findest und alles gut verläuft .LG
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 17:50:02
Hallo Bonny23,

ich hatte mich bereits mit Münster in Verbindung gesetzt aber die haben sich bis heute noch nicht wieder gemeldet.
Aber aufgeben geht nicht! Wie heißt es so schön:

Jeder kämpft für sich Allein!

Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 20. September 2013, 18:51:45
Meist ist es so, dass man sich als Normalpatient mit irgendeinem Assistenzarzt "abgeben" muss. Ich habe beschlossen, hier nichts dem Zufall zu überlassen sondern direkt zum Chef zu gehen.

Hier liegst du aber gewaltig falsch.
Der Chef hat zwar die Oberhand, aber die Operationen überlässt er seinen Spezialisten, die sich für besondere Spezialgebiete festgelegt haben.
Es gibt Falx und Schädelbasisspezialisten, sowie Kleinhirn. oder Wirbelsäulenchirurgen. Die fallen alle unter die Neurochirurgie- Der Prof operiert seltenst, es sei denn er hat ein eigenes Spezialgebiet inne.
Ich hatte unlängst als Kassenpatient in einer Uniklinik das Vergnügen, selbst vom Prof operiert zu werden, aber nur weil er genau dafür der Spezialist in der Abteilung war. Kasse oder privat ist da völlig egal.
Also du siehst---- deine Aussage hinkt.
Aber glauben lassen die dich schon, wenns dir und der Rechnung dann später besser gefällt.
Der Chef war zwar dabei, aber Hand angelegt hat sein Spezi. Und du zahlst fein das Zuschauen.

Meine Meinung dazu ist.. Lieber von dem Oberarzt, ders täglich macht und Routine hat, als vom Chefarzt, oder Prof, der sich nur 10 mal im Jahr die Hände schmutzig macht.

Gruß Fips2
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 20:20:21
Hat eigentlich jemand Erfahrungen mit alternativer Medizin also chin. Medizin?

Mir fehlt da leider etwas der Glaube, dass was von selber kommt auch von selber wieder geht. Aber vielleicht hat das ja schon mal jemand ausprobiert!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 20:31:31
Hallo fips2,

meine Aussage bezog sich auf das Vorstellungsgespräch. Wenn ich einige 100 km fahre für eine Zweitmeinung, dann möchte ich mit dem Spezialisten persönlich sprechen.

Ich habe selber weiter vorne berichtet, dass ich von einem Oberarzt operiert wurde, und damit vollkommen zufrieden war. Allerdings habe ich denselben außer bei (kurzen) Visiten sonst nie zu Gesicht bekommen. Die Vorstellung war bei der diensthabenden Assistenzärztin in der Ambulanz. Das war damals ok, weil der Befund zwar schwerwiegend aber vom operativen Vorgehen her unproblematisch war. Ein Sinus-Cavernosus-Meningeom ist aber eine andere Sache.

Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 20:46:20
Hallo Christian,

eigentlich sind wir doch mit 2 Tumoren schon was besonderes!

Ich halte dich gerne auf dem Laufenden- was in Dresden bei mir raus kommt- wenn du magst!

Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 20. September 2013, 21:09:28
Ein Sinus-Cavernosus-Meningeom ist aber eine andere Sache.

Christian

Nur so nebenbei. Meinen Frau hatte ein Keilbeinflügelmeningeom mit Ummauerung des Sinus. Vollentfernung in 4 Stunden.
Also ganz so unbedarft über die Anatomie des menschlichen Gehirns bin ich nicht.
Dass dieses Gebiet ein sehr hohes handwerkliches Geschick an den Chirurgen erfordert, sollte wohl klar sein.
Da kann nicht jeder ran. Sogar Profs haben da Respekt vor und lassen dem jüngeren Spezialisten dem Vortritt.

Übrigends kann man in Mainz bei der Terminvergabe angeben mit welchem Arzt man gerne sprechen möchte. Dann werden die Termine auf den Tag gelegt, an dem der betreffende Arzt auch Sprechstunde hat.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 21:31:34
Hallo fips2,

wie der Sinus Cavernosus ummauert werden soll ist mir ein Rätsel. Immerhin handelt es sich um einen Hohlraum. Ummauert werden Blutgefäße, wie z.B. die Carotis. So mein derzeitiger Forschungsstand.

Dass der Prof und der Spezialist nicht dasselbe sein muss, ist klar. Um es nochmal zu wiederholen: ich wurde von einem Oberarzt operiert, nicht vom Chefarzt, und das war gut so. Ich sagte auch dass ich bei der Vorstellung den Spezialisten sprechen will, nicht unbedingt den Chef. Dass ein Assistenzarzt der Spezialist ist halte ich aber für unwahrscheinlich bis ausgeschlossen.

Der Tipp zu Mainz ist gut. Wer ist denn deiner Meinung nach dort der passende Spezialist?
-C
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 20. September 2013, 21:39:39
Zitat
eigentlich sind wir doch mit 2 Tumoren schon was besonderes!
naja, hab mich schon heftiger gefreut  >:(

Zitat
Ich halte dich gerne auf dem Laufenden- was in Dresden bei mir raus kommt- wenn du magst!
Ja, sehr gerne. Ruhig hier im Forum, vielleicht ist noch jemand interessiert. Ich mache für meinen Bericht ein neues Thema auf sobald ich den Befund habe.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 20. September 2013, 22:28:42
Guten Abend doulos,

HALT, HALT... ich glaube jeder hier hat genug um und im Kopf. Wir sollten uns da nicht so ernst nehmen und auch über manchen Einträgen stehen.

"Lebe jeden Tag, als wäre es dein letzter! Den irgendwan ist es dein letzter!"

Jeder von uns muß mit seiner Krankheit und seinem Schicksal selbst zurecht kommen. Jeder ist im Streß und jeder hat Angst! Ich sehe nur das positive meines Lebens. Ich habe eine Familie und Freunde, die nicht schon die Geier über meinen Kopf sehen. Was mir Hilft - aber abends im Bett geht mir auch vieles durch den Kopf, was ich tagsüber gar nicht zulassen würde. Ich liege und höre alle 30 Minuten die Kirchenglocken läuten und ich kann mitzählen, wie lange ich schon wieder wach bin oder das ich doch mal eingenickt bin. Ich komme nicht mal auf 2 Stunden schlaf aber ich will damit auch keinen belasten- den erst dann würde jemand merken, wie es wirklich in mir brodelt. Eine gute Fasade ist ein guter Schutz!

Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: fips2 am 20. September 2013, 23:36:25
Hallo doulus
Du musst schon richtig lesen.
Ich habe geschrieben Sinus.
Sinus ist die Bezeichnung für diese Arterie.
Der Sinus cavernosus ist eine Höhle im Schädel durch die der Sinus durchfließt.

Aber was Streit mich damit rum?
Wer wissen will welcher Chirurg meine Frau operiert hat, der braucht mal älter Beiträgerin mir zu lesen. Da kommt der Name oft genug vor. Man kann mich auch per pn danach fragen.
Auf der Homepage der Neurochirurgie Mainz sind alle Ärzte aufgelistet. Mit ihre Fachgebieten.

Nur noch eine Anmerkung zu Mainz.
Die Neurochirurgen spielen jede OP im Voraus, anhand von MRT des Patienten, am Rechner durch. Diese Technik wurde in Mainz erfunden. Somit wird der beste Zugangsweg zum Tumor erarbeitet und der Chirurg kann im Vorfeld schon sehen welche Hindernisse und Gefahren wo bei der op lauern.
Somit können Komplikationen weitestgehend vermieden werden.
Welch Kliniken das noch machen können kann ich nicht sagen. Aber ganz sicher wird diese Vorplanung auch beim INI in Hannover angewandt.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 21. September 2013, 00:00:52
Die Arterie, die durch den Sinus Cavernosus fließt, heißt Arteria Carotis Interna (kurz "Carotis" oder ACI)
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Paujo am 21. September 2013, 07:57:15
Huhuu.....

Ob nu so oder so oder so. Ist wurst. Hauptsache ihr habt ne Klinik wo ihr euch gut fühlt.
 Und wenn das so ist dann ist der erste schritt getan.
Hier im forum gibt es ne Menge Tumore die beschi...... sitzen und inoperabel sind. Und alle sind hier um sich auszutauschen und zu informieren. Um über das zu schreiben was man draußen nicht sagen kann oder will.
Für mich ist dieses forum und die leutz die hier schreiben sehr wichtig geworden denn sie waren da als mich keiner hören wollte.
Schreibt ihr zwei mal schön weiter hier denn ich mag eure Art zu schreiben.

Eine gute Fassade zu haben ist nicht immer gut. Sorgen, Ängste usw müssen raus um nicht zusätzlich zu belasten.
Jeder kämpft für sich allein.....jaaa.....aber wir als kl Gemeinschaft kämpfen mit euch.
Chin. Medizin ist gut und auch Homöopathie...... aber da bitte nur mit Heilpraktiker ran gehen. Apotheker oder Selbstmedikation ist nie nicht zu empfehlen.
Ernährung umstellen wäre gut. Weniger Zucker ist wichtig......dafür gibt es hier genug Beiträge.
 Eine positive Einstellung und den willen den tumor zu besiegen ist ganz wichtig.

So.....euch ein schönes wie
LG
Paujo
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 21. September 2013, 10:08:03
Guten Morgen, hemichal

zur chinesischen Medizin kann ich folgendes beitragen: Mein Hausarzt macht gleichzeitig TCM und klassische Schulmedizin. Ich habe mit TCM über mehrere Jahre versucht, meine schwere Migräne in den Griff zu bekommen. Das hat nicht geklappt. Aber mein Immunsystem ist hervorragend gestärkt worden und die Zahl meiner Infekte beträchtlich zurückgegangen.

Dafür hat es sich schon gelohnt.

Eure "Zweisamkeit" habe ich auch grinsend mitverfolgt, das lenkt mich von meiner nächste Woche anstehenden Tumor-OP ab. Ich werde mich in Freiburg operieren lassen. War dort zur Zweitmeinung und sehr angetan von der Vorbereitung auf die Termine, dem Umgang mit dem Patienten und der Organisation. Mein behandelnder NC hat frei zugegeben, dass er meinen Tumor nicht operieren wird, da das eher was für "Fortgeschrittene" sei, und so gehe ich mal davon aus, dass mich einer der OÄ operieren wird. Ich habe ein gutes Bauchgefühl, aber eben auch Schiss, wie alles wird, da die Lage des Tumors leider eine der blödesten ist, die man sich aussuchen kann.

Ich drücke dir die Daumen, hemichal, dass du die für dich richtige Klinik findest. Hör einfach auf deinen Bauch, der wird dir schon sagen, was richtig ist.

Ich bin dankbar für das Forum, wo man mit den anderen lachen und weinen und reden kann.

lag
frauypsilon

P.S. Gilt das mit dem Zucker für alle Tumortypen oder eher für Glioblastome und Konsorten?
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 10:54:27
Hallo frauypsilon,

was hast du für einen Tumor?

Das mit dem Zucker ist ja ein echter Schock für mich- ich glaube, dass mein Körper eigentlich sich nur noch von Zucker ernährt.  :( Mein Grundnahrungsmittel sind Schokolade, Gummibärchen, Marzipan,Nutellabrötchen...
Wurst und Käse möchte mein Körper eigentlich nicht- schon von dem Geruch wird mir schlecht! Ich habe auch glücklicherweise keine Gewichtsprobleme.... das mit dem Zucker ist für mich echt schlimm!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Paujo am 21. September 2013, 11:57:09
Mhmmmm......
Ob das nun nur für glio gilt das weiß ich nicht.
Bei Krebs sollte auch kein Zucker in gr Mengen verputzt werden.
Das könnte mal eure Hausaufgabe für s Wochenende sein. Ich hätte gerne ein Referat über Zucker und seine bösen folgen außer hüftgold zu produzieren.
Bin gespannt was ihr so produziert  :)

@frauypsilon......alles wird schon gut werden. Ich kann deine Angst echt verstehen. Hatte nur nen kl eingriff an Schulter und so ding an der Stirn entfernt gekriegt aber ich hab mir ordentlich ins Hemd gemacht.
Die NC wissen was sie tun. Mein Mann war nach allen Eingriffen erstaunlich fit und munter und schnell auf den Füßen.
 Und du wirst das gefälligst auch sein. Da glaube ich ganz fest doll dran. Und wenn man ganz fest dran glauben tut dann klappt das auch. Vor allem DU musst dran glauben......
Mein Mann war kein Kämpfer und optimist. Und mein daran glauben alleine hat nicht viel gebracht.
Also.....ist deine Aufgabe bis zur op dir immer wieder zu sagen das alles gut wird.
Ich werd auf jeden Fall ganz doll an dich denken.

So nochmal ein schönes we......
 LG
Paujo
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Pem34 am 21. September 2013, 13:07:02
Hi,
das Problem mit dem Zucker hatt mein Mann auch. Ohne, dass wir von dem Tumor wussten, hat mein Mann Süßigkeiten ohne Ende weggeputzt. Wir haben uns deswegen des Öfteren gestritten. Aber der Tumor hat das wohl eingefordert. Ich habe mal einen interessanten Bericht gelesen, dass der Tumor dem Körper über 60 Prozent Energie entziehen kann. Das ist schon ein Ding, wenn man bedenkt, dass das Ding nur ein paar cm, machmal nur mm, groß ist, vielleicht selbst nur ein paar Gramm wiegt und damit zwischen 60 und was weiß ich wie viel kg Körpermasse lahm legt...

Kann sein, dass der Körper sich die Energie halt aus dem Zucker holt. Als mein Mann operiert war, war sein Verlangen nach Zucker wie weggeblasen. Also ich sehe da wirklich einen direkten Zusammenhang.

LG
Pem
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 13:16:34
Hallo Pem34,

nah das beruhigt mich schon etwas. Ich kaufe mir meine Gummibärchen in 1 kg Beutel direkt bei Haribo und eine Tüte schaffe ich so in 2 Tagen. Mir wurde auch schon mein Langzeitzucker bestimmt liegt im uneren Bereich selbst mein Blutzucker 1 h nach dem Essen- sollte die Höchstwerte anzeigen liegen bei mir so um 3, 5mmol/l- viel zu tief eigentlich.
Aber ich versuche mal etwas auf Zucker in sämtlichen Formen zu verzichten!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 13:23:03
Hallo Christian,

alles in Ordnung? Du läst unsere Brieffreundschaft etwas schleifen! ;)

Wie sind deine Blutbefunde- wir haben ja eine sehr ähnliche Diagnose. Ich hätte eine leichte Hyperprolaktinämie und einen diskret erhöten Kortisolspiegel.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 21. September 2013, 13:55:37
Hallo Hemichal,

ich habe ein Konvexitätsmeningeom in unmittelbarer Nähe zum sensorischen und motorischen Zentrum, leichte epileptische Aussetzer und ein bischen Sprachprobleme.

lg
frauypsilon
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 21. September 2013, 14:35:16
Zitat
alles in Ordnung? Du läst unsere Brieffreundschaft etwas schleifen! ;)

Sorry. Heute ist hier etwas mehr los (Wochenende), und ich sitze nicht die ganze Zeit mit dem Tablet auf der Couch..

Zitat
Wie sind deine Blutbefunde- wir haben ja eine sehr ähnliche Diagnose. Ich hätte eine leichte Hyperprolaktinämie und einen diskret erhöten Kortisolspiegel.

Ne, Blutbefunde hat bei mir keiner gemacht. Das ging hier alles ziemlich Knall auf Fall. Ich wollte zum Bergsteigen und ging wegen eines Kribbelns in den Fingern nochmal zum Arzt. Der schickt mich ins MRT, und ich komme mit dem Befund raus dass ich 2 Tumore habe, und der eine müsse sofort operiert werden. Das war Ende Juli. Jetzt ist T1 raus und ich befasse mich mit T2. Die Ärzte haben da wenig Input geliefert, vielleicht weil ich keine Beschwerden habe.

Gruß, und schönes Wochenende
Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 16:58:40
Hallo frauypsilon,

wurdes du schon operiert? Ich habe ja auch so ein Konvexitätsmeningeom aber das andere ist wohl etwas problematischer! Mir geht es eigentlich echt gut. Ich fühle mich nicht krank und habe auch keinerlei Probleme.

Aber raus müßen die Dinger schon irgendwan. Ich möchte eigentlich auch nicht so lange warten bis man Einschränkungen oder Anfälle hat. Zu mir wurde nur gesagt, dass ich von dem Konvexitätsmeningeom blind und oder taub werden könnte. Das andere Meningeom hat dan die weiteren Überraschungen parat! Ich nehme die Dinge wie sie kommen- habe ja keine Alternativen. Jetzt warte ich erst einmal auf die Klinikanweisungen und mal sehn was da so raus kommt!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 17:05:06
Hallo Christian,

du solltest dir aber trotzdem mal Blut abnehmen lassen. Die Hypohysen ist nicht weit von der Halsschlagader entfernt.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 21. September 2013, 17:09:03
Liebe Hemichal,

ich bin kommenden Mittwoch dran mit der OP in Freiburg. Drück die Daumen.
lg
frauypsilon
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. September 2013, 18:07:17
Hallo frauypsilon,

wünsche dir ALLES GUTE UND VIEL GLÜCK FÜR DIE OP! Wie operieren sie es bei dir- durch die Nase oder Kopf auf?
Darf ich fragen wie alt du bist? Ich finde es werden immer mehr "mittelalter" Fälle!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Paujo am 21. September 2013, 21:04:30
Huhuuu

Ich denke das mit dem Mittelalter liegt daran das die Biester sich dann bemerkbar machen. Unser doc hat gesagt das mein Mann dieses ding vielleicht schon viele Jahre hatte und erst als es anfing sich breit zu machen haben wir gemerkt das was nicht stimmt.
Sein Wesen änderte sich ca 2008. Diagnose 2010.
Mein Mann war von 1966.
Im übrigen hat er auch weingummi usw kiloweise verzehrt ohne zu zunehmen.
Lieber Kuchen als Fleisch. Marmelade statt Wurst.

LG
Paujo
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 22. September 2013, 20:44:05
Hallo Pajo,

es ist nicht leicht als Erkrankter und auch sicherlich als Angehöriger mir einer solchen Diagnose um zugehen. Bei mir ist diese Ungewissheit- was kommt noch? Ich möchte nicht gelähmt die Decke anstarren- was dann? Solche Sachen gehen mir immer abernds durch den Kopf. Ich bin hundemüde und bekomme trotzdem die Augen nicht zu. Ich hätte keine Probleme meine Haare zu opfern , eine lange Narbe über den Kopf zu haben aber evtl. die Erinnerungen (Kinder, Familie) durch eine OP zu verlieren beängstigen mich schon.

Ich habe heute auch gans wenig Zucker zu mir genommen! Aber Hunger auf Abendbrot hatte ich auch nicht- das Nutellabrot wurde ja gestrichen.

Ich habe meine Unterlagen ja gestern nach Dresden geschickt und warte nun auf den Rückruf, was die von meinen Kopf denken.

Was ich festgestellt habe ist, das die guten Freunde, mit den man immer Unterwegs war, party, Kino sich doch etwas rar gemacht haben. Die Bekannten, wo man immer mal ein paar Worte geweckselt hat oder mal zusammen einen Kaffe getrunken hat- die sind mir eine größere Hilfe und Unterstützung als meine "FREUNDE"! Erkennt man leider auch erst wenns ernst wird!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 22. September 2013, 22:14:44
Hallo hemichal,

Jetzt lass mal die ganzen negativen Szenarien beiseite. Du hast, glaub ich, in Dresden eine echt hervorragende Betreuung, und dort wirst Du erfahren wies weitergeht.  Ich zerbrech mir auch nicht den Kopf (den armen) über Dinge die ich noch nicht weiß.

Schlaf mal ruhig, wenns geht. Nichts wird besser durch Zweifeln.

Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 23. September 2013, 12:09:08
Liebe Hemichal,
die Erfahrung mit den Freunden musste ich auch machen, ich habe jetzt noch genau zwei ganz enge Freunde und einige Bekannte, die aber auch für mich da sind und Anteil nehmen.
Und das ist mir mehr wert als ein Riesenfreundeskreis, der total oberflächlich ist.
Und ich habe meinen Mann, der der allergrößte Halt überhaupt ist in meinem Leben. Das ist unendlich viel wert.

Ich habe auch Angst, ob ich wieder aufwache, wie ich dann bin, ob alles gut geht. Aber das ist glaube ich normal. Ich werde morgen nach Freiburg fahren und gute Gedanken haben. Ich werde Mittwoch operiert und alles wird gut werden.

Daran glaube ich fest! Negative Gedanken rauben Energie und helfen nicht weiter. Ich bin ein Freund des positiven Denkens, auch wenn es manchmal schwer ist und ich einen Durchhänger habe. Ich habe schon sehr viel Sch... im Leben erlebt und bin dennoch im Prinzip ein optimistischer Mensch. Das macht vieles einfacher und hilft, den Blick offen zu halten auch für die schönen Dinge, die es gibt.

Dir alles Liebe und positive Gedanken,
frauypsilon
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: Pem34 am 23. September 2013, 16:24:12
Hallo Hemichal,

ich glaube, es gibt kaum Leute hier im Forum, die noch ganz genau den alten Freundeskreis haben wie vor der Erkrankung. Es trennt sich wirklich die Spreu vom Weizen und es bleiben die Freunde übrig, die echt waren. Aber in der Not finden sich auch wieder neue Freundschaften.

Sowohl die eigene Sicht wie auch die Sicht der Feunde auf ganz banale Dinge des Lebens ändern sich durch solche Schicksalsschläge. Von unserem alten Bekanntenkreis, sind eigendlich nur 3 wirkliche Freundschaften übrig geblieben. Diese sind aber sehr eng.

Aber Hand auf die Brust. Ist jemand anderes betroffen, wissen wir auch oft nicht, wie wir uns verhalten sollen. Menschen, bei denen das Schicksal da schon mal zugeschlagen hat, reagieren oft einfühlsam, weil sie eben nachfühlen können. Die anderen sind einfach oft nur hilflos. Manchmal hilft auch ein Signal, was man selbst aussendet, wenn man selbst an dieser Freundschaft interessiert ist.

Dann lass mal den Kopf nicht hängen. Toi, toi, toi wünscht
Pem
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 24. September 2013, 13:11:58
Hallöchen,

ich habe eine Nachricht und nun auch das zweite Telefonat, zu meinen Fall aus Dresden erhalten. Die sind super nett und verständniss voll. Nicht die Götter in Weiß. Morgen in ihrer Konferenz werden sie meinen Fall besprechen und mich danach anrufen, wie es weiter gehen soll! Für mich ist das Interesse der Ärzte beruhigend- ich fühle mich besser als je zuvor. Nun warte ich auf Morgen!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 24. September 2013, 17:35:34
Für mich ist das Interesse der Ärzte beruhigend- ich fühle mich besser als je zuvor. Nun warte ich auf Morgen!

in der Hinsicht hast Du aus meiner Sicht wirklich das große Los gezogen, und auch die Fachkompetenz der Ärzte in Dresden scheint über jeden Zweifel erhaben. Bin gespannt was rauskommt.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 28. September 2013, 17:08:19
Hallöle,

mir gehts seit einigen Tagen super schlecht - dauerhaft übel. Nicht mal meine geliebten Gummibärchen kann ich sehen. Schon der Geruch sämtlicher Speisen vertreibt mich. Eigentlich kann ich bloss noch trinken! Die Kopfschmerzen sind auch schlimmer geworden seitdem es mir schlechter geht.
Am Mittwoch habe ich ja nun ein persönlichen Termin in Dresden- bis dahin Zähne zusammen beißen und durchhalten!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 28. September 2013, 18:50:42
Hallo hemichal,
war in Urlaub als du hier aufgetaucht bist...
las gerade deinen letzten post und habe bei dem was du schreibst nicht so ein gutes Gefühl, dass
Zitat
bis dahin Zähne zusammen beißen und durchhalten!
das richtige Vorgehen ist...
...  deine Symptome Übelkeit mit sich verschlimmernden Kopfschmerzen könnten Zeichen für  Hirndruck ausgelöst durch ein  Hirnödem, das sich um den Tumor herum bildet, sein-damit sollte "man" nicht solange "rumlaufen"? oder hast du auch schon mal Migräne? oder  für xy?

du schreibst, dass du aus der Nähe von Erfurt kommst, wäre da eine Vorstellung in der NC von Bad Berka nicht machbar? nur zum Abklären der jetzigen Beschwerden?!

... mit Medis gegen das Hirnödem oder gegen die Migräne  oder  gegen xy wärst du in Dresden sicher auch mental  "aufnahmefähiger"...

hmmm.... weiss nicht... schaumal, was sich für dich "richtiger" anfühlt...
lg
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 28. September 2013, 19:03:35
Hallo haijaa,

bisher hatte ich noch keine Migräne in meinen Leben!

Wollte gerade mal mit Abendbrot essen- ein Stückchen trockenes Brötchen und dan über kommt mich die Übelkeit.

Ich war doch schon in Bad Berka- 10 Tage hat es nach meiner Entlassung gedauert, bis sie meinen Arzt den Befund gefaxt hatten- und bei mir ist eben der Tumor "problematisch"!
Vielleicht sollte ich in Dresden noch mal anrufen, ob ich auch ehr kommen kann.

Vielleicht gehts mir morgen ja wieder besser.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: haijaa am 28. September 2013, 22:22:55
Hallo hemichal,

habe dir eine PN geschrieben ...

hatte das so verstanden, dass der Tumor bisher keine "größeren" Symptome verursachte, trotz seiner problematischen Lage...wenn "er " für die jetzigen Symptome "verantwortlich" ist... dann ist früher nach Dresden, wohl die bessere Option als Abwarten...
weiss auch nicht wie zufrieden du mit der ärztlichen Behandlung in Bad B warst, dass der Befund so spät kam ist ja eher ein organisatorisches Problem???

hoffe du kannst schlafen...
lg
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 02. Oktober 2013, 16:43:06
So, da bin ich wieder.

Heute war ich in Dresden und mir wurde das gleiche gesagt, wie in Bad Berka auch- eigentlich etwas deutlicher!

Das Meningeom am Auge wäre gut entfernbar- ist aber noch nicht zwingend nötig. Das andere Meningeom ist nicht operabel- man sieht lagebedingt von einer OP ab- da der Schaden nicht einschätzbar wäre. Bei Einschränkungen könnte man zur gegebenen Zeit an eine Bestrahlung denken aber auch diese wäre in diesem Gebiet nicht zu empfehlen.
In Kurzform: "Denken sie Positiv und wenn sie Glück haben, passiert die nächsten 15 Jahre nichts."
Meine Übelkeit ist ein psychisches Problem und hätte nichts mit den Tumoren zutun und auch meine Kopfschmerzen sind ehr dem Unfall zu zuordnen.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 02. Oktober 2013, 17:02:21
uff, sowas auch... dann mache ich mich mal darauf gefasst, dass ich dasselbe hören werde. Da ich keine akuten Beschwerden habe wird sich da wohl auch niemand die Finger verbrennen wollen - es sei denn, das Ding zeigt Wachstumstendenz. Ich werde jedenfalls meine Termine am 21. und 23. wahrnehmen und ebenfalls hier berichten.

In der Zwischenzeit üben wir uns im positiven Denken..

Gruß + alles Gute,
Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 03. Oktober 2013, 17:28:37
Hallo Christian,

selbst bei Wachstum würde man es nicht operieren! Der Tumor ist schlecht erreichbar und an der Halsschlagader lebensgefährlich!
Nur bei Ausfällen würde man an überhaupt über eine Bestrahlung nachdenken.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: doulos am 03. Oktober 2013, 18:47:35
ja klar.. allerdings gibt es, wie schon andere hier sagten, durchaus die Möglichkeit, dass unterschiedliche NCs zu unterschiedlichen Urteilen kommen. Ich habe gerade heute eine Diskussion (http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9004.msg644711.html#msg644711) gefunden, die mit einem ähnlich gelagerten Meningeom zu tun hatte und bei der eine Leidensgenossin beschrieb, wie sie zur Einholung von Zweit- und Drittmeinung durch die Republik getingelt war. Ich glaube sie war in Heidelberg, Tübingen und Köln. Die Urteile reichten von "inoperabel" über "da ist doch gar nichts" bis zu "machen wir, kommen sie morgen vorbei".

In jedem Fall verstehe ich, wenn das - sicherlich vorhandene - Risoko vermieden wird, solange keine Beschwerden da sind oder sich unmittelbar abzeichnen. Einfach so aus Prinzip eine OP in der Schädelbasis ist auch nicht mein Ding. Ich schlage also vor, dass wir uns erstmal nicht zuviel Gedanken machen - vor allem keine düsteren. Immerhin haben wir das Glück, dass wir (jedenfalls zunächst) noch beschwerdenfrei weiterleben können. Wenn Du einen Kontrast brauchst, dann geh doch mal rüber in die Gliobastom-Abteilung. Uh!

Christian
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: KaSy am 03. Oktober 2013, 21:37:25
Hallo, hemichal,
ich war auch gerade für zwei Wochen an der tollen Ostsee und habe erst heute Deine unendliche Geschichte gelesen.

- Zu Deiner Übelkeit - was sagt der Hausarzt dazu? Wenn es nicht mit den Tumoren zusammenhängt, sollte es abgeklärt werden, wenn es mehr als ein / zwei Tage gedauert hat. Vielleicht hast Du Dich mit einem Magen-Darm-Infekt angesteckt? Es gibt auch dramatischere Krankheiten, die so beginnen.

- Hast Du wegen der Kopfschmerzen mal an Entspannungsübungen gedacht? Auch darüber kannst Du mit Deinem Hausarzt sprechen bzw. mit der Krankenkasse, die mitunter solche Kurse anbieten (autogenes Training, Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Yoga, ... ). Deinen Schlafproblemen könntest Du damit auch ein wenig abhelfen.

- Ich halte Dreden durchaus für eine sehr kompetente Klinik. Aber eine Drittmeinung kann nicht schaden, wenn es darum geht, dass irgendwann doch operiert werden soll.
Die Uniklinik Greifswald wurde hier bereits genannt, nimm doch mal Kontakt dorthin auf. 
Bei mir wurden drei - allerdings gut zugängliche - Meningeome bereits bei relativ kleiner Größe (1 cm - 2 cm) operiert, "ehe sie wachsen und dann Probleme verursachen" (Wortlaut des Chef-NC in "meiner" Klinik in LOS, die ich aus sehr langjähriger Erfahrung empfehlen kann). Es waren aber auch nicht die ersten Meningeome, sondern waren in den Kontroll-MRT entdeckt worden.

- Noch ein paar neugierige Fragen: Arbeitest Du eigentlich? Wie alt sind Deine Kinder? (Musst Du nicht beantworten.)

Alles Gute
KaSy
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 04. Oktober 2013, 07:52:17
Hallo KaSy,

ich wurde krankgeschrieben, laut meines Arztes bis zum Kontroll MRT am 18.3.2014.

Meine Kids sind schon 20 und 18 Jahre alt.

Wegen der Kopfschmerzen soll ich jetzt mal Akkupunktur versuchen. Durch den Unfall, geht man davon aus, dass die Kopfschmerzen daher kommen. Die Meningeome von der Lage in meinen Kopf, würden jetzt noch keine Kopfschmerzen verursachen.

Meine Schlafprobleme und auch die Übelkeit sind mehr ein "noch nicht verarbeitungsproblem"- womit ich mich ehr nachts auseinander setze.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 21. Oktober 2013, 18:32:12
Hallo Christian,

hab dir für die heutige Untersuchung die Daumen gedrückt und hoffe, dass es dir gut geht! Freue mich auf eine Antwort!
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 28. Oktober 2013, 20:07:48
Hallo Christian,

nehme deinen Hinweis ernst und schreibe meine Geschichte weiter.

Vor fast 8 Wochen hatte ich ja nun die Diagnose von 2 Tumoren im Kopf erhalten. Es war auch schon recht viel passiert in dieser Zeit.

Ich wurde in der Klinik Bad Berka stationär aufgenommen um weitere Untersuchungen der Tumore zumachen.
Endbefund: 1 Tumor am Auge ist operabel und der 2 Tumor an der Halsschlagader ist es ehr nicht. Schon diese Diagnose war ein Schlag für mich, nicht genug das ich bereits über 15 Monate durch meinen Unfall krankgeschrieben war. Nun auch noch das!

Ich war Rückblickend doch schon sehr verängstigt, wie geht es weiter, was ist wenn eine OP schief geht und man gar nichts mehr weis oder sogar ein Pflegefall wird. Finanziell- ich habe bisher 40 Stunden gearbeitet, dass Geld fehlt. Wie sagt mann es am besten der Familie????
Ja, mir ging und geht doch so einiges durch den Kopf.

Ich wollte eine Zweitmeinung zu meinem Befund- das klappte in Dresden wirklich sehr gut. Die Ärztin blieb ruhig sitzen und erklärte mir eigentlich genau das selbe, was ich von Bad Berka schon gehört hatte. Nur sie nahm sich sehr, sehr viel Zeit und sie strahlte eine Ruhe aus. Die Mitteilung, dass man an dem Tumor an der Halsschlagdaer nichts macht, sondern nur beobachtet bis evtl. Ausfälle kommen machte mir trotzdem Angst.

Da ist was in meinen Kopf, was da nicht rein gehört!

Nach dem Termin in Dresden hat mein Mann einen kurz entschlossenen Wellnes Urlaub gebucht. Der Termin war schon eine Woche später.
Ich konnte in diesem Hotel das erste Mal wieder schlafen, das konnte ich Wochen lang zu Hause nicht mehr.

Seit gut einer Woche habe ich in 3 Fingern Gefühlstörungen, wie eingeschlafen mit starken Schmerzen verbunden. Der Unterarm und die Schulter schmerzt mit- habe aber keine Erklärung von was das kam oder kommen könnte. Ich habe viele Schmerzmittel (Voltaren, Tilidin, Ibu) und Muskelentspannungsmedikamente versucht ohne merkliche Erfolge. Meine Schmerzen blieben unverändert.

Danach folgten noch 2 Gutachten.
Der letzte Gutachter, letzte Woche sagte mir ich sollte mit den Fingern mal zum Arzt gehen! ;D
Das fand ich echt witzig!
Heute war der erste Arbeitstag meines Arztes nach seinen verdienten Urlaub. Als er mich sah, kann er es immer nicht fassen- was ich mir so alles einfange. Er hat mich auch gefragt, warum ich für die anderen nichts mehr übrig lasse.
Er hat mir eine Überweisung zum MRT gegeben und ein Rezept für manuelle Therapie. Das MRT ist nächste Woche auf Verdacht, dass die Abbrüche durch den Unfall sich doch nicht verkapselt haben sondern wandern!

Nachmittags war ich noch bei der Physiotherapie und sollte auf dem Rücken liegen, die Physiotherapeutin wollte den Hals in ihre Hände nehmen und abtasten- dazu kam sie aber nicht. Meine Finger und auch der Unterarm schmerzten auf einmal so stark, dass ich es liegend nicht mehr aushielt. Der HWS Nerv ist so stark gereitzt oder beschädigt, dass weis ich nun. Meine "neue" Krankheit kommt mal wieder von was anderem.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: frauypsilon am 29. Oktober 2013, 08:43:53
Hallo, Hemichal,

die Geschichte weiter zu schreiben ist sicher sehr gut und hilfreich für die Seele. Geht mir zumindest so.

Manuelle Therapie bekomme ich auch z.Zt., weil die HWS so schlecht ist. Meine Physiotherapeutin behandelt erst im Sitzen, dann im Liegen und dann wieder im Sitzen. Das hat sich bewährt. Wenn sie mich nur im Liegen behandelt, wird der Schmerz manchmal schlimmer. Dies nur als Tipp. Überlege einfach, was für dich angenehmer ist und sage das dann ruhig der Physiotherapeutin, damit ihr gemeinsam herausfindet, was dir gut tut.

Noch ein Tipp zu den Schmerzmitteln: Ich bin ja auch Schmerzpatientin und schreibe mir seit fast 20 Jahren auf, wieviel und welche Schmerzmittel ich nehme und das täglich. Es gibt ja die Regel, max. an ca. 10 Tagen im Monat Schmerzmittel zu nehmen, um einen Übergebrauch zu verhindern. Sicher gibt es da Ausnahmen, aber dauerhaft viele Medikamente schaden irgendwann mehr als sie nützen. Da ich davor Angst habe und um den Überblick zu behalten, schreibe ich alles auf.

Und mit Tilidin nimmst du ja schon sehr starke Medikamente. Aber ich kenne das auch, wenn der Schmerz ganz stark ist, ist es einem egal, was man nimmt. Bist du auch bei einem Schmerztherapeuten in Behandlung oder kennt dein Arzt sich gut damit aus?

Es freut mich, dass du einen schönen Wellness-Urlaub hattest und wünsche dir ganz gute Besserung.
Hier im Forum sind einige, wie du und ich, die mehrere Baustellen haben.

Ich drücke dir die Daumen, dass ihr einen guten Behandlungsansatz findet und auch fürs MRT.

lg
frauypsilon
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 30. Oktober 2013, 18:04:23
Hallo Frau frauypsilon,

das mit den Schmerzmitteln ist bei mir so ein extra Problem- irgendwie hilft nix und ich merke es selber am Schmerz erst sehr spät.  Bei mir wurde eigentlich alles schon versucht- wie BTM Medikamente zB Targin- hab ich 20 Stunden am Tag geschlaffen aber Schmerzen hatte ich trotzdem noch.

Mein Arzt ist der Meinung, dass etwas mit meinem Schmerzempfinden nicht richtig stimmt.
Ich bin 7 Wochen lang mit einem ausgekugelten Arm/ Schulter rumgelaufen bis es endlich bemerkt wurde. Ich habe es geschafft 9 Monate mit einem kaputten Knie (Meniskusriß und Kreuzbandriß) rumzulaufen.

Mein MRT für nächste Woche wurde nun auf Freitag vorverlegt. Mal schauen, was ich nun wieder neues habe.
Titel: Re:Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)
Beitrag von: hemichal am 04. Januar 2014, 18:11:15
Ich wünsche euch ALLEN hier im Forum ein besseres Jahr- besser als das letzte![/b] Meine Daumen sind für alle gedrückt, die die Unterstützung möchten und brauchen.
Mir selber haben auch die positiven Mitteilungen sehr viel bedeutet--- DANKE---  an alle die sich jetzt angesprochen fühlen!!! Es war nicht immer leicht über die eigenen Ängste und Beschwerden zu schreiben, aber es hilft.

Mir geht es körperlich und seelich etwas besser- der Druck ist weg- wie gehts weiter!
Ich wurde nun berentet.

Heike