Petroclivalen Mening. mit Infil. des Sin-cav. li. Vorst. heike42 (Betroffene)

[heike42]

Hallo,
das ist mein erstes teilnehmen an einem Forum und hoffe auf (hoffentlich) positivem Zuspruch.
Bei mir wurde 2010 zufällig o.g. Meningeom festgestellt. Dieses ist jetzt leicht gewachsen (etwa 12x15mm). Laut Arzt: "es liegt ein petroclivales Meningeom vor, das den Pons von ventral etwas verdrängt und in den li. Sinus cavernosus eingewachsen ist, dort die A. carotis ummauert. Die Behandlung ist problematisch, da eine Exstirpation des Tumors im Sinus cavernosus nur mit erheblicher Gefahr für die Hirnnerven III - VI und die A. carotis erfolgen könnte. Der präpontine Tumorteil sollte andererseits entfernt werden, solange dies mit vertretbarem Risiko und Aussicht auf Erfolg durchgeführt werden kann." - Ich habe beim Blick nach links Doppelbilder. Werde aber nochmal zu einem anderen Augenarzt gehen, da dieser nicht mal eine Gesichtfeldmessung gemacht hat (der Neurochirurge hat gemeint, das wär das erste, das man bei der Kontrolle beim Augenarzt durchführen muß). So, mit diversen Fachausdrücken kann ich nicht viel anfangen. Mir wurde die Uni Frankfurt empfohlen, Hr.Prof. Dr. Seifert. Wenn keine weitere Beschwerden dazukommen, kann ich bis Januar 2012 warten. Kann von Euch mir hierzu noch Informationen geben?
Vielen Dank
Heike

[KaSy]

Liebe heike 42,
da sich noch niemand gemeldet hat, der sich besser mit der Deutung Deiner Diagnose auskennt, begrüße ich Dich aus diesem bekloppten Anlass mal ganz herzlich und versichere Dir, es wird weitere Antworten geben, Du wirst hier nicht allein gelassen, schreib all Deine Sorgen, Fragen und sehr gern auch gute, aufmunternde Informationen, wenn sie eintreten werden.

Ich versuche mal eine Deutung:

Ein Meningeom ist ein Tumor, der aus den Hirnhäuten wächst.
 
Deines wächst zerstörend in einen Knochen der Schädelbasis ein. („petroclival“)

Im hinteren Hirn befindet sich eine Brücke = „Pons“ genannter Wulst, der nach vorn etwas verdickt ist. Er ist mit dem Kleinhirn verbunden. Der betroffene Knochen wird auch Keilbein genannt. Er befindet sich hinter der Augenhöhle. Hier gibt es eine Grube, die man Türkensattel nennt. In dieser befindet sich die Hypophyse. Diese Drüse ist für die hormonelle Steuerung im Körper zuständig. An beiden Seiten (rechts und links) des Türkensattels befindet sich ein Venengeflecht. („Sinus cavernosis“) Venen sind die Adern, die das sauerstoffarme Blut vom Gehirn weg zur Lunge führen.

Tumoren im Keilbein können den Sehnerv verkleinern, den Augapfel hervortreten lassen, die Augenmuskeln lähmen sowie starke Schmerzen in diesem Bereich erzeugen. Ein verkleinerter Sehnerv ist nicht mehr in der Lage, alle Lichtsinnesreize, die im Auge auf der Netzhaut empfangen werden, weiterzuleiten. Dies ist durch den Augenarzt mit einer Gesichtsfelduntersuchung am besten nachweisbar.

Dein Tumor verdrängt diesen "Pons" ein wenig von vorn ("ventral"), also von der verdickten Seite aus. Er ist auf der linken Seite des Türkensattels in dieses Venengeflecht eingewachsen.
Außerdem ummauert Dein Tumor die (vermutlich auch linke) Halsschlagader („A.carotis“), die von unten, aus dem Hals, in das Gehirn verläuft und dieses mit sauerstoffreichem Blut versorgt. Ohne die beiden Halsschlagadern ist das Gehirn nicht lebensfähig!

Die vollständige operative Entfernung deines Meningeoms ist deshalb so problematisch, weil die Halsschlagader beschädigt sowie die Hirnnerven III-VI geschädigt werden könnten. Letztere sind für die Augen (III, IV, V1), die Kieferbewegung (V2, V3) sowie die vom Hirn zum Rückenmark führenden Hirnnerven (VI) verantwortlich. Es wären ziemlich umfangreiche Schäden, die als OP-Folgen entstehen könnten und Deine Lebensqualität erheblich einschränken würden.

Der Tumorteil, der sich vor dem Pons befindet, sollte entfernt werden, vermutlich, um die Möglichkeit eines weiteren Tumorwachstums zu verringern, wodurch das Hirn weiter, an anderen Stellen, verdrängt werden würde und andere Schäden erzeugt würden.

Deine Doppelbilder müssten durch bereits geschädigte Teile der für die Augen verantwortlichen Hirnnerven entstehen. Da kenne ich mich aber nicht aus. Es soll trainierbar sein, habe ich hier im Forum gelesen. Manche der Betroffenen haben über derartige Doppelbilder nach Operationen berichtet. Such mal unter dem Schlagwort "Doppelbilder" in der Suchfunktion dieses Forums.

Eine Frage habe ich noch - meinst Du den Januar 2012 oder 2013 ??

Jedenfalls scheinst Du etwas Zeit zu haben, um die richtige Therapie, den richtigen Arzt, die richtige Klinik zu finden.
Uns hast Du ja schon gefunden. 

Liebe Grüße
KaSy

[krimi]

Liebe Heike42,

wie KaSy möchte ich dich aus dem unschönen Grund hier im Forum begrüßen. Wir werden sicher nicht die einzigen bleiben die sich melden.

KaSy hat dir schon sehr gute Erklärungen geschrieben, denen ich mich nur anschließen kann.
 
Ergänzend dazu: Meningeome sind im Allgemeinen langsam wachsende, gutartige Tumore, die von den Hirnhäuten des zentralen Nervensystems ausgehen. Die Hirnhäute überziehen wie Schutzhüllen das Rückenmark und das Gehirn. Meningeome wachsen meist von der harten Hirnhaut aus nach innen Richtung Gehirn. Sie wachsen sehr langsam, verdrängen das benachbarte Hirngewebe. In den meisten Fällen infiltriert das Meningeom das Gehirn nicht, noch bildet es Metastasen. In einigen Fällen kann es den Knochen des Schädels infiltrieren.

Unter diese Link http://www.helios-kliniken.de/klinik/erfurt/fachabteilungen/neurochirurgie/leistungsspektrum/meningeome.html
konnte ich dazu nachlesen:  Sie neigen dazu die das Gehirn versorgenden Arterien wie Arteria Carotis oder die Arteria cerebri media zu ummauern und in manchen Fällen auch Augenmuskel- oder Sehnerven. Sie sind nicht immer vollständig zu entfernen, so dass eine engere postoperative Kontrolle mit MRT oder auch eine radiochirurgische Behandlung notwendig sein kann.

Du siehst, dass diese Tumore gut behandelbar sind. Und Zeit scheinst du auch noch zu haben, so dass du dir noch Informationen einholen kannst und auch noch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik.

Kopf hoch. 
Liebe Grüße
krimi

[fips2]

Wilkommen im Forum Heike

Da du offensichtlich aus dem Rhein/Main gebiet kommst, bietet sich die Uni Mainz als Zweitmeinungsklinik an. Meine Frau wurde dort, mit dem gleichen Tumor, sehr gut behandelt.Kirschgroß hinterm Auge. also das gleiche Spiel wie bei dir, mit den selben Symptomen.

Erbebnis:
Vollentfernung.Kein Rezedivbildung


Sinus cavernosus ist ein heikeles Gebiet, welches unbedingt Spezialisten braucht die sich dort auskennen.

Dass es Nachwirkungen, egal bei welcher Behandlung, geben kann, ist dir hoffentlich klar.
Ich persönlich und wird von den namhaftesten Neurochirurgen vertreten, tendiere zu möglichst weiter Entfernung des Tumors mittels OP und dann evtl. Restbestrahlung mittels Cyberknive oder ähnlichen Formen. Gundlage deshalb und wurdt von den namhaftesten Neurochirurgen vertreten.
Durch die Bestahlung wird das Gewebe zwar abgetötet verbleibt aber im Körper.
Was raus ist, das ist raus. Was raus ist kann keinen Raum mehr einfordern.

Zugegeben, die Behandlung ohne OP ist sympatischer. Die Frage ist, ob es die effekiveste ist.

Du musst entscheiden. Es ist dein Kopf.

[heike42]

Hallo,
und vielen Dank für die ersten hilfreichen Informationen.
Ich möchte mich kurz vorstellen (habe ich gestern vergessen), bin 42 Jahre, verheiratet, zwei Kinder (6 + 9 Jahre) und komme aus dem Oberfranken. Kliniken in der Nähe wären Erlangen, Würzburg, Regensburg.
Mein Neurochirurge meinte, es solle auf jeden Fall eine Uniklinik sein die gleichzeitig bestrahlen kann. Im Januar 2013 soll ich bei meinen Arzt wieder erscheinen.
Operieren lasse ich mich irgendwann auf jeden Fall und wie die ersten Informationen hier sind - muß ich auch! Ich habe keine Angst vor der OP - ich möchte nur hinterher meine Familie wieder sehen (mit ihnen spielen und sie auch versorgen können).
So wie ich das verstanden habe, wenn ich nichts mache werde ich daran sterben, oder?
Zu viele Ärztemeinungen werde ich wohl nicht einholen, ich möchte nur eine Klinik die das kann und wo ich gut aufgehoben bin. Da ich jetzt im Moment nur die in Frankfurt weis, werde ich auch dorthin zu einem Gespräch bzw. Untersuchung hingehen.
Schönen Gruß
Heike

[Eva]

Hallo Heike,

ich kann Dir die Uniklink Würzburg nur empfehlen, vor allem die Strahlenklinik unter Leitung Prof. Flentje. Er hat meinen Tumor sehr wirkungsvoll bestrahlt. Das war 2004 und seitdem ist Ruhe.

LG Eva

[fips2]

Dir ist aber bekannt, dass Menigeome,bzw. alle langsam wachsenden Tumore NICHT auf  Strahlentherapie althergebrachter Weise, außer Cyber- oder Gammaknife ansprechen?
http://www.dgnc.de/htm/08/nav/index08.html?/htm/08/text08_7.html

[heike42]

Hallo fips2,

ich weis, das nur die zwei Strahlungsmethoden in Frage kommen. Soweit ich gehört habe, gibt es diese in München und Frankfurt. Bevor eine Klinik bestrahlt, wird diese sicherlich erst eine Entfernung des Tumors machen wollen.

LG Heike

[KaSy]

Liebe heike42,
ich finde Dein Vorgehen sinnvoll, dich zu informieren und zuerst die Klinik zu wählen, die sowohl über erfahrene Neurochirurgen als auch eine gute Strahlentherapie verfügt.

Mich beunruhigt nur der Gedanke ein wenig, dass diese Doppelbilder bereits auftreten und der Arzt dennoch ein ganzes Jahr bis zur nächsten Kontrolle verstreichen lassen möchte.

Aber ich würde auch dem Arzt vertrauen. Und zwar nicht nur bzgl. des zeitlichen Abstands sondern auch wegen der Methoden der OP und der Bestrahlung. Schließlich sind sie die Fachleute, wir hier sind alle nur Laien mit eigener, nicht ganz zu unterschätzender Erfahrung.

Nur, wenn die Doppelbilder bleiben, würde ich die Ärzte nerven, um rauszukriegen, wie Du die wieder loswerden kannst.

Liebe Grüße
KaSy

[heike42]

Hallo KaSy,

wegen den Doppelbildern gehe ich jetzt erstmal noch zu einem anderen Augenarzt. Der jetzige hat mich eigentlich gar nicht weiter untersucht (Standartuntersuchung, wenn man eine neue Brille möchte). Vom Neurochirurgen habe ich erfahren, das er eine Gesichtsfeldmessung hätte machen sollen - ob schon Nerven beschädigt sind.

Seit dem ich diese Diagnose habe, bilde ich mir schon Schmerzen (wie z. B. Kopf - und Augenschmerz) ein, wenn ich daran denke und das sehr oft. Bin ich abgelenkt, gehts mir gut - war das bei einigen von Euch auch so?

Einen schönen Abend,
Heike

[KaSy]

Oh ja, Du glaubst nicht, welche große Rolle die Psyche dabei spielt!

So mal zum Vergleich - Zitrone .
Na, da läuft Dir gleich das Wasser im Mund zusammen.


Selbst die Volkskrankheit "Ich habe Rücken" ist vermutlich zu 90% ein Wechselspiel zwischen tatsächlichen kurzzeitigen Rückenschmerzen und den Schmerzen, die aus der Angst davor entstehen. Angst führt - über die Psyche - zu Verspannungen und schon haben wir die tollsten Rückenschmerzen. Angst sieht man einem auch an - achte mal auf Deine Schultern. Wie oft zieht man die hoch, z.B. wenn Du gerade für Deine Familie alles zugleich machen sollst und dann klingelt noch das Telefon ...

Und genauso ist das mit der Diagnose Hirntumor und der Angst vor dem, was damit zusammenhängt. Auch wenn man glaubt, man habe keine Angst. Man hat sie. Innerlich.

Noch ein Vergleich - Eine Mücke summt.
Angst hast Du keine und doch gehst Du in "Hab acht-Stellung". Wo ist sie, wo wird sie stechen, ...
Und Du ziehst vielleicht auch gerade in dieser Anspannung die Schultern hoch.


Ich habe es nach meiner ersten Meningeom-OP gelernt, Schmerzen zuzuordnen - Sind es wirkliche Kopfschmerzen oder sind sie psychischer Natur?
Ich bin dadurch darauf gekommen, dass bei mir in bestimmten Situationen Kopfschmerzen entstanden, bei gruseligen Filmen, bei trauriger oder "aggressiver" Musik, bei zu hohen Ansprüchen ... Das war bereits in der Reha danach und seitdem achte ich bei jedem Schmerz darauf, ob er vielleicht nur psychisch verursacht ist.

Deswegen habe ich aber lange noch nicht meine Psyche im Griff. Aber das ist eine andere Geschichte. (Findet man hier, solltest Du Dir aber nicht antun.)

Ich glaube, Du hast das schon richtig eingeordnet, wenn Du schreibst, dass Du Dir die Schmerzen einbildest. Da sie aber einen Diagnose-Hintergrund haben, kannst und solltest Du sie auch nicht einfach als Einbildung abtun, aber in Dich hineinhorchen. Kann ich sie mit einer Ablenkung zu einer anderen Tätigkeit beeinflussen? Oder kommen sie gleich danach wieder? Ignorieren der Schmerzen und des Tumors ist sehr gut, aber beobachten sollst Du das trotzdem. Ist nicht so einfach.

Mir ging es einmal so, dass ich das zweite sich ankündigende (Frag nicht, wie) Meningeom bemerkte, es mir glücklicherweise im Kalender notierte und es dann über 6 Wochen wegen der normalen Arbeitsbelastung völlig vergaß. Erst am Abend des Tages, bevor ein Kurzurlaub anstand, bemerkte ich es wieder. Ich dachte erst, es wäre etwas Neues und erinnerte mich erst nach und nach daran, dass da doch irgendwann etwas war ...
Kann gefährlich werden, wenn man so etwas auf längere Zeit verdrängt, bis es zu groß wird.

Diese Gefahr besteht bei Dir sicher nicht.  

Solltest Du tatsächlich diesbezüglich der Realität entgleiten und den Unterschied zur "Einbildung" nicht locker erkennen können, dann scheue Dich nicht, Deinen Hausarzt darauf anzusprechen und eine psychotherapeutische Betreuung in Betracht zu ziehen. Das kann eine gute Hilfe sein und Du bist deswegen nicht "irre"! Ich schreibe das jetzt, obwohl es bei Dir überhaupt noch nicht an der Zeit dafür ist. Aber es könnte kommen. Ich habe jedenfalls sehr lange gebraucht, um eine Psychotherapie für mich anzunehmen. Man will ja nicht mal vor sich selbst als bekloppt dastehen, schon gar nicht vor anderen. Sollte nur ein klitzkleiner Denkanstoß sein.

Mach erst mal weiter auf Familie und geh nebenbei auf Therapiesuche.
Alles Gute
KaSy
 

[heike42]

Hallo,

ich hab da nochmal eine Frage.

Wenn Ihr in den Kliniken zu einem Beratungsgespräch geht,  führt das Gespräch der Chefarzt oder die dort arbeiteten Neurochirurgen? Wie lange dauert ein solches Gespräch ungefähr? Und von wen werdet ihr operiert?

Ich lese in den Beiträgen, das der Chef dieser Klinik operiert. Da ich Kassenpatient bin, wird das wohl kaum der Fall sein.

Danke für Eure Antworten.
Heike

[gaby56]

Hallo Heike,

ob man sich das "wünschen" kann,vom Chefarzt operiert zu werden,weiß ich nicht.

Mein Mann wurde, da es eine sehr langwierige Op war ( solche Op's dauern wohl im allgemeinen etwas länger ), sowohl vom Chefarzt als auch vom Oberarzt operiert. Und wir sind auch Kassenpatienten.

Die Kontrolle nach einem halben Jahr war dann auch beim Chefarzt.

Aber wie gesagt,ob man da direkt Einfluss drauf nehmen kann weiß ich nicht,ich glaub es eher gesagt auch nicht. 
LG Gaby

[krimi]

Hallo Heike42,

bei meinem Vorstellungs- und Beratungsgespräch in der Neurochirurgischen Ambulanz der  Klinik hatten mehrere Ärzte der Neurochirurgie ambulante Sprechstunde. Vom Assistenzarzt bis zum Oberarzt bzw. Oberärztin. Der Chefarzt war bei besonders schwierigen Fällen dabei bzw. die Termine wurden dementsprechend für diese Gespräche vergeben.

Das Gespräch mit mir führten die Oberärztin und ein Assistenzarzt. Und beide führten bei mir die OP durch, die mehrere Stunden dauerte. Soviel ich weiß, war der Chefarzt in Rufbereitschaft.

Ob der Chefarzt operiert hängt nicht nur davon ab ob ich gesetzlich oder privat versichert bin. Es hängt auch von dem Schweregrad des Tumors ab werden der operiert soll.
 
Als gesetzlich Versicherter kann ich auch eine Zusatzversicherung haben, die eine Chefarztbehandlung miteinschließt.  Ich weiß nicht, ob man die Einstellung haben sollte, dass nur der Chefarzt gut operieren kann.
Wichtig war für mich die gute Beratung vorher und die genaue Aufklärung über den OP-Verlauf, was bzw. wie es gemacht wird. Das Gefühl zu haben, bei dem Chirurg gut aufgehoben zu sein. Und meiner hat sehr gute Arbeit geleistet.

Die erste Visite machte der Chefarzt und brachte mir auch ein paar Tage später den pathologischen Befund. Und ich bin auch „nur“ gesetzlich versichert.

Die ersten Verlaufskontrollen waren beim Oberarzt und später bei einer Assistenzärztin, die sehr genau ist und sich viel Zeit nimmt.

Sich gut aufgehoben und wohl fühlen ist für mich ebenso wichtig.

Du kannst bei den Vorgesprächen bestimmt ansprechen, wer die OP durchführt und ob du auch wünschen kannst vom Chefarzt operiert zu werden.

Ich wünsche dir alles Gute

krimi

[KaSy]

Hallo, Heike42,

als gesetzlich Versicherte wurde ich bisher an 5 Meningeomen operiert und jedesmal vom Chefarzt, der gelegentlich wechselte. (1.Chefarzt, 2.Stellv.Chefarzt wegen Urlaub des Chefs, 3.neuer Chefarzt, 4.+5. wieder neuer Chefarzt +Stellv. zugleich) Das heißt auch, dass all diese Chefärzte Hirntumor-OPs als sehr wichtig ansehen! Die Vorgespräche fanden nicht unbedingt mit dem Chefarzt statt, allerdings erhielt ich nach der 1. OP für die Kontrollen immer Chefarzttermine.

Allerdings sehe ich das auch so wie Krimi: Warum sollte nur der Chefarzt gut operieren können?

Hab Vertrauen und Zuversicht!

Gruß
KaSy