HirnTumor-Forum

Autor Thema: Michel 2 Tage und so abgebaut  (Gelesen 20021 mal)

Offline Schwaumel

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #15 am: 09. Februar 2011, 22:58:25 »
Danke, Danke ,Danke allen die heute die Daumen gedrückt haben. Michel hat die OP überstanden, ist ansprechbar und selbst der Prof. konnte es nicht glauben als er seine linke Hand spontan etwas anhob. Eigentlich wollten wir ihn heute noch nicht damit belasten, aber dann waren wir neugierig und haben ihn gelockt. Keiner konnte es glauben: Er hat sein linkes Bein richtig hoch gehoben, ganz alleine. Ich haben so geweint vor Freude und ich kann schon lange nicht mehr weinen. Das konnte er doch schon sehr lange nicht mehr.Es ging doch links nichts mehr und nun sollte ja eigentlich alles weg sein.
Es war ein Wunder, hoffen, dass es morgen auch noch so gut geht. Es ist einfach ein Traum.

Traurig hat mich gemacht, dass Michel sich wieder einmal nicht freuen konnte. Keine Mimik, nur wegsehen. Hat er dafür, das alles auf sich genommen. Naja, wir gehen morgen auf die Palliativ, die sollen sich mit so etwas auskennen und das Team dort soll richtig gut sein.

Ich muss noch einmal erwähnen, dass wir im Kh in Bad Berka bei Prof. Mursch, und dem gesamten Team in den besten Händen sind. Tolle Schwestern und Pfleger, tolle Ärzte, die mir auch helfen jetzt gleich andere Schwierigkeiten gleich zu therapieren. So etwas muss man echt schätzen und tut gut.

P.S. Das Keppra wird jetzt umgestellt, da es die Spitzen der Aggressionen nehmen soll. Leider fördert das neue Medikament und die 24 mg Kortision michel Fressattaken. Ihr seht, nun wieder ein neues Problem. Wir sollen nun ohne Kohlehydrate essen. Da wird der Michel wieder arge Aggresionen bekommen, denn er schreit nur nach Hunger und ich muss mich jetzt erst einmal um die Essenumstellung bemühen Infos sammeln.  Vielleicht hat jemand Erfahrungen?

So ich kämpfe jetz wieder und habe Mut, wenn alles gut geht beginnen wir 4 Wochen nach der Op mit Avastin.

Wünsche euch allen alles Gute, meine Kerze brennt für euch alle und für meinen Mann.

LG Katrin
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Michel
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Offline Eva

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #16 am: 10. Februar 2011, 00:16:28 »
Liebe Katrin,

das freut mich ganz toll, dass Michel alles gut überstanden hat. Hoffentlich klappt es morgen auch noch so gut mit seiner linken Seite.
Ich versuche auch, Kohlenhydrate (Brot, Nudel, Reis, Zucker) zu vermeiden und stattdessen rotes Fleisch, Gemüse, Salate und Obst zu essen. Das bekommt mir sehr gut und ich habe keinen Hunger. Gehe alles langsam an, Du schaffst das.
LG Eva
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Isirider

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #17 am: 10. Februar 2011, 10:12:37 »
Oh wie schön von Euch diese schöne Info zu bekommen.Ich glaube tatsächlich, das die vielen guten Gedanken etwas bewirkt haben. Als ich nachi meiner 1.Op aufwachte habe ich eine Aura all der vielen guten Gedanken um mich gefühlt.
Ich gratuliere Euch und die anderen Baustellen sind doch zu schaffen, ihr habt schon soo viel durchgestanden. Liebe Grüße

Offline Schwaumel

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #18 am: 10. Februar 2011, 23:46:09 »
Hallo an alle, bin gerade wieder zu Hause angekommen. Michels motorik hat sich echt verbessert. Er tanzt zwar keinen Tango, aber sichtliche Verbesserung der linken Seite. 4 Gliadelle sind eingesetzt und er ist in eine normalerweise top Zustand. Wir waren heute schon spazieren und in der Kaffee trinken. Heute abend war er fertig und schläft .
Morgen kann ich das MRT ansehen und werde sehen , wie weit man den Tumor entfernt hat.
Tolle Leistung des Op Teams, einfach unfassbar.
Leider kann Michel sich überhaupt nicht freuen, seine Aggressionen sind viel schlimmer geworden. Habe heute eine Nervenzusammenbruch bekommen. Alle Schwestern und Ärzte haben sich sofort fast zu viel um mich bemüht. Er ha
t überhaupt keine Ausdauer und Konzentration und alles was er aufstaut, lässt er nur bei mir ab. Zu allen anderen ist er nett. So kam bei unserer Begrüßung alles raus, was ihn heute Nacht und heute früh bei der Umlegung zu lange gedauert hat, bei mir raus.
Naja habe mich dann wieder gefangen.
Michel kann sich über das Ergebnis der oP nicht freuen, weil er gehofft hatte, dass er auf dem Op Tisch einschläft und alles geschafft hat. Ich hatte schon vorher das Gefühl und habe ihm immer wieder gesagt, dass das nicht funktioniert. Die Kinder haben es erst jetzt, wo er es zugegeben hat, gemerkt.
Nun könnt ihr euch vorstellen, in welcher Situation er ist und ich hatte gestern so viel Elan und wollte neu anfangen zu kämpfen. Aber für was, wenn es für ihn nicht mehr lebenswert ist. Wieder diese Frage, die wir uns schon vor der OP gestellt haben.
Auf der Palliativ sind wir sehr gut aufgenommen worden. Sie möchten, dass ich mit bleibe. Ich kann mir aussuchen, ob ich in michels Zimmer bleibe oder ein Einzelzimmer möchte. Michel möchte natürlich, dass ich bleibe und ich hätte 4 Stunden Fahrt am Tag gespart. Außerdem bieten sie mir psychologische Behandlung an, da auch Sie sehen, dass ich ganz schön fertig bin.
Im  Auto bin ich wieder einmal ein tickende Bombe, obwohl man sich dort immer wieder auf etwas konzentrieren muss. Tut gut, leider schweifen die Gedanken doch immer wieder ab.
Ich weiß nicht , was ich machen soll,da mir die Stunden zu Hause, auch mal ohne den Druck von michel auch gut tun. Man kann mal atmen. vielleicht bereue ich aber auch die Stunden, wenn ich sie verpasse????
Alles Fragezeichen und ich muss sie heute Nacht beantworten. Viel Zeit habe ich nicht, da ich ja bald wieder los muss.
Ich bin so froh, dass Michels OP so gut gelaufen ist. Leider haben wir nichts davon. So spielt das Leben.

Habe heute Lebensmittel gesucht ohne Kohlenhydrate, auch nicht leicht, selbst Naturjoghurt hat KH. Hoffentlich habe ich mal Zeit mich damit zu beschäftigen. Michel schreit nach Essen und ich habe noch keine richtigen Plan, wie ich ihn satt bekomme, ohne das er fett wird.

so ihr Lieben , hoffe man kann uns auf der Palliativ helfen und wir finden wieder einen Weg der lebenswert ist, denn die Voraussetzungen haben wir jetzt.

Ich grüße euch und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin.

Lg Katrin

P.S. Insirider: Du hast die Kraft  zum kämpfen und gibst nicht auf. Deshalb wird es dir nicht so gehen. Du machst alles richtig, auch mit Avastin. Du bist auf dem richtigen Weg. Versuche zu leben und zu genießen und wenn es ein schöner Kaffee ist oder die sonne und vor allem das Leben. Kleinigkeiten können einem so viel geben.
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Michel
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Offline Schwaumel

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #19 am: 17. Februar 2011, 09:50:07 »
Hallöchen an alle
kurzer Zwischenbericht. Ja Michel hatte wirklich Glück, Op alles gut gelaufen und seine Ausfälle sind nicht schlechter als vorher. Der Hirndruck wird auch erfolgreich behandelt nur die Aggressionen und seine mangelnde Ausdauer und Konzentration bekommen die Ärzte nicht in den Griff.
Das Keppra wurde ausgetauscht, seitdem ist er mich noch nicht wieder angegangen. Aber sein Wesen verändert sich immer mehr, er wird immer unruhiger. Gestern abend nach 3 Schlaftabletten konnte er endlich mal bis 3 Uhr schlafen, dann ging es wieder los. Unruhe, Ungeduld, habe akum noch Nerven.
Positiv ist , wir konnten nach langer Zeit auch mal wieder miteinander lachen. Das gibt Kraft, aber die Momente sind leider noch sehr selten.
Die Psychologin hat gestern nach 2 Stunden auch aufgegeben. Die Ärzte wollen ihn mit Medikamenten nicht abschießen. Sie verstehen mich, wissen aber nicht wie sie helfen sollen. Heute wird Michel der Port gelegt. Ich bin mal schnell für 3 Stunden auf Arbeit gefahren (4Stunden Fahrt) Lohnt sich echt.

Mal sehen, was mich heute im KH erwartet. Da hat man dem Tumor wieder eine vor den Buk geben können und kann es nicht genießen.

Wünsche euch allen einen  schönen Tag und genießt das Leben. Es ist schlimm, wenn man das nicht mehr kann.

LG Katrin
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Michel
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fips2

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #20 am: 17. Februar 2011, 10:28:46 »
Hallo Katrin
Bekommt er Kortison?
Wenn ja wann? Morgens oder Abends?
Kortikoide wirken aufputschend. Kortison ist ein Stresshormon. Enn er abends einen Dosis bekommt, sprecht mal mit dem Arzt, ob man die Verabreichungszeiträüme nicht auf früher verlegen kann.
Vielleicht wird es dann besser mit dem Einschlafen.
Welche Schlaftablettenwirkstoff bekommt er? Melatonin, was meist verordnet wird, wirkt nur bei leichten Schlafstörungen.

Fips2

Offline Bea

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #21 am: 17. Februar 2011, 12:24:33 »
Hallo Kathrin,

ich freue mich, dass ihr gemeinsam lachen könnt und hoffe ihr bekommt mit Hilfe der Ärzte die angesprochenen "Dinge" auch in den Griff.

Du musst auch an dich und deine Kräfte denken. Sprich mal deinen Hausarzt an und schildere ihm die Situation. Vielleicht bist du derzeit gar nicht arbeitsfähig. Manchmal verhindert man mit einer frühzeitigen Krankmeldung einen längeren Ausfall.

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute,
Bea

Offline Schwaumel

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #22 am: 26. Februar 2011, 08:31:30 »
 An alle, die uns so toll begleitet haben!

Michel ist am 23.2. um 4.30.Uhr eingeschlafen. Die ärzte haben da Ödem nicht einmal mit 36 mg Dexa in den Griff bekommen. Das war auch seine innere Unruhe. In der Nacht vom Freitag auf den samstag mussten sie ihn mit Dormico ruhig stellen. Ich war froh, so musste er sich nicht mehr quälen. Am Samstag konnte er noch 2mal mit den Kindern und mir Kontakt aufnehmen. Am Sonntag früh nur noch mit mir, dann ist er ins Koma gefallen. Danach habe ich mit viel Kraft jegliche Therapie (entdeckeln) verhindert. Ich hoffe es war für ihn die richtige Entscheidung, denn man hätte uns nicht sagen können, wie es danach ist.
Für ihn war es der beste Weg, das weiß ich, aber ich kann es nicht fassen. Es tut so weh, liege nur, komme nicht hoch. Gut das die KInder da sind und alles regeln.

Ganz liebe grüße an alle,kämpft, es lohnt sich immer und denkt an die, die schon Jahre und länger damit leben. Auch wenn es Ausnahmen sind, so hat jeder wenigstens eine Chance.

Eure traurige Katrin
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Michel
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Offline Eva

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #23 am: 26. Februar 2011, 10:53:31 »
Liebe Kathrin,

mit Tränen in den Augen sitze ich vor dem PC, denke an Euch und es fehlen mir die Worte, die Euch trösten könnten. Michel hat so lange gekämpft und Ihr habt alles für ihn gegeben. Vielleicht tröstet Dich der Gedanke, dass er des Kämpfens müde war.

Ich denke an Euch, umarme Dich und schicke ein großes Paket Kraft.

Einen stillen Gruß

Eva
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Isirider

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #24 am: 26. Februar 2011, 11:25:46 »
Liebe Katrin. Ihr mußtet so kämpfen . Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel kraft. Zumindest habt ihr ein Gefühl der Erleichterung, das dieser Kampf zuende ist und Michel endlich Ruhe hat. Natürlich ist der Abschied schwer, nun könnt ihr euch immer nur an Eure guten Zeiten erinnern
, aber niemand muß sich weiter quälen.
Ich trauer mit euch. Eine dicke Umarmung von mir, die Euer Schicksal immer weiter verfolgt hat.Mecki

Offline anderle

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #25 am: 26. Februar 2011, 12:56:24 »
Liebe Katrin!
Ich wünsche Dir und Deinen Kindern ganz viel Kraft.Was Du in all der Zeit geleistet hast ist enorm.Ja sein Kampf ist zu Ende.Es ist schwer loszulassen,aber man muss.Ich habe heute alle Deine Beiträge nochmal gelesen.Wahnsinn,Deine Leistung.
Ich umarme Dich ganz ganz fest und eines vergiss nie
Du bist eine ganz ganz tolle Frau.

Allerliebste Grüsse Anderle

Offline Iwana

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #26 am: 26. Februar 2011, 15:05:32 »
Hallo Kathrin
Auch von mir nur die besten Wünsche an dich... Ihm gehts jetzt gut, jetzt musst du schauen dass du wieder zu kräften kommst und dir Zeit nimmst zu trauern. Ich hoffe dass auch auf diesem Weg das Forum dich begleiten darf... Und ich kann nur wiederholen, das was du geleistet hast ist wirklich enorm... ich bewundere solche Menschen wie dich.
Herzlicher Gruss Iwana

Offline Sunflower

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #27 am: 26. Februar 2011, 15:27:10 »
Liebe Kathrin

Ich habe deine Beiträge mit Tränen in den Augen still mitgelesen. Du hast sehr viel geleistet; gekämpft. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft.

In Gedanken bin ich mit euch.
Herzliche Grüsse
Sunflower

Offline Andorra97

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #28 am: 26. Februar 2011, 16:17:44 »
Liebe Katrin,
so lange habt ihr gekämpft und doch verloren. Ich glaube es ist gut, dass es jetzt vorbei ist und Michel endlich seinen Frieden hat. Die letzte Zeit war doch sehr hart für euch alle! Und gut, dass Du weitere Therapien verhindern konntest, wo der Kampf doch ohnehin schon aussichtslos war. So musste er nicht mehr so lange leiden.

Ich wünsche Dir und Deinen Kinder alle Kraft der Welt, um den Verlust zu verarbeiten und die schwer Zeit hinter euch zu lassen.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

fips2

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Re:Michel 2 Tage und so abgebaut
« Antwort #29 am: 26. Februar 2011, 16:23:19 »
Hallo Katrin.
Sei virtuell still, tröstend umarmt.

Fips2

 



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