HirnTumor-Forum

Autor Thema: Astro II ?  (Gelesen 53542 mal)

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #60 am: 09. August 2011, 16:48:59 »
Hallo zusammen,
so glücklich bin ich nicht aus Köln zurückgekehrt. Ich habe nun zuächschst Dr Wölfer in Köln angeschrieben, da ich mich "persönlich" bei ihm besser aufgehoben fühle. Fachlich kann ich das sicher nicht abschließend beurteilen. Der Arzt von der Uniklinik Köln stand zu seiner Methode, daß es wohl nixh über eine Brachytherapie gibt. Im fibrillären Atrozytom gesatnd aber auch daß die postoperativen Aufnahmen der Teilresetkion noch zu frisch zur Beurteiloung sind, waren. Jetzt werd ich mal abwarten, wie sich das UKm verhält. Der persönliche Einsatz ist fürt mich auch sehr wichtig. Fachlich kann man, kann ich mich, sicher auch etwas einlesen, aber mit Laien habe ich es ja nciht zu tun.

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #61 am: 18. August 2011, 16:59:57 »
Hallo,
bin heute in der Strahlenklinik in OS gewesen. (Paraklinik). Ichhatte dort ein Gespräch mit dem leitenden OA für Strahlenmedizin. Er empfiehlt auch, wie der OA im UKM, eine fraktionierte, stereotaktische Bestrahlung über insgesamt 30 Einheiten. Am nächsten Dienstag sind die vorbereitenden Untersuchungen und ab dem 31.08 geht es dann los. Ein Taxischein wurde mir auch gleich vorgelegt. Ich muss sagen, daß ich von der Art und Weise der Behandlung, bzw. des Gespräches sehr zufrieden bin. Ich konnte mir Zeit lassen, es wurden alle Fragrn beantwortet und aus dem Bekanntenkreis ist dort auch jemand tätig, der sich, falls gewünscht, noch kümmert. Nun hoffe ich mal, daß alles gut verlaufen wird.

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #62 am: 30. August 2011, 17:31:51 »
So, nun geht es bald los. Morgen ist die erste Bestrahlung. Mal sehen wie es wird. Ich hoffe nur, daß ich alles gut überstehe, aber das hoffen wohl alle. ...

Offline KaSy

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Re:Astro II ?
« Antwort #63 am: 30. August 2011, 23:57:34 »
Ich drück Dir die Daumen, dass es einen Erfolg geben wird. :D

Ich habe morgen meinen 13. von 30 Bestrahlungstagen und es geht mir weitestgehend gut. Es ist meine 2. Bestrahlung nach 11.5 Jahren und so haben mich die zunehmende Müdigkeit, die abnehmende Belastbarkeit, die geringen Kopfschmerzen nicht überrascht und ich fordere eben nichts überlastendes von mir. Keiner treibt mich, also ruhe ich mich aus, tue nur so viel wie ich will und kann.  :-X

Die Stimmung, die Bei Dir auch recht gut zu sein scheint, leidet nicht unbedingt darunter, bzw. natürlich ein wenig wegen dieser Müdigkeit / Kraftlosigkeit.  :)

Du schaffst das!

LG KaSy
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Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #64 am: 06. September 2011, 14:23:02 »
Hallo KaSy,
so, nun habe ich die erste Woche rum. BHis auf ein wenig Apetitlosigkeit und Müdigkeit, habe ich bis nun keine weiteren Einschränkungen. Wobei die ja i.d.R. auch erst nach 2-3 Wochen auftreten werden (sollen?).
Ich habe nun erfahren, daß die Dosis 54 Gy (richtig so?), betragen wird. Das ist, glaube ich, eine relativ geringe Dosis von 1,8 pro Sitzung.
Nun sind noch ein paar administrative Sachen zu erledigen. (Krankengeld, ...) Ansonsten ist alles ganz in Ordnung bei mir. Das sah vor einem halben JAhr noch anders aus.
Hattest Du denn größere Nebenwirkungen gehabt?
lg.
Kai

Offline KaSy

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Re:Astro II ?
« Antwort #65 am: 07. September 2011, 00:43:42 »
Hallo, Kaios,
ich habe nun den 17. Bestrahlungstag mit je 2 Gy hinter mir. So gering ist Deine Dosis von 54 Gy nicht, viele erhalten 60 Gy, nur einmal habe ich von 72 Gy gelesen. Es ist schonender, die Gesamtdosis auf diese relativ geringen Einzeldosen zu verteilen.

Mehr als diese Nebenwirkungen, die ich genannt habe, sind bei mir nicht aufgetreten. Aber durch diese Müdigkeit, geringere Belastbarkeit dauert alles noch länger, ich schaffe weniger, als ich getan habe als ich auch noch gearbeitet habe. Wer mich sieht oder mit mir spricht, merkt es sicher nicht, lediglich daran, dass ich mich nach einer Stunde Kaffeeklatsch oder so ziemlich müde fühle und stiller werde, insbesondere wenn mehrere Menschen in der Runde sind.

Wenn irgendetwas nicht so gelingt oder mir jemand irgendetwas Ungerechtes sagt, merke ich schon, dass die Psyche auch mehr belastet ist. Da hatte ich aber ohnehin seit meiner 3. HT-OP 2007 einige heftige Probleme, bin aber seit April 2011 medikamentös gut eingestellt. Also geht es mir auch psychisch gut und ich genieße die Taxifahrten mit dem lustigen Manne :D, lächle die Patienten an  :)und schwatze mit den Schwestern (bis mir die Maske die Klappe zuhält  :-X).

Lust zum Essen habe ich auch weniger, besonders auch zum Essenmachen. Ich esse natürlich so ziemlich regelmäßig, verwende aber den geringstmöglichen Aufwand dafür. Ich komme mir dann ein wenig schlampig vor :(, ist mir aber egal. Ich vergesse auch immer wieder das gerade noch Gewollte und renne viel öfter als sonst nach dem Fehlenden.

Die Müdigkeit belastet viele, habe ich auch heute wieder bei einer Unterhaltung dort mitbekommen. 

Alles Gute weiterhin
KaSy
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Re:Astro II ?
« Antwort #66 am: 15. September 2011, 11:27:26 »
Hallo Kasy,
ich habe heute meine 10 Bestrahlung vor mir. Bis jetzt habe ich auch noch keine neuen Anzeichen für anklingende Nebenwirkungen. ISt es eigentlich 100% sicher, daß man die Haare an den einfallenden und ausfallenden (nettes Wortspiel) stellen am Kopf bekommt. Und wieviele sind dann temporär oder dauerhaft betroffen. Bis jetzt sitzt bei mir noch alles fest. und das ist schon eine ziemliche unangenehme Sache für mich. Vielleicht auch, weil die (meine) Krankheit dann ja auch nach außen in Erscheinung tritt. So wie es jetzt ist, kann man ja immer alles gut verbergen. Du hast ja nun schon fast alles gerschafft, wenn ich das so auf die Schnelle alles richtig mitbekommen habe. Bei mir sind wegen Maschinendefekts 2 Bestrahlungen ausgefallen und eine wurde an einer 2. Maschine (lt. Arzt alles Linearbeschleuniger) gemacht. So dann will ich mich malö fertig machen. um 12 kommt das Taxi.

Offline KaSy

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Re:Astro II ?
« Antwort #67 am: 15. September 2011, 23:34:15 »
Hallo, Kaios,

bei mir gab es zum Glück keine Unterbrechungen, aber in der zweiten Woche gab es täglich (insbesondere bei mir) technische Probleme mit dem Beschleuniger bzw. den Tuben (Plural von Tubus = Rohr/Röhre). Ich hatte nicht gewusst, dass die ausleiern können und regelmäßig erneuert werden müssen. Da fanden dann schon mal 20min unter der Maske statt. Interessant fand ich es, aber auf Dauer hätte ich es nicht so gewollt. Am anderen Linearbeschleuniger war ich auch 2 / 3 - mal, dort wird die Einstellung aber exakt genauso durchgeführt - sonst würde das Gerät auch gar nicht anfangen zu strahlen. Durch diese Wackeltuben bekam das Team einfach kein Grün, das bedeutet, die vorgesehenen Einstellungen hat der Computer nicht bestätigt. Das ist hochgradiger Patientenschutz.

Die Haare können ausfallen, müssen aber nicht. Wenn sie ausfallen, wachsen sie bei den meisten Bestrahlten wieder nach. Sie sollen sogar lockig werden, was vermutlich dadurch kommt, dass durch die Bestrahlung die Poren, durch die die Haare wachsen, kleiner/enger werden. Dadurch werden die Einzelhaare flach statt rund im Querschnitt und kräuseln sich. Das soll aber nicht auf Ewigkeit so bleiben.

(Das ist meine persönliche Erklärung, erleben durfte ich das aber nicht, da bei mir die zu bestrahlenden Gebiete bis dicht unter der Kopfhaut lagen, dadurch mussten die Haarwurzeln mit bestrahlt und dadurch auf Dauer zerstört werden.)

Dein Tumor liegt vermutlich weiter weg von der behaarten Kopfhaut, so dass, falls die Haare überhaupt ausfallen sollten, sie wiederkommen werden. So lange tut es ein Basecap ...

Was meinst Du mit einfallenden und ausfallenden Stellen? Die Stellen, wo die Strahlen in den Kopf einfallen - an dieser könnten die Haare ausfallen, bei mir ist sie mittlerweile etwas gerötet und - nach Aussage meiner Neurologin heute - entzündet. Ich werde morgen mal fragen, ob ich die empfohlene Zinkoxid-Emulsion während der Bestrahlung nutzen darf.

Stellen, an denen die Strahlen "ausfallen", also aus dem Kopf austreten, sollte es nicht geben. Die Physiker sind in der Lage, die Strahlen so auf den Tumor zu richten, dass die Maximaldosis im Tumor ankommt, davor möglichst weniger und danach möglichst sehr sehr wenig. An der Austrittsstelle, sollte Dir eine gezeigt worden sein, dürfte es keinerlei Beeinträchtigungen geben.

Bei mir ist die körperliche Belastbarkeit sehr gesunken, ich kann mich sehr schwer konzentrieren und vergesse sofort alles Mögliche, Irgendwie scheint es auch auf die Verdauung zu schlagen, jedenfalls ist da etwas anders, ohne dass ich es so genau beschreiben könnte. Tue ich zuviel oder gerate in Hektik, beschwert sich mein Körper mit leichten Kopfschmerzen, Schweißausbruch, leichter Temperaturerhöhung und der Puls rast. Also - Ruhe jetzt mehr als Tätigkeit.

Die Stimmung ist gut, super, am Computer kann ich gut schreiben, verwechsle zwar mehr als sonst Buchstaben oder lasse welche aus oder gar ganze Wörter, der Humor ist in den Texten auch nicht mehr das was er mal war. Aber all das merke eigentlich nur ich.

Ich habe noch eine Frage: Du schriebst, dass Du eine fraktionierte (also in Einzeldosen von 1,8Gy) stereotaktische Bestrahlung bekommst. Bei dieser Art der Bestrahlung wird doch üblicherweise ein Metallrahmen um den Kopf gelegt und mit dem Schädelknochen verschraubt, wodurch Wunden entstehen. Ist das bei Dir so?? Oder wird es mit einer Maske gemacht, auf der die Bestrahlungsfelder eingezeichnet sind? Das soll etwas Neues sein. Wirst Du auch 5 mal in der Woche bestrahlt?

Bei mir wird das mit einer Maske gemacht, auf der die Felder eingezeichnet sind. Diese wird leider immer enger und drückt, das liegt erstmal daran, dass sie zu Beginn bereits sehr eng war und nun soll es eine nach und nach verstärkte Schwellung des Kopfes geben, (die ich allerdings nicht wahrnehme, nur unter der Maske.)

Ich grüße Dich herzlich und würde mich freuen, wenn Du meine Fragen beantworten könntest ... und noch mehr, wenn es Dir weiterhin gut bis akzeptabel geht und Du auch noch Deine Haare behalten darfst.
KaSy 
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Hallo Kasy und Hilfe Welt
« Antwort #68 am: 19. September 2011, 14:43:52 »
Hallo Kasy,
vielen Dank für Deinen Lagebericht. Mir wurd schon gesagt, daß auch Strahlen (nicht wieviele) wieder austreten und es dort zu den gleichen Symptomen kommen kann. Also Haarausfall. Ein Tumor (der linke kleinere) sitzt bei mir auch ziemlich dicht am Schädel. Aber bis heute (12. Bestrahlung) habe ich noch alles beisammen (haaretechnisch).
Genau. ich bekomme schon die Kunstoffmaske. Der Metallrahmen wird lt. meinem Arzt wohl nur bei einmaligen Bestrahlungen verwendet. z. B. bei Metastasen.
So, nun habe ich eine wirklich wichtige Frage. Heute habe ich meinen Krankengeldbescheid von der Krankenkasse erhalten. Er entsprich überhaupt nicht meinen Erwartungen.
Zum Thema. Ich habe seit ca. 6 JAhren eine Arbeitsstelle auf Lohnbasis. Es ist ein sogenannter 20+ Vertrag. D.h. es werden mir 20h pro Woche vom Arbeitgeber garantiert. Ab dieser Stundenzahl kann man auch von einem sozialversicherungspflichtigen Arbeitsvertrag sprechen. Ich arbeite aber regelmäßig so zwischen 35 und 38 Stunden netto die Woche. Meine Krankenkasse hat trotzdem nur die 20h pro Woche für die Berechnung herangezogen. Ich habe nun bei der Krankenkasse, nach Rücksprache mit meiner Rechtsschutzversicherung, Widersdpruch eingelegt.
Grund:
Meine regelmäßige Arbeitszeit beträgt wesentlich mehr als 20h, und bildet im Juni mit 158h keine Ausnahme. Kann mir von euch jemand versiert weiterhelfen, was man machen kann. bzw. wie die Rechtslage nun wohl wirklich ist. Mit dem Geld was ich bekommen soll, kann ich mich jedenfalls nicht über Wasser halten.
Vielen Dank für euren Rat

Offline KaSy

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Re:Astro II ?
« Antwort #69 am: 19. September 2011, 23:12:20 »
Hallo, Kaios,
ich verstehe Dein Problem sehr gut, kann Dir aber nicht wirklich weiterhelfen.

Ich würde Dir als erstes empfehlen, Deine Frage in den Thread "Behörden" einzustellen. Ich habe mir dort die Einzelthemen angesehen, zur Krankengeldhöhe gibt es dort nichts, aber dort wird Deine Frage eher gefunden.

Ich meine mich zu erinnern, dass ich analog zu Deiner Arbeitsart in den Rechtsbeilagen meiner Tageszeitung Aussagen gelesen habe, wo die durchschnittliche Arbeitszeit der letzten ??? Monate als Grundlage genommen wurde, ich glaube, es handelte sich aber um Weihnachtsgeld oder Urlaubsgeld.

Weiterhin hast Du Deine Rechtsschutzversicherung in Anspruch genommen. Ich glaube, dass diese Art der Streitigkeiten vor das Sozialgericht gehört und ohne Kosten für den Betroffenen geklärt wird. Erfrage das doch mal bei Deinem Anwalt von der Rechtsschutzversicherung. Aber das ist eigentlich egal, Hauptsache, er macht das für Dich.
 
Es müsste einen Unterschied geben zwischen drei (oder mehr) Varianten, über die in Deinem Fall 20 Stunden hinaus zu arbeiten.

- Ab und zu anfallende Mehrarbeit würde nicht in Berechnungen bei Urlaub oder Krankheit eingehen. Das trifft für Dich nicht zu.
- Sonderzahlungen wie z.B. für das Selberwaschen der Arbeitssachen oder eine Gefahrenzulage dürfen auch während Urlaub/ Krankheit gestrichen werden, weil so etwas in dieser Zeit nicht anfällt. Aber das betrifft Deine Frage auch nicht.
- Regelmäßig geleistete Stunden über die 20 hinaus erzeugen m.E. für Dich tatsächlich einen Rechtsanspruch.

Dein Arbeitsvertrag heißt ja "20+" und es ist sicher im Vertrag formuliert, dass ein "Plus" zu leisten ist und nicht abgelehnt werden darf. So bleibt die Frage, welcher Zeitraum für eine Durchschnittsrechnung zugrunde zu legen ist. Das ist, denke ich, nicht erstrangig mit der Krankenkasse, sondern mit dem Arbeitgeber zu klären. Er hat vermutlich den Arbeitsvertrag eingereicht (oder Du??). Daraus kann die KK nicht entnehmen, wie viele Stunden Du tatsächlich gearbeitet hast und sie geht von den 20 Stunden aus. Ich würde Deinen Anwalt bitten, sich bei Deinem Arbeitgeber zu melden und ihn zu beauftragen, die Arbeitsnachweise für die letzten 12 Monate auszustellen. Normalerweise solltest Du sie auch haben, so dass es ohne den Weg über den Arbeitgeber auch geht. Ich würde also an Deiner Stelle diese Arbeitsnachweise heraussuchen und damit zur Krankenkasse gehen - oder es den Anwalt machen lassen.

Ich hoffe, Du kannst meinen Gedankengängen folgen.

(Selbst kenne ich mich damit (zu meinem Glück) nicht aus, ich bin als Lehrerin eine der vom Staat hochgeliebten Beamtinnen. Allerdings dürfen wir gratis drei Stunden pro Woche mehr machen ...
Als Schwerbehinderte darf ich das ablehnen.)

Ich hoffe, Du bekommst das möglichst rasch geregelt.
Beste Grüße
KaSy
« Letzte Änderung: 20. September 2011, 22:35:42 von KaSy »
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Offline Caro

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Re:Astro II ?
« Antwort #70 am: 20. September 2011, 09:58:12 »
Hallo Kaios,

das Krankengeld richtet sich nach dem regelmäßig erzielten Arbeitsentgelt und muss daher auch regelmäßig geleistete Überstunden berücksichtigen. Wenn Du in dem Monat vor Beginn der AU die übliche Mehrarbeit geleistet hast, muss diese auch berücksichtigt werden. In Deinem Fall dürfte zudem die "20+"-Regelung im Arbeitsvertrag unwirksam sein, da Bandbreitenregelungen nur begrenzt zulässig sind. Bei ergänzender Vertragsauslegung dürfte man zu dem Ergebnis kommen, dass die regelmäßig geschuldete Arbeitszeit wohl 35 Stunden beträgt. Dann wäre diese defiitiv bei der Krankengeldberechnung zu berücksichtigen. Ich würde Dir empfehlen, Dich schnell an einen Fachanwalt für Sozialrecht zu wenden. Zwar übernimmt die Rechtsschutzversicherung die Kosten für das Widerspruchsverfahren noch nicht (erst für das Klageverfahren), doch kommst Du mit anwaltlicher Hilfe wahrscheinlich schneller zum Ziel als mit einer langwierigen Klage. Die Gebühren des Anwalts im Sozialrecht sind auch verhältnismäßig niedrig.

Lieben Gruß, Caro

Offline Bea

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Re:Astro II ?
« Antwort #71 am: 20. September 2011, 13:37:06 »
Hallo Kaios,

kannst du nachprüfen, was dein Arbeitgeber bei der Krankenkasse angegeben hat?
Vielleicht habt ihr auch einen Betriebsrat. Der kann, so war es jedenfalls bei mir, wie die Lohnbuchhalterin, Auskunft geben.

Nach meinem Empfinden ist auch der Weg zum sozialen Dienst (einfach mal bei der Stadt anrufen) ein guter Beratungsdienst.
Hier wird man dir ggf. auch sagen können, ob du Grundsicherungsgelder beantragen kannst.

Viel Erfolg und dass du diese Sorge bald los bist, das wünsche ich dir.

Liebe Grüße,
Bea

Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #72 am: 20. September 2011, 14:31:31 »
Hallo,
vielen Dank für die vielen Anregungen und Tipps von Euch. Ich habe nun erstmal schriftlich Widerspruch eingeleg. Außerdem habe ich meinen Arbeitgeber informiert. Die Krankenkasse wird sich nach telefonischer Auskunft nochmal an meinen AG wenden. Vielleicht ist dann ja so alles erledigt. Durch das wenig Geld, ist mir im Moment doch mulmig vor einem Gang zum Anwalt.
Gesundheitstechnisch geht es mir körperlich ganz gut. Nur sind doch schon ein paar Haare mehr als üblich im Waschbecken. Immerhin habe ich aber schon 13 von 30 Sitzungen hintermir.  :)

Offline KaSy

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Re:Astro II ?
« Antwort #73 am: 20. September 2011, 22:41:25 »
Hallo, Kaios,
beginnend etwa mit diesem Zeitpunkt begannen bei mir auch die Haare auszufallen, es dauerte mehrere Tage. Also - Basecap auf oder eine andere tolle Mütze  :D.
Ich drück Dir die Daumen für die Knete - sonst kannst Du Dir womöglich keinen Hut leisten :o.
Gruß KaSy
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Offline Kaios

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Re:Astro II ?
« Antwort #74 am: 29. September 2011, 13:13:53 »
Hallo zusammen,
so nun hat sich der Sozialdienst bei mir wegen einer AHB gemeldet. Ich habe auch eine Liste bekommen, die über ganz Deutschland verteilt die Rehakliniken aufzeigt.
Aber natrürlich habe ich wieder Fragen.
1. Ich glaube die Rentenversicherung übernimmt die "Lohnfortzahlung". Weiß von Euch jemand wieviel das ungefähr vom Krankengeld ist. Ich glaube es soll weniger sein.  :o.
2. Ich bin mir nicht sicher, ob sie für mich notwendig ist. Ich habe ja "zum Glück" keine große oder aussergewöhnliche Nebenwirkungen.
3. Müsste ich selber mitzahlen, obwohl ich von der Krankenkasse schon eine Zuzahlungsbefreiuung habe?
Vielleicht könnt ihr mir ja wieder mal aus der Patsche helfen. Für mich ist das im Moment alles sehr konfus. Vielen Dank.
Kai

 



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