GBM / Kortison / Ödem ???

[Pino11]

Hey Life,

danke für den Tipp aber glaube meine Mum meinte, dass die Schwellung direkt unterm Kehlkopf liegt. Habe mal ein wenig gegoogelt aber konnte da jetzt spontan keine Lymphknoten finden.... Hm nun fahren die beiden vorsichtshalber ins Krankenhaus.

Achso, dazu kommt, dass er momentan sehr oft und schnell heiser wird, kann das von der Schilddrüse kommen?? wenn ja könnten das Nebenwirkungen sein??

[Pino11]

Hmmmm der Arzt vermutet eine Fettansammlung durch das Cortison (immerhin 2mal 4mg  täglich) und meinte wir sollen es im Augebehalten.

Jetzt ist wieder die Überlegung das Cortison langsam auszuschleichen aber da es ja eh nicht mehr so viele Therapiemöglichkeiten gibt und der Tumor schon sehr groß ist wollten wir ihm wenigstens die Last des Ödems abnehmen, in der Hoffnung dass er noch ein paar schöne Tage hat bevor der Tumor sich richtig bemerkbar macht.

Hat jemand einen Tipp??

[Nina85]

Hey,
oh man, was ist denn bei euch schon wieder los? 
So ein Mist. Geht es denn deinem Dad trotzdem gut?
Also ich mein, hat er Schmerzen dort?
Wenn nicht, dann würde ich das Cortison wohl weiter einnehmen,genau
aus den Gründen die du schon geschrieben hast..... 

Nina

[Pino11]

Guten Morgen alle zusammen,

bin auch mal wieder da .

Mein Dad hat am Do. eine Blutuntersuchung gehabt und es wurde ein Thrombozytenmangel festgestellt. Nun muss die Chemo 7/7 erst einmal unterbrochen werden , das hat ihr ganz schön runter gezogen... nicht nur ihn.

Gibt es ne Möglichkeit die Thrombozytenproduktion anzukurbeln, vielleicht mit nem Homöopathischem Mittel oder ??

Lg

[illi]

Hallo Pino,

mein Vater hat jetzt die 6wöchige Bestrahlung/Chemo hinter sich und seine Blutwerte waren immer top.
Er ist zusätzlich bei einer Komplementär-Ärztin, die gibt ihm: Enzymtabletten (Wobenzym), Obst- und Gemüsepulver-Kapseln und irgendwelche Blut-Entschlackungs-Nahrungsergänzung. Keine Ahnung, ob es daran liegt, bzw. ob er die höhere Temodal-Dosis dann auch noch so gut verträgt, aber wendet euch vielleicht Mal an so jemanden...

alles Gute

gruß
illi

[Pino11]

Huhu alle zusammen,

wollt nur mal kurz berichten.....

Am Di war mein Dad wieder zur Blutkontrolle und die Thrombozyten sind wieder ein kleines bissl gesunken also müssen wir noch einen Moment warten bis er wieder mit der Chemo starten kann.

Habe zwischenzeitlich mal Kontakt mit der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr aufgenommen (www.biokrebs.de). Man bekommt dort telefonisch viele Tipps und auch Adressen von Heilpraktikern, Homöopathen sowie "richtige" Mediziner die sich mit dem Thema Biologische Krebsabwehr beschäftigen. Ist soweit alles kostenfrei, es wird jedoch mit den Unterlagen ein Überweisungsträger mitgeliefert und um eine Spende gebeten. Ist dann ja jedem selbst überlassen.

Es werden auch sehr viele verschiedene Therapieformen (Mistel etc.) vorgestellt (auch auf der Homepage).

Wir haben einen Doc. von der Liste kontaktiert und prompt einen Termin für nächsten Di. bekommen. Mal schauen was der uns noch vorschlägt .

Ansonsten ist mein Dad ganz gut drauf. Die Cortisondosis haben wir um 1mg reduziert, da Zeitgleich das Weihrauch ausging machten sich auch prompt wieder die ersten Wortfindungsstörungen bemerkbar aber der Weihrauchnachschub sollte heute oder Anfang nächster Woche bei uns ankommen.

So, wünsche euch allen schon mal ein schönes Wochenende.

[Eva]

Hallo Pino11,

mit der biologischen Krebsabwehr habe ich auch sehr gute Erfahrungen gemacht. Bei Mistel wird als Nebenwirkung Hirndruck angegeben und deshalb habe ich die Behandlung damit sofort abgebrochen. 

Es freut mich, dass Dein Vater gut drauf ist und wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.

LG Eva

[Pino11]

huhu Eva,

habe mal gelesen, dass der Hirndruck sich nur bei bestimmten Mistelpreparaten erhöhen soll, weisst du da näheres drüber??

[Eva]

Hallo Pino11,

leider weiß ich dazu nichts Näheres. Meine Hausärztin hatte sich für ein Mittel entschieden und als ich dann den Beipackzettel las entdeckte ich die Nebenwirkung Hirndruck. Ab da hat mich Mistel nicht mehr interessiert.

[Pino11]

Hatte ja vor einigen Tagen von einer Beule unter dem Kehlkopf erzählt, sieht so aus als wenn dies eine Wasseransammlung ist. Nun werden seine Füße auch immer dicker...
Hat jemand ne Idee was man gegen diese Wasseransammlungen machen kann??
kommt das durch das Cortison??
Kann es passieren dass sich bald auch Wasser in der Lunge sammelt??

Lg

[probastel]

Hallo Pino,

ist Dein Vater noch mobil oder ist er schon mehr oder weniger bettlägrig? Wasseransammlungen in den Beinen können auf zu wenig Bewegung (Stichwort: Muskelpumpe) oder ein allgemein schlechten Kreislauf hindeuten. Sollte Dein Vater noch mobil sein, animiere ihn sich mehr zu bewegen: Jeder Schritt hilft! Alternativ hilft auch das wiederholte, kräftige anziehen und strecken der Füße (mehr mals täglich 15 min), hierbei ist es irrelevant ob Dein Vater sitzt oder liegt (geht also auch wenn er mobil ist).

Sicherlich können Wasseransammlungen in den Beinen auch Nebenwirkungen vom Cortison sein. In diesem Fall hat Bewegung auch noch nie geschadet.

Wasseransammlungen in der Lunge kommen gerne bei bettlägrigen Patienten vor, unabhängig von Cortison-Einnnahme. Gegenmaßnahmen sind Aktivierung des Herz-Kreislauf-Systems, möglichst mit Mobilisierung des Patienten, und das aktive Ausatmen gegen einen Widerstand (Wasserflasche mit Strohhalm: Durch den Strohhalm kräftig und ausdauernd ausatmen).

Natürlich solltest Du nicht vergessen den Arzt zu informieren und seinen Rat einzuholen.

Liebe Grüße und alles Gute für Deinen Vater

Probastel

[Pino11]

Hey Probastel,

vielen Dank für deine Antwort.

Mein Dad ist eigentlich noch relativ mobil und geht min. einmal pro Tag spazieren allerdings sitzt er danach meist den restlichen Tag auf der Couch.

Denke wir werden das morgen mal mit dem Heilpraktiker aufnehmen und am Do ist er auch wieder im UKE bei seinem Onkologen der vielleicht auch noch eine Idee hat.

Ansonsten scheuchen wir ihn mal n bissl durch die Bude oder schenken ihm einen Hund, dann muss er mehrmals täglich raus gehen

[Iwana]

Hallo Pino
Ich musste auch eine Zeitlang Diuretika nehmen um das Wasser aus dem Körper zu bringen, hatte auch starke Ödeme (vorallem an den Füssen bis hoch zu den Knien), wohl am ehesten durch das Cortison. Fragt bitte beim Arzt nach, der kann abklären was zu tun ist. Während dem Tag die Füsse auch mal hochlagern tat mir gut. Und nicht viel sitzen, entweder laufen oder liegen.
Gruss Iwana

[Pino11]

Hey Iwana,

danke, werde die Tipps heute Abend mal weitergeben .



Aber nun eine Sache die mich fast noch mehr beschäftigt.

Wir haben uns ja einige weitere Meinungen von Uni-Kliniken (u.a. Heidelberg, INI Hannover...) eingeholt und eigentlich haben alle gesagt das eine OP nicht mehr möglich ist bzw kein Sinn macht (Schmertterlings-Glio) und das sie Temodal (7/7) und danach Avastin empfehlen würden.

Nun wurde ich gestern Abend von dem Oberarzt der Klinik in Hildesheim angerufen und der sagte mir das eine OP noch machbar sei und sogar eine Lebensverlängerung bringen würde.

Wieso sagen alle anderen das es nicht mehr geht?? Bewerten die Ärzte nur das Risiko anders??

Die Entscheidung muss mein Dad, da er momentan relativ klar ist, alleine treffen wir können ihm nur ein paar Tipps oder Infos geben.

Ob die Entscheidung Richtig war, wird man wohl, wie immer, erst hinterher sehen... aber hat vielleicht jemand Erfahrung mit der Klinik oder n Tipp den wir bei der Entscheidungsfindung mit einbeziehen können??

[fips2]

Hallo Pino
Mit welcher Beründung haben die andren Kliniken abgelehnt?
Zu gefährlich?
Zu aggressiver Tumor?

Notfalls würde ich mir mal noch die Begründungen nachreichen lassen.

Wenn ein Arzt eine Lebensverlängerungschance sieht und die Risiken überschaubar sind, dann würde ich mir die Sache noch mal reiflich überlegen.
Bei den Chemobehandlungen muss man ganz klar sehen, dass leider bei vielen Patienten die Lebensqualität,wegen der Nebenwirkungen in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Der Körper muss während dieser Zeit echte Höchstleistungen bringen.

Ich bin als Laie der Auffassung:
Je mehr Tumorgewebe entfernt ist, umso höher ist die Chance des wirkungsvollen Anschlagen weiterer Therapien wie Bestrahlung und Chemo.
Motto: Was raus ist muss man nicht mehr bekämpfen und man braucht evtl. nicht mehr so viel der für den Körper stressigen Therapien. Natürlich ist eine zusätzliche OP auch eine Belastung, aber es ist die Frage was dem Körper mehr zusetzt.
Lies mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7219.0.html
Vielleicht hilft euch diese Einstellung weiter.


Du sagst es ja selbst. Die Entscheidung muss dein Vater leider selbst treffen.