HirnTumor-Forum

Autor Thema: Diagnose Glioblastom WHO IV  (Gelesen 487332 mal)

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #645 am: 14. Januar 2014, 16:21:34 »
Liebe Nina,

was für tolle Nachrichten!! Freue mich sehr! Siehst Du, dein magisches Denken war völlig unbegründet  ;) Wann steigt die Party im Garten  ;D?

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Antje

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #646 am: 14. Januar 2014, 16:33:41 »
Was für wunderbare Nachrichten!!!!!
Ich freu mich soooo für euch!!
VLG; Antje
Aufgeben ist keine Option!
Gemeinsam schaffen wir alles!

Offline jannopeter

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #647 am: 14. Januar 2014, 17:19:17 »
ganz toll freu mich
Jannopeter

Offline Yvchen

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #648 am: 14. Januar 2014, 18:28:32 »
Supi!!! Weiter so!
LG Yvonne

Offline Lara

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #649 am: 14. Januar 2014, 19:57:18 »
Super!!!! ;D
Immer weiter so.
LG
Lara

Offline chucks

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #650 am: 14. Januar 2014, 21:07:46 »
Ja, wie schöööööön!

Das freut mich sooo sehr für Euch.

Viel Spaß bei der Party ?!

Liebe Grüße

Carola

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #651 am: 15. Januar 2014, 08:00:22 »
Guten Morgen ihr Lieben,

so nun nochmal in Ruhe.....
MRT war gut. Der Befund ist RÜCKLÄUFIG und lediglich eine gaaaanz kleine Ecke ist noch dirket mit am Hirnstamm angesiedelt. Der Strahlen-DOC war sehr zufrienden und wir natürlich noch viiiiiiel mehr.
Sonst war es ja immer ein riesen HIn-und Her, aber diesmal hat alles ganz gut geklappt.

Gestern gab es eine Wein-Party. War eindeutig zu kalt für Caipi :o)))


Danke für´s Daumen drücken!!!

LG Nina

Offline Britta75

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #652 am: 15. Januar 2014, 10:17:55 »
Hallo Nina,

sag mal, wie war nochmal die Therapie bei Deinem Dad nachdem das Rezidiv festgestellt worden war?

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #653 am: 15. Januar 2014, 13:44:35 »
Hey Britta,
wir haben damals mit temodal 7on/7off begonnen.  Dann RE-Bestrahlung und Temodal im normalen Schema. Das nimmt er bisher laufend.

Ansonsten alles Alternative was Papa will.

LG Nina

Offline Hase

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #654 am: 22. Januar 2014, 19:38:54 »
Hallo Nina,

ich schau grad mal wieder im Forum vorbei und freu mich riesig, dass es Deinem Papa so gut geht. Ich wünsche Euch weiter so gute Befunde. :)


Mir geht es soweit auch ganz gut, man versucht halt irgendwie weiter zu leben. Wir sind nach dem Tod meines Mannes als Familie unzertrennlich zusammen gewachsen. Die vier kleinen Enkel wachsen und gedeihen und vor allem die beiden Jungs haben ganz ganz viel von ihrem Opa und so lebt er jeden Tag in den Kindern weiter.

LG Hase
 

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #655 am: 29. Januar 2014, 07:46:02 »
Hallo Hase,
es ist schön von dir zu lesen! Danke für deine lieben Worte und deine Freude!

Auch wenn der Tod deines Mannes unverständlich ist, so freue ich mich, dass er auch nach seinem Tod den positiven Einfluss auf seine Familie scheinbar nicht verliert, sondern ihr durch ihn noch näher zusammengerückt seit! Das hat er sich sicherlich gewünscht und ich denke er wäre stolz auf seine Familie und die vier Kleinen, die seiner Familie sehr gut zu tun scheinen....

Ich freue mich, von dir zu lesen und drück dich ganz fest!

LG Nina

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #656 am: 18. März 2014, 10:45:09 »
Hallo ihr Lieben, alle zusammen,

ich wollte mich mal wieder zu Wort melden.... Auch wenn ich nicht viel schreibe, so lese ich regelmäßig, wie es euch ergeht!
 
Bei uns ist heute in drei Wochen unser MRT und mit der Zeit kommt auch die Angst wieder zurück. Man hat das Gefühl, dass das Glück nicht ewig bei einem bleibt und ehrlich gesagt, sind 3 Jahre und knapp 4 Monate bei dieser Diagnose ja schon eine kleine Ewigkeit...

Wie vor jedem MRT geht mir der A... auf Grundeis und alles wird beobachtet und bewertet. Aber langsam gewöhne ich mich daran. Viel schlimmer ist das Verhalten bzw die Worte meines Vater. Er schläft schlecht (was aber auch durch lange Pausen am Mittag erklärbar wäre), ist oft überfordert, bzw. tut zumindestens erstmal so, als wäre es ein unüberwindbares Hindernis.
Diese Überdorderung führt m.E.n. auch dazu, dass er anfängt, ein wenig zu "stänkern"... Soll heißen: Dinge über die ich mich eh aufregen würden, weil ich es zum Beispiel unverschämt finde, die regen ihn plötzlich auch auf. Nicht soo wie mich, aber er äußert zumindestens freundlich Unmut/Unverständnis. Soetwas hätte er früher vielleicht gedacht und auch meiner Ma gegenüber erwähnt, aber zum Beispiel nicht der betroffenden Person gegenüber mal Kommentare zu dem Thema fallen lassen. Meist betrifft es auch nur Leute aus seinem nahen (Familien-)Umfeld.
Ach und was er auch immer mal wieder erwähnt, ist das er ja auch garnicht mehr so viel isst und auch garnicht mehr solch einen Hunger hätte wie früher. Man muss aber wissen... Als Beispiel: Er brauch nun nurnoch 3 anstatt 5 Brötchen zum Frühstück und auch Mittags sind zwei Schnitzel mit Beilage machbar....... **ggg**
Aber ich glaube, dieses Verhalten, mal abgesehen von der Schlafprobleme, sind durch die RE-Bestrahlung vor einem Jahr, die dauerhafte Chemo verstärkt worden. Grds. ja auch keine richtigen Probleme und gern auch hingenommen, wenn denn das unser einziges Problem wäre!

Was mich merkwürdig stimmt ist, das er meine Ma gefragt hat, ob es sich verändert hätte in den letzten Wochen. Nun frage ich mich, ob er selbst eine Veränderung spürt, die er aber nicht benennen kann oder mag, ob es ihm quasi einfach auf den Geist geht, dass er nicht mehr zu 100% so kann wie er will, oider ob es die Angst vor dem MRT ist!?!?!?
Früher hatte er dann auch immer so "Tumoranzeichen" wie z.B. Geruchsempfindlichkeit, kurz vor den Terminen. Mit der Zeit hat sich das etwas gelegt und nun hoffe ich, dass diese Frage und auch die o.g. Dinge lediglich die Angstanzeichen des MRT´s sind und nicht in Wirklichkeit etwa auf ein schlechtes MRT hin deuten....

Ich hoffe für uns alle das beste und danke euch für´s zuhören/ lesen......


Liebe Grüße
Nina

Offline jannopeter

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #657 am: 19. März 2014, 08:52:30 »
Hallo Nina,
ich kann dir nachfühlen, auch wir haben 3 Jahre und ein Monat hinter uns und demnächst steht das nächste mrt an. Hab noch keinen Termin gemacht. Aber ich will erst nach den Osterferien gehen - diese genießen wir auf jeden fall!!!

Deine Angst, deine Überbeobachtung - ich glaube die kennt jeder Angehöriger und wohl auch jeder Patient. Da müssen wir leider durch.

Drück euch die Daumen
jannopeter

Offline Iwana

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #658 am: 19. März 2014, 14:47:07 »
Hallo Nina
Ich drücke euch sehr die Daumen!
Ich denke man kann es nie im voraus wissen. Deshalb macht man ja auch regelmässig die Kontrollen, sonst könnte man ja sagen melden sie sich wenn sich etwas verändert...

Dein Vater zählt ja mittlerweile auch schon zu den Langzeitüberlebenden. Irgendwie ist das ein besonderes Grüppchen, denn man möchte doch irgendwie normal Leben was einem immer mal wieder vermiest wird (Kontrollen, Rezidive, Chemo, etc,...) andererseits ist man ja zu Dank verpflichtet da man lebt und auch den Angehörigen zu Dank verpflichtet!

Aber es gibt sie schon die Zeiten wo mal Wut und/oder Frust auftaucht... Gerade auf längere Zeit betrachtet. Dann braucht es ev. wieder mal eine neue Zielsetzung oder sonst eine Herausforderung.

Macht dein Vater unabhängig von Euch Sachen? Hat er seine Bereiche?
Für Mich wird die Zeit für mich immer wertvoller. Muss sie mir aber immer mehr suchen, da mein Sohn oft um mich rum ist oder jetzt mein Mann weil er im Moment nicht arbeitet.
Gruss Iwana

Offline Nina85

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Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« Antwort #659 am: 20. März 2014, 12:39:37 »
Hallo ihr zwei,

danke für eure Antworten! Schön das man hier die Möglichkeit hat, über das ganze Gefühlswirrwarr zu schreiben :)

Ja Langzeitüberlebender... Mit knapp über drei Jahren zwar eigentlich traurig, aber für alle die sich damit auskennen schon echt sehr lang! Ich als Angehörige freue mich erneut immer wieder über jeden Tag den wir zusammen verbringen können!
Mit den Herausforderungen ist das so eine Sache... Am liebsten lässt er sich vom Brennholzmachen oder dem dazu nötigen Unterstand herausfordern :) Mein Dad und meiner Mum waren schon vor der Diagnose schon sehr eng verbunden. Sie haben zwar auch Freunde und ebenfalls eine nette und gesellige Nachbarschaft, doch die Familie war ihnen eigentlich immer "genug".
Aber er hat auch so seinen feste Männerrunde mit denen er sich dann regelmäßig trifft und so.

Bedingt durch ein riesiges Grundstück hat man ganzjährig schon damit zu tun, alles zu pflegen und in Schuss zu halten. Das ist so, abgesehen von Gartenarbeit, seine Lieblingsbschäftigung und auch Hauptaufgabe. Hausarbeit ist nicht so seins, aber die Mindestaufgaben erfüllt er auch :o) Ebenfalls ist er unser Ansprechpartner wenn es um Autoreperaturen, Ölwechsel o.ä. geht! Denn wir sind alle ca 8,5 Stunden am Tag außer Haus und das ist so sein Part.
Es gibt halt irgendwie immer was zu tun und meist geht es ihm auch von der Hand, wenn auch nciht mehr so einfach wie früher. Schlimm bzw kompliziert wird es, wenn meine Mutter dazu kommt.... Dann tut er immer so, als ginge das alles nicht. Gleiche Sachen, hätte er aber ohne zu murren gemacht, wenn ich anstelle meiner Mutter vor Ort gewesen wäre...

Aber natürlich macht er nicht mehr das was er früher mal gemacht hat. Das ist bestimmt frustrierend! Glücklicherweise haben wir einen tollen Hund, der ihn in der Zeit
begleitet und da ist. Das sagt er selbst, tut sehr gut!!!
Für ihn ist dies allein sein scheinbar recht blöd. Das kennt er aber auch so garnicht, hat dafür aber nun ein nettes Verhältniss zu einer lieben Nachbarin aufgebaut... Die zwei trinken dann mal am Gartenzaun Kaffee während die Hunde spielen :)


Danke für´s zuhören :)))

 



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