Diagnose Glioblastom WHO IV

[illi]

Liebe Nina,

furchtbar, dass es bei euch auch wieder weitergeht - so lange Ruhe und dann das... :'(

Wünsche Euch das Beste und gute Entscheidungen!

Bei uns sieht es ja nicht mehr sehr rosig aus...

lg illi

[Britta75]

Liebe Nina,

gerade erst habe ich von dem Rezidiv deines Vaters gelesen und bin echt geschockt, sah doch bei euch immer alles so positiv aus. Wie wird nun genau vorgegangen? Wird auf eine andere Chemo (Avastin, CCNU) umgestellt? Sind bei Deinem Dad irgendwelche Auffälligkeiten aufgetreten? Wie geht es ihm psychisch? Und wie geht's Dir? Oh jeh, Fragen über Fragen......

Ich schicke dir viele liebe Grüße!!

Britta

[Nina85]

Huhu ihr alle,

so nun ist der erste Schock verdaut und ich hoffe beim MRT am 14.12. kommt nicht schon der nächste.
Mein Dad hat die Temodal Chemo super vertragen, Nur ein bissel müde ist er, aber ihn hat die Aussage über das Rezidiv wahrscheinlich auch umgehauen, war er doch so sicher, dem Ding den Rücken gekehrt zu haben. Aber wir machen das beste draus! Wir genießen und zur Zeit bauen wir mal wieder fleißig um und halten die Eltern damit auch Zack :o)

Habe eine Anfrage bei Dr. Bundschuh zum Gamma Knife gemacht, leider nicht möglich. Er schlägt aber eine fraktionelle Bestrahlung von von 5-10 Sitzungen. Nun hat eine ReBestrahlung ja nicht nur Vprteile und wenn ich ehrlich bin, hab ich Angst, dass die Bestrahlung nicht gut ist. Aber auf der anderen Seite will man ja auch nix unversucht lassen,
Wer hatte denn von euch schon eine ReBestrahlung?

Meinem Dad geht es ja körperlich blendend. Er ist fitter als manch einer in meinem Altern und von der letzten Bestrahlung hat er lediglich ein leichten Gehörverlust erlitten, wenn das nicht evtl. schon Altersbedingt vorher war  ;)
Und Spätfolgen.. Klar die gibt es... Aber wenn wir hier von Spätfolgen in 5 Jahren reden, dann nehmen wir die gern in Kauf.

Habe auch mit unserem Neurochirug gemailt. Er ist ein super Netter und hat mir all meine Fragen beantwortet. Unter anderem hat er mir gemailt das in Hamburg eine Studie mit Avastin läuft. Hat da jemand Erfahrung bzw. nimmt daran jemand teil?

Und er hat mir mitgeteilt dass er wechselt. Nach Bremen.... Somit ist er ab 01.01.2013 nicht mehr für uns da, bzw. ggf könnten wir uns in Bremen über ihn weiterbehandeln lassen, allerdings gibt es dort kein MRT. Er macht da dann nurnoch Wirbelsäule... Ach wie schade bzw, ätzend! Er war bzw. ist unser Anker...


Danke fürs zuhören.

Nina

[Nina85]

Heute vor 2 Jahren fing der Alptraum an.

Dankbar bin ich für die tolle Zeit der 2 Jahre dich trotzdem bleibt die Angst Tag und Nacht.

Heute, nach 2 Jahren, geht der Alptraum wieder los.

Wie dankbar wäre ich für 2 weitere, so gute Jahre.

[Britta75]

Liebe Nina,

zwei Jahre sind bei dieser Art von Tumor eine verdammt lange Zeit. Auch bei meinem Dad jährt sich der Tag der Diagnosestellung bald zum zweiten Mal. Damit heben die beiden Herren deutlich den Durchschnitt, traurig, aber wahr. Wie geht es Euch? Meinem Vater geht es ja leider nicht gut, und ich ertappe mich immer öfter bei der Frage, wie lange er noch leiden muss. Irgendwie befürchte ich, dass wir noch einiges vor uns haben. Mir geht es gerade nicht gut. Die ganze Situation läßt die Bilder wieder hochkommen, die mit dem Tod meiner Mutter im September verbunden sind. Auch sie habe ich bis zum Schluß begleitet und mußte mit ansehen, wie aus einer lebendigen, attraktiven, lebensfrohen Frau ein dünnes, müdes und eingefallenes Bündel Mensch wurde. Mir ist es ein Rätsel, wie ich das nochmal in so kurzer Zeit überstehen soll. Aber irgendwie wird es wohl gehen müssen. . . .

Traurige Grüße da draußen

Britta

[illi]

Liebe Nina und Britta,

ja, unsere Väter haben damals zur gleichen Zeit die Diagnose erhalten. :'( Bei meinem sind es im Jänner 2 Jahre.

Uns wir auch von Ärzteseite gesagt: Seien Sie froh um die 2 Jahre, aber das hilft einem im JETZT auch nicht weiter. :'(

Alles Gute

illi

[Pem34]

Hallo Britta, Nina und all die anderen,

auch mein Mann lebt im Plus seiner Prognosezeit... aber ist das noch ein Leben? Ich frage mich das so oft. Ich frage mich auch öfter, ob es nicht besser gewesen wäre, man hätte die eine oder andere Therapie einfach nicht gemacht. Aber auch aus dieser Sicht bleiben Zweifel... dann würde man sich wahrscheinlich vorwerfen, nicht alles getan zu haben. Wie man es auch dreht und wendet... es bleiben Zweifel. Und ganz schlimm die Angst vor dem was kommt.

Ich selbst habe noch nie einen Menschen verloren, der mir so nahe steht. Ok... meine Oma ist gestorben als ich 12 war. Aber die lebte in Bayern und ich in der DDR..., das heißt unser Kontakt belief sich auch einmal im Jahr für 1 Woche sehen, wenn überhaupt und ein paar Briefchen. Sie stand mir nicht sonderlich nahe (bitte nicht falsch verstehen). Und nun... der bevorstehende Verlust meines Mannes macht mir einfach nur Angst. Besonders große Angst habe ich davor, dass er leiden muss. Ich will einfach nur, dass es schnell geht, wenn es so weit ist und dass er friedlich einschlafen kann. Aber ich glaube, das wünschen wir uns hier alle.

Einige von euch haben das hier schon durch und haben es auch verkraftet. Aber ich kann mir das einfach nicht vorstellen... Bin gerade ein bisschen deprimiert.  :'(

Nen tiefen Seufzer sendet euch
Pem

[HeikeD]

Liebe Pem,

ich habe ganz sicher ähnlich viel Angst vor dem was kommt, wie du - wie alle hier die einen lieben Menschen pflegen, umsorgen und sich irgendwann verabschieden müssen.

Ich kann gar nicht darüber nachdenken ohne zu weinen. Das ist alles so unwirklich und ich könnte schreien, weil es so weh tut.

Als meine Mutter verstarb, da habe ich auch an ihrem Bett gesessen, aber es war etwas anderes. Sie war schon so lange krank und ich habe einfach nur gehofft, dass es bald vorbei ist und sie nicht mehr leiden muss.

Einen Mann oder Lebensgefährten habe ich noch nicht verloren, ich kann mir vorstellen, dass die Angst es alleine nicht zu schaffen oder generell die Angst vor dem Alleinsein, ganz schlimm ist.

Die Frage nach Sinn und Unsinn der Therapie stelle ich mir auch jeden Tag. Die Neurochirurgin von gestern sagte mir, dass die Therpaie die Lebenserwartung und auch die Qualität verbessern "kann"... nicht "wird".

Wir haben aber vereinbart, dass wenn mein Vater das alles nicht verträgt, die Behandlung unterbrochen oder gar ganz gestoppt wird.

Nichts zu versuchen ist für meinen Vater und wäre auch für mich keine Option. So lange er will, machen wir weiter.

Fühl dich lieb gedrückt.

Nachdenkliche Grüße
Heike

[Pem34]

Ja Heike,

die Lebensqualität KANN sich verbessern, vielleicht. Aber am Beispiel Bestrahlung kann ich nur sagen, zeigen sich die Folgen ja erst hinterher. Währenddessen war halt nur Müdigkeit und Abgeschlagenheit die Folge. Aber das was dadurch noch kaputt gegangen ist... zeigte sich erst in den Monaten danach, nämlich das restliche Augenlicht und der komplette Orientierungssinn. Ein Jahr später bestätigte uns der Strahlenarzt, dass das durchaus damit zusammen hängen KÖNNTE. Das ist eben das Risiko, was auch eintreten KANN. Natürlich kommt es immer auf die Lage des zu bestrahlenden Gewebes an. Aber hatten wir eine Wahl? Nein.

Traurige Grüße
Pem

[Britta75]

Liebe Pem,

ich kann Deine Gedanken so gut verstehen, gleichen sich doch die Verläufe deines Mannes und meines Vaters sehr. Ich stelle mir so oft die Frage von Sinn und Unsinn der Therapie. Dennoch denke ich, wir würden auch heute wieder genauso entscheiden. Wir haben Alles versucht, aber dann auch entschieden, dass Schluss mit weiterer Chemo ist. Zum Glück sahen das die Ärzte genauso, ich wüßte nicht, wie wir sonst entschieden hätten. Und natürlich gebe ich Dir Recht: ein lebenswertes Leben ist das jetzt wirklich nicht mehr. Mir macht es große Angst, zu wissen, dass mein Dad bald sterben wird. Andererseits wird es irgendwie weiter gehen. Eine befreundete Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass ich auch an diesem Abschnitt in meinem Leben wachsen werde. Ich Ahne, dass sie Recht behalten wird, aber es fühlt sich noch lange nicht so an.

Viele liebe Grüße

Britta

[Sunflower]

Eine befreundete Ärztin hat mal zu mir gesagt, dass ich auch an diesem Abschnitt in meinem Leben wachsen werde.

Diese Aussage hat mir mein Psychoonkologe auch gemacht; im Sinne von, wir werden als Familie zusammengeschweisst, unser Sohn werde eine grosse Erfahrung in seinem Leben machen.

Danach wurde ich fast sauer, denn, will man an sowas wachsen? Auf eine solche Krankheit kann jeder verzichten und deshalb gibt es auch nichts was man daraus ziehen kann, ausser Trauer, Wut, Hass, evt. sogar Verlust des Vertrauens zu Aerzten etc.

Ich denke gerade jetzt in der Vorweihnachtszeit an alle hier die so sehr mit ihren Angehörigen mitleiden müssen. Bei uns stehen die ersten Weihnachten ohne Partner und Vater an, aber auch letztes Jahr, als er noch lebte, war es schwierig einen Hauch von Weihnachten zu kriegen.

Viel Kraft und Energie.
Sunflower

[Britta75]

Liebe Sunflower,

es geht ja nicht darum, ob man an einer solch schwierigen Situation wachsen WILL, sondern, ob man es irgendwann letzlich dennoch wird. Und davon bin ich überzeugt. Ich glaube generell, dass ein Mensch gerade auch an den emotional belastenden Phasen seines Lebens reift, auch, wenn es beim Durchleben einfach nur weh tut und kaum auszuhalten ist. Ich persönlich habe zum Beispiel in den letzten zwei Jahren durch die Erkrankungen meiner Eltern gelernt, nicht immer "Everybodys Darling" zu sein, sondern mich mehr für die Dinge, die mir wichtig sind, einzusetzen. Auch, wenn es unbequem ist.

Viele liebe Grüße

Britta

[Iwana]

Hallo Sunflower
Damit das Umfeld es besser aushält fallen oft solche Sprüche, auch von Therapeuten, ich habe sicher auch schon solche zum Besten gegeben, wenn andere Worte fehlen. Es gibt Momente da verletzen diese Aussagen sehr, andere Momente da klammert man sich daran und hofft dass da was wahres in den Worten liegt... ich weis es ehrlich gesagt nicht, alles und jedes im Leben prägt, jeder Tag jedes Erlebnis und Schicksalsschläge sicher besonders, auf welche Weise kann wohl niemand sagen auch mit der Besten Ausbildung und Erfahrung der Welt nicht.

Ihr habt jetzt mit den ersten Weihnachten ohne Partner und Vater eine extrem schmerzhafte Zeit vor euch, hast du schon eine Ahnung wie ihr sie verbringt diese Zeit?
Gruss Iwana

[BabsyO]

Ich kann nur zustimmen, was das reifen angeht.
Ich hatte unlängst Streit mit ein paar Mädels von denen ich eigentlich dachte, dass wir gut miteinander sind. Es ist mir schlichtweg egal. Ich habe keine Zeit (und aktuell auch keine Kraft) mich mit so Kinderkram auseinanderzusetzen. Vor einem Jahr wäre ich vermutlich diesbezüglich noch die Wände hochgegangen. Oder auch nicht. Wer weiß das schon so genau?!

Auch wir sind aktuell an dem Punkt angekommen, an dem wir über den weiteren Verlauf der Therapie nachdenken.
Bestrahlung war katastrophal. Mein Vater war in einem erbärmlichen Zustand. Nach der Bestrahlung ging es tatsächlich erst mal bergauf, aber seitdem auch wieder sehr bergab. Würde man meinen Papa, wie er vor einem halben Jahr war, neben sich JETZT stellen... ich glaube, er würde es nicht wollen.
Das Problem ist: wenn wir ihn jetzt fragen würden, was er möchte, würde er immer noch sagen "ja".
Nächste woche ist MRT und Tumorboard.

Und ja: Weihnachten dieses Jahr ist sehr zum abgewöhnen *seufz*

Ich wünsche euch allen nur das Beste

[Sunflower]

Iwana da stimme ich mit dir ein; ob und wie jemand an bestimmten Erlebnissen reift wird wohl niemand sagen können. Ich persönlich habe nach den zwei Jahren Krankheit und nun 8 Monate nach dem Tod nur negative Veränderungen festgestellt; wir habe bei Aerzten so viel Inkompetenz erlebt, dass ich kein Vertrauen mehr fassen kann, mein Gesichtsausdruck sieht müde und gezeichnet aus, ich bin von einigen Bekannten (ehemals sogar Freunden) bitter enttäuscht etc.

Gereift bin ich nicht, denn, da ich als Kind meinen Vater durch Suizid verloren habe, war ich schon als 20-jährige reif und sehr selbständig. Seit dem Tod schaffe ich es nicht mal, die schönen 25 Jahre vor der Krankheit zu sehen. Ich könnte beliebig weiter aufzählen, aber ich will den Thread nicht ins O.T. gehen lassen.

Vielleicht sehe ich es in einigen Jahren anders.  :-\

Weihnachten möchte wir am liebsten gar nicht feiern; so tun wie wenn es normale Tage sind.